Autor: Jordi Varela

  • I si no morim de càncer, de què morirem?

    La Dra. Margaret McCartney, metgessa de família escocesa, ha escrit un article al British Medical Journal arran d’haver sentit per la ràdio una entrevista que li feien al Dr. Harpal Kumar, Director de Cancer Research UK: «El nostre objectiu és estar segurs que molt poca gent morirà de càncer». Va dir l’investigador, i llavors el periodista li va preguntar: «I si no morim de càncer, doctor, de què morirem?». El context de la conversa radiofònica, que va inspirar a la Dra. McCartney, és molt suggerent, i per això em permeto traduir algunes de les seves reflexions. “Als metges se’ns ha ensenyat que això de la mort és un fracàs de la nostra actuació clínica. Només veiem la mort com un fenomen que pot ser evitat amb un diagnòstic precoç, un TAC d’urgències o un tractament adequat, i això és negatiu, perquè ens impedeix pensar que al voltant del procés de final de vida hi ha moltes altres consideracions, i no només culpa i errors.»

    Una meta-anàlisi de 30 estudis fets a 5 països diferents, amb una participació de més d’un milió de pacients, demostra que els malalts que havien rebut atenció pal·liativa anaven menys a urgències en el darrer mes de vida, la qual cosa és molt positiva, tenint en compte que molts urgenciòlegs confessen que no estan preparats per atendre apropiadament aquesta tipologia de pacients, i que, a més, un viatge a un servei d’urgències augmenta el risc que les persones en fases avançades de les seves malalties pateixin actuacions desproporcionades. Pel que fa a l’assumpte, transcendent, del moment de la introducció de l’atenció pal·liativa, tot i que hi ha indicis que la precocitat és positiva, aquesta meta-anàlisi no aconsegueix arribar a conclusions, degut a l’heterogeneïtat dels estudis seleccionats.

    El que sí que conclou, en canvi, és un altre treball publicat al New England Journal of Medicine, molt més petit, del Massachussets General Hospital, en el qual els investigadors van treballar amb un grup de 151 pacients en estadiatge IV de càncer de pulmó. La meitat d’ells van seguir el tractament oncològic habitual i l’altra meitat van tenir una intervenció addicional que senzillament va consistir en la programació de visites a un especialista en atenció pal·liativa. El resultat va ser que aquest darrer grup va deixar abans la quimioteràpia, va començar abans el tractament pal·liatiu i va patir menys en el moment final; i la sorpresa del treball és que els pacients que havien començat abans el contacte amb l’especialista en atenció pal·liativa, van viure un 25% més de temps que el grup control. Com diu Atul Gawande, l’autor del llibre Ser mortal: «Si el fet d’aconseguir parlar clarament amb els pacients sobre com afrontar els darrers dies de vida, per després iniciar pràctiques pal·liatives d’acord amb els continguts de la conversa, fos un nou medicament, la FDA (Food and Drug Administration, l’òrgan regulador dels EUA) l’hauria d’aprovar amb urgència». La lliçó d’aquest estudi, continua el Dr. Gawande, és quasi zen:“Les persones viuen més només quan aturen els intents de viure més».

    Induïts per la seva formació, molts metges i moltes infermeres pensen que quan un pacient entra en un procés de final de vida ja no hi ha res que puguin fer per ell i, com mostra l’evidència, això no és cert. Penso que, en comptes de tirar la tovallola, convindria que els professionals de la clínica fossin més proactius en preguntar sobre com les persones que atenen veuen els seus propis processos de final de vida i, si ho fan, aquesta conversa acabarà sent molt profitosa, sobretot per als pacients.

  • Què volen els pacients crònics?

    Aquesta setmana s’ha celebrat a Barcelona la “International Conference of Integrated Care” i, en aquest context, m’ha semblat oportú destacar que la fragmentació de serveis és una desgràcia per als pacients crònics complexos, per a les persones amb necessitats sanitàries i socials combinades, per a les persones fràgils i, en resum, per a la gent gran en general. Per aquest motiu la majoria dels governs estan immersos en iniciatives d’integració de serveis, però els avenços són lents i els resultats decebedors perquè els sistemes estan massa fragmentats: en pressupostos, en drets d’accés, en circuits, en cultures professionals, en institucions, en proveïdors públics i privats, etc. Malgrat això, els anglesos s’han proposat la fusió de serveis per al 2020, i com que reconeixen que, tal com estan les coses, oferir una atenció centrada en les persones serà un procés feixuc, l’estiu de 2013 van posar en marxa un projecte, «People helping people», ambiciós en visió però modest en metodologia i pressupost (3,1 milions de lliures per als exercicis 2015/2016)

    Del document que avalua el segon any dels projectes pilot (2015) m’agradaria destacar el procés que han seguit per escoltar els pacients en una iniciativa que anomenen «Jo declaro», que està ajudant a reduir confusió de circuits, disminuir duplicitats i errors i evitar que les persones es perdin pel sistema. Vegem un recull de les declaracions dels pacients:

    • Disposo d’un sol equip professional que m’atén i tots coneixen la meva història, i algú d’ells és el meu referent.
    • He participat en l’elaboració del meu propi pla de serveis, i ho he fet amb la intensitat que he cregut convenient.
    • Els meus familiars s’han implicat en l’elaboració del meu pla de serveis tant com jo he volgut.
    • Confio en el meu equip perquè el que planegem es compleix.
    • Quan em trobo malament sé a qui adreçar-me per evitar haver d’anar a urgències.
    • Si he de ser hospitalitzat/da, el meu equip fa les gestions apropiades perquè els professionals del centre em coneguin i estiguin al corrent del pla acordat.
    • Sempre tinc oberta la línia telefònica o el email per si tinc dubtes o vull discutir una mica més certes opcions amb els professionals de l’equip.
    • Sempre estic informat/da de quines són les coses que he de fer o dels llocs que he d’anar.
    • He parlat amb el meu equip de què farem si les coses es torcen.
    • Periòdicament rebo una revisió global de les medicines que prenc.
    • Tinc accés a la meva història clínica i social sempre que ho demano.
    • Els meus cuidadors familiars reben suport per part dels professionals.
    • Conec el diner disponible per al meu pla de serveis i tinc l’opció de decidir-ne l’ús que se’n fa.
    • Si he de comprar directament algun dels serveis del pla acordat, no tinc cap trava burocràtica per disposar dels diners necessaris.

    En resum, les declaracions dels pacients vénen a dir, l’atenció que necessito, que sovint és molta, hauria de sonar com una orquestra ben dirigida, en lloc d’una improvisació constant d’artistes descoordinats i, a més a més, no estaria gens malament que la música que toquessin fos la que a mi m’agrada.

    Els anglesos, amb les seves proves pilot, ens mostren el camí de l’atenció als pacients crònics complexos: a) persones actives i informades, b) equips professionals coordinats, i c) plans individualitzats adequats a la manera de ser de cada persona.

  • L’experiència dels pacients hospitalitzats

    Peter Pronovost, un reconegut expert en qualitat i seguretat clínica, defensa que és un error que els hospitals centrin esforços en les enquestes de satisfacció, diu que, per contra, els seria més profitós preguntar a certs pacients seleccionats quines propostes farien per millorar l’experiència de l’hospitalització. Per exemple, una de les persones que l’Hospital Johns Hopkins va escollir per a aquesta missió va ser Podge Reed Jr, un pacient amb doble trasplantament pulmonar que havia acumulat sis hospitalitzacions, dues quirúrgiques i quatre mèdiques, vuit procediments ambulatoris amb anestèsia, més de cent visites a consultes externes i 700 proves de laboratori. Amb aquest currículum, l’hospital va considerar que Reed havia de ser una persona amb opinió.

    Jane Hill, la Directora de Relacions amb el Pacient de Johns Hopkins, diu que la majoria de persones que ingressen, malgrat valorar la qualitat tècnica dels serveis, demanen a més ser tractats amb amabilitat i cura. No en va, sentir-se enllitat en un hospital és una experiència gens fàcil. Fruit de les aportacions dels pacients, Jane Hill ha elaborat un decàleg que s’ha de llegir com una base per transformar unes sales d’hospitalització gestionades des de la perspectiva de tasques, funcions i competències a una altra pensada des de l’experiència dels pacients.

    Aquest és un extracte del decàleg de l’experiència dels pacients hospitalitzats elaborat per Hill:

    1. Deixin-me dormir entre les 10 de la nit i les 6 del matí. No em prenguin constants ni m’extreguin sang si no és vital, i si ho és, expliquin-m’ho bé. Pensin que dormir bé m’ajuda a recuperar-me i em fa sentir millor.

    2. No facin soroll al control d’infermeria. Baixin el volum de les converses, el televisor, la ràdio, l’ordinador i les alarmes dels aparells i monitors, especialment a la nit. Els pacients preferim plantes d’hospitalització poc sorolloses.

    3. Tinguin cura de les meves pertinences. Tinguin inventariades i protegides les meves coses. Això em fa sentir més segur i incrementa la meva confiança en vostès.

    4. Truquin a la porta abans d’entrar i presentin-se. Dirigeixin-se a mi pel meu nom i no em tutegin si no els hi ho demano. En resum m’agradaria que respectessin la meva intimitat i la meva manera de ser.

    5. Tinguin penjada a la paret una pissarreta amb els noms dels professionals de cada torn i amb les accions que m’han preparat per al dia. Això m’ajuda a estar orientat. Comprovin que el meu nom i el número del llit estan escrits en el capçal.

    6. Tinguin-me al corrent, a mi i a la meva família, si observen canvis en les meves condicions clíniques. Informin-me també si hi ha retards en les proves programades. Estar informat em rebaixa l’ansietat.

    7. Tinguin l’habitació neta. Netegin en profunditat cada dia. M’han dit que la neteja redueix el risc d’infeccions.

    L’exercici que proposen Pronovost i Hill és molt oportú i, crec, que molt efectiu. L’essència és: en comptes de gastar-se els diners en costoses enquestes, limitin-se a escoltar els pacients, especialment als que pateixen malalties complexes que els obliguen a un ús intens dels recursos hospitalaris.

  • El sostre de la medicina de família

    A les últimes proves MIR l’especialitat de medicina familiar va aconseguir 9 residents entre els 500 primers, un mes que l’any passat, la qual cosa ha estat presentada com un èxit pel diari Redacción Médica. Una altra dada destacada, segons he llegit en un tuit entusiata, és que la primera plaça de medicina familiar l’ha escollit el candidat número 88 de la promoció. No cal ser un gran observador per adonar-se que, amb aquestes xifres a la taula, convindria moderar l’entusiasme. Si volem una medicina menys fragmentada, més propera a la realitat social; si necessitem equips més integrats per donar respostes globals a la complexitat clínica, és imprescindible que els metges de família assumeixin un lideratge professional que avui no tenen. Podem estar contents perquè 9 dels primers 500 candidats a les places MIR (un més que l’any passat) han escollit medicina familiar, però no oblidem que els altres 491 s’especialitzaran en òrgans i sistemes.

    La carència de vocacions per a la medicina familiar és un maldecap que afecta a tots els països, per tant l’assumpte no deu ser senzill. Pensem-hi una mica. Els valors de la formació mèdica vénen marcats, com ens recorda Allen Frances al Huffington Post, per l’informe Flexner de l’any 1910, una reforma que va aportar rigor a les facultats de medicina, al mateix temps que va segellar les càtedres del coneixement mèdic de manera quasi inalterable fins avui. A aquest fet cal afegir-hi la tendència a valorar, la comunitat en general i la premsa en particular, els avenços indubtables de la pràctica clínica moderna, amb tot el seu desplegament tecnològic, per damunt dels efectes beneficiosos del desenvolupament social, cultural i econòmic, per cert molt més determinant sobre la salut de les persones que el propis de la medicina.

    Si els governs volen canviar el paradigma de la medicina fragmentada, i la corresponent sobreactuació mèdica, han de marcar prioritats, i per si els hi costa els llenço quatre idees: a) l’atenció primària ha de passar de ser el guardià de la porta (gatekeeper) a líder de la integració de serveis, procedint als canvis organitzatius necessaris, b) els especialistes d’òrgans i sistemes (imprescindibles en determinats processos) han de ser els consultors dels equips multidisciplinaris liderats per professionals generalistes (metges de família, geriatres o infermeres comunitàries, segons el cas), c) l’atenció primària necessita més recursos per destinar més temps a la complexitat clínica i social, fons que es podrien manllevar de les actuacions inapropiades i excessives dels especialistes (en aplicació de la llei de Sutton), i d) els metges de família han de guanyar com a mínim igual, espero que més, que els especialistes d’òrgans i sistemes, perquè les prioritats s’han d’expressar, al final, en distribució de recursos.

    Si es volen canviar valors caducs només cal: visió, prioritats i valentia. A veure si en el futur les xifres de les proves MIR ens donen una alegria de debò.

  • Més salut per cada euro gastat

    “Better health per dollar spent” és la celebrada frase de Michael Porter que il·lustra, com cap altra, l’esperit de l’orientació actual de la gestió clínica. Porter, un professor de Harvard Business School reconegut a nivell mundial pels seus treballs en estratègia i competitivitat d’empreses, va sorprendre a tothom quan l’any 2006 va publicar “Redefining Health Care”, un llibre en el qual l’autor va posar el dit a la llaga del caòtic sistema sanitari nordamericà, quan afirmava que no entenia l’organització en especialitats que tenien poc a veure amb les necessitats dels pacients, que tampoc comprenia com era que no existissin indicadors que mesuressin el valor que la “indústria sanitària” aportava a la salut de les persones, ni que les activitats clíniques es remuneressin per volum de feina feta, al marge dels resultats de salut aconseguits.

    En un article a JAMA, l’any 2007, Porter va afirmar que la competitivitat en valors és la base de l’economia, i que en el sistema sanitari només els metges poden aconseguir, si s’ho proposen, que les activitats clíniques tinguin un sentit final, i no un sentit en elles mateixes. Per aquest motiu l’autor esperona els metges perquè prenguin consciència que han de repensar el que fan d’acord amb els tres pilars següents: a) l’objectiu principal de l’activitat clínica és millorar la salut de les persones, b) la pràctica clínica s’ha de reorganitzar en funció dels diagnòstics dels pacients i dels cicles propis de les malalties, i c) els resultats, degudament ajustats, s’han de poder mesurar. Llegits així, segur que els hi han semblat tres consells obvis. Tothom els signaria. Però si s’hi fixen bé, rere un aparent minimalisme, cada sentència amaga les claus d’un replantejament en profunditat de tot el que fem, i de com ho fem.

    La situació real, ara per ara, és que disposem d’un model que quan es va jerarquitzar (anys 50-60 a casa nostra) va traslladar les jerarquies de les càtedres de les facultats als organigrames dels hospitals. Això va aportar modernitat als nous hospitals del “seguro” en contraposició al model vigent en aquell moment, que era ranci i poc dotat per donar respostes a l’emergent medicina moderna. Després va venir l’estructuració del sistema nacional de salut (anys 80), amb l’aparició de la reforma de l’assistència primària i la posterior reforma de l’atenció especialitzada. I això també va anar bé. Va aportar ordre i proximitat.

    Malgrat aquests èxits històrics, ara, amb l’envelliment poblacional i l’aparició amb força de la cronicitat i de la fragilitat geriàtrica, el model es troba tenallat entre nivells assistencials ferrenyament estructurats i serveis clínics especialitzats i departamentalitzats d’acord amb la lògica d’òrgans i sistemes anatòmics. I és curiós que algú de fora del sistema sanitari, un professor d’”empresarials” expert en competitivitat, i liberal a l’americana, sigui qui marqui el camí de les reformes necessàries amb tant d’encert. “Deslliuri’n-se de les cadenes del passat”, ens diu. Busquin equips de professionals dedicats i cohesionats al voltant de problemes de salut específics, equips que ajustin les seves agendes a les necessitats dels pacients, que tinguin capacitat d’integrar cada cop més serveis necessaris per millorar la salut dels seus malalts i que se’ls remuneri de manera proporcionada als resultats clínics obtinguts.

    Només la pràctica clínica integrada pot garantir que cada euro gastat va dirigit a aportar valor a la salut de les persones. La medicina fragmentada, en canvi, propicia el malbaratament de recursos i les actuacions clíniques desproporcionades.

  • El malbaratament degut a pràctiques clíniques d’escàs valor

    Les opinions de Donald Berwick tenen gran ressò als EUA, no en va, a més d’haver estat durant un període curt Administrador de CMS, segurament l’organisme sanitari públic que belluga més pressupost del món, va ser molt reconegut en la seva etapa com a president del Institute for Healthcare Improvement. Berwick, i el seu col·lega Hackbarth, en un article de JAMA, han posat en valor el malbaratament de recursos al seu país. Afirmen que les retallades transversals no promouen canvis estructurals i que, en canvi, poden malmetre serveis de qualitat contrastada. Per aquest motiu, els autors del treball s’esforcen a indicar on és el malbaratament, és a dir, on hi ha actuacions que si es deixessin de fer la qualitat quedaria protegida, o fins i tot podria millorar.

    Els autors creuen que els estalvis globals del sistema podrien estar en una franja que aniria entre el 21% i el 47%, però si llegim l’article amb atenció i rebutgem les parts pròpies de les complexitats del sistema nordamericà, resulta que l’estimació que es fa del malbaratament degut a errades clíniques, defectes de coordinació entre nivells assistencials i sobretractament, estarien, en un valor mitja del 13% i en un rang que aniria del 12 al 16%.

    Per altra banda, George Halvorson, ex president de Kaiser Permanente, a “Healthcare will not reform itself”, cita un treball que es va centrar en patologies cròniques comuns i va ser dut a terme per The Commonwealth Fund amb més de 5 milions de registres, que conclou que les complicacions potencialment evitables podrien arribar a ser del 25% del pressupost sanitari. Per aquest motiu, l’autor del llibre conclou que dels 3 trilions (americans) de dòlars del pressupost global de la sanitat americana, com a mínim mig trilió es malbarataria en accions clíniques que no aporten cap valor a la salut de les persones, tot i que, donades les dificultats per recollir aquests suposats estalvis, l’autor admet que només que s’aconseguís recollir la meitat d’aquesta xifra, ja n’hi hauria prou per poder finançar l’Obamacare.

    Sembla, doncs, que percebem, més o menys, els volums dels graners on hi guardem les llavors que aniran a parar a camps erms, però la pregunta aleshores és: com podem recuperar els recursos que atresoren aquestes sitges per poder dur-los a alimentar accions i programes que suposadament són més beneficiosos per a la salut de les persones? Cal debat social i professional sobre les pràctiques clíniques de valor i, no dubtin, que des d’aquesta atalaia el promourem.