Just Deploy It!

Etiqueta: AQuAS

  • Així serà el nou ‘Big Data’ sanitari català

    La comunitat científica de Catalunya comptarà aquest any amb un programa públic per reutilitzar dades sanitàries amb finalitats d’investigació. El nou projecte de la Generalitat, batejat com a PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) permetrà centralitzar dades, per exemple, provinents de radiografies, informes o receptes fetes en farmàcies, hospitals o centres d’atenció primària, entre altres, per posar-les a disposició de centres de recerca i universitats públiques.  Suposa una millora respecte el sistema actual? Quins centres podran accedir a les dades? Com es gestionaran? Compta el programa amb garanties de protecció de dades? En què és diferencia el nou projecte del VISC+, l’anterior i polèmic projecte de Big Data sanitari que va acabar fulminat per Toni Comín després de restar paralitzat en un calaix per una moció parlamentària?

    Una única porta d’accés

    Actualment quan un grup de recerca d’un centre vol accedir a dades de salut per fer un projecte d’investigació ha de trucar porta per porta al responsable del fitxer que conté aquelles dades, procés que pot comportar mesos d’espera i dificulta el creuament de dades. La idea és que amb el nou Programa hi hagi una única porta d’accés: l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). Serà aquesta agència, una entitat de dret públic adscrita al Departament de Salut, qui tindrà la clau de tots els fitxers de dades. En aquest sentit, el director de l’AQUAS Toni Dedéu explica a aquest mitjà que suposarà una millora per a la comunitat científica ja que “s’agilitzarà el procés d’accés a les dades”. “Facilitarem la feina de l’investigador”, apunta en una conversa telefònica. Miquel Porta, epidemiòleg i investigador de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques, explica a aquest diari que «aquest tipus de projectes són necessaris, positius i inevitables per una societat».

    Quins centres podran accedir-hi?

    No qualsevol centre d’investigació ni projecte podrà accedir a les dades. Un dels criteris del Programa és que només puguin optar-hi els investigadors de centres acreditats per la institució Centres de Recerca de Catalunya (CERCA), centres de recerca vinculats a centres assistencials públics o sense ànim de lucre de la xarxa d’utilització pública de Catalunya i universitats públiques. És a dir, queden fora aquells amb ànim de lucre i aquells que no estiguin acreditats degudament.  Amb tot, no n’hi haurà prou amb què es tracti d’un d’aquests centres acreditats ja que el projecte de recerca pel qual es demanen les dades haurà de complir amb una sèrie de principis ètics i de seguretat -entre ells transparència, recerca responsable i protecció de dades personals- i comptar amb l’aval d’un Comitè Ètic d’Investigació Clínica (CEI). Segons Helena Roig, directora de l’Institut Borja de Bioètica, «és un gran avenç que es limiti l’accés a centres públics i sense ànim de lucre» ja que l’anterior projecte obria portes a centres amb ànim de lucre. Amb tot, Roig considera que «caldria anar més enllà i fixar-se no només en quin tipus de centre es fa la recerca sinó també qui és el promotor d’aquesta. «És important saber qui està finançant la recerca i si aquesta tindrà beneficis per la salut de la població o beneficis econòmics per una empresa», diu i cita com a exemple que es faci una recerca per acabar fent un fàrmac nou amb un benefici molt limitat respecte d’altres que ja estan en el mercat.

    Com es gestionaran les dades?

    Els centres interessats hauran de signar un conveni amb l’AQUAS una vegada la petició d’accés a unes dades concretes hagi passat tots els filtres necessaris. En primer lloc la sol·licitud ha d’anar acompanyada de la descripció del projecte de recerca així com d’una justificació de l’interès que té i del potencial benefici en la salut de la ciutadania o el sistema sanitari, és a dir el retorn que suposa per als ciutadans. A més, segons el document que defineix el Programa es diu que “es prioritzarà la recerca independent amb finançament públic”. Abans de cedir les dades però l’AQUAS utilitzarà mecanismes per anonimitzar-les, és a dir per eliminar la informació identificativa directa de les persones pacients. També s’anonimitzarà altres dades personals com ara la dels professionals sanitaris que han atès el pacient. Seran dades utilitzades per fer estudis de recerca mèdica, estudis d’epidemiologia, planificació i avaluació. «Els epidemiòlegs necessitem accedir a dades de milions de persones durant dècades de la seva vida. La recerca s’ha de fer a llarg termini perquè és com funcionen les malalties humanes», diu l’investigador Miquel Porta.

    Pot oposar-se la ciutadania a l’ús de les seves dades sanitàries?

    Sí. D’entrada totes les dades de la ciutadania són susceptibles de ser utilitzades amb finalitats de recerca però hi ha una opció d’opt-out. Segons explica Dedéu qui vulgui oposar-se a que es facin servir les seves dades sanitàries pot fer-ho constar així posant-se en contacte amb l’AQUAS a través del correu electrònic.

    La doctora en dret Itziar de Lecuona, subdirectora de l’Observatori de Bioètica de la Universitat de Barcelona, es mostra molt crítica amb aquest punt. “En primer lloc la ciutadania ha de conèixer com són utilitzades les seves dades -això de moment no passa- i en segon lloc hi ha d’haver un procediment real establert perquè una persona pugui negar-se, amb totes les garanties de compliment, a què les seves dades siguin reutilitzades”, assegura. Segons ella, enviar un correu electrònic a una adreça genèrica no és un procediment adequat ni amb suficients garanties i critica que s’hagi de justificar, a més, el motiu de la negativa.

    Compta el programa amb garanties de protecció de dades?

    Una de les principals ombres d’un hipotètic Big Data sanitari té a veure amb la protecció de dades. Els dubtes inicials van venir de la mà del projecte VISC+ (Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya), promogut per l’exconseller Boi Ruiz, perquè s’obria la porta a què puguessin accedir a les dades sanitàries empreses amb ànim de lucre. Lluis Cabré, de l’Observatori de Bioètica de Catalunya, alertava a aquest diari fa un any i mig que els principals riscos que pot suposar que les dades no estiguin ben controlades és que acabin en mans d’empreses o organitzacions amb ànim de lucre. Alguns exemples que citava llavors Cabré era que empreses en procés de contractació de personal tinguin l’historial mèdic de ciutadans o que les asseguradores puguin saber si el client té o no alguna patologia.

    Toni Dedéu explica que a diferència de l’anterior projecte de Big Data VISC+ -on es preveia externelitzar a empreses el procés d’anonimització de dades-, en el PADRIS la manipulació de dades per anonimitzar-les es farà des de l’AQUAS. “La gestió de tot el programa es farà internament”, matisa. De Lecuona defensa un Big Data sanitari català però qüestiona, en declaracions a aquest diari, com es farà el procés d’anonimització. “L’AQUAS té capacitat per gestionar una gran base de dades amb totes les garanties? De ser així hauria de tenir ja un centre tècnic de computació”, comenta.

    Un informe del Síndic de Greuges del 2015 sobre el VISC+ assegurava en les conclusions que «No existeix el risc zero. L’aplicació de processos informàtics especialitzats o el creuament amb altres bases de dades podrien permetre la reidentificació». Per la seva banda, Porta creu que «cal tenir la màxima confiança que no hi haurà cap problema de confidencialitat si l’AQUAS fa bé la seva feina». «De vegades es fa populisme amb aquests temes.. El repte és regular-ho», afegeix. En una línia similar s’expressa Helena Roig. Segons ella, amb les tecnologies informàtiques actuals les dades poden ser reidentificades en un 30%. «No es tracta que la gent deixi de cedir les dades, perquè és gairebé un deure moral, però cal explicar a la ciutadania la lletra petita», diu.

    És el programa una continuació del VISC+?

    Sí i no. Sí perquè el PADRIS és un projecte que té el mateix objectiu que el VISC+: la reutilització de dades amb finalitats de recerca. No perquè, segons Dedéu, serà un programa gestionat plenament des de l’administració pública, des de l’AQUAS. En el model del VISC+, en canvi es preveia externalitzar part del procés a empreses. Aquest punt, precisament va ser criticat en el seu moment i així consta en el Document sobre bioètica i Big Data de salut publicat llavors per l’Observatori de Bioètica de la UB. “No està gens clar si serien les empreses adjudicatàries qui decidirien a qui traspassen les dades de salut, presumptament a canvi de contrapartides econòmiques que tampoc no es precisen enlloc ni s’esmenta com retornarien als ciutadans”, apuntava el text.

    Respecte l’anterior projecte, el PADRIS també comptarà amb diversos òrgans de governança, com ara un Consell Assessor format per professionals provinents de l’Autoritat  Catalana de Protecció de Dades o el Comitè de Bioètica de Catalunya, entre altres. Una altra diferència respecte el VISC+, apunta, és que el PADRIS compta amb “més transparència i retiment de comptes”. Com a exemple cita el fet que els centres de recerca estiguin obligats a fer públics els resultats de la recerca i que s’avalui l’impacte que aquests resultats han tingut en la societat.

    Itziar de Lecuona es mostra menys optimista i considera el projecte PADRIS continuïsta en alguns aspectes. “Si bé és cert que s’ha fet un esforç no n’hi ha prou amb pocs mesos i una jornada de debat d’un dia per passar d’un VISC+ a un PADRIS”, diu. Per ella, un bon model de Big Data sanitari passa per explicar als ciutadans, no als experts només, que les seves dades són utilitzades. “Hi ha d’haver un debat social real i abans que res entri en vigor hauríem de conèixer la lletra petita del procés i tot allò que té a veure amb la privacitat”, afegeix. Com a exemple cita que hi hauria d’haver una pàgina web activa on s’expliquin tots els detalls del procés de gestió i cessió de dades.

    Des de quan poden accedir els centres a les dades?

    “Com a molt tard serà a finals de juliol”, preveu Dedéu. Des del passat 12 de gener -quan el programa va presentar-se a la Universitat de Barcelona- els centres ja poden adreçar-se a l’AQUAS però durant els primers mesos de 2017 aquesta entitat encara ha de definir el perfil de les persones que formaran part dels diferents òrgans, com el Comitè de Vigilància. També es concretaran els procediments per a la tramitació de sol·licituds. L’any 2019-2020, quan el programa estigui en ple funcionament, es farà una primera avaluació.

    «El programa serà excel·lent si els diferents òrgans aconsegueixen garantir l’anonimització de les dades i que els projectes de recerca siguin projectes amb un benefici per la salut de la població. És important fer recerca entre tots», conclou Helena Roig.

  • Prevenir el sobrediagnòstic

    COLUMNA ILLICH

    Barcelona ha estat recentment seu de la quarta conferència internacional sobre la prevenció del sobrediagnòstic i temes relacionats amb l’excessiva medicalització social i la iatrogènia que comporta. La columna Illich d’aquesta setmana dóna veu a Joan Pons, de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), entitat que ha estat clau en l’organització de l’esmentada conferència, per tal que ens informi del que ha representat aquest esdeveniment pel millor coneixement d’una medicina cada cop més invasiva i excessiva que pren les formes de la promoció de malalties, els cribratges innecessaris i els tractaments ineficients (vegeu la columna Iatrogènia moderna, DS 2.5.2016). Cal felicitar l’AQuAS pel seu rol en portar aquest esdeveniment a Barcelona i confiem que la seva iniciativa tingui un impacte visible en les polítiques sanitàries a casa nostra.

    Antoni Sitges

    Una medicina d’excessos

    Els passats 20 i 21 de setembre tingué lloc a Barcelona la quarta conferència internacional sobre “La prevenció del sobrediagnòstic”. El moment i el lloc reflecteixen dues realitats. D’una banda, el caràcter encara jove d’aquesta iniciativa internacional (la cinquena conferència serà el 2017 a Quebec), però cada cop més atractiva: a Barcelona hi ha hagut un augment del 30% del nombre de comunicacions presentades respecte a l’any anterior (Bethesda, EUA) i més de 500 inscrits, val a dir, amb gran predomini anglosaxó. D’una altra banda, el paper de l’AQuAS, com organització hoste de l’esdeveniment i protagonista també d’aquest corrent que mira d’apaivagar la hipèrbola mèdica en què ens trobem immersos. Fa tres anys que l’AQuAS du a terme el projecte Essencial, que promou l’abandonament d’aquelles pràctiques sanitàries que no aporten valor, bé sigui per manca d’efectivitat, un quocient risc/benefici desfavorable o per l’existència d’alternatives més eficients. Justament el projecte Essencial va ser objecte de diverses presentacions durant la conferència, una d’elles en la sessió plenària de l’últim dia en què es van presentar els resultats de la implementació del projecte en més de 125 equips d’atenció primària catalans.

    Alguns dels temes de la conferència Preventing Overdiagnosis es van repetint i ampliant any rere any com ara la polifarmàcia, tan freqüent i perillosa per a la gent gran, la necessitat d’una desprescripció racional, els cribratges, especialment en càncer, i el sobrediagnòstic que aquestes intervencions de diagnòstic precoç comporten. També el marc conceptual es va reforçant estudiant per exemple la frontera cada cop més laxa entre malaltia i salut o entre tractament i millora, l’ampliació de les definicions de (pre-) malaltia, o la seva mateixa invenció o promoció (disease mongering) o els falsos positius de les proves diagnòstiques. Altres qüestions més recents tindran ben segur un llarg recorregut: la genòmica i la medicina dita personalitzada (tots som únics i diferents), l’excés d’etiquetes diagnòstiques – sols cal veure el DSM V de l’Associació Americana de Psiquiatria – i de tractaments per malalties que són més operacions de màrqueting que entitats patogèniques reals, la precisió més gran de les proves d’imatge i el nombre creixent de troballes incidentals (incidentalomes) que requereixen guies que orientin sobre el seu maneig. Un altre element que no pot deixar-se al marge és el risc de iatrogènia inherent a totes les intervencions mèdiques i per això l’àmplia audiència que tingué la sessió especial en què es presentà el primer informe SESPAS que revisava la literatura existent al nostre país sobre la iatrogènia mèdica.

    Una característica de la conferència, junt amb la participació activa de professionals assistencials (més d’atenció primària que de l’especialitzada), fou la diversitat de disciplines dels inscrits, des de sociòlegs a economistes, de psicòlegs experts en la presa de decisions a comunicadors, de gestors a professionals de la infermeria. Un altre tret ben particular d’aquesta conferència és la completa absència de la indústria de fàrmacs, productes sanitaris o de les TIC en la seva organització i esponsorització. Això és impensable en qualsevol congrés mèdic i poc s’ha avançat en aquest sentit després de les àcides crítiques de John PA Ioannidis sobre l’escassa utilitat dels congressos mèdics. Aquesta manca de suport de la indústria, sens dubte, pot tenir la seva implicació en els costos de la inscripció, però ningú ha dit que la independència sigui barata. Per això un tema que també va sorgir durant la trobada va ser la problemàtica, cada cop més accentuada, dels conflictes d’interès, per part d’individus i societats científiques, en l’elaboració de les guies de pràctica clínica. Amb tot, són nombroses les institucions que donen suport a aquesta iniciativa, siguin revistes mèdiques (BMJ, PLoS), universitats, societats científiques o altres organitzacions com el Darmouth Institute o la Cochrane Iberoamericana.

    Una figura inspiradora d’aquestes conferències i present a la de Barcelona, Iona Heath, resumia perfectament les principals implicacions del sobrediagnòstic:

    1) Una etiqueta, de malaltia o de risc, basada en una pràctica professional o una recerca científica inapropiada, sols genera un temor innecessari i pot afectar la salut sense cap raó.

    2) El sobretractament implica infratractament en algun altre lloc o àmbit.

    3) El sobrediagnòstic i sobretractament contribueixen directament a l’espiral de costos que estan ofegant els sistemes sanitaris de cobertura universal basats en la solidaritat.

    4) Aquest model exclusivament biomèdic i tècnic, acaba diluint el model biopsicosocial i redueix la importància de les causes socioeconòmiques en la salut i la malaltia.

    De la darrera sessió plenària de la conferència cal destacar la presència de la doctora Catherine Calderwood, Chief Medical Officer d’Escòcia i autora principal del document governamental Realistic medicine (2016), que va presentar i en el qual es discuteixen els reptes de la medicina actual com ara l’atenció centrada en la persona i el seu paper actiu en les decisions que l’afecten (segons valors, preferències i circumstàncies), la reducció de la variació en els processos d’atenció i els seus resultats, la necessària minva en el dany (iatrogènia) i malbaratament de recursos (assistencials i de recerca), la comprensió del risc així com un compromís ferm, de tots els partícips, en la millora continuada i la innovació que realment aporti valor. De tot això se’n va parlar a la conferència i se’n seguirà parlant.

    Joan MV Pons

    Coordinador científic de l’AQuAS

     

  • El sobrediagnòstic de malalties: un fenomen invisible

    «Estem fent els cribratges que toquen en l’edat que toquen?», ens ho hem de plantejar, reflexiona Antoni Dedeu, director de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), en relació al sobrediagnòstic de malalties, un fenomen cada vegada més freqüent. «Per un costat definim sobrediagnòstic com el diagnòstic d’una malaltia que no ocasionarà símptomes però també pot ser el resultat de diagnosticar correctament una malaltia en què el tractament no aportarà cap benefici i pot portar costos innecessaris», resumeix.

    Si bé no hi ha dades estadístiques que permetin conèixer la magnitud del sobrediagnòstic o el sobretractament de malalties a Catalunya, l’AQuAS està utilitzant evidència científica d’altres països. «S’ha vist que el cribratge d’alguns càncers no ha repercutit en la millora dels resultats en salut i també sabem que cada vegada hi ha més llistes d’espera per fer-se proves diagnòstiques», diu Dedeu. «En algunes patologies donem per fet que cal un cribratge com més aviat millor», afegeix.

    El paper de la tecnologia, la cultura social o la medicina defensiva

    Un dels factors que pot contribuir a un sobrediagnòstic té a veure, per exemple, amb els avenços tecnològics. «És molt diferent la malaltia amb clínica que s’intenta diagnosticar mitjançant l’ús de la tecnologia que el dolor sense clínica que busquem amb aquesta tecnologia», asseguren Juan Gérvas i Mercedes Pérez Fernández en un article acadèmic. Com a exemple citen la detecció d’èmbols pulmonars que es diagnostiquen per mitjà d’una tomografia espiral. «Sent cert que són èmbols pulmonars aquests no tenen rellevància clínica i són compatibles amb una vida sana», expliquen, ja que avui en dia la tecnologia permet detectar èmbols «normals», extremadament petits, que no produeixen un embolisme pulmonar.

    Amb tot també hi juga un paper important la percepció i la cultura del ciutadà del sistema de salut i la malaltia així com la visió del professional de com abordar-la. «Els professionals han de ser conscients que els pacients tenen la concepció que els cribratges són imprescindibles. Aquest factor cultural s’ha de canviar i intervenir des de diferents fronts», apunta Antoni Dedeu.

    En això coincideix Núria Terribas, directora de la Fundació Víctor Grífols. «Cal fer la reflexió que no sempre la medicina és una ciència certa ni ho resol tot. La societat està acostumada a tractar tots els símptomes i n’hi ha que no són patològics i no s’arreglen amb pastilles», assegura. Per altra banda, assenyala Terribas, «el professional pot pecar d’excés en la prescripció de proves per exemple perquè es deixa portar per la idea que sempre s’ha de fer alguna cosa i de vegades s’ha d’explicar que el millor és no fer res». Es refereix a això com «medicina defensiva», pel fet que el professional sovint prefereix receptar més que menys davant la pressió del pacient.

    Els costos econòmics, socials i psicològics

    Si bé el sobrediagnòstic s’associa a un cost econòmic – per exemple, fer proves innecessàries- aquest fenomen també comporta costos socials i psicològics, més enllà dels estrictament econòmics. Gérvas i Pérez posen com a exemple les consideracions sobre el diagnòstic de càncer de mama, «durant el tractament del qual es modifiquen aspectes substancials de la figura femenina que es refereixen a l’autoestima».

    L’exemple no és casualitat. Segons l’Agència de Salut Pública de Barcelona, de cada 1000 dones que es fan una mamografia de cribratge, 50 són convocades per fer-se estudis addicionals. A 4 d’aquestes dones se les diagnosticarà de càncer de mama. Les altres 46 es consideren falsos positius. Segons un estudi, els efectes psicològics negatius d’obtenir un resultat fals positiu en una mamografia persisteixen durant almenys els tres anys següents que la pacient sàpiga que no té càncer de mama.

    Un cas similar, que en aquest cas posa Toni Dedeu, és la prova coneguda com a ‘PSA’, que s’utilitza per diagnosticar el càncer de pròstata. «Hi ha cert consens entre professionals que pots tenir un PSA elevat però desconeixes la magnitud del càncer», comenta. Sobre aquesta prova escrivia fa uns mesos Josep Casajuana: «Què passa quan apliquem la prova? Doncs que trobem sovint un PSA elevat (sospitós) en homes que no tenen càncer (és el que s’anomena un fals positiu). I què passa amb aquests homes? Se’ls realitza una biòpsia de pròstata que sortirà negativa, atès que són falsos positius, però no hi ha manera de saber si estem davant d’un pacient que no té càncer o és que en els diferents punts de la pròstata on s’ha fet la biòpsia a l’atzar, no l’hem pogut localitzar. Ja tenim un greu problema d’incertesa i angoixa… que no sabem quan s’acabarà».

    Més pedagogia per fer front al sobrediagnòstic

    «Fins ara la formació dels professionals consistia a dir: ‘si tens eines, utilitza-les’. Però no pot ser que s’utilitzi de forma indiscriminada totes les eines», diu Antoni Dedeu. «Hem de reduir accions innecessàries. Quantes pròtesis de genoll o maluc hem de posar? Quin és el valor que aportem en fer-ho? Quin guany tindrà aquesta persona? Darrere el sobrediagnòstic hi ha un cost-oportunitat», afegeix.

    Per la seva banda, Núria Terribas parla de requeriments ètics imprescindibles. Un d’aquests, apunta, és que sempre que un professional diagnostiqui ho ha de fer partint del coneixement expert i l’aplicació de protocols però alhora «saber que cada cas és únic i que és bo saber adaptar-se». Per ella, s’ha de fer pedagogia en dues direccions: cap a la ciutadania i cap als professionals

  • Paràlisi sense anàlisi

    Aquest estiu hem vists turistes més preocupats per quedar bé al «selfie» que penjarien al Facebook que per gaudir del viatge. Les xarxes socials ens apassionen i estan canviant els nostres costums. Ens ofereixen gratuïtament un espai per penjar-hi reflexions, fotografies o vídeos. Són l’aparador de nosaltres mateixos. Als propietaris de les xarxes socials no els preocupa que fem publicacions avorrides i poc visitades. Obtenen el benefici venent les nostres dades a uns tercers que les reutilitzen amb finalitats comercials. Les dades són actualment un dels principals recursos naturals. Ben aviat, quan comencem a patir les conseqüències negatives de la seva reutilització, no les lliurarem amb tanta lleugeresa.

    L’exconseller de Salut, Boi Ruiz, preocupat pel finançament del sistema sanitari català, devia pensar que si Google o Facebook podien treure diners de les dades, per què no ho podia fer ell? Disposava de l’ingent volum d’informació que genera diàriament el sistema sanitari català, un dels més digitalitzats d’Europa. Volia treure’n 25 milions d’euros que l’ajudarien a pagar factures del sistema. La idea no era gaire original, ja que la mateixa Comissió Europea animava a què s’utilitzessin aquestes grans bases de dades i des del 2012 s’estava llençant al Regne Unit, en mig d’una gran controvèrsia, un projecte similar anomenat «care.data«.

    El govern central li va facilitar la iniciativa llançant el 2007 i el 2011 unes lleis que permetien la reutilització de les dades públiques. Amb aquesta base jurídica va crear el projecte anomenat VISC+. El Parlament, l’any 2015 va acceptar que l’AQuAS (Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya)  lliurés a tercers la informació sanitària del Departament de Salut amb finalitats de recerca sempre que els registres fossin anonimitzats.

    Aquestes grans bases de dades, les anomenades big data, obren un nou camp de recerca amb possibilitats inimaginables. El seu potencial augmenta quan es vinculen a altres dades que generem cada dia, com són per exemple el consum d’aliments al supermercat, els desplaçaments registrats pel telèfon o les compres fetes amb targetes de crèdit. El creuament d’aquestes informacions ens permetrien entendre millor la relació del comportament amb la salut i ens ajudarien a conèixer més be els efectes reals, tant beneficiosos com perjudicials, dels medicaments. Però també es podrien emprar per a denegar una assegurança, una feina o una hipoteca o per vendre productes orientats a tractar la malaltia que patim.

    La incapacitat dels governs català i britànic per assegurar que no es faci un mal us d’aquesta informació fa que avui tant el projecte VISC+ com el care.data estiguin aturats. A casa nostra, els grups parlamentaris d’esquerra, alguns moviments professionals i de pacients i el comitè de bioètica de la Universitat de Barcelona, entre d’altres, han estat molt crítics amb la gestió del projecte. S‘assegura que és impossible anonimitzar aquestes immenses bases de dades. Hi ha molts exemples d’informàtics experts que han pogut reidentificar persones utilitzant sofisticats algoritmes. Tampoc està ben definida l’estructura i el funcionament del comitè ètic que ha de vetllar pel compliment de les bones pràctiques de recerca. Tampoc coneixem quina ha de ser la metodologia d’anàlisi que eviti la reutilització posterior de les dades amb altres finalitats. És evident que legislació dels noranta que actualment assegura la privacitat de les dades sanitàries ha quedat superada pels avenços tecnològics. Cal refer-la sobre la base de les noves tecnologies. La Generalitat ha evitat aquest debat social i no ha ofert un mecanisme àgil perquè les persones que ho desitgin retirin les dades sanitàries de la base de dades on seran reutilitzades.

    El departament del conseller Comín ha parat el projecte VISC+, però no ha resolt la forma d’aprofitar aquesta ingent quantitat d’informació en benefici dels ciutadans. Ens trobem un altra vegada encallats en el debat de si els recercadors han de ser públics o privats. Ens hem de posar a treballar, hem d’informar a la població, consensuar la forma d’explotar les dades, permetre la possibilitat de retirar fàcilment i sense represàlies la informació personal, i garantir uns mecanismes transparents i ètics de la recerca dels big data sanitaris catalans.