Etiqueta: Dia internacional de les persones amb discapacitat

  • Ivan Camps: “El món no està preparat per a la gent que va en cadira de rodes”

    Fa set anys, a Ivan Camps Rivas li van trobar un cavernoma o malformació vascular a la medul·la i, en extirpar-li, va perdre la mobilitat de les cames. Tenia 35 anys. Mentre feia rehabilitació a l’Institut Guttman de Barcelona, va provar una de les activitats que més li agraden, la natació. Pensava que seria fàcil, sempre havia estat una persona esportista i competitiva, però, un cop a l’aigua, la meitat del cos se li enfonsava i li costava surar.

    La seva monitora, la Maria Folgado, li va explicar com moure’s en l’entorn aquàtic i li va donar alguns consells. L’Ivan recorda que va ser com tornar a aprendre a nedar: “La manera de fer braçades no és la mateixa. Has de respirar menys del que respiraves per agafar una velocitat bastant elevada. Has de compensar els braços per tal que el cos no s’enfonsi”.

    La Maria li va comentar que entrenava persones amb discapacitat al Centre Natació Mataró i el va animar a provar-ho. L’Ivan va preferir acabar primer la rehabilitació, per si millorava, però, en acabar-la, va haver d’adaptar-se a la realitat de la cadira de rodes. “Jo no moc cap de les dues cames, vaig en cadira de rodes tot el dia, per això vaig escollir la natació, perquè era un dels esports en els quals jo no necessitava una cadira de rodes per practicar-lo. Vaig tenir ‘feeling’ amb ella i, després, amb la resta de l’equip”.

    “La natació és com una rehabilitació”

    Actualment, al CN Mataró de natació adaptada hi ha gairebé 30 persones amb capacitats diverses, i han guanyat les últimes quatre edicions del Campionat d’Espanya. L’Ivan entrena dilluns, dimecres, divendres i dissabte. “La natació és com una rehabilitació psicològica”, remarca. “L’ambient que tenim a l’equip és molt bo, és com si estiguessis prenent alguna cosa amb els amics, però estàs practicant esport. Ens ho prenem seriosament, aquí venim a entrenar, no a fer vida social, però ens expliquem les nostres historietes, i està bé”.

    “Ens agrada guanyar”, reconeix, “i no només guanyem el campionat d’Espanya, també la lliga catalana, que són quatre jornades, el campionat de Catalunya d’hivern i el d’estiu… Amb la selecció catalana, quan he anat jo, hem guanyat un parell de vegades i dues més hem quedat segons”. Hi ha guardons individuals i per equips: cada esportista suma punts per al seu equip, i així el CN Mataró ha estat el millor dels últims anys allà on ha competit.

    Ivan Camps Rivas: “Gràcies a l’esport i a la natació, tinc una forma física que em permet fer moltes coses»

    Tot i tenir una trajectòria de primer nivell, el CN Mataró té dificultats per trobar patrocinadors i, sovint, són els nedadors i les nedadores les qui s’han de costejar viatges i manutenció. En el cas del Campionat d’Espanya, però, és el club qui ho paga, o la cooperativa B-Swim, a la qual pertany la Maria Folgado. El neguit de l’equip ara és si podran anar a competir a una trobada internacional a Berlín: “Sense un patrocinador ens ho he de pagar nosaltres, i no sé si tot el món estarà disposat a desemborsar la quantitat”, comenta l’Ivan.

    Precisament, el 3 de desembre se celebra el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, una jornada que té com a objectiu sensibilitzar i conscienciar la població en general sobre els drets d’aquestes persones i incloure-les en la vida social, econòmica, política i cultural, suprimint tot tipus de barreres.

    Una adaptació continua

    “Gràcies a l’esport i a la natació, tinc una forma física que em permet fer moltes coses. Per exemple, tinc un hort a casa. El vaig adaptar, amb una mica d’imaginació, i les plantes no estan al terra, sinó a uns 30 centímetres, com si fossin jardineres. A l’estiu, planto tomàquets, pebrots, carbassons, alls, enciams…”

    L’Ivan i la seva família es van haver de canviar de casa. Abans vivien a Mollet del Vallès i ara a Caldes de Montbui, en una planta baixa envoltada d’un terreny pla, però ell no ha volgut adaptar gaire la casa per acostumar-se a les barreres arquitectòniques amb què es troba a l’exterior. En pocs mesos, des que es va començar a trobar malament el juliol del 2014 fins que el van operar el gener del 2015 sabent que tindria efectes secundaris, l’Ivan ha hagut de fer tot un procés per conviure amb una discapacitat.

    L’Ivan ha creat el seu propi hort adaptat a casa

    “Quan vaig sortir de l’operació, em vaig centrar en la recuperació, ni plors ni males cares. Jo pensava que si la meva família em veia destrossat, ho passaria pitjor, i feia veure que estava com sempre, explicant els meus acudits. No em va costar gaire, ja estava mentalitzat”. Abans treballava en una oficina, en una multinacional. Ara no té feina. Es va haver de comprar un cotxe nou i adaptar-lo, i mira de fer una vida el més normalitzada possible: “No et pots quedar al sofà. Jo porto el meu fill a entrenar a futbol tres dies a la setmana, em quedo allà veient-lo i després el porto a casa. Estic força entretingut”.

    Tot i això, el canvi de vida li ha permès conèixer de primera mà que “el món no està preparat per a gent que va en cadira de rodes”. “S’ha millorat des de fa uns anys, sí, ara és millor, però no és suficient. Falta molt, i fins i tot la societat ens ho posa més difícil encara”, afegeix, i posa com a exemple les dificultats que té per aparcar el seu vehicle en una plaça per a persones amb mobilitat reduïda, ja que a diari l’ocupen cotxes de persones que no tenen aquesta condició. “És cada dia des de fa set anys. Fins i tot, hi ha gent que se’t posa ‘xula’ i et diu: ‘Què, tens ganes de problemes?’ Normalment, tu preguntes educadament si tenen la targeta per estacionar allà i et diuen que només són dos minuts o qualsevol excusa, i és molt cansat”.

    L’Ivan viatja sovint per competir amb el seu equip. Tot i que van a hotels amb habitacions adaptades, s’ha trobat amb casos com que la cadira no entra per la porta, o que només hi ha una barra a la banyera, o que hi ha dues escales per accedir a l’habitació. “No sé quins criteris hi ha per dir que un hotel és adaptat”, remarca.

    Entrenament d’alt nivell

    La Maria Folgado és l’entrenadora de l’equip de natació adaptada del CN Mataró i la seleccionadora estatal de la Federació espanyola d’esportistes amb paràlisi cerebral. Ella i altres professionals del món de la natació de competició van decidir crear B-Swim en veure que “no hi havia opcions reals” per a les persones amb discapacitat que volien fer natació. “Hi havia moltes associacions, però qui ho portava, eren voluntaris, o persones que s’hi dedicaven dos o tres dies a la setmana. No hi havia una professionalització. Vèiem que, en la natació adaptada, com que el nivell d’exigència era menor, com que n’hi havia prou amb un voluntari, que no calia que fos un monitor”.

    Per a B-Swing, les persones que fan esport adaptat no només van per entretenir-se una mica i sortir del seu espai habitual. “Jo vinc de l’entrenament d’alt nivell. Ara només em dedico a esportistes amb discapacitat. Des del principi, per a mi, no hi havia diferències. La diferència era l’adaptació per aconseguir l’objectiu de millorar i superar-se. I això ho han de fer en les millors condicions”.

    El CN Mataró de natació adaptada ha guanyat el Campionat d’Espanya en les seves quatre últimes edicions

    L’entrenadora concep l’esport com “un motor de canvi, que ha de ser de qualitat, estructurat i dirigit per professionals. És un dret en igualtat. Jo aplico les mateixes teories i programacions que aplicava amb altres esportistes anteriorment”. El seu mètode d’entrenament consisteix a “fer planificacions, millorar la tècnica, definir l’estil de cada nedador i, després, fer adaptacions. Això no vol dir baixar el nivell d’exigència, jo vull que hi hagi una millora en el rendiment: ser més ràpid, nedar més ràpid, més distància, més distància en menys temps”.

    Autoestima

    Al CN Mataró hi ha persones que necessiten entrenaments diferents, en funció de si només poden moure les cames, els braços o de les dificultats de moviment que tinguin. “És molt exigent pensar com puc fer que millorin, però a nivell personal és molt gratificant, perquè veus unes millores a través de l’esport, i com canvien físicament. D’alguna manera, crec que estic ajudant a canviar la vida a algú amb un impacte directe, i és molt addictiu. Tinc la sensació que el meu temps invertit és útil”.

    Així, recorda esportistes que ara caminen amb menys dificultats o que caminen distàncies més llargues. “Podria explicar mil casos. N’he tingut de molt difícils, i em semblen sorprenents i m’emocionen perquè se’ls ha donat la possibilitat de ser més forts”, indica, tot recordant que entrena des d’infants fins a gent gran.

    La Maria valora els beneficis de la natació per diferents motius: és “alliberador” per a les persones que van en cadira de rodes, i “dona seguretat” perquè no hi ha risc de caure i fer-se mal. A més, hi ha un altre factor: “Tu t’exposes físicament, estàs en banyador, hi ha un procés en què has d’acceptar el teu cos tal com és. Aquesta comunicació no es diu, però tu ho veus, t’estàs exponent i t’estàs empoderant”.

    Falten patrocinadors

    Orgullosa del seu equip, enumera els campionats guanyats en els últims anys. “Tenim sis esportistes en l’equip paralímpic espanyol. És gent de molt nivell”. Tot i això, lamenta la manca d’esponsorització i veure com a vegades no tothom pot anar a competir. “És molt decepcionant. No hi ha prou diners amb el que tenim a l’equip. No podem fer competicions fora perquè és un cost molt gran i a cada competició has de moure cadires de rodes, has de buscar hotels adaptats, és desesperant. La sensació és que a l’esport adaptat no se li dona la mateixa importància que al convencional, continua considerant-se d’una altra categoria”.

    Aquesta esportista d’elit, que ha viatjat arreu del món, afirma que “veus altres països i com es planteja l’esport amb persones amb discapacitat i la repercussió que té, i t’adones que aquí ens queda molt a fer”.

    En aquest sentit, critica la manca de rampes en les instal·lacions, per exemple, o la poca oferta esportiva. “Com menys limitacions posem, més esportistes aniran apareixent. Hi ha moltes persones que volen fer coses i no les fan perquè el que existeix no està adaptat. Una altra de les baralles és la falta de professionals formats, hi ha pocs tècnics formats en esport adaptat, caldria una formació específica a les universitats”.

  • La millor escola per l’Aleix

    La primera impressió quan un veu l’Aleix és que potser tenien raó aquells professionals de l’EAP que en el passat període de preinscripció van dictaminar que estaria millor fent P3 en un centre especialitzat. Però aquesta és una primera impressió d’adult amb mirada d’adult. La que van tenir els seus companys i companyes de tres anys quan el van veure per primera vegada a l’aula va ser tota una altra: per ells, l’Aleix és només un company al qual s’ha de cuidar especialment. “Hem d’aprendre molt dels infants, ells ho han viscut amb tota la normalitat des del primer dia”, explica Maria Ribas, la tutora de la classe dels cargols, un dels grups de P3 d’aquest any al Col·legi Claret de Barcelona.

    Del cas de l’Aleix en va parlar aquest diari a mitjans de juny: un infant amb una malaltia minoritària (Miopatia Miotubular) que li resta força muscular. Per viure, necessita un respirador entubat a la tràquea i alimentar-se a través del botó gàstric. El seu desenvolupament cognitiu és el que li correspon per edat, si bé té molt poc llenguatge oral i bàsicament es comunica a través d’uns gestos que s’ha anat inventant ell mateix, alguns dels quals recorden la llengua de signes. Aquest curs començava P3 i, pel fet que necessita atenció sanitària, la primera idea va ser enviar-lo a un dels dos centres d’educació especial que hi ha a Barcelona que compten amb infermera, que són els que tenen alumnes amb pluridiscapacitats. La família s’hi va oposar, perquè la discapacitat de l’Aleix és bàsicament física, i, després de no poca lluita, va aconseguir el que volia: que anés a la mateixa escola que la seva germana. S’ha d’intentar i si no va bé canviarem, explicava Alba Jardiel, la mare de l’Aleix.

    La Maria va saber que seria la tutora de l’Aleix al juliol. La cap d’estudis d’infantil al Col·legi Claret, l’Elena Martínez, no li ho va voler dir fins aleshores, tot i que coneixia les intencions de la família des de feia molts mesos. Totes dues reconeixen que, malgrat que tenen altres alumnes amb discapacitats al col·legi (que compta amb prop de 1.500 alumnes, 4 línies de P3 a batxillerat), l’Aleix és el repte més gran al qual s’han enfrontat mai com a centre. “No és que no t’hi puguis negar, és que hi ha un decret que diu que l’Aleix té dret a estar aquí”, resumeix la Maria. I la sorpresa, fins ara, no és que estigui anant bé, ja que tot el període d’adaptació s’ha preparat a consciència i hi han intervingut molts ulls i mans, sinó que “està sent un gran aprenentatge per tots nosaltres”.

    L’Aleix, amb la seva tutora, Maria Ribas, que li llegeix un conte sobre els colors | Pol Rius

    Preparar-se volia dir tenir clar quins eren els recursos que farien falta, quina la formació i la forma de coordinar-se, i com s’havia de treballar la qüestió amb la resta del grup i amb els seus pares i mares. Tot això s’ha anat fent simultàniament al llarg d’aquest primer trimestre de curs. I, de fet, abans i tot. Al Claret sempre van estar disposats a afrontar el repte, l’únic que demanaven era el suport intensiu de què parla el decret 150/2017 per als infants amb més necessitats educatives. Aquest era el punt clau, segons resa un dels principals manaments dels defensors del model d’escola inclusiva: el recurs ha d’anar on és l’alumne i no l’alumne on hi ha el recurs. En el cas de l’Aleix, aquest recurs es deia, molt especialment, infermera escolar.

    Mobilització de recursos

    L’Aleix Mora assisteix a l’escola 20 hores setmanals, perquè hi va cada matí de 8.30 a 12.30h, el recullen per dinar i, al contrari que la resta del grup, no fa l’hora i mitja de tarda. Durant aquestes 20 hores l’Aleix està sempre acompanyat per una vetlladora i per la infermera, que proporciona el CAP de la zona. Normalment són les mateixes professionals, però de vegades poden variar. També els dilluns i dimecres hi va unes hores una fisioterapeuta de l’EAP, per fer activitats amb l’Aleix coincidint amb el moment que la resta del grup fa psicomotricitat. I els divendres també passa per la classe dels cargols una logopeda de l’Hospital Sant Joan de Déu, el centre sanitari on tracten l’Aleix.

    A banda, cada dijous l’acompanya la professional del CEEPSIR, l’Anabel Blasco, la missió de la qual és ajudar la tutora a dissenyar estratègies i activitats perquè l’Aleix pugui participar a l’aula i alhora vagi adquirint la màxima autonomia possible. Per exemple, l’Aleix i un company són els responsables d’informar cada matí a la resta del grup sobre l’estat del temps, i per fer-ho li han proporcionat uns pots que contenen materials que evoquen el sol, la pluja, el fred, el vent, etc. Blasco és mestra del centre d’educació especial Sant Joan de la Creu i, des del seu CEEPSIR, fa el seguiment d’un total de vuit infants escolaritzats en centres ordinaris. “La meva feina consisteix a observar i fer propostes, pensant en l’infant però també en tot el grup, i és una sort quan trobes un centre com aquest, amb una gran predisposició a escoltar i canviar coses”, comenta.

    La Maria i l’Anabel estan ara preparant el PI de l’Aleix, els objectius del qual, expliquen, se centraran en l’adquisició d’habilitats comunicatives, sense descuidar els continguts propis de l’edat. “Si es troba bé de salut pot seguir el ritme de classe perfectament, li costa l’expressió, però pel que fa a comprensió fins ara no hem vist res que no pogués seguir”, apunta la tutora.

    Al pati d’infantil del Col·legi Claret, fent una cursa amb companys | Pol Rius

    De fet, els recursos que mobilitza un sol infant com l’Aleix encara van més enllà: un metge i una infermera de Sant Joan de Déu van anar al centre dos matins a fer formació a totes les mestres i professionals que intervenen o podrien fer-ho, la qual cosa inclou les tutores dels altres grups, les especialistes de música i anglès, totes les vetlladores i dues estudiants d’educació infantil que fan formació dual al centre. A més, professionals del SEEM (Servei Educatiu Específic de Motòrics) han passat per l’aula a fer observació i han fabricat un moble a mida perquè l’Aleix pugui estar una estonA incorporat, ja que el seu cos ho necessita, a més de proporcionar-li una cadira i una taula amb les que pot estar més a prop de la resta d’infants.

    També hi passa sovint la psicopedagoga de l’EAP, que és la persona que coordina tots aquests serveis externs amb el centre. Un document creat per aquesta professional permet que el Col·legi Claret, l’EAP, el CEEPSIR, l’Hospital Sant Joan de Déu i fins i tot el CDIAP al qual anava fins fa poc temps obtinguin informació sobre el dia a dia de l’Aleix gairebé en temps real.

    Treballar les relacions

    A més de mestra, la Maria té un màster en neuroeducació per la UB (fruit del qual ha fet formacions amb la resta de companyes d’infantil i del qual també va sorgir la idea d’incorporar una aula sensorial al centre). I canta amb la canalla mentre toca l’acordió. Quan ho fa, a l’Aleix li canvia la cara. Els nens i nenes l’envolten, però ho fan ordenadament. “Al començament tots volien estar amb l’Aleix i s’hi abraonaven –explica Anabel, del CEEPSIR–, per això vam haver de treballar aquesta relació, ara tots saben que només hi poden anar de dos en dos i que poden abraçar-lo i tocar-ho tot menys els cables”. L’Aleix esmorza cada dia amb la resta de companys. Ell, però, ho fa pel botó gàstric. També, de tant en tant, la infermera li ha d’aspirar el tub, per deixar-lo net, i això passa amb més freqüència si té mocs. “A tot això els nens no li donen cap importància, és molt emotiu veure les relacions que s’estableixen entre tots, i com demanen per l’Aleix quan no hi és”, diu la Maria.

    Per explicar aquestes necessitats, a començaments de curs la Maria es va inventar un conte, que va titular Petit conte especial, el va editar i il·lustrar amb un power point i cada matí el projectava i llegia a tot el grup. D’aquesta manera, els convidava a ajudar aquest nen especial però tractant-lo com un més, perquè, com deia el conte al final, “el que vol és aprendre coses noves i ser feliç al col·legi igual que la resta dels nens i nenes”. Amb els dits de la mà, l’Aleix deixa ben clar quan una cosa li agrada i quan no, aviat li arribaran uns commutadors perquè pugui prémer un botó que doni veu al sentiment que vulgui expressar. Al pati li canvia un altre cop la cara quan juga a fer curses amb altres companys que van amb tricicles i patinets. Cada cop els coneix i reconeix millor. I demana repetir fins a esgotar la vetlladora.

    Durant la primera setmana d’escola l’Aleix va fer la mateixa adaptació que la resta d’infants, amb l’única excepció que l’acompanyava la seva mare, l’Alba Jardiel, que ho va fer durant tres setmanes. Aleshores es va considerar que ja ho podia fer sol, “i no va tenir cap problema, patia més la seva mare que ell”, recorda la Maria. Amb tot, al final del matí ja sap que la vindrà a recollir i la demana, i li torna a canviar la cara quan la veu per la finestra.

    L’Aleix observa la seva mare per la finestra | Pol Rius

    També abans de començar el curs es va convocar a les famílies, i va ser la mateixa Alba Jardiel qui va explicar (ella diu intentar, perquè l’emoció li ennuegava la gola i li afluixava el llagrimer) a la resta de mares i pares per què volien portar el seu fill a aquella escola, com era el nen i quines necessitats tenia. “Va ser molt emotiu, les famílies van començar a aplaudir-la”, explica l’Elena Martínez, la cap d’estudis, que destaca que un dels punts cabdals del projecte de centre és la relació amb les famílies, amb les quals es fan quatre reunions cada curs.

    “La coordinació i el treball en equip és bàsic, tant a nivell intern com amb els professionals externs, i això és el que està fent possible la inclusió de l’Aleix”, remarca l’Elena. I la Maria Ribas ho confirma: “Aquesta implicació de tots els professionals està sent fonamental, és imprescindible tenir gent compromesa, que cregui en la inclusió i que lluiti i treballi per ella”.