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  • Es comunica bé el món sanitari amb les persones amb discapacitat intel·lectual?

    “La comunicació és una de les coses que ens pot fer sentir més excloses”. Són paraules de la Montse Tarridas, mare d’una noia de 25 anys amb discapacitat intel·lectual arran d’un ictus, que parla sobre la importància d’usar un bon llenguatge en els serveis sanitaris i socials. “A vegades, es dirigeixen a mi com a mare, quan volem que ella sigui més autònoma. Moltes vegades, el metge exclou, quan aquesta persona necessita ser comunicada d’una manera diferent”.

    La Montse Tarridas participa en la jornada ‘Comunicació inclusiva en discapacitat intel·lectual i salut mental’ organitzada pel Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) en el marc del cicle ‘Comunicació i Responsabilitat Social’. Durant l’acte, s’ha posat de manifest la necessitat de formar els i les professionals per ser més conscients de la diversitat de les persones ateses i fer-les més partícips.

    Tarridas, que es membre de l’ Associació en Defensa dels Drets de les Persones amb Discapacitat Intel·lectual LADD, assegura que és molt freqüent en el món mèdic no preguntar als protagonistes, sinó als familiars, i que sovint els sanitaris tenen dificultats per dirigir-se al col·lectiu directament afectat. “A vegades, és per desconeixement”, reafirma.

    Per part seva, la Rosa Martín (Fundació Aura), que té síndrome de Down, reivindica que la seva vida està formada per moltes altres coses: “Treballo, tinc família, faig tallers…”. Per això, creu que no cal recalcar contínuament que té una discapacitat. “Ja ho sé! No cal sempre dir la paraula”. Considera que sovint es relaciona aquest fet amb la necessitat de tenir algun tipus de suport, quan, en funció de la persona, “no li cal”.

    En Xavier Orno (Dincat), activista i persona amb discapacitat, també opina que els i les professionals han de saber trobar les preguntes per conèixer el motiu de la visita a la consulta i, en el seu cas, sí que agraeix anar acompanyat: “Jo puc entendre el que em diuen, però a vegades no me’n recordo. Per això, ve la meva mare. A vegades, és el familiar qui s’avança a explicar què passa”.

    La Márgara Sedeño (Aprenem Autisme) és mare d’un nen de 10 anys amb autisme i recorda que hi ha diferents graus d’autisme i que els matisos són importants. Per exemple, és important anticipar-se i explicar a la persona què se li farà per disminuïr el seu neguit. D’altra banda, cal tenir present petits detalls, com el fet que hi hagi molta gent a la sala d’espera o que hi hagi molta llum, ja que són factors que generen angoixa.

    Si utilitzem el llenguatge de manera adequada, correcta, pot ser un element transformador. El contrari pot crear barreres i moltes dificultats”, sosté l’Antonio Serrano (Obertament), activista contra l’estigma de la salut mental. Ell posa en valor que la persona atesa s’ha de sentir a gust amb el professional per obrir-se i dir-li que li passa, i això ho genera que hi hagi un bon clima de comunicació d’igual a igual: “El tracte ha de ser de tu a tu, no d’un professional a una persona més baixa”.

    Ja fa anys que la Jamila Guasch (Obertament) va tenir un problema de salut mental i que li van donar l’alta mèdica. Actualment, té 21 anys, estudia dues carreres i fa una vida autònoma, però encara ara, quan va al metge per un mal de coll, per exemple, i veuen l’historial i la medicació que pren, la tracten de manera diferent i se sent estigmatitzada: “Potser no cal que parlis pausadament, o potser a una altra persona li has de dir a poc a poc perquè ho entengui. Hi haurà persones que ho agrairan i altres que no”.

    Vulneració de drets

    L’experiència d’aquestes sis persones amb els serveis sanitaris exemplifica que, si bé hi ha un canvi de mirada més inclusiva, encara queda camí per recórrer. Així ho han posat de manifest diferents organitzacions socials, com Dincat. Romà Javierre és tècnic i responsable de l’àrea d’accessibilitat de l’entitat, i afirma que no hi ha una única manera d’entendre la discapacitat.

    Javierre parla de tres models: la prescindència, lligada a la religió, que ho veu com un càstig diví i que creu que es pot prescindir d’aquestes persones; el rehabilitador, que ubica la discapacitat en el cos, tracta de rehabilitar les persones a un suposat estat de normalitat i se centra en les limitacions, projectant estereotips; i el social, que posa el focus en la vulneració de drets i la discriminació, denunciant que les persones amb discapacitat es troben amb molts tipus de barreres i prejudicis.

    La diversitat és la normalitat

    Com a responsable de Comunicació de Dincat, Laura Muntada considera que hi ha un acord ampli en el sector per fer servir l’expressió “persones amb discapacitat intel·lectual”, si bé hi ha qui prefereix parlar de “diversitat funcional”. És millor evitar parlar només de “discapacitat” perquè llavors es treu el focus en la “persona”. Tampoc no cal fer servir eufemismes com “persones diferents” o “especials”. A més, en el sector és clar que “no hi ha persones normals, la diversitat és la normalitat”.

    De la mateixa manera, no aporta el llenguatge infantilitzat que parla de “nens” i “nenes” a persones que potser ja tenen 50 anys; ni el paternalisme basat en l’excessiva protecció, ni la mirada assistencial de que són persones que necessiten sempre ajuda. “Hi ha persones que, amb una mica de suport, poden tenir una feina digna”, subratlla.

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    Carlos Alcoba és responsable de Salut Mental i Estigma a l’àmbit laboral d’Obertament. Per a ell, és bàsic creuar la barrera de parlar de “nosaltres” i “vosaltres” diferenciant qui té i qui no té problemes de salut mental: “Hi ha gent que té l’etiqueta de la salut mental, però que la major part de la seva vida no té aquest problema de salut mental”. La clau radica en facilitar que tinguin una vida digna i veure la persona més enllà del diagnòstic.

    Així, hi ha diferents tipus d’estigma, el social, el de l’entorn, el del sistema, el laboral i el de la comunicació. Des d’Obertament treballen per comunicar no a tothom, perquè cadascú té diferents maneres d’entendre un missatge, sinó al públic a què va destinat, sigui en xerrades a escoles o institucionals per adaptar el llenguatge i ser eficaços.

  • Preferiría dormir en la misma cama que mis sueños

    Experiencia común y subjetividad. Identidades y conciencias personales y colectivas. Afluentes entre intimidades y vínculos colectivos, ob/subjetividades. Yo y los otros. Lectura, acción. Sentido. Memoria, herencia y tradición, presente y futuro. Ríos celestes y galaxias subterráneas. Íntimos imaginarios comunes. (In)comprensión. Conversaciones.

    El periodista conversa con el poeta Luis García Montero (Granada, 1958) y lo que dicen llega —o puede llegar, claro— a todos, trabajadores o no de algo que conecte lo privado y lo público, lo subjetivo, lo político y lo objetivo, “grandes núcleos de memoria común” (Piglia, más adelante), ¿la intimidad ciudadana?

    Pregunta. Usted siempre ha defendido para la poesía una dimensión política sin panfletos.

    Respuesta. Recuerdo que después de una lectura en un pueblo con Ayuntamiento del PCE [Partido Comunista de España], el alcalde tomó la palabra para pedir a los hombres que no pegaran a sus mujeres por ir a la escuela nocturna. La nueva sentimentalidad cristalizó como política, sí. Claro que en una ocasión estaba con Alberti en la RDA [República Democrática Alemana] y pasaron unos folletos en los que se decía que los poetas cantan a la colectividad frente a los sentimientos pequeñoburgueses. Le dije a Rafael: “Si les doy a estos un poema para que lo traduzcan, me mandan a la cárcel”.

    P. ¿Recuerda dónde estaba cuando cayó el Muro de Berlín?

    R. […] Ya lo avisó Cernuda: nuestras revoluciones pueden ser más crueles e injustas que nuestras leyes. Para mí la pregunta era: ¿qué hacer? ¿No seguir porque las banderas se han manchado? ¿Dejar los sueños porque se han corrompido?

    P. ¿Ese sentimiento llegó a su poesía?

    R. Ese sentimiento atraviesa un libro como Las flores del frío, de 1991. Por un momento tuve la tentación del ensimismamiento. Al final decidí no dormir en la misma cama que mis sueños. De ahí el título del libro siguiente: Habitaciones separadas. El reto era no caer ni en el cinismo ni en el silencio y apostar por la conciencia como espacio entre la intimidad y los vínculos colectivos. Hay que reivindicar la individualidad porque la ideología neoliberal lo está homologando todo y liquidando los espacios públicos a costa de liquidar la conciencia.

    La conciencia como espacio entre la intimidad y los vínculos colectivos.

    Los espacios públicos y la conciencia: ¿así que entre ellos hay algo?, ¿que tienen una historia, una aventura de ensueño…? Pues si es así, entonces lo lógico es que duerman en la misma cama, ¿no? Ah, pero es que además están los sueños… ¿Con quién duermen los sueños, si no es con una? Con una, con uno. Hum… que hay que separar, que no se pueden mezclar las cosas… Vaya pues.

    A pesar de todo: como no quería alambradas ni cemento entre su vida y sus sueños, como aborrecía de esquizofrenias, dicotomías, maniqueísmos, mutilaciones y penitencias, prefirió soñar despierto, vivir en el ensueño, en el mismo aire y en la misma cama que sus sueños.

    Quizá no tenía razón y sí la tenía el poeta; o quizá ambas opciones eran aceptables, acertadas, alternables. ¿Dormir o no dormir con los sueños?

    Una vez más: las cien formas de engarce entre lo individual y lo colectivo, entre persona y ambiente, entre uno y los demás, entre los sueños (y las ideas y el arte…) y la realidad.

    Aunque acaso suene un poco bestia, contrástese a Luis García Montero con Alan, el bastante patético broker [agente de bolsa] de “Diario de un mal año” de John M. Coetzee; en palabras de su novia, la bellísima Anya, Alan lo ve así: “Las dos dimensiones, la individual y la económica: así es como Alan ve el mundo, la dimensión individual, que no es asunto de nadie más que tuyo, y la dimensión económica, que es la realidad del ancho mundo”.

    La conciencia como espacio que parece solo interno, pero que en realidad es el —o un— espacio privilegiado entre uno y los demás.

    Y además: los ríos celestes y las galaxias subterráneas entre la conciencia colectiva y la conciencia personal. Experiencia común y subjetividad. Íntimos imaginarios comunes.

    Hoy y desde siempre: intentan liquidar espacios públicos a costa de liquidar conciencias, y viceversa.

    Lo intentan, pero no lo lograrán, durmamos (vivamos) o no con nuestros sueños.

    *

    Experiencia común y subjetividad. La conciencia como espacio entre la intimidad y los vínculos colectivos. Los oleajes de la conciencia entre la intimidad y lo otro, tú, los demás, lo externo; sin diques, solo playas, porosas. Playas. Algún acantilado. Algún pantalán. Espacios de diálogo, juego, acción. Sueños, dudas, temores, placeres. Memoria (in)voluntaria. Memoria (im)personal, memoria ajena, memoria co lectiva. Recuerdos, lecturas, tradición. Placeres, risas. ¡La risa! Valores, actitudes, normas, conductas. La conciencia, los sueños, ensueños (el somieig, la rêverie), ficciones y fantasías, la imaginación, las músicas de toda índole, todas las artes, juegos, tradiciones, fiestas, tantas dimensiones de la cultura: espacios entre la intimidad y lo colectivo, lo local y lo global, el universo (“que otros llaman la biblioteca”); presente, experiencia, recuerdos, memoria, tradición, historia, arte; la subjetividad, la política, la realidad y la objetividad, vínculos entre tú, los demás y yo.

    Tantos artistas nos han hablado y nos hablan de ello. Y, siendo como son cuestiones fundamentales en tantos afanes de la vida —claramente también fundamentales en todo trabajo con perspectiva y voluntad públicas— lo raro es que en muchas de esas profesiones aceptemos a menudo análisis y discursos que no las trabajen, esas “cuestiones”. Lo íntimo y lo público, lo personal y lo colectivo, la subjetividad, los anhelos, la política, la realidad… tú, ellos y yo. Nosotras.

    Cierto que a veces hay que separar lo técnico y lo artístico. Pero en muchas otras ocasiones es más fértil lo contrario: conectar, integrar, evocar, sugerir, mezclar, moldear, soldar, fusionar, amalgamar…

    Tantos artistas nos han hablado y nos hablan de ello. Leyéndoles en paz, escuchándoles con calma, mirándoles y soñándoles con tranquilidad percibimos facetas y dimensiones de nuestra vida —personal, generacional, familiar, laboral, colectiva, ¿nacional?— que sin ellos quedan en las profundidades de la (in)conciencia o del subconsciente. Y así se enriquecen o empobrecen nuestras ansias, afanes y oficios.

    *

    Antonio Muñoz Molina:

    Don Winslow utiliza las normas del thriller con la misma libertad y el mismo rigor con que John Le Carré ha usado las de las novelas de espías en sus obras mejores, con una ambición equivalente de aprovecharse de ellas para dar forma a un relato verídico del mundo tal como es. En The power of the dog, la pura fuerza de la intriga dibuja las conexiones criminales, en los años de Reagan, entre los cárteles mexicanos de la droga y el Gobierno de Estados Unidos para financiar y suministrar armamento a los Contras de Nicaragua y a los mi litares y paramilitares que llevaban a cabo campañas de exterminio contra cualquier forma de disidencia política, retratada siempre como subversión comunista.

    [El terreno del arte de la novela es] contar la vida de la gente, la de cualquiera, la de todos, la vida y el habla, los trabajos, las pasiones, la fiebre del dinero, las bajezas de la política, la confusión entre todo lo bueno y todo lo malo, lo mejor y lo peor, la cobardía y el heroísmo, la ternura, la soledad, la embriaguez, el crimen, la belleza. El arte de la novela alcanza su máxima altura cuando nos permite transitar de una conciencia a otra y explorarlas todas con la misma precisión, desde su propio punto de vista, con las palabras que son propias de cada uno. El arte de la novela se alimenta con igual codicia de lo noble y lo inmundo, de lo terrenal y lo invisible, porque de todo eso está hecha la vida real.

    Contar (mejorar) la vida de la gente, la de cualquiera, la de todos, dialogar entre unas conciencias y otras, espacios privilegiados entre tú y los demás.

    *

    El escritor y crítico Andreu Jaume cuenta que la filósofa y escritora Iris Murdoch (Phibsborough, Dublín, 1919-Oxford, 1999) dijo: “La literatura hace muchas cosas, la filosofía, solo una”. También algunos científicos —e ingenieras, maestros, médicas, economistas, abogadas, administrativos, trabajadores de toda índole— habrán pensado lo mismo de su especialidad o trabajo. La literatura hace muchas cosas, la ingeniería, solo una. La literatura hace muchas cosas, la ciencia, solo una. (In)verosímil. (Im)plausible. ¿Ironía? No necesariamente. Pienso en Boris Vian, por ejemplo, ingeniero, músico, escritor79. O en John Keats, el poeta, que estudió y practicó la medicina. O en tantas otras de nosotras.

    Al decir de Jaume,

    Murdoch fue, por un lado, una novelista divertidísima y, por otro, como ha dicho Martha Nussbaum, una “gran filósofa moral”, una pensadora que se atrevió a enfrentarse a los dogmas de su época, abriendo un pequeño camino propio en el tupido bosque de la filosofía del siglo XX. […] Ocurrió, sin embargo, que a medida que avanzaba en su investigación [filosófica], Murdoch se dio cuenta de las limitaciones de la filosofía para explorar lo que a ella le interesaba. Como dijo su amiga (y amante) Philippa Foot: “Mientras que a nosotras nos interesaba el lenguaje, a Iris le incumbía la vida moral. Al final nos abandonó”. Y por eso se dedicó cada vez más a la literatura, donde vio mayores posibilidades de estudiar y representar las relaciones entre individuos.

    Podríamos pues pensar (decir): “Mientras que a nosotras nos interesaba la salud pública [o la ciencia, o la enseñanza, o el que sea nuestro trabajo], a ella le incumbía la vida moral. Y por eso se dedicó a la pintura [o a…], donde vio mayores posibilidades de estudiar y representar las relaciones entre individuos”. Tema clave en salud pública y en tantos otros oficios. (Ojo con el afán pedagógico que pone en riesgo el posible valor literario).

    La vida moral, tan aparentemente ausente de los propósitos de la salud pública o la ciencia o la economía o la arquitectura o… Aparentemente, pero no realmente.

    *

    También cometí —y te invito a cometer— la feliz insensatez de leer a la vez textos de Ricardo Piglia y de Jaime Gil de Biedma. Retazos que inspiran a pensar y actuar sobre lo que de varias maneras tratamos en este libro.

    Ricardo Piglia (Adrogué, provincia de Buenos Aires, 1941-Buenos Aires, 2017) y Jaime Gil de Biedma (Barcelona, 1929-Barcelona, 1990). 1990-1941: unos 50 años de tiempo histórico común. Y muchos más de tradición. ¿Se trataron, conocieron, leyeron? Incluso quitando los primeros 25 de Piglia, todavía quedan 25; en 1966 De Biedma se acercaba a los 40; 1941-1990; etc. Historia, tradición, memoria, cultura, pensamiento crítico.

    Fragmentos de Ricardo Piglia:

    Para un escritor, la memoria es la tradición. Una memoria impersonal, hecha de citas, donde se hablan todas las lenguas; los fragmentos y los tonos de otras escrituras vuelven como recuerdos personales; con más nitidez, a veces, que los recuerdos vividos. La tradición tiene la estructura de un sueño: restos perdidos que reaparecen, máscaras inciertas que encierran rostros queridos. Escribir es un intento inútil de olvidar lo que está escrito. (En esto nunca seremos suficientemente borgeanos).

    En esto nunca seremos suficientemente borgeanos.

    Borges lo dijo diversas veces; por ejemplo, en la única página que ocupa “Borges y yo”: “Al otro, a Borges, es a quien le ocurren las cosas […]. Nada me cuesta confesar que ha logrado ciertas páginas válidas, pero esas páginas no me pueden salvar, quizá porque lo bueno ya no es de nadie, ni siquiera del otro, sino del lenguaje o la tradición […]”. Y continúa: “Poco a poco voy cediéndole todo… Yo he de quedar en Borges, no en mí (si es que alguien soy)… Así mi vida es una fuga y todo lo pierdo y todo es del olvido, o del otro. No sé cuál de los dos escribe esta página”.

    “La relación entre memoria y tradición puede ser vista como un pasaje a la propiedad. Todo es de todos, la palabra es colectiva y es anónima. Macedonio Fernández concebía de esa manera la literatura y varios de sus mejores textos se han publicado con el nombre de Borges, de Marechal, de Julio Cortázar”.

    A nuestro modo también nosotros concebimos de esa manera el oficio y varios de nuestros mejores textos —textos nuestros, propios, personales, de todos— se han publicado con el nombre de Ana, Amaia, Julia, Concha, Rosa, Bea, Carme(n), Marina, Soledad, Teresa, Mònica, Fernando, Paco, Miguel, Vicente, Alfonso, Carlos, Andreu, Andrés, Aser, Jordi, Jorge, Juan, Luis, Rafa, Michael, Paolo, Mario, Geoffrey, George, Arthur, Leonardo, Ilona, Claire.

    “¿Cómo llegar a ser universal en este suburbio del mundo? ¿Cómo zafar del nacionalismo sin dejar de ser
    argentino? Podemos apropiarnos del universo desde un suburbio del mundo”.

    *

    Ricardo Piglia hablando del Che Guevara:

    Todavía falta un paso, un punto de viraje, que permitirá a este joven —cuyo destino parece ser el Partido Comunista, ser un médico del PC— convertirse en una suerte de modelo mundial del revolucionario en estado puro. Y ese paso, me parece, se construye con la unión de sus lecturas y esa experiencia que podríamos llamar flotante. Ir al sur cuando se pretende ir al norte. Básicamente, la pulsión del viajero, del aventurero y, sobre todo, la situación del que ha dejado atrás las fronteras y la pertenencia nacional. Guevara es un expatriado voluntario, un desterrado, un viajero errante que se politiza y no tiene inserción.

    Palabras del propio Che: “Además sería hipócrita que me pusiera como ejemplo, pues yo lo único que hice
    fue huir de todo lo que me molestaba”.

    De nuevo Piglia sobre Guevara:

    No se trata del médico del positivismo, del modelo de científico que revela los males de la sociedad […]. Se trata, en cambio, del médico como figura del compromiso y la comprensión, del que socorre y salva. […] No propone nada que no haga él mismo. No es un burócrata, no manda a los demás a hacer lo que él sostiene. Esta es una diferencia esencial, la diferencia que lo ha convertido en lo que es. El que paga con su vida la fidelidad con lo que piensa.

    Paralelamente persiste en Guevara lo que he llamado la figura del lector. El lector como el que persevera, sosegado, en el desciframiento de los signos. El que construye el sentido en el aislamiento y en la soledad. Una figura extrema del intelectual como representante puro de la construcción del sentido.

    La lectura funciona como un modelo general de construcción del sentido. Hay una tensión entre el acto de leer y la acción política. Cierta oposición implícita entre lectura y decisión, entre lectura y vida práctica. […] La vida se completa con un sentido que se toma de lo que se ha leído en una ficción. […] Persiste ahí la idea de que hay algo que debe ser preservado, algo que la lectura ha acumulado como experiencia social.

    Podríamos hablar de una lectura en situación de peligro. Son siempre situaciones de lectura extrema, fuera de lugar, en circunstancias de extravío, de muerte, o donde acosa la amenaza de una destrucción. La lectura se opone a un mundo hostil, como los restos o los recuerdos de otra vida. Estas escenas de lectura serían el vestigio de una práctica social. Se trata de la huella, un poco borrosa, de un uso del sentido que remite a las relaciones entre los libros y la vida, entre las armas y las letras, entre la lectura y la realidad. Guevara es el último lector porque ya estamos frente al hombre práctico en estado puro, frente al hombre de acción. “Mi impaciencia era la de un hombre de acción”, dice de sí mismo en el Congo. El hombre de acción por excelencia, ese es Guevara (y a veces habla así). A la vez Guevara está en la vieja tradición, la relación que mantiene con la lectura lo acompaña toda su vida.

    Hay una foto extraordinaria en la que Guevara está en Bolivia, subido a un árbol, leyendo, en medio de la desolación y la experiencia terrible de la guerrilla perseguida. Se sube a un árbol para aislarse un poco y está ahí, leyendo. En principio, la lectura como refugio es algo que Guevara vive contradictoriamente. En el diario de la guerrilla en el Congo, al analizar la derrota, escribe: “El hecho de que me escape para leer, huyendo así de los problemas cotidianos, tendía a alejarme del contacto con los hombres, sin contar que hay ciertos aspectos de mi carácter que no hacen fácil el intimar”.

    El Che y su asma, el médico enfermo. “‘El inhalador es más importante para mí que el fusil’, le escribe a su madre en la primera carta que le envía desde Sierra Maestra. El inhalador para respirar y los libros para leer. Dos ritmos cotidianos, la respiración cortada del asmático, la marcha cortada por la lectura, la escansión pausada del que lee. Eso es lo persistente: una identidad de la que no puede (y no quiere) desprenderse. La marcha y la respiración”.

    Hay una escena en la vida de Ernesto Guevara sobre la que también Cortázar ha llamado la atención: el pequeño grupo de desembarco del Granma ha sido sorprendido y Guevara, herido, pensando que muere, recuerda un relato que ha leído. Escribe Guevara, en los Pasajes de la guerra revolucionaria: “Inmediatamente me puse a pensar en la mejor manera de morir en ese minuto en el que parecía todo perdido. Recordé un viejo cuento de Jack London, donde el protagonista apoyado en el tronco de un árbol se dispone a acabar con dignidad su vida, al saberse condenado a muerte, por congelación, en las zonas heladas de Alaska. Es la única imagen que recuerdo”. Piensa en un cuento de London […]. Y parece que Guevara hubiera recordado una de sus frases finales: “Cuando hubo recobrado el aliento y el control, se sentó y recreó en su mente la concepción de afrontar la muerte con dignidad”. Guevara encuentra en el personaje de London el modelo de cómo se debe morir.

    Pensar en la mejor manera de morir.

    *

    “El último relato de Borges narra la historia de un hombre que recibe la memoria de Shakespeare. Entonces vuelve a su vida la tarde en la que escribió el segundo acto de Hamlet y ve el destello de una luz perdida en el ángulo de la ventana. Vivir con recuerdos ajenos es una variante del tema del doble, pero es también una metáfora de los usos de la tradición”.

    La historia de un hombre que recibe la memoria de Shakes peare97. La historia de un hombre que recibe la memoria de Europa. Esta incluye la de su pueblo.

    “La figura de la memoria ajena es para Borges el núcleo que permite entrar en el enigma de la identidad y de la cultura propia, de la repetición y de la herencia”.

    Herencia, cultura, identidad.

    Manejar una memoria impersonal, recordar con una memoria ajena. Esa parece una excelente metáfora de la cultura contemporánea. […] La memoria personal está en manos del Estado. (Lo mejor de la vida del sujeto moderno, aquello de lo que realmente podría enorgullecerse, es lo que está escrito, en secreto, en las fichas policiales y en los archivos de inteligencia). […] La ficción narra, metafóricamente, las relaciones más profundas con la identidad cultural, la memoria y las tradiciones. Su tema central [el de la novela actual] es, diría yo, la tensión entre cultura mundial y tradiciones locales. Entre la tendencia generalizada de uniformar la experiencia y construir grandes núcleos de memoria común y las resistencias parciales, la cultura situada, la voz particular, […] el barrio, la zona, el imaginario mundial.

    *

    Fragmentos de Jaime Gil de Biedma:

    Pero por memorable en literatura entiendo aquello que no solo se almacena en el bric-à-brac [aquí, como un desván de retazos] de la memoria, sino que sigue viviendo en la imaginación, en cuyo seno parece alumbrar las trazas de un sentido que por igual sirve de pausa a nuestra experiencia de lo real y a nuestra experiencia de lo imaginario.

    En las ficciones y en los poemas de Jorge Luis Borges, el orden que les da forma y sentido, haciéndolos vivir en la imaginación del lector, es también con frecuencia una ficción o un sueño o una impostura, una trama en trompe l’oeil [trampantojo], una broma inquietante que Borges con impunidad e indiferencia de Supremo Hacedor nos hace a nosotros, es decir: a sí mismo. Alguien afirmó una vez, ya no recuerdo quién, quizás el propio Jorge Luis Borges, que Shakespeare fue todos los hombres. Ciertamente Borges no es Shakespeare, y la universalidad de la literatura es otra; de él conviene afirmar que todos alguna vez hemos sido Borges, aunque no sabemos cuándo.

    Shakespeare fue todos los hombres.

    Todos alguna vez hemos sido Borges, aunque no sabemos cuándo.

    “[…] ya que las cosas que le ocurren a un hombre les ocurren a todos”.

    Escribir un poema es aspirar a la formulación de una relación significativa entre un hombre concreto y el mundo en que vive. […] Mis versos no aspiran a ser la expresión incondicionada de una subjetividad, sino a expresar la relación en que esta se encuentra con respecto al mundo de la experiencia común. Es la interacción entre estos dos factores —experiencia común y subjetividad— lo que poéticamente me interesa.

    Antes, Piglia sobre el Che: “Entra como médico y sale como guerrillero. E inmediatamente se constituye en el modelo mismo del guerrillero, en el guerrillero esencial digamos, el que ve la vida en la guerrilla como el ejemplo puro de la construcción de una nueva subjetividad”.

    Varlam Shalámov en la última de las conmovedoras Cuarenta y cinco cosas que aprendí en el Gulag: “45. Entendí que un escritor tiene que ser un extranjero en las preguntas que está tratando, y si conoce bien su material, escribirá de tal manera que nadie lo entenderá”.

    “El poeta debe situarse a una cierta distancia de su lector —de su interlocutor— y a una cierta distancia de sí mismo: exactamente a las mismas que cuando comunica socialmente, personalmente, con otros hombres. En pocas palabras finales: a menudo, la poesía que yo aspiro a hacer no es comunión, sino conversación, diálogo”.

    Experiencia común y subjetividad. Identidades y conciencias personales y colectivas. Afluentes entre intimidades y vínculos colectivos, ob/subjetividades. Yo y los otros. Lectura, acción. Sentido. Memoria, herencia y tradición, presente y futuro. Ríos celestes y galaxias subterráneas. Íntimos imaginarios comunes. (In)comprensión. Conversaciones.

  • Una aplicació destinada a famílies amb nens que pateixen malalties minoritàries facilita la comprensió dels textos mèdics

    La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) impulsaran una aplicació, JUNTS, que té per objectiu millorar la informació i la comunicació entre els professionals sanitaris i les famílies que tenen infants que pateixen malalties minoritàries. El projecte, que es va començar fa dos anys en el marc del RecerCaixa, el lideren Rosa Estopà (UPF) i Manuel Armayones (UOC).

    El que busca l’aplicació JUNTS és superar barreres socioeducatives i afavorir l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió de la informació i documentació. El projecte s’ha iniciat després de detectar les principals angoixes generades en vuit trobades amb  famílies i els professionals de la salut. En aquestes entrevistes es va veure la necessitat d’establir relacions de confiança amb els professionals com a eix central d’una bona comunicació.

    Per arribar a aquesta conclusió, s’han observat les necessitats, estudiat informes mèdics per aconseguir aïllar els paràmetres lingüisticodiscursius que obstaculitzen la comprensió dels textos mèdics i s’ha fet un exercici de contrast, amb un públic no vinculat al camp de les malalties minoritàries ni al camp sanitari. Així, sha vist com la construcció de frases molt llargues, l’ordre de les paraules, la concentració de terminologia no explicada, l’ús abusiu de les sigles, els símbols, les abreviatures no internacionals, els abundants errors tipogràfics, la variació terminològica, la manca d’elements de connexió de les frases, són algunes de les barreres cognitives i lingüístiques que dificulten la comprensió. A partir d’aquests anàlisis, s’ha pogut construir una aplicació que ajuda les famílies a transitar per les principals situacions comunicatives amb els professionals de la salut.

    El fil conductor de l’app són set reptes que conviden les famílies a posar-se en diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna. Cada repte és constituït per un vídeo de testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut, un hipertext adequat a les necessitats cognitives de les famílies, un diccionari bàsic adreçat al pacient i informació complementària de consells, recursos i enllaços. Aquesta aplicació serà prescrita i utilitzada per les associacions de pacients de FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares).

    Aquest programa és un dels 20 beneficiats per la Fundació Bancària ”la Caixa” i l’Associació Catalana d’Universitats Públiques que han lliurat 20 ajudes dins la convocatòria del 2017 del programa RecerCaixa per dur a terme projectes d’excel·lència en l’àmbit de les ciències socials i de la salut. En total es destina a aquest programa un total d’1,6 milions d’euros.

  • El mal ús de les paraules en relació als fets de l’1 d’octubre

    És ja habitual en la nostra època escoltar cada dia i de manera recurrent un conjunt de paraules i de sintagmes amb els quals es pretén desacreditar i menysprear els oponents. Això es pot comprovar llegint els diaris, escoltant la ràdio, veient la televisió o navegant per internet. En alguns casos, la paraula, el sintagma o la frase són enunciats de manera aïllada, com si fossin eslògans; en d’altres, van seguits del desenvolupament d’un text que pretén ser un discurs. Aquest fenomen està assolint nivells excepcionalment elevats arran dels greus i inacceptables fets esdevinguts el passat diumenge, dia 1 d’octubre, a Catalunya i de les massives manifestacions populars del dimarts dia 3.

    Les paraules i sintagmes als quals em refereixo són: nazisme, democràcia, llibertat, drets, radicals, extrema dreta, víctimes, i, finalment, la frase: «estan pisoteando los derechos de muchos ciudadanos catalanes», recentment pronunciada per la vicepresidenta del Gobierno Espanyol.

    Per una qüestió d’espai no em puc detenir en cadascuna de les paraules, em referiré únicament a la paraula «nazisme» i a la frase. La primera és enunciada sovint com la representació del mal, com allò que ha de ser rebutjat i allunyat per sempre més. Totalment d’acord. El nazisme va provocar l’Holocaust i el desencadenament de la Segona Guerra Mundial, amb el resultat de milions de morts, ferits, desapareguts i del naixement d’un món marcat per l’anomenada Guerra Freda, que també va destrossar milions de vides humanes. Però, és crucial saber què s’està significant amb aquesta paraula, què vol dir «nazisme».

    El nazisme és una ideologia totalitària, de caràcter feixista en tant es caracteritza per atorgar una importància central i absoluta a l’Estat, representat o encarnat i sota la direcció o lideratge d’un comandament suprem. El seu propòsit són el racisme, el nacionalisme i l’imperialisme visceral que ha de portar a conquerir aquells pobles que són considerats inferiors. Cal recordar que un dels ideòlegs del nazisme alemany, el biòleg Alfred Ploetz (1860-1940), va escriure un llibre: L’eficiència de la nostra raça i la protecció del dèbil, publicat l’any 1895, en el qual defensava que havien de ser eliminats els nens minusvàlids, els malalts o dèbils i aquells que tinguessin uns pares massa vells o massa joves. Un altre personatge nefast va ser Oswald Spengler, nascut l’any 1880, que va afirmar que la dominació racial no solament era desitjable sinó que era una necessitat absoluta: conquerir o morir.

    No cal seguir, la història és prou coneguda per tothom i és precisament per això, perquè tothom la coneix que cal ser molt prudents i no emprar la paraula «nazisme» de manera irreflexiva o amb la ignorància del seu significat. I és aquí on vull posar el focus: s’ha afirmat per part d’alguns polítics que el que està passant a Catalunya és una manifestació nazi, com si el dret a decidir per part d’un col·lectiu tingués alguna similitud o relació amb l’esmentada ideologia. Perquè, també és necessari advertir-ho, l’afer no va de senyals identitaris sinó de com resoldre els problemes quotidians com per exemple, l’atur, l’educació, la sanitat, el benestar de les persones, les infraestructures – sobretot les ferroviàries – o la pobresa energètica, que ja ha provocat morts. Més encara, el dia 1 d’octubre i també el dimarts dia 3 s’han pogut veure escenes que es situen en les antípodes del nazisme. Em refereixo a l’escena d’un home que acut a un col·legi electoral portant la bandera espanyola i dipositant el seu vot en l’urna. O, també, un grup d’estudiants – amics- que portaven banderes espanyoles i estelades. Sí, s’han vist banderes espanyoles en les manifestacions d’aquest dimarts, al costat d’estelades i també de banderes republicanes. Alerta! Això és absolutament incompatible amb el nazisme. A Nuremberg només es varen veure esvàstiques, no hi havia cap jueu portant l’estrella de David! Per tant, senyores i senyors de certes formacions polítiques, procurin llegir i documentar-se abans de pronunciar certes paraules!

    I ara vaig per la frase: «Estan pisoteando los derechos de muchos catalanes», pronunciada per la Sra. Soraya Saenz de Santamaría (a partir del minut 1:24). No es pot saber a què es referia al dir aquestes paraules però veient les imatges, nombroses, que ens ofereix la televisió i escoltant els testimonis dels ferits, quasi nou-cents, hem de pensar que es refereix a les agressions, en ocasions extremadament violentes, que han sofert les persones que volien expressar lliurement i pacíficament la seva opinió. O potser es referia a una altra cosa? Estaria bé que ho aclarís i aportés proves – evidències – del que va afirmar. Les imatges i els testimonis no enganyen: dones, homes, gent gran, colpejats, bastonejats, ferits, vexats. Tristes i aterridores escenes que alguns, els que vàrem viure i patir la dictadura franquista, recordem amb indignació. Caldrà recordar-li que la ciutadania ha sortit a votar perquè vol manifestar la seva opinió – sigui pel sí o pel no – i ho ha fet de manera pacífica i fins i tot festiva, quan li han deixat. Una darrera imatge: la policia i la guàrdia civil arriben a un petit poble cercant les urnes i el que es troben és unes àvies que estaven dinant a la placeta del poble i els saluden amb un «Bon dia».

  • Novetats en quarentena

    El que és nou. Els periodistes i comunicadors vibren amb la novetat, tenen una inclinació genuïna per tot el que és nou. Però aquesta tirada sol ser la seva perdició, com a mínim pel que fa a la informació mèdica, doncs el nou és habitualment el més incert. En canvi, els científics recelen de la novetat, doncs saben que la veritat no sol trobar-se en els primers treballs; encara que, quan oficien de comunicadors per donar visibilitat a les seves recerques més noves, tendeixen a menysvalorar les limitacions d’aquests estudis. Si el coneixement científic és aproximat i provisional, el més nou ho és doblement.

    La veritat. En medicina, «la meitat del que ensenyem és fals i l’altra meitat és cert. El problema és que sabem quina és cada meitat», deia a mitjans del segle XX Charles S. Burwell, degà de Medicina de la Universitat Harvard. Ara tenim una idea més precisa d’aquesta intuïció que dividia el coneixement mèdic en dues meitats. El 2005, en el seu aclaridor article ‘Why most published research findings are false‘, John Ioannidis va mostrar que els estudis inicials, aïllats i no replicats tenen més probabilitats de ser falsos. Tot el que és nou té una aroma de falsedat més intensa, que es torna pudent quan els resultats innovadors estan viciats de conflictes d’interessos i defectes metodològics. La veritat científica es troba en algun lloc central d’un imaginari espai ponderat amb tots els estudis realitzats sobre un problema, com il·lustra el logotip de la Col·laboració Cochrane. Aquesta és la base de les revisions sistemàtiques i les metanàlisis, que són la resposta més precisa a les preguntes de salut.

    En la seva predilecció per la novetat, els periodistes se centren en els resultats inicials i rarament informen quan altres estudis els desmenteixen. Un recent article sobre la validesa dels missatges de biomedicina difosos a la premsa mostra que menys de la meitat dels resultats publicats van ser confirmats en posteriors metanàlisis. Aquest treball mostra també que la premsa informa cinc vegades més dels estudis inicials que dels de seguiment, i que les revisions i les metanàlisis, que ofereixen els missatges més propers a la veritat científica, són àmpliament menyspreats. Aquest desdeny per la veritat consolidada no és responsabilitat exclusiva dels mitjans de comunicació, sinó també dels aparells de comunicació de les revistes i institucions que elaboren els comunicats de premsa. I el que entre tots dos aconsegueixen, al final, és obstaculitzar la capacitat de prendre decisions informades en l’àmbit de la salut.

    El millor. La informació té sens dubte un component ètic, i per això cal distingir entre bona i dolenta. Només la informació contrastada ajuda a metges i pacients a prendre decisions informades, mentre que la falsa pot resultar perjudicial per a la salut. Ja que el primer deure dels metges és no fer mal, tenen l’obligació de gestionar i traslladar als seus pacients la informació més veraç. I, ja que la primera obligació dels periodistes és explicar la veritat, els qui es dediquen a informar sobre la investigació mèdica han de ser conscients que la informació falsa pot causar dany.

    I les presses. Els tempos de la comunicació no són els de la ciència. Les presses, tan habituals en els mitjans com la passió per la novetat, no són bones mediadores de la veritat. Per això, quan no és possible prendre les degudes cauteles sobre les novetats de la investigació, el silenci informatiu pot ser una bona mesura higiènica. Abans de difondre missatges de salut probablement falsos, pensem en els beneficis de posar en quarantena l’actualitat mèdica. Això és una cosa que, d’una manera o altra, ens incumbeix a investigadors, periodistes i metges.

    Aquest text és una columna publicada originalment als webs d’IntraMed i la Fundació Esteve.