Just Deploy It!

Autor: Carla Nieto

  • Falten suports a l’aula per als alumnes amb síndrome d’Asperger

    «El meu Asperger m’ajuda a no creure en mentides. Em fa diferent, i ser diferent és un regal. Jo ho considero un superpoder». La mediàtica Greta Thunberg forma part d’aquest 2,5% de la població mundial que pateix la síndrome d’Asperger, una condició enquadrada en el que es coneix com a trastorns de l’espectre autista (TEA). Les estadístiques oficials indiquen que afecta 3 de cada 1.000 infants a l’Estat espanyol, tot i que estudis recents apunten que aquesta xifra podria ser més elevada (1 de cada 250).

    Es tracta d’un trastorn neurobiològic que té l’origen en una alteració de les àrees cerebrals implicades en les habilitats comunicatives i socials. Malgrat la seva prevalença, l’Asperger ha estat fins fa relativament poc temps un gran desconegut associat, a més, a un bon nombre de mites i idees errònies. Afortunadament, les coses van canviant i casos mediàtics com el de l’adolescent sueca han contribuït a donar-hi més visibilitat.

    Tal com explica Alfonso Igualada, professor dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació de la UOC, «els darrers anys ha augmentat la detecció dels infants amb trastorn de l’espectre autista (TEA) gràcies al fet que la societat coneix més bé aquesta qüestió. Per sort, queden lluny els estereotips d’altres èpoques».

    Un perfil femení «emergent»

    «Un altre aspecte que ha influït en l’augment de la detecció de casos és el fet que s’ha identificat un perfil dins l’espectre: el que caracteritza principalment les dones», comenta Cristina Mumbardó, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació de la UOC. «Fins ara s’havia detectat més incidència d’homes. No obstant això, les deteccions tardanes en dones amb TEA han disparat les alarmes, i han donat a conèixer un perfil menys estudiat i caracteritzat per presentar interessos que solen estar centrats en la lingüística, la història, l’art…», explica la professora.

    Encara que es manifesta de manera diferent en cada infant, les persones amb síndrome d’Asperger es caracteritzen per demostrar un interès notable per aspectes concrets o un tema en particular, en els quals arriben a ser experts; desenvolupen rituals o rutines repetitives, i són literals en el llenguatge i la comprensió (no entenen les ironies, les metàfores, etc.).

    Així mateix, solen mostrar un comportament social i emocionalment inadequat, amb dificultats per a manifestar empatia i establir vincles amb els altres. «Els individus amb síndrome d’Asperger entenen les relacions socials amb una altra òptica. Per exemple, sabem que els agrada estar amb altres persones, però no els cal interactuar constantment», comenta Alfonso Igualada.

    També és freqüent (sobretot en els infants) que tinguin conductes disruptives i no adaptatives com, per exemple, molestar o fer sorolls. «Aquestes actituds de vegades van dirigides a comunicar, mentre que altres vegades les fan servir per a gestionar-se i regular-se a ells mateixos i l’entorn», explica Cristina Mumbardó.

    Igual que la resta dels TEA, els casos d’Asperger se solen detectar en edats primerenques (encara que hi ha un nombre important d’adults sense diagnosticar), coincidint amb l’inici de l’escolarització. Segons dades de la Confederació Autisme Espanya, entorn de 50.000 infants en edat escolar tenen un TEA, i la majoria estan escolaritzats en centres ordinaris, cosa que planteja la qüestió de com s’integren i es gestionen les seves peculiaritats a l’aula. Respecte a això, els estudis han demostrat que el tractament individualitzat i multidisciplinari és clau per a la integració d’aquests infants tant en l’àmbit escolar com en la resta dels entorns en què es desenvolupen.

    El camuflatge com a falsa estratègia d’integració

    Per a Alfonso Igualada i Cristina Mumbardó, el problema principal en aquest sentit és que a les escoles es tendeix a obviar les necessitats d’aquests infants, prioritzant altres aspectes com el currículum i les metodologies d’aprenentatge generalistes, sense tenir en compte els millors resultats pel que fa a la manera de tractar els alumnes amb un TEA.

    «Cal que les institucions educatives creïn contextos positius d’aprenentatge per a aquests infants, dirigits a evitar situacions problemàtiques, com el camuflatge, les conductes disruptives i els problemes emocionals. Concretament, el camuflatge, que consisteix bàsicament a no mostrar-se com són, sol ser una estratègia a la qual, majoritàriament les nenes amb TEA, recorren per a adaptar-se al que és esperable. Per això, crear un entorn sensible a les diferents maneres d’interaccionar amb els altres infants permetrà una detecció i una intervenció primerenques», expliquen els experts de la UOC.

    Tant la gestió d’aquests infants com la creació de contextos que afavoreixin la seva integració passen per una formació del professorat adequada. «La formació del docent és fonamental per a detectar les necessitats d’aquests alumnes i ajustar-hi les actuacions, de manera que puguin derivar-los a professionals especialitzats i coordinar-se amb aquests professionals», assenyalen Igualada i Mumbardó.

    No obstant això, no n’hi ha prou amb aquesta formació del professorat, ja que, com expliquen els experts, el professional format i especialitzat en les patologies de la comunicació, que seria una de les àrees d’intervenció en el TEA, és el logopeda. «Aquesta figura, malauradament, no existeix en el sistema escolar, i en els pocs casos en què sí que es recull la seva participació, aquesta resulta insuficient», expliquen els professors.

    Així mateix, l’externalització del logopeda i dels professionals especialitzats té un impacte negatiu en el coneixement compartit i les pràctiques integrades a l’escola. Per tant, «encara que els professors disposin d’una gran formació, no disposen del suport necessari per a guiar les intervencions en l’àmbit escolar, d’aula i individualitzades dels infants amb síndrome d’Asperger», considera Cristina Mumbardó.

    Pel que fa als programes d’intervenció que han demostrat ser més efectius en el tractament d’aquests infants, Alfonso Igualada comenta que les darreres investigacions destaquen la intervenció amb coetanis (peer training) per a treballar les competències de l’entorn i les habilitats socials amb els companys de l’aula. «En edats primerenques s’ha demostrat àmpliament la millora que s’aconsegueix amb intervencions basades en les habilitats comunicatives de l’infant i en els seus interessos, però que també s’enfoquen a habilitar l’entorn (escola i casa) i implicar les persones de referència (educador i família) perquè siguin promotores d’oportunitats d’aprenentatge per a aquests infants», conclou Igualada.

    Aquest article és original de la UOC

  • El 81% dels usuaris de ‘wearables’ afirmen que aquests dispositius els han millorat la salut

    Els wearables o portables (dispositius que es porten «posats» amb l’objectiu de monitorar alguns paràmetres específics relacionats amb la salut) s’han revelat com una de les tecnologies amb més protagonisme en la transformació digital del sistema sanitari.

    Tal com ho reflecteix un informe elaborat per Global Web Index sobre les tendències d’ús d’aquests dispositius portàtils als Estats Units i la Gran Bretanya, els wearables o portables que es fan servir més són els rellotges intel·ligents o smartwatches (el 66% dels propietaris d’un wearable té un rellotge), seguits de les polseres que monitoren l’activitat física (41%). L’informe indica que el 81% de les persones que fa servir aquesta tecnologia l’associa a una millora en l’estat de salut i en l’estil de vida.

    Les potencialitats d’aquests dispositius en aquest àmbit creixen de manera proporcional al nivell de desenvolupament que assoleixen. N’és una prova la troballa recent que ha fet el Dr. Miguel Ángel Cobos, cardiòleg de l’Hospital Clínic San Carlos, de Madrid, que ha descobert la possibilitat de fer un electrocardiograma complet amb un rellotge intel·ligent d’última generació i amb un índex de fiabilitat semblant al del que es fa en un centre sanitari (l’experiència s’ha publicat a Annals of Internal Medicine).

    No obstant això, i malgrat aquestes experiències capdavanteres, encara queda molt de camí per recórrer per a aconseguir treure tot el partit dels portables en el context de la salut digital. Tal com explica Carme Carrion, professora dels Estudis de Ciències de la Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i responsable de l’àmbit de Disseny i Avaluació d’Intervencions en Salut Digital de l’eHealth Center de la mateixa universitat, cal diferenciar clarament entre l’ús que se’n fa com a elements facilitadors d’un estil de vida més saludable i la utilitat mèdica que tenen en persones que pateixen una patologia concreta.

    Un motivador per a millorar els hàbits i les rutines

    Segons l’informe de Global Web Index, les principals motivacions que porten a utilitzar aquests dispositius són comptar els passos quan es camina (el fa servir per a això el 66% dels usuaris) o les calories cremades (53%), controlar la temperatura corporal (35%) i el batec cardíac (35%), i monitorar els patrons del son (34%).

    Pel que fa a les funcions que són més interessants per als futurs compradors, destaquen la possibilitat de controlar els nivells d’estrès (seria una de les funcions més desitjades per al 58% dels usuaris) i la capacitat de controlar la pressió sanguínia (57%) i els nivells de sucre a la sang (47 %).

    «És clar el paper motivador que tenen per a introduir canvis en els hàbits diaris. En aquest sentit, s’estan fent estudis sobre els valors que donen aquests dispositius —obtinguts de l’anàlisi de variables analitzades per mitjà d’algoritmes— relatius a aspectes com la suor, la temperatura, les pulsacions i fins i tot les emocions, que indirectament es poden relacionar amb situacions d’estrès o ansietat. Les dades que s’obtenen amb aquests mesuraments poden ser útils, per exemple, per a conscienciar-se de la necessitat de millorar els patrons del son, però no cal perdre de vista que es tracta d’indicadors, de manera que no s’han de posar gaires expectatives en la fiabilitat que poden tenir i cal considerar-los sempre com a coadjuvants d’un control o tractament mèdic», assenyala Carme Carrion, que és investigadora del grup eHealth Lab de la UOC.

    Respecte a la utilització dels portables en patologies concretes, sens dubte el cas més paradigmàtic és el de la diabetis: «Els avenços en aquest camp van clarament al davant de la resta pel que fa a la implantació de la tecnologia i, de fet, hi ha èxits que s’acosten molt als dispositius implantables —una realitat encara molt llunyana en la pràctica—, com ara els sistemes que permeten fer un monitoratge continu de la glucosa a la sang en pacients de diabetis de tipus 1, cosa que els millora notablement la qualitat de vida», diu Carme Carrion, que comenta que també es fan avenços en relació amb la possibilitat de fer servir els iPod per a detectar fibril·lacions auriculars, un factor clau en la prevenció d’esdeveniments cardíacs, «però això encara s’estudia».

    Adherència, més «prescripció» i altres àrees de millora

    Segons l’opinió de la professora de la UOC, una de les àrees de millora principals en l’àmbit dels wearables o portables és aconseguir l’adherència dels usuaris: «Els indicadors demostren que en la majoria dels casos l’adherència dels usuaris cau en picat al cap de tres setmanes aproximadament. I fins i tot quan es fan servir per al control de patologies concretes, hi ha estudis que demostren que, després de sis mesos, el percentatge de pacients que continua funcionant amb aquests dispositius és baix (prop del 30%)».

    Segons Carrion, un altre aspecte que cal millorar és que els metges en facin un ús més ampli per a afavorir l’empoderament dels pacients: «S’han començat a «receptar» algunes app, però no de manera estandarditzada, sinó com a iniciatives individuals, sobretot de metges amb una activitat més orientada a la tecnologia. També hi ha organitzacions i societats mèdiques que aposten per aquestes solucions, però encara som lluny del nivell d’implantació que tenen, per exemple, en alguns hospitals nord-americans, on, d’una manera semblant al servei de farmàcia hospitalària, es disposa d’un «dispensari» d’app a càrrec de professionals que orienten respecte a la utilització d’aquestes tecnologies prèviament «prescrites» pel metge».

    Per a Carme Carrion, un dels factors principals que permetran treure tot el partit del potencial que ofereix aquesta tecnologia passa per aconseguir un ús tan personalitzat com sigui possible, d’acord amb les característiques, les necessitats i el perfil de cada pacient: «Aquesta qüestió, que actualment és una línia de recerca, és clau i, segons la meva opinió, no s’ha orientat bé des del començament: no es pot enfocar l’ús mèdic d’aquestes solucions des de la perspectiva que «tot és bo per a tothom», sinó que factors com ara la motivació personal respecte al canvi d’hàbits, les fílies o les fòbies envers l’ús de la tecnologia o les reticències a compartir les dades de salut són variables molt importants que cal tenir en compte abans d’estandarditzar els wearables com a eines de la gestió de la salut».

    Cronicitat i acompanyament de la gent gran: reptes de futur

    Pel que fa a les aplicacions pràctiques que poden tenir els portables en el panorama sanitari a curt i mitjà termini, Carme Carrion comenta que «ens adrecem cap a un canvi en l’organització en què es tendeix tant a reduir les llargues estades hospitalàries com a evitar les consultes mèdiques innecessàries, i en el qual l’opció del monitoratge que proporcionen els gadgets és determinant per a aconseguir un sistema de salut més eficient i eficaç».

    Així mateix, i en un context marcat per l’envelliment de la població i l’augment de la cronicitat, el paper d’aquests dispositius adquireix una rellevància especial, sobretot pel que fa a aspectes com l’acompanyament de la gent gran, un camp en què es duen a terme molts projectes: «La teleassistència està totalment implantada, igual que l’ús generalitzat de sistemes com els recordatoris digitals de la presa de pastilles, però són solucions que s’estan quedant curtes. Assistim a una autèntica revolució que ha canviat la vida de grups de població com la gent gran i tenim una tecnologia cada vegada més desenvolupada, però cal disposar dels indicadors necessaris respecte a l’eficàcia i els beneficis que pot aportar abans d’implantar-la, cosa que sempre és un procés més lent».

    Aquest és un article de la UOC

  • A Espanya el 47,6% dels diagnòstics per VIH són tardans

    Les últimes dades sobre la incidència del VIH a Espanya apunten a un bon control de la malaltia i a un manteniment de la tendència descendent de nous casos iniciada amb la introducció dels tractaments antiretrovirals. No obstant això, crida l’atenció l’elevada taxa de diagnòstics tardans, tal com assenyala la doctora Juliana Reyes Urueña, professora col·laboradora dels Estudis de Ciències de la Salut de la UOC i epidemiòloga del Centre d’Estudis Epidemiològics sobre les ITS i Sida de Catalunya (CEEISCAT): «Segons dades corresponents al 2018, la proporció de diagnòstics tardans va ser del 47,6% (informe nacional), una xifra molt semblant a l’europea, situada al voltant del 49% en l’informe del Centre Europeu per a la Prevenció i el Control de les Malalties (ECDC). A Catalunya, durant el mateix període, la proporció va ser del 44%, una tendència que s’ha mantingut estable en els últims cinc anys en l’informe autonòmic».

    Clínicament, un diagnòstic de VIH es considera tardà quan la persona diagnosticada té un recompte de limfòcits (CD4) per sota de 350 cèl·lules/ml o si presenta un esdeveniment que defineix la sida (malalties o infeccions oportunistes definitòries, com ara tuberculosi, pneumònia per Pneumocystis jirovecii o toxoplasmosi, entre altres), independentment del recompte de cèl·lules CD4.

    «Així mateix, dins del grup de pacients amb diagnòstic tardà es troben les persones amb malaltia avançada per VIH, és a dir, les que en ser diagnosticades tenen un recompte de CD4 per sota de 200 cèl·lules/ml», assenyala Reyes, que és coordinadora científica de l’especialització d’Infeccions de Transmissió Sexual i VIH de la UOC.

    Home, heterosexual i més gran de 55 anys

    Pel que fa al perfil de pacients que presenten aquest diagnòstic tardà, les dades reflecteixen que és més nombrós el d’homes heterosexuals més grans de 55 anys, cosa que concorda amb el perfil europeu. «Les principals causes que hi ha darrere del diagnòstic tardà per VIH són les barreres d’accés a la prova diagnòstica. En el cas concret de Catalunya, el nombre més elevat de nous diagnòstics és en homes que practiquen sexe amb altres homes (HSH), amb una mitjana d’edat de 36 anys i majoritàriament d’origen espanyol (el 54%)», comenta l’experta, per a qui el fet que el diagnòstic tardà sigui més prevalent en homes heterosexuals posa de manifest que els HSH estan més sensibilitzats sobre les conductes de risc, l’accés a la prova i, també, tenen més coneixement sobre el VIH. «Tot i això, hi un subgrup d’HSH que encara té un diagnòstic tardà, com és el cas dels immigrants, els treballadors sexuals i la població trans», afirma Reyes.

    Aquesta situació porta concatenades al seu torn una sèrie de circumstàncies, com comenta Juliana Reyes: «Les persones que es diagnostiquen tardanament pel VIH no accedeixen a la prova, en desconeixen el risc, tenen poca informació sobre la transmissió del virus del VIH i també d’altres infeccions de transmissió sexual (ITS). A això cal afegir-hi que els proveïdors de salut no els consideren com a grups de risc i, per tant, no els ofereixen el cribratge. Per tant, és molt important conèixer l’epidemiologia local per a poder-hi dirigir les estratègies preventives».

    Més risc, pitjor qualitat de vida

    Tot això té serioses conseqüències tant en el desenvolupament de la malaltia com en la qualitat de vida dels pacients, la més important de les quals és l’augment de la mortalitat: «El diagnòstic tardà pot augmentar fins a 24 vegades el risc de mort si es compara amb persones que no es diagnostiquen tard. Per contra, accedir aviat al tractament està associat amb un millor pronòstic i taxes baixes de progressió de la malaltia. La vinculació immediata amb el sistema sanitari i l’inici de la teràpia antiretroviral (TAR) produeixen els màxims beneficis del tractament mèdic contra el VIH per a les persones que viuen amb aquesta malaltia, alhora que disminueixen la taxa de transmissió comunitària de VIH», diu l’experta de la UOC.

    Reduir aquesta alta incidència del diagnòstic tardà és precisament un dels objectius previstos en l’estratègia 90-90-90 de l’ONU per al 2020 —que el 90% dels infectats estigui diagnosticat; que, d’aquests, el 90% estigui en tractament, i aconseguir que el 90% d’aquests últims estigui en supressió viral— i significa també un repte clau en l’abordatge actual de la malaltia per les importants conseqüències que implica per a tothom, com explica Juliana Reyes: «Un diagnòstic tardà és perjudicial tant per a l’individu infectat pel VIH com per a la comunitat, per dues raons: en primer lloc, en absència d’un començament oportú de la teràpia antiretroviral, la majoria dels pacients patirà els efectes nocius de la infecció per VIH a causa de la fallada gradual del sistema immune, que van des de la infecció per malalties oportunistes fins a la mort. I en segon lloc, la propensió a la transmissió de VIH per les persones infectades no diagnosticades (perquè no saben que ho estan), ja que s’ha comprovat que hi ha un canvi respecte a les conductes de risc una vegada que les persones infectades es diagnostiquen, cosa que limita la transmissió de virus a la comunitat».

    Contagis en joves: falta prevenció primària

    El perfil dels nous diagnòstics són persones amb una mitjana d’edat de 36 anys. A la franja d’edat entre 15 i 24 anys, tot i que es registra un percentatge més baix que els anys previs, encara hi ha un 11,9% del total de nous diagnòstics. Crida l’atenció que, malgrat les campanyes i la facilitat d’accés a la informació que caracteritzen les noves generacions, es continuïn produint noves infeccions entre els joves. Juliana Reyes opina sobre aquest aspecte que això es deu no pas al fet que s’hagi «perdut la por» a la malaltia —considerada actualment una patologia crònica gràcies a la introducció dels nous tractaments—, sinó a la manca de prevenció primària existent: «L’educació sexual inclusiva, lliure d’estigma i igual per als joves independentment del seu sexe, gènere o orientació sexual, i també la seva inclusió en un paquet de prevenció combinat, és una assignatura pendent al país. D’altra banda, cal continuar treballant en la millora contínua de l’atenció al VIH, cosa que influirà en la disminució de la transmissibilitat, en la línia dels objectius de l’estratègia 90-90-90».

    Així mateix, l’epidemiòloga destaca el paper que exerceix tant en aquest diagnòstic tardà com en els nous contagis l’estigma que continua envoltant aquesta malaltia. «Sovint, les persones que viuen amb el VIH eviten anar a clíniques per por que es reveli el seu estat serològic o a patir més estigma i discriminació en relació amb el VIH, i això es relaciona amb el diagnòstic tardà. Segons dades d’ONUSIDA, una de cada cinc persones seropositives no va a una clínica o hospital per por de ser estigmatitzada o discriminada a causa del VIH, i d’això es dedueix que l’estigma sí que condiciona i és un factor determinant estructural de la diagnosi, cosa que resulta molt més rellevant en poblacions clau», conclou Juliana Reyes.

    Aquesta és una notícia original de la UOC