Just Deploy It!

Etiqueta: Consellera

  • Malalties no tan minoritàries

    Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties minoritàries amb l’objectiu de donar a conèixer aquestes patologies i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Aquests casos es consideren greus i poc freqüents però si els englobem tots en conjunt no són tan minoritaris com el seu nom indica. El volum és molt més elevat del que pot semblar. A Catalunya afecten més de 350.000 persones i a Europa 30 milions, és a dir, entre un 6 i un 8% de la població.

    És per aquest motiu, que el govern català estem desplegant el model d’atenció a les malalties minoritàries. De fet, des del departament de Salut treballem activament a través de la comissió assessora de malalties minoritàries amb experts i entitats de familiars i pacients per donar solucions de caràcter transversal. El nostre model es basa en les denominades Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), que aposta per l’atenció centrada en les persones (no només els pacients, sovint infants, sinó també les seves famílies que necessiten un ampli suport i recolzament). L’objectiu és garantir un accés ràpid i coordinat al sistema de salut, un diagnòstic precoç i un pla terapèutic dissenyat per un equip interdisciplinari expert. Catalunya és una de les úniques regions d’Europa on el model d’atenció d’aquestes malalties s’aplica en tots els nivells assistencials.

    Enguany, el Servei Català de la Salut (CatSalut) acaba de designar dues noves xarxes dedicades a les malalties metabòliques hereditàries i a les malalties renals. Aquestes dues se sumen a la primera xarxa que ja va entrar en funcionament l’any 2017 dedicada a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica (fins al desembre de l’any 2018 ja ha atès 1.050 nens i nenes).

    Però el model d’atenció no s’acaba aquí. Aquest mateix any està previst que es posin en marxa dues xarxes més d’unitat d’expertesa: una dedicada a les malalties minoritàries neuromusculars i una altra, al grup d’immunodeficiències primàries. I el 2020 implantarem la xarxa dedicada a les malalties minoritàries auto inflamatòries i una altra a les auto immunes sistèmiques.

    Connexió amb Europa

    La meitat d’aquestes patologies minoritàries es detecten en el moment del naixement i el seu pronòstic és molt deficient: un 35% dels pacients no arriben a l’any de vida, i el 22% no superen els 15 anys. A més a més, un 40% dels malalts no estan diagnosticats com a conseqüència de l’escassa incidència de la malaltia i que són poc conegudes. És per això que és tan important el treball a través de les xarxes de referència europees (European Reference Networks-ERN) en malalties minoritàries i complexes. De fet, Catalunya participa en 16 de les 24 ERN creades, i són 8 els centres catalans que ens representen a nivell europeu. Aquest sistema ens permet coordinar-nos i posar en comú totes aquelles bones pràctiques que ajuden a millorar la qualitat de vida dels afectats o salvar-los la vida. Malauradament, i malgrat tenir un gran nombre d’investigadors i investigadores i de centres catalans que compleixen tots els requisits de qualitat i expertesa requerits per la Comissió Europea per participar en la resta de xarxes existents al continent, això no és possible. Per què? Per culpa de la incapacitat del Ministerio de Sanidad espanyol, a través dels Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), per donar els avals que es requereixen des d’Europa, la qual cosa ens impedeix continuar investigant al màxim nivell.

    Però no vull acabar el meu article amb una notícia negativa. Al contrari. Vull donar un alè d’esperança a totes les persones i les seves famílies que pateixen aquestes malalties minoritàries. El departament de Salut i el govern de la Generalitat treballa i treballarà per enfortir l’atenció en aquest àmbit, un esforç coordinat amb altres iniciatives socials com la de la Fundació de la Marató que aquest 2019 tornarà a estar centrada a fer divulgació i recaptar fons per a la investigació d’aquestes malalties.

  • Els reptes pendents de la sanitat de Catalunya i l’actual Departament de Salut

    En una col·laboració anterior publicada en aquest mateix mitjà deia que calia passar de les gesticulacions generals a l’acció política sectorial per abordar sense retard els problemes acumulats, abans i durant el període de vigència de l’article 155, en els diferents sectors governamentals, entre ells el de la sanitat. En aquests moments ja s’han produït la major part dels canvis en els organigrames i en els principals responsables del Departament de Salut, CatSalut i ICS i toca posar en marxa les línies estratègiques i operatives que han de buscar solucions als problemes.

    Sense pretendre emetre judicis que serien precipitats, donat l’escàs temps transcorregut des dels canvis realitzats a la cúpula política departamental, crec que sí que estem autoritzats a emetre opinions i anàlisis generals sobre algunes de les possibles connotacions polítiques que se’ls poden atribuir:

    En el cas de la màxima cúpula departamental (consellera) es podria pensar que, després de l’etapa liderada per A. Comín, amb un grau significatiu de llibertat personal i política que va generar alguns problemes interns dins el partit ERC i amb els seus «partners» governamentals, s’ha optat per una direcció més ajustada i disciplinada en relació a les directrius superiors tant en els aspectes pressupostaris com a possibles iniciatives estratègiques en el marc del sistema i dels seus principals grups de pressió públics i privats. Sembla com si el missatge polític general fos el d’intentar evitar l’aparició de possibles nous fronts sectorials de conflicte quan encara es troba sense resoldre el més important des d’una perspectiva política global del govern de la Generalitat.

    En el cas del CatSalut, la institució que ostenta el poder fàctic del sistema, sembla que els canvis realitzats són també coherents amb l’estratègia esmentada abans. La cúpula directiva és assumida per un professional sanitari que ha dedicat la pràctica totalitat de la seva vida professional a l’administració pública però en àmbits absolutament aliens al sanitari. En els moments actuals els recanvis estan arribant als graons inferiors i, d’acord amb les manifestacions de membres destacats del CatSalut, sembla que s’està concentrant el poder en unes de les àrees mentre que s’està descapitalitzant d’experiència i coneixement de la institució la resta del quadre de comandament.

    A data d’avui encara estan per conèixer molts dels canvis a l’Institut Català de la Salut però ja se sap que en el lloc de direcció-gerència s’ha situat a un professional de gran vàlua personal i tècnica i amb inestimable experiència en diferents àmbits del Departament de Salut, en gairebé tots excepte a l’ICS.

    No és qüestió de fer consideracions malintencionades i sense fonament i cal tornar a insistir en la necessitat d’esperar als fets consumats abans d’establir conclusions definitives però, amb l’esperança d’equivocar-nos, no podem deixar de considerar els símptomes preliminars que tradueixen els canvis en marxa en les institucions claus de la sanitat catalana que, encara que per alguns sigui una de les millors del món, no deixa de tenir, com les de la resta de l’estat, reptes decisius que esperen solucions estratègiques innovadores. Sembla que la direcció que apunten els canvis departamentals no és massa favorable a la introducció d’innovacions i canvis estratègics i que hem de continuar esperant temps millors.