Just Deploy It!

Etiqueta: coneixement

  • Aprendre a casa i a l’hospital, la ‘vida fantàstica’ d’un nen malalt

    “A l’hospital tens moltes estones d’oci, i escriure m’ajudava a posar en ordre els meus sentiments, m’ho passava molt bé, i vaig tenir el somni que estava fent un llibre i ara estic al·lucinat perquè sé que és molt difícil publicar un llibre”. Això ens explica Dídac Bautista, autor de La vida fantàstica. Lliçons de vida d’un nen amb somnis, publicat per Planeta en català (Estrella Polar) i castellà (Destino), i que es presenta el 29 de gener al recinte modernista l’Hospital de Sant Pau. “He tingut una vida bonica, malgrat que l’he passada entre medicines i hospitals –segueix el Dídac–, i m’agradaria ajudar a molts nens i nenes malalts com jo a què puguin tenir una altra visió de la vida”.

    Al Dídac li van diagnosticar leucèmia amb 3 anys. Va haver de deixar l’escola a P3 i es podria dir que encara no hi ha tornat amb normalitat. Durant els nou anys d’infantil i primària, el Dídac ha passat per dos trasplantaments de medul·la òssia i un tractament experimental per derrotar el càncer, a banda de llargues temporades de quimio i radioteràpia. Superats els primers mesos de l’últim trasplantament, el novembre de 2017, però amb les defenses encara molt baixes, tot el 6è el va fer amb atenció domiciliària. Ara fa 1r d’ESO i dues hores al dia ja les fa a l’institut, amb la resta de companys.

    La gènesi del llibre són els dos mesos que va passar en una cambra d’aïllament de Sant Joan de Déu durant el segon trasplantament. “Ell no ho va viure com una cosa negativa, però sí que era dur haver d’estar separat dels seus germans grans; jo el vaig encoratjar a què escrivís com se sentia, però mai hauria pensat que acabaria en un llibre”, explica Mireia Torguet, la mare del Dídac, al qual descriu com “un nen molt feliç i molt conscient de tot”. “El que vam intentar no només va ser guanyar a la malaltia en l’àmbit mèdic, sinó també en l’emocional”, afegeix.

    Durant aquells dos mesos el Dídac va escriure tot el que li passava pel cap: records, sentiments, idees, anècdotes del dia… I quan va deixar l’hospital va seguir. Algun d’aquests materials van arribar al grup Planeta, des d’on van demanar a la família que els enviés la resta. El llibre agafa només els escrits més reflexius del Dídac, que estan il·lustrats per Carme Solé Vendrell. Solitud, tristesa, ràbia, enuig, dolor, impaciència, felicitat, il·lusió, esperança… Cada capítol ve precedit d’una d’aquestes paraules. Això, per exemple, escriu Dídac en el primer capítol, titulat “Sentiments”.

    «Si penses que estar ingressat llargues temporades en un hospital pot arribar a ser molt avorrit, t’equivoques. Hauries d’haver estat amb mi aquests vuit anys, hauries descobert com d’emocionant pot ser viure en un hospital. Hauries descobert quants nens i nenes viuen en aquests centres, i que no tots van a l’escola com tu i els teus companys. Hauries descobert un món que ni jo ni la meva família pensàvem que existia, i que, per sort o per desgràcia, hem conegut. Jo no me’n penedeixo, perquè, deixant de banda la malaltia, he crescut en un món que m’ha enriquit d’una manera immensa».

    Una feina per mestres experimentats

    “M’agradaria que aquest llibre el llegissin molts mestres, perquè puguin educar a les escoles de la forma com m’han educat el Julián i la Carme”, comenta el Dídac. Julián Artacho és el mestre domiciliari que el Dídac va tenir quan feia 6è. Carme Barba és la mestra que va tenir amb anterioritat, mentre era a l’aula hospitalària de l’Hospital Sant Joan de Déu. Tots dos són docents amb molts anys d’experiència, que en el seu dia van decidir dedicar-se a l’educació d’infants malalts. I tots dos han participat de les consultes per determinar quin seria el millor itinerari pel Dídac per reincorporar-se al sistema educatiu.

    “Passem dues hores diàries durant quatre dies a la setmana amb els nostres alumnes, cara a cara, quin altre mestre fa això? Aquí es viuen situacions dures, perquè per un mestre és dur veure morir un infant amb el qual has establert una relació tan estreta; ells són els alumnes més vulnerables del sistema, i per això aquesta feina l’haurien de fer mestres molt preparats”, considera Artacho. Fins fa només tres anys, al Consorci de Barcelona l’atenció domiciliària la feien els últims en arribar a la bossa d’interins. Ara s’ha millorat una mica. Hi ha un equip estable de 9 docents… però la resta que fan falta per atendre al centenar llarg d’infants que requereixen aquest servei segueixen sortint de la bossa d’interins.

    Els mestres domiciliaris i els hospitalaris treballen coordinats. “La nostra principal funció és l’acompanyament a uns nois i noies que estan en una situació molt complicada, intentem normalitzar en la mesura del possible aquest moment que estan passant, entendre quines són les seves necessitats i les seves pors, i fer de vincle amb el seu centre”, resumeix Artacho. Per aquest mestre, que ha dedicat part de la seva trajectòria professional a la cooperació internacional (va ser coordinador de l’Agència Catalana de Cooperació), cada cas és especial, i el del Dídac també. “Ell i la seva mare són persones excepcionals, però tenim molts altres nanos amb unes ganes tremendes de tornar a l’escola, la nostra missió és recorda’ls-hi que hi ha un món allà que els està esperant”.

    Retorn a la ‘normalitat’

    En el cas del Dídac, la seva lenta reinserció en la vida acadèmica està causada per motius de salut, perquè encara es cansa molt (va començar el curs amb cadira de rodes i mascareta, ara només necessita crosses), però també pedagògics. Calia trobar un centre on la forma de treballar fos similar a com ell havia treballat amb el mestre domiciliari i hospitalari. Sobretot, un centre petit on començar de zero amb companys nous. “Actualment, l’educació es preocupa molt pels resultats, i el que tots aquests nens malalts han viscut no es pot mesurar de la mateixa manera”, comenta Mireia Torguet, la mare del Dídac, que també és mestra.

    Carme Barba hi coincideix: “El retorn a l’escola és un dels grans problemes que tenim, per una banda, perquè ells han estat els reietons de la casa durant mesos o anys, tothom ha estat pendents d’ells, i de sobte són un més en un grup de 25, per l’altra molts tenen por del rebuig quan tornin, especialment a determinades edats. Però el principal problema és la poca flexibilitat del sistema davant d’aquests casos”. Barba va ser la mestra del Dídac quan era a la cambra d’aïllament. Una cambra en la qual tot aquell qui entra s’ha de dutxar abans. “Va ser un trimestre molt intens, ell és un nen molt especial que posa moltes ganes i il·lusió a tot el que fa”, recorda.

    “El Dídac és un nen molt feliç i molt conscient de tot” | Foto cedida per la família

    L’Institut on va el Dídac (La Sagrera Sant Andreu, en mòduls prefabricats a l’exterior del recinte de Fabra i Coats) és nou d’aquest curs, i això és un avantatge perquè la seva població la formen només les tres línies (distribuïdes en quatre grups) de 1r d’ESO. Alumnes de la mateixa edat del Dídac. Els primers dies es van preparar a consciència. El Julián hi va anar uns dies, “perquè no sentís que s’havia quedat sense el seu referent”, explica. Una infermera de Sant Joan de Déu també hi va estar per explicar als alumnes què volia dir passar per una leucèmia. I el mateix Dídac els va voler explicar per què anava amb crosses, o perquè pel carrer havia d’anar amb mascareta, o perquè els diversos tractaments amb cortisona han deixat la seva pell amb moltes marques d’estries.

    “El primer dia que vam sortir em va dir, ‘mama, gràcies per haver trobat un institut com aquest’”, recorda Mireia Torguet. “Han posat totes les facilitats, treballen per projectes des de l’acompanyament emocional, potencien la creativitat i l’expressió, i tots els professors han entès que el Dídac no està acostumat al ritme de l’aula, que necessita més temps i tranquil·litat per respondre, i que no sempre pot assistir al centre per problemes de salut”, afegeix.

    I el Dídac, efectivament, és un noi molt conscient de tot. I com va per l’institut?, li preguntem. “Em va molt bé, és un nou món que estic descobrint, i estic veient que hi ha petits problemes que s’han de resoldre”. A què et refereixes? “Necessito més temps per fer les coses, però això és pel temps que he passat a l’hospital, res més”. I segueixes escrivint? “Sí, i vull fer un segon llibre, que serà una novel·la, explicant la meva vida”.

    L’import dels drets d’autor de la venda de La vida fantàstica. Lliçons de vida d’un nen amb somnis es destinen a l’Hospital de Sant Joan de Deu i a la Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia.

  • Decisions de salut

    Quan volem nomenar les principals amenaces per a la nostra salut, de seguida pensem en el tabaquisme, les males dietes, la falta d’exercici físic i altres hàbits poc saludables. Si ampliem una mica el focus, reparem en la importància que tenen els factors socials, com els recursos econòmics, les polítiques sanitàries i, en general, les desigualtats. Però hi ha un element transversal a tots aquests factors individuals i socials en el qual potser no reparem prou: l’accés a informació de qualitat i la capacitat d’interpretar-la per prendre decisions de salut. La situació és complicada perquè vivim envoltats de missatges d’allò més variat sobre tot tipus d’intervencions o tractaments per prevenir i tractar la malaltia, ja siguin proves diagnòstiques, dietes, medicaments, operacions quirúrgiques o senzillament canvis en l’estil de vida. Sabem que, al costat de la informació veraç, abunda la falsa i la no confirmada, i que per prendre bones decisions és crucial conèixer la veracitat de la informació que manegem. També sabem que, en matèria de salut, el problema de les males decisions és que impliquen malalties, mortalitat prematura, sofriment innecessari i un malbaratament de recursos. I, així mateix, podem reconèixer que la solució implica fomentar l’alfabetització en salut, perquè un nombre creixent de ciutadans tingui suficient capacitat crítica per interpretar els missatges de salut. La qüestió és com s’aconsegueix això, encara que sigui a petita escala, amb quines fórmules, qui pot participar i per on començar.

    Com tots els problemes complexos, el de la influència de la comunicació en la salut individual i col·lectiva està lluny de ser ben estudiat i comprès. Una premissa bàsica és que per triar els millors tractaments o intervencions de salut cal valorar, a partir de la millor informació disponible, els beneficis i perjudicis de les diferents opcions en cada persona concreta. Això és alguna cosa que fan els metges cada dia, sabedors que la salut dels seus pacients depèn de prendre les millors decisions, explicant sempre amb ells en la deliberació. Encara que els experts i autoritats sanitàries no estan a resguard d’equivocar-se, el risc dels ciutadans, quan han de decidir per si mateixos, és major. Les seves principals manques són dues: l’accés a informació de confiança en llenguatge assequible i la capacitat crítica per avaluar els missatges amb una certa autonomia.

    Salvar l’abisme que hi ha entre la informació experta i la informació per a llecs és una tasca que estan escometent nombroses iniciatives, encara que amb visibilitat molt diversa. Quant al pensament crític, una capacitat que està àmpliament descurada a l’escola, no hi ha solucions màgiques; no obstant això, les manques poden esmenar-se, i mai és tard per a això.

    Una ambiciosa i decidida iniciativa que ja ha desenvolupat eines concretes per fomentar les bones decisions en salut és Informed Health Choices, un projecte encapçalat per Andy Oxman, director de la Global Health Unit, a l’Institut de Salut Pública Noruec, i un dels investigadors més compromesos amb l’alfabetització en salut. Un dels eixos centrals del seu projecte és el desenvolupament de 36 conceptes clau amb els quals elaborar materials educatius per fomentar el pensament crític. Heus aquí solament mitja dotzena: els tractaments poden ser perjudicials; les anècdotes no són proves fiables; associació no és el mateix que causalitat; el més nou no és necessàriament millor; l’esperança pot despertar expectatives irreals, i els efectes espectaculars d’un tractament són molt rars. Ensenyant i difonent aquestes i altres idees bàsiques, els metges, juntament amb els periodistes, comunicadors i altres intermediaris de la informació mèdica, poden sens dubte ajudar a educar als ciutadans a interpretar millor els missatges de salut.

  • «Excloure a les persones amb discapacitat del coneixement científic pot convertir-les en persones dependents»

    Ciència inclusiva. La diversitat funcional s’ha traduït, també, en una exclusió del coneixement. Tot i que que la divulgació s’ha anat multiplicant, la informació científica segueix sent de difícil accés per a grans col·lectius.

    El professor de la Universitat Autònoma de Madrid, Miguel Gómez, assegura que «cal convèncer als científics de la necessitat de fer més divulgació i que aquesta sigui més inclusiva». Gómez presideix Ciència sense Barreres, una associació d’investigadors de diverses universitats de l’estat espanyol que pretén fer que la divulgació sigui més inclusiva i estigui més adaptada.

    Per a aquest professor, fer que les persones diverses tinguin eines amb les quals avançar en el seu coneixement és evitar que acabin sent subjectes dependents. És una via cap a l’autonomia. «Els divulgadors científics han de sortir de la seva zona de confort i anar a buscar al públic, en lloc d’esperar al fet que el públic vingui», reclama.

    Per què és important fer divulgació inclusiva?

    Hem observat que un dels efectes de l’exclusió social de les persones amb discapacitat és que també se’ls impedeix l’accés al coneixement i es menysvaloren les seves capacitats, la qual cosa acaba generant persones subsidiàries i dependents. Mentre més coneixement tenim més lliures som, tenim més possibilitats a l’hora de prendre decisions i, en definitiva, més possibilitats d’estar integrats en la societat.

    Però això és aplicable a totes les persones, no solament a les quals tenen diversitat funcional

    Per descomptat, a nosaltres no solament ens preocupen les persones amb diversitat funcional, sinó també aquelles persones que tenen dificultats d’accés a continguts científics, ja que hi ha tot un seguit de col·lectius que no ho tenen fàcil per accedir a aquest tipus d’informació, ja sigui perquè viuen al món rural, perquè estan a la presó, etc.

    No és solament un problema relacionat amb la discapacitat, sinó de falta d’accés al coneixement. El nostre objectiu final és ser capaços de dissenyar activitats de divulgació inclusives i que puguin valer tant per portar-les a un col·legi de primària, a una presó o a un públic amb alguna diversitat funcional. A més, és curiós com, a vegades, el públic que no té una discapacitat reconeguda acaba descobrint que les adaptacions que s’han fet en una activitat també li resulten beneficioses.

    Pel que diu, la inclusió del coneixement està alguna cosa oblidada.

    Ciències sense Barreres va néixer perquè un grup de persones vam veure que existia un buit que amb prou feines es cobria. Ens vam adonar que en moltes de les activitats de divulgació que s’organitzen no se sol tenir en compte a les persones amb diversitat funcional o a les quals tenen problemes d’accés als continguts, sigui per una discapacitat o per un altre tipus de problemes. A més, vèiem que es feien activitats adaptades o inclusives en el camp de l’oci, però no en el de la informació i la divulgació científica.

    I com s’omple aquest buit?

    L’associació funciona de dues maneres, donant suport a projectes que demanen investigadors individualment i proposant els seus propis projectes. Per exemple, hem aconseguit finançament de la Universitat Complutense i també d’institucions europees com la Societat Geològica de Londres i la Unió Europea de Geociències.

    Per quin tipus de projectes?

    Ara mateix tenim dos projectes d’innovació educativa finançats per la Universitat Complutense que són Geodivulgar i I am able. Aquest últim és un projecte de divulgació de química que està dirigit a persones amb discapacitat intel·lectual i que es duu a terme en centres d’educació especial, on es fan diverses activitats. Geodivulgar és un projecte més ampli dins del camp de la geologia i té un part que es diu Geologia per a Tots, que es dedica a fer tot tipus d’activitats dissenyades perquè puguin participar persones amb diversitat funcional.

    El projecte finançat per la Societat Geològica de Londres va consistir a realitzar excursions sobre geologia per a persones sordcegues. Mentre que el que va subvencionar la Unió Europea de Geociències era un projecte similar orientat a persones amb algun tipus de discapacitat visual.

    També està In Space, que és una iniciativa que parteix d’investigadors de l’Agència Espacial Europea i en la qual nosaltres participem o Astronomia Accessible, un projecte que el seu objectiu és fer activitats de divulgació d’astronomia per a persones amb baixa visió o ceguesa.

    Com es desenvolupa un projecte d’aquest tipus?

    Com qualsevol projecte de divulgació, cal tenir en compte les necessitats del públic, és igual que siguin persones amb sordceguesa o que no tinguin cap tipus de discapacitat reconeguda. Moltes vegades en les activitats de divulgació es pretén que sigui el públic el que s’adapti a l’activitat i no a l’inrevés. Hi ha un lema en el fòrum europeu de discapacitat que diu ‘res per a nosaltres sense nosaltres’, perquè moltes vegades quan es preparen activitats per a aquests col·lectius, es fa sense tenir en compte a les persones que ho rebran.

    Sovint es critica als divulgadors per no mirar d’arribar a un altre tipus de públic. També és d’aquesta opinió?

    És obvi que per realitzar qualsevol activitat ha d’haver-hi una persona que vulgui realitzar-la i una altra que vulgui assistir. Però també és cert que de vegades els divulgadors ens hem de sortir dels canals habituals per tractar d’arribar al major nombre de gent possible. En el cas de la diversitat funcional està clar que moltes vegades el mateix canal de comunicació pot resultar un problema. Per exemple, si parlem de persones amb sordceguesa, si no anem a buscar-les difícilment es s’assabentaran que existeix una oferta. Una cosa que tenim clara a l’associació és que els divulgadors científics han de sortir de la seva zona de confort i anar a buscar al públic, en lloc d’esperar al fet que el públic vingui a nosaltres.

    No creu que a Espanya cada dia es fa més divulgació de qualitat?

    Sí, això és cert, però segueix sense haver-hi un reconeixement per part de l’administració i segueix sent una activitat que no està ben reconeguda en l’àmbit científic. Crec que cal fer una crida als científics, perquè necessitem que es conscienciïn no solament de la necessitat de la divulgació, sinó també de l’obligatorietat de la divulgació.

    Creu que la divulgació hauria de ser obligatòria?

    En certa mesura, perquè hem de tenir en compte que el treball dels científics és finançat majoritàriament amb fons públics, de manera que la societat té tot el dret a saber què s’està fent amb els seus diners. A més, si els científics volem que la ciència ocupi un lloc important en la societat, hem d’explicar què és el que fem. Per descomptat, per a això els organismes reguladors i les institucions s’han d’adonar que si no es valora la divulgació, és menys probable que els científics dediquin el seu temps a dedicar-se a això.

  • Quina és la utilitat dels congressos mèdics?

    Per raons que no vénen al cas, aquesta tardor està sent una temporada alta pel que fa a congressos, almenys per a mi que he hagut de preparar mitja dotzena de xerrades per complir amb diversos compromisos en diverses ciutats i diferents països. Una mica estressant però, al cap i a la fi, aquesta és també una de les missions o deures que se’ns encomanen als que professem a la universitat.

    Els congressos mèdics deixen bastants buits per a altres activitats que, sobretot si visitem una ciutat que desconeixem, se centren en la cultura i la gastronomia locals. També ens deixen temps per reflexionar sobre el sentit d’aquest tipus d’activitats; vull dir la seva utilitat pràctica, la seva eficiència, podríem dir fins i tot. Com que els organitzadors i els nostres amfitrions inverteixen uns diners en convidar-nos a participar i a presentar els nostres treballs, seria lògic pensar en alguna forma d’objectivar els beneficis de tanta despesa. Encara estem lluny.

    Tan lluny estem de provar que les comunicacions i conferències que es dicten en els congressos reverteixen d’una manera clara en benefici dels pacients, que la seva utilitat i conveniència s’han posat més que en entredit. Això no vol dir que s’acabin, ja que en realitat els congressos mèdics són ja de per si una indústria consolidada de la qual viuen molts agents involucrats i tenen, per això, una dinàmica pròpia que poc té ja a veure amb la ciència i cada vegada més amb l’economia i el PIB. Les reunions mèdiques són en l’actualitat un negoci de gran calibre, especialment per a les ciutats amb major atractiu turístic, cosa que sempre es busca en aquestes ocasions. La indústria relacionada amb fàrmacs, proves de laboratori o instrumental quirúrgic és la que realitza les inversions més quantioses de les que viuen les agències de viatges, les empreses organitzadores d’esdeveniments, els hotels, les companyies aèries, etc. Per aquest motiu, entre altres raons de menys pes, els preus dels medicaments i dels aparells quirúrgics quadrupliqun o quintupliquin, almenys, els costos reals de producció. Avui en dia, les inversions realitzades en el màrqueting sanitari sumen quantitats tan grans que sorprenen qualsevol.

    No obstant això, segueix sent pertinent preguntar-se per la conveniència i utilitat dels congressos. No es tracta aquí d’amenaçar a tots els actors interessats en aquest avantatjós negoci, sinó d’introduir certa racionalitat i propiciar una reflexió sobre el que fem. En un clarivident article publicat el 2012 a JAMA -el vaixell insígnia de la poderosa American Medical Association John Ioannidis es preguntava si els congressos mèdics tenen encara alguna utilitat i, si aquest fos el cas, per a qui? Escriu Ioannidis que el mètode de selecció i presentació dels resums és clarament permissiu (cal congregar el màxim nombre de congressistes possible) i, a més, la gran majoria de comunicacions que es presenten mai arriben a ser publicades com a treballs complets. La influència de la indústria en els programes científics és cada vegada més patent, ja no en sessions esponsoritzades directament sinó fins i tot en sessions plenàries. Un recent estudi sobre els congressos que anualment celebra l’Association of Clinical Oncology (ASCO) revela que el percentatge de presentacions orals finançades per la indústria augmenta en funció de la rellevància i l’audiència de la sessió. Ioannidis conclou que la importància científica dels congressos mèdics és pràcticament nul·la, particularment en l’era de la comunicació ràpida i fàcil en la qual ens movem i que faríem millor en invertir els diners que es dissipa en ells en desenvolupar mètodes de comunicació i formació alternatius més eficients i menys contaminants. Per si els arguments sobre l’eficiència dels congressos fossin pocs, Ioannidis ens proporciona una dada interessant: la petjada de carboni d’un congrés de mida mitjana aconseguiria les 10.000 T de CO2.

    Una última reflexió: la gran majoria dels congressos estan promoguts per societats científiques (i les seves corresponents fundacions) cada vegada més nombroses i cada vegada més (super) especialitzades amb el suport econòmic d’aquella part de la indústria que té interessos concrets en l’especialitat en qüestió. Aquestes societats, a través de les seves fundacions, solen repartir prebendes entre els seus quadres directius que tendeixen a perpetuar-se en el càrrec derivant així, amb el temps, en una gerontocràcia. Són els càrrecs que viuen, més o menys literalment, dels grans beneficis que deixen els congressos a les arques de les anomenades fundacions científiques: no paguen la inscripció en els seus congressos, s’autoconviden si han de viatjar, mengen en bons restaurants a la salut i de les quotes dels afiliats, i un llarg etcètera de bonus que tenen alguna cosa de les famoses targetes black. Aquest tipus de corrupció soterrada és particularment visible en societats científiques del món mediterrani com he pogut comprovar repetidament a Grècia, Itàlia, Egipte o Espanya. Es tracta de societats poc protegides dels abusos dels seus quadres directius i en les que la renovació dels seus càrrecs té un caràcter quasi dinàstic en el qual es premia especialment la fidelitat històrica i l’immobilisme.