Just Deploy It!

Etiqueta: CM

  • Mig milió de mortes a l’any al món per càncer de mama

    El 19 d’octubre és el Dia Mundial contra el Càncer de Mama fixat per l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Durant tot el mes es contribueix a augmentar l’atenció, el suport prestats a la sensibilització, la detecció precoç, el tractament i les cures pal·liatives.

    El Dia Mundial del Càncer de Mama i el seu llacet rosa són coneguts i associats per la majoria de la població. Això és perquè cada any, segons l’OMS, es produeixen 1,38 milions de nous casos i 458 000 morts per càncer de mama. El càncer de mama és, des de lluny, el més freqüent en les dones, tant als països desenvolupats com als països en desenvolupament. Als països d’ingressos baixos i mitjans, argumenten que la seva incidència ha augmentat constantment en els últims anys a causa de l’augment de l’esperança de vida i de la urbanització, així com a l’adopció de maneres de vida occidentals.

    Els experts des de l’OMS també assenyalen que els coneixements actuals sobre les causes del càncer de mama són insuficients i per això és necessària la detecció precoç “com a pedra angular de la lluita contra aquesta malaltia”.

    La majoria de les morts es produeixen als països d’ingressos baixos i mitjans, on la majoria de les dones amb càncer de mama es diagnostiquen en estadis avançats a causa de la falta de sensibilització sobre la detecció precoç i els obstacles a l’accés als serveis de salut.

    L’atenció integral dins d’un sistema de salut universal i gratuït

    Els moviments que es generen al voltant del Dia Mundial del Càncer de Mama són múltiples. Un d’ells és el Grup Àgata, Associació Catalana de Dones Afectades de Càncer de Mama que des de l’any 1995 agrupa dones afectades que volien més informació i suport en relació a la malaltia. Els seus objectius són informar, donar suport, oferir eines de rehabilitació que acompanyin a les dones durant els tractaments, promoure un estil de vida saludable per elles i els seus familiars i ajudar a superar problemes derivats de la malaltia per aconseguir una plena integració en la vida familiar, laboral i quotidiana.

    Des d’Àgata aprofiten el Dia Mundial del Càncer de Mama per fer visibles les seves reflexions i reivindicacions. Reiteren alhora el seu “compromís amb un sistema de salut de gestió pública que ofereixi una atenció integral, personalitzada, multidisciplinària i de qualitat, d’accés gratuït i que el seu caràcter universal es basi en el dret a la salut”.

    A l’Associació insisteixen que, tot i que els índexs de supervivència, que afortunadament són alts (82,8%), no obliden que “el 20% de dones amb càncer de mama desenvoluparan metàstasi i que el 6% de dones ja presenten càncer metastàtic en el primer diagnòstic, i necessiten una atenció específica”.

    Reconeixen així mateix que les millores en els diagnòstics, l’índex de supervivència, la preocupació per les llargues supervivents, les cures pal·liatives i el suport psicooncològic, junt amb la insistència de la importància de la innovació i la investigació, no haguessin estat possibles sense el treball i compromís de les administracions sanitàries, junt amb els professionals i els moviments associatius dels pacients.

  • Combatre la metàstasi

    En la lluita contra el càncer, sigui quina sigui la seva variant o origen, hi ha un moment que indefectiblement marca un punt d’inflexió. És quan el tumor original, el primer que es detecta, escapa del seu confinament i propicia l’aparició de tumors secundaris en òrgans i teixits distants i aparentment sense connexió amb el primari. És el que coneixem com a metàstasi, un fenomen que encén totes les alarmes. Ho fa, òbviament, en el pacient i el seu entorn més immediat, però també en l’equip d’especialistes que se’n fan càrrec. Pel primer, perquè significa que la malaltia avança i el seu control es fa cada vegada més dificultós; pels segons, perquè han de posar en marxa estratègies clíniques, sovint més agressives, que frenin la progressió de la malaltia.

    El com i el perquè de les metàstasis, conegudes des que es coneix el càncer, han estat llargament discutits, però no ha estat fins pels volts de l’any 2000, que els investigadors han tingut les eines adequades per a començar-les a abordar amb una certa eficàcia i amb tractaments que vagin més enllà de l’extirpació quirúrgica, la quimioteràpia convencional i la radiació. Va ser en aquells anys quan un grup de pioners, entre els quals destaca internacionalment Joan Massagué, avui director al Memorial Sloan Ketering Cancer Institute de Nova York, que comença a descriure les claus genètiques que marquen l’origen i desenvolupament de les metàstasis.

    Avui, Roger Gomis, enrolat a l’Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona, i seguint el padrinatge intel·lectual de Massagué, ha fet un pas endavant en la mateixa línia argumental assegurant que hi ha marcadors genètics que informen de quines malaltes de càncer de mama es podrien beneficiar d’un tractament preventiu de metàstasi. Gomis va rebre formació al laboratori novaiorquès de Massagué abans d’incorporar-se, fa anys, a l’IRB. Des de la distància, ambdós mantenen viva la relació.

    El que ha trobat Gomis, publicat fa unes setmanes a la revista The Lancet Oncology, una de les més seguides del món en recerca sobre càncer, té a veure amb un gen, anomenat MAF. L’absència d’aquest gen, o la seva presència amplificada, informa, segons la troballa, de si el tractament amb àcid zoledrònic, medicament habitual per al tractament de l’osteoporosi, ajuda o no a la prevenció de les metàstasis òssies derivades del càncer de mama.

    I la resposta és…

    Que sí. Hi ha un extens grup de malaltes que podrien rebre un benefici important d’aquest fàrmac en funció de la seva genètica. No només això. Aquestes malaltes, en el cas que tinguessin el marcador genètic, podrien rebre de forma precoç el tractament que es dóna quan les metàstasis òssies ja són visibles. En aquest moment, la quimioteràpia sol ser agressiva, amb importants efectes secundaris, i no sempre dóna el resultat desitjat. En un 4% dels casos, està reconegut que el tractament pot ser pitjor que la malaltia.

    El que aporta la troballa de Gomis, que ha coliderat la recerca amb Robert Coleman, de la Universitat de Sheffield, pot arribar a ser més rellevant del que aparenta en primera instància. D’entrada, perquè defineix un marcador amb implicacions directament relacionades amb decisions mèdiques. En metàstasis òssies derivades d’un càncer de mama és la primera vegada que passa. I cal tenir en compte que aquesta mena de metàstasis es donen en el 15-20% dels casos.

    La segona qüestió és quina mena de decisions mèdiques implica. N’hi ha dues de transcendents per l’evolució de la malaltia. Una: si bé està acceptat que l’àcid zoledrònic combinat amb la quimioteràpia pot ser positiu, ja que a més de combatre els tumors contribueix a prevenir la descalcificació dels ossos i a enfortir-los, ara es té un element objectiu si aquesta estratègia té sentit o no. I dues: s’està veient que si s’administra aquest mateix tractament un cop detectat el tumor primari a la mama, i no quan ja han aparegut les metàstasis, els resultats milloren notablement. Com a conseqüència, doncs, els oncòlegs disposen d’una nova eina diagnòstica per a decidir el millor tractament.

    Patent a la vista

    La derivada pràctica del treball de Gomis i tot el seu equip de col·laboradors és la confirmació, via assajos clínics independents, de què el seu descobriment no és un artefacte o una anècdota sinó un fet generalitzat. És a dir, que el marcador que han identificat té prou sentit per a generalitzar el seu ús en la pràctica clínica.

    Que això passi també té implicacions. La més notable, i que dóna continuïtat a la recerca, és la sol·licitud d’una patent a través de la qual es protegeixen els drets intel·lectuals i d’explotació d’un test diagnòstic que permet distingir entre malaltes susceptibles de rebre o no un tractament terapèutic, cosa que fins a la data no era possible de fer.

    I darrere d’aquest pas, un altre: com a fruit de la patent, el naixement d’una empresa de base tecnològica per a proveir d’aquesta tecnologia al món mèdic. L’empresa es diu Inbiomotion i surt com a una spin–off de l’IRB, és a dir, a partir d’investigadors del centre de recerca. És plenament operativa des de 2012 i el seu capital és bàsicament català.

  • La contaminació ambiental podria augmentar el risc de càncer de mama

    El càncer de mama és el tumor més freqüent en les dones de Catalunya i de gran part del món. Pel 2010 es comptabilitzaven a Catalunya 4.229 nous casos i s’estimaven uns 4.841 casos per 2020 (augment del 14,5%). El càncer de mama, com la majoria dels tumors, està associat a diverses causes, i entre elles es consideren com establertes la història reproductiva, la història familiar, l’edat, el consum d’alcohol, la teràpia hormonal substitutòria, l’obesitat, la falta d’activitat física i mutacions genètiques hereditàries. Però tots aquests factors expliquen solament, aproximadament, un terç dels casos. És a dir una part molt important de les causes del càncer de mama estan encara sense identificar.

    La contaminació ambiental augmenta el risc de càncer de pulmó. El 2012, l’Agència Internacional del Càncer de l’OMS, sobre la base d’una abundant evidència provinent d’estudis epidemiològics, va classificar el fum dels motors a dièsel com un segur cancerigen per a l’home, i el 2013, la mateixa agència va classificar a la contaminació de l’aire, com cancerigen i va reconèixer que hi havia evidències suficients de la seva associació causal amb el càncer de pulmó.

    L’evidència sobre els potencials efectes sobre el càncer de mama no és tan abundant ni concloent. Una recent revisió sobre productes químics mediambientals i risc de càncer de mama (Rodgers K. et al. Environ Res 2017) que va avaluar les evidències de 158 estudis publicats entre 2006-2016, troba un augment del risc associat a l’exposició ambiental al DDT, dioxines, pol·lució ambiental i components de la gasolina. Un d’aquests compostos són els HPA (hidrocarburs policíclics aromàtics com el benzopirens i dibenzoantracé), cancerigens que es troben a la gasolina, el fum del tabac i en alguns aliments d’origen animal cuinats a alta temperatura. Estudis als EUA van mostrar una alta correlació entre la variació d’exposició geogràfica ambiental a HPA i la incidència de càncer de mama. Així mateix s’ha trobat una alta correlació entre les emissions de NO2, la densitat de vehicles de motor i la incidència de càncer de mama entre les dones nord-americanes.

    El projecte ESCAPI, és un dels més importants del món en l’avaluació dels efectes de la contaminació de l’aire. Comprèn estudis de cohort en diversos països d’Europa i ha avaluat l’exposició crònica a la contaminació de l’aire per productes químics i petites partícules que engloben diversos metalls, en més de 300 mil individus, tenint en compte el lloc de residència de cada participant. Anteriorment havia avaluat l’associació amb el càncer de pulmó i ens presenta ara (Andersen Z et al. Environmental Health Perspectives 2017) els resultats basats en 15 estudis de cohort en 10 països d’Europa, sobre l’exposició a la contaminació ambiental i la incidència de càncer de mama en dones postmenopàusiques. L’anàlisi està basada en 3.612 casos de càncer de mama en més de 74.000 dones.

    Els resultats mostren una associació positiva, encara que no significativa amb els nivells de NO2 (diòxid de nitrogen), PM2.5 i PM10 (partícules de 2,5 i 10 milimicres) i PM gruixut (la diferència entre PM10 i PM2.5); i una associació positiva i significativa amb els nivells de NOx (òxids de nitrogen). NOx representa la concentració total d’òxid nítric i diòxid de nitrogen i la seva font principal és el tràfic motoritzat. El risc augmenta d’un 4 a un 20% per a aquests diferents marcadors de la contaminació. No és un impacte molt alt, però donada l’alta freqüència del càncer de mama, el seu efecte és considerable.

    La contaminació de l’aire, deguda principalment al tràfic rodat, provoca més de 3.500 morts prematures per any, està comprovat que augmenta el risc d’infarts cardíacs, asma, càncer de pulmó, malalties neurodegeneratives i al·lèrgies. A aquesta llarga llista es podria unir ara el càncer de mama. És d’altra banda una de les nombroses causes del canvi climàtic. És a dir, és un problema de salut prioritari a Barcelona i l’àrea metropolitana.

    Barcelona compta amb una densitat de vehicles per metre quadrat, el doble de Madrid i el triple de Londres. Entre carrers, avingudes i pàrquings, els vehicles a Barcelona ocupen més del 60% de l’espai públic. Les administracions públiques, a nivell municipal, metropolità i Generalitat, han començat a prendre algunes mesures positives per reduir la contaminació. La nova administració municipal, ha augmentat en un 40% els carrils de bicicleta en els 2 últims anys. S’han classificat amb etiquetes el nivell de contaminació dels diferents vehicles, per realitzar restriccions en els episodis més alts de contaminació. Però mentre no es prenguin mesures radicals per substituir el vehicle privat que circula cada dia per transport públic, no es produiran canvis substancials. Cal oferir alternatives als desplaçaments amb cotxe, a preus i temps de durada de trajectes que siguin atractius. Descoratjar l’ús del cotxe particular en la nostra societat, segurament és considerat com un atemptat contra la llibertat individual. La resistència als canvis en hàbits nocius, com l’ús del vehicle particular, es reduirà (com ho va anar amb el consum de tabac en llocs públics) en la mesura que la població es convenci que la contaminació de l’aire és perjudicial per a la seva pròpia salut, i les administracions públiques estableixin mesures efectives de substitució.

  • El càncer de mama: despintar de rosa una malaltia que mata

    “Avui en dia hi hauria una clara tensió entre, per una banda, la hipervisibilitat d’aquest càncer en relació amb d’altres, mitjançant publicacions, webs, cursos, campanyes, etc., que sustenten un model positivista i androcèntric que infantilitza i obliga a les dones a feminitzar-se en una direcció molt concreta: un model promogut per la biomedicina, institucions públiques i privades i els mitjans de comunicació; i, per altra banda, el silenciament de totes aquelles actituds i experiències de dones afectades que no responen a aquest model, o que fins i tot hi van clarament en contra. Podríem parlar, per tant, de sobreinvisibilització, ja que la hipertròfia vigent condueix a l’ocultació tant del debat científic i la complexitat de la malaltia com de l’experiència i els resultats diversos, múltiples i rebels. Una invisibilitat, però, no ho oblidem, dins del feminisme”.

    Ana Porroche-Escudero, Investigadora del National Institute for Health Research Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care North West Coast (NIHR CLAHRC NWC) a la Lancaster University, ressalta aquest paràgraf escrit per Mari Luz Esteban que trobem al llibre Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama que Porroche-Escudero ha coordinat. El llibre, originalment publicat en català, acaba de ser traduït també al castellà.

    El ressalta per criticar les campanyes de visibilització i animar a donar-ne un punt de vista diferent. Ho fa perquè pensa que s’ha de defugir d’una representació de la feminitat que resulta excloent. «El càncer de mama és un tumor hipervisible per diverses raons. Una, perquè es considera que és un tipus de càncer sexy i per tant lucratiu. Els cossos de les dones venen, els torsos seminus de dones i famoses venen i els accessoris femenins d’última tendència convertits en màrqueting rosa també són lucratius. L’edulcoració del càncer a través de diversos eslògans, campanyes, activitats i objectes que apel·len a les emocions de les persones que consumeixen aquests productes també ven».

    Ha de vendre la mort?

    El càncer de mama és el tumor més freqüent entre les dones occidentals segons l’Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). A l’estat espanyol, segons dades del càncer de mama de l’any 2016, es diagnostiquen al voltant de 25.000 càncers de mama a l’any. Segons estadístiques, afirmen que una de cada vuit dones tindrà càncer de mama al llarg de la seva vida.

    Les dades parlen per si soles però el càncer de mama segueix sent de color rosa. El llibre Cicatrius (in)visibles sosté que el to i el contingut de les campanyes al voltant de la comercialització del càncer de mama acostumen a infantilitzar les dones i pressuposen que són incapaces de comprendre la informació mèdica i de prendre decisions autònomes. Aquesta concepció paternalista, androcèntrica i individualista és la base de bona part de les campanyes actuals de conscienciació i és el que la sèrie d’articles d’opinió El càncer de mama amb ulls de dones metgesses publicats en aquest diari ha volgut desenvolupar. Júlia Ojuel defineix les campanyes actuals en el seu article El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat de la següent manera: «D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa»

    Així, Maria José Fernández de Sanmamed valora que les campanyes que es realitzen al voltant del càncer de mama transmeten la sensació que ja està tot superat, «sembla que ja no morin dones per les campanyes que es fan». Si, en qualsevol cas, mor algú, la idea que reben les dones que tenen un càncer de mama, segons Sanmamed i com els articles La tirania del pensament positiu de Cesca Zapater i El llenguatge bèl·lic en el càncer, un altre llenguatge és possible de Blanca de Gispert també diuen, és que el càncer de mama és un problema individual, on estàs en una guerra que has de guanyar.

    Ana Porroche-Escudero ha analitzat des de Lancaster diverses qüestions sobre com s’hauria de tractar el càncer de mama públicament o què s’ha de fer per acabar amb la invisibilització i revertir el tracte que es dóna a les dones que tenen un càncer de mama:

    Sobre combatre el càncer de mama 

    «La hipervisibilitat està connectada a un tipus de discurs específic i reduccionista que edulcora la malaltia en presentar-la com alguna cosa que es pot combatre. A nivell personal se suposa que les persones podem prevenir el càncer de mama, o guarir-lo seguint un estil de vida saludable que consisteix a dormir i descansar, menjar menjar saludable basat en aliments frescos, fer exercici, no prendre alcohol i fumar. Aquesta informació està esbiaixada i caldria revisar els primers estudis que van al·legar que els estils de vida insalubres eren la principal causa del càncer de mama. Ara com ara no hi ha evidència científica contundent que les persones a nivell individual tinguin el poder per controlar l’aparició del tumor.

    A nivell col·lectiu se’ns diu que com a ciutadanes podem contribuir a prevenir el càncer si participem en esdeveniments solidaris o consumim màrqueting rosa, la recaptació del qual va destinada a la recerca. No obstant això, tenim molt poca informació sobre a quins projectes específics van destinat els nostres diners. De fet menys d’un 5% de tots els diners dedicats a la recerca sobre el càncer van destinats a la prevenció primària. Prevenció primària vol dir evitar que el tumor aparegui en el cos. Accions dedicades a la prevenció primària requereixen polítiques regionals, nacionals i transnacionals per erradicar les condicions socials i mediambientals tòxiques que estan associades amb la incidència de càncer. Per a això es necessita un compromís dels partits polítics i de les organitzacions que treballen contra el càncer».

    Sobre la culpabilitat de tenir un càncer de mama

    «Aquesta hipervisibilitat edulcorada també està connectada a un discurs particular sobre les supervivents de càncer. Segons aquest discurs les dones també poden guarir el seu càncer si segueixen estrictament un estil de vida saludable i si tenen una actitud positiva. Totes hem sentit la frase «sigues valenta, pots vèncer el càncer», «l’actitud positiva és clau per guarir el càncer», «posa’t maca i et sentiràs millor». Aquest discurs tan arrelat en professionals i públic és una de les causes de la síndrome del «perfecte pacient de càncer» del que ens parlen Adam Bessie, Gayle Sulic i Mark Parentiu i que afecta milions de persones.

    La síndrome del perfecte pacient de càncer es basa en un ideal de pacient que espera que les dones malaltes es comportin com heroïnes: mantinguin una actitud positiva a tot moment, estiguin actives i atractives a través de l’exercici i la dieta sana i portin una vida normal com a bones mares i mestresses de casa. És a dir, una vegada que les persones malaltes no estan sota els efectes immediats i visibles dels tractaments s’espera que reprenguin la seva activitat sexual i de la llar com si els efectes secundaris i l’astènia desapareguessin per art de màgia i se segueixin encarregant de totes les tasques de la llar com si res hagués passat.

    Aquest ideal és inassolible i desencadena molts sentiments de culpa perquè fa responsables a les persones malaltes de la seva malaltia. Dient “és que ets molt negativa”, sembla que les persones malaltes no s’hagin esforçat prou».

    Sobre la invisibilitat, quan el càncer de mama no és greu

    «Al món del càncer i el feminisme definim aquesta situació com la tirania del mite de la pacient perfecta, ja que silencia o invisibilitza aquelles emocions, narratives i experiències que contradiguin la idea de la super-heroïna. I el que és pitjor, no solament s’invisibilitzen les experiències que parlen de dolor físic i espiritual, del malestar, de la depressió, de la por i la ràbia, sinó que nega la realitat de la mort. De fet, en l’imaginari col·lectiu es pensa el càncer de mama com una malaltia curable i es nega que el càncer de mama també pot matar. Un exemple clar, l’any 2014, la campanya informativa de Pancreatic Cancer Action deia «Tant de bo tingués un càncer de mama», reforçant el missatge que el càncer de mama no és tan seriós com altres tumors»

    Sobre l’abandonament de les vivències

    «Crec que parlar de càncer amb una persona malalta és encara tabú. En general crec que les persones i gran part del col·lectiu de professionals sanitaris i treballadors socials, perits mèdics i advocats en drets laborals tenen poques eines per parlar del càncer amb naturalitat. Quan ens treuen més enllà de les frases clixés de la super-heroïna o superheroi estem perdudes. Aquestes frases que totes hem sentit són: «Estàs molt maca», «estàs tan bé que sembla que no tinguis càncer», «tot passa per alguna raó, segur que la malaltia t’ajuda a ser millor persona» «pren-te el càncer com si fos un viatge», «has provat la dieta x o el remei x?»…

    Quan les persones malaltes es queixen una mica més del normal i treuen a relluir temes als que no estem acostumades ens fan sentir incòmodes. Una reacció social freqüent és que se’ls titlli de ser molt negatives. En el pitjor dels casos, la ràbia i la por es patologitzen perquè se suposa que estan en una fase de negació i no en una fase d’assimilació i resistència a discursos encotillats, desapoderadors i anestesiants. Un clar exemple és el de la gallega Beatriz Figueroa,  el missatge de la qual sobre la precarietat econòmica de milers de persones malaltes amb càncer no ha calat a la societat ni en les organitzacions que treballen contra el càncer malgrat la gravetat del seu missatge. El seu missatge no ha calat profundament per diverses raons: una perquè qüestiona la idea edulcorada que tot segueix igual després del càncer. Figueroa ha demostrat amb xifres i amb una proposta de llei que les seqüeles dels tractaments són debilitants fins al punt que moltes persones no poden tornar a treballar. Com la discapacitat no es reconeix, aquestes persones es veuen abocades a la desocupació i a la pobresa econòmica».

    Sobre com transmetre els missatges des d’una perspectiva feminista

    «Com plantejo una campanya de càncer de mama? Amb molt realisme. Realisme no és el mateix que ser apocalíptica ni negativa. El Breast Cancer Consortium defineix realisme com «l’actitud o pràctica d’acceptar una situació tal com és i estar preparada per gestionar-la com correspongui».

    Una campanya realista proporciona informació clara i basada en l’evidència i narratives sobre diversos aspectes.

    • Els beneficis i riscos dels tractaments que poden ser brutals. En nombroses ocasions el cos i els pits es cossifiquen com si fossin objectes que es poden reemplaçar. Els riscos de les cirurgies, el cribatge del que parla María José Fernández de Sanmamed, la reconstrucció o les medicines es minimitza. Es parla poc o gens a nivell mèdic i teòric de les seqüeles derivades de l’impacte dels tractaments (quimioteràpia, hormonoteràpia i radioteràpia) en els processos bioquímics relacionats amb la capacitat de tenir pensaments eròtics, excitar-se i experimentar orgasmes.
    • Els riscos de les condicions socials i ambientals.
    • L’impacte del càncer en les diferents fases de la malaltia: diagnòstic, tractament, supervivència, recidiva, i malaltia avançada.
    • Cal parlar de metàstasi doncs és el tipus de càncer que mata i sobre el qual s’investiga molt poc. El Breast Cancer Consortium és contundent en aquest aspecte. Argumenta que el conte de fades de l’octubre rosa que ens convenç de la detecció primerenca salva vides, omet dir que entre el 20-30% dels càncers de mama detectats en fases primerenques es converteixen en metàstasis».

  • El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat

    Per l’OMS, octubre és el mes de sensibilització sobre el càncer de mama, per contribuir a «augmentar l’atenció i el suport prestats a la sensibilització, la detecció precoç, el tractament i les cures pal·liatives».

    Aquesta iniciativa, però, ha derivat cap a una allau de missatges ‘roses’ des de tots els mitjans: es reactiven els consells sobre canvi d’hàbits i les bondats de les mamografies periòdiques, hi ha carreres i caminades de dones amb samarretes roses i apareixen campanyes comercials amb productes marcats amb el llaç rosa i promeses de donacions. Els productes de patrocini són variats (podeu donar una ullada aquí) però en general formen part de tres grups.

    D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa.

    D’altra banda, podem trobar-nos amb colònies, cosmètics de tota mena, joies, sabons, planxes per als cabells, productes de neteja de la casa, bosses de disseny o alimentació general. Són productes ‘dirigits a les dones específicament’ i que estan pensats per a la persona que cuina i que neteja la casa, que és responsable dels treballs de cura, que es deu a la seva feminitat i que ha d’estar sempre guapa, perpetuant sense cap capacitat de crítica els patrons de gènere més rancis.

    Finalment el tercer grup el formen tots aquells productes que són nocius per a la salut i que fins i tot tenen un paper causal en els càncers. Estem parlant d’alimentació no saludable com galetes amb oli de palma, pizzes congelades, begudes alcohòliques, dolços carregats d’edulcorants … fins i tot Kentucky Fried Chicken s’ha apuntat al llaç rosa. També hi ha cotxes, motos, aliments amb pesticides, productes cosmètics carregats de tòxics i disruptors endocrins que influeixen sobre el sistema hormonal de les dones augmentant la probabilitat de patir un càncer. S’ha creat el terme Pinkwashing per referir-se a les empreses o organitzacions que diuen preocupar-se pel càncer de mama, però al mateix temps fan o promouen productes relacionats amb les causes de la malaltia.

    Des de l’organització Think Before You Pink (pensa abans de comprar en rosa), aconsellen fer-se aquestes preguntes quan veiem un producte amb el llacet:

    • Quina part dels diners de la compra anirà a donar suport a programes contra el càncer de mama?
    • Quina organització rebrà els diners? Què faran amb ells i si canviaran alguna tendència en la incidència del càncer de mama.
    • Hi ha un límit en la quantitat que la companyia donarà? Ja s’ha complert aquesta donació màxima? Aquesta informació es coneix?
    • Aquesta compra et posa a tu o a la gent que estimes en risc d’exposició a tòxics lligats al càncer de mama? Què fa aquesta empresa per assegurar-se que els seus productes no estan contribuint a aquesta epidèmia?

    Aquestes preguntes es poden aplicar també a les caminades i curses multitudinàries per a dones amb l’objectiu de «lluitar contra el càncer de mama«. En molts casos, les empreses patrocinadores, obtenen més benefici, tant en propaganda dels seus productes com en diners per a elles mateixes, que el que donen als programes de càncer de mama. Altres vegades no hi ha una transparència sobre quants diners es donaran, a qui i el que farà amb ells. Succeeix a més un fet terrible, en aquestes carreres. La majoria de les dones són sanes i a les que han passat i s’han curat d’un càncer se les considera ‘vencedores’. Però hi ha moltes dones, amb la malaltia activa, avançada o amb metàstasi que no poden anar a aquestes ‘cites esportives’, sigui perquè físicament no es troben bé, o perquè són les dones de les que aquell dia no es parla perquè suposen la realitat de què aquesta malaltia segueix matant.

    Finalment, els diners recollits amb aquests esdeveniments i amb la venda d’aquests productes serveixen habitualment a organitzacions que promouen seguir fent mamografies periòdiques (que ja han demostrat que no disminueixen la mortalitat, tal com es comenta en un article d’aquesta sèrie) o a investigacions en tractaments de càncers de baixa mortalitat, enriquint encara més la indústria farmacèutica. Però no arriben als llocs on fan més falta: les organitzacions que estudien els càncers avançats i metastàtics i les que investiguen i promouen la desaparició de desigualtats en salut, la millora mediambiental i l’eliminació de tòxics que són les mesures de prevenció primària més efectives.

    Per saber més sobre el tema, aquí teniu l’enllaç a l’imprescindible documental ‘Llaç rosa S.L’ (Pink Ribbon Inc)

  • La tirania del pensament positiu

    Quan una persona ha de fer front a un problema de salut greu és freqüent que escolti frases del tipus: «tu pots», «no et rendeixis mai», o «per curar-te cal que estiguis animada». Són missatges que intenten donar coratge però que no sempre sintonitzen amb els sentiments de la persona malalta, a la qual es demanen actituds quasi heroiques.

    Cada persona rep, viu i conviu amb la malaltia d’una manera diferent, en funció de les seves característiques de personalitat, les experiències amb anteriors trastorns, les seves condicions socials culturals o ideològiques. Cada societat té, també, formes particulars d’interpretar-la i de conjurar la negació de la mort. Les diferents civilitzacions i cultures creen els seus propis mites i versions que busquen donar significat a la malaltia i al patiment. La noció de càstig i la consegüent resignació que han propugnat durant molt temps algunes religions, ha estat substituïda en les societats industrials per teories que busquen en les característiques psicològiques de les persones una relació causal amb el càncer i amb la seva curació.

    El pensament positiu és un corrent de pensament desenvolupat a partir de la segona meitat del segle passat amb gran força als Estats Units, i que s’aplica al món dels negocis, la medicina i la psicologia, entre altres. Es basa en la consideració que la millora de la vida depèn d’un mateix i que es pot triomfar sobre els obstacles, els quals es plantegen com a reptes, més que com a dificultats. Si una persona té les actituds, les capacitats i les habilitats adients i suficients podrà obtenir èxit social, econòmic i de salut.

    Oriol Quintana, en el seu llibre Filosofia per una vida pitjor analitza aquest corrent de pensament, el qual considera ple d’ideologia individualista. Diu que atribueix als individus la capacitat de ser millors i de ser feliços, al marge de les condicions socials en què viuen, i per tant, deslliura la societat i els poders de la responsabilitat del patiment de les persones i desmobilitza qualsevol possibilitat de canvi social. Per contra, no ajuda a acceptar la realitat i la frustració, ni a viure millor. L’autora nord-americana Bàrbara Ehrenreich, en el seu llibre Somriu o mor. La trampa del pensament positiu ha criticat que darrere d’aquest pensament hi ha determinades motivacions econòmiques i ideològiques vinculades amb el model neoliberal i els seus grups de poder.

    Sectors importants de la psicologia positiva, contra tota evidència científica, com denuncia James Coyne i altres autors, han defensat que existeix una relació entre un estat mental positiu i la salut, particularment en les malalties del sistema autoimmune i el càncer. Aquesta creença és àmpliament acceptada a la nostra societat, es difon a través de les xarxes socials i es troba a la base de la literatura d’autoajuda. A vegades, està essent utilitzada de manera irresponsable en algunes teràpies dites alternatives en persones malaltes de càncer.

    El diagnòstic d’una malaltia greu trastoca la vida de qui la pateix. Suposa l’entrada brusca en un món nou i desconegut. Però la manera de viure la malaltia és necessàriament diferent per a cada persona, com ho és viure la vida. Haurà de fer front al dolor, a les renúncies, als dubtes, a la incertesa de l’evolució, a les possibilitats limitades del tractament o a l’impacte emocional que produeix. El diagnòstic de càncer no et transforma en superheroi. Pot mobilitzar forces, energies i recursos, però també pot posar en evidència les limitacions, les dificultats, les inseguretats o les pors que tots tenim. Tot allò que ens fa humans. I finalment ens despulla davant la imperfecció i la finitud de la vida.

    El càncer de mama femení ha estat un dels camps on s’ha aplicat més extensament el pensament positiu. En posar l’accent en la importància de l’actitud de les dones per a la curació del tumor (i per a la prevenció, basada únicament en la pràctica de mamografies) es desvia l’atenció sobre les seves causes i les possibilitats d’evitar-lo. La majoria de càncers de pit tenen el seu origen en factors ambientals, que queden desplaçats del debat públic quan aquest se centra en les actituds i en les capacitats psicològiques com a factors de guariment.

    En les últimes dècades aquesta malaltia ha deixat de ser un tabú i se li ha donat una gran visualització. Això ha permès crear consciència social sobre el seu impacte en la salut de les dones i promoure moviments i xarxes de suport a les afectades. L’enfocament predominant per posicionar les dones front la malaltia i de les accions de suport que es promouen està en la línia del pensament positiu. S’expressa en missatges del tipus «tu et pots curar» o en l’imperatiu «t’has de posar guapa», malgrat els estralls que es poden produir en el cos. En certa manera es banalitza la malaltia i s’infantilitza les dones en negar la gravetat de la situació i escatimar el discurs que cadascú ha de construir entorn la seva experiència vital. I si no hi ha curació? I si una no vol o no té ganes d’estar guapa? I si una no pot o no sap estar contenta i només sent ràbia i desesperació? I si la domina la por a la mort? Aleshores és molt fàcil sentir-se culpable de no estar a l’altura de les exigències de l’entorn. Aleshores es produeix exclusió, major soledat i més patiment. És des de l’acceptació i no des de la negació, des del reconeixement de les particularitats de cada dona i no des de l’estandardització de la resposta, que podem trobar la millor manera d’acompanyar i confortar les afectades.

    Susan Sontag, als anys 70 del segle passat, ja ens va parlar de la utilització de la malaltia com a metàfora i també ens va dir que la forma més saludable d’estar malalt és la resistència al pensament metafòric que les societats industrials han construït entorn el càncer i que dóna idea de les dificultats que tenim per assumir la malaltia i la mort.

    Benvingut sigui el pensament positiu que reforça, que potencia els recursos personals, que mantén l’esperança des de l’acceptació de la malaltia, que ens fa fortes davant les dificultats. Però, alerta quan es transforma en tirania, quan imposa una manera de viure la malaltia, quan la nega i ens enganya, ens debilita i ens abandona quan les coses van maldades.

  • Vaig dir no a fer-me les mamografies i avui tornaria a dir no

    Quan vaig complir 50 anys vaig rebre més d’una carta i trucades telefòniques que molt amablement m’invitaven a participar en el programa de detecció precoç del càncer de mama (CM), fent-me una mamografia cada 2 anys. Vaig dir «no» com altres dones, com Iona Heath, metgessa d’Atenció Primària al Regne Unit i presidenta del Royal College of General Practitioners. Ella va explicar amb molta clarividència el perquè de la seva decisió en el preciós article «It is not wrong to say no«.

    La meva tampoc no va ser una decisió a la lleugera sinó una decisió informada. Basada en el coneixement que participar en aquests programes no allarga la vida, ja que no redueix el risc de morir per càncer ni per qualsevol altra causa. La supervivència al cap de 10 anys de les dones que participen en programes de detecció del CM és la mateixa que la de les que no hi participen. A més, de cada mil dones que se’ls fa mamografies periòdiques durant deu anys, només s’evitaria que en morís una per CM. Però cent patirien una falsa alarma, i el que és més greu, cinc serien objecte de sobrediagnòstic i tractades innecessàriament. Rebrien cirurgia i radioteràpia, i a vegades quimioteràpia (es calcula que de cada mil dones cribrades es realitzen tres tumorectomies i dues mastectomies innecessàries) (1 i 2).

    Avui sabem que alguns càncers i canvis cel·lulars primerencs que es troben per cribratge, creixen tan lentament que mai es convertiran en un càncer real, i fins i tot poden desaparèixer espontàniament si es deixen evolucionar sense tractament. Són els càncers (o «pseudocàncers)» als que Kramer anomena tipus tortuga o caragol, i que contraposa al càncer ocell (de creixement ràpid) i al càncer ós (de creixement més lent però perillós).

    Mai havia estat malalta, era sana i forta. Als meus 64 anys continuava tenint un cos jove. Però la incertesa i la fragilitat es van instal·lar un dia en la meva vida i com diu Kipling «va haver-hi mil coses que no vaig escollir, que em van arribar d’hora i em van transformar la vida…». Em vaig tocar un bony al pit que va haver de ser estudiat i que, encara que la mamografia va ser normal, la biòpsia va certificar un clar i important càncer de pit. Així, de forma inesperada i sense avisar va arribar un càncer que em va transformar la vida i em va obligar a transitar durant més d’un any pel dur i descarnat territori de la malaltia. Era el meu propi pit, els meus estimats pits que estaven malalts i emmalaltien tot el meu cos. Una estranya sensació que una part que també era meva em traïa, s’instal·lava a la meva ment. Era ben bé, com ens diu Maria Mercè Marçal, «La traïció del propi cos».

    I avui, després d’aquest llarg viatge pel territori de la malaltia tornaria a dir «no» al programa de detecció precoç del CM. I ho faria per diverses raons. En primer lloc perquè la meva mamografia va ser normal. Cas de què hagués participat en el programa el càncer no s’hauria detectat (hauria estat una falsa mamografia normal, situació que es pot donar encara que no és molt freqüent). En segon lloc perquè és molt dur deixar darrere el lluminós món dels sans i transitar pel tenebrós món de la malaltia, passar per una operació, quimioteràpia i radioteràpia, amb tots els greus efectes secundaris a curt, mitjà i llarg termini. I perquè, de fet, per a totes les dones (per molt que tractin d’infantilitzar-nos i edulcorar-nos aquesta situació) que tenim un CM sempre hi ha un abans i un després de la malaltia. Totes sortim lesionades d’aquests tractaments i amb Cicatrius (in)visibles permanents. Unes més que d’altres però totes lesionades per dintre (en el nostre cor, els nostres músculs, els nostres nervis, les neurones…) i per fora (en la nostra imatge corporal). I si aquest «després» s’hagués produït per un sobrediagnòstic sobrevingut pel cribrat? Com suportar les cicatrius inesborrables, la nova i malmesa imatge corporal pensant que potser el càncer no hauria evolucionat? Personalment he pogut tolerar el tractament i el «després» perquè no tenia cap dubte que tenia un CM que de no tractar-ho m’hagués portat a la mort. En cas de dubte no ho hauria suportat.

    I aquí cal una reflexió que vol trencar amb la tendència actual a simplificar i infantilitzar el CM. Sembla que és una malaltia poc important i així la gent et diu «no és res, ja veuràs, la meva veïna-amiga-cunyada ho va tenir i està perfecta…«. Com molt bé diu Barbara Ehrenreich, autora del llibre Somriu o mor, «És molt pervers. De fet, s’usa un terme que diu que el càncer és un regal. Algú va arribar a dir-m’ho, i jo vaig contestar-li que esperava no figurar a la seva llista de Nadal…». Si no és res per a tu, te’l regalo tot!, amb llacet rosa inclòs! Treure ferro no ajuda, oculta, infantilitza i banalitza. El silenci, l’ocultació i la banalització no ajuden, tot al contrari martiritzen. Com martiritza i sorprèn que no et preguntin pel teu CM o et diguin que les dones amb CM ens convertim en millors persones!

    Cada dona té una posició determinada davant la malaltia, cada persona l’afronta a la seva manera. Cada una de nosaltres tenim una narrativa diferent sobre el CM, un procés de pas pel camí de la malaltia i uns valors vitals i expectatives distintes. La meva és només una, però tan única i, per tant, valuosa com qualsevol altra, i per a ella demano respecte i rebutjo la culpabilització per no fer allò establert. Com molt bé expressa Iona Heath «He pres la meva pròpia decisió. Altres dones, amb una percepció del seu risc, context familiar o grau d’aversió al risc diferents, molt adequadament prendrien una decisió distinta. No està malament dir que sí, però tampoc no és erroni dir no».