Just Deploy It!

Autor: Ana Ibañez

  • Estimats Reis d’Orient: porteu-nos la infermera escolar

    Estimats Reis,

    A casa tots sabem que no podem dir reis mags, perquè si ho fem l’avi s’enfada i molt. Esperem que s’enfadi menys si ho escrivim en minúscula. Sóc la mare de la Martina i del Lucas. Abans, a banda de mare, tenia altres rols, però d’ençà el 18 d’agost de 2018 sóc mare dedicada a la cura de la Martina 24 hores al dia. També per les nits, també a l’escola, també a les excursions… No és pas poca cosa! És una feina que no s’acaba mai. Esdevenir una mare pàncrees és esgotador, malgrat que per molts simplement sigui diabetis. Tenen la sort de no estimar ningú amb diabetis.

    Aquest any us vull demanar quelcom que ja fa molts anys que demano als Departaments de Salut i d’Educació, però no m’escolten. No és res excepcional, simplement complir la Llei d’Educació de Catalunya i desplegar el Decret que regula l’atenció a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu. El meu desig permetria que l’administració vetllés per garantir que tots els centres educatius disposessin de recursos per atendre la diversitat.

    La diversitat és qualsevol etiqueta diagnòstica que acompanya infants i joves, un bocinet d’aquesta diversitat és l’alumnat amb situacions sanitàries complexes. Desitjo atenció sanitària de qualitat a l’escola; desitjo que sempre hi hagi algú amb temps per controlar els nivells de glucosa de la Martina; desitjo que la seva mestra sempre estigui acompanyada, perquè és difícil fer els àlbums de 28 alumnes i remuntar una hipoglicèmia sense que es dispari fins a 300; desitjo que la Martina pugui anar d’excursió amb un acompanyant col·laborador de l’Associació de diabetis, no vull acompanyar-la jo, però sembla que el Departament d’Educació ha decidit no assumir el cost d’aquest recurs; desitjo que la Martina pugui anar de colònies amb tots els seus companys… No és res excepcional, només desitjo que es garanteixi el dret a participar en condicions d’equitat i igualtat d’oportunitats.

    Desitjo que la mestra de la Martina sempre estigui acompanyada, perquè és difícil fer els àlbums de 28 alumnes i remuntar una hipoglicèmia sense que es dispari fins a 300

    De vegades, tot i que el sol resplendeix, el dia és gris i fosc, però cal practicar l’optimisme intel·ligent i avançar sempre cap endavant, malgrat tot. Estic convençuda que moltes mares comparteixen el meu desig, i possiblement també tenen dies de tempesta. Desitjo un pessic de la vostra màgia per totes elles, perquè la llum ompli els dies de foscor. Totes som una, totes volem el mateix, que els nostres fills i filles siguin feliços i puguin fer tot allò que fan els altres. Per a totes vosaltres, lluitadores, valentes, que no us conec i us admiro.

    Potser també fora bo una mica d’aquest polsim màgic d’Orient per totes les persones que poden fer fàcils vides difícils.

    Un últim desig que esdevingui la brúixola del nostre camí. Regaleu aquestes dolces paraules d’en Roc Casagran plenes de guspires de purpurina que tan agraden a la Martina: “Parlo per donar la veu als qui no poden parlar… I brindo per l’esperança d’anar fent un món com cal que el demà ja s’atansa i us desitjo un bon Nadal”.

  • Simplement diabetis?

    Tant de bo el conseller Josep Bargalló i la consellera Alba Vergés puguin llegir aquest article amb el cor. És difícil, però com deia Miquel Martí i Pol, “tot és possible i tot està per fer”. Fora interessant que també ho fes el vicepresident Pere Aragonès, pensant ja en l’externalització i la qualitat del servei. El vostre rol públic pertany a l’àmbit polític però ben segur que en l’àmbit familiar el més important és el de pares i mares. Si adopteu aquesta perspectiva, ho entendreu molt bé.

    Fer P3 és emocionant i la primera excursió amb els companys de classe és increïble! Els pares preparem unes carmanyoles boníssimes plenes de viandes i els abriguem bé perquè els estimem i no volem que passin fred. A nosaltres ens agradaria preocupar-nos només d’això, però la nostra realitat és ben diferent. La Martina porta una motxilla com la dels seus companys, amb aigua i una carmanyola (això sí, amb les racions d’hidrats pesades i calculades, ja que els pares diabètics anem pel món amb una bàscula). Però l’altra motxilla pesa molt, ella és molt petita per portar-la tota sola, conté el glucòmetre amb les tires reactives de glucosa, tires reactives de cetones i una xeringa per si cal administrar microdosi de glucagó, la nevera amb el gel i dins el glucagó, la insulina i les agulles, una pauta d’administració d’insulina, un variat assortiment d’hidrats ràpids i lents (suc, sucres, galetes, fruita, algunes llaminadures), un potet amb aigua i sabó per rentar el dit abans del control de glucèmia, unes gasses per eixugar la sang i el receptor del seu dexcom g5 (dispositiu de monitoratge continu de glucosa). Quan porti el seu infusor continu d’insulina encara pesarà una mica més.

    Aquesta motxilla no és fàcil portar-la; fa un any i escaig que la carreguem i encara ens queda molt per aprendre. Tenim quatre fonts d’aprenentatge: el fantàstic equip d’endocrinologia del nostre hospital de referència; l’Associació de Diabetis de Catalunya (ADC.CAT) amb el seu suport, l’assessorament, les seves formacions, serveis… i el seu grup de WhatsApp Dolços Guerrers, que són una font inesgotable de coneixements disponibles 24 hores 365 dies l’any; en tercer lloc, l’experiència de conviure dia a dia 24 hores amb la diabetis, nits incloses (els pares diabètics som pàncrees artificials i per tant, ens despertem cada dues hores a controlar els nivells de glucosa dels nostres fills); i per últim les bufetades que ens ha anat donant la diabetis de cop i volta, sense avís.

    Si sou d’aquelles persones que considereu que simplement és diabetis, m’alegro molt per vosaltres, de debò; ara he assolit una mena de nirvana que em permet no enfadar-me i entendre que no ho feu amb mala intenció, simplement teniu la sort que cap de les persones que estimeu tenen diabetis tipus 1. Bufetades són les tres primeres gastroenteritis: glucosa en sang 60 després de dinar / cossos cetònics 2,3 / unitats d’insulina ràpida administrades 2 / vòmits / descens ràpid del nivell de glucosa en sang / símptomes de somnolència / omples la boca de sucre perquè a la mucosa s’absorbeix més ràpid, algú m’ho va dir / més vòmits, amb el glucagó preparat a la mà… Us ben asseguro que el viatge fins a l’hospital pel carril bus/taxi es fa molt llarg. L’última bufetada es deia Enterovirus i va arribar amb la primavera: nivell de glucosa en sang 340 / cossos cetònics 1,7 / administració 3 unitats d’insulina / 1 hora 30 minuts més tard, nivell de glucosa en sang 540 / cossos cetònics 2,1 / 30 minuts més tard, simptomatologia d’hipoglucèmia per descens ràpid del nivell de glucosa fins a 180, estava fent una hipoglucèmia a nivells alts de glucosa: tremolor, pèrdua de força, somnolència, no resposta a estímuls, trucada a 112 i ambulància. El coma diabètic es pot produir per hipoglucèmia o hiperglucèmia per cetoacidosis, el pitjor desenllaç (em costa dir-ho) és la mort. La diabetis no es veu, és invisible, però pot tenir greus complicacions a mitjà i llarg termini.

    Realment penseu que la motxilla de la Martina es pot portar bé amb un ensinistrament puntual (és una paraula que detesto, però al Departament d’Educació li agrada fer-la servir, m’estimo més formació diabetològica). A la Martina li han portat la motxilla molt bé el Marc i la Marta, l’Associació Catalana de Diabetis de Catalunya ens ofereix una llista d’acompanyants i ens garanteixen que saben portar la motxilla, la saben portar igual o millor que nosaltres. La nostra família formar part de ADC.CAT i tenim la sort que vetllin per millorar la qualitat de vida dels infants amb diabetis. Associacions d’altres patologies també ho fan, però no totes. Aquesta mancança no pot abolir el dret de la Martina a disposar d’un recurs  qualificat que ja existeix i absolutament específic per ella. El conseller Sr. Bargalló ja sap qui penso que hauria d’assumir el cost dels acompanyaments, per raó d’equitat i no segregació per condició de malaltia.

    A vegades penso a plegar veles, però només són uns minuts, com diuen les meves amigues de cafès “sentim allò que pensem”, i llavors retorno cap al meu nirvana i em dic “ho estem fent bé i ens empeny la ferma convicció de tenir la raó”.

    Tots els infants tenen dret a participar del projecte educatiu del  centre en condicions d’equitat. Posaríeu preu al somriure dels vostres fills? No esborreu el de la Martina, ni el de tants altres infants de Catalunya, perquè no simplement és diabetis.