Sureda explica en aquesta entrevista que propostes artístiques com Tot en ordre, del dramaturg britànic Alex Oates i traduïda per primer cop al català, ajuden a entendre realitats que sovint no vivim per poder empatitzar amb persones neurodivergents.
Com és posar-se en la pell d’un pare amb un fill que té trastorn de l’espectre autista sever?
La veritat és que com actors sempre ens toca posar-nos a la pell de personatges amb vides diferents de la nostra, i intentar entendre la seva realitat amb els nostres ulls. En aquest sentit, no m’ha semblat que aquest fos un procés diferent, i l’important ha estat trobar tot allò que sí que tenim en comú i que podem compartir: l’amor cap a algú estimat, les dificultats per tirar endavant situacions de la manera que voldries, la impotència, la por, el cansament, etc.
Coneixies de prop aquesta realitat, abans d’interpretar en Martin a Tot en ordre?
Personalment, no coneixia cap cas proper d’un autisme tan sever, ni el que implicava per a una família acompanyar-ho. Sí que estic familiaritzat amb diferents graus de TEA lleu, però m’he adonat que es tracta de realitats totalment diferents.
Si bé cada persona i cada família és diferent, l’obra reflecteix el desgast d’un pare i una mare que han d’estar constantment tenint cura d’un nen que té problemes de comunicació i d’agressivitat. Un dels objectius seria sensibilitzar la societat en general perquè sigui més comprensiva davant aquest tipus de situacions?
Sovint, com a societat, no acostumem a entendre situacions fins que no les vivim o les veiem de prop, i en aquest sentit trobo que propostes artístiques com aquest text de l’Alex Oates serveixen també com a finestra per observar des de dins una realitat que desconeixes, i així poder-hi empatitzar des de la pell i des del cor. No tinc cap dubte que aquest era un dels objectius de l’autor, que abans d’escriure l’obra havia treballat vora 10 anys amb persones amb canvis abruptes en la conducta, i coneixia de ben a prop la realitat i les dificultats que travessen les famílies. Crec que l’obra ajuda molt a entendre i a empatitzar amb la gestió que es fa al voltant de casos com aquests.
La millor manera de desactivar la por és la informació i l’educació
En Martin recorda una escena de quan va portar el seu fill, el Laurence, al parc i com va reaccionar un altre pare: primer amb llàstima i després amb rebuig. Estem lluny de ser una societat inclusiva real?
No conec prou de prop la realitat de les persones que conviuen amb qualsevol tipus de diversitat i no m’atreveixo a fer una afirmació així, però sí que crec que fa ben poc que s’ha començat a treballar en aquest sentit i a conscienciar la societat, i diria que encara hi ha molt camí per recórrer. Al final, i intentant entendre el personatge que comentes a la pregunta, t’adones que el que porta al rebuig és la pròpia por, i la millor manera de desactivar la por (en qualsevol discurs de rebuig o d’odi) és la informació i l’educació. Com més puguem donar a conèixer una realitat més fàcil serà arribar a una inclusivitat real.
Imatge de Tot el ordre | Carlos Montilla
A Tot en ordre, la mare, la Tam (Carla Torres Danés), i el pare s’estimen el seu fill, el Laurence, però ja no poden més. I tenen dubtes sobre com ha de ser que el nen estigui en un centre especialitzat. És un dilema al qual es poden enfrontar moltes famílies. Heu parlat amb elles o us han fet arribar el seu punt de vista?
No hem parlat directament amb cap cas tan sever com el del Laurence, però La Maièutica, quan va decidir portar a Catalunya aquesta obra que es va estrenar l’any 2019 a Londres, va apostar per obrir una línia de diàleg amb diverses entitats i referents que fa dècades que treballen amb famílies que conviuen amb l’autisme. A l’abril, vam fer un assaig obert al Centre Cívic Navas i les vam convidar; volíem saber com rebien l’obra. Ha estat un camí necessari per intentar representar el millor possible aquesta realitat sovint desconeguda. Tanmateix, vam sentir un testimoni molt semblant a la ràdio d’un pare que explicava com que ja no tenien recursos i eines per cuidar el seu fill menor d’edat i que l’única solució que li oferia l’administració per poder-se’n fer càrrec era que renunciés a la custòdia del seu propi fill perquè poguessin intervenir. Va ser un testimoni terrible.
Hi ha la figura del cuidador professional, el Gary (Pau Rosell). Tot i la dedicació, tampoc no és suficient. Creus que l’obra transmet un missatge que amb esforç i estima, en aquest cas, no es resolen les dificultats?
Crec que l’obra en cap cas parla d’això. Com a molt planteja moltes preguntes i deixa respostes obertes. I cadascú les interpreta a la seva manera.
Què has après interpretant en Martin?
El Martin és un personatge molt visceral, i tot i que en algunes coses hi tinc punts en comú, la situació que viu a casa (no només amb el seu fill) l’ha portat a uns nivells de frustració i ràbia altíssims. A mi, personalment, m’ha ensenyat molt sobre la gestió emocional en situacions límit i com algú pot arribar als extrems que arriba ell degut a la no possible resolució dels conflictes que viu.
Més de 1.000 persones s’han inscrit a la vuitena edició del CorreBlau, una cursa que reivindica l’educació inclusiva per a les persones amb autisme i que té lloc diumenge 19 de novembre a les 10 hores al Parc del Fòrum de Barcelona.
Es tracta d’una iniciativa solidària els fons de la qual es destinaran a promoure la inclusió als centres educatius a través de formacions a mida, suport i acompanyament a la comunitat de educativa.
La cursa solidària CorreBlau està plantejada com un esdeveniment inclusiu on tothom hi pugui participar independentment de les seves capacitats. Té un desnivell pràcticament nul i vistes a la costa de Barcelona com a escenari.
Es pot participar a través de quatre modalitats: cursa de 10 kilòmetres, cursa de 5 kilòmetres, caminada de 5 kilòmetres o Dorsal 0km, que és una aportació simbòlica amb l’objectiu de fomentar la participació i un format inclusiu. Les inscripcions es poden fer a través de la pàgina web www.aprenemautisme.org/correblau.
Segons dades d’Aprenem Autisme, organitzadora de la carrera, en l’actualitat hi ha 69.001 alumnes amb autisme a l’Estat espanyol, una xifra que situa les persones amb autisme com l’alumnat amb necessitats específiques més nombrós, representant el 28,1% del total.
Més accions a mida, acompanyament i assessorament
Malgrat aquestes xifres, remarca l’entitat, el suport que rep aquest alumnat a les aules no és suficient per garantir una educació de qualitat. Per això, des de fa vuit anys, Aprenem Autisme organitza el CorreBlau per posar el focus en aquesta problemàtica i plantejar accions concretes.
En aquest sentit, l’entitat reclama accions a mida dirigides als centres educatius amb la finalitat de millorar l’aprenentatge i l’èxit escolar dels infants i joves amb autisme. També veu essencial que hi hagi suport i acompanyament a l’equip docent i a l’alumnat amb autisme. En tercer lloc, demana més i millor assessorament per a la transformació de centres educatius en l’atenció de l’alumnat amb autisme.
A la cursa poden assistir persones adultes i infants. Aquests últims poden participar en la modalitat de caminada, sempre acompanyats d’alguna persona adulta. Les inscripcions inclouen una samarreta esportiva que enguany suma tres colors al característic blau de la cursa.
Amb aquesta nova proposta es vol reivindicar el valor de la neurodiversitat. Tal com explica l’escriptor i activista autista Fabrizio Acanfora, cal “posar en valor i reconèixer les diferències i característiques úniques de cada individu, en un procés que va més enllà de la inclusió, parlem de la coexistència de les diferències”.
La funció del Departament d’Educació és eliminar les barreres de l’aprenentatge per tal de construir un context escolar que permeti l’èxit educatiu i el desenvolupament curricular i social de tot l’alumnat. Així ho estableix el Decret 150/2017. La comunitat educativa ajuda a detectar i eliminar aquests obstacles. I quan no arriba, apareixem les famílies, els companys/es i en definitiva, tota la comunitat al voltant del centre. Hem de vetllar entre tothom, per crear entorns d’aprenentatge saludables. Les barreres no són de l’infant, són de l’entorn. L’infant té les seves pròpies característiques i les seves aptituds. Tot infant aprèn, siguin quines siguin les seves condicions.
Hem canviat la mirada. I és un canvi que han de tenir tots els agents educatius. No ens centrem en el dèficit de l’infant. Hem d’abandonar l’esquema que fins ara s’havia utilitzat on la mirada protagonista se centrava en les dificultats de l’alumne. Assenyalo algunes observacions que es feien, però en deixo d’altres per a futures reflexions. Cap d’aquestes les hauríem de trobar avui dia als nostres centres educatius.
FIGURA 1
I com ha de ser aleshores la nostra mirada?
Hem d’aconseguir que la mirada se centri en l’entorn, que és qui condiciona i marca els límits que els infants es trobaran per accedir a l’aprenentatge i a les seves relacions socials.
FIGURA 2
Les barreres per a l’aprenentatge tenen a veure tant amb aquelles barreres físiques que impedeixen l’accés de l’alumnat, com les emocionals i sensorials, barreres que impedeixen relacionar-se amb l’entorn; companys/es, docents, etc. Una activitat d’aprenentatge que consistís en arribar al cim de l’Everest seria de difícil accés per tot un grup-classe; o una activitat amb sorolls exagerats seria de difícil accés per tot un grup-classe.
Un cop ens hem situat en el tema, assenyalem alguns obstacles que poden i han de ser eliminats:
Aclarir els conceptes: ens trobem amb mestres que diuen que apliquen criteris d’inclusió però, tot i això, el primer que fan és demanar al mestre d’educació especial que s’emporti els infants amb dificultats d’aprenentatge perquè no podran seguir l’activitat proposada. El llenguatge que utilitzem ha de ser compartit. La inclusió demana, prioritza, que tots els infants estiguin a la mateixa aula. Ha de ser l’activitat i l’espai qui s’adapti, no al revés.
El llenguatge de comunicació: no podem entrar en el Disseny Universal d’Aprenentatge (DUA), però sí que podem emfatitzar que cal eliminar aquesta barrera. Hem de poder emprar més d’un llenguatge simultàniament. Hem de permetre que tot infant es comuniqui i d’aquesta manera participi. Aprendre més llenguatges de comunicació és enriquidor per a tots els infants.
Barreres que es troben a l’espai físic, l’aula: el docent ha de procurar disposar d’ajudes visuals per a qualsevol informació que hi hagi a la classe. Per exemple, tenir un calendari visual amb les tasques fetes i les què s’han de fer, ja que preveure i anticipar les activitats ofereix un ajut als infants.
Barreres entre les persones, en els grups de classe: el treball per parelles facilita la socialització dels infants. Cal incentivar el treball entre iguals i no exclusivament el gran grup i l’individual.
En definitiva, l’educació ha de ser flexible i diversificada. Els nostres centres educatius han de saber descobrir les destreses i les aptituds de l’alumnat. I maximitzar-les. Això implica universalitzar els recursos i les activitats, fet que permet la participació de tot l’alumnat. I com fer-ho? Eliminant les barreres de l’entorn.
Des d’aquí us encoratjo a ser part de la comunitat educativa que vetlla per identificar i eliminar les barreres que no permeten als nostres infants accedir a l’aprenentatge i a la socialització.
Aquest article ha estat escrit en col·laboració amb Aprenem Autisme, entitat dedicada a l’acompanyament i defensa de drets de les persones amb autisme i les seves famílies.
En els últims anys, la presència a les aules d’alumnat amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) ha anat augmentant de forma molt pronunciada, fins al punt que ja és un fet pràcticament normalitzat. El curs 2020-21, segons l’estudi Situación del alumnado con trastorno del espectro del autismo en España, hi havia un total de 60.198 alumnes amb TEA a tot l’Estat, una xifra que suposa un 216% més que la de fa deu anys i que representa una quarta part del total d’alumnat amb NESE derivada d’una discapacitat. Aquest creixement s’explica, en part, per les millores en l’apartat de detecció.
Aproximadament el 80% d’aquest alumnat està escolaritzat en centres ordinaris durant l’etapa obligatòria. El 20% restant ho està en centres d’educació especial, on curiosament la presència de les noies és, proporcionalment, més elevada (ja que, en general, tres de cada quatre persones amb TEA són homes). Els autors de l’estudi alerten també sobre el fet que, d’acord amb les dades del Ministeri d’Educació, l’alumnat amb TEA desapareix considerablement en la formació postobligatòria. L’estudi conclou que aquest alumnat “està present, però la seva inclusió encara no és una realitat”.
Una diapositiva de la presentació de l’estudi
Felicitat i assetjament
En l’estudi, realitzat el curs 2020-21, hi han participat 229 nois i noies amb autisme, 442 mares i pares d’alumnes amb autisme i 471 professionals de l’educació, que han contestat una enquesta sobre diverses qüestions relacionades amb aquest alumnat. Moltes d’aquestes preguntes tenien a veure amb la seva situació al centre i destaca el fet que un 70% dels alumnes (dos de cada tres) afirmin que els fa feliç anar a l’escola, en tots els seus aspectes (els companys, la ruta, el pati, els professors, el menjador…).
En canvi, hi ha una disparitat important quan s’aborda el tema del bullying. Un 12% dels alumnes afirma que n’ha patit, un 6,5% diu que més d’un cop, i un 33,5% diu que “no sap” si els seus companys parlen malament d’ells o els insulten. A la vegada, els professionals de l’educació consideren que la prevalença de l’assetjament escolar entre l’alumnat amb TEA se situa entre el 0,8% i el 9,6%, mentre que només un 40% de les famílies considera que els protocols contra el bullying són útils.
Dels 299 estudiants que han contestat l’enquesta, només 36 eren noies. Segons María Verde, una de les persones responsables de l’informe, això fa que “calgui prendre alguns resultats amb una certa prudència”. Sobretot, els que tenen a veure amb possibles situacions d’assetjament o violència. I és que el 22% de les noies que han respost comenten que no saben identificar si les obliguen a fer alguna cosa que no volen. Al mateix temps que el 26% no saben si els seus companys es mofen dels seus pits o dels seus genitals.
Per a l’experta, l’alumnat TEA està doblement exposat a l’assetjament relacional, és a dir, el joc de “ser amics o no”, en el qual aquestes noies i nois no saben si els donen un consell o els prenen el pèl. Per això reafirma que hi ha marge de millora en els centres perquè es parli de “habilitats per a la socialització i identificació d’aquesta mena de situacions” que, en definitiva “ajudarien a tot l’alumnat”. Verde recomana que els centres facin un treball d’incidència des de l’acció tutorial i els departaments d’orientació per donar claus a noies i nois a l’hora d’identificar aquest tipus de situacions. “No sols ajudarien a l’alumnat TEA sinó a tot el grup”, opina.
Participació i socialització
Un altre aspecte en el qual se centra l’enquesta és la participació d’aquest alumnat en les activitats de l’escoles, amb dades igualment reveladores. Per exemple, mentre que el 86% de l’alumnat amb TEA que va respondre a l’enquesta assegura que participa en les excursions organitzades pel centre, el 43% assegura passar en solitud els esbarjos. Segons María Verde, una de les persones responsables de l’informe, aquesta situació no té per què ser viscuda com a negativa per part d’aquestes noies i nois, ja que pot ser que sigui buscada. Però sí que posa de manifest una situació bastant comuna, que és les dificultats de socialització.
Maria Verde explica que aquestes noies i nois tenen dificultats durant “les relacions socials espontànies entre companys”, enfront de les que són estructurades. I l’enquesta ho corrobora. El 86% dels enquestats assegura anar a excursions organitzades pel centre, el 77% va a festes també organitzades i 60% participa en grups de treball. Per contra, el 43% manifesta que durant les estones del pati està sol i només un 14% diu que queda amb companys fora del centre educatiu. La percepció de les famílies i dels professionals sobre aquesta participació és, però, menys optimista.
Aquestes dificultats podrien millorar-se, entén Verde, amb la realització d’unes certes activitats estructurades en els esbarjos, per exemple, si bé amb una certa prudència perquè “no és natural que aquests temps estiguin dinamitzats per una figura mediadora”, explica. També comenta que, ja que els temps lliures “són moments de tensió que donen lloc a situacions d’aïllaments per a alguns alumnes”, programes com els d’alumnat mediador podrien venir bé, no sols per a aquests alumnes amb TEA, sinó per al conjunt de l’alumnat.
A les dificultats per a socialitzar en el centre educatiu se sumen les de fer-lo fora de classe. Per Verde, d’això no s’ha de culpabilitzar ningú, ja que pot dependre dels casos. Hi haurà nois i noies que no necessitin socialitzar i per això poden estar més aïllats, encara que també pot succeir el contrari, “que volen socialitzar però no ho fan de manera reeixida perquè la seva manera de fer-ho és poc natural o és massa poc recíproca”, comenta.
Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) és mare de tres fills, un dels quals, el Josep, amb trastorn de l’espectre autista. Un dia, arran d’una entrevista amb una periodista, es va adonar que el seu cap vessava de records i sentiments sobre el Josep i que els havia d’abocar en un paper. D’aquí va sorgir, l’any 2019, el llibre 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #josepvalent (Símbol Editors), la versió en castellà del qual s’acaba de publicar amb el títol El hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia (Arpa). Entretant, Vilanova ha seguit reflexionant sobre el que significa créixer i conviure amb un fill amb autisme a través d’un blog al diari Ara, i amb la seva parella alimenten una pàgina d’Instagram (@josep_valent) on es pot seguir el dia a dia d’un nen (ara adolescent) amb TEA. Tot aquest material algun dia tornarà a agafar forma de llibre perquè, diu Vilanova, igual com ara ha relatat la infantesa del Josep, espera poder fer el mateix amb la seva adolescència i encara més endavant amb la seva edat adulta.
Què vol transmetre el llibre?
L’experiència de conviure amb una persona amb autisme, i evidentment no pensava només en les persones que d’alguna manera ja coneixen el trastorn, sinó també en la gent que no el coneix de res, que no ha conegut cap persona amb autisme al llarg de la seva vida, o que potser no s’ha adonat que aquella persona amb qui s’ha creuat té autisme. El que pretén el llibre és això, a partir de la nostra història i de petites anècdotes que ens han passat amb el nostre fill Josep: compartir i traslladar l’emoció i els sentiments d’aquestes vivències perquè la gent pugui comprendre una mica més les persones amb autisme i empatitzar amb les famílies que en tenim cura.
El llibre no és gens lacrimogen, sinó que més aviat té una mirada optimista. També hi ha un missatge per altres famílies amb infants amb TEA?
Crec que sí, però està escrit des de la realitat i l’experiència que hem tingut nosaltres. No és un missatge fabricat per donar esperances. La vida va canviant, ara el Josep acaba de fer 14 anys i el vaig escriure quan en tenia 10. Van ser uns anys al principi durs, si bé a poc a poc vam anar canviant la nostra mirada i percebent el nostre fill i la nostra vida d’una altra manera. Un dels secrets del llibre és que l’impacte que suposa saber que tens un fill amb autisme ja estava digerit quan el vaig escriure, i això et permet explicar-ho veient-hi també les parts positives.
El llibre es tanca amb el Josep pronunciant les seves primeres paraules amb 10 anys. Aquesta part ha evolucionat d’aleshores ençà?
Diu algunes paraules més, però segueix tenint un llenguatge molt pobre. Pràcticament no en té. El que sí que ha millorat molt és la comprensió, no només del llenguatge -això li segueix costant molt-, sinó sobretot de l’entorn, del que succeeix, del fet d’entendre què és el que està passant i el que pot passar.
Vau anar molt ràpidament a un centre d’educació especial. Com ha estat la vostra experiència escolar?
Durant l’etapa d’infantil va anar a una escola petita, d’una sola línia, i quan ja havia de començar primària vam prendre la decisió, conjuntament amb l’EAP, que potser era més convenient que anés a una escola d’educació especial on poguessin atendre les seves necessitats específiques. A primària ja comença tot el tema de la lectoescriptura i tot això s’allunyava molt del que era capaç de fer i del que l’interessava al Josep. Primer vam fer uns mesos d’escola compartida, però aquesta etapa de transició jo sempre dic que és gairebé més necessària per als pares que per als fills, almenys aquesta és la nostra experiència, perquè el Josep s’hi va adaptar molt bé i ràpidament.
I segueix allà?
Sí, i n’estem contents. Ell hi va content.
Però separant els infants amb autisme al final és molt més difícil que la societat tingui un altre tipus de mirada envers la diversitat, no creu?
Això està clar. Però cada nen o nena amb necessitats especials requereix un abordatge a mida. Potser el nostre cas és una mica extrem, perquè l’autisme del Josep és molt pronunciat. Jo crec en la inclusió, però quan s’aplica a activitats on es pugui incloure de veritat. Per exemple, al Josep l’esport li agrada molt i hi té facilitat, doncs estaria molt bé que pogués compartir les activitats relacionades amb l’esport en una escola ordinària amb companys que d’una altra manera no té oportunitat de conèixer ni que el coneguin. No li acabo de veure el sentit a la inclusió merament física, és a dir, a compartir el mateix espai però fent coses diferents.
Al llibre s’explica que els va sorprendre molt que com a família haguessin de triar entre dues metodologies diferents, fins i tot antagòniques, per tractar el seu fill amb autisme.
Crec que ara les aigües estan més calmades, però en aquell moment hi havia una mena de batussa entre professionals o entre entitats que batallaven perquè els recursos anessin cap a una determinada forma de tractar l’autisme des de la psicologia. Hi ha dos corrents, un basat en teràpies conductistes i l’altre en teràpies psicomotrius, que parteixen de plantejaments diferents, però jo no soc cap experta en aquest tema. Els pares de nens i nenes amb autisme només volem el millor per als nostres fills. No ens volem posar al bàndol dels uns o dels altres. Volem dirigir els nostres esforços cap a tot allò que els permeti desenvolupar al màxim les seves capacitats per adaptar-se a un món que no està construït a la seva mida. Per això solem provar-ho tot. Hi ha molt de prova-error en aquest sentit. Si una teràpia o un enfoc no funciona, doncs en proves un altre. L’important és veure que el teu fill avança i que és feliç.
Els pares no ens fiquem en si la teràpia ha de ser conductista o psicomotriu, acabem fent prova-error, perquè l’important és veure que el teu fill avança i que és feliç
I amb quin corrent es van quedar?
La veritat és que al Josep el conductisme no li ha funcionat gaire, sempre que ha vist que teníem la intenció d’ensenyar-li coses s’ha posat molt d’esquenes. I tampoc ha funcionat el tema de les recompenses, que és un dels mètodes d’aquest tipus de teràpies. El que ens ha anat millor és fomentar el seu esperit autodidacta, proposar-li coses que l’interessessin i a partir d’aquí que ell aprengués al seu ritme i fes la seva evolució. Però consti que jo no justifico cap forma d’abordar l’autisme. Com que realment tampoc sabem quina és la causa, i al final és un calaix de sastre on hi posem trastorns del neurodesenvolupament que tenen símptomes molt semblants però segurament un origen diferent, és molt difícil saber què és el que funciona i què no amb el teu fill. Per la qual cosa el que has de fer és provar i veure si per aquí anem bé.
Mentre escrivia no li assaltava el dubte sobre si una qüestió determinada del seu fill és generalitzable a tot el col·lectiu?
Aquesta pregunta te les fas sovint. Jo crec que, explicant la teva experiència, al final el lector connecta amb el sentiment i l’emoció que vols transmetre. I es pot sentir identificat si viu qualsevol situació de diversitat, i si no la viu li pots despertar una emoció o un record, com aquell dia que van pensar una cosa lletja d’algú i potser haurien d’haver pensat diferent.
Quin consell ens dona a les persones que no tenim un familiar o conegut amb autisme, és a dir, què fem malament quan ens trobem a una persona amb TEA?
De vegades, el primer que fem malament és no adonar-nos que aquella persona té autisme. Molts cops, quan no entenem el comportament diferent o estrany d’algú, tendim a jutjar-lo alegrement, sense aturar-nos a pensar que desconeixem les circumstàncies d’aquella persona. Com a societat, hauríem de millorar el nostre coneixement sobre l’autisme, més enllà dels quatre tòpics que tothom ha vist a les pel·lícules, i trobar aquella pausa que ens permeti observar, identificar i acostar-nos a la diferència sense por. Algú que no segueix les normes socials no necessàriament és una persona mal educada, pot ser una persona amb TEA. D’altra banda, també hauríem de donar-los temps, perquè de vegades la seva resposta és més lenta del que normalment esperes quan fas una pregunta o proposes alguna cosa. I tendim a insistir i a voler continuar la conversa molt ràpidament. Crec que els ajuda molt que no tinguem pressa.
La Gemma i el Josep | Foto cedida per Gemma Vilanova
Va tenir bona acollida el llibre en el món de l’educació?
Molt bona, especialment entre els mestres d’infantil i dels primers cursos de primària, moment en el qual acostumen a saltar les alarmes que indiquen que alguna cosa no acaba d’anar bé amb el desenvolupament dels nens amb autisme. Quan es va publicar el llibre en català em vaig adonar que eren un públic molt receptiu i amb moltes ganes de saber-ne més sobre autisme, per ajudar els seus alumnes i poder comprendre millor el procés que fan les famílies per acceptar la situació.
L’altre dia em comentava l’Efrèn Carbonell la importància d’anticipar les coses als alumnes amb autisme.
L’anticipació és important i un recurs molt útil. En general, a les persones amb autisme els costa comprendre l’entorn i el llenguatge. Són prudents i no els agraden les coses desconegudes. Per això es troben còmodes i segurs amb les seves rutines. Anticipar-los el que succeirà els ajuda a no estar ansiosos i a fer front als canvis amb seguretat i calma. Nosaltres utilitzem fotografies, acompanyades d’una explicació oral senzilla, per mostrar al Josep tot allò que anem a fer, sobretot si és alguna cosa nova, que no coneix o que ha fet poques vegades.
Utilitzeu pictogrames?
Sí, encara que mirem de no fer-nos pesats. Amb les coses del dia a dia, com que la seva comprensió del llenguatge ha millorat tant, amb la paraula acostuma a haver-n’hi prou. Com et comentava, si anem a fer una activitat que se surt del que és habitual, sí que utilitzem fotografies i pictogrames per anticipar-li el que vindrà i que no tingui por.
En algunes ciutats i pobles s’han posat pictogrames a edificis públics i escoles, a dins i fora, per facilitar la identificació d’aquests espais. A Barcelona això no existeix, creu que seria útil?
Ho podria ser. Per al Josep en concret no ho sé, perquè és una persona que necessita anar acompanyada en tot moment i per tant sempre té amb ell un referent que el pot ajudar a comprendre el seu entorn, però a una persona més autònoma segurament aquestes referències visuals poden ajudar-la molt. Alhora, penso que també crearia una certa consciència ciutadana que hi ha persones que necessiten d’un suport visual per comprendre el seu entorn. Tot el que contribueixi a donar visibilitat a la diversitat és molt positiu.
Al llibre hi ha un moment que el Josep i el seu pare connecten a través del ‘running’. El Josep segueix corrent?
Sí, cada dimecres puja amb el seu pare al capdamunt del Tibidabo, des de plaça Bonanova, i després baixen. Li agrada i li va bé. Tot el que sigui estar a l’aire lliure i el contacte amb la natura li entusiasma.
Em causa una sana enveja, perquè jo no podria encara que volgués. Trobar aquest clic suposo que va ser fonamental?
Compartir aquesta activitat amb ell ha esta fonamental, perquè és quelcom que podem fer en família. Molts cops és difícil trobar activitats amb les quals puguem gaudir-hi tots i córrer, en el nostre cas, n’és una.
També li deu anar bé per l’autoestima, imagino.
Exacte, perquè és una cosa que pot fer i que fa bé. Moltes vegades les persones amb autisme, o amb qualsevol altra dificultat, s’adonen que no fan les coses tan bé com la gent que els envolta, i en canvi això és una cosa que la fa igual o millor que molts nens de la seva edat.
Creu que el Josep és conscient de les seves limitacions?
Crec que n’és, i precisament per això és una persona molt prudent. La seva germana petita es fa mal molt més sovint, corrent o jugant. Ell, en canvi, sempre ha calculat molt bé les seves possibilitats abans de llançar-se a fer una cosa i molt poques vegades ha caigut o s’ha fet mal. Aquesta prudència forma part del seu caràcter. Només fa allò amb què es troba còmode i segur.
Arran del llibre heu conegut i pogut compartir estones amb moltes altres famílies. Què us transmeten? Aquesta sensació d’incomprensió és generalitzada?
Aquesta sensació hi és. De fet, hi ha un capítol al llibre, que es titula Mirades, que és el primer que vaig escriure, sobre un incident que té lloc a la platja, en el qual una senyora em retreu el comportament del Josep i m’acaba dient que estic maleducant el meu fill. I aquest és el capítol que més habitualment em comenten altres famílies amb infants amb TEA quan llegeixen el llibre, perquè totes elles ha viscut alguna experiència similar. I aquesta situació és fruit del desconeixement social, de no fixar-se en les característiques d’aquell nen que està fent alguna cosa fora de la norma, de no aturar-se a pensar que potser hi ha alguna cosa més al darrere Aquest tipus de situacions solen passar en una edat molt concreta, que és entre els 3-4 i els 8-9 anys, perquè són nens d’aspecte absolutament normal però que sembla que siguin súper mal educats, llavors és quan la gent et tira la cavalleria a sobre i tu, segons el dia que tinguis, o et rebotes, o intentes una sortida didàctica, o t’enfonses en la misèria, depèn del teu estat d’ànim.
Moltes famílies em comenten el capítol en què explico com una dona m’acaba dient que estic maleducant el meu fill, perquè totes elles han viscut experiències similars
Què més els diuen les famílies?
Òbviament hi ha el tema dels recursos, perquè les persones amb autisme necessiten un acompanyament individual pràcticament permanent i teràpies molt intensives, i això és molt costós. També hi ha altres coses, com la dificultat de trobar activitats extraescolars o d’oci inclusives i/o adaptades. I després també hi ha el tema del futur. Aquest és, segurament, un dels temes que més m’obsessiona actualment. Què passa quan els nois i noies amb autisme es fan grans? Veig que cada persona amb autisme necessita un projecte de vida a mida, i amb això la societat és encara molt rígida. Els centres especials de treball i els tallers ocupacionals no em semblen la solució òptima en tots els casos. I amb l’autisme s’hi afegeix la complexitat que la forma de veure el món és absolutament diferent a la nostra i tot allò que a nosaltres ens omple, pot ser que a una persona amb autisme no ho faci, que no trobi un sentit a treballar o a produir res, per exemple, perquè la seva ment funciona amb una lògica completament diferent, i que a sobre no ens ho pugui traslladar perquè li manca el llenguatge. Potser ara estic posant-me massa filosòfica…
Però sí que sap quan una cosa li agrada i quan no.
Això sí que ho veig. Veig quan és feliç i quan no ho és, i ell també veu si jo soc feliç o no. La comunicació entre nosaltres hi és, però no de la forma tradicional. I això, al final, és el que complica que li puguis oferir l’opció de vida que més li encaixi.
Els efectes de la Covid-19 es converteixen en un desafiament afegit per als nens i nenes amb trastorns de l’espectre autista (TEA). Amb la pandèmia, es fa més complicat rebre les teràpies necessàries, practicar el distanciament social i readaptar-se després de la interrupció de les rutines diàries. En aquest context, l’investigador i divulgador científic José Ramón Alonso i la psicòloga Irene Alonso Esquisabel acaben de publicar el llibre El autismo (Shackleton Books), una guia per comprendre i abordar el TEA en plena pandèmia.
José Ramón Alonso és doctor en neurobiologia, catedràtic de la Universitat de Salamanca i investigador principal de l’institut de neurociències de Castella i Lleó, i ha publicat nombrosos llibres relacionats amb l’autisme. Per la seva banda, la psicòloga Irene Alonso Esquisabel és autora de diversos llibres sobre anorèxia, neurociència i autisme.
El llibre El autismo, basat en investigacions científiques recents de laboratoris de tot el món, està dirigit tant a familiars de persones amb autisme com a metges, personal educatiu o psicòlegs, entre altres col·lectius. Es tracta d’un manual que intenta donar una visió panoràmica i transversal del que implica l’autisme: les seves causes, les seves implicacions genètiques, els mètodes de diagnòstic i, fins i tot, els tractaments i les teràpies més efectives.
«Per primera vegada hem aconseguit unir en una mateixa publicació gran part de les reflexions necessàries per abordar el trastorn de la manera més pràctica i propera possible en un moment de vital importància per a aquest col·lectiu», explica José Ramón Alonso, un dels investigadors en neurociència més reconeguts tant a Europa com als Estats Units. Tal com explica, «hem de facilitar el màxim la incorporació i inclusió real d’aquests nens a la vida el més aviat possible, ja que es calcula que gairebé el 70% d’ells pateix assetjament a l’escola».
L’investigador es refereix també a que «durant molt temps es va acusar mares i pares de ser els causants de l’autisme, pel tipus d’educació impartida». Tot i això, Alonso destaca que en els darrers anys s’ha millorat molt el coneixement sobre l’autisme. I és que l’increment de casos detectats i diagnosticats d’autisme en els últims anys s’ha produït, a més de per un increment de les eines i proves de diagnòstic, gràcies a una major sensibilització per part de la societat i la comunitat científica.
El Teo té 14 anys i viu amb la Maya, la seva mare, i el Raül, el seu germà petit de 10 anys. El confinament li ha alterat totes les rutines, com a tothom, però en el seu cas la qüestió és una mica més delicada, perquè es tracta d’un adolescent amb trastorn de l’espectre autista. La rutina va lligada a la seguretat. “N’hem hagut de fer noves, creant un horari visual amb pictogrames”, comenta la Maya. El Teo té llenguatge, però la seva comprensió s’assenta molt millor amb els pictogrames.
També és especialment sensible als sorolls i a determinats tactes, com el del plàstic, i un dels pocs dies que ha sortit de casa durant el confinament es va enfadar molt, perquè al súper el van obligar a posar-se els típics guants per agafar la fruita, com a mesura de protecció. “Només ha sortit dos cops i l’experiència no ha estat bona. Ara intento fer la compra com més ràpidament millor i resant perquè no passi res mentre estan els nens sols a casa”, comenta la Maya. En l’altra ocasió un guàrdia urbà els va aturar i li va preguntar que perquè anava amb dos nens… òbviament perquè a un nen de 10 anys no se’l deixa sol a casa.
Com la Maya i el Teo, la major part de famílies amb criatures amb TEA de l’Associació Aprenem, per la inclusió de les persones amb TEA, surten el mínim possible de casa, segons explica Marta Romero, psicòloga i terapeuta de l’entitat. “No són situacions fàcils de gestionar, perquè el nen veu que no surt quan hauria de sortir, però que tampoc no és un dissabte, i que si surt no és per anar a fer les coses que feia abans”, comenta. Amb el temps transcorregut de confinament, la major part de les 500 famílies de l’associació “estan gratament sorpreses de l’esforç que estan fent els seus fills i com s’estan adaptant a aquesta situació”, comenta Romero.
Només ha sortit dos cops i l’experiència no ha estat bona. Ara intento fer la compra com més ràpid millor i resant perquè no passi res mentre els nens estan sols a casa
En el cas del Teo, fins la publicació del decret d’alarma anava dos cops per setmana a la consulta de Romero. Ara una de les seves noves rutines és fer-li una videotrucada cada dia. “Hi ha un moment que sap que m’ha de trucar i ho fa, però amb les famílies tenim establert que ens poden trucar cada vegada que hi ha una emergència”, afegeix. Les videotrucades estan sent una vàlvula de seguretat important en tota aquesta crisi per les famílies amb fills amb TEA, molt més que sortir al carrer, ja que “poder-se relacionar amb les persones que coneixen, com poden ser també els seus amics o els seus familiars, és molt positiu”, comenta la terapeuta.
“No hi ha cap interès a sortir al carrer si no és per necessitat”, assegura Romero, perquè “si un nen amb autisme es posa malalt també és molt complicat explicar-li què li està passant”. “Estan fent un gran esforç per quedar-se a casa i establir una nova rutina, la qual cosa no és fàcil perquè tots els dies són iguals. El que estem veient és que a molts nanos els estan sortint comportaments compulsius, i no passa res, són mecanismes d’autoregulació que els donen seguretat. Només si ho fan d’una manera angoixada és quan s’ha de sortir al carrer”, afegeix.
Els mocadors blaus
No obstant això, en els darrers dies han sorgit informacions sobre infants i adults amb autisme que eren increpats i insultats a diversos llocs d’Espanya mentre anaven pel carrer, per gent que els escridassava des de les seves cases perquè es pensaven que s’estaven saltant el confinament. A Autismo Diario els anomenen la Gestapo de los balcones, i s’hi poden llegir testimonis com el de Cristina Paredero, la qual va haver de sentir com una senyora li deia que no semblava que tingués cap discapacitat perquè estava capacitada per caminar, després de renyar-la a crits i amenaçar-la amb trucar a la policia perquè s’havia aturat una estona a la via pública amb el seu company. Entre els socis d’Aprenem també s’han viscut episodis desagradables així, encara que no estan sent la norma.
Per xarxes socials han corregut diverses iniciatives per evitar els insults, com les que aconsellen a les mares i pares dels infants amb TEA que s’identifiquin amb armilles reflectants o amb un braçal blau, el color que avui hauria d’il·luminar molts edificis públics, com passa cada 2 d’abril, amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme. Les entitats de referència no critiquen aquestes propostes, segurament benintencionades, però tampoc les secunden. La confederació Autismo España va publicar un comunicat dissabte passat on aclaria que ningú té l’obligació de recórrer a elements identificatoris, que “poden arribar a ser fins i tot estigmatitzadors”, i recomanava dur únicament a sobre l’acreditació de persona amb discapacitat. A banda, advertia que fins i tot d’això se’n podria fer un mal ús. Igual que hi ha gent que passeja el gos quatre cops al dia, podria començar a aparèixer gent que per sortir a fer un volt es posa un braçal blau.
La proposta d’Aprenem per commemorar la jornada va precisament en aquesta línia. Amb la campanya #acasadeblau, aquesta entitat proposa viure un 2 d’abril adaptat a les circumstàncies imposades per la crisi del coronavirus, ja que tots els actes que hi havia previstos s’han hagut de postposar. El que demanen és que avui la gent que pugui, comparteixi a través de les xarxes socials fotos, vídeos i dibuixos, on el blau sigui el protagonista, amb l’objectiu de “sensibilitzar i donar visibilitat a les persones amb TEA per trencar mites i estereotips que hi ha al voltant del trastorn fent-lo visible des de casa”.
Defugir el contacte visual, somriure poc o gens, no reaccionar quan el criden pel nom, no assenyalar pel carrer quan passa per exemple un gos… Símptomes com aquests poden indicar que ens trobem davant d’un infant amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). Són símptomes que es poden reconèixer als 18 mesos o abans, però a Catalunya la major part dels diagnòstics d’infants amb TEA no es produeixen fins els 3 o 4 anys, segons assegura la Federació Catalana d’Autisme (FECA). “Això vol dir que estem perden un temps molt valuós en el desenvolupament físics i intel·lectual dels nens i nenes i en l’adquisició d’habilitats comunicatives i de relació”, afirma Rosa Serrano, la seva presidenta.
El proper dilluns 2 d’abril se celebra el Dia Mundial de Consciènciació sobre l’Autisme, i com en els darrers anys nombrosos edificis emblemàtics de tot el món s’il·luminaran de blau. A Catalunya ho faran, entre d’altres, la Sagrada Família, l’Arc del Triomf, el Gran Teatre del Liceu, els ajuntaments de Barcelona i Girona, la torre Miranda de Cornellà o el teatre Kursaal de Manresa. Però aquests actes simbòlics de poc serveixen si no milloren algunes coses, i per això la Federació ha aprofitat la celebració per tornar a reclamar que el sistema de Salut posi més mitjans per avançar els diagnòstics, que el sistema de Benestar posi més mitjans per agilitar els ajuts que permeten a les famílies fer front als tractaments, i que el sistema d’Educació posi més mitjans per promoure una atenció especialitzada, inclusiva i de qualitat.
“Necessitem que pediatres i infermeres rebin més formació a fi de que estiguin més capacitats per detectar possibles casos de TEA, i necessitem que els CDIAP [centres d’estimulació primerenca, subvencionats al 100% per la Generalitat en l’etapa 0-6] tinguin més recursos perquè puguin oferir més d’una hora a la setmana de tractament, ara mateix estan saturats”, explica Serrano.
Avançar el diagnòstic, assegura, és clau per molts aspectes: l’infant pot començar abans la intervenció primerenca, la qual cosa “és bàsica per minimitzar els efectes del TEA i afavorir l’autonomia i plena inclusió”; també es té accés abans als suports que proporciona el sistema, tant econòmics com materials, ja que “sense el diagnòstic mèdic, els Equips d’Assessorament Psicopedagògic (EAP) no poden fer dictamen, i sense aquest dictamen l’infant no pot rebre els suports que necessita a l’escola”; i per últim la família posa fi a l’angoixa que es té quan veuen que alguna cosa passa amb el seu fill, però no saben què. “Si no saps què passa no saps com afrontar la situació”, diu la presidenta de la FECA.
1 de cada 100 naixements
A Europa es calcula que el TEA es dona en 1 de cada 100 naixements. Als Estats Units la prevalença estimada encara és més baixa: 1 de cada 68. Aquesta xifra ha baixat moltíssim en els darrers anys, fins el punt que, segons explica Serrano, quan va néixer la seva filla fa només 15 anys es deia que entre tres i quatre nens de cada 10.000 tenia autisme. La causa d’aquesta variació, assegura, és que avui dia es diagnostica molt més, “però es podria fer abans del que es fa”, subratlla. Aquests diagnòstics els fan els neuropediatres de la xarxa pública. I no abunden. “Al Bages, Berguedà, Solsonès i Moianès en tenim una, que només et pot visitar cada sis mesos”, apunta Serrano.
I els riscos de sobrediagnosticació o de que a un nen amb un TEA molt moderat li pengin l’etiqueta? Segons Serrano, cada cas és un món, però aquests riscos són menors en relació al valuós temps que es pot perdre davant d’un diagnòstic tardà. “Hi ha pares que, quan han conegut el diagnòstic del seu fill s’han volgut fer proves perquè recordaven que ells feien el mateix, i han vist que també ells tenien TEA, la seva reacció ha estat d’allejuament, i de dir que tan de bo ho haguessin sabut abans i no als 40 anys. No eren ni friquis ni tímids, simplement tenien TEA”, comenta la presidenta de la FECA.
Un altre mite que està caient: sempre s’ha dit que de cada 4 casos de TEA, tres són nens i un nena, però segons sembla el que passa és que un nen a qui no li agrada jugar a la pilota amb els altres és més fàcil de detectar que una nena que s’està tranquil·la al pati.
Constituida el 2010, la Federació Catalana d’Autisme aplega una quinzena d’associacions de famílies de persones amb Trastorns de l’Espectre de l’Autisme, entre les quals Aprenem, Fundació Autisme Mas Casadevall, Asperger New Life o Fundació Junts Autisme. També forma part d’Autismo España i Autisme Europe.
