Autor: Jesús Travieso

  • Un país ple de punts per apostar: les cases de joc creixen malgrat els advertiments sobre la ludopatia

    Apostar cada vegada és més fàcil. Les apostes online han crescut d’una manera notable en els últims anys, especialment després de l’aprovació de la Llei del Joc de 2012. Però també ho han fet els establiments físics en els quals licitar a través de diferents quotes per victòries, empats o derrotes. Una expansió que, segons el sector del joc, respon a la normalitat d’un negoci que porta poc temps podent desenvolupar-se. Però que comporta riscos a l’hora de fomentar la ludopatia i afectar a la gent susceptible de caure en la mateixa o que està en rehabilitació, com denuncien les associacions que ajuden a aquestes persones.

    Que cada vegada existeixen més punts per apostar no solament ho reflecteixen les dades oficials de comunitats com Madrid o València. Les mateixes webs oficials de les empreses de joc no oculten que estan en un bon moment. És el cas de Codere, que disposa d’un cercador en el qual es pot trobar qualsevol dels seus punts per apostar. La imatge que surt d’aquest mapa és molt cridanera: milers de punts verds omplen el mapa de tot el país, incloses Balears i Canàries. Una mostra de l’èxit d’un negoci que va difondre el dibuixant J.R. Mora, i que es va fer viral a través de Twitter. En total, Codere disposa de 9.383 terminals de joc, segons dades de la seva pàgina web.

    El volum del joc ha crescut de 2016 a 2017 un 11%. Una xifra que suposa una evolució «ordenada», assenyalen fonts del sector a eldiario.es. Però que no ha solucionat una altra realitat del moment que viu el joc, que des de 2007 s’ha reduït un 24%, diuen les mateixes fonts. Un descens, assenyalen, motivat per la crisi econòmica i per la caiguda del joc en els bingos o les màquines escurabutxaques. Una mala ratxa que ara estan solucionant les apostes online. Però també la proliferació de locals en els quals jugar.

    «Ja no solament és que hi hagi un accés cada vegada més fàcil, és que cada vegada hi ha més jocs en els salons. I no és una cosa exclusiva d’aquests locals, ja que ara hi ha màquines d’apostes esportives en els bars», explica Consuelo Tomás, responsable d’Institut Valencià de Ludopatia i Addiccions no tòxiques. La també psicòloga critica que aquests negocis ofereixen al·licients com el de l’anonimat, a través de mètodes com que no es vegi res des de fora utilitzant vidres tintats. «Tampoc hi ha rellotges, i no es veu si és de nit o de dia. Així el jugador perd la noció del temps», explica Tomás, que dóna una dada: a la Comunitat Valenciana van créixer els locals d’aquest tipus 12,5% de 2016 a 2017.

    El cas de Madrid

    La Comunitat de Madrid està en el focus a causa del creixement dels locals d’aquest sector. Segons dades oficials, en tota la regió hi havia 385 salons de joc a tancament de 2017. Són gairebé 60 més dels 328 amb els quals es va acabar en 2016. En total, aquests establiments han crescut un 49,81% des de 2013. Un desenvolupament significatiu, però que es queda petit comparat amb el dels locals específics d’apostes. En 2013 hi havia 47 en tota la comunitat; ara hi ha 190, és a dir, un 304,26% més en cinc anys.

    Les apostes estan lligades a Madrid en els últims mesos a causa que cada vegada hi hagi més locals per apostar. Un dels motius és que s’estiguin instal·lant en barris pobres de manera massiva, com va publicar El Confidencial, que va xifrar en un 140% l’augment des de 2014, en passar de 55 espais a 133. També per situacions com les que va desvetllar El País, que va explicar que en Puente de Vallecas es concentraven 10 cases d’apostes en un radi de 250 metres. Tot en una zona amb la renda per càpita més baixa de la ciutat.

    «El problema és tal que tenim una casa d’apostes al costat de l’associació», explica a eldiario.es Diana Alonso, psicòloga en l’Associació per a la Prevenció i Ajuda al Ludòpata (APAL). Des d’aquesta organització tracten amb persones amb problemes amb el joc, i els seus responsables assenyalen que han triplicat el nombre d’associats des de 2012. Amb una particularitat important: molts d’ells són menors d’edat.

    Alonso denuncia que en alguns salons no es respecten els controls d’autoprohibits, és a dir, la gent amb problemes de ludopatia que es limita a si mateixa accedir al joc. El que no creu aquesta experta és que hi hagi una estratègia d’anar per barris pobres, ja que es donen casos de locals en llocs amb rendes normals. Això sí, col·locats entre una fruiteria i un institut. «A per quin públic van? No crec que sigui cap els senyors grans. No hauria d’haver-hi una casa d’apostes al costat d’un institut», afegeix.

    Des de la Conselleria d’Economia de la Comunitat de Madrid assenyalen que amb els seus 385 salons estan per sota de la mitjana espanyola, en acollir 5,92 per cada 100 habitants. Unes dades extretes de l’Associació Nacional d’Empresaris de Salons d’Espanya (ANESAR), i que col·loquen a Madrid per sota de Múrcia, que lidera el rànquing amb 325 locals (22,10 per cada 100 habitants) o València, que té 334 i 6,76 de mitjana.

    El sector: «La majoria gaudeix del joc sense problema»

    Les empreses d’apostes asseguren que s’està demonitzant el seu sector. Fonts consultades per eldiario.es denuncien que se’ls està posant en el punt de mira quan la seva activitat és completament legal i està totalment regulada. A més, insisteixen que un 99,5% de la població juga sense problemes, i que la ludopatia és, afortunadament, residual en comparació d’altres problemes, que no simples addiccions.

    «Fa 10 anys amb prou feines hi havia cases d’apostes. Madrid va començar a desenvolupar-les, i l’última ha estat Andalusia, el que ha provocat un creixement més important», explica Alejandro Landaluce, director general de la patronal Consell Empresarial del Joc (CeJuego). Aquest portaveu defensa que el joc d’atzar és una opció d’oci com qualsevol altra. «Hi ha una part de la societat que gaudeix d’això. I en el futur serà substituït per una altra cosa. I no passarà res», assenyala.

    Landaluce assegura que no existeix una estratègia d’instal·lar-se en barris amb rendes per càpita més baixes, i que tot depèn «del preu del metre quadrat». A més, afirma que l’agrupació de diverses cases d’apostes en una mateixa zona no es diferencia de les quals usen altres negocis. «És com qualsevol altre retail, de moltes vendes de poc. Interessa agrupar-se per facilitar un efecte crida, com passa amb les tendes de roba o els cinemes. Principalment, en zones en les quals existeixi un trànsit suficient. Si veus quatre pizzeries juntes, no t’alarma», diu el responsable de CeJuego.

    Des de la patronal també lamenten que se centri tot en el «0,5%» que té problemes amb el joc i es desenfoqui el «99,5%» que gasta el seu temps i els seus diners en això sense problema. Uns percentatges que, segons aquesta patronal, apareixen en un dels informes de la Direcció general d’Ordenació del Joc, i que eldiario.es no ha aconseguit contrastar en diferents documents d’aquest organisme. Unes dades que sí que apareixen en un dels informes de la fundació Codere.

    El director general de CeJuego insisteix que es posa el focus en la ludopatia, que segons ell és una «petita realitat», a la qual «cal cuidar perquè vagi a menys». «Una casa d’apostes no és un lloc on t’atreguin ni t’atrapin. La gent va perquè s’ho passa bé. El que cal mirar és que es compleixi amb la legislació», afegeix.

    Sobre si els locals no disposen de rellotges i busquen que els jugadors es quedin i perdin la noció del temps, Landaluce assegura que això respon al fet que havien d’estar pràcticament ocults perquè no se’ls permetia fer publicitat. «Era més aviat l’administració la que t’obligava al fet que no es veiés el que passava aquí dins per no fomentar el joc», recalca.

    Els advertiments dels experts

    Des d’APAL, Diana Alonso explica que no usen la paraula «ludòpata» com alguna cosa pejorativa, i que intenten fer veure des del primer moment que el que els ocorre és un problema psicològic, no un vici. «Ells creuen que tenen un simple problema d’abús. Però parlem de problemes de deute, de fins i tot estafar a familiars. A més, aquests locals fomenten que puguin passar de les apostes esportives a altres jocs», explica la psicòloga.

    Aquesta experta sí que alerta que reduir-ho tot als barris pobres pot tenir efectes contraproduents. «Aquí hem tingut nois amb la vida resolta. Si es redueix tot al fet que els afectats són persones amb poc nivell adquisitiu, s’envia un missatge a les famílies amb diners que els seus no tenen un problema», explica Alonso. Això sí, matisa que aquesta situació sempre serà un «problema social», ja que no és el mateix algú a qui poden desnonar que un altre que pot assumir els deutes del joc.

    «Els més joves tendeixen a confondre l’estadística amb l’atzar. Creuen que amb els seus coneixements guanyaran segur. I no és així», afegeix Consuelo Tomás. La psicòloga no creu que les empreses vagin a buscar un perfil concret de jugador, ja que «qualsevol els val». Però sí que avisa que les persones són més vulnerables al joc quan existeix més proliferació d’oferta. «Hauria d’estar allunyat dels centres urbans. Això ajudaria. Però el més important és conscienciar: és un trastorn addictiu, que compleix els criteris de qualsevol droga que genera tolerància i síndrome d’abstinència», insisteix Tomás.

    Aquest mitjà ha contactat amb tres de les grans empreses de joc que més locals tenen en tot el país. Codere ha declinat participar en la redacció d’aquest article. Luckia i Sportium no han respost a les preguntes d’eldiario.es i la patronal del joc Anesar tampoc ha facilitat les seves respostes.

    Aquest és un article de ‘eldiario.es’

  • Criar a un nen amb una malaltia rara: del sacrifici econòmic a la falta de suport

    La Isabel va néixer sana. El seu desenvolupament va ser com el de qualsevol bebè. El gir va arribar quan tenia una mica més de dos anys. Un dia, els seus pares van notar que se li havia torçat un peu. També es van adonar que els seus companys de classe avançaven més de pressa en el llenguatge, per les seves dificultats per incorporar vocabulari. Aquí va començar una anomenada «odissea diagnòstica», que va finalitzar després d’any i mig amb el pitjor resultat. Isabel tenia alguna cosa incurable, una malaltia rara de caràcter neurodegeneratiu anomenada Tay-Sachs. Alguna cosa que va trontollar encara més la idea que uns pares primerencs poden fer-se de com cal afrontar el desenvolupament d’un nen quan ha deixat de ser un bebè.

    El creixement dels nens amb una malaltia considerada rara, que són aquelles que afecten un nombre molt limitat de la població, pot suposar un desafiament per als pares de dues maneres diferents. D’una banda, estan els que coneixen la situació del seu fill des que neix, alguna cosa que pot facilitar una preparació per al futur. Però també es donen casos en els quals els nens passen els seus dos o tres primers anys aparentment sans, fins que tot canvia per un mal inesperat i probablement no diagnosticat. A més, cal diferenciar entre els nens amb una malaltia neurodegenerativa i els que no tindran tan condicionat el seu futur. I tenir en compte que els propis afectats, malgrat la seva curta edat, poden ser molt conscients que alguna cosa els hi passa.

    «El marc de malalties és amplíssim», diu Francesc Palau, director de l’Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La varietat diagnòstica «és tan gran que pot haver-hi situacions en les quals, si es manegen bé, el pacient pot arribar a tenir una vida normal. Però també hi ha casos que condicionen molt, sigui en aspectes motors, intel·lectuals o fins i tot dietètics. Això fa que la vida sigui més curta a priori, fins als 30 o 40 anys», explica Palau.

    El Tay-Sachs de la Isabel

    El Tay-Sachs va capgirar els plans que els seus pares tenien per a Isabel. «Després del diagnòstic, ens van enviar a un centre per veure quines eren les seves capacitats en funció de la seva edat. Aquí van veure que tenia un sistema d’alertes sensorials perquè no es veia capaç de fer coses que els seus companys sí. Per exemple, plorava molt quan li llevàvem les sabates ortopèdics a la nit, ja que sabia que sense elles cauria», explica Beatriz, la mare de la Isabel, que va morir quan anava a complir sis anys, a causa de la malaltia.

    L’aspecte psicomotor és el que va marcar el seu desenvolupament. La vida dels seus pares va canviar per complet, ja que va passar de ser la principal preocupació d’una llista vital (treball, carrera, vida familiar, oci o vida social) a ser l’única prioritat que existia.

    «L’ajuda de l’hospital va ser clau. Ella va arribar a tenir a 10 persones pendents de la seva salut tots els dilluns, que van ser les que ens van entrenar. Jo parlava amb altres famílies i el panorama canvia quan no els han preparat per a certs moments. Ells podien tenir xarxa, però no sabien gestionar episodis de convulsions o epilèpsia com nosaltres», apunta la Beatriz. Aquesta rutina de 24 hores pendent de la seva filla també va afectar la salut dels seus pares.

    Per exemple, la Beatriz va tenir problemes d’esquena, ja que havia de carregar amb tot el material que necessitava Isabel, a més d’amb la mateixa nena. Solament amb la complicitat del seu marit es va poder permetre anar al fisioterapeuta o a classes de ioga per sentir-se millor.

    La síndrome nefròtica congènita de Nora

    La falta d’ajudes públiques per a les famílies amb nens amb una malaltia rara és la que motiva el treball de certes associacions o dels hospitals amb unitats especialitzades. Nora té quatre anys i el conegut com a Síndrome Nefròtica Congènita Finlandesa, que li impedeix alimentar-se de la manera habitual. Els seus ronyons, en lloc de diferenciar entre el que és nutrient i d’un sol ús, reconeixen tot com el segon, la qual cosa ha motivat que a la seva curta edat ja necessiti diàlisi.

    Va ser la seva mare, Emma, la que va notar que alguna cosa li passava en observar que agafava molt pes o el perdia ràpidament. A l’ambulatori, Emma assegura que li van dir que era una «mare primerenca exagerada». D’aquí van passar a l’hospital, on si van confirmar que veien alguna cosa estranya. Després d’una analítica, la van ingressar directament. «Ens van dir que mai havien vist una analítica tan dolenta, i que tot apuntava a una malaltia genètica. Ens van avisar que no tinguéssim esperança», explica la mare de la nena.

    Tot això va ocórrer a Burgos, on residia la família. A l’hospital de la ciutat burgalesa van operar a Nora per posar-li una sonda, alguna cosa pel que ella no estava preparada, explica Emma: «No va sortir bé, i es va haver de quedar a l’UCI. No podien llevar-li la intubació perquè se li entollaven els pulmons. Així vam estar tres setmanes, més una altra a planta. Aquí va ser quan decidim demanar segona opinió». D’aquí van arribar a l’Hospital La Pau de Madrid, quan la nena ja tenia cinc mesos, i van rebre més esperança: Nora podria viure amb la seva malaltia gràcies al tractament, la medicació i, quan fos possible, un trasplantament de ronyó.

    Això últim serà el que permetrà que deixin de ser «esclaus d’una màquina», com diu la seva mare. Però comportarà dificultats: hauran d’extirpar-li la melsa per poder posar-li el ronyó. «Quan rebi el trasplantament serà una millora total. Ara mateix la seva analítica està bé. Fins i tot hem aconseguit que mengi purés per la boca», apunta Emma.

    Quan el nen sap que alguna cosa està malament

    Un dels objectius de la família d’Isabel era que ella no se sentís desplaçada, la qual cosa feia encara més important a nivell psicològic que tingués un assistent al col·legi. Haver desenvolupat el Tay-Sach més tard va provocar que fos més conscient del que li passava. «Queia molt, sempre del mateix costat, i una vegada em va preguntar què li passava. Aquí va ser clau el suport que vam tenir de l’hospital». El centre que els va ajudar va ser l’Hospital Nen Jesús de Madrid, que des de la seva unitat de cures pal·liatives va assistir a la Isabel i als seus pares. Encara que per a aquesta ajuda van haver de mudar-se a Madrid, on no tenien xarxa familiar.

    Perquè el component econòmic també és clau quan es té un nen amb una malaltia rara. «Un dels grans reptes és el de l’economia familiar», recorda el doctor Palau, que assenyala que els esforços que han de fer aquestes famílies «són una cosa del que aquest país ha d’adonar-se». «No ens parem a pensar que moltes vegades parlem de nens que tenen afectada la seva biografia completa. No tenen una malaltia crònica, sinó que la seva vida està afectada de forma crònica».

    La de la Nora és una experiència diferent: ella s’ha adaptat a fer vida a l’hospital, al que va pràcticament cada dia. I malgrat portar un catèter, mai diu que està malalta. Excepte si té un catarro. «Una professora va a fer-li classe a l’hospital, i va a anglès una vegada a la setmana», destaca Emma, que apunta que la seva filla podria anar a l’aniversari d’un amic. Més difícil és que es quedi a passar la nit a casa d’una altra persona, ja que necessita que a la nit li posin l’hormona de creixement i l’alimentació.

    En el cas de la Isabel, «anava a un col·legi normal, i quan van començar els problemes va caldre gestionar que tingués un acompanyant psicoterapeuta. Una mestra de suport que li facilités la vida amb els seus companys. Era qui es preocupava que li fessin menjar el puré o s’encarregava d’adaptar el joc perquè ella pogués participar amb la resta».

    Des del punt de vista mèdic, Palau assenyala que «un dels grans problemes és la falta d’experiència per a aquests pacients quan comencen a créixer. Els metges han d’anar preguntant, ja que requereix maneig terapèutic». Però nega que els nens amb malaltia rara estiguin desemparats pel sistema, encara que amb matisos: «Tenim un sistema sanitari que s’acosta bé a la malaltia rara. Però hi ha retards de teràpies o de diagnòstic. Són coses que han de millorar».

    Que els pares ho assumeixin

    Els encarregats de criar al nen afectat amb una malaltia rara també s’enfronten a situacions que no esperaven i que se sumen a les quals ja implica tenir un fill. «Des d’aquí, és necessari que els pares siguin atesos per professionals que els guiïn. No es pot caure en generalitats», explica Concepción Fournier, psicòloga clínica de l’Hospital Niño Jesús de Madrid. Segons l’experta, «el diagnòstic pot ser tan traumàtic que fins que no passa una mica de temps, els pares viuen en una espècie de núvol en la qual no són capaços de digerir la informació que se’ls dóna».

    Segons Francesc Palau, explicar-li a uns pares els anys que el seu fill pot viure «no és la millor eina d’entrada». El doctor considera que existeixen «altres qüestions més urgents, com comunicar la situació amb empatia», o relatar que els pronòstics han millorat gràcies a la recerca. Una actitud que els metges que tracten a aquests nens desenvolupen en veure’ls amb freqüència. «T’impliques emocionalment, ja que tota o gran part de la seva vida està afectada. Amb els seus pares has de fer més de comunicador que de psicòleg», admet el pediatre, que posa el focus en aquests «pares joves que no pateixen la malaltia, però que es veuen afectats des d’un principi».

    La Beatriz admet que ella va saber afrontar el que estava vivint. Una cosa del que no tothom pot ser capaç: «Vaig estudiar molt, aquesta va ser la meva manera d’acceptar que ella no arribaria a temps d’una cura. Em va servir per gestionar-ho millor». Això la va ajudar a permetre que Isabel «tingués una vida intensa». «Fins i tot vam poder portar-la a Disneyland perquè conegués a Mickey Mouse. Vam haver de renunciar a coses com anar al cinema o a sopar fora. Però sobrevivim gràcies a tota l’ajuda», afirma la fundadora d’Actays, associació que va crear per ajudar als nens amb la mateixa malaltia que la seva filla.

    Per a l’Emma, la clau està en com porta la Nora el que li passa. «Si ella està bé, com no ho estarem nosaltres», assegura la mare, que revela que van parlar amb psicòlegs i que ara estan bé: «Ho hem afrontat gràcies a l’ajuda de la nostra família». No obstant això, admet que el seu temps lliure es limita a quan la nena està a classe d’anglès o algun cap de setmana que la deixen amb els seus avis perquè són els únics que saben atendre-la en tot el que necessita.

    «De cara al futur, el més immediat és afrontar la transició nen – adolescent, en la qual tot depèn de si el problema és motor o intel·lectual», assenyala el doctor Francesc Palau.

    L’ajuda de les associacions

    La resiliència va permetre a la Beatriz tornar a ser mare d’una nena anomenada Sofia mesos després de la mort d’Isabel. I que va arribar gràcies a la informació genètica que va donar la seva germana. «Em resulta increïble que ella es prengui el biberó sola o que em digui què li fa mal», admet. Abans, va fundar l’associació Actays, que assisteix i orienta a les famílies els fills de les quals tenen la mateixa malaltia que va viure la seva. Des d’aquí, recorden als pares que han d’intentar cuidar-se i que «assumir-ho no és perdre l’esperança». Però no és senzill i, moltes vegades, la negació no és ni tan sols conscient. «Sé que moltes famílies de la meva associació no han tingut una acceptació del diagnòstic. Si no ho acceptes, no ets conscient de la pèrdua, i quan el nen se’n va és una hecatombe», analitza.

    L’associació NUPA és la que facilita a la Nora i els seus pares viure a cavall entre Burgos i Madrid. Els presten un pis al costat de l’hospital La Pau, a més d’altres ajudes, com una bomba d’alimentació nocturna. «Sense ells no hauríem tirat endavant. Jo vaig deixar de treballar. Sense ajuda i amb només el sou del meu marit… Hauríem d’haver-nos buscat la vida d’una altra manera».

    Aquest és un article original de eldiario.es