Just Deploy It!

Autor: Alba Vergés

  • Sense límits al futur de la primària

    L’atenció primària, al centre del nostre sistema sanitari. Aquest va ser un dels principals compromisos que vaig entomar en agafar la responsabilitat al capdavant de la conselleria. Feia anys que parlàvem que la primària havia d’esdevenir el veritable eix del sistema, estava escrit i en boca de tothom. Ara tocava compromís i feina per fer-ho possible.

    En l’últim any i mig hem fet un gran esforç perquè els nostres professionals tornin a tenir les condicions laborals perdudes durant la crisi. També hem incorporat més professionals per així adequar la càrrega de treball dels equips, una situació que beneficia els usuaris millorant la qualitat de l’atenció.

    Però amb això no n’hi ha prou. Hem d’aconseguir adaptar el sistema sanitari als nous temps, amb una primària molt més present a tots nivells. I què vol dir això? Que la mateixa primària, per exemple, pugui resoldre el major nombre de necessitats que té la nostra població. És en aquest context en què s’emmarca el pla de millora d’equipaments i resolució, pressupostat en 30 milions en 3 anys, que servirà per posar al dia els CAPs: fer petites inversions i reformes als centres i també per dotar-los de nous aparells sanitaris, com ecògrafs o ecocardiògrafs. Això permet resoldre més diagnòstics des de l’atenció primària i estalviar a les persones haver de desplaçar-se per fer-se una prova.

    Aquest enfortiment de la primària passa també per canviar la relació amb els altres nivells assistencials. Per exemple, els sociosanitaris estaven concebuts per treure pressió als centres hospitalaris, però ara també han de mirar cap a una primària més resolutiva i que sigui un suport d’atenció als pacients crònics sense haver de recórrer a cap recurs hospitalari.

    Sense oblidar que l’atenció primària s’ha de vincular cada dia més amb la societat que atén, el que anomenem orientar-se a la comunitat. Recordem que el 80% dels factors que determinen la salut d’una persona no depenen del sistema sanitari. Així ho contempla l’Estratègia Nacional d’Atenció Primària i Salut Comunitària (ENAPISC), treballada durant els últims anys amb una àmplia participació que ha consensuat models d’atenció basats en poder potenciar el rol de tots els professionals de la primària i els nous que s’hauran d’incorporar.

    Estem davant d’un repte immens i apassionant i per encarar-lo amb garanties hem creat la nova figura del director estratègic d’atenció primària, un càrrec que ocuparà Rafa Ruiz, i que ha de pilotar tota aquesta transformació. Ruiz, que fins fa poc era el gerent territorial d’atenció primària de Barcelona de l’ICS, acumula una llarga experiència en aquest àmbit i durant els darrers quatre anys ha apoderat l’atenció primària a la ciutat i, en conseqüència, a tot el país. És la persona idònia per donar l’impuls necessari a l’atenció primària i garantir un sistema de salut fort, equitatiu i de qualitat.

  • Malalties no tan minoritàries

    Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties minoritàries amb l’objectiu de donar a conèixer aquestes patologies i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Aquests casos es consideren greus i poc freqüents però si els englobem tots en conjunt no són tan minoritaris com el seu nom indica. El volum és molt més elevat del que pot semblar. A Catalunya afecten més de 350.000 persones i a Europa 30 milions, és a dir, entre un 6 i un 8% de la població.

    És per aquest motiu, que el govern català estem desplegant el model d’atenció a les malalties minoritàries. De fet, des del departament de Salut treballem activament a través de la comissió assessora de malalties minoritàries amb experts i entitats de familiars i pacients per donar solucions de caràcter transversal. El nostre model es basa en les denominades Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), que aposta per l’atenció centrada en les persones (no només els pacients, sovint infants, sinó també les seves famílies que necessiten un ampli suport i recolzament). L’objectiu és garantir un accés ràpid i coordinat al sistema de salut, un diagnòstic precoç i un pla terapèutic dissenyat per un equip interdisciplinari expert. Catalunya és una de les úniques regions d’Europa on el model d’atenció d’aquestes malalties s’aplica en tots els nivells assistencials.

    Enguany, el Servei Català de la Salut (CatSalut) acaba de designar dues noves xarxes dedicades a les malalties metabòliques hereditàries i a les malalties renals. Aquestes dues se sumen a la primera xarxa que ja va entrar en funcionament l’any 2017 dedicada a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica (fins al desembre de l’any 2018 ja ha atès 1.050 nens i nenes).

    Però el model d’atenció no s’acaba aquí. Aquest mateix any està previst que es posin en marxa dues xarxes més d’unitat d’expertesa: una dedicada a les malalties minoritàries neuromusculars i una altra, al grup d’immunodeficiències primàries. I el 2020 implantarem la xarxa dedicada a les malalties minoritàries auto inflamatòries i una altra a les auto immunes sistèmiques.

    Connexió amb Europa

    La meitat d’aquestes patologies minoritàries es detecten en el moment del naixement i el seu pronòstic és molt deficient: un 35% dels pacients no arriben a l’any de vida, i el 22% no superen els 15 anys. A més a més, un 40% dels malalts no estan diagnosticats com a conseqüència de l’escassa incidència de la malaltia i que són poc conegudes. És per això que és tan important el treball a través de les xarxes de referència europees (European Reference Networks-ERN) en malalties minoritàries i complexes. De fet, Catalunya participa en 16 de les 24 ERN creades, i són 8 els centres catalans que ens representen a nivell europeu. Aquest sistema ens permet coordinar-nos i posar en comú totes aquelles bones pràctiques que ajuden a millorar la qualitat de vida dels afectats o salvar-los la vida. Malauradament, i malgrat tenir un gran nombre d’investigadors i investigadores i de centres catalans que compleixen tots els requisits de qualitat i expertesa requerits per la Comissió Europea per participar en la resta de xarxes existents al continent, això no és possible. Per què? Per culpa de la incapacitat del Ministerio de Sanidad espanyol, a través dels Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), per donar els avals que es requereixen des d’Europa, la qual cosa ens impedeix continuar investigant al màxim nivell.

    Però no vull acabar el meu article amb una notícia negativa. Al contrari. Vull donar un alè d’esperança a totes les persones i les seves famílies que pateixen aquestes malalties minoritàries. El departament de Salut i el govern de la Generalitat treballa i treballarà per enfortir l’atenció en aquest àmbit, un esforç coordinat amb altres iniciatives socials com la de la Fundació de la Marató que aquest 2019 tornarà a estar centrada a fer divulgació i recaptar fons per a la investigació d’aquestes malalties.