Just Deploy It!

Etiqueta: Diversitat funcional

  • “Cuidem-los i cuidem-nos”: una iniciativa per visibilitzar la cura de fills amb diversitat funcional

    Històricament, la societat patriarcal ha empès les dones a criar soles els fills i filles i a cuidar aquelles persones dependents, mentre que els homes han estat qui treballaven fora de la llar. A poc a poc, aquesta situació ha canviat en moltes famílies i les dones s’han incorporat al mercat de treball, per la qual cosa el paper en la criança i la cura també s’ha anat repartint dins la família. Malgrat això, encara ara ens trobem amb moltes llars on són les dones qui s’encarreguen gairebé de la totalitat de les feines relacionades amb la cura.

    La Sara està separada i té dues filles: la Natalia, de 15 anys, que té Síndrome de Down i Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), i l’Alma, de 12. Treballa d’infermera en torns de nit i és qui cuida les seves filles. Explica que va haver de demanar la reducció de jornada perquè amb una jornada completa no podia conciliar la vida laboral amb la familiar.

    El cas de la Sara, però, no és una excepció. Les necessitats de conciliació venen molt condicionades, entre d’altres, per l’assumpció dels treballs de cures, que presenta importants biaixos de gènere. L’últim informe de l’Institut Nacional d’Estadística (INE) mostra que la majoria de les persones que treballen a temps parcial per poder exercir la tasca de cuidadors de persones dependents són dones, concretament, un 93,6%. El 2020, 286.100 dones tenien un contracte laboral a temps parcial a fi de disposar de més temps per la cura d’aquestes persones. El 54,8% d’elles van considerar que no hi ha serveis adequats per a l’atenció a persones dependents o que no poden costejar.

    Persones en situació de dependència

    Un grup de disset mares s’ha organitzat per conscienciar sobre la situació dels seus fills i filles amb diversitat funcional, ja que consideren que no hi ha suficients dades que la reflecteixin. “Està molt bé que s’intentin visibilitzar totes les cures, però necessitem dades pròpies perquè si no els nostres fills i filles queden invisibilitats dins el col·lectiu de persones dependents”, explica la Maria Herrero, portaveu del “Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional”.

    La Llei 39/2006, del 14 de desembre, de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència estableix que la dependència és l’estat de caràcter permanent en què es troben les persones que, per raons derivades de l’edat, la malaltia o la discapacitat, i lligades a la falta o a la pèrdua d’autonomia física, mental, intel·lectual o sensorial, precisen de l’atenció d’una altra o altres persones o ajudes importants per realitzar activitats bàsiques de la vida diària. La dependència pot ser moderada (grau 1), severa (grau 2) o gran (grau 3).

    Segons les últimes dades del Sistema per l’Autonomia i Atenció a la Dependència (SAAD), actualment a Espanya hi ha 1.141.950 persones en situació de dependència reconeguda. El 71,76% d’aquestes tenen 65 o més anys i, per tant, les persones grans dependents són el col·lectiu més visibilitzat, mentre que d’altres com el de les persones amb diversitat funcional no és tan conegut.

    Grup de mares en la diversitat funcional

    El grup de mares pretén defensar els drets dels seus fills i filles, sobretot tenint en compte que seran persones dependents tota la vida. Al mateix temps critiquen que són unes cures molt feminitzades i que la sobrecàrrega d’aquestes recau en la mare.

    Un estudi elaborat per la Fundació Pere Tarrés, “Calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales” posa de manifest la lenta incorporació dels homes en les cures. D’una banda, vuit de cada deu de les persones cuidadores no professionals són dones; de l’altra, les dones dediquen de mitjana 14,6 hores al dia a les cures, el que suposa dues hores més que els homes.

    A més, un 60,4% de les dones cuidadores es consideren les màximes responsables de la cura de la persona en situació de dependència. Malgrat ser un col·lectiu molt divers, tant per l’edat i estat civil de les mares com per les diferents discapacitats dels fills i filles, al grup l’uneix que totes exerceixen com a cuidadores úniques i que se senten soles i poc compreses per la societat.

    La qualitat de vida de les persones cuidadores no professionals

    El grup de mares es queixa de la poca visibilització que tenen: “són cures de per vida, i no se’ns veu”; “no havíem alçat mai la veu perquè estem molt cansades i saturades, però penso que ja és el moment”, “jo vull fer més fortes les meves filles, però no ho puc fer a costa de la meva salut”, comenten algunes mares del grup.

    La qualitat de vida de les persones cuidadores no professionals (PCNP) és pitjor en els casos en què hi ha una gran dependència i quan les hores per dia dedicades a la cura són més de 16. També hi ha una pitjor percepció de la qualitat de vida quan la PCNP està sense treball i quan la responsabilitat de la cura és exclusiva. Aquest és el cas de la Raquel, mare soltera d’un fill de 4 anys amb Paràlisi Cerebral Infantil (PCI): “No puc conciliar la vida familiar amb la laboral, no tinc parella i la cura del meu fill recau tota en mi”.

    La Noèlia viu amb el seu fill Isaac, de 19 anys, que ha tingut diferents diagnòstics d’ençà que va néixer. Fins fa uns mesos estava diagnosticat amb Trastorn de l’Espectre Autista, però el seu diagnòstic està en fase de canvi i els metges creuen que pot tenir una malaltia minoritària. Aquesta incertesa li provoca un malestar emocional continuat, però pensa que les mares també han de cuidar la seva salut, ja que “si no ens cuidem nosaltres, no els podem cuidar a ells”.

    Per la seva banda, l’Alicia té dos fills amb diversitat funcional. El Lucas, de 10 anys, té Síndrome d’Asperger (SA), TDAH i problemes de conducta, i el Max, de 6 anys, té trastorn de l’espectre autista (TEA) i danys cognitius. Reconeix que la seva vida consisteix a superar cada dia i no mirar més enllà. Els seus fills no poden estar amb una sola persona i no té temps per dedicar-se’l a ella. De la mateixa manera que ella, un 80% de persones cuidadores no professionals no se sent lliure per organitzar la seva pròpia vida, i un 79% considera que no disposa del temps necessari per ser ell/a mateix/a.

    La Guillermina reconeix tenir por al futur: el seu fill Guillem, té 31 anys, té TEA, i no saber què passarà amb ell quan ella ja no hi sigui li provoca molta angoixa. “No hi ha recursos per una vida independent: les residències privades són molt cares i en les públiques t’has d’esperar bastant; tot això et crea una ansietat molt gran, perquè penso que si em passa alguna cosa no sé on anirà a parar el meu fill”, explica. Aquesta por al futur la comparteix un 56% de les persones cuidadores no professionals.

    Lluitar pels recursos als quals tens dret

    Conviure amb una persona amb discapacitat suposa, entre altres coses, un increment considerable del volum de despeses a la unitat familiar. Per aquest motiu, la persona amb dependència té dret a diversos recursos i prestacions econòmiques.

    Tanmateix, les famílies es queixen de la manca d’informació i de les dificultats per tramitar les sol·licituds. La Rebeca té dos fills: la Mireia, de 20 anys, amb pluridiscapacitat, i el Martí, de 17 anys, i reconeix que el desgast emocional és molt gran i que està molt cansada d’haver de lluitar pels seus drets. “M’he de barallar constantment amb les places de minusvàlid perquè hi ha cotxes aparcats quan ells no les necessiten. Tenir dret a una plaça de minusvàlids no és un luxe, és una necessitat”, comenta la Rebeca amb ràbia i impotència.

    L’Elena, que té un fill de 9 anys amb Paràlisi Cerebral Infantil, comparteix aquesta càrrega física i emocional. Per aquest motiu, creu que si tinguessin més recursos i ajudes milloraria la seva salut, i això també afectaria positivament a la del seu fill.

    Per la seva banda, la Montse Benito Solanes, llicenciada en Ciències Econòmiques i Empresarials i especialitzada en assessoria juridicofiscal de la discapacitat, explica que hi ha una àrea de prestacions que la gent no sap com funciona i que des de serveis socials no s’explica de manera correcta. “Jo crec que hi ha molts recursos, gestionats per moltes administracions diferents, i que per tant són molt desconeguts i t’obliguen a fer molts tràmits, i la majoria de famílies no té temps a fer tants tràmits”, reconeix la Montse Benito. En aquest sentit, moltes de les famílies coneixen més recursos pel que els diuen altres famílies o treballadors externs que pel que els diuen els assistents socials.

    Des de Nexe Fundació també parlen del desconeixement dels recursos disponibles i de la tardança a rebre ajuts com el de la dependència: “quan una família acaba d’aterrar al món de la discapacitat no sap res perquè no té ningú que els digui què poden sol·licitar”. Per aquest motiu, l’àrea de famílies de Nexe facilita les eines necessàries perquè aquestes es puguin adaptar a la nova situació i dona resposta a les necessitats d’informació, orientació i suport des del primer moment. “Pensem que els fan anar d’un lloc a un altre, portant documents cap aquí i cap allà, però no hi ha ningú que els cridi i els informi”, explica la Marta Piña, coordinadora de l’Àrea de Famílies de Nexe.

    Més visibilització i recursos

    Segons les últimes dades publicades per la Generalitat, a Catalunya hi ha 72.643 famílies monoparentals. D’aquestes, 68.186 són dones i 4.429 tenen fills i filles amb discapacitat. Aquestes dades, no obstant, són orientatives de la realitat sobre el paper de cura dels fills i filles per part de les mares, ja que no es tenen en compte totes aquelles famílies en què la parella o exparella no es fa càrrec de les seves responsabilitats.

    Des del Sindicat de mares en la diversitat funcional defensen que no demanen els recursos i la visibilització per elles, sinó pels seus fills i filles. “Nosaltres els cuidem el millor possible, però estem cansades i és molt difícil conciliar aquesta sobrecàrrega amb la vida laboral i social; i això a ells també els perjudica”, explica la Maria.

  • El Govern central desbloqueja 8 milions de subvenció per a l’ocupació de persones amb discapacitat

    Aquest és un article del Diari del treball

    La subvenció destinada a contractar tècnics d’inserció per a persones amb discapacitat o amb trastorn mental per tal que els puguin fer un acompanyament laboral a empreses ordinàries ha quedat desbloquejada. L’ajuda, segons es publica al BOE, sumarà 8 milions d’euros. Aquesta subvenció, anomenada SIOAS (Serveis Integrals d’Orientació, Acompanyament i Suport a la inserció de les persones amb discapacitat o trastorns de la salut mental), procedeix del Fons Social Europeu. Fins aquest any el suport econòmic el tramitava la Generalitat a través del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, però l’aplicació de l’article 155 de la Constitució va deixar en mans del govern central donar el vistiplau a la convocatòria.

    Un cop desbloquejada, la proposta de subvenció es publicarà també al BOE, cosa que farà possible que les entitats es presentin i si finalment reben llum verd, tindran accés als fons. Una d’aquestes, Down Catalunya, fa dies va emetre una nota de premsa demanant amb urgència de la publicació de la convocatòria, que és de caire anual. Les entitats que promouen la inserció laboral de les persones amb discapacitat a l’empresa ordinària ja han fet la despesa en els preparadors laborals, que no sortís la convocatòria hauria implicat la pèrdua d’uns diners que ja s’han gastat.

    L’any 2016 les entitats que es dediquen a la inserció laboral de persones amb discapacitat van ajudar a Catalunya 1.679 persones. «A aquestes persones, que pateixen diverses problemàtiques, se’ls hi fa un seguiment i un acompanyament en tot el procés per trobar feina», explica Marta Obdúlia, de la federació Ecom, una entitat que actualment agrupa més de 140 entitats de persones amb discapacitat física de tot l’Estat Espanyol. Ecom forma part de la Confederació del Tercer Sector de Catalunya.

    L’any passat les 40 entitats que van acudir a la convocatòria de subvenció, que tenia una quantitat fixada de 5,4 milions, van ajudar les esmentades 1.674 persones, de les quals es va aconseguir la col·locació d’almenys el 20%, una proporció que supera l’índex d’èxit del SOC. Això es va aconseguir amb un total de 94 preparadors, als quals cal afegir un percentatge de jornada de tècnics d’inserció, de prospectors per trobar feina, d’administratius i de coordinadors, en total es considera que per cada tècnic hi ha altres dos treballadors donant suport. Les entitats i treballadors van quedar en una situació molt insegura quan el Govern central va intervenir la Generalitat.

    Els preparadors o integradors laborals són professionals que acompanyen les persones amb discapacitat que fan pràctiques o estan contractades a empreses ordinàries, d’acord amb la metodologia del “treball amb suport”. Durant els primers mesos aquest acompanyament és gairebé diari, fins que el treballador té per la mà totes les feines que li han assignat a l’empresa en qüestió, i a mesura que aquest domini de les tasques laborals es va assolint l’acompanyament es va espaiant cada cop més.

    «El problema de fons rau en el fet que aquest servei a la ciutadania depengui totalment de les subvencions», afirma un alt responsable de la Confederació del Tercer Sector. Això fa sigui molt difícil fer programacions. «D’un any a un altre es produeixen oscil·lacions molt grans. Així es va passar de rebre 1,9 milions a poc més de 190.000 euros», assegura Marta Obdúlia. Un altre problema és que no hi ha seguretat perquè a cada convocatòria poden canviar els requisits, «quan del que es tracta és de donar servei a persones que ho necessiten» afirmen a Ecom.

    Els anys que la subvenció cau o es produeix un problema, les entitats han de cobrir les despeses acudint al crèdit ordinari, cosa que suposa que a la fi qui s’aprofita és el sector financer i no les persones a les quals es vol protegir, expliquen.

  • «Excloure a les persones amb discapacitat del coneixement científic pot convertir-les en persones dependents»

    Ciència inclusiva. La diversitat funcional s’ha traduït, també, en una exclusió del coneixement. Tot i que que la divulgació s’ha anat multiplicant, la informació científica segueix sent de difícil accés per a grans col·lectius.

    El professor de la Universitat Autònoma de Madrid, Miguel Gómez, assegura que «cal convèncer als científics de la necessitat de fer més divulgació i que aquesta sigui més inclusiva». Gómez presideix Ciència sense Barreres, una associació d’investigadors de diverses universitats de l’estat espanyol que pretén fer que la divulgació sigui més inclusiva i estigui més adaptada.

    Per a aquest professor, fer que les persones diverses tinguin eines amb les quals avançar en el seu coneixement és evitar que acabin sent subjectes dependents. És una via cap a l’autonomia. «Els divulgadors científics han de sortir de la seva zona de confort i anar a buscar al públic, en lloc d’esperar al fet que el públic vingui», reclama.

    Per què és important fer divulgació inclusiva?

    Hem observat que un dels efectes de l’exclusió social de les persones amb discapacitat és que també se’ls impedeix l’accés al coneixement i es menysvaloren les seves capacitats, la qual cosa acaba generant persones subsidiàries i dependents. Mentre més coneixement tenim més lliures som, tenim més possibilitats a l’hora de prendre decisions i, en definitiva, més possibilitats d’estar integrats en la societat.

    Però això és aplicable a totes les persones, no solament a les quals tenen diversitat funcional

    Per descomptat, a nosaltres no solament ens preocupen les persones amb diversitat funcional, sinó també aquelles persones que tenen dificultats d’accés a continguts científics, ja que hi ha tot un seguit de col·lectius que no ho tenen fàcil per accedir a aquest tipus d’informació, ja sigui perquè viuen al món rural, perquè estan a la presó, etc.

    No és solament un problema relacionat amb la discapacitat, sinó de falta d’accés al coneixement. El nostre objectiu final és ser capaços de dissenyar activitats de divulgació inclusives i que puguin valer tant per portar-les a un col·legi de primària, a una presó o a un públic amb alguna diversitat funcional. A més, és curiós com, a vegades, el públic que no té una discapacitat reconeguda acaba descobrint que les adaptacions que s’han fet en una activitat també li resulten beneficioses.

    Pel que diu, la inclusió del coneixement està alguna cosa oblidada.

    Ciències sense Barreres va néixer perquè un grup de persones vam veure que existia un buit que amb prou feines es cobria. Ens vam adonar que en moltes de les activitats de divulgació que s’organitzen no se sol tenir en compte a les persones amb diversitat funcional o a les quals tenen problemes d’accés als continguts, sigui per una discapacitat o per un altre tipus de problemes. A més, vèiem que es feien activitats adaptades o inclusives en el camp de l’oci, però no en el de la informació i la divulgació científica.

    I com s’omple aquest buit?

    L’associació funciona de dues maneres, donant suport a projectes que demanen investigadors individualment i proposant els seus propis projectes. Per exemple, hem aconseguit finançament de la Universitat Complutense i també d’institucions europees com la Societat Geològica de Londres i la Unió Europea de Geociències.

    Per quin tipus de projectes?

    Ara mateix tenim dos projectes d’innovació educativa finançats per la Universitat Complutense que són Geodivulgar i I am able. Aquest últim és un projecte de divulgació de química que està dirigit a persones amb discapacitat intel·lectual i que es duu a terme en centres d’educació especial, on es fan diverses activitats. Geodivulgar és un projecte més ampli dins del camp de la geologia i té un part que es diu Geologia per a Tots, que es dedica a fer tot tipus d’activitats dissenyades perquè puguin participar persones amb diversitat funcional.

    El projecte finançat per la Societat Geològica de Londres va consistir a realitzar excursions sobre geologia per a persones sordcegues. Mentre que el que va subvencionar la Unió Europea de Geociències era un projecte similar orientat a persones amb algun tipus de discapacitat visual.

    També està In Space, que és una iniciativa que parteix d’investigadors de l’Agència Espacial Europea i en la qual nosaltres participem o Astronomia Accessible, un projecte que el seu objectiu és fer activitats de divulgació d’astronomia per a persones amb baixa visió o ceguesa.

    Com es desenvolupa un projecte d’aquest tipus?

    Com qualsevol projecte de divulgació, cal tenir en compte les necessitats del públic, és igual que siguin persones amb sordceguesa o que no tinguin cap tipus de discapacitat reconeguda. Moltes vegades en les activitats de divulgació es pretén que sigui el públic el que s’adapti a l’activitat i no a l’inrevés. Hi ha un lema en el fòrum europeu de discapacitat que diu ‘res per a nosaltres sense nosaltres’, perquè moltes vegades quan es preparen activitats per a aquests col·lectius, es fa sense tenir en compte a les persones que ho rebran.

    Sovint es critica als divulgadors per no mirar d’arribar a un altre tipus de públic. També és d’aquesta opinió?

    És obvi que per realitzar qualsevol activitat ha d’haver-hi una persona que vulgui realitzar-la i una altra que vulgui assistir. Però també és cert que de vegades els divulgadors ens hem de sortir dels canals habituals per tractar d’arribar al major nombre de gent possible. En el cas de la diversitat funcional està clar que moltes vegades el mateix canal de comunicació pot resultar un problema. Per exemple, si parlem de persones amb sordceguesa, si no anem a buscar-les difícilment es s’assabentaran que existeix una oferta. Una cosa que tenim clara a l’associació és que els divulgadors científics han de sortir de la seva zona de confort i anar a buscar al públic, en lloc d’esperar al fet que el públic vingui a nosaltres.

    No creu que a Espanya cada dia es fa més divulgació de qualitat?

    Sí, això és cert, però segueix sense haver-hi un reconeixement per part de l’administració i segueix sent una activitat que no està ben reconeguda en l’àmbit científic. Crec que cal fer una crida als científics, perquè necessitem que es conscienciïn no solament de la necessitat de la divulgació, sinó també de l’obligatorietat de la divulgació.

    Creu que la divulgació hauria de ser obligatòria?

    En certa mesura, perquè hem de tenir en compte que el treball dels científics és finançat majoritàriament amb fons públics, de manera que la societat té tot el dret a saber què s’està fent amb els seus diners. A més, si els científics volem que la ciència ocupi un lloc important en la societat, hem d’explicar què és el que fem. Per descomptat, per a això els organismes reguladors i les institucions s’han d’adonar que si no es valora la divulgació, és menys probable que els científics dediquin el seu temps a dedicar-se a això.