Just Deploy It!

Autor: Olivia Folch Singer

  • Yeila Rofu, monitora de «fitnes»: “Les persones trans hem estat mestres de l’ocultació, hem dissimulat per poder sobreviure“

    Yeila Rofu, monitora de «fitnes»: “Les persones trans hem estat mestres de l’ocultació, hem dissimulat per poder sobreviure“

    Al titular d’aquesta entrevista hi ha el teu nom i una frase destacada. Oficialment, administrativament, al teu DNI ja hi constes com a Yeila?

    Sí, per descomptat. El meu nom és Yeila en la meva documentació del Registre Civil, després que els meus papers han viatjat a Madrid, que és una burocràcia tremenda, perquè és on es tramiten les peticions de tot Espanya, i allà s’hi han quedat encallats. I estic a l’espera que acabi tota aquesta burocràcia per poder sol·licitar un nou DNI, però administrativament, sí, ja soc Yeila.

    Quin valor simbòlic li dones a poder identificar-te oficialment com la dona que sempre has estat?

    No és només un valor simbòlic, també un valor pràctic perquè, a l’espera que acabi la paperassa, la meva aparença d’ara i la meva manera de sentir no es corresponen en absolut amb la fotografia i el gènere i el nom que encara tinc al DNI, i em generen força problemes d’identificació…

    Com per exemple?…

    Doncs, en les últimes eleccions catalanes quan vaig presentar el meu DNI al noi que hi havia a la mesa electoral, em va preguntar si és que venia en representació d’aquell senyor que sortia al document. I, és clar, li vaig haver de dir que el nom masculí del DNI era, de moment, el meu, fins que el pugui canviar. I un altre membre de la mesa electoral li va dir que no emboliqués més la troca. I, vaja, són situacions que acostumen a passar i crec que ens les hem de prendre amb certa filosofia i sentit de l’humor, però també és cert que, segons com, et poden fer sentir malament.

    I aquesta no és, de ben segur, la única situació incòmode en què t’hauràs trobat…

    En una altra ocasió, en un viatge que vaig fer a Macedònia del Nord, que no és que sigui, precisament, un país gaire LGTBIfriendly, també em van dir que jo no era la persona del passaport i després d’explicar-los, en anglès, el meu procés de transició, la dona del control de passaports, que era una dona, em va dir: “Doncs, mira, estàs molt més guapa ara. Endavant!”. Així que, com et deia, també t’ho pots prendre com si fossin situacions simpàtiques.

    Has desenvolupat una mena de sisè sentit per identificar si són reaccions espontànies o amb mala idea?

    Jo diria que el 99% de preguntes que m’han fet sempre han estat de bona fe. I l’1% de preguntes restants, si han estat de mala fe, no les he interpretat així o no les volgut interpretar així perquè miro de ser una persona que sempre mira les coses amb positivitat, i sovint no m’adono si algú se m’acosta amb maldat i sempre miro de respondre a qualsevol persona de bon grat.

     

    Com et defineixes, com a dona trans, queer, dona a seques, persona no binària…?

    Definitivament, com a dona. I, si calgués especificar cap subgrup de dona més enllà de la classificació tradicional de dona asiàtica, caucàsica, etc., diria que soc una dona trans, però també he de dir que no crec que calgui posar cap més etiqueta a una dona. Una dona és una dona i prou.

    El festival de cinema de Cannes ha premiat per primera vegada una dona trans com a millor intèrpret, i aquesta dona, justament, ha dit que ella ja ha fet el trànsit i que no calia que li diguessin dona trans, sinó dona a seques, a tots els efectes, t’identifiques amb aquesta postura?

    Totalment. Una dona que socialment és definida com a dona trans és una dona i no hi hauria d’haver cap altre questionament, perquè, oi que quan ens creuem pel carrer amb una dona no li preguntem si és trans? És que si a cada dona que veiéssim pel carrer li haguéssim de preguntar si és una dona trans, dona biològica o una dona cis, seria un desgast social enorme. Aquest tipus de preguntes les hauríem d’anar obviant i pensar que estàs veient una persona amb aparença, en sentit binari, fins i tot, de dona, doncs a qui tens al davant és una dona.

    Des del punt de vista mèdic i fisiològic, com ha estat el teu procés de reassignació? Has fet ús de la cirurgia? De tot aquest procés, quina ha estat la etapa més dura, l’hormonació, la cirurgia…?

    El meu camí està essent molt calmat; estic molt contenta amb els meus canvis físics, han estat espectaculars, fins i tot sense haver recorregut a cap tipus de cirurgia estètica, així que, ara com ara, estic molt contenta i molt a gust amb el meu cos i amb la manera en què m’hi trobo actualment.

    Has esmentat la cirurgia estètica, però hi ha una cirurgia de reassignació de gènere que sufraga la sanitat pública i és una modalitat de cirurgia en la qual l’hospital de Bellvitge és referència…

    Això és molt important perquè hi ha moltes companyes i companys trans que realment pateixen perquè no troben una via per poder fer una transició completa perquè el seu sexe no és correspon amb la seva identitat i necessiten de forma prioritària i urgent poder fer-se aquesta intervenció. Però no és el meu cas…, jo, quan arribi el moment i parli amb el cirurgià i sospesi tots els aspectes que cal tenir en compte, doncs ja decidiré què faig o deixo de fer al respecte.

    Què pot influir?

    Doncs, porto una vida intensament esportiva, perquè soc monitora de fitnes i entrenadora personal; també practico una modalitat esportiva que se’n diu kettlebells, que prové de Rússia, i la cirurgia de reassignació em representaria estar ben bé un any apartada d’aquestes activitats.

    I, des del punt de vista social, familiar i laboral, com han assumit el teu trànsit?

    Doncs tot està anant amb molta calma i de manera molt fluïda, amb una acceptació total de la gent que m’envolta, amistats, familiars, entorn laboral, noves coneixences…, vaja a tot arreu l’acceptació és total i no tinc cap problema amb el meu gènere sentit i amb això que se’n diu en misgendering, és a dir persones que em puguin ‘llegir’ en el gènere en el qual no m’hi sento identificada. Si més no, això, aquest tipus de situació, fa ja molt de temps que no em passa.

     

    Et sents afortunada? Perquè suposo que coneixeràs gent que sí que haurà tingut molts problemes…

    Per descomptat que soc molt i molt afortunada. I sí. És clar que conec gent que ha tingut problemes amb els pares, amb la parella…, que ha de ser un pal que qui era, per exemple, el teu marit arribat el moment et digui que és una dona i que vol engegar un procés de canvi de gènere.

    Però, en canvi, en el teu cas no ha estat així, vosaltres éreu un matrimoni home/dona i amb el teu canvi ara sou un matrimoni dona/dona i la teva parella ho ha assimilat amb total naturalitat, oi? sembla una actitud admirable, com ha estat aquest diàleg amb la teva parella?

    Sí, ha estat un procés molt dialogat, molt fluid. Evidentment, al començament es va produir una mena de dol, perquè hi havia una persona que desapareixia i apareixia una nova persona. Però, de mica en mica, aquestes diferències i reticències les vam anar llimant fins arribar a una comprensió absoluta. I també per part dels fills una acceptació total des de bon començament. De fet, diria que han mostrat fins i tot un orgull que jo no m’esperava, un orgull de la seva segona mama.

    Creus que encara veiem el món en una dialèctica de gènere home/dona o això està canviant i ara comença a haver-hi més sensibilitat i més respecte per les identitats no normatives?

    L’evolució és molt lenta i seguirà essent lenta. I això crec que és així, pel que considero un error de fons a l’hora de transmetre el missatge: manca molta comunicació, manca poder transmetre totes aquestes realitats a diverses institucions, des de l’escola a l’espai públic. I jo crec que una de les claus seria tan sols mostrar aquestes vides i evitar que la gent cregui que es tracta d’un adoctrinament. Hem de lluitar contra aquesta idea equivocada que tenen encara molts pares que parlar de la realitat trans és voler posar-los el cap com un timbal als seus fills.

    I com ho fem?

    Hem d’aconseguir transmetre el missatge que no es tracta d’un adoctrinament, sinó que tothom pugui veure, des del respecte, totes les identitats que hi pot haver, tant de gènere com de sexe, que puguin veure tot el ventall multicolor, que es parla que hi ha més de 100 identitats de gènere i de sexe… Així que jo crec que allò que cal accentuar és aquest missatge de diversitat. I, després, que cadascú s’enquadri allà on s’hi senti més còmode.

    Hem de lluitar contra aquesta idea equivocada que tenen encara molts pares que parlar de la realitat trans és voler posar-los el cap com un timbal als seus fills

    I aquest enquadrament quan creus que s’ha de produir, tenint en compte, sobretot, el període de l’adolescència, complex per definició i marcat pel desig d’experimentar, per canvis físics, hormonals… En el teu cas, sempre has tingut clar, ja de ben petita, que eres una dona?

    Jo ho he tingut clar sempre. Però també entenc la por de molts pares que puguin estar amoïnats pel fet que tota la informació amb conceptes equivocats que circula per internet pugui arribar als seus fills i filles. I ho entenc perquè he estat pare i ara soc mare i em poso a les sabates de tants pares i mares. I, sobretot, tenir calma, donar un marge i dialogar.

    En aquest camí, quin moment et va refermar i et va donar l’autoconfiança necessària?

    Va ser una decisió molt meditada, sempre havia existit la Yeila i sempre havíem estat mirant la manera de fer-la escapar, com qui està en una presó i sempre cerca la manera de fugar-se. I, de fet, jo tenia la Yeila en una presó, però esperant sempre que arribés el moment adequat per a la gran fugida. La cosa és que, en principi, semblava que la condemna seria de cadena perpètua, i la Yeila gairebé tenia assumit que mai sortiria de la garjola. Però quan els fills ja eren prou grans –tinc un fill de 33 i dues bessones de 29– i ja eren independents, llavors sí vaig començar a planejar com seria la ‘sortida’ de la Yeila… El meu entorn laboral era complicat per a manifestar-me com a Yeila, i la primera cosa que vaig fer va ser un reciclatge laboral cap al món del fitnes, on creia que seria molt més còmode que la Yeila es manifestés que no pas en una multinacional del sector informàtic. Van ser dos o tres anys d’anar fent un canvi molt gradual i acostumant al meu entorn als meus canvis i, fins i tot, a la meva nova figura. I, finalment, va arribar el moment d’explicar que això ho havia sentit sempre i que des de llavors seria Yeila.

    Què n’opines de l’última Llei Trans, que ha eliminat requisits fins fa poc encara vigents, com ara un tractament hormonal de dos anys com a mínim i un diagnòstic mèdic de disfòria per a poder procedir a un canvi oficial de gènere? Ets partidària de l’autodeterminació de gènere?

    És un tema delicat, perquè no es tracta que pel sol fet de ser una persona trans hagis de subscriure en la seva totalitat la Llei Trans, com si fos paraula de Déu, perquè, a més, els déus també s’equivoquen. Jo crec que amb aquesta llei ves que no haguem obert una capsa de Pandora, perquè potser és una llei massa avançada a la nostra època. Crec que ha deixat moltes portes obertes i pot afavorir que algú que llegeixi ves a saber què a Internet li doni un rampell i al dia següent vulgui fer un canvi de gènere i de nom. Abans d’aquesta última Llei Trans hi havia un procés que, a banda de l’hormonació, incloïa haver de viure com a persona trans durant un any, aportant testimonis que no fossin familiars directes, que fossin del teu veïnat, del teu entorn laboral, etc. i d’aquesta manera poder acreditar-ho, perquè qui fa un procés així evidentment és que deu tenir molt clar que vol canviar o ajustar el seu gènere. I no acabo de veure clar que una persona, sense ni tan sols canviar la seva aparença, pugui canviar de gènere o el gènere i el nom… o encara pitjor, que algú vulgui ser dona i continuï dient-se Manuel, posem per cas, això a mi em resulta inconcebible, em sembla del tot absurd.

    Aquesta situació s’ha donat amb alguns militars que volien canviar de gènere, sense fer cap procés, només per posar-se nom de dona i d’aquesta manera aprofitar-se de la reserva de places de comandament que, per discriminació positiva, es reserven a les dones a l’Exèrcit. Però no creus que això banalitza l’esperit de la llei i podria ser més aviat una manca de respecte?

    I ens fa molt de mal a tot el col·lectiu trans perquè la gent encara es confon més, es refermen encara més certs clixés sobre les persones trans, i al final sembla que tot sigui una broma. I no ho és.

    Un punt conflictiu de la Llei Trans és la possibilitat de l’autodeterminació de gènere als 16 anys. Què n’opines?

    Als infants i als adolescents amb aquesta llei els hem deixat una porta oberta perquè puguin prendre una decisió que ja no tindria marxa enrere. Jo crec que, abans de prendre certes decisions o d’iniciar un procés d’hormonació que pugui derivar en conseqüències no desitjades en el futur, caldria prendre-s’ho amb molta calma i oferir molta informació. I si aquella persona, després d’un temps, continua sentint el mateix, doncs, endavant. És a dir, temps per fer la transició sempre n’hi haurà. I crec que, mentrestant, aquella persona hauria de poder vestir-se i mostrar-se com volgués i, ja dic, després d’un temps prudencial si la decisió està súper clara, doncs llavors posar fil a l’agulla.

    La Llei Trans també recull com a punts destacats la despatologització de les persones trans i la prohibició de les anomenades ‘teràpies de conversió’; quin valor dones a aquests canvis o avenços?

    No sé si continuem estan boges… jo, personalment, crec que sí (riu). Tot té pros i contres. Per exemple, si no hi hagués un vessant mèdic potser l’hormonació, la cirurgia de reassignació, etc., que són tractaments molt costosos, els hauríem de pagar de la nostra butxaca i d’aquesta manera queden coberts per la sanitat pública. Així que ser-hi en un rang sanitari a mi no em fa nosa.

    Hem sabut camuflar-nos fins a trobar el moment de dir ‘Ja n’hi ha prou de fingir!’

    Sempre que això no comporti judicis de valor ni cap mena d’assenyalament o discriminació, suposo…

    Per descomptat.

    Sovint costa que entenguem el matís entre sexe, identitat de gènere i orientació sexual. Com ho explicaries tu?

    Doncs és ben clar, i no entenc com encara avui pot haver-hi dubtes al respecte. Per això acostumo a dir que les persones trans som l’ase dels cops, perquè acostumem a cridar l’atenció de la gent. Imagina una persona com jo, de 1,85m…, doncs sovint crido l’atenció, cosa que no succeeix amb un noi gai, alt, fibrat de gimnàs, barbeta ben cuidada…, que pot anar pel carrer com si res.

    Centrem-nos en el teu cas…

    Jo vaig néixer biològicament home, tot i que el terme ‘biològic’ no està ben vist en el nostre entorn, però ho dic així perquè s’entengui; vaig néixer noi, però sempre m’he sentit noia, així que el meu gènere sempre ha estat dona. Ara bé, no entenc per què la gent en general entén que, si et defineixes com a dona t’han d’agradar els homes, no. Que hi ha dones, identitat de gènere, a qui li agraden les dones, orientació sexual. I a l’inrevès, homes a qui els agraden els homes. El sexe no té res a veure amb el gènere, cal separar-los per complet. En el meu cas és una expressió de gènere, soc una dona i la part del sexe queda en el plànol particular, tot i que ja he dit que tinc la mateixa parella des de fa 38 anys. Perquè jo estimo aquesta persona per com és, el seu gènere a banda. I encara hauríem d’entrar en moltes altres manifestacions més enllà del gènere, com les persones no binàries, les intersexuals…

    Has aconseguit que algú canviï d’opinió, ja sigui pel teu testimoni o per la teva didàctica explicativa? 

    I tant que sí. I és una cosa que m’encanta i em dóna força per continuar amb aquest projecte podríem dir que d’activisme: de poder parlar, explicar al públic en general sobre la diversitat d’opcions afectives, perquè quan expliquem conceptes com queer, no binari, etc. de seguida ens comencen a veure d’una altra manera. Però crec que el tema trans –i no perquè em toqui a mi directament– cal tractar-lo de forma singular. Jo crec que el tema queer seria més aviat un moviment o una postura social, si fa no fa com el no-binarisme, que reclama el dret a no pronunciar-se o a no manifestar-se mitjançant un gènere explícit. Però, en canvi, jo crec que les persones trans sempre hem tingut clar quin era i quin ha estat el nostre gènere volgut o desitjat.

    Em dius que el ‘sentiment’ trans té a veure amb allò més essencial per definir-nos com a éssers humans, quan en el cas del món queer es tractaria de pertànyer a un moviment de canvi?…

    Correcte, és que jo crec que aquest macro col·lectiu LGTBIQ+ pot arribar a ser una mena de calaix de sastre que englobi tantíssimes coses o col·lectius de persones… Dit d’una altra manera, és com si hi hagués només dos grups o dos col·lectius: d’una banda, les persones hetero cis normatives; i d’altra banda tota la resta. De fet, sovint es parla d’El Col·lectiu, però és que en aquest col·lectiu hi ha infinitat de matisos i tant diferents que jo crec que com a dona trans potser no tinc gaire coses en comú amb moltes persones del col·lectiu LGTBIQ+, però se’ns posa al mateix sac.

    A qui li vas explicar en primer lloc aquesta inquietud sobre el cos i la teva identitat de gènere? És encara més complicat explicar-ho a la família?

    A la meva parella, a la meva parella…, considero que qualsevol afer important de la meva vida és ella qui l’ha de saber en primer lloc, fins i tot si em toca la loteria (riu).

    I durant la infantesa o l’adolescència, els teus pares van percebre alguna cosa, et van preguntar mai?…

    No. I, si més no, les persones trans de la meva època, de la meva edat, hem estat unes mestres de l’ocultació i de la disfressa, però de la disfressa contrària, ens hem disfressat d’allò que no érem. Jo he viscut com un noi, m’he vestit com un noi, he actuat com un noi i he dissimulat. I hem dissimulat per poder sobreviure en aquesta societat, per no perdre una feina, per tenir acceptació social… I hem sabut camuflar-nos fins a trobar el moment de dir “Ja n’hi ha prou de fingir!”.

    I aquest pas té més d’alliberament, de catarsi, o de treure’s un pes de sobre i ja no haver de fingir?

    Cap de les dues. No me’n penedeixo en absolut de la meva vida anterior, he estat feliç, fins i tot quan la Yeila venia al meu cap jo li deia que ja trobaríem el moment… I en aquella vida com a J.L. vaig tenir els meus tres fills, he viscut moments molt feliços amb ells i la meva parella i, per tant, li agraeixo moltíssim a J.L. la vida que vaig tenir abans de ser la Yeila. I ara, com a Yeila, també soc molt feliç i espero viure així el que em quedi de vida, així que no me’n penedeixo de res.

    Arran d’aquesta resposta, com va ser l’elecció del nom de Yeila, que tinc entès que és un moment o una decisió força transcendental per a moltes de vosaltres, oi?

    A l’inici vaig barallar noms típics, com ara Clàudia, Laura…, però volia alguna cosa diferent, un nom més propi. I el cas és que estava fent un curs d’anglès i, si pronuncies les inicials del meu nom anterior, J.L., en anglès, doncs et surt Jei-El, que va acabar essent Yeila perquè li vaig posar la ‘y’ a l’inici i, per feminitzar-lo, li vaig posar una ‘a’ final. I em va agradar, perquè també era força no binari, així que és com una transformació del meu nom anterior. I va ser després que el vaig posar a Internet i vaig veure que ja existia, tot i que no hi ha gaire Yeilas…

    Manca encara molta informació i es fa molt periodisme que en parla, però sense un coneixement de causa ben documentat

    Què conserves del jo que et van assignar al néixer? I quan dic ‘conservar’ em refereixo tant a objectes i roba –que llençar o no la roba també és un punt clau, crec– com a trets de caràcter o personalitat?

    J.L. li ha traspassat a Yeila moltíssims records, valors, actituds, sentiments, la meva manera de ser… I també moltes coses guardades que la Yeila sap aprofitar ara. És a dir, ho conservo gairebé tot.

    I què t’has tret de sobre?…

    Bé, he anat traient-me coses de mica en mica, però això va ser molt a principi… Perquè és cert que hi ha moltes fases en el període de transició: hi ha una fase de negació, encara que sembli molt freudià, perquè com més et negues com a home és com si més t’auto afirmessis com a dona. I vas passant per diverses fases psicològiques que s’assemblen a una maduració. I jo ara he arribat a una maduració com a dona. I abans em parlaves de la roba, doncs a mi no em cal vestir-me amb faldilla i sabata de taló per tenir consciència de ser dona. Ara, per exemple, vaig amb texans i roba que podria ser perfectament unisex i em sento cool i lliure.

    Els mitjans de comunicació estem fent prou pedagogia o més aviat fomentem encara certs estereotips?

    Crec que, amb tots els respectes, manca encara molta informació i hi ha molt de periodisme que en parla però sense un coneixement de causa ben documentat. I te’n poso un exemple: sovint es parla de les persones intersexuals, com si aquelles persones fossin entre home i dona, i res més lluny de la realitat. Una persona intersexual té una característica totalment física, que han nascut amb uns òrgans sexuals no prou desenvolupats, ja sigui masculins o femenins. Un altre exemple que acostuma a passar és haver nascut amb un gen que inhibeix la síntesi de la testosterona i, tot i que la persona tingui òrgans sexuals masculins, la testosterona no actuarà en el període de desenvolupament de la pubertat i, per tant, es desenvoluparan, en canvi, altres trets físics visibles femenins, com ara els pits, la veu aguda, etc.

    Diries que feminisme i LGTBIQ+ poden ser lluites complementàries perquè volen guanyar drets?

    Personalment, les veig per separat. I, de fet, diria que són moviments molt polititzats i crec que sovint se n’obliden d’allò que podem sentir les persones del carrer, ja siguin trans o del col·lectiu LGTBIQ+, i es preocupen massa del ‘postureig’ i la foto amb el polític de torn.

    No me’n penedeixo en absolut de la meva vida anterior, he estat feliç,

    Però sí que hi ha un sector del feminisme que a tu, per exemple, no et reconeix ni com a dona ni com a feminista…

    Però crec que és un sector molt minoritari. Jo he estat acceptada a col·lectius LBT, de lesbianes, bisexuals i transsexuals, on l’única dona trans era jo i he estat acceptada amb mot de ‘carinyo’.

    Però sou moviments socials que us feu visibles de fa ben poc i esteu en evolució permanent, oi?

    És clar… i per això dic que aquest enorme grup LGTBIQ+, que inclou tants subgrups, em resulta difícil perquè com podem integrar tantíssimes persones i tan diferents pel que fa a la percepció de gènere o de sexe? Vull dir que cadascuna de nosaltres tenim unes necessitats especials. I les meves necessitats com a persona trans poden ser ben diferents a les que pugui tenir un noi gai.

    Ser dona trans implica necessàriament fer activisme?

    En alguna època sí que he estat involucrada en moviments; l’any passat vaig ser al PRIDE i em vaig fer la foto de rigor amb un polític important i he passat per aquesta fase de l’activisme, però no m’ha acabat de fer el pes; tots aquests grans moviments i mobilitzacions no s’acaben d’ajustar a les meves expectatives i crec que necessitem alguna cosa més.

    Has participat a l’exposició “Biblioteca humana”, on expliques el teu testimoni, que també és fer activisme, no?

    Doncs, sí, l’any passat ja va ser tot un exitàs aquesta idea del llibre vivent, que és una idea que prové de Dinamarca i que permet que persones que han passat o han viscut una experiència al límit la puguin explicar i comentar cara a cara al públic. I és com si fos un llibre 3D, perquè s’explica en primera persona i, a més, amb molta passió i molt de sentiment perquè acostumen a ser experiències vitals força traumàtiques. En l’edició de l’any passat vaig veure persones que ploraven molt emocionades segons les històries i experiències personals que havien escoltat…

    A partir de la teva experiència, quin missatge li donaries a qualsevol adolescent que estigui en un mar de dubtes, en un context de neguit o de por o reflexionant sobre el seu gènere?

    Li diria que miri de cercar plataformes trans i/o LGTBI (a internet hi trobarà molta informació) per entrar en contacte amb persones i institucions que donin informació vàlida i actualitzada. I, sobre tot, que sàpiga que a l’àrea de Barcelona tenim el departament Transit, d’atenció a la salut de les persones trans, que és un inici perfecte i, a més, amb assessorament professional.

     

    Aquesta entrevista ha estat publicada originalment a Districte7

  • Sandra Acosta Verdugo: “El cervell no aprèn del no-res, cal que contínuament adquireixi qualitats”

    Hi havia una vegada una noia del barri del Centre que quan va conèixer la història de la Marie Curie va pensar que també volia ser científica i, qui sap, guanyar també un premi Nobel. La segona part de la proposició, de moment, no s’ha produït, però la Sandra Acosta Verdugo sí que ha complert el seu somni vocacional de ser científica. Com tanta altra gent de ciència, va haver de marxar als Estats Units, però ja fa uns anys que va tornar a casa per ser investigadora de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut de la UB i de l’IDIBELL, l’institut de biomedicina de Bellvitge, on estudia com conèixer a fons l’entrellat del cervell pot ajudar a frenar malalties com l’Alzheimer.

    Estudieu els organoides cerebrals; què son, concretament, els organoides?

    El nostre objectiu és analitzar i modelar patologies del sistema nerviós central, tant infantils, com les epilèpsies infantils. I també malalties que tenen a veure amb la neurodegeneració. Actualment, tenim projectes per mirar d’entendre com progressa, per exemple, l’Alzheimer. I per poder estudiar això necessitem una eina que sigui capaç de reproduir allò que està passant al cervell humà. Normalment, tradicionalment, la recerca s’ha fet amb animals i altres tipus de model, però tenen la limitació que aquelles cèl·lules no són humanes i, si volem apujar el grau d’especificitat, necessitem un model més proper. I això són els organoides, uns conjunts de cèl·lules que nosaltres fem créixer a partir de cèl·lules que provenen de pacients i les modifiquem perquè puguin convertir-se en tots els tipus de cèl·lules que té el cervell humà.

    I a partir d’aquí?…

    Doncs, d’aquesta manera, amb aquests organoides, som capaços de veure les interaccions per exemple entre les neurones i la glia, les neurones entre elles… i així podem resseguir què passarà, quins seran els següents passos d’una malaltia com l’Alzheimer o les epilèpsies, que son malalties que progressen en el temps, és a dir, no son malalties agudes, són malalties cròniques.

    Feu servir, doncs, mostres humanes…

    Sí, les traiem de pacients voluntaris que accedeixen a cedir cèl·lules de la seva sang i llavors nosaltres purifiquem un cert tipus de cèl·lules de glòbuls blancs i les tornem a un estat immadur, és a dir, que aquestes cèl·lules llavors ja tenen la capacitat de generar qualsevol altre tipus de cèl·lula del cos, com si fossin d’un embrió, tot i que, evidentment, no són un embrió, són cèl·lules separades. A partir d’aquí, nosaltres hi afegim uns còctels específics de productes químics als cultius cel·lulars i li podem dir a aquestes cèl·lules que es converteixin en neurona, en glia, en pulmó o converteix-te en pàncrees… I en el nostre cas, doncs ho fem amb el cervell humà.

    I en aquesta mena de projecció de l’evolució d’una malaltia, per què són tan importants i útils aquests mini òrgans, els organoides? I quins aspectes, pistes o senyals teniu en compte per saber-ho?

    Nosaltres, en el nostre argot, parlem de biomarcadors. I ens basem en els mateixos que fa servir el diagnòstic clínic. Segur que algú ha sentit a parlar d’una proteïna, l’amiloide, que es recargola malament en un cervell que pateix Alzheimer i no pot ser alliberada cap al torrent sanguini i llavors es torna tòxica i pot ser l’inici de la patologia. Doncs nosaltres busquem justament aquesta conformació de l’amiloide. O en el cas de les epilèpsies, busquem la seva activitat elèctrica anòmala. I al meu laboratori ens interessa molt quins són els canvis genètics que tenen lloc quan progressa la malaltia per veure com podem incidir-hi. I ho fem mirant de trobar noves dianes terapèutiques que ajudin a frenar la malaltia. I en aquesta direcció fem tot un seguit d’anàlisis experimentals per veure com ha canviat el genoma de conformació i d’expressió.

    Al meu laboratori interessa molt quins són els canvis genètics que tenen lloc quan progressa la malaltia per veure com podem incidir-hi. I ho fem mirant de trobar noves dianes terapèutiques que ajudin a frenar la malaltia

    El cervell és clau només en malalties neurodegeneratives o també en malalties que afecten altres òrgans?

    Entenc que vols dir sí podem predir també com serà la relació entre el cervell i els altres òrgans, no?

    Justa la fusta…

    Amb aquest model que tenim al laboratori, no. Perquè nosaltres, els organoides que fem, aquestes boles, són purament neuronals, neurals, més aviat, perquè tenen neurona i glia, llavors aquesta interacció amb el sistema d’un cos no la tenim. Per estudiar això hi ha altres equips d’investigació arreu del món que posen en relació diversos tipus d’organoides. En un estudi de Covid que ens van finançar tot just a l’inici de la pandèmia vam fer organoides de pulmó, i allà teníem un sistema que ens hagués pogut permetre saber con era aquella interacció, però llavors la pregunta que ens interessava respondre amb el model era provar els fàrmacs antivirals, ja que estàvem en la fase aguda de la pandèmia, on la prioritat era curar els pacients. Però sí que hi ha grups que ho fan, li diuen sistemes organ-on-chip. I en el nostre cas, el que busquem no és tant la interacció amb el sistema, sinó la interacció del sistema al cervell.

    Com ara..?

    Per exemple, se sap que la diabetis és un dels factors de risc de l’Alzheimer, llavors si nosaltres sabem que tenim una mala gestió de tot el metabolisme de la glucosa i sabem quins gens han estat modificats per donar un risc de diabetis, llavors podem incidir genèticament sobre l’expressió d’aquests gens a dins de les neurones, aquest és el tipus d’interacció que nosaltres busquem, és on anem a buscar possibles noves dianes terapèutiques. Tots aquells factors de risc que nosaltres trobem al nostre cos que poden fer que la malaltia avanci més ràpid o que el propi cos es protegeixi contra aquesta malaltia. I el mateix plantejament serveix per les epilèpsies.

     

    I en quin moment us trobeu en aquestes investigacions?

    Nosaltres som un laboratori d’anàlisi preclínic i ens centrem en tota aquella part que genera coneixement. Si bé és cert que hem desenvolupat tecnologia que estem intentant de transferir a la societat per a que pugui ser emprada en assajos de nous medicaments. Però sovint aquest tipus de recerca pre clínica acaba propiciant unes tecnologies que permeten transferir aquests coneixements. Però nosaltres no treballem directament amb pacients, més enllà de les persones voluntàries que ens faciliten mostres. Els assajos clínics d’aplicació directa sobre pacients els fan altres grups, altres companys i companyes d’altres institucions, com l’ICO i l’IDIBELL.

    La Covid creus que ha servit per prestigiar socialment la recerca científica? O ja ens n’hem oblidat?

    Jo crec que, en gran mesura, tothom ens hem oblidat una mica de com de dramàtics van ser els primers mesos de la Covid. Però sí que crec que ha quedat un petit romanent pel que fa a la necessitat de poder disposar d’un gran coneixement de base per a poder desenvolupar vacunes en poc més d’un any, com ha passat amb la Covid. Jo crec que això s’ha fet palès i ha arribat a la societat. Jo sóc científica i hi estic predisposada, perquè sé com és la vida del científic i el seu entorn proper, però crec, igualment que, tret de la poca gent que et trobes que és antivacuna, posem per cas, la majoria de la gent cada vegada és més conscient de la necessitat de la recerca.

    És cert que fem servir un percentatge reduït de tot el potencial de pensament i raonament del nostre cervell? Sabrem mai com és l’estructura total i tot l’entrellat de funcionament del cervell?

    Això que fem servir un percentatge petit del cervell és un mite. Sí que és cert que el nostre cervell té un potencial molt més gran, però no pas perquè no el fem servir tot, fem servir tot el cervell, el 100%. Si de cas, el que passa és que no es fa servir de forma sincronitzada en tot moment. Per exemple, quan dormim s’activen unes zones del cervell diferents a quan estem estressats. És a dir, el cervell està dividit en regions i cadascuna d’aquestes regions s’activa en els moments que calen. Així que es fa servir tot el cervell, no hi la possibilitat d’apagar una part del cervell. Així que el cervell funciona i funciona com un tot, una altra cosa és que funcioni prou bé (riu).

    Vas marxar a l’estranger per completar la formació i trobar nous horitzons. Sovint es diu que a Espanya malbaratem talent científic perquè no trobeu prou expectatives aquí, hi estàs d’acord?

    Vaig acabar la tesi doctoral l’any 2009 i està clar que l’estat de la ciència llavors a casa nostra no era, ni de lluny, el que tenim ara, que hem esdevingut un referent fort de recerca biomèdica, que és de la que puc parlar específicament. I fa 15 anys, no era el cas. Però una de les coses que els científics tenim clara és que no fem ciència amb el veí, fem ciència amb tot el món, per tant, la possibilitat de marxar fora és gairebé una necessitat. El problema de malbaratament del coneixement científic no és tant que marxis, ja que marxar no és imprescindible, però és un avantatge perquè amplies molt la teva xarxa de coneixements i t’amplia el camp de mires; el problema, i crec que és on es dóna el malbaratament, és que les condicions que s’ofereixen perquè els investigadors que s’han format fora puguin retornar no son equiparables, ni de bon tros.

    I com va ser que vas tornar?

    Doncs fins i tot m’havien ofert una plaça de professora, però en aquell moment Donald Trump havia guanyat les eleccions, i la meva parella i jo vam decidir que no era un entorn en el qual volíem que creixés el nostre fill, i vam tornar a Catalunya, però assumint un cost en molts sentits, tan vitals com econòmics, molt gran. Estem molt feliços aquí, però de ben segur que la nostra guardiola seria molt més àmplia, per dir-ho amb elegància (riu), si estiguéssim als Estats Units, com era el pla inicial. Sí bé, també és cert que a Barcelona es pot fer recerca d’una qualitat molt alta, i l’evidència són les coses que passen al meu laboratori i a d’altres laboratoris de l’IDIBELL.

    Una de les coses que els científics tenim clares és que no fem ciència amb el veí, fem ciència amb tot el món; per tant, la possibilitat de marxar fora és gairebé una necessitat.

    Per cert, en termes neuronals o cerebrals, què és el talent, en quina àrea del cervell es localitza?

    Jo crec que el talent és una qualitat que s’atorga a les persones, però a nivell neurocientífic és la integració de moltes capacitats diferents. I és una cosa que es dóna en tot el nostre procés d’aprenentatge, no només escolar, sinó que durant el nostre desenvolupament es generen xarxes entre totes les nostres neurones…, les nostres neurones de base, pel motiu que sigui, s’han format en una xarxa concreta, i això fa que tinguem uns determinats interessos. El cervell no aprèn del no-res, el talent el guanyes contínuament amb l’adquisició de qualitats que et permeten desenvolupar aquell talent i per això cal constància. I llavors la plasticitat de les àrees de cervell que hi intervenen afavoreixen que allò que fas de bon gust es desenvolupi com un talent.

    Va ser així en el teu cas?

    Jo quan era petita ja feia experiments i coses rares a casa meva, barrejava potingues i sempre estava emmerdant, i suposo que aquesta necessitat de barrejar cosetes fa que els pares et portin un llibre d’allò que t’interessa i així… I aquesta és la funció dels pares, dels educadors, de l’escola, afavorir aquests talents. Però en realitat el talent és una qualitat guanyada, en gran mesura.

    Creus que arribarà el dia que la IA podrà reproduir el talent específic d’una persona? I la IA, creus que podrà reproduir el talent, o el talent és allò tan singular de cada persona que no es pot imitar?

    Al 100%, no, el talent de cadascú de nosaltres és allò que ens farà singulars per sempre. La IA, fins i tot la creativa, és un mètode predictiu i no deixa de ser una base estadística, per tant, no son neurones.

    El talent és una qualitat que s’atorga a les persones, però a nivell neurocientífic és la integració de moltes capacitats diferents.

    Quines han estat les teves referències en el camp de la ciència, homes o també hi va haver dones?

    És cert que calen referents. Ho explico des de la meva experiència concreta: el dia que vaig decidir ser científica estava a 5è d’EGB i vam fer un dictat que ens explicava la vida de la Marie Curie, la gran científica de referència, i vaig dir “Ostres, també les dones són científiques”. I quan vaig arribar a casa li vaig dir a la meva mare que jo també volia guanyar el premi Nobel, com la Marie Curie. El fet és que la descoberta que una dona científica havia que estat capaç de trobar la solució a un problema tan difícil és una cosa que t’anima a seguir. I allò va ser el que se’n diu un punt d’inflexió, tot i que la llavor ja pogués ser-hi en mi. Després, evidentment, els meus referents han estat masculins, perquè fins ara el coneixement científic ha estat aportat de forma més notòria per homes. I això vol dir que sí, que els referents femenins a la ciència són necessaris, i cal que les dones científiques surtin a la tele i que els mitjans de comunicació facin parlar les dones per impulsar i esperonar totes aquelles nenes que voldrien ser científiques.

    Sempre el biaix de gènere…

    Tot i això, crec que tot ha canviat molt, veig les generacions actuals i copso que les nenes tenen referents femenins en qualsevol àmbit, i que també estan acostumades a dir “per aquí no hi passo”. I aquest context, quan jo començava, no te’l trobaves tan fàcilment. I ja no tan sols la meva generació, sinó sobretot les generacions anteriors, que van haver de lluitar moltíssim per anar trencant aquest sostre de vidre, que encara hi és però que cada vegada està més amunt, o potser apareix més tard. Però crec que sobretot en etapes més primerenques de les carreres professionals hi ha moltes més dones i homes que ja no tolerem certes actituds o comentaris esbiaixats.

    I tu, et consideres referent d’algú? A banda de celebritats, calen referents més quotidians, com puguis ser tu per a joves de l’institut de Bellvitge, amb qui a l’IDIBELL feu un programa Tàndem…

    Jo crec que són necessàries totes dues modalitats. Dirigeixo un equip, faig de mentora dels meus estudiants de la Facultat de Medicina de la UB, faig tasques de divulgació, faig participar canalla de diferents edats… I, evidentment, veure que una persona t’explica coses, doncs sí que ajuda a normalitzar la situació. Però no em considero un referent, com jo considero la Marie Curie o l’Ada Lovelace o tantes dones que han trencat motllos, perquè, en el fons, jo no he trencat motllos. Crec que les persones, no només les dones, sinó les persones que trenquen motllos són necessàries, i entre aquestes persones hi ha d’haver segur una quota mínima de dones, perquè les dones també trenquen motllos i les mentores del dia a dia hi hem de ser, perquè és en el dia a dia on es fa el camí. Jo vaig dir que volia un premi Nobel quan vaig conèixer la història de la Marie Curie, però, evidentment, sense l’acompanyament de la meva profe de Ciències Naturals, dels meus profes de l’institut Mercè Rodoreda segur que no hagués arribat enlloc.

    Tenir registrades al cervell des d’edats primerenques referents relatius a la ciència, afavoreix la vocació posterior o això es va desenvolupant durant el procés d’aprenentatge? Alexia Putellas i Aitana Bonmatí, que ja són icones mundials, impulsaran més futures dones futbolistes?

    Està clar que les dones que trenquen motllos, com aquest any les futbolistes, o la doctora Katalin Karikó, l’autora de la vacuna contra la Covid, són necessàries, perquè tu pots tenir una vocació, però aquell foc necessita brasa perquè continuï bullint. I si tenim bons referents atraurem persones que potser no haguessin vingut a la ciència. Però, tot i que el talent i la curiositat són inherents de cada persona, cal desenvolupar-los. Hi ha qui cuina perquè no li queda més remei, i hi ha qui cuina perquè en gaudeix i se li dóna bé i fa uns àpats que són la repera, però també li caldrà consultar coses als llibres de cuina. Així que, al final, cal una mica de tot.

    Quin tret diries que defineix més bé una científica, la curiositat de les preguntes o trobar respostes?

    No pot haver-hi un científic que no es faci preguntes ni un científic que no sigui perseverant. Hi ha qui podrà acceptar fer-se preguntes i no trobar respostes, però si et fa nosa no tenir una resposta insistiràs fins al final. I això és la perseverança, no hi ha un científic sense les dues qualitats.

    Una cosa que em fascina de vosaltres és la capacitat per a fer-vos preguntes intuïtives, que poden semblar estrambòtiques, però que investigant i raonant us poden portar a descobrir alguna cosa…

    El cervell humà és curiós, i l’espècie humana és curiosa per natura. De fet, els primats superiors ja ho som tots, som curiosos. Llavors et fas una pregunta i de vegades trobes una resposta ràpida i ja ho tens. Però, de vegades, aquesta resposta no apareix i et piques perquè no trobes la resposta. Llavors et fas una altra pregunta, del tipus “Per què això, que jo esperava que fos així, resulta que és d’una altra manera?”. Llavors, com que et quedes a quadres i no ho entens, estudies i llegeixes més, apliques les passes del mètode científic i hi tornes amb una altra pregunta. I t’hi capfiques molt. A tall d’exemple, l’altra dia estava aparcant el cotxe a la plaça de l’Ajuntament i, en sortir, em va saludar una veïna, però no la vaig reconèixer perquè jo estava al meu món… Però és que jo crec que una de les qualitats que tenim els científics és que ens capfiquem fàcilment. I això pot ser bo o dolent, segons com t’ho miris perquè, ja dic, entres en bucle.

    Has participat en Slam de Ciència que es fa a la ciutat ja fa uns quants anys; t´ho prens com una diversió o com una oportunitat per a continuar fent divulgació però en un to més informal, més lúdic? Fer divulgació científica és part essencial de la teva, la vostra feina o t’ho prens com un complement?

    Una de les gran qualitats que pot tenir un científic és transmetre coneixement, perquè si te’l quedes només per a tu, aquest coneixement morirà amb tu. I el coneixement ho és perquè s’amplia i s’expandeix. Les teories i les tecnologies que ens han fet arribar fins aquí no haurien estat possibles si els científics, al llarg de la història, no haguessin transmès aquesta informació. I quan la transmetem, nosaltres ja tenim codis i estratègies per fer-ho. També ens motiva el suport de la societat, que la gent es pugui beneficiar de tot aquest flux d’informació i coneixement. I, en el meu cas, a més, com que sóc professora, transmetre coneixement és el súmmum, així que dona’m corda (riu).

    Doncs, per la meva experiència a les activitats de Pessics de Ciència, la gent que us dediqueu a la ciència teniu una gran capacitat de comunicació i de transmetre la informació de forma amena…

    Bé, no m’ho havia plantejat mai en aquests termes, però està bé saber-ho… No hi havia reflexionat, però sí que és cert que la nostra matèria potser pateix el prejudici social de ser avorrida. I potser per això acostumem a tenir aquest vessant teatrer, perquè suposo que el que vols és que el missatge arribi, i som ben conscients que si expliques alguna cosa per a la qual necessites una coneixement específic i ho expliques de forma avorrida, doncs no arribarà a ningú, perquè als dos minuts la gent ja haurà desconnectat i avui tothom estarà pendent del mòbil…

    Per cert, en termes de divulgació, com va ser que un dels vostres organoides es va exposar a l’exposició del CCCB sobre el cervell? I, sobretot, què ha representat això per a tú i el teu equip?

    Fa Just un any i escaig, al CCCB van fer l’exposició Brains, sobre els cervells i els diferents tipus d’intel·ligències, la natural, l’artificial, la robòtica, i els organoides no deixen de ser un model sintètic de cervell. Sense ser un cervell, tenen funcions bàsiques que cobreixen les neurones, però sent unes boletes de la mida d’una llentia, a tot estirar. Poder posar en perspectiva la nostra feina del laboratori, acompanyant llibres de grans neurocoientífics, com Ramón y Cajal i Willis, és un orgull per al nostre equip. I crec que és important que la tècnica dels organoides derivats de pacients guanyi visibilitat, perquè en els propers anys de ben segur que sentirem a parlar d’un canvi de paradigma en la generació de noves teràpies, en part, gràcies a l’ús d’organoides.

    Aplicant el mètode científic ens podries esmentar les 5 grans qualitats del científic i la científica?

    Les primeres, la perseverança i la paciència, que van juntes, perquè les preguntes sorgeixen de forma innata i calen per acabar trobant respostes. Després diria que la cura, el rigor, en la feina. També la passió per la feina que fas, perquè hi ha dies dolents i bons, però si tens molts dies dolents, voldrà dir que no estaràs fent allò que t’agrada, i això crema molt, i aquí la passió és vital. I també cal una miqueta d’ego, d’ego ben entès, perquè has de ser capaç de defensar la recerca que estiguis fent i, per tant, hem de ser bons comunicadors, i això requereix d’una bona dosi d’autoconfiança, de creure en un mateix. I quan ets capaç d’explicar un projecte a moltíssimes persones i aconsegueixes que et parin atenció, siguin de l’entorn que siguin, ostres, te’n vas a casa amb un subidón, com si fossis Bruce Springsteen, i aquesta sensació és molt xula, a això em refereixo quan parlo de la dosi d’ego…, perquè si no se’t mengen (riu).

     

    Aquesta entrevista ha estat publicada originalment a Districte 7

  • Emma Cortés Maurel: “Afavorir el joc dels infants a l’espai públic permet fer una ciutat més saludable”

    Parlo amb l’Emma Cortés Maurel i penso si ens cal que hi hagi persones que ens plantegin objectius i reptes idealistes, com dissenyar ciutats on la infància pugui jugar en qualsevol indret. I em responc que sí, que gent com l’Emma, que ens convidi a imaginar coses noves, diferents, fan que el món no es quedi en pause. L’Emma ha acompanyat l’Associació Som Santa Eulàlia en el procés de la futura àrea de joc del Parc de les Palmeres, un espai cridat a ser una referència, -un ideal?- en relació amb un dret principal, sinó el primordial, de la infància: jugar.

    Si féssim una enquesta al carrer preguntant si jugar és un dret essencial de la canalla, recollit en la Declaració dels Drets de la Infància, de l’any 1959, a les Nacions Unides, què creus que passaria?

    Crec que no tenim gaire clar que és un dret i un dret reconegut amb el mateix grau d’importància que el dret a la salut, a l’habitatge i l’educació, etc. I potser intuïtivament podem pensar que el primer dret, el més bàsic, sigui el menjar i tenir un sostre, tenir les necessitats bàsiques cobertes, però des de la perspectiva del Dret no hi cap dret per sobre d’un altre, i cal garantir-los tots. I sí, potser el dret al joc no és gaire conegut, però ho faria extensiu al conjunt de drets de la infància, perquè crec que el conjunt de la població no n’és conscient que hi ha una convenció internacional que reconeix tot aquest ventall de drets i que obliga a respectar-los i garantir-los.

    Emma Cortés Maurel, pedagoga social. | Bibian Escudero

    Llavors, diries que aquest document internacional serveix d’alguna cosa efectiva o és més aviat simbòlic?

    Crec que aquest document és indispensable, i és imprescindible que tots els països el ratifiquin i que es respecti. El que sí que és més simbòlic, però també necessari, és celebrar el Dia Internacional dels Drets dels Infants. Aquest dia no és suficient per garantir els drets, però sí permet recordar, encara que sigui un dia a l’any, l’existència de la Convenció i la seva importància. De fet, en l’Enquesta de Benestar Subjectiu de la Infància de Barcelona de 2021 vam preguntar a 5000 nens i nenes de la ciutat sobre el seu coneixement sobre els Drets de la infància i ens va sorprendre que el seu coneixement ha baixat respecte l’enquesta que vam fer al 2017. Una de les explicacions que hi donem és que amb la pandèmia les accions de sensibilització envers aquest tema van baixar, a les escoles i, sobretot, a les ciutats. Tot i això, el repte més gran, coneixement a  banda, ha de ser garantir l’aplicació efectiva d’aquests drets.

    Però, en efecte, el principi 7 d’aquesta declaració diu, explícitament, que “l’infant gaudirà plenament de jocs i esbarjos, els quals hauran d’estar orientats a les finalitats perseguides per l’educació. La societat i les autoritats públiques s’esforçaran a promoure la satisfacció d’aquest dret”…

    Quan diem que el joc és una activitat “vital” vol dir que és del tot necessària per al desenvolupament saludable dels infants. Ara bé, la dificultat que trobem perquè sigui una activitat socialment reconeguda és que els beneficis del joc no es veuen de forma immediata. Però, cada vegada hi ha més evidència científica que demostra la importància que té el joc per al desenvolupament de competències socials, emocionals, corporals i cognitives dels infants. Fins hi tot, el joc pot disminuir efectes dels problemes de salut mental. Però no cal posar-nos en situacions tan excepcionals, sinó que de forma quotidiana tots els  infants necessiten jugar per interpretar el món que els envolta, perquè és en aquell context quan li donen significat a coses que han pogut veure o copsar, però de forma, diguem-ne, passiva. La Pedagogia fa anys que ho posa en evidència i els avenços de la neurociència també corroboren que, mentre juguen i s’ho passen bé, els infants aprenen molt. Hi ha competències per la vida que com millor s’aprenen és jugant.

    Cada vegada hi ha més evidència científica que demostra la importància que té el joc per al desenvolupament de competències socials, emocionals, corporals i cognitives dels infants

    I el joc a l’aire lliure?

    Jugar a l’aire lliure té molts beneficis a nivell de desenvolupament saludable, el més evident és per al desenvolupament psicomotriu dels infants, i per combatre el creixent sedentarisme i els greus problemes d’obesitat infantil, però també l’important que és estar en contacte amb elements naturals, com el sol (vitamina D) o per poder experimentar i manipular sorra, vegetació, palets de fusta, etc.  I un aspecte cabdal de jugar a l’aire lliure és que els posa en contacte amb altres nens i nenes, i jugar amb iguals és una font molt rica de socialització i de noves experiències d’aprenentatge. La pandèmia ho fa ver palès, perquè es va limitar la vida social, però, a més, a l’Hospitalet va ser molt dur, ja que els únics espais naturals que tenien els nostres fills i filles eren els pocs parcs que hi ha, ja que no tenim accés a la platja, ni a la muntanya i l’accés a la llera del riu està molt poc cuidat. I l’aire lliure ens dona un tipus d’espai de joc que no el trobarem en cap altre lloc. A les ciutats com l’Hospitalet és imprescindible que generem espais de joc enriquit arreu de la ciutat, perquè no els tenim de forma natural com ho poden tenir els infants que viuen en entorns rurals a prop d’un bosc o d’un riu.

    Aconseguir que a la canalla li vingui de gust sortir a jugar al carrer, quin repte, no? Ho dic perquè deu ser difícil contrarestar el joc sense interacció social, el ‘pantallisme’, és així? En teniu dades?

    Abans de cap altre consideració, el que hem de tenir clar és que la indústria del videojoc i les xarxes socials està dissenyada perquè tant els infants com les persones adultes ens hi enganxem. Quin és el problema aleshores? Doncs que no acostuma a haver-hi alternatives prou potents que convidin a fer altres coses més enllà de les pantalles. Realment és un tema molt complex, multifactorial, però sí que és cert, que des de la nostra esfera d’espai públic, un dels reptes és oferir parcs i zones de joc més atractives. En general, les que hi ha ara ofereixen poc repte i són poc motivadores, i això és un peix que es mossega la cua: perquè com menys atractius hi ha al carrer menys ganes et venen de jugar al carrer. I quan tens 8 o 10 anys el que vols és trobar-te amb altres nens i nenes per jugar, perquè llençar-se sol per un tobogan ja no és suficient per passar-s’ho bé. I si no hi ha altres infants jugant tampoc resulta atractiu. Si parlem que els espais de joc per si sols ja no són atractius a partir dels 9 anys, a no ser que et trobis amb altres nens i nenes d’edats similars. I ja no parlem dels infants a partir de 12, és a dir dels adolescents.

    Jugar a l’aire lliure té molts beneficis a nivell de desenvolupament saludable, el més evident és per al desenvolupament psicomotriu dels infants, i per combatre el sedentarisme i els greus problemes d’obesitat infantil, però també és important estar en contacte amb elements naturals

    Cal que els infants s’avorreixin de tant en tant?…

    Un aspecte important és que quan els infants estan exposats a les pantalles no és només que els treguin temps de fer altres coses, que també, sinó que van perdent la capacitat de jugar de forma lliure, espontània, no tan pautada, de forma més creativa, inventant-se coses. Els espais d’avorriment et mouen a crear, a inventar alguna cosa, però ara s’acaben omplint amb un joc de pantalla.

    Coordines el programa Ciutat jugable de l’Institut Infància i Adolescència, que presta assessorament a l’Ajuntament de Barcelona, quins són els eixos més primordials d’aquest programa?

    El que fem és acompanyar l’Ajuntament de Barcelona en el desplegament de polítiques que permetin construir una ciutat on la infància pugui viure millor. La nostra tasca és posar una lupa sobre el joc i pensar que no tan sols es tracta de diversificar les zones de joc, sinó que tota la ciutat s’ha de dissenyar pensant que s’ha de poder jugar a tot arreu perquè considerem que els infants són ciutadans de ple dret, són ciutadans del present. I, si una de les seves activitats vitals és jugar, doncs bé que la ciutat els ha de garantir poder fer-ho de forma segura, enriquidora. Posant especial cura en els barris més desafavorits, on els infants tenen poques oportunitats de sortir del seu barri i la seva ciutat. I també donem molta importància no només a poder disposar de més espais de joc, sinó als criteris d’inclusió, de naturalització, de diversitat de joc, de confort, d’integració amb l’entorn, etc. S’hi ha de tenir en compte. I com a institució pública, tot el coneixement que generem el posem al nostre web perquè serveixi a altres municipis.

    Llavors, voleu oferir alternatives diverses al model tradicional d’àrea de jocs de gronxadors i tobogan…

    Una clau en el canvi metodològic a la intervenció urbana és, justament, que dissenyar una àrea de joc no és decidir si un tobogan o un gronxador, sinó que el gran repte és pensar les activitats lúdiques que hi haurà en aquella àrea de joc, perquè com més diversitat d’activitats hi hagi vol dir que més infants hi trobaran resposta als seus interessos, més aprenentatges diferenciats es faran. Per exemple, no són les mateixes habilitats que un infant desenvolupa o el que aprèn quan només llisca per un tobogan que les que propicia fer escalada, que permet més desenvolupament motriu, a més de la capacitat de superar pors… I el mateix passa quan es juga amb la sorra. Així que com més divers i ric és el joc, més aprenentatge i també més estona s’hi estaran els infants. I, sí, el nostre objectiu seria que qualsevol persona, especialment els responsables polítics, entenguin que els infants han de poder jugar arreu de la  ciutat, i per això necessiten espais de joc de qualitat i també carrers pacificats i carrers més verds. I que pogués concloure que una zona de joc amb un tobogan i una molla i prou no és una zona de joc prou bona.

    Fent una ciutat més favorable al joc de la mainada, modificaria substancialment la dinàmica de les ciutats?

    I tant, de fet, Tonnuci, gran pedagog, defensor del joc lliure i de la necessitat de donar veu i autonomia als infants, ja deia que una ciutat per als infants és una ciutat millor per tothom. Si dissenyem una ciutat més favorable al joc estem dissenyant una ciutat que pensa en les necessitats dels infants: gaudi, descans, seguretat, confortabilitat, inclusió… i per tant estem construint una ciutat més saludable, una ciutat més educadora, una ciutat que ajuda a combatre l’emergència climàtica perquè per jugar necessites espais més verds, carrers més pacificats…, que avançar cap a una ciutat més jugable fa avançar cap a altres reptes importants de les ciutats.

    Emma Cortés Maurel pedagoga social i veïna de l’Hospitalet de Llobregat. | Bibian Escudero

    En el debat de gènere s’ha encunyat el terme ‘ulleres liles’, calen ‘ulleres d’infant’ per mirar les ciutats?

    Jo crec que un element clau és que a l’hora de planificar la ciutat es tingui en compte als infants com a actors de ple dret. Tot i que el disseny d’una plaça no inclogui una àrea específica de joc, sí que cal tenir en compte que els infants aniran a jugar a aquella plaça, i llavors hem de considerar, per exemple, la possibilitat d’instal·lar una grada perquè puguin seure o evitar que tot l’espai l’ocupin les terrasses. Una pràctica que fem molt sovint a l’Institut és que els infants avaluïn els espais de la ciutat. Perquè no es tracta tant que nosaltres recordem com eren les coses quan érem petits, sinó que tinguem constància de les coses que plantegen els infants d’avui. Hem d’escoltar els infants perquè posar-se les ulleres d’infants ha de ser saber què pensen, què necessiten, què demanen per poder usar la ciutat i el seu ús bàsic és el joc.

    Què son els ecosistemes lúdics?

    És un concepte clau, que vol dir que en un radi raonable qualsevol infant ha de poder trobar diferents àrees de joc, àrees de joc que també generin estímuls diversos. Per explicar-ho amb un exemple planer, si en un espai de joc tenim una zona de sorra, molt naturalitzada, doncs potser n’hem de tenir, amb una idea de complementareitat, una altra amb terra accessible, si cal de cautxú.

    Si dissenyem una ciutat més favorable al joc estem dissenyant una ciutat que pensa en les necessitats dels infants: gaudi, descans, seguretat, confortabilitat, inclusió… i per tant estem construint una ciutat més saludable

    Lliga el concepte de ‘ciutat jugable’ amb la diversitat funcional, amb les àrees de joc inclusives?

    Aquest ha estat un treball molt potent de desplegament del nostre projecte, perquè hem fet una feina compartida amb l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat i l’equip d’arquitectes de la Direcció d’estratègia urbana. I, sens dubte, Ciutat Jugable va encaminada a crear espais de joc més inclusius i que tots els infants puguin jugar i trobin resposta a les seves necessitats, inclosos, és clar, els infants de diversitat funcional o que tenen alguna qüestió relativa a la salut mental. Així que el concepte de ‘joc inclusiu’ el tenim ben present. Però és cert que hi ha una dificultat d’abastar totes les possibles diversitats. Per exemple, si pensem en l’accessibilitat d’un infant amb cadira de rodes no podrem fer zones de joc de sorra perquè no és prou accessible i llavors has de poder combinar les zones de sorra amb altres zones de sauló, per a on sí que es poden moure amb cadira de rodes. Vull dir que hi ha tot un seguit de condicionants, tant tècnics com de disponibilitat d’espai, que condicionen cadascuna de les zones de joc.

    Inclusió i accessibilitat van de la ma…

    L’accessibilitat és una condició indispensable perquè hi hagi inclusió, però perquè hi hagi inclusió cal que l’activitat de joc inclogui el major nombre d’infants possible. La normativa ens diu que 1 de cada 5 elements ha de ser accessible. En una zona de joc es pot posar un panell de quatre en ratlla i ja es considera que allò seria una zona de joc inclusiva, tot i que el gronxador, el tobogan i la molla no ho siguin. Llavors, quina gràcia té que, per exemple, un infant amb cadira de rodes només pugui jugar al quatre en ratlla però no pugui interactuar amb d’altres infants a la resta d’elements d’aquella zona de joc? Segons la norma legal, seria una zona de joc inclusiva, però no hi ha dubte que el model de joc que proposa no seria gens inclusiu.

    Emma Cortés Maurel pedagoga social i veïna de l’Hospitalet de Llobregat. | Bibian Escudero

    Com està l’Hospitalet, hi ha zones jugables òptimes, en podries esmentar alguna de ben dissenyada? 

    Segurament, com a tot arreu, no n’hi haurà cap que sigui perfecta, però comentaré algunes que crec que estan en la bona direcció, també en la meva qualitat de mare i veïna de l’Hospitalet. Diria que a nivell de diversitat de joc és espectacular el Parc de Les Planes, l’àrea de joc té elements innovadors, elements de repte, és atractiva per als infants de diverses edats…, si de cas diria que potser s’ha tret poc profit del fet, del potencial, de ser un espai naturalitzat i, per posar un parell d’exemples, no hi ha jocs per explorar amb sorra ni tampoc amb aigua. . I que, estant al costat d’un dels barris més densos d’Europa, com la Florida, potser es queda, fins i tot, petita.

    Cap altra més?

    Doncs, el Parc de la Serp, que és on jo jugava de petita, quan hi havia aquella serp de ciment, que per disseny no et diria que seria la més adient, però que ara té força punts a favor, com que hi hagi una zona per a infants petits que poden jugar amb sorra, hi ha una pista esportiva…, vull dir que és un espai multifuncional i complementari, i, a més, en un entorn peatonalitzat. I com a la majoria d’àrees de joc de la ciutat, potser que els elements son massa estàndards i, tot i que ara hi ha restriccions per sequera, aquí tampoc hi ha la possibilitat de jugar amb aigua.

    I pel que fa a mancances?…

    El principal dèficit de l’Hospitalet, sense haver fet, però, una diagnosi exhaustiva, diria que és que en la majoria de barris hi ha molt poc espai públic disponible pel joc, hi ha molt poc verd (som de les ciutats amb menys m2 de verd per habitant) i, finalment, crec quue les àrees de joc son molt estandarditzades i poc atractives, poc naturalitzades o no son del tot o realment inclusives.

    Has assessorat l’Associació de Veïns i Veïnes Som Santa Eulàlia en el projecte de la plaça de les Palmeres, quins criteris heu compartit amb l’Ajuntament per dissenyar els futurs espais de joc?

    El que hem plantejat és que hi hagi diversitat de jocs i activitats lúdiques, per a diverses edats, que es tingui en compte els infants amb discapacitat, que incorpori el verd i jocs d’aigua, amb aquesta línia que ja hem comentat de naturalitzar les àrees de joc dels infants, i també que hi hagi jocs i elements de fusta, que diria que és un dels principals dèficits, la manca de fusta, de la major part de les àrees de joc de la ciutat, perquè el mobiliari urbà de fusta també ens apropa a la Natura. I un aspecte essencial ha estat promoure el joc col·lectiu i compartit, tot entenent, posem per cas, que un gronxador de cistella és un element de joc que et convida a relacionar-te amb els altres, que necessites que hi hagi més infants per poder jugar-hi i, a més, afavoreix que hagin de ‘negociar’ com fer-lo servir, si més ràpid o més lent, i això també és un aprenentatge.

    Emma Cortés Maurel pedagoga social i veïna de l’Hospitalet de Llobregat. | Bibian Escudero

    I en aquest ‘ecosistema lúdic’ del Parc de les Palmeres quin rol tindran les famílies, les mares i els pares?

    El rol dels pares és cert que és un dels grans temes. Per una banda, he de dir molt clarament que per aprofitar el potencial educatiu d’un joc no és imprescindible que hi hagi un pare o una mare intervenint-hi perquè el joc, com diu Tonucci, ha de ser una activitat entre iguals. I que els infants puguin jugar sols a l’espai públic té molts més beneficis en termes de desenvolupament, d’autonomia i d’autoestima. Però no tot ha de ser blanc o negre, a vegades hi ha situacions, com un infant ha fet mal a un altre o un atzucac en el joc, en què les persones adultes poden ajudar a fer una mediació i resoldre aquella situació. De la mateixa manera, que també és una bona postura no intervenir en el joc però ser-hi present per quan se’ns necessiti. I si bé l’objectiu ha de se el joc autònom entre iguals, també és cert que participar en els jocs dels infants és una oportunitat d’or per comunicar-se en família i crear vincles. I els pares i les mares no hi hem de renunciar, sinó que cal trobar un equilibri entre aquestes tres situacions: Joc autònom (sense cap adult que t’acompanyi), joc acompanyat i joc compartit, família, fills i filles.

    En aquest terreny de la participació i la interacció, si no m’erro, heu tingut en compte, per exemple, suggeriments de les famílies perquè hi hagi zones de joc a tocar de la porta de l’escola, oi?

    Al procés de diàleg al voltant de la plaça de les Palmeres sí que ha participat l’Associació de Famílies de l’Escola Pompeu Fabra. A l’Institut Infància i Adolescència, ens agrada molt el concepte de co creació perquè implica que tothom, també els infants, tothom posa damunt la taula quines son les seves necessitats, que de vegades son contraposades, com ara que volguéssim obrir una zona de jocs allà on la gent gran té per costum seure. El terme de co creació també implica tenir en compte les necessitats dels altres. I, a partir d’aquí, es mira conjuntament si un projecte és viable a nivell tècnic i pressupostari. I jo diria que en el procés de la plaça de les Palmeres s’ha donat tot això. De fet, crec que és molt rellevant que la vocalia d’Infància de l’Associació de Veïns i Veïnes ‘reclamés’ participar en el disseny d’aquest espai i s’hi impliqués. És un molt bon punt de partida per tenir en compte els infants en el disseny urbà de la ciutat.

    Les últimes informacions parlen d’un nou ajornament d’altres sis mesos en el projecte de la plaça de les Palmeres, caldrà esperar, doncs, però tu penses seguir vinculada a aquest projecte?

    Doncs jo treballo a Barcelona però visc el joc com a veïna i mare de l’Hospitalet, perquè, de fet, jo he jugat als parcs de l’Hospitalet. I quan l’associació Som Santa Eulàlia em va demanar que hi col·laborés van confluir el meu vessant professional i el vessant de veïna, així que si puc continuar aportant el meu bagatge o la meva expertesa, doncs ho faré, també per convenciment, per aportar el meu granet de sorra a millorar la vida dels nens i nenes, també de l’Hospitalet.

     

    Aquesta entrevista ha estat publicada originàriament a Districte7

  • Beatriz Canalis Nieto: “El dol per la mort d’un nadó ha d’existir, però hem d’evitar que sigui patològic”

    Quantes vegades li han comentat o preguntat si el dol perinatal és un tema tabú? I si ho és, per què?

    És encara tabú, sí, per algunes famílies, per a la societat, però perquè no se’n parla. Tot i això, Cada vegada es parla més de la pèrdua d’un fill o filla, i diria que en els últims 5 anys estem avançant. Encara queda feina, però la gran quantitat d’associacions de dol que proliferen és la prova que cada vegada hi ha més dones i famílies que volen parlar-ne. Explico una anècdota: Em van convidar a l’escola dels meus fills per parlar del part com una activitat de Medi Natural. I van ser els mateixos infants, d’11 anys, qui em van preguntar si era possible que un fill es morís durant l’embaràs. I, tot d’una, vam acabar parlant del dol.

    Però encara costa, oi? A mi m’ha costat preparar aquest qüestionari, perquè fa molt de respecte…

    Jo els hi he explicat als meus fills que vaig tenir dos avortaments abans de tenir-los a ells. I les dones, en general, esmentem els fills que són vius i no diem els fills que hem perdut. A la societat tampoc li agrada escoltar experiències tristes, és per això que sí que encara es podria considerar un tema tabú. És difícil, però sí que constato que cada vegada se’n parla més.

    Com va ser que va començar a interessar-se, a formar-se i especialitzar-se en aquest àmbit?

    Em vaig formar com a llevadora al Regne Unit, i allà porten tractant el tema del dol des de fa més 40 anys; llavors el tema del dol perinatal ho havia normalitzat. Quan vaig venir a l’Hospital General de l’Hospitalet em vaig adonar que aquí encara hi havia molta feina a fer. I, com a primer pas, les llevadores amb les que treballava vam començar a fer una primera guia per abordar i tractar el dol. Actualment, som dues llevadores les que estem formades de forma més específica, i treballem amb un protocol i amb unes guies d’actuació establertes amb les famílies.

    A d’altres països, el dol perinatal és una especialitat reconeguda; a casa nostra encara no?

    Al Regne Unit, treballant com a llevadora, vaig viure unes experiències amb el dol que em van impressionar tant que vaig pensar que m’havia de formar de manera específica per a poder fer un bon acompanyament. I, en efecte, allà hi ha llevadores especialitzades i protocols a nivell nacional on treballen conjuntament amb associacions especialitzades en dol. La llevadora especialista en dol a Espanya no existeix, ja ens agradaria que existís. El que fem es formar-nos tant com podem, per arribar a tenir els coneixements i les habilitats que tenen les llevadores especialistes en dol perinatal.

    Beatriz Canalis Nieto, coordinadora de l’àrea d’Embaràs i Naixement de l’Hospitalet General de l’Hospitalet.
    Ens podries fer cinc cèntims del protocol de dol que apliqueu a l’Hospital General de l’Hospitalet?

    Un dels punts del protocol tracta sobre  la realització d’una entrevista, per part de les llevadores, a aquelles dones que s’han de sotmetre a una interrupció legal de l’embaràs, posem per cas per alguna malformació o patologia fetal. El comitè d’ètica ha de donar el vist i plau en un termini d’entre 3 i 5 dies. I, en aquests interval de temps, citem a la dona i al seu acompanyant, els parlem de la importància de reconèixer el seu fill o filla, de la importància de la creació de records, de la importància de donar un nom al fill o filla. Els hi expliquem en què consisteix la inducció al part, de la gestió del dolor físic i emocional i, d’aquesta manera, quan ingressen, al cap de 24 o 48 hores, emocionalment estan més preparades.

    I com es va rebre el seu hospital la proposta que va fer de donar al dol perinatal una atenció específica?

    Ha tingut molt bona acollida. Vam començar oficialment l’any passat, al febrer de 2022. Vam presentar i formalitzar un procediment de treball que tenim registrat. Es va rebre de forma molt positiva perquè, al capdavall, és una manera de treballar perquè les dones i les seves famílies estiguin més ben acompanyades.

    S’acostuma a dir que cadascú té un dol particular, tant pel que fa al temps com per la manera d’assimilar-ho, però en un episodi com la mort d’un nadó, aquesta singularitat es fa encara més palesa?

    El dol ha d’existir. Ara bé, el que no volem és que aquest dol es converteixi en un dol patològic. Cada dona viu el dol de manera diferent, i nosaltres mirem cada cas de forma individual. Entre d’altres factors, s’ha de tenir en compte si la dona té un entorn familiar i social adient, cosa que la Psicologia et dirà que l’entorn favorable ajuda. Si hi ha antecedents psicològics a la família, si aquella dona ha patit en algun moment depressió o ansietat, si ha perdut un fill o una filla abans… No importa si era un filla o una filla més o menys desitjat, no pots jutjar ni saber a priori com viurà cada dona la pèrdua d’un fill/a. Tot això són factors que hem de tenir en compte per acompanyar el dol de manera individualitzada.

    Ha esmentat el mot ‘acompanyar’, és aquesta la vostra funció, més que no pas ‘tractar’ o ‘ajudar’?

    Jo crec que el que fem realment és acompanyar, perquè ajudar dins de la professió sanitària en general sí que es podria dir que ajudem, però en el cas particular del dol diria que acompanyem. Perquè, com he dit abans, el dol ha de passar, i el que fem és acompanyar aquella persona, aquella família, en aquest procés. Hem d’escoltar molt, tenir molta empatia. Una paraula que m’agrada molt és ‘compassió’, perquè crec que és un grau més de l’empatia, és com si t’endinsessis una mica més a fons encara a la situació que estan vivint. Així que no diria que ajudem sinó que acompanyem, treballem conjuntament amb les famílies, amb les paraules, amb la comunicació no verbal, amb l’empatia i, com et deia, amb la compassió.

    Quines tècniques, mètodes o accions recolliu a la guia que comentaves abans…

    Hi ha indicacions concretes sobre com establir una conversa amb la dona i la família. Hi ha frases que acompanyen: “Ho sento molt”, “Em sap molt de greu el que ha passat” i “Nosaltres reconeixem la vostra maternitat i paternitat”. I frases que no s’han de dir de cap manera: “Si és que Déu ho ha volgut…”, “Encara ets jove”, “Tindràs més fills”, “No ploris”, “Tens més fills que et necessiten i has de cuidar”. Nosaltres sempre comencem dient “Ho sento molt, lamentem molt la vostra pèrdua”. I jo acostumo a dir després que ningú no és culpable de res. Deixem una estona per a que expressin sentiments, deixem que plorin, preguntin… Expliquem també en què consisteix la inducció, si han entès bé el diagnòstic. No jutjar ni preguntar per què han decidit avortar, en el cas d’una interrupció voluntària de l’embaràs. Tot això ho tenim ben protocol·litzat en un guió, que sempre adaptem a cada cas, però que és una guia que ens ajuda per conduir l’entrevista.

    Beatriz Canalis Nieto, coordinadora de l’àrea d’Embaràs i Naixement de l’Hospitalet General de l’Hospitalet Foto: Bibian Escudero

    I a l’entorn familiar o d’amistats què els recomaneu, parlar de tema obertament, encetar una conversa sobre el tema o esperar i que cada dona o família esculli quan i com volen parlar-ne?

    El factor important és el temps, el temps que necessiti cada família. I el que sí que és clar i convenient és donar-se un temps, que pot ser variable, és clar. I cal tenir en compte que el temps que calgui ha de ser de tota la família. Ara bé, es recomana no amagar-ho, perquè creiem que com més es parli del tema en el seu entorn més aviat seran conscients de la pèrdua i podran gestionar el dol d’una manera sana.

    En termes generals, hi ha un vector de gènere en el dol perinatal? És mes dur per a la dona gestant?

    És una experiència compartida al 100%. Però és cert que, de vegades, cometem l’error de pensar que la dona gestant patirà més, i no és veritat necessàriament. L’altre dia parlava amb una parella que havia tingut una pèrdua espontània i el marit, d’entrada, no va mostrar cap sentiment ni expressió, però va ser començar a parlar i es va enfonsar. De vegades tenim la sensació que els homes ho viuen d’una altra manera, que no hagin d’expressar aquestes emocions, quan potser el que necessiten és l’espai emocional propici. De fet, hi ha associacions que organitzen ‘espais de paraula’ només per als pares.

    Ha parlat abans que no és culpa de ningú, però, tot i així, hi ha reaccions habituals, com el sentiment de culpa, per posar un exemple, tenint en compte que cada cas és un món particular?

    Pronunciar la frase «No hi ha batec» sempre genera tristesa, i el ventall de reaccions és ampli. Les fases del dol per la pèrdua d’un fill o filla són pràcticament les mateixes que per la pèrdua de qualsevol altra persona estimada. Trobem la fase de negació, ‘Això no m’ha passat a mi’;  la de culpabilitat, la de ràbia: ‘Per què a mi? què he fet per perdre aquesta criatura quan estava a punt de parir?’, que diria que és el primer pensament de moltes dones. Fins i tot, hi ha hagut pares que han tirat la culpa de manera agressiva als professionals i els han retret que no detectessin un possible problema molt abans o bé que no es fessin més proves. I després ja vindria l’acceptació. Els i les professionals hem de gestionar totes aquestes emocions i sentiments i saber actuar en cadascuna d’elles.

    Foto: Bibian Escudero

    Hi ha estadístiques de quantes famílies tornen a intentar tenir un nadó després del dol? La reacció més comuna seria tornar-ho a intentar o l’experiència és tant forta que s’imposa el desencís?

    Hi ha una recomanació molt clara: que es prenguin el temps que necessitin per concebre una altra criatura. I aquest temps, és clar, no està quantificat, però mai direm «Queda’t embarassada així que puguis». De la mateixa manera, també recomanem que, si es tornen a quedar embarassades al cap d’un temps, són nadons que coneixem com a nadons arc de Sant Martí, que no li posin el mateix nom que la criatura que havien perdut, perquè és una altra filla o fill.

    Aquest nom…

    No sé ben bé d’on ve, suposo que és com una mena de símbol de recuperar cert optimisme, l’alegria, després d’haver passat per una experiència devastadora com és la  pèrdua d’un fill/a, igual que l’arc de Sant Martí, que apareix després d’una tempesta…

    Com es defineix mèdicament el dol perinatal, presenta un quadre concret, té un terminis marcats…?

    El dol perinatal és la pèrdua de la criatura durant el període de gestació a partir de les 22 setmanes i fins els 28 dies de vida, així que, en termes mèdics, la definició i els terminis sí que estan ben acotats. S’ha de tenir en compte també que existeixen altres definicions, com la mort neonatal, mort fetal, èxitus fetal, avortament espontani… que comprenen des de l’inici de l’embaràs fins els 28 dies de vida del nadó. És important que el dol inclogui totes aquests tipus de pèrdua.

    Però l’any 2009 el Congrés va rebutjar una proposta per modificar la Llei del Registre Civil, de l’any 1957, i que es pogués posar nom a un nadó mort, què diu això de nosaltres com a societat?

    Que encara ens queda molta feina per fer… Fins fa ben poc, un nadó mort es considerava ‘restes avortives’, tal qual.  Des de l’agost d’aquest any, el BOE ha publicat que els progenitors estan obligats a registrar als fills nascuts sense vida a partir dels 6 mesos, sense efectes jurídics, però crec que amb un gran component emocional i sentimental per a les mares i pares que han perdut aquest fill/a. Així que, sortosament, alguna cosa ha canviat, i la societat està canviant.

    I quin és el ventall de modalitats de dol perinatal, ja sigui per avortament espontani, per malformació, per pèrdua d’un nadó en un embaràs múltiple… i quin tractament li doneu a cada cas?

    Tant si és un avortament espontani com si és una dona que estava de 9 mesos, a punt de parir, l’acompanyament ha de ser igual. Potser la resta podem pensar que no és el mateix perdre un nadó de 8 setmanes que un de 38, és el primer que ens vindrà al cap, segurament. Però mai no saps què hi ha al darrere de cada cas, potser aquesta dona embarassada de 8 setmanes era la cinquena vegada que intentava tenir una criatura i aquesta era la seva última oportunitat després d’un tractament llarg per fecundació in vitro… Es tracta de no fer cap judici de valor sobre la manera de pair el dol de cadascú. Perquè la compassió, l’empatia, l’escolta activa ha de ser igual per a tothom i que cada família ho visqui a la seva manera. Recordo el cas d’una mare que, al cap d’un any, va venir a demanar si tindríem una foto del seu nadó, que va néixer amb 19 setmanes de gestació, perquè en aquell moment no és que no la volgués, és que no va poder, no tenia prou forces i no havia pogut tancar el seu procés de dol.

    Beatriz Canalis Nieto, coordinadora de l’àrea d’Embaràs i Naixement de l’Hospitalet General de l’Hospitalet. Foto: Bibian Escudero
    I quin paper tenen coses com la Capsa de Records que lliureu a les famílies que han perdut un nadó?

    La creació de records formen part del reconeixement de la seva maternitat/paternitat, de visibilitzar que han tingut un fill o filla, que ells també són pares i mares. Al Regne Unit ja ho feien diverses associacions de dol perinatal. Nosaltres vam començar posant les empremtes dels peuets mullats en tinta en una cartolina, guardant la pinça del cordó, la polsera d’identificació, una ecografia… i després vam fer una primera capsa de dol amb el Grup Mémora. Però fa tres anys l’associació de dol perinatal La Capsa dels Records es va posar en contacte amb el nostre centre perquè lliurés gratuïtament aquestes capses amb material que elaboren per crear records. En aquestes capses hi ha un potet per a ficar-hi el cordó umbilical, una targeta simbòlica de certificat de naixement, un àlbum de fotografies, un gorret, una espelma, un amanyac… I una cosa molt interessant, un potet amb llavors. Jo de vegades els escric un poema. I l’evidència sí que ens diu que aquests records serveixen per reconèixer que han sigut mares i pares. Nosaltres insistim molt en el fet que conservin un record del fill o filla mort, ja que els ajudarà a gestionar el dol.

    Els recursos no són il·limitats, així que l’acompanyament al dol perinatal quan de temps podeu fer-ho?

    Quan la família marxa de l’hospital, la derivem al servei de Psicologia, allà marquen un primer calendari de visites i, depenent de com van veient cada família, donaran l’alta en un moment o un altre. El que sí que recomanem és que també vagin als espais de paraula de les associacions de dol, perquè es trobaran amb altres famílies que han tingut la mateixa experiència o similar i saben pel que han passat. Hi ha famílies que continuen anant a aquestes reunions de pares i mares fins i tot anys després de la pèrdua.

    En els últims anys, s’han publicat diverses novel·les de ficció que aborden directament el tema del dol. Em ve al cap, per posar un exemple, Aprendre a parlar amb les plantes, de Marta Orriols. Que el dol hagi traspassat l’àmbit estrictament mèdic i sigui un tema literari, ajuda?

    Sí que ens ajuda, perquè forma part de la normalització. Les mares i els pares han de viure amb allò que els ha passat i qualsevol llibre, article, pòdcast o document que trobem que parli d’això, que mostri experiències d’altra gent ajuda, segur. I no només als professionals, sinó també a les famílies, perquè fan palès que no són els únics que passen per tot això, i poden compartir experiències. I tot això ajuda. I moltíssim. Als professionals també, perquè sempre podem aprendre o afegir alguna cosa, alguna idea, alguna reflexió a la nostra tasca diària.

    Aquestes novel·les són font d’informació, de documentació; en treus alguna cosa que no sàpigues?

    Sí, et posaré un exemple. Hi ha un conte que és un altre projecte de l’associació de la Capsa dels Records que es titula Bona nit, petit estel, de l’Anna Marsal i il·lustracions d’Elisabet Serra, que em va donar un punt de vista molt interessant, perquè m’havia passat molt poques vegades que el germà o la germana vingués a acomiadar-se de la criatura. I és que també les germanes i germans, encara que siguin de curta edat, han de normalitzar també la pèrdua, igual que la resta de la família, perquè en són conscients, han vist la panxa i els han explicat que vindrà un germà o una germana. I aquest conte em va ajudar molt a poder explicar que aquell nadó ja no serà entre nosaltres. I la metàfora de l’estel i la resta d’històries són una bona eina.

    Finalment, què (coi) és ‘superar’ la mort d’una filla o fill, germana o germà, que acaba de néixer?

    Jo no diria la paraula ‘superar’, perquè això no se supera. Si de cas, vius amb aquella experiència, això que se’n diu la resiliència, has d’aprendre a viure amb aquesta experiència. Perquè què és superar la mort d’algú que ni tan sols ha arribat a néixer?… Jo crec que vius amb això, ho integres a la teva vida diària i mires de tirar endavant. I de ben segur que hi haurà famílies que diran que ho han superat, però cal preguntar-se si superar és com fer veure que allò no ha existit, que no ha passat, que has passat pàgina. I, compte, que no em refereixo a ‘sobreviure’, sinó a viure, assumir el risc que et passin i et tornin a passar coses bones i coses dolentes. I el que acabem fent és viure, viure amb aquesta pèrdua, la pèrdua d’éssers estimats que han compartit moments amb nosaltres o no… i mirar d’aprendre sempre del que ens ofereix la vida.

    Aquesta entrevista ha sortit publicada a Districte7