Just Deploy It!

Etiqueta: diagnòstic

  • Digui’m què tinc

    El diagnòstic és el nostre pont entre la salut i la malaltia, un llindar que es travessa de cop, o a poc a poc, a mesura que es coneixen els resultats de proves que detecten un tumor, una mutació genètica, una malformació fetal o quan l’ecògraf deixa de detectar el batec del cor d’un fetus.

    Hi ha un abans i un després de la notícia d’un diagnòstic desfavorable, dur, desesperançador, que fa sentir la vida com un gran roc que esclafa i esborra l’horitzó. En aquell moment hi cap de tot: incertesa, por, impotència, ràbia, dolor, tristor, incredulitat, esperança, desesperança, coratge o desànim. Són notícies que demanen preparació, de qui les dona i qui les ha de rebre, que pot sortir de la consulta mèdica sentint-se acompanyat o absolutament sol i amb l’eco de les paraules que separen l’abans del després: Vostè té càncer. Faci’s a la idea que el seu home acabarà en una cadira de rodes. El vostre fill arriba amb una malformació congènita… Diagnòstics que no es poden canviar, però sí la manera de fer-los arribar, per suavitzar l’impacte emocional, i acompanyar el mal tràngol de fer-nos conscients del que hi ha: un present que s’imposa i un futur que es tem o que, de sobte, ja no es veu.

    La importància d’informar de la millor manera és un dels principals reptes als quals s’enfronten en el seu dia a dia els professionals sanitaris. Segons explica la vicepresidenta de la Societat Catalana de Mediació en Salut, Connie Capdevila, «les queixes més freqüents als departaments dels usuaris dels hospitals solen tenir a veure amb la qualitat de la informació rebuda i el tracte personal. I l’evidència científica demostra que l’actitud i habilitats de comunicació del professional de la salut juguen un paper crucial en com els pacients podran afrontar les males notícies».

    «Nosaltres tenim protocols d’actuació per minimitzar el seu impacte», exposa des de l’Hospital Clínic de Barcelona l’Aurora Sánchez. És doctora en medicina i especialista en genètica clínica i assessorament genètic del servei de Bioquímica i Genètica Mol·lecular del Clínic. Dia a dia tracta ‘malalts sans’, informa pacients sans sobre les possibilitats que tenen de desenvolupar una malaltia degenerativa. «Notícies fortes i difícils», puntualitza.

    De totes les malalties neurodegeneratives hereditàries, la de Huntington és la més freqüent –entre 5 i 10 casos per cada 100.000 habitants-. Comporta la mort de neurones en certes àrees del cervell, donant pas a una demència precoç -entre els 35 i els 55 anys-, amb deteriorament cognitiu, trastorn de la conducta i del moviment, i dependència. I uns 15 o 20 anys de supervivència.

    El gen alterat es localitza al cromosoma 4 i cada fill d’un pare o mare afectat té el 50% de possibilitats de desenvolupar-la. Avui dia no té cura. Per això, la Dra. Sánchez, l’any 95, quan va començar a fer testos genètics, sovint es feia la pregunta: «A un jove de 25 anys, amb tota la vida pel davant, per què l’he de maltractar dient-li que desenvoluparà la malaltia, si no tinc cap tractament per donar-li? No és millor que visqui en la ignorància?». Però sap molt bé que hi ha dos tipus de persones: unes que gestionen bé la incertesa, i altres -la gran majoria-, que no la poden tolerar. «Si el pacient coneix molt la malaltia que ha viscut el seu avi, el seu pare o un germà, i cada matí en aixecar-se, qualsevol acte, com ara que li caigui una tassa a terra, per a ell és determinant i ja sent que té un signe, t’acaba dient: ‘jo no puc viure pendent que em caigui el bolígraf, ho he de saber’. Aquesta –diu la genetista de l’Hospital Clínic- és la principal raó per voler-se fer l’estudi genètic».

    La segona causa és la descendència, «perquè si es detecta la mutació, tenim eines per esquivar perfectament la malaltia en els fills. Parem la malaltia en la família amb la selecció de l’embrió que no té la mutació del gen, abans d’introduir-lo a l’úter», detalla Sánchez.

    Enfrontar-se a la veritat

    Dues visites amb l’especialista en genètica són part del protocol per informar minimitzant l’impacte del diagnòstic. En la primera, abans de fer res, se’ls explica tot el que implica tenir la malaltia, en l’àmbit personal, familiar, i com condiciona en l’àmbit laboral. «Sempre és millor que vinguin acompanyats, per la parella o un bon amic, perquè és fonamental el suport emocional», declara la genetista. Precisa, però, que millor que no sigui ni el pare ni la mare. «No ens interessa perquè tenen molta implicació sentimental. Tot i que és molt humà, el que intenten és reconduir l’individu segons el seu propi criteri, minimitzant o maximitzant l’impacte».

    Només en el moment en què diuen que estan segurs de voler-ho saber, que entenen i es fan a la idea de la magnitud del problema, passen un test psicològic de personalitat, per avaluar el seu enfrontament a les notícies. «Signen un consentiment informat i fem el test genètic», explica la Dra. Després d’un temps prudencial, d’un mes aproximadament, quan ja es tenen els resultats, tornen a fer una visita presencial. «El resultat és en un sobre tancat per si el pacient es vol tirar enrere. Si fos el cas, trencaríem el sobre», diu. «En tota la meva carrera professional, només en tres ocasions ho he hagut de fer», afegeix. Quan es troben perduts, els passen a psiquiatria, tot i que la Dra. Sánchez comenta que poques vegades passa. «Si hi arriben a anar, fins que el psiquiatre no ens diu endavant, no es fa el test», concreta Sánchez.

    La genetista de l’Hospital Clínic afirma que els primers sis mesos després del diagnòstic ho acostumen a passar malament, amb trastorns del son, per exemple, però després s’enfronten a la situació, l’assumeixen com a pròpia i així van vivint. «És una malaltia devastadora, en la que les associacions d’afectats -com l’Associació Catalana de Malalts de Huntington– fan una gran tasca de suport. El diagnòstic, normalment el toleren bé, perquè prèviament s’ha fet una feina de com serà tot. I van buscant això», afirma. El diagnòstic sol marcar el moment de programar el viatge que tant es desitja fer, d’adaptar la casa o de començar a estalviar una mica més quan encara es pot treballar.

    Por d’emmalaltir, por de morir

    «La paraula càncer, tot i els avenços científics, encara evoca molta por. Els pacients pregunten si es moriran o es curaran. Senten la por d’allò que desconeixen, a les proves mèdiques, als tractaments i els seus efectes secundaris, al dolor… En definitiva, por de patir», exposa la Raquel Roizner, psicooncòloga del Centre 360 d’Excel·lència Oncològica de Clínica Corachan (GCCC). «Una altra por afegida és la de comunicar-ho al seu entorn, sobretot a persones grans i als fills, per les pors que la notícia en ells pot ocasionar», afegeix.

    Estrès i patiment fan desagradable comunicar un diagnòstic. «El professional ha de tenir capacitat empàtica per fer-ho, connectar amb el receptor de la notícia entenent prèviament l’impacte que li pot provocar. Si coneix el pacient, hauria d’adaptar el to i el ritme als seus trets de personalitat, segons si és una persona més ansiosa o més tranquil·la. I, si és un pacient gran, tenir en compte si hi sent bé o si cal repetir-li la informació». Les pauses –afegeix Roizner- són molt importants. «El professional ha de saber quan parlar i quan callar». També recalca la importància d’una persona de confiança al costat del pacient. «Hem de crear un ambient de seguretat, un clima adequat que possibiliti l’expressió emocional i verbal, tranquil i el més íntim possible. No és igual visitar a la consulta amb la porta tancada, que parlar al passadís o a la porta de l’hospital», comenta.

    L’especialista remarca també que «cal evitar dir-li que se li ha de donar una mala notícia, perquè això bloqueja i dispara les palpitacions del cor, posa en estat d’alerta i pànic». Subratlla la forma com es dona la notícia, «un missatge clar, senzill, breu i amb un llenguatge comprensible per al pacient», concreta. «Podem comunicar una mala notícia de manera directa, però sent empàtics i situant-nos en l’aquí i en l’ara, mostrant la part positiva del que es farà per controlar la malaltia de manera adequada, per fer front a una situació difícil més positivament, evitant patiment».

    Davant d’un diagnòstic de malaltia, primer arriba el xoc emocional, confusió i inseguretat. És molt freqüent també que es negui la situació, que es pensi en un possible error. Després hi pot haver lloc per al fatalisme, la resignació, la ràbia, la desesperança, l’amenaça o la incertesa, abans d’anar assumint una familiaritat amb la situació de malaltia i, finalment, assolir un esperit de lluita per sortir-se’n. Roizner recalca la importància de rebre la informació correcta i fugir de la que s’aboca en fòrums d’internet, que pot resultar molt contraproduent per a l’estat anímic de qui acaba de ser diagnosticat d’una malaltia. «Li facilitarà benestar emocional saber què li passa, i no ha de tenir por a preguntar al metge tots els seus dubtes. Ha d’establir una relació de confiança amb l’oncòleg i, en tot cas, que sigui el mateix professional mèdic qui li faciliti articles o fonts fiables on cercar més informació, si ho vol».

    Quan existeix un tractament, és un missatge més esperançador, però cal anar pas a pas, sense anticipar. Un altre moment delicat, i potser encara més dur que el primer diagnòstic, tant per al professional com per al pacient i la seva família, és quan el tractament no ha donat els resultats esperats. «Sempre és important dir la veritat i admetre que la medicina, quant a la curació i control, no ha estat eficaç, però cal ser igualment positiu i tranquil·litzador, garantint la millor qualitat de vida perquè la persona se senti acompanyada fins al final».

    Mai un divendres a la tarda

    El moment en què es rep un diagnòstic també cal triar-lo bé. En aquest sentit, segons explica la doctora Aurora Sánchez, «és una barbaritat donar un diagnòstic que et canvia la vida un divendres a les cinc de la tarda, i per telèfon, perquè el pacient es pot sentir totalment desacollit i sol al davant del món. És molt millor esperar al dilluns al matí i en persona, que el pacient pugui anar a l’hospital i se senti acollit, que plori amb tu una estona i que pugui canviar de tema i veure una mica d’esperança, i anar assumint el resultat. Has d’estar al seu costat. Això és molt important», puntualitza Sánchez.

    Com a psicooncòloga, Raquel Roizner declara que «tota persona amb una malaltia crònica hauria de rebre un acompanyament psicològic, almenys en les fases inicials. La Covid-19 ens ha ajudat molt a entendre la necessitat de psicòlegs i psiquiatres, perquè en la salut no podem separar la part física de la ment». I exposa que «viure un càncer té un impacte físic, però també psicològic, pot afectar la salut mental, i també en l’àmbit social. Són tractaments molt llargs de vegades, en els que també es requereix atenció en la part social i emocional».

    Formar per informar

    Segons expressen els mateixos professionals, la preparació per transmetre pronòstics mèdics desfavorables no és un tema que es treballi en profunditat durant la carrera universitària. «Tenint en compte els beneficis evidents d’informar de manera adient, caldria considerar-ho una competència essencial transversal per als professionals de la salut, amb pràctiques», declara la psicòloga Connie Capdevila. Com es fa, a la pràctica, depèn de cada centre sanitari, de l’experiència pròpia del professional i, en gran manera, de la seva sensibilitat.

    L’Olga Gómez és ginecòloga, consultora de BCNatal, centre de medicina maternofetal de l’Hospital Clínic de Barcelona i l’Hospital Sant Joan de Déu, especialista en diagnòstic de malformació fetal i cardíaca. Estudiant a la universitat, no va rebre formació sobre com donar notícies dolentes. «Nosaltres informem segons el que hem après amb l’experiència». I la seva no és poca. Fa més de 20 anys que diagnostica situacions adverses en la formació fetal. «En els últims anys s’està intentant focalitzar sobre la importància de comunicar els diagnòstics als pacients, i es comencen a fer formacions», diu.

    Ella va participar en un curs sobre comunicació de notícies dolentes a l’Hospital Sant Joan de Déu, amb actors i simulació de situacions clíniques i en el qual s’inspira el taller pilot que faran al maig a la Maternitat. Són formacions pensades per a metges, infermeres i auxiliars que treballen conjuntament a les consultes. I són actors els que, prèviament, estudien les situacions reals que volen treballar, «com ara informar a una parella discordant, en la qual ella té una actitud més de por i ell potser més agressiva a l’hora de preguntar». Sobre els punts que es volen reforçar, es crea un escenari clínic, que es recrea en la ficció, es teatralitza, i després es fa la reflexió individual i de grup. El pròxim mes de maig, a la Maternitat els actors ajudaran els especialistes en medicina fetal a aprendre a donar males notícies sobre una malformació o anomalia genètica. «Amb simulacions ja fa temps que hi treballem, però el taller de com donar una mala notícia és una petició directa, per reforçar això en medicina maternofetal, en casos en què s’ha de dir a la gestant que el seu bebè és petit, quan hi ha un embaràs de risc, per una complicació per causa materna o fetal».

    Temps, contacte i pla

    La seva és una situació especial, perquè atenem dos pacients alhora, o tres, perquè també hi ha el pare. Imaginem un fetus amb una cardiopatia, i la mare que malgrat tot ha de tenir un embaràs segur. S’ha de treballar l’impacte. «Fem una atenció integral a la gestant i al futur nen en una unitat amb diversos especialistes», diu l’Olga Gómez.

    A l’hora de donar una mala notícia –explica la ginecòloga de BCNatal- «tenim la responsabilitat que els pacients entenguin bé el punt de vista mèdic, per exemple, una malformació cardíaca, que coneguin el pronòstic i les opcions de tractament. Aleshores s’obre la porta de la interrupció. L’impacte emocional és importantíssim, perquè es trenca el pla de vida. Tots volem tenir un nen sa. Has d’informar objectivament, però també cobrir les seves pors i estat d’ànim».

    Per a fer-ho, a la Maternitat, detalla: «Despengem el telèfon i posem un indicador –la imatge d’una papallona- a la porta de la consulta, per fer saber que a dins s’està fent una conversa de risc. Jo en un foli vaig anotant tot el que vaig dient. Als cursos donen pistes per saber quin tipus de pacient tens al davant. Si és més racional, necessita més dades; al més emocional li cal més suport; un perfil més idealista necessita més esperança, i a un de més actiu, potser un pla i seguretat. Però l’impacte sempre hi és». La doctora Gómez recomana fugir d’expressions com ara ‘millor saber-ho ara’ o ‘ets jove’, perquè, tot i que com més temps de gestació, més vincle hi ha amb el fetus, la intensitat del dolor que sent una mare, uns pares, davant d’un problema en la gestació o la pèrdua del fill, no es pot mesurar així, perquè potser ha estat un embaràs que ha costat molt.

    Saben que en la primera visita, quan s’informa del diagnòstic, es reté un 25% del que se’ls diu, perquè és el moment de xoc. «Per això és molt important que ho donis també en un suport escrit, com un tríptic, o els facilitis un web. És molt important poder donar-los temps i contacte, que sàpiguen que poden comptar amb tu pel que necessitin. I que sàpiguen que hi ha un pla per anar fent amb temps. Jo els dic: per a vosaltres és la primera vegada, tot això us sona a xinès, però per a mi no, sé molt bé el que s’ha de fer i tenim un pla». La Dra. Gómez explica que fan servir una metàfora per anar seguint pas a pas el pla. «Si ens ataquen els indis –diu-, els posem en filera i primer ens en carreguem un i després l’altre. Un per un». L’avantatge és que ella, com a metge, ja sap quins són els neguits, els dubtes, i pot anticipar bastant, tot i que cada persona i cada parella –precisa- és un món. «Per això també és fonamental preguntar què els preocupa. De vegades em sorprenen dient que els preocupa molt què farà la germaneta si el germà està a l’UCI». L’equip de l’Olga Gómez compta amb una psicòloga de manera presencial que, quan el nadó neix i ha d’anar a l’UCI, s’encarrega de fer la transferència de la informació a la psicòloga d’allà. També d’acompanyar-los, abans que neixi la criatura, a veure on estarà ingressada i com hi podran interactuar, perquè quan s’hagi de fer no els suposi un xoc tan gran l’espai de l’UCI.

    I, com que consideren molt important també donar un espai de suport als pares fora de la part mèdica, es potencia en gran manera el contacte i acompanyament de pares que ja hi han passat. Tenen una voluntària a Sant Joan de Déu, treballadora social, que va tenir una nena amb una cardiopatia. Amb ella s’ha creat el projecte Madres con corazón, que dona aquest escalf i assessorament, de mare a mare.

    Sense batec del fetus

    Una de les situacions més difícils que s’ha d’afrontar des de ginecologia és la mort prenatal. «És la pitjor situació», afirma l’Olga Gómez. En aquest cas, explica, «s’activa el protocol de dol perinatal, en el que intervé una psicòloga». El primer que es fa és donar temps per pair la notícia, i oferir la possibilitat a la pacient de trucar a qui vulgui per si vol ser acompanyada per algú en concret. Després s’han de seguir uns passos, com són l’estudi de les analítiques i el part, i per això es dona l’opció de marxar a casa i tornar l’endemà o quedar ingressada si es prefereix. Donem el temps que calgui».

    A més, específicament per acompanyar pares i mares que perden el seu fill abans de néixer, des de la Fundació Medicina Fetal Barcelona, liderada pel doctor Eduard Gratacós, i en col·laboració amb BCNatal, es va posar en marxa el projecte COMPARTIM. El seu objectiu és facilitar suport psicològic i acompanyament terapèutic amb professionals especialitzats. S’ofereixen eines per afrontar les diferents situacions que s’han de travessar, com el part –un part sense naixement- i la vivència en família i també en societat de la pèrdua viscuda. Es treballa el procés de dol per reduir el risc que es faci patològic, amb ajuda psicològica per afavorir la creació d’un vincle amb el fill que s’ha perdut. A part dels professionals sanitaris, en l’acompanyament terapèutic intervenen parelles que han viscut situacions similars amb relació a la pèrdua d’un fill. És una preuada ajuda després de la notícia que mai s’hagués volgut haver de rebre.

  • Ni ximples, ni bojos ni salvatges: són menors amb trastorn del dèficit d’atenció

    El vídeo de Xabier Alconero va fer plorar a Eva. No perquè fos trist o melodramàtic, sinó per tot el contrari. Va veure al seu fill Pedro (nom fictici) reflectit en ell i es va sentir commoguda, com molts altres espectadors d’aquests deu minuts de testimoniatge, per la mirada directa i tranquil·la, la veu serena, la raó sense fúria, aclaparadora i evident, de Xabier Alconero. Eva va mirar el vídeo i va pensar que la infància arruïnada de Xabier podria haver estat la del seu fill d’11 anys, si no l’haguessin enxampat a temps.

    Alconero és una persona inquieta. És curiós com la connotació d’aquesta paraula és negativa quan s’aplica als menors però inequívocament positiva per a parlar de la vida professional. Quan tenia 22 anys, va crear una empresa de festes universitàries anomenada Disaster Party que li va fer guanyar diners i fama. Un diari de tirada nacional li va fer un reportatge fotogràfic subjectant una copa de cava i abandonant l’entrevista a tot córrer per a acudir al següent compromís de la seva agenda. Alconero és un artista, un creatiu; fa gravats en el seu propi taller i és realitzador audiovisual. El seu primer curt, El redil de los cobardes, ha estat premiat, però no haurà estat tan vist com el vídeo que li va agradar a Eva, titulat Experiencia de una persona con TDAH.

    TDAH són les sigles per a Trastorn del Dèficit d’Atenció i Hiperactivitat, però potser no feia falta explicar-lo perquè, com diu la mare de Pedro i coincideixen els experts, «el TDAH està de moda». En el seu vídeo, Xabier explica com va ser la seva infància i adolescència amb un TDAH sense diagnosticar, la d’un xaval incomprès i estomacat pel sistema educatiu. «Hi ha nens —diu a càmera— que per les seves qualitats podrien ser filòsofs o inventors o artistes i acaben sent drogoaddictes o delinqüents, podrien ser feliços i acaben sent infeliços, destruint i destruint-se en lloc d’aportar, quan podrien aportar moltíssim, per culpa d’un sistema incapaç de canalitzar i d’estimular adequadament. Jo vaig sortir d’aquí perquè tinc bon fons i sóc un lluitador, em vaig veure tan a baix quan vaig sortir de l’ingrés psiquiàtric que vaig decidir que no anaven a poder amb mi i que allò anava a canviar».

    Que els nens i les nenes diferents no encaixen en el sistema educatiu públic ho sap Eva també, qui ha decidit anar-se a viure a un poble amb la seva parella i els seus dos fills per a evitar que Pedro sigui incomprès i estomacat en algun institut massificat de Madrid. Durant l’etapa de Primària, Eva sabia que Pedro era diferent però no sabia per què. Encara avui no pot estar segura, però s’agafa a l’últim diagnòstic, el qual ha anat canviant amb els anys. Pedro té autisme amb sobredotació intel·lectual i TDAH. Probablement.

    La història de les anades i vingudes amb psicòlegs i psiquiatres, públics i privats, i orientadors del centre escolar, amb els seus diferents diagnòstics, és rocambolesca. Durant aquests anys, Pedro estava en el centre d’aquest huracà, movent-se inquiet, a vegades violent, desentenent-se del que no li interessava, sent «disruptiu», com ho denominaven en el col·legi; però també aprenent veloçment, investigant a fons per iniciativa pròpia les matèries que sí que captaven el seu interès, aplicant una lògica aclaparadora, amb intel·ligència. Eva va necessitar bolcar en algun lloc la seva frustració amb la rígida estructura educativa i va escriure, l’any passat, una obra de teatre. Es titula Tonto, loco, salvaje.

    En el llibret, un nen ha trencat una vidriera del col·legi amb el cap i s’ha tancat en una sala. La mare acudeix al centre i s’enfronta, una vegada més, als retrets dels professors, que li pregunten per què no porten al nen a un especialista. «Els hem vist. A varis», contesta ella. «Vam veure a un psicòleg privat que li va diagnosticar altes capacitats. Per a entrar en el programa d’enriquiment havíem de visitar a l’orientadora del centre, però ella va negar el diagnòstic al·legant que Pedro porta diversos anys suspenent assignatures. Va proposar en el seu lloc un Trastorn de Dèficit d’Atenció i el va derivar a un psiquiatre. Aquest últim va negar els dos diagnòstics anteriors i va proposar una síndrome de Tourette. Vam veure a un segon psiquiatre que parla de sobredotació i d’un trastorn de l’espectre autista».

    Les pautes que la primera psicòloga va donar als pares per a ajudar a Pedro, sota el diagnòstic d’altes capacitats, han estat les més útils fins ara. «Però per a poder legalitzar, entre cometes, aquestes pautes en el col·legi, la psicòloga privada em va aconsellar que anés al departament d’Orientació». Quan aquest departament va decidir actuar, no per petició dels pares sinó perquè la tutora de Pedro va alertar que ell estava «molt disruptiu», els orientadors li van fer noves proves, puntuant en el test d’intel·ligència bastant per sota del que l’havia fet en els previs. «Em van dir que era llest però que no tenia altes capacitats. Quan els vaig preguntar com era possible la diferència de resultats, em van contestar que com jo havia pagat a la psicòloga privada, ella m’havia dit el que jo volia sentir. Ens va dir que potser era un problema de TDAH, i aquesta va ser la primera vegada que jo vaig sentir aquesta possibilitat. A més, ens va deixar caure que l’ansietat del nen podia venir de nosaltres».

    Per tant, a pesar que la seva psicòloga havia recomanat unes pautes per a altes capacitats, que a més havien provocat en Pedro una millora «com del dia a la nit», en el col·legi se li va pautar unes recomanacions per a un trastorn d’hiperactivitat. Funcionen les pautes de TDAH per a les altes capacitats? «No del tot. Quan té ansietat, la seva atenció es ressent, però no sempre té ansietat i hi ha períodes en els quals sí que atén».

    «El metge va necessitar una hora per a explicar-nos-ho»

    El departament d’Orientació va recomanar a Eva que acudís a un psicòleg infantil de la Seguretat Social. Ho va fer. Es tractava del metge que substituïa al que els corresponia. Aquest va dir que Pedro ja havia passat per tres proves de valoració d’altes capacitats i que no podia passar-li cap més. També li va dir que no podia valorar si tenia TDAH i que això havia de fer-ho el departament d’Orientació del col·legi, que és qui havia apuntat cap a aquest diagnòstic. Eva va tornar a casa amb les mans buides.

    A la següent visita, ja estava el metge titular. Van haver d’explicar-ho tot de nou. «Aquesta visita va ser dantesca i vam decidir no tornar més», recorda Eva. «Davant de Pedro ens va dir alegrement que potser tenia la Síndrome de Tourette, perquè podria tenir un TOC (trastorn obsessiu compulsiu) amb tics (moviments involuntaris)». Per a rematar, els va recomanar que s’apuntessin a uns cursos sobre TDAH que ell mateix donava en el centre, «sense saber si realment ho tenia, però argumentant que ens podria venir bé».

    L’última diagnosi va arribar de la Unitat de Diagnòstic Complex de Trastorns de l’Espectre Autista de l’hospital Gregorio Marañón de Madrid. «Aquí ens van donar el diagnòstic que considerem més ferm i raonable: autisme amb sobredotació intel·lectual i TDAH. El metge va necessitar una hora per a explicar-nos-ho», diu Eva. «Totes les proves d’autisme havien donat negatiu però, segons ens va dir, tot el que té Pedro no tindria explicació sinó fora per l’autisme».

    En realitat, a Eva no li importa tant el nom que se li doni al que li passa a Pedro com que les pautes funcionin. «L’etiqueta concreta no és important per a la família. Però en l’àmbit educatiu, per a un TDAH les pautes poden ser molt vàcues, però per a l’autisme la cosa és més seriosa». La mare va portar aquest últim paper a l’orientadora del centre escolar, la qual va dir que aquest diagnòstic «no li encaixava» però que l’elevaria perquè s’activés el protocol de necessitats educatives especials. «Això va ser el març de 2018 i ens van dir que ja ens dirien alguna cosa. Però mai ens van dir res». Pedro va acabar el curs i, amb ell, el cicle de Primària, abandonant el col·legi el mes de juny passat.

    Els diagnòstics erronis

    Segons l’estudi de Catalá-López de l’any 2012, hi ha un 6,8% de menors afectats per TDAH a Espanya. El doctor José Ángel Alda, psiquiatre infantil i juvenil, i coordinador de la Unitat TDAH de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, combinant dades d’altres estudis i de la seva pròpia experiència, calcula que la xifra és menor, estimant-la entre un 3% i un 5%.

    D’igual manera, Alda també tira a la baixa l’aproximació de Fernando Muelas, cap de Neuropediatria de l’Hospital de la Fe de València, que en unes jornades professionals va estimar que li arribaven un 25% de diagnòstics erronis des d’atenció primària i pediatria. «Nosaltres no tenim una estimació calculada però jo diria que no és tan alt», assegura José Alda. «Hi ha pacients que vénen per TDAH i després resulten ser altres coses, així com els cal no se’ls ha diagnosticat correctament el TDAH o que s’ha fet molt tard», com li va succeir a Xabier Alconero.

    Als Estats Units, on s’han realitzat recentment bastants estudis sobre els falsos positius, s’apunta a un 34% de diagnòstics de TDAH que posteriorment són desmentits. Alguns experts apunten al fet que el canvi a criteris més laxos per a diagnosticar aquest trastorn en el DSM-5 (el Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals de l’Associació Estatunidenca de Psiquiatria) ha propiciat un augment dels casos comptabilitzats.

    El doctor Alda analitza que per la seva consulta passen «els dos extrems»: «Hi ha qui busca un diagnòstic de TDAH perquè és xulo o perquè li posaran reforç en el col·legi i, en altres casos, veiem a xavals de 16 o 17 anys amb fracàs escolar que passen desapercebuts, pensant que és que no donaven per a més, quan en realitat tenen TDAH».

    «Succeeix que està de moda el TDAH i això afecta no tant als metges d’atenció primària sinó a la pròpia societat», explica el psiquiatre. «Hi ha pares que diuen que el seu fill té TDAH i que vol tal medicació, generalment Concerta, perquè coneixen a algú que li ho han donat i els ha anat bé. També hem vist que ve molta gent de 2n de Batxillerat que busca ser diagnosticat amb TDAH per a aconseguir la prima de Selectivitat, o estudiants que la carrera els sobrepassa i volen una medicació per a usar-la com a dopant per a millorar el seu rendiment, o perquè els seus pares els han pressionat molt per a obtenir millors notes. També he tingut algun pacient, sobretot noies adolescents, que aparenten tenir símptomes de TDAH perquè el que volen és obtenir la medicació com a aprimadora, a causa d’aquest efecte secundari de la pèrdua de l’apetit».

    La clau: trobar un biomarcador

    Ara per ara, el diagnòstic d’aquest trastorn és purament clínic. És a dir, depèn de l’experiència del clínic que fa l’entrevista i que ho sàpiga distingir. «Pot ser que vingui un nen amb problemes de concentració i que se li diagnostiqui TDAH però en realitat té una depressió, perquè els símptomes poden ser iguals. O pot ser que siguin trastorns combinats, TDAH amb ansietat, TDAH amb depressió, TDAH amb trastorn bipolar…», diu. «Molts pares demanen segones i terceres opinions. El primer els pot dir que no, el segon que sí i el tercer que no ho sap, mai estan segurs al cent per cent. Jo els dic que probablement no seré l’últim especialista que vegin».

    «La clau està a trobar una prova objectiva per a diagnosticar, com si fos diabetis o tensió arterial», explica Alda. «Un biomarcador que et digui clarament que es tracta de TDAH és el pas següent de l’evolució». Actualment, José Alda i el seu equip d’investigadors estan realitzant un estudi sobre la relació entre la flora intestinal i el TDAH. «Referent a la relació entre els bacteris bons de l’intestí i la salut mental s’ha publicat molt en els últims tres o quatre anys, té un futur prometedor».

    Un altre tipus de test que intenta fugir de la subjectivitat és un aparell denominat BrainGaze que detecta el moviment ocular i que utilitzen, com una prova afegida, a l’hospital Sant Joan de Déu. «Ens falten proves més objectives per al diagnòstic de TDAH», admet el doctor Alda.

    Un nen o nena diagnosticat erròniament com TDAH suposa «una mala feina», segons José Ángel Alda, que admet que sofrirà els efectes secundaris de la medicació, que són principalment la falta d’apetit, i no veurà cap millora. Però més preocupant és per a aquest metge «no ser diagnosticat i estar patint durant anys i anys sense saber què». «Ens sol arribar el cas d’un xaval de 20 anys, un repetidor habitual, els seus pares pensaven que era ximple o que no servia per a res o no donava més de si. Quan li dius que és TDAH se li obre el cel. Això és el que veig molt: xavals que arriben tard al diagnòstic».

    El TDAH, encertat o no, és, per a mares com Eva, «una etiqueta que t’ajuda a no ser jutjat», diu. «El primer judici que reps dels altres és quin mal pare o mare ets, alguna cosa que a mi m’han dit en el col·legi i en altres circumstàncies. ‘El problema del teu fill és que és un malcriat’, em deien alguns professors. I m’exposaven a això més a mi que al seu pare», recorda Eva. «Quan dius TDAH deixen de jutjar-te com a pares, encara que sigui per pena i deixen de donar-te consells sobre el que deus o no fer amb el teu fill, encara que ho facin de bona fe. Quan li vam posar nom, et treus del cap que ho estàs fent malament com a mare o com a pare, si ja és complicat amb un nen normal imagina’t amb un diferent. Per a mi va ser un abans i un després saber que el que li passava no m’ho estava inventant, que el que funciona per a la resta de nens no funciona amb el teu».

    Eva va escriure una obra de teatre perquè necessitava que totes aquestes coses es diguessin en veu alta, es verbalitzessin, i no es quedessin en la lectura silenciosa que fa una persona en la intimitat. En el text, el personatge del director del col·legi li diu a la mare: «Hi ha estudiants als quals miro… i no veig res. Però miro a Damián i veig un xaval especial, amb la força d’un volcà en plena erupció, i clar, amb aquesta energia, qui no es crema?». Aquí, el personatge s’emociona. Com quan Eva va ser a la consulta de la psicòloga i li va dir «tenim un problema» però la doctora li va contestar «no tens un problema, tens un tresor». «És un do que es té —diu Eva— que cal aprendre a dominar».

    Aquest és un article de eldiario.es

  • Polipatologies

    En els assajos clínics, els pacients que tenen alguna altra malaltia a part de la que s’estudia són descartats sistemàticament. Hi ha sens dubte raons científiques de pes per excloure a aquests malalts complexos, però aquesta manera de descartar és molt reveladora de l’orientació de la medicina moderna, de les seves llums i les seves ombres. La renúncia generalitzada a incloure aquests pacients en els assajos clínics aleatoritzats, considerats com el patró or de la recerca i de la medicina basada en proves, té a més el correlat de la marginació assistencial. Els hospitals, la recerca, les especialitats mèdiques, la docència, la gestió sanitària i, en suma, tot el sistema científic-metge-assistencial sembla concebut com si aquests malalts pluripatològics, polipatològics o com els vulgui anomener no existissin. No obstant això, si tirem de l’epidemiologia i sumem prevalences de malalties (depressió, diabetis, al·lèrgies, migranyes, artrosis, malalties cardiovasculars, etc. fins a esgotar la llista) comprovaríem que el concepte de malalties per càpita no és una entelèquia. L’habitual és que aquest nombre augmenti amb l’edat, l’esperança de vida i l’exposició a riscos, arribant en els casos extrems als dos dígits. Les desgràcies –i les malalties ho són– mai vénen soles, encara que la medicina sembla no adonar-se, a despit del treball de metges de família, geriatres i altres especialistes menys especialitzats.

    «Metges i pacients van en direccions oposades. Els metges s’especialitzen, mentre els pacients tenen cada vegada més problemes». Amb aquest implacable tuit, Richard Smith, l’exdirector del BMJ, posava recentment el dit a la llaga d’un problema que no s’acaba d’afrontar perquè, probablement, no està ni tan sols ben definit. Tenim, d’una banda, una creixent especialització dels metges, d’acord amb la inevitable inclinació de totes les ciències a saber cada vegada més de menys i a l’exigència d’eficàcia i garanties que el super especialista ofereix (qui millor que, posem per cas, un traumatòleg que solament fa tots els dies laparoscòpies de genoll per realitzar una intervenció de menisc mitjançant aquesta tècnica?). D’altra banda, estan les persones concretes, amb els seus problemes de salut que es van acumulant amb l’edat i que necessiten metges generalistes que atenguin alhora tots els seus mals. Aquesta divergència, explicada més detalladament per Richard Smith en el seu blog del BMJ, representa un dèficit d’atenció per a un creixent nombre de persones, a més d’una despesa considerable per al sistema sanitari. Als Estats Units, els malalts amb diverses malalties cròniques simultànies (un de cada quatre nord-americans i tres de cada quatre dels majors de 65 anys) representen el 71% de tota la despesa sanitària.

    Les evidents manques per entendre i atendre degudament a aquests pacients tenen a veure amb uns sistemes sanitaris centrats més en els metges, les malalties i les intervencions mèdiques que en els pacients i les seves necessitats. Però són també, primer de tot, un problema de llenguatge. El simple fet de designar a aquests pacients com a «recurrents», «hiperfreqüentadors» i «polimedicats» indica que no s’està enfocant bé el problema. La falta de termes acceptats i acceptables per identificar-los, classificar-los i manejar-los degudament mostra fins a quin punt és important el problema. Quan es parla de pacients amb comorbiditat també s’està desenfocant el problema, ja que aquest terme sol indicar que existeix una malaltia primària i una sèrie de trastorns associats. No obstant això, les malalties poden presentar-se amb o sense una causa comuna subjacent, de forma aleatòria o per mecanismes concurrents no ben coneguts. El cas és que totes aquestes formes de politologia mereixen ser nomenades amb propietat. Perquè el que no té nom no existeix; i el que no està ben identificat, caracteritzat, descrit i codificat difícilment pot ser ben entès i atès.

  • La prevenció dels factors de risc i un estil de vida saludable evitarien un 90% de casos d’ictus

    El 29 d’octubre es celebra el Dia Mundial de l’Ictus. En paraules de la Dra. María Alonso de Leciñana, Coordinadora del Grup d’Estudi de Malalties Cerebrovasculars de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), un ictus és «un trastorn brusc en la circulació sanguínia del cervell que pot ser produït per oclusió arterial (el 85% dels casos) o per hemorràgia (el 15%)».

    Ara per ara, l’ictus és la segona causa de mort a l’estat espanyol, la primera causa de discapacitat adquirida en l’adult i la segona de demència. Segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any 110.000-120.000 persones pateixen un ictus a l’estat, dels quals a un 50% els hi queden seqüeles discapacitants o moren. A més, 330.000 espanyols presenten alguna limitació en la seva capacitat funcional per haver patit un ictus.

    En els últims 20 anys, la mortalitat i discapacitat per ictus ha disminuït però l’Organització Mundial de la Salut (OMS) estima en què els propers 25 anys la seva incidència s’incrementarà un 27%. És a dir, l’ictus ha disminuït per «la millora en la detecció precoç dels símptomes, en el control dels principals factors de risc i en la introducció de noves mesures terapèutiques, com les Unitats de Ictus, la trombólisis o la trombectomía mecànica» però la seva incidència segueix augmentant. Hi ha estudis que afirmen que el 90% dels casos d’ictus es podrien evitar amb una adequada prevenció dels factors de risc i un estil de vida saludable.

    Un dels factors de risc importants és l’edat, ja que la incidència de l’ictus augmenta considerablement a partir dels 60-65 anys: un 5% dels majors de 65 anys de l’estat espanyol han patit un ictus. En menor mesura però els ictus poden aparèixer a qualsevol edat: un 0,5% de tots els ictus es donen en menors de 20 anys. A més, en els últims 20 anys ha augmentat un 25% el nombre de casos de ictus entre les persones de 20 a 64 anys.

    Quins símptomes dóna un ictus?

    Els símptomes d’un ictus depenen de l’àrea del cervell que es vegi afectada però en general es produeixen de forma brusca i inesperada. Els trets més comuns que es donen podrien ser els següents:

    • Alteració brusca en el llenguatge, amb dificultats per parlar o entendre.
    • Pèrdua brusca de força o sensibilitat en una part del cos. Generalment afecta a una meitat del cos i es manifesta sobretot a la cara o a les extremitats.
    • Alteració brusca de la visió, com pèrdua de visió d’un ull, visió doble o incapacitat per apreciar objectes en algun costat del nostre camp visual.
    • Pèrdua brusca de coordinació o equilibri.
    • Mal de cap molt intens i diferent a altres maldecaps habituals.

    La Dra. María Alonso de Leciñana creu que “una de les claus per a l’èxit en l’atenció de l’ictus és la rapidesa amb la que es detecten els seus símptomes inicials i es contacta amb el sistema d’emergències. L’altra, sens dubte, és la prevenció”. Així, i com ja s’ha dit, el 90% dels casos d’ictus es podrien evitar amb una prevenció correcta. “Generar l’hàbit de control de la tensió arterial, el pes, de la cintura abdominal i dur a terme un estil de vida sa, que passa per deixar el tabac i el consum moderat d’alcohol, reduir pes, fer exercici i reduir la sal en els menjars, serien els principals consells”, aporta Alonso.

    Per rapidesa cal tenir present dues variants: l’avís i el trasllat. A Catalunya, el mecanisme és el següent: quan el SEM rep l’avís d’una persona que ha patit un ictus, l’ambulància la trasllada a un centre proper. Aquest sistema organitza l’atenció a partir del SEM i d’una xarxa de 26 hospitals amb capacitat de diagnosticar els pacients amb sospita d’ictus. A l’hospital, el diagnòstic determinarà si l’ictus l’ha causat una hemorràgia (ictus hemorràgic o vessament cerebral) o bé el taponament d’un vas sanguini del cervell (ictus isquèmic o infart cerebral).

    Dany cerebral més enllà de l’ictus

    Durant aquests dies la (Societat Espanyola de Neurologia) també ha parlat dels tumors cerebrals. Els tumors cerebrals són, després de l’ictus i dels traumatismes cranioencefàlics, la principal causa de dany cerebral adquirit i aglutinen més de 120 tipus de tumors. A Espanya es detecten a l’any al voltant de 3.000 nous casos de tumors cerebrals, segons dades de la mateixa SEN.

  • Endo-què? L’endometriosi, una de les grans desconegudes

    L’endometriosi es defineix com la presència de cèl·lules endometrials fora de la cavitat uterina. Es tracta d’un procés benigne, crònic i d’evolució incerta, que pot arribar a causar un dolor incapacitant per a la dona que la pateix. Actualment, en desconeixem la causa, tot i que hi ha diverses teories. Sabem que tenir antecedents familiars afavoreix l’aparició de la malaltia i també s’està especulant en el paper que podrien jugar altres factors externs (dieta, substàncies ambientals, etc.) en el seu desenvolupament.

    Es tracta d’una malaltia hormono-dependent que, en general, empitjora amb els cicles menstruals: la presència de cèl·lules de l’endometri fora de l’úter provoca que, quan la pacient té una menstruació, de la mateixa manera que es produeix un sagnat vaginal, els focus d’endometriosi que són fora de l’úter pateixin les mateixes conseqüències. El sagnat acaba produint la formació d’un teixit cicatricial i una fibrosi que sol ser la causa del dolor. D’aquesta manera, s’explica per què en l’embaràs les pacients milloren la simptomatologia, donat que el cicle menstrual queda anul·lat.

    Tot i que es calcula que l’endometriosi afecta aproximadament al 10% de les dones en edat fèrtil, és probable que aquest percentatge sigui major, ja que es tracta d’una malaltia sovint infradiagnosticada. A més, en els casos en què la pacient pateix una esterilitat o un dolor pèlvic crònic associat, les xifres se situen al voltant d’un 70%. El nostre centre té una Unitat d’endometriosi que es va crear ara fa 10 anys, i cada any diagnostiquem i operem més casos. Del 2012 al 2016 s’ha doblat el nombre de visites de pacients afectades per aquesta malaltia que ha rebut el nostre equip, i només l’any 2016 en vam rebre més de 1.300.

    Actualment, ens trobem amb un doble problema: amb el retard de l’edat en la maternitat, la pacient amb endometriosi consulta també per esterilitat. Si cal retardar la maternitat, per motius personals, recomanem fer alguna tècnica de preservació de fertilitat.

    Un altre problema, és el retràs en el diagnòstic de les pacients: entre 6 i 8 anys aproximadament. Els especialistes sovint ens trobem amb pacients que han anat voltant de consultori en consultori, visitades per tot tipus d’especialistes: ginecòlegs, digestòlegs, cirurgians generals, psiquiatres, metges internistes, de família, etc. Són pacients que ja pateixen les conseqüències psicològiques de conviure dia rere dia amb un dolor crònic que ha estat catalogat com a “normal”.

    En ser una malaltia que també pot afectar òrgans extra ginecològics, com són l’intestí, els urèters o la bufeta, és important comptar amb un equip multidisciplinari i especialitzat en la malaltia, des de les persones involucrades en el diagnòstic fins a ginecòlegs especialistes en laparoscòpia avançada, uròlegs i cirurgians generals. El diagnòstic és fonamental: l’objectiu és arribar a aconseguir la màxima informació possible de l’extensió de la malaltia, evitant sorpreses quan s’hagi indicat una cirurgia. Però no totes les pacients són candidates a un tractament quirúrgic. A grans trets, la tendència actual és la de reservar la cirurgia a pacients que no millorin amb tractament mèdic o tinguin una important afectació ovàrica, intestinal o de vies urinàries i bufeta.

    Avui en dia no disposem de cap medicament que faci desaparèixer els focus de la malaltia, però moltes pacients es poden beneficiar dels anticonceptius hormonals combinats quant a què, en molts casos, frenen la progressió de la malaltia. Al final, a la consulta, el que farem és individualitzar en cada cas. S’han de tenir en compte les característiques i els desitjos de la pacient, el grau de simptomatologia i l’extensió de la malaltia i establir en cada cas la millor estratègia terapèutica de la qual se’n pugui beneficiar la pacient. La nostra feina a la consulta implica empatitzar amb elles, escoltar-les, tranquil·litzar-les i trobar-hi una solució. No només es tracta de fer un correcte diagnòstic, sinó de cercar la manera de millorar la qualitat de vida d’aquestes pacients.

  • Israel impedeix sortir de Gaza a una nena malalta de dos anys que necessita ser diagnosticada

    La notícia va caure com una espasa freda clavant a l’esquena. Tan freda com l’amenaça d’estar perdent el temps que podria salvar la vida de la seva filla o almenys mitigar la malaltia que estigui patint. El mateix dia en què Izar, de dos anys i mig, i la seva mare Julud estaven preparades per partir de Gaza a un hospital de Jerusalem Est, l’oficina palestina encarregada de coordinar els permisos israelians de sortida els va comunicar que no havien obtingut l’aprovació.

    «Està sent comprovada la situació de seguretat d’Izar Atawna i Julud Atawna –parafrasea Julud-. Això va ser el que ens van dir». Després d’aquestes paraules, un estrany silenci omple l’habitació de la casa, d’una sola planta, situada al bulliciós camp de refugiats de Jabalia, a Gaza. La frustració i tristesa de Julud, mare d’Izar, i Basel, el pare, dibuixen els seus rostres. Fa més d’ un any i mig que busquen tractament per a la seva filla. Ni tan sols han aconseguit obtenir un diagnòstic a Gaza. lzar abans es posava dempeus, ara no pot; menjava, ara li costa empassar; balbucejava sons propers a les síl·labes, ara només emet gemecs.

    «Sóc el pare d’aquesta nena i vull oferir-li tot el que tinc perquè rebi tractament. Fer alguna cosa per ella. Però els obstacles són superiors a les meves capacitats. És un obstacle fet per un Estat d’ocupació», denuncia el pare a eldiario.es.

    Diversos doctors, cap diagnòstic

    Asseguts en matalassos sobre el terra, els pares d’Izar compten l’historial mèdic de la seva filla. Les desenes de visites a clíniques i hospitals; els símptomes que té i la regressió que pateix.

    La nena està present. L’han assegut també sobre un dels matalassos, recolzant la seva esquena a la paret, i li han col·locat dos coixins als seus costats. Izar no pot mantenir-se dreta i la seva esquena va lliscant a poc a poc cap avall. Quan sent que la postura li incomoda, ploriqueja. La seva mare la reincorpora i amb una mà li subjecta el coll perquè el cap no caigui bruscament a un costat.

    «Quan tenia uns vuit mesos vam notar que tenia un retard en els seus moviments i en la parla», relata Basel. «Vam anar a un metge privat que va decidir fer-li una sèrie d’anàlisis i una ressonància magnètica», explica. En veure els resultats, el metge va preferir consultar amb diversos dels seus col·legues que, finalment, van decidir prescriure vitamines. «Els metges ens van dir que li faltava vitamina D», apunta la mare.

    En els camps de refugiats de palestins amb prou feines hi ha espai entre una casa i una altra. Els carrers interns són tan estrets que se circula en fila índia. Si arriba una persona en direcció oposada, una de les dues ha d’apartar-se. La llum solar escassament penetra per les finestres. Però aquest no semblava ser el problema que patia Izar.

    «No millorava i aleshores la vam portar a un altre metge, també privat, i ens va dir el mateix», recorda Basel. «‘Després vam anar a un hospital pediàtric públic. Aquí, un metge, diuen que el millor a Gaza, especialitzat en neurologia pediàtrica ens va dictar com a diagnòstic ‘paràlisi cerebral».

    Els pares i altres metges van dubtar: Hissar pot moure les seves cames lleument i les seves mans. Això sí, cada vegada amb més dificultat. «No hi ha un diagnòstic mèdic precís», diu la mare. «Diversos metges ens van negar això de la paràlisi i ens van dir que se li està desfent la substància blanca. Altres diuen que el líquid al voltant del cervell és escàs. No hi ha res segur».

    Hissar està empitjorant. La seva mare explica que, fa uns mesos, menjava bé i sense problemes aparents. Avui en dia gairebé no pot empassar l’aigua, molt menys menjar que no contingui líquids, de manera que la nena també està perdent pes. «Ahir vaig estar plorant», continua la mare. «Veig com la meva filla empitjora i empitjora i no podem fer res. Els metges a Gaza no ens estan servint de res. No estan preparats per això, no saben què fer».

    El temps i el bloqueig, enemics d’Izar

    «Amb la cita de l’hospital anirem al Ministeri d’Afers Civils a Gaza perquè s’encarreguin de la coordinació de seguretat amb Israel, esperant que no ens tornin a parar aquí», apunta Basel. «És el seu dret de tenir un tractament, el millor. No és just que Izar estigui tancada a la franja de Gaza».

    Basel mira la seva filla, intentant amagar la seva cara de preocupació, li somriu. Hissar li respon amb una mirada plena de felicitat i li retorna un ampli somriure, acompanyada d’un refilo que els seus pares tradueixen com les seves riallades. Després Izar obre la boca, amb totes les seves forces, com volent dir alguna cosa. L’obre més i més, encara que finalment no aconsegueix emetre ni un lleu so.

    Els seus pares s’entrecreuen una mirada. Una mirada d’impotència.