El Mobile WorldCongres ha presentat grans innovacions en la utilització dels «big data» per facilitar la vida de les persones. El conseller Comín també ha contribuït al progrés desencallant el projecte de «big data» sanitari català VISC+. El passat 12 de gener el va presentar públicament rebatejat com a PADRIS. Celebro que ho fes en forma d’auca, ja que penso que la història del projecte té característiques pròpies d’un serial televisiu.
La principal innovació és que l’AQUAS només lliurarà les dades clíniques anonimitzades per a projectes de recerca aprovats per un comitè científic i gestionats per centres de recerca públics acreditats. La notícia no és gaire tranquilitzadora, ja que l’anonimització dels «big data és impossible» i perquè allò públic i allò privat es barregen en recerca. Molts hospitals públics i moltes universitats gestionen la recerca mitjançant fundacions privades i les empreses privades financen la recerca dels centres públics. Tots coneixem les dificultats d’aturar un fitxer informàtic una vegada lliurat. A diferència dels missatges secrets del súper agent 86, els fitxers informàtics no s’autodestrueixen després de ser llegits. És molt difícil impedir la seva reutilització per altres finalitats.
Aquests i molts altres motius tècnics, expliquen perquè experts, com Itziar de Leucona,asseguren que el PADRIS no garanteix plenament la privacitat de les dades sanitàries dels catalans. Curiosament ni les organitzacions professionals ni les de pacients semblen massa preocupades.
Segurament, el fet que les bases de dades sanitàries siguin gestionades per la Generalitat facilita la seva reutilització. Els metges francesos, alemanys o britànics es resisteixen durament a lliurar els historials clínics dels ordinadors de les seves consultes. Temen perdre la confiança dels seus pacients. Aquí no hem estat gens bel·ligerants. Els clínics catalans tenen un discurs proper al dels recercadors, que lògicament desitgen treballar aquest nou camp.
Seguint amb el paternalisme habitual, la Generalitat considera que tota la informació clínica personal catalana pot ser reutilitzada. En altres paraules: tothom és donant d’informació mentre no manifesti expressament el contrari. Una situació que només és justa si els ciutadans en són plenament conscients. Tothom hauria de conèixer perfectament els beneficis i els riscos del PADRIS. Falten debats públics i una informació individualitzada. Per què no es parla del tema en els anuncis institucionals de televisió? Per què s’ha d’enviar un correu electrònic a l’AQUAS per ser exclòs de la base de dades? No seria més fàcil que es pogués exercir el dret a la recepció de cada centre sanitari?
L’auca del PADRIS segueix inconclusa: desconeixem el pressupost, falta perfilar els mecanismes que garanteixen la privacitat de la informació, s’ha d’informar a la població i facilitar l’opció de ser exclòs de la base de dades de recerca. «To be continued«.
El conseller de Salut Toni Comín és llicenciat en ciències polítiques i filosofia i, a diferència dels seus predecessors, no té experiència prèvia en l’àmbit sanitari. Des del primer dia al capdavant del Departament que gestiona la partida pressupostària més gran -suposa el 40% del total-, Comín s’ha proposat recuperar la confiança en el sistema públic, malmesa durant els darrers anys. En aquest sentit en els primers mesos d’aquesta legislatura ha anunciat la no renovació dels contractes amb dos centres privats del grup QuirónSalud, un fet que defineix com «la desprivatització més gran que s’havia fet mai en salut». Prudent, no es mulla a l’hora de qüestionar les decisions de l’anterior govern i prefereix no parlar més de retallades pressupostàries: «estem a 600 milions de diferència dels pressupostos executats més grans», assegura en relació al que gastarà el departament aquest 2016. Parlem amb ell dels diferents reptes que té sobre la taula del seu despatx, on acumula papers amb dades que revisa de tant en tant durant l’entrevista. «Sóc el conseller més d’esquerres que hi ha hagut mai a Salut des dels 80», repeteix en diverses ocasions.
Fa sis mesos que és al capdavant de la Conselleria de Salut. Un dels trets que el diferencia dels anteriors consellers és el seu perfil professional, la manca d’experiència en temes de sanitat. Com valora els primers mesos de feina?
Molt positivament. Si es tracta de fer balanç dels primers sis mesos i per fer-ho ens atenim al full de ruta que vaig presentar i mirem quins compromisos s’han complert i quins no el balanç és molt positiu. Fins i tot estem per damunt de les nostres expectatives. Per exemple, vam explicar que el nostre model assistencial havia de tenir nou principis inspiradors. Vam dir: ha de ser universal i la mesura principal era la llei d’universalitat, que ja està feta. Vam dir que havia de ser equitatiu: pla de xoc de llistes d’espera i ampliar a totes les dones el protocol de reproducció humana assistida. També hem posat la lluita contra la desigualtat al centre de totes les polítiques. El tercer principi era reforçar el caràcter públic i calia iniciar el procés de desprivatització en tres hospitals amb un calendari. El quart principi era qualitat, aquí hi ha cinc plans: el Pla de reforma de l’Atenció Primària, el PIAIS, el Pla de Salut Mental, el Pla Director d’Urgències i Atenció continuada i el Pla d’Equipaments tecnològics. El cinquè és recerca i és el primer cop que hi ha un Pla de Recerca amb metodologia i fet per consens, el PERIS. El sisè principi és la diversitat i el setè la transparència. Sobre aquest darrer estem a les primeres passes de l’auditoria que volem fer sobre quines derivacions i externalitzacions s’estan fent i per què.
Per quan està previst l’informe?
Això ens ocuparà durant el pròxim any, els resultats els hem de tenir cap a finals del 2016 o principis del 2017 i les conseqüències de l’auditoria les anirem veient. Després també tenim com a principis la participació i la sostenibilitat. Per tant, el balanç és molt bo perquè de les mesures estrella de cada principi, moltes s’han fet i moltes estan ja en procés.
L’herència de Boi Ruiz va deixar-li diversos temes que arrossegaven polèmica. Un d’ells és el del nou model de transport sanitari, que va començar a implantar-se al territori el 2015 i que ha aixecat queixes des de llavors en diferents punts. Vostè va assegurar que volia iniciar una «nova etapa» i que per fer-ho s’haurien de fer «ajustos» al model implantat. Què s’està fent o es pretén fer en aquest sentit?
Vam fer uns informes d’avaluació dels tres primers mesos d’implantació del nou model i després vam prendre una decisió molt important, que era rellevar el director del Sistema d’Emergències Mèdiques (SEM) [El SEM és l’ens públic que gestiona tant el transport urgent com el no urgent]. La idea és: el concurs va tenir alguns problemes i la implementació també. Qui ha de fer la correcció és la direcció del SEM. En aquest sentit es va fer el relleu del director i es va obrir un concurs públic per ocupar aquest càrrec. Ara s’està fent el procés de selecció però els canvis que s’hagin de fer els farà el nou director del SEM, no es faran des de la conselleria. Sí que tenim algunes idees, però, dels canvis que calen: cal redefinir alguns aspectes del nou model…
Això què vol dir?
Ja vam dir que hi ha coses del nou model que són inquietants, com ara els canvis en els temps de resolució de les emergències, que són molt aleatoris: hi ha territoris que tenien temps de resolució dolents que han millorat, d’altres bons que han empitjorat…El que ens diu l’auditoria és que el nou model ha tingut efectes molt arbitraris. Es tracta doncs d’homogeneïtzar els resultats. Entenem que hi ha coses del nou model, com els Vehicles d’Itervenció Ràpida (VIR), que s’han d’ajustar territori per territori. Però en qualsevol cas això és feina del nou director del SEM.
Un altre tema que va caure-li a les mans era el VISC+, el projecte de cessió de dades sanitàries amb finalitats de recerca que ha estat polèmic pels qüestionaments des d’alguns sectors en termes ètics -si anaven a parar a mans de centres de recerca o empreses privades- i de protecció de dades. Vostè ha fulminat el VISC+ i ha iniciat un procés de consens de cara a un futur Big Data sanitari. Sembla que hi ha més consens?
El VISC+ s’ha acabat sí. Estem molt contents perquè aquest tema s’havia polititzat molt i s’havia bloquejat quan la recerca necessita un Big Data. Tenim un consens absolut que va des de la CUP fins al PP passant per Junts pel Sí. Aquí agraeixo molt la feina que ha fet també Catalunya Sí que Es Pot. Hem fet unes regles del joc amb les quals tothom pogués estar d’acord, que és garantir el caràcter públic del gestor i dels centres de recerca que faran ús d’aquell programa: públics o sense afany de lucre. El que estem fent és fomentar la solidaritat de pacient a pacient: jo cedeixo les meves dades perquè la recerca trobi millors cures, cedeixo la meva història clínica per ajudar als altres.
També ha hagut d’agafar el repte de resoldre la prescripció infermera a Catalunya. Hi haurà aviat un decret que reguli la prescripció infermera?
Tenim un preacord molt bo amb els col·legis d’infermeria i era important construint també un consens amb els metges. Estem treballant aquest tema al ritme previst però en qualsevol cas les bases són clares: el treball de prescripció el té el metge però en la mesura que treballa en equips assistencials on hi ha infermeres s’ha d’articular la prescripció des de la lògica que es fa des d’un equip. S’ha de garantir que les infermeres tenen coneixement dels protocols i per això parlem de prescripció col·laborativa en el marc d’uns protocols. Les infermeres han de poder per tant aprofitar aquest marge d’acord amb els protocols.
El conseller durant l’entrevista al seu despatx. / SANDRA LÁZARO
El pressupost important en salut és la despesa executada perquè el de salut, per definició, és un pressupost que té una desviació estructural per naturalesa, és a dir, una previsibilitat inferior. Pots planificar millor, per exemple, la despesa educativa que la despesa en salut. Això fa que el pressupost que figura quan s’aproven els comptes i el pressupost executat [el que s’ha gastat] sigui diferent. Si ens fixem en el pressupost executat, l’any 2010 va ser de 10.380 milions d’euros, la xifra més gran de la història del departament de Salut. El segon més gran de la història és el de l’any 2008 i el 2016. El 2008 és de 9.794 milions i el pressupost d’enguany rondarà els 9.780 milions.
Però quin sistema ha quedat després de les retallades?
Només dic que quan parlem de retallades hem de situar les coses en els seus justos termes. El 2016 s’haurà fet una despesa sanitària que serà dels quatre anys que s’ha gastat més diners de la història, això és el que s’ha de dir. El pressupost de Salut és netament insuficient si mirem les necessitats que tenim a Catalunya, una cosa no treu l’altra. Però si ens fixem en la despesa executada no estem en més de 1.300 milions de diferència. Per tant, no parlem més de la retallada de 1.500 milions perquè estem a 600 milions de diferència dels pressupostos més grans. Dit això voldríem que el pressupost creixés molt per fer front a les llistes d’espera, pagar millor als metges i invertir. Aquests diners els generem però el problema és el dèficit fiscal. Catalunya té capacitat per finançar adequadament el seu sistema de salut si el finançament de la Generalitat fos just. Des d’un punt de vista de país, la sanitat pública catalana és perfectament sostenible. El problema és que els recursos no els estem administrant nosaltres.
Nosaltres tenim informació encara més detallada. El que explica l’informe ho coneixem però una part molt important de la precarietat té a veure amb el fet que durant cinc anys el govern central ha prohibit fer ofertes públiques d’ocupació. Això ha generat precarietat laboral a l’Institut Català de la Salut (ICS) de manera molt generalitzada perquè el percentatge d’interinatge a l’ICS ha passat del 10% al 2010 al 30% en aquests moments. Aquest és un dels problemes importants però això ha estat conseqüència del govern central.
Més enllà de les oposicions però, el tipus de contracte que es fa a l’ICS no ve pas marcat des de Madrid, oi?
Sí sí, això ve marcat des del govern central. El problema principal és el creixement exponencial de l’interinatge: la gent es jubila i no pots substituir-los perquè no pots convocar places. L’altre problema són els falsos eventuals. En molts casos el que s’ha estat fent els últims anys és un procés d’aplantillament i això s’està fent.
Aquesta persona es va reincorporar a la seva plaça que és el que toca. Quan una persona deixa de ser gerent de l’ICS es reincorpora a la seva plaça de metge i des de la nova gerència de l’ICS se li va fer un encàrrec especial que ara no recordo quin era. Després a aquesta persona se l’ha nomenat finalment gerent del Consorci Hospitalari de Vic. Per tant, aquí no hi ha cap tipus d’irregularitat.
Encara que no exercís com a facultatiu?
Se li va fer un encàrrec específic aprofitant la seva experiència com a gerent. Ha estat complint amb aquest encàrrec i això va finalitzar en el moment que se li va demanar que s’incorporés com a gerent al Consorci Hospitalari de Vic.
Parlem dels pressupostos. La pròrroga pressupostària significa que no es podrà fer en la seva totalitat el pla de xoc per reduir les llistes d’espera.
Sí, i es va dir sempre que estava subjecte a l’aprovació de nous pressupostos.
Què ha de saber la gent que és en llista d’espera?
Les llistes es mantindran igual, no es podran millorar perquè per fer-ho necessites més activitat, més professionals o més hores dels mateixos professionals i això només es podrà fer quan tinguem nous pressupostos. Ara bé, el pla de millora de les llistes no només buscava reduir els temps d’espera, també buscava més coses que no depenen del pressupost i aquestes es mantenen: una gestió proactiva de les llistes per avisar el Servei Català de la Salut (CatSalut), fer una gestió de les cues on es tingui en compte la gent que hi porta molt temps. Encara que clínicament no siguin prioritaris, ho han de ser. També hi ha una mesura molt important que era empoderar l’Atenció Primària donant als metges de primària la capacitat per gestionar l’agenda de l’especialista. Ara el metge de primària, que és qui coneix amb més detall la situació, serà qui decideix primer quin pacient és més prioritari.
Això ja s’està fent?
Està en procés d’implementació. Ho està fent el CatSalut.
El compromís també és complir amb els terminis de referència i garantia per algunes intervencions quirúrgiques, terminis que no sempre es compleixen.
Els temps garantits es compleixen tots. Hi ha 27 procediments quirúrgics amb temps garantit, la resta tenen temps de referència. El temps de referència no es compleix de manera sistemàtica però és un temps de referència. Els de garantia són temps per procediments greus i dels 27, en 26 estem complint gairebé en tots en un 99%. Només en el cas de pròtesi de genoll el compliment és del 65%.
Comín durant l’entrevista. / SANDRA LÁZARO
El Pla de Salut 2016-2020 inclou, entre les diferents accions el desenvolupament del Pla Director d’Urgències. Què implica aquest pla?
El presentarem a la tardor. S’està discutint ara però el que vol el pla és donar coherència a una sèrie de dispositius assistencials. L’atenció s’ha de pensar de manera sistèmica.
Comptaran les urgències amb més professionals?
Això són decisions que no s’han pres. Hi ha un comitè d’experts coordinat pel Xavier Jiménez que està en aquests moments veient els casos de bones pràctiques, perquè a Catalunya tenim casos d’urgències hospitalàries que funcionen molt bé i d’altres que tenen problemes, més estructurals. Can Ruti, Sant Pau, Bellvitge…hi ha molts casos de bones pràctiques. Per tant s’ha de treballar i analitzar el que es fa bé.
Vall d’Hebron està fent millores importants però té limitacions estructurals, el Clínic també. Ara a l’Hospital del Mar per exemple estem construint les noves urgències i seran un canvi espectacular quan s’acabin. També ara s’inicia la construcció de les noves urgències de l’Hospital Josep Trueta però diguem-ho tot: el procés de construcció i substitució dura dos anys i no és fàcil.
Es regularà l’activitat, que ara mateix està en indeterminació legal. Sobre l’activitat privada en centres públics és evident que genera riscos des del punt de vista de l’ètica i de l’equitat del sistema i la regulació ha de servir precisament per eliminar aquests riscos. No hi pot haver un transvasament del que entra per la porta pública i el que entra per la porta privada. Ni pots enviar una persona que entra per la porta privada a fer-se una prova diagnòstica a la llista pública ni a l’inrevés.
Barnaclínic, el braç privat que opera a l’Hospital Clínic és l’exemple d’això?
S’ha de regular bé i sempre amb el focus posat en bons dictàmens. Hi ha un dictamen de la Fundació Grífols i un dictamen del Consell Assessor per a la Sostenibilitat i el Progrés del Sistema Sanitari (CASOST). I allà ho expliquen molt bé: l’activitat privada és un mecanisme de finançament complementari de centres públics que si avui traiem qui patirà en molts centres són els treballadors. Hi ha molts centres que no hi poden renunciar. Després també és veritat que en alguna mesura redueixen el temps de llista d’espera pública. Per tant, hi ha avantatges i hi ha riscos i el que hem de fer és reformular-ho de tal manera que preservem els avantatges pel sistema públic i puguem pagar millors als treballadors i reduir les llistes d’espera i d’altra banda inhibir-nos dels riscos que algú pel fet de pagar sembla que hagi de tenir més drets que el qui no paga. Això tampoc no pot ser de cap manera.
S’havia parlat de traslladar físicament Barnaclínic. S’acabarà fent?
Pot ser una conseqüència de la regulació. Si estem parlant de separar les dues llistes el que s’ha de fer és separar físicament perquè estigui més diferenciat. Hi ha avui centres hospitalaris que ho tenen físicament separat. És el cas, per exemple de Manresa, i això facilita que la llista pública i la privada no es contaminin.
A mitjans d’agost està previst que activitat que fins ara assumia la Clínica del Vallès -privada amb afany de lucre del grup QuirónSalud- derivada de l’Hospital Parc Taulí -públic- retorni al Taulí i també al Consorci Hospitalari de Terrassa. Com es farà el traspàs?
S’ha estat negociant des de fa molts mesos amb els comitès d’empresa, amb qui ens estem reunint de manera permanent així com amb la direcció de la Clínica del Vallès, la del Parc Taulí i també la del consorci. Ens estem reunint amb les tres parts dels hospitals afectats perquè es pugui fer sense cap acomiadament, i així serà, i sense cap afectació pels pacients. L’activitat ha de continuar encara que es traslladi i es farà estalviant recursos pel pressupost públic. Contra el que s’ha estat repetint, l’activitat que s’ha estat fent a la clínica del vallès sortirà més econòmica al Taulí i a Terrassa. Per tant, no només enfortim el caràcter públic del sistema sense perjudicar els treballadors sinó que també estalviem recursos públics.
Jo no hi era, per tant, no jutjo el passat. La tarifa d’un hospital és diferent de l’altre però el cost de l’activitat no es determina a la tarifa. La tarifa del Taulí és més cara que la de la Clínica del Vallès però és la tarifa mitja de l’activitat que fa el Parc Taulí, no tens una tarifa per activitat, per dir-ho en llenguatge col·loquial. Per tant, quan algú diu que fer l’activitat al Taulí serà més car que a la Clínica del Vallès s’està confonent molt i vol dir que no entén com funciona el sistema. Per tant, una cosa és el cost de l’activitat i l’altra és la tarifa. Aquí el que hem de comparar és que costa una activitat X al Taulí i què costa aquesta mateixa activitat a la Clínica del Vallès. Ara, a més d’enfortir el caràcter públic del sistema també estalviem diners.
Comín en un moment de l’entrevista. / SANDRA LÁZARO
Què passa amb els altres centres que també tenen afany de lucre i que tanmateix formen part de la xarxa d’atenció pública, com la Clínica Girona, l’Hospital Universitari Sagrat Cor o la Clínica de Ponent?
Nosaltres apliquem el principi de preferència de la Llei d’ordenació sanitària de Catalunya (LOSC), que diu que els proveïdors públics tenen preferència davants els privats. La LOSC diu: he d’escoltar-me els proveïdors privats quan els necessiti. Al Vallès els necessito? No, perquè el Taulí tenia capacitat disponible, llits i quiròfans…
Tancats.
Sí, per obrir. El mateix amb el Consorci Sanitari de Terrassa. Per tant, no necessito contractar clíniques privades. És el cas de Girona i de Lleida? No, perquè cada regió sanitària té la situació que té. Avui l’Hospital Josep Trueta no podria absorbir l’activitat que fa la Clínica de Girona i l’Hospital Arnau de Vilanova de Lleida no podria assumir l’activitat de la Clínica de Ponent. Si augmentés la capacitat dels hospitals públics ja ho veuríem però la situació en cada regió és la que és. Així com és evident que al Vallès no ens calia contractar activitat privada, no es pot dir el mateix de Girona i Lleida. El Sagrat Cor és un cas a part. És un hospital que seguirà formant part de la xarxa, la pregunta no és si el contracto o no el contracto, és si aquest hospital el gestiona un proveïdor privat o un públic. Si hi ha la possibilitat que l’acabi gestionant un proveïdor públic, d’acord amb el principi de la LOSC, es faria.
En sociosanitari i salut mental l’oferta és molt insuficient. En cas que tinguéssim capacitat d’inversió per augmentar l’oferta pública, aquesta oferta seria d’increment, no de substitució. S’afegiria a l’oferta privada, no la substituiria per una raó molt senzilla: perquè tant en salut mental com en sociosanitari tenim insuficiència de centres. Ara, estic d’acord amb enfortir l’oferta pública. La pena és que l’Ajuntament de Barcelona tenia una oportunitat d’or per desprivatitzar l’atenció domiciliària i al final un dels lots el va guanyar l’empresa del Florentino Pérez, que és privada amb afany de lucre. Jo estic fent la desprivatització més gran que s’havia fet mai en salut, i m’agradaria que l’Ajuntament desprivatitzés també allò que és de la seva competència, que és assistència social i atenció domiciliària. Entenc que ho han intentat però no se n’han sortit. Mentre jo estic traient QuirónSalud de la xarxa ells s’han hagut de quedar el Florentino Pérez.
Un dels reptes que tenia Toni Comín dins la cartera de Salut era el de redefinir un Big Data sanitari català que generés el consens i les garanties que li mancaven al programa VISC+, dissenyat i iniciat durant la darrera etapa de Boi Ruiz. A principis del mes de juny, el conseller Comín ja va afirmar que el VISC+ de la passada legislatura «no existeix» i va anunciar que Salut impulsaria una jornada participativa sobre el Big Data de cara a impulsar la recerca amb les dades sanitàries de la ciutadania. «Estem en un procés de construcció de confiança i això passava per destruir el sistema anterior», ha admès Comín aquest dimarts durant una sessió d’informació pública sobre el Big Data sanitari.
En la sessió, que s’ha celebrat al paranimf de la Facultat de Medicina de la UB, s’han exposat les idees que van recollir-se durant una jornada participativa que va celebrar-se el passat 5 de juny a instàncies d’una resolució parlamentària i tal com havia promès Comín. La jornada del passat dia 5 va comptar amb prop de 80 participants, des d’instituts de recerca, representants de pacients, grups parlamentaris o proveïdors i professionals sanitaris entre altres. Segons han exposat els ponents aquest dimarts el debat va girar al voltant de quatre àmbits temàtics que serien els grans pilars sobre els quals caldrà dissenyar el nou Big Data sanitari català: Governança, Recerca, Principis ètics i Seguretat i normativa.
Participació per dissenyar les regles de joc
«Amb la tecnologia podem fer moltes coses però hem de marcar unes regles del joc per reutilitzar informació imprescindible per la recerca», ha assegurat durant la sessió Ramon Roman, responsable de sistemes d’informació de l’AQUAS, l’ens propi del Departament de Salut que gestionarà el Big Data sanitari català. Segons ha explicat, entre els principis sobre els quals es dissenyarà el nou programa hi ha el concepte de recerca pública (amb finançament públic) i el respecte a les persones.
«Estem buscant evidència de les experiències més exitoses que hi ha al món i hem començat un procés deliberatiu d’un programa públic d’analisi de dades», ha assegurat Toni Dedeu, director de l’AQUAS. De fet, des del passat 6 de juliol i fins al 29 d’aquest mes, els ciutadans i les entitats, instituts o associacions que ho vulguin poden participar del procés fent les seves aportacions a través del web de l’ens. «Volem construir el millor programa públic d’utilització de dades sanitàries per a la recerca», ha afegit Dedeu.
Qüestions per resoldre
Qüestions com per exemple quina recerca s’ha de prioritzar, quins centres poden optar a l’accés de dades del sistema de salut, sota quina normativa s’ha d’establir el nou programa o com es mesurarà el grau de qualitat i fiabilitat de les dades van debatre’s el passat 5 de juliol. Tot i que encara no hi ha res definit i que encara hi ha qüestions per resoldre – com per exemple què passa amb els projectes a qui se’ls va adjudicar l’accés a dades a través del VISC+– sí que hi ha força unanimitat, segons els ponents de la sessió d’aquest dimarts, en el fet que sigui l’AQUAS qui lideri el programa i es responsabilitzi davant de la justícia. D’altra banda també hi hauria cert consens en el fet que es requereixi un consentiment explícit per part dels pacients i que aquests tinguin dret a opt-out (és a dir, a no cedir l’ús de les seves dades) o que es doti l’AQUAS de més recursos en funció de les necessitats que es detectin.
Amb tot els diferents agents han insistit en el fet que cal informar bé a la ciutadania sobre el procés i que aquí hi juga un paper clau la transparència. Per exemple, que el pacient sàpiga amb quins fins s’utilitzarà la seva informació, com es garantirà l’anonimització de les dades personals i quins beneficis podran suposar en termes de recerca per a altres futurs pacients. «Estem parlant de la solidaritat d’uns ciutadans amb uns altres, una cosa que en termes ètics no està tan lluny del que pugui ser la donació d’òrgans, una pràctica aplaudida en relació a aquells que la fan», ha apuntat Comín sobre el principi de solidaritat que destaca que ha de motivar el programa. Amb tot, el detall dels diferents principis que permetran el disseny del nou Big Data encara no està tancat i no serà fins a finals de setembre que es presentarà una memòria amb les diferents aportacions que s’hagin recopilat.
El projecte de reutilització de dades sanitàries per la recerca VISC + (Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya) serà enterrat definitivament i substituït per una gestió del Big Data sanitari “exclusivament pública”. Així ho ha decidit el Parlament de Catalunya aquest dijous, que ha aprovat per unanimitat una moció presentada per Catalunya Sí que es Pot per «aturar definitivament el projecte de mercantilització de les dades del sistema sanitari anomenat VISC+». Així, el projecte serà substituït per un projecte gestionat per l’administració pública i liderat per l’AQuAS, l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries, garantint que les dades del nou Big Data sanitari no seran cedides ni venudes a empreses privades ni utilitzades amb finalitats comercials, una de les pors dels sectors més reticents a l’impuls del VISC+.
A principis del mes de juny, en una interpel·lació parlamentària, el conseller de Salut Toni Comín ja va afirmar que el VISC+ de la passada legislatura «no existeix» i que Salut impulsaria entre finals de juny i principis de juliol una jornada participativa sobre el Big Data que segons el conseller havia de servir «per debatre i reforçar el consens” de cara a impulsar la recerca amb les dades sanitàries dels catalans. La moció aprovada aquest dijous inclou el compromís de realitzar «en el termini màxim d’un mes», per tant a finals de juliol, «la jornada participativa i oberta amb els professionals i agents implicats sobre el Big Data a Catalunya.
Impulsat durant el darrer tram de Boi Ruiz com a conseller de salut, el projecte VISC+ ha dividit des dels inicis a la comunitat científica i ha topat amb l’oposició d’alguns partits polítics així com també col·lectius com la Marea Blanca de Catalunya. L’encàrrec del VISC+ es remunta al 2014, moment en què malgrat la intenció del Departament de Salut es va aconseguir aturar la seva publicació gràcies a les protestes que va generar en l’oposició i els col·lectius que defensen la sanitat pública. Més concretament, el mes d’octubre de 2014, el Parlament de Catalunya va aprovar una moció presentada per ICV-EuiA, en la qual es demanava la paralització del projecte i l’inici d’un procés de debat entre tots els agents polítics i socials, per tal de redefinir el projecte. La moció va aconseguir el suport de tots els grups a l’oposició, excepte la CUP Crida Constituent que, més enllà de la paralització, exigia la retirada del projecte. Finalment, però, l’encàrrec es va publicar al DOGC l’abril de 2015 sense fer referència explícita a ‘Visc+’.
Tal era la polèmica i la manca de consens al voltant del VISC+ que en el pla de xoc inicial proposat per Junts pel Sí no es parlava del Visc+ sinó de promoure un programa públic de “Big Data” sanitari que garantís que els únics destinataris de dades sanitàries del SISCAT serien els centres de recerca de titularitat pública o sense ànim de lucre acreditats pel CERCA i que realitzessin projectes avalats per un CEIC. «En cap cas estarà permesa la venda de dades sanitàries dels pacients a empreses privades, essent l’única entitat gestora l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS)», apuntava ja el text del pla de xoc.
