Etiqueta: bioètica

  • Marc Antoni Broggi: “De la crisi sortirem amb una evidència més gran de la necessitat d’acompanyament en el final de la vida”

    Marc Antoni Broggi és doctor en Medicina i Cirurgia i, actualment, president del Comitè de Bioètica de Catalunya, una institució de la Generalitat de Catalunya al servei dels professionals i dels ciutadans que s’encarrega d’assessorar en problemes ètics que sorgeixen al voltant de la vida i de la salut. Broggi destaca la importància de l’acompanyament al pacient i als familiars en el tram final de la vida. Argumenta que, per a fer-ho adequadament, cal formació. «Els sanitaris hauríem d’estar més familiaritzats amb coneixements i habilitats sobre el procés de morir, el sofriment, el dol i la pèrdua. És el què els ciutadans esperen de nosaltres», diu.

    Un dels seus camps de recerca principals és la bioètica. Quines implicacions té la bioètica en la crisi de la Covid-19?

    Crec que són moltes. En la bioètica, precisament, es fa necessari abordar situacions com aquestes, on ens trobem tots sorpresos i perplexos davant de fets relacionats amb la medicina i les ciències de la vida que necessiten una anàlisi difícil però necessària. Aristòtil ja ho deia que el que porta els éssers humans a pensar és la perplexitat davant de canvis que apareixen. La bioètica vol ser, justament, una ajuda per decisions que s’han de prendre en situacions complicades i en condicions d’incertesa i amb un coneixement limitat.

    El que fa la bioètica és ajudar a ponderar els valors que estan en joc, avaluant, per exemple, els principis que es tenen en compte o les conseqüències probables de les actuacions; és a dir, té un hàbit de donar raons, de reconèixer els límits i de saber respondre, d’acceptar la responsabilitat. I en aquesta crisi de la Covid-19 hi ha molts factors que són tributaris de la bioètica: pot ser l’assignació d’uns recursos que són limitats, la decisió de transformar un hospital perquè sigui apte per la Covid-19 i deixar de tractar persones que tenen altres malalties, o els límits del confinament. Cada decisió d’aquestes s’ha de prendre donant les raons que la justifiquen, fent-ho amb transparència. La bioètica ajuda, no per triar «la bona solució», sinó la millor, o menys dolenta, en aquell moment.

    Els pacients més vulnerables han de tenir les mateixes oportunitats de tractament. Però com es pot garantir això?

    Jo crec que els professionals sanitaris estan preparats per fer aquest tipus de decisions, i aquestes s’han de prendre com estan habituats a fer-ho: ponderant tota una sèrie de valors. En aquest cas concret, el Comitè de Bioètica va voler ajudar als professionals que es poguessin recolzar en uns protocols mitjançant els quals es pogués prioritzar segons una sèrie de paràmetres, i que les decisions no es limitessin a triar per un sol d’ells, com pot ser el de l’edat. L’edat és un paràmetre més, però no és, ni de bon tros, el paràmetre fonamental per una decisió individualitzada. Sí que ho són, en canvi, les possibilitats de recuperació del pacient.

    Els professionals sanitaris estan sotmesos a una gran pressió assistencial en aquesta crisi. Tenen l’adequat suport?

    Crec que necessiten molt suport de la ciutadania en general, i dels poders públics en particular. Sí, necessiten el suport màxim aquests dies. Em fa l’efecte que la tensió és molt forta i que estan molt exhausts, ja que la crisi no només és intensa sinó molt llarga, i estar a primera línia, dia a dia, cansa molt A més, hi ha moltes baixes entre ells, i això fa disminuir molt el nombre de personal disponible. La pressió és, doncs, molt forta i han de notar el reconeixement. Tots els serveis psicològics, que abans eren una mica marginals, formen ara part dels serveis fonamentals, no només pels malalts i pels familiars, sinó també pels professionals. Aquesta crisi ens ha ensenyat realitats que no havien aflorat i que, en canvi, ara s’han vist clarament necessàries.

    D’altra banda, hi ha moltes expressions de solidaritat, de fraternitat, que s’han posat en marxa i que en veure-les, ens poden emocionar. S’ha vist que depenem d’una sèrie de serveis, no només dels sanitaris, sinó de tots els que ens permeten estar confinats: ho podem fer perquè ens arriba menjar, perquè hi ha una sèrie de serveis mínims que funcionen. L’educació, per exemple, també s’ha hagut d’adaptar a la situació. Jo crec que aquesta crisi ens ensenya moltes coses i, entre elles, la nostra capacitat, com éssers humans, de resiliència, d’adaptar-nos a noves situacions en poc temps. Hem sigut capaços, tot i el coneixement limitat del virus i de com actua, de modificar la corba natural de la seva expansió i de la mortalitat que provocaria, o de transformar, per exemple, un gran hospital en poc temps per a entomar l’onada tremenda de la Covid-19 que li venia a sobre.

    En la situació actual, molts malalts estan morint en soledat, sense poder agafar de les mans als seus familiars. Què es podria fer perquè els pacients tinguessin una mort digna?

    Realment la quantitat de malalts que moren és molt elevada i la gran possibilitat de contagis ha fet restringir la presència de familiars i ha fet que molta gent no morís en les millors condicions ni amb prou dignitat. Crec que l’important és que es mantingui una sensibilitat per augmentar l’ajuda al màxim en el procés de la mort. Sé d’iniciatives imaginatives per tal que la gent es pugui acomiadar. Crec que els professionals del sector sanitari s’han fet també conscients d’aquesta necessitat i fan el possible per ajudar al màxim. És una qüestió d’actitud, de veure-ho com a no superflu, de mirar sempre que el malalt no se senti abandonat.

    Els professionals de la salut no només han de lluitar contra la malaltia, sinó ajudar que els pacients la visquin el millor possible i acompanyar-los en el tram final de la vida

    Vostè va escriure un llibre que es titula «Per una mort apropiada», una mena de manual de bones pràctiques per a qui ha de tractar a un malalt terminal. Com s’ha de fer aquesta atenció a un malalt terminal?

    El més important és evitar el patiment. Després, s’han d’evitar les mesures inútils en aquell cas concret, que són un dany pel malalt i que a la societat tampoc li convenen. Finalment, s’ha de mantenir en el possible una comunicació personalitzada per descobrir i respectar les voluntats de cadascú, per adaptar-nos a la seva manera de ser. Per això insisteixo en l’adjectiu d’ajuda «apropiada», en el sentit que, no només sigui raonable, sinó que cada persona es pugui apropiar al màxim del seu procés. Diria, a més, que s’ha demostrat una necessitat clau en aquest moment, que és la que tots els professionals sanitaris, siguin de l’especialitat que siguin, adquireixin coneixements i habilitats per lluitar contra el dolor, per saber calibrar la no instauració de mesures ja inútils per aquella persona i per acompanyar-la.

    Hi ha prou formació entre el personal sanitari per comunicar i acompanyar en el final de la vida?

    Crec que n’hi ha, però que en caldria més. No n’hi ha massa en els estudis, i després els professionals l’adquireixen amb l’experiència. És molt superior la d’ara a la que hi havia fa uns anys. Els professionals d’ara saben millor com tractar aquests aspectes. Ara s’ha estès més àmpliament una cultura en el sentit que els professionals de la salut no només han de lluitar contra la malaltia, sinó ajudar que els pacients la visquin el millor possible i acompanyar-los en el tram final de la vida. S’ha demostrat que no es pot només reservar aquesta darrera cura, en la majoria de casos habituals, únicament als especialistes en cures pal·liatives.

    Creu que ara hi ha una major sensibilitat social per millorar les condicions i l’assistència en el tram final de la vida?

    Sí, hi ha una consciència molt més gran de la societat i també del personal sanitari. En aquest sentit, crec que aquesta epidèmia ha sigut un sotrac que ens ha fet més conscients. Sortirem amb una evidència més gran d’aquesta necessitat d’assistència en el tram final de la vida. D’alguna manera, amb aquesta crisi sortirem amb una consciència més lúcida dels nostres límits. Abans vivíem en una situació més inconscient, per exemple, molt envanida del nostre domini sobre la natura, de la malaltia per exemple. Però s’ha demostrat que la nostra ignorància en molts terrenys és més gran que el nostre coneixement. Crec que aquesta és una de les grans lliçons d’aquesta crisi. Els grecs haurien dit que aquesta epidèmia era un càstig per la nostra supèrbia, com passa a la Ilíada o a Èdip; i en aquest cas nostre podria ser pel maltractament que fem de la natura en molts aspectes. Potser no és un càstig, però sí una dura lliçó d’humilitat.

    Els sanitaris hauríem d’estar més familiaritzats amb coneixements i habilitats sobre el procés de morir, el sofriment, el dol i la pèrdua. És el què els ciutadans esperen de nosaltres

    Com es fa entendre als familiars i al mateix pacient que aquest no té possibilitats de sobreviure?

    Encarar el pronòstic forma part de l’activitat de les professions sanitàries. Sempre han hagut de fer costat a un pacient quan s’acosta el moment en què arriba el seu final. S’ha de saber transmetre que es pot fer sempre alguna cosa per ell: perquè no pateixi, perquè estigui més còmode o se senti acompanyat… no s’ha de dir que no hi ha res a fer. És clar que s’ha de transmetre que ja convé parar de lluitar contra la malaltia i que, en canvi, s’han de dedicar els esforços que la persona estigui confortable. Hipòcrates, al segle V abans de Crist, ja deia que quan la malaltia “és més forta que nosaltres”, hem de saber acceptar-ho i no actuar inútilment contra ella. En general, crec que els sanitaris hauríem d’estar més familiaritzats amb coneixements i habilitats sobre el procés de morir, el sofriment, la por i l’esperança, el dol i la pèrdua, i així ajudar el màxim en aquests moments. És el què els ciutadans esperen de nosaltres.

    A Catalunya hi ha un sistema de cures pal·liatives extraordinari. La setmana passada, precisament, va morir la meva mare. Vaig trucar a una amiga de cures pal·liatives quan vaig veure que era el final, va venir ràpidament, va fer el pronòstic, li va posar un tractament contra la dispnea, i va morir a casa, acompanyada per nosaltres i sense patir.

    Com poden els familiars fer un bon dol en aquestes situacions?

    És molt difícil. Haurem de buscar noves formes, improvisar imaginativament per fer el dol en una situació de confinament. La situació actual ens ha fet fer un pas enrere, i el dol resulta socialment complicat. Entenc que és molt difícil, però no sé per què no hi poden haver més de tres persones en un cementiri ampli a l’aire lliure i, en canvi coincidir en un metro: és un problema de sensibilitat, també. Durant segles, els humans hem anat esmolant unes formes socials d’acompanyament al dol, i ara, sobtadament, tot això s’ha trencat de forma provisional. Les famílies veuen que es queden sense un ser estimat i no han pogut acomiadar-se d’ell i ni tan sols compartir després el dol entre si.

    Vostè distingeix entre l’eutanàsia i la mort digna.

    Molta gent parla d’una forma imprecisa de l’eutanàsia. No és eutanàsia fer que la gent mori bé, fer que mori sense dolor, sense ofec, sense actuacions desproporcionades. Una cosa és provocar la mort quan no vindria, i una altra diferent és deixar que arribi sense patiment, sense actuacions que ja no són útils pel malalt o que aquest no vol. Això segon és bona pràctica, una necessitat. És mala pràctica deixar que el malalt pateixi.

    La mort és encara un tema molt tabú en la nostra societat. Com es pot abordar?

    La mort sempre ha sigut un tema tabú. Ara també ho és, però, més o menys, ho ha sigut sempre. Hi ha una frase d’una de les primeres obres de la humanitat, el Mahabharata, que diu que el més estrany dels humans és que, sent mortals, visquin com si no ho fossin. És a dir, la gent viu d’esquena a la mort, i en part, és sa que ho facin. No es pot viure bé pensant massa en la mort. Però és sa poder-hi pensar quan s’hi ha de pensar, és a dir, quan es mor algú del nostre voltant i l’hem d’ajudar, o quan a tu mateix et queda poc temps de vida. A parer meu, hi ha d’haver una preparació, tant intel·lectual com afectiva o sentimental. Saber que, un dia proper, això s’ha de deixar tal com estigui. En aquest sentit, no és bo no anar a veure un moribund o que els nens no vegin a l’avi mort o que no sàpiguen que s’està morint. És dolent amagar la mort.

    I llavors, com es pot explicar la mort als infants?

    Jo no sóc especialista en el tema, però hi ha experts que diuen que als nens se’ls hi ha de parlar de la mort amb naturalitat, no se’ls hi ha de dir mentides sobre ella i se’ls hi ha de parlar de manera espontània i sense dramatitzar-ho. En el dol, que el puguin expressar, fer servir el dibuix, actuacions simbòliques… Crec que sí: que als nens, a la seva manera, i de forma delicada, se’ls ha de fer intervenir, com en un problema més de la vida tal com és.

    El seu pare va exercir durant la guerra civil en una situació molt difícil. Ara no estem en una guerra però molts fan servir terminologia bèl·lica, què li sembla aquest ús d’expressions bèl·liques?

    Jo crec que no és gaire encertat parlar de la situació actual de l’epidèmia del coronavirus com si estiguéssim en una guerra. Crec que és bo reconduir-ho i parlar més aviat d’una situació en què es fa molt necessària la solidaritat i la fraternitat entre nosaltres. Estem en un moment en què hi ha gent que pateix i que necessita tota la nostra ajuda i els nostres recursos, no només materials sinó també organitzatius. Perquè la demostració de solidaritat que s’està vivint és impressionant: els grans hem d’agrair als joves el fet de protegir-nos amb el seu esforç i risc del seu futur, personal i econòmic. Aconseguir el confinament i que durant setmanes la gent pugui viure amb comoditat, sabent que hi ha uns serveis que segueixen estant en marxa, és extraordinari.

     

    Ha sigut un exercici de fraternitat que ens ha demostrat la debilitat que tenim i que ens necessitem els uns als altres

    Creu que després d’aquesta crisi aquesta consciència social i de cooperació mútua seguirà existint?

    Jo crec que és bo que quedi aquest sentiment de necessitat de cooperació i solidaritat entre tots nosaltres. Ha sigut un exercici de fraternitat que ens ha demostrat la debilitat que tenim i que ens necessitem els uns als altres. Això no es va aconseguir el 1918, durant l’anomenada grip espanyola. Ara s’ha aconseguit una solidaritat molt intensa i eficient, i no s’hauria de perdre ni oblidar. El meu pare recordava el temps de la guerra com un temps que et feia pensar que les coses no eren gens fàcils, i que havies de no oblidar que hi havia greus perills en l’horitzó. Ara sembla que també passarà una mica això. Que quan aquesta crisi passi, quedarà en les generacions futures com un record de la possibilitat dels perills. Les generacions futures diran: “jo vaig estar en aquella època”. Quedarà com una lliçó a la humanitat de què ens pot passar. És com acaba “La pesta” de Camus, amb aquest estat de consciència.

    Crec també que una de les coses que ha demostrat aquesta crisi sanitària és la importància del que en dèiem “l’estat de benestar”, que requerim una sanitat i una educació potents, i hem vist que han de ser potenciades, augmentades. Hem de fer un esforç per fer més sòlida la sanitat i l’educació públiques.

    Com creu que podrem anar sortint d’aquesta crisi sanitària i tornar a una certa normalitat?

    Jo crec que per a la sortida, pel desconfinament, necessitem més coneixement. Hem de ser capaços de saber quins límits estem disposats a passar, quin tipus de rebrot, per exemple, estem disposats a admetre. La sanitat pública i els experts tenen molt a dir en això. Hem de conèixer fins a quin punt la sanitat pública és capaç de rebre una altra onada de coronavirus, encara que sigui més petita. Al meu entendre, el desconfinament, que haurà de ser progressiu, amb coneixement dels nostres límits i decidint, com vol la bioètica, en condicions d’incertesa, donant raons de les prioritats que triem.

  • El primer cas d’eutanàsia a una menor posa el focus sobre un debat pendent

    Tot i que fa dos anys que Bèlgica permet aplicar l’eutanàsia a menors d’edat, aquest cap de setmana passat s’ha practicat per primera vegada a la història la primera mort assistida a una menor. La pacient, que tenia 17 anys, patia una malaltia irreversible que segons sembla li provocava un dolor físic insuportable, condició necessària perquè aquesta pràctica pugui aplicar-se.

    Bèlgica és una de les poques regions al món on aquesta pràctica està legalitzada i regulada. El 2002 es va aprovar aquesta llei que va ser ampliada el 2014 amb la possibilitat que la mort assitiada pogués oferir-se també a menors d’edat. D’aquesta forma es va convertir en el primer estat al món en aplicar l’eutanàsia a menors sense límits d’edat. Holanda també permet l’eutanàsia a joves, però posa el límit als 12 anys.

    «El criteri de la llei belga de no establir nocions d’edat i estudiar el grau de maduració del pacient per prendre aquesta decisió és el més encertat», assegura en declaracions a El Diari de la Sanitat, Núria Terribas, directora de la Fundació Víctor Grífols i Lucas.

    Segons aquesta experta l’important no és l’edat del pacient sinó valorar totes les característiques de cada cas. «Si es tenen en compte tots els elements, la valoració no ha de ser massa diferent a la qual es faria a una persona major d’edat», apunta.

    La llei belga estableix que pot accedir a aquesta ajuda qualsevol pacient que ho demani, que estigui en plenes capacitats mentals i que pateixi dolor físic o mental insuportable. Alhora els malalts han de tenir una malaltia incurable.

    Mentre Bèlgica i Holanda fa més d’una dècada que apliquen aquesta pràctica, i protagonitzen notícies com la d’aquest cap de setmana, a Catalunya o Espanya s’han fet pocs passos en aquest sentit. De fet, el Codi Penal espanyol penalitza l’eutanàsia o la cooperació al suïcidi. Tot i així existeix la llei Bàsica d’Autonomia al Pacient, que des del 2002 permet als malalts negar-se a acceptar algun tractament. Però aquesta opció difereix molt de la mateixa eutanàsia, que tracta d’aplicar un procediment que causa la mort al pacient de forma immediata.

    Segons Terribas el debat sobre l’eutanàsia està present entre la societat, i els ciutadans tenen clar el que volen. «El problema és que no hi ha voluntat política per tractar-lo, perquè és un tema que no agrada», explica en declaracions a El Diari de la Sanitat.

    Segons aquesta experta, es tracta d’un tema que no genera vots i que a més incomoda. A banda de la falta de voluntat política una altra de les raons que fa que Espanya no hagi fet passos en aquesta direcció, segons Terribas, és el poder que té encara l’Església sobre aquestes qüestions. «A Bèlgica l’Església ha estat molt més respectuosa amb això i ha acceptat el que la majoria volia en una societat plural», expressa aquesta experta.

    Mentre que l’Església planteja un discurs molt més existencialista a l’hora d’oposar-se a aquesta pràctica, aquell que assegura que la vida no ens pertany sinó que és de Déu, la resta d’actors que s’hi oposen creuen que aprovar l’eutanàsia seria perillós perquè podria donar lloc a abusos. «Aquest discurs de por a l’abús és el que s’utilitza, però això no passaria si legisléssim bé i tinguéssim les eines per treballar bé», assegura Terribas. «Tenim les eines i el personal preparat, però falta la voluntat política», afegeix a més.

    Bèlgica i Holanda: més d’una dècada permetent l’eutanàsia

    S’han donat abusos a Bèlgica i Holanda d’ençà que posen en pràctica l’eutanàsia? «No hi ha cap indici que ens faci pensa que s’està donant un ús abusiu d’aquesta pràctica, no hi ha dades que ens demostrin això», assegura Terribas.

    Segons dades del Comitè Federal de Control i Avaluació de l’Eutanàsia belga, recollides per l’Agència Reuters, el nombre de casos d’eutanàsia ha anat en augment durant l’última dècada. Mentre que el 2003 es van donar 235 casos en tot el país, el que representava un 0,2% de totes les morts, el 2013 es van donar 1.807 casos, representant un 1,7% de les morts.

    El 69% del total de casos recollits el 2013 es va aplicar a persones que patien càncer, i el 65% del total van ser aplicats a persones que tenien menys de 80 anys, segons Reuters.

    Segons els experts consultats per l’agència de notícies la pràctica de l’eutanàsia pot haver augmentat ja que la societat cada vegada està més familiaritzada amb aquesta pràctica i alhora coneix millor la llei.

    A Holanda el nombre de casos també ha augmentat els darrers anys, i un dels factors que ha reobert el debat sobre aquesta pràctica ha estat l’augment de casos aplicats a persones amb problemes mentals. Mentre que el 2010 es va aplicar l’eutanàsia només a dues persones per malalties mentals insofribles, el 2015 van accedir a aquest recurs per les mateixes raons 56 malalts. Un dels casos més controvertits fou el d’una jove de 20 anys que havia sigut abusada sexualment, i patia un trastorn per estrès posttraumàtic incurable, segons explica el diari The Telegraph.

    Malgrat això, Paulan Stärcke, expert holandès sobre eutanàsia, consultat pel diari britànic, els menors d’edat que demanen posar fi a la seva vida s’han de considerar també molt seriosament. «Hi ha un enorme malentès, l’eutanàsia es tracta d’una mort bona per la persona que mor. Es tracta d’una excussió de la voluntat d’un pacient», assegurava.

    A banda d’Holanda i Bèlgica altres països tenen legalitzada aquesta pràctica: Colòmbia i Luxemburg. A més Suïssa, Alemanya, Japó i Canadà tenen permès el suïcidi assistit. A més a cinc estats dels Estats Units també està permesa aquesta pràctica.

    Tot i que Holanda i Bèlgica serien un possible exemple amb el qual fixar-se si aquí es volgués aprovar una llei similar, Terribas assegura que fins i tot aquests models són millorables. «El control d’aplicació de l’eutanàsia és posterior a la seva aplicació, és després quan el tribunal ho avalua, doncs això fins i tot es podria fer abans», remarca.

  • La investigació en el camp de la bioètica, un camp per explorar

    La bioètica engloba totes aquelles qüestions que reflexionen sobre la vessant ètica de diversos temes relacionats amb el món de la salut. L’ètica en el món de la ciència i la medicina planteja el debat sobre qüestions rellevants pel dia a dia dels ciutadans. La subrogació femenina, l’eutanàsia, la donació d’òrgans, la relació amb el pacient, els assajos clínics, són alguns dels temes sobre els quals la bioètica reflexiona.

    Amb aquesta idea i amb l’objectiu de promocionar la investigació bioètica, la Fundació Víctor Grífols i Lucas convoca sis beques dotades amb 5.000 euros cadascuna que aniran destinades a finançar diversos projectes de recerca bioètica. Es valoren aquells projectes que vulguin desenvolupar un tema relacionat amb la bioètica i la seva aplicació pràctica.

    Tots aquells que vulguin participar-hi poden presentar el seu projecte fins al 31 de maig, i el jurat farà publica la seva decisió durant la primera quinzena d’octubre.

    En l’edició anterior es van premiar sis projectes que tractaven diverses temàtiques entre elles, el tractament en hospitals dels pacients crònics, la protecció jurídica de les persones intersexuals, el tema de les patents biotecnològiques o la no vacunació.

  • «En medicina mai hi ha respostes automàtiques, el que importa és plantejar-se el dubte ètic»

    Victòria Camps és la presidenta de la Fundació Grífols i Lucas, una entitat dedicada a reflexionar sobre diversos temes relacionats amb el camp de la bioètica. Camps, que és catedràtica emèrita de filosofia moral i política, ha reflexionat en diverses publicacions sobre la importància de l’ètica en el camp de la medicina. Amb ella parlem de diversos temes que estan sobre la taula: la maternitat subrogada, la donació d’òrgans, l’eutanàsia o la gestió del sistema sanitari català, entre altres.

    L’ètica és una vessant molt important de la medicina, o de tot allò que rodeja el sistema sanitari i la salut de les persones. Es reflexiona prou sobre la part ètica de la medicina?

    Podem estar bastant satisfets de com l’ètica ha entrat en la medicina clínica, en la relació metge-pacient o personal sanitari i pacient perquè ha canviat bastant el model de relació. El pacient avui és una persona a qui se li reconeix la seva autonomia per decidir, que ha d’estar informat. El valor de la justícia també s’ha introduït, el de l’equitat, el dret a la protecció de la salut com un dret universal, i això és bastant nou. Aquest ha estat un canvi important que ha creat un marc ètic per a la medicina i per a la recerca mèdica i biomèdica que està prou encarrilat. Comparat amb altres professions, la medicina és la capdavantera en aquest sentit.

    Com s’ha fet aquesta transformació?

    Hi va haver una sèrie d’alertes en un moment determinat, cap als 70, sobre assajos clínics que s’havien fet amb pacients. Al cap d’uns anys es va veure que els assajos clínics no es podien fer d’aquella manera, s’havia de, si més no, demanar el permís als pacients per entrar en un assaig clínic. A partir d’aquí als Estats Units es va elaborar l’informe Belmont, que va ser establir els principis fundacionals de la bioètica, on a més de la beneficència i la no maleficència, els valors que s’introduïen eren els de l’autonomia del pacient i la justícia. Això va revolucionar bastant el món de la pràctica mèdica i de la bona pràctica. A partir d’aquí es van començar a crear comitès de bioètica nacionals, d’assajos clínics i assistencials. Això ha anat creant una reflexió sobre tot allò que planteja dubtes. L’actitud de dubte davant de casos concrets, el ‘què hem de fer’, és molt important ja que no hi ha respostes automàtiques.

    Ni en la medicina.

    No, no n’hi ha. Fins i tot científicament. Però és que èticament en la medicina mai n’hi ha, el que és important és plantejar-se el dubte.

    Parlem de salut. Es donen diverses definicions d’allò que s’entén per salut, què és?

    L’OMS va donar una definició fa uns anys que era excessiva, utòpica: ‘l’estat de total benestar, físic, psíquic i social’. Això va ser molt progressista en aquell moment perquè introduïa la salut mental, que encara no estava massa considerada, i també l’entorn social però considerar que només està sana aquella persona que no té cap problema en cap d’aquests àmbits és considerar que tothom està malalt. I és una mica on estem. La medicalització de tots els problemes és una conseqüència d’aquesta definició de salut.

    Aquestes definicions utòpiques porten a les persones a obsessionar-se per estar sans?

    Posen un llistó molt alt però es perverteixen. Fa que els diferents sectors, tant el farmacològic com el de salut mental o qualsevol altre, ho aprofitin per construir malalties que potser no són patologies sinó que són altres coses.

    La filosofa durant l'entrevista / ROBERT BONET
    La filòsofa durant l’entrevista / ROBERT BONET

    Al començament de l’entrevista parlava de la relació metge-pacient. Com la veu? Ha evolucionat els darrers anys, s’ha deteriorat durant aquesta última època de crisi?

    Ha evolucionat molt el tracte que es té amb el pacient, que és un tracte de més confiança. S’hauria d’avançar encara més, generar una relació de més confiança i no clientelar. Però ja no és aquest tracte que hi havia abans de superioritat del metge que no té necessitat d’explicar res perquè ell és el que té el coneixement i el qui decideix el que s’ha de fer. Això pràcticament no existeix. Hi ha coses que es poden millorar, a vegades no s’informa del tot bé al pacient, es fa molt rutinari, però és una via que ha constituit una millora en la relació clínica.

    També s’ha millorat en el tractament del final de la vida. Ajudar a morir.

    A Espanya però, per exemple, no hi ha una llei que reguli l’eutanàsia, de fet està penada pel Codi Penal.  

    En aquest sentit només ens queda un pas per donar, que és despenalitzar l’ajuda al suïcidi, que és l’eutanàsia pròpiament. Vam fer una jornada aquí a la Fundació Grífols l’any passat i vam convidar a representants dels tres països europeus que tenen despenalitzada l’eutanàsia: Suïssa, Bèlgica i Holanda. L’objectiu era que ens expliquessin com havia evolucionat aquesta pràctica des de la seva despenalització. I el balanç és satisfactori. En el sentit que no promou més morts de les que hi hauria d’haver. La gent no es vol morir. La gent es resisteix tot el que pot a morir-se, però hi ha moments en què hi ha persones que no poden més i demanen ajuda mèdica. Això ens fa por perquè és un debat que ha de portar a la despenalització i fer aquest pas encara té moltes pressions en contra, sobretot de caràcter ideològic i religiós: la convicció de què nosaltres no podem disposar de la nostra vida, sinó que és un Déu el que disposa de la nostra vida. Quan es converteix en un dogma de fe no hi ha manera de discutir-ho racionalment, i aquest és l’entrebanc que tenim.

    Volia posar sobre la taula un altre tema tractat per la bioètica, el de la donació d’òrgans. L’estat espanyol és líder mundial en donació d’òrgans, però tot i això les llistes d’espera són llargues. Com s’han de gestionar i fer aquestes donacions?

    És un camp amb el qual s’ha avançat molt, i amb èxit, els trasplantaments cada vegada són més habituals. Falten òrgans, conseqüència d’una cosa que ha millorat: no hi ha tants accidents de tràfic. S’ha de fer un control molt estricte, els òrgans no es poden comprar, amb això hem de ser molt clars i fer tot el possible en el terreny dels trasplantaments però tenint clar que ha de ser una donació altruista. Es pot fer més pedagogia? Segurament, però no passar un límit que està molt clar: això no es compra ni es ven.

    A vegades és complicat quan parlem de països molt més pobres on la gent s’aventura a vendre una part del seu cos per treure un benefici econòmic. Alguns estudis senyalen que al voltant del 10% de trasplantaments provenen de donacions il·legals.

    Aquest tràfic existeix, però és una línia vermella que no podem traspassar. La donació ha de ser voluntària i ha de ser una persona que vol fer un favor a una altra persona i això s’ha de mantenir.

    I en el cas de la sang?

    A vegades faig la comparació entre la sang i els òvuls. Ens escandalitzem amb la sang i no ens escandalitzem amb els òvuls. Donar sang és una cosa molt poc cruenta, donar òvuls costa una mica més i en canvi no tenim cap mena de prejudici per compensar-ho amb mil euros, una barbaritat avui ja que és un sou que comença a ser digne.

    Espanya i sobretot Catalunya i el País Valencià són dels territoris més actius en donacions a tot Europa. Una reflexió que s’ha fet des del Comitè de Bioètica de Catalunya és aquesta: sabem que aquí hi ha un problema però tampoc ens atrevim a afrontar-lo de veritat, i en canvi escandalitza que la donació de sang sigui remunerada.

    En el cas de la sang, i això ho dic perquè estic a Grífols, una cosa és la donació de sang i l’altra la de plasma. La donació de plasma es fa a través d’una tècnica, que és el que fa Grífols, que permet a partir d’aquest plasma fer molts tractaments. Per obtenir plasma Grífols ha d’anar als Estats Units perquè allà té una compensació econòmica aquesta donació i aquí no es permet aquesta compensació. L’hipocresia és que aquí industrialitzem aquest plasma que ve dels Estats Units.

    El debat estaria entre si la donació es fa per ser utilitzada en algun hospital o per industrialitzar-la i extreure’n un rendiment econòmic?

    Clar, si del plasma en pots derivar alguns medicaments, com en el cas del medicament per tractar l’hemofília allò entra a l’indústria farmacèutica. La pregunta és si amb l’origen d’aquesta matèria, el plasma o la sang o els òvuls que beneficien a molta gent, hem de ser tan estrictes com amb la donació d’òrgans. Hi ha una degradació. Quan parlem de la protecció dels animals no parlem igual de la protecció d’un toro que de la protecció d’un mosquit. No tots els animals mereixen el mateix tipus de protecció. Penso que amb aquestes coses també hauríem de ser capaços d’establir aquestes diferències i diferenciar quan la pressió econòmica és tan potent que fa que passem per alt una cosa que en altres casos no passem per alt.

    Victoria Camps a la seu de la Fundació Grifols / ROBERT BONET
    Victòria Camps a la seu de la Fundació Grífols / ROBERT BONET

    Ha comentat que la donació d’òvuls és molt activa a Catalunya. A què es deu?  

    La reproducció assistida s’ha promogut molt a Catalunya. És evident que si no es remunera no hi ha donants d’òvuls, com no hi ha donants de plasma si no es remunera. Es pot remunerar de moltes maneres, es pot remunerar en espècies. Als EUA es remunera amb vacances pels donants, hi ha convenis amb empreses que ho permeten. El benefici que podem obtenir per molts pacients o persones que no poden tenir fills compensa també aquesta cosa que no ens agrada: compensar de forma material el que hauria de ser altruista. Les persones no són altruistes, fins i tot les que fan donacions voluntàries ho fan també per una gratificació personal.

    Parlant de formes de reproducció. Un tema que també està sobre la taula és el de la subrogació femenina. Anem cap a un nou model de gestació?

    Ja hi som. Hi ha moltes maneres de tenir fills. Amb això com amb tot, diem: on és el límit? Un dels límits avui és aquest, el de subrogació. Ho hem de permetre o no? A mi personalment no m’acaba d’agradar, penso que és una utilització del cos de la dona. És veritat que són dones que voluntàriament ho accepten, que tenen una compensació també econòmica i forta i que més enllà de problemes que pot arribar a plantejar la pràctica -de persones que finalment es voldrien quedar la criatura-, es fan contractes on es permeten moltes condicions. Podríem dir que formalment està ben fet però ens hem de plantejar si realment hem de promoure aquesta idea que la dona pot prestar el seu cos per tenir un fill que no serà el seu sinó el d’un altre. Això realment és solidaritat? Quin nom li donem a això? O és utilització del cos de la dona? Jo dubto. I com que dubto penso que de moment el tema de legalitzar-lo no ens l’hem de plantejar encara.

    Tot i això veiem que algunes famílies opten per aquesta opció i que després poden tenir problemes legals a l’hora d’inscriure el fill.

    Aquesta és l’excusa que s’utilitza moltes vegades per legalitzar alguna cosa. És una excusa suficient per legalitzar una pràctica dir que s’ha instaurat i que s’estendrà més? Jo crec que no. Hi ha moltes lleis que són vigents i són injustes i per tant és un debat que s’ha de fer o ha de durar.

    No deixa de ser mercantilització, sobretot en els casos en què tot és donat. En el cas de parelles homosexuals, per exemple tot ha de ser donat, els òvuls també. Quin sentit té voler que sigui un fill biològic? Aquesta mena de sacralització d’allò biològic, per què? Quin fonament té? És com encarregar-lo, jo decideixo quan i com.

    Abans ha parlat dels assajos clínics. Creu que es duen a terme de forma adequada? S’informa sempre als pacients que hi participen sobre els resultats dels estudis?

    S’està començant a plantejar quina mena de compensació haurien de tenir alguns pacients d’alguns assajos. Fins ara hi participen pacients que moltes vegades pateixen una malaltia que no té cura o que el tractament habitual no és suficient però que la seva participació en un assaig és una participació altruista, perquè saben que potser ells no es podran beneficiar del medicament. Per tant, crec que és un deure vers les persones que hi participen: que sàpiguen on els fiquen, vull pensar que això està cobert. Però després informar del que ha passat amb allò.

    Parlem del sistema sanitari català, com hem d’abordar la interacció público-privada?

    El primer que hem d’evitar és parlar de privatització sempre que no tot ho faci el sector públic. Hi ha moltes maneres de fer entrar el sector privat en allò que el sector públic ha de garantir que sigui cobertura universal. El problema fonamental és que es garanteixi l’equitat a la cobertura; l’accés de tothom a allò que tothom ha de tenir, però que es faci d’una manera o d’una altra si es garanteix aquesta cobertura, no hauria de ser un problema ètic. El problema ètic és quan es deixa de garantir l’accés universal.

    Però pot plantejar problemes ètics si les entitats que ho fan tenen com a objectiu fer negoci, sobretot si parlem de salut?

    Això és falta de control. El sector públic no només té l’obligació de garantir la protecció de la salut a tothom, sinó que ha de controlar que aquesta protecció es faci bé i que no es produeixin aquestes disfuncions, corrupcions o fraus. El problema està en el no controlar els concerts, les concessions, els consorcis, tot allò que és participació públic-privat.

    Parlava d’equitat, vostè creu que el sistema avui, malgrat tot, és equitatiu?

    Jo crec que tenim un bon sistema sanitari públic, homologable amb els millors sistemes europeus que són els millors del món. Però això s’ha de sostenir i s’ha de sostenir bé i aquest és el problema que tenim avui, que perilla aquest sistema. Diem que no és sostenible i que no pot ser públic, etc. i d’aquí es pot derivar a una pràctica que deixi de donar aquesta garantia fonamental que és l’accés a la protecció de la salut universal.

    Per tant, està en perill aquest sistema?

    El perill hi és, sobretot quan falten recursos. Tenint en compte que en salut faltaran recursos sempre, perquè la sanitat no té sostre.

    Victoria Camps durant l'entrevista / ROBERT BONET
    Victòria Camps durant l’entrevista / ROBERT BONET

    Volia preguntar-li també sobre la transparència d’aquest sistema. A vegades és molt complicat entendre com funciona.

    Mai podem estar satisfets amb la transparència, tampoc hi ha manera automàtica de convertir el funcionament d’una administració en un funcionament transparent. Hi ha coses que s’han de dir, coses que s’han de dir menys i hi ha informacions que es poden donar de moltes maneres… i tot això fa que moltes vegades la transparència grinyoli. Sembla que som molt transparents perquè hem fet un web meravellós i després resulta que hi ha corrupció, això no sortirà en el web. Per tant, la transparència ha de ser un valor que les persones assumeixin com a propi, que el portin a dins, que l’interioritzin i que vegin la manera d’aplicar-ho en cada cas.

    Per acabar, quins debats ètics queden per afrontar en el camp de la salut?

    Ens ho hem plantejat a la Fundació, perquè la bioètica està bastant encarrilada però hi ha una sèrie de temes que són temes permanents, però arriba un moment en el qual diem, “què més ens podem plantejar?”. Jo crec que, precisament perquè hi ha hagut la crisi econòmica, el tema de l’equitat, de la justícia distributiva o el tema dels determinants socials de la salut, són qüestions que encara no han entrat prou en el camp de la bioètica i que hi haurien d’entrar-hi més. O el tema de les dependències, de l’envelliment. Com tractar aquestes qüestions de la manera més equitativa possible.