Just Deploy It!

Etiqueta: dol perinatal

  • La lluita pels drets d’una maternitat invisible

    Fa dues setmanes, un jutjat de Barcelona va decretar una sentència pionera en el seu àmbit: reconeix, per primera vegada, el dret a la compensació per maternitat a les dones que perdin la criatura durant el part. Aquesta compensació es basa en el fet que les dones reben un plus a la seva pensió de jubilació per cada criatura que han tingut i, fins ara, els nadons que morien durant el part no comptaven per aquesta ajuda. En aquesta sentència, que prové d’una demanda del Col·lectiu Ronda, el magistrat declara que no tenia sentit la norma anterior, “basada en una perspectiva purament mercantilista, com si s’estiguessin fabricant unitats productives d’éssers humans”.

    La clau d’aquesta nova norma es basa en el fet que, fins ara, els nadons havien de romandre vius durant 24 hores per tal que se’ls reconegués una personalitat jurídica pròpia. Ara, independentment de si criatura sobreviu al part o no, comptarà per la compensació de la seva mare quan aquesta es jubili. I és que s’entén que, encara que la criatura no visqui, la mare ha de ser compensada perquè tindrà dificultats per conciliar vida laboral i embaràs igualment. A més, “s’ha de compensar totes les mares per l’esforç laboral i físic de tenir una criatura i recuperar-se del part”, va afirmar la jutgessa Gloria Poyatos.

    Però hi ha una altra qüestió que també s’hauria de compensar: el dol. Si només es contempla la contraprestació en termes productius i en base al temps que la mare haurà d’estar fora del mercat laboral, es deixa de banda el procés de cura i sanació que ha de venir després de la pèrdua d’un fill o filla. “Hi ha dones que han perdut la seva criatura fa més de 10 anys i encara arrosseguen la pèrdua, perquè es tracta d’un dol invisible. I, a més, com que afecta principalment les dones, encara està més amagat”, explica la Cristina Cruz, psicòloga perinatal i presidenta de l’Associació Petits amb Llum, que acompanya dones que han passat per aquesta situació.

    Les criatures que neixen mortes no són considerades nadons, sinó fetus i, per tant, no poden registrar-se al llibre de família

    Per aquesta associació, la sentència recent és una molt bona notícia, però alerten que encara deixa fora moltes mares i molts supòsits com el de la pròpia Cristina. Ella va perdre la seva criatura fa tres anys, a la setmana 28 d’embaràs. El seu fill no va morir durant el part, sinó que va néixer ja mort. “Em van fer una sèrie de proves i el bebè estava malalt. Em van haver de fer una interrupció de l’embaràs”, recorda la Cristina. Per això, al seu fill no se’l va considerar un nadó, sinó un fetus i, per tant, no va poder registrar la seva criatura al llibre de família, sinó que va ser inscrit a l’anomenat Llegat d’Avortaments, un registre de les morts perinatals.

    Aquest és el cas també de la Raquel Franquesa, secretària de l’associació Petits amb Llum, on va conèixer la Cristina. Ella també va perdre la seva filla Ona abans que nasqués, degut a una preeclàmpsia que va aturar el cor de la petita quan encara no havia nascut. “Al cap i a la fi, jo vaig tenir una filla, jo era mare, encara que hagués nascut morta. Aquesta nova notícia està molt bé, perquè ajudarà a que moltes mares no hagin de passar pel que hem passat nosaltres i qualsevol avenç, per petit que sigui, és bo. Però necessitem que es reconegui que nosaltres no hem tingut un avortament, sinó un fill”, diu Franquesa.

    Una maternitat invisible

    La Cristina i la Raquel es van conèixer als grups d’ajuda mútua que organitza Petits amb Llum, per parlar i compartir el dol i la pèrdua. Al cap d’un temps, es van tornar a quedar embarassades. Juntes, de nou. “Ens vam acompanyar molt. Teníem la sort de tenir família i amics, però cal parlar amb algú que hagi passat el mateix que tu i puguis compartir aquesta maternitat que és invisible pels altres. Perquè, encara que no hi hagi la teva criatura, tu ets mare igual”, explica la Cristina. Aquesta pèrdua, encara que cada cop se’n parli més, continua sent un tabú a la nostra societat.

    “Et diuen frases clixé amb les que et volen ajudar però només ho empitjoren, com passa pàgina, encara ets jove, ja tindràs un altre fill. O podria haver estat pitjor. Pensa que ni tan sols l’has conegut”, apunta la Raquel, qui recorda que el seu segon embaràs va ser “molt dur psicològica i emocionalment”. Avui, torna a estar embarassada i, tot i que el darrer part va anar bé, “no puc evitar pensar que, en qualsevol moment, podria perdre la meva filla”, diu.

    Els equips mèdics i la violència obstètrica tenen un paper més important del que es pensa en la magnitud del dol perinatal

    Aquest dol i aquesta maternitat invisible pesen molt. I el patiment que té una mare està molt relacionat amb la violència obstètrica a la qual es veu sotmesa. “En situacions de mort perinatal és quan més violència hi ha”, assegura la Cristina Cruz, qui afirma que els equips mèdics tenen un paper “més important del que es pensen en les conseqüències i magnitud del dol que patirà una dona”. Tot i que, des de l’associació asseguren que a Catalunya i especialment a Barcelona, hi ha grans protocols d’actuació i atenció, això no és així ni en tots els casos ni a la resta de l’estat espanyol. “Jo vaig rebre una bona atenció, però van tractar el meu cas com si hagués estat un avortament fruit de la mala sort, sense l’empatia que esperaries quan es parla d’una criatura morta”, recorda.

    La manca d’acompanyament i atenció genera “estrès posttraumàtic” en moltes dones, assegura la psicòloga. Però, tot i que la gran càrrega d’aquesta pèrdua se l’enduen les dones, des de l’associació també reclamen el dret dels pares a ser correctament atesos. Així com les mares tenen dret a baixa per maternitat en cas que la criatura neixi morta (sempre que hagin passat 180 dies de gestació), aquest no és el cas dels homes. “El meu marit va haver de demanar la baixa per depressió. Se suposava que havia d’anar a treballar després que la seva filla naixés morta i estant la seva dona feta un drap?”, es pregunta la Raquel.

    Així, tant la Cristina com la Raquel reconeixen que aquesta resolució del jutjat de Barcelona és una bona notícia, però asseguren que encara queden moltes millores a fer. “Ens hagués donat més pau una resolució més completa, però ens alegra saber que hi haurà mares se’n beneficiaran i que no hauran de viure el mateix que nosaltres”, afirma la Cristina. Aquest camí que manca per fer, diuen, es construirà gràcies a la valentia de moltes dones que, cada cop més, s’animen a explicar la seva història i a reclamar els drets que, com a mares, els pertanyen.

  • El cementiri de Montjuïc habilita un espai per al dol gestacional i neonatal

    L’empresa municipal Cementiris de Barcelona ha obert, amb la col·laboració de l’entitat Petits amb Llum i de l’Hospital Vall d’Hebron (CatSalut), el primer espai en un cementiri de la ciutat per acompanyar el dol gestacional i perinatal.

    L’espai físic, ubicat al cementiri de Montjuïc, està conformat per un bloc de nínxols identificats amb una làpida especialment dissenyada amb una simbologia d’estels, que “representa la presència permanent dels nadons”, expliquen fonts del consistori. De fet, a tocar de l’espai per als fèretres hi ha una escultura de quatre columnes amb quatre estels. En una d’elles s’hi llegeix la següent inscripció: «Fins i tot el més petit dels peus té el poder de deixar petjades eternes en aquest món».

    «És un espai singular dins del cementiri. Està pensat perquè el col·lectiu tingui un espai de trobada i on poder fer l’acompanyament durant la pèrdua», explica Eloi Badia, regidor barceloní d’Emergència Climàtica i president de Cementiris de Barcelona. «Era un projecte absolutament necessari i està tenint molt bona acollida», assegura Badia, que explica que abans de Tots Sants ja es va fer el primer enterrament.

    Fins ara, els nadons que morien durant el part o poc després «estaven separats i no identificats, ara tenen una làpida identificada en un espai comú», explica Maria Rosa Domènech, portaveu de l’entitat Petits amb Llum, precursora de l’espai. «Era necessari perquè ara són visibles als ulls de tothom. Abans estaven en nínxols dispersos pel cementiri amb ciment i ara no, tenen una làpida unificada, en un espai concret, estan junts», valora Domènech. Afegeix que abans, «al cap de cinc anys, anaven a l’ossari comú», mentre que ara restaran a l’espai específic definitivament.

    “La mort té molts tabús a la nostra societat, i el dol perinatal és un dels elements que han quedat amagat. Amb el projecte volem fer un acte de reconeixement social, mostrar que és un tema que ens preocupa, ens importa i que volem acompanyar de la millor manera”, assegura Badia.

    La doctora Fátima Camba, pediatra del Servei de Neonatologia de l’Hospital Vall d’Hebron i una de les impulsores d’aquest projecte, recorda que «estem davant d’un dol que com a societat solem silenciar», en declaracions facilitades pel centre sanitari, referent en dol perinatal. «Per als pares sol ser molt dolorós i amb aquest espai específic i visible es pot contribuir a ajudar-los en el seu dol», diu.

    L’espai resta obert per a totes les famílies que vulguin fer-ne ús de forma gratuïta. Per tal d’ampliar-ne el coneixement entre les mares i pares que han perdut un infant en una edat tan prematura també s’ha elaborat un díptic que els explica l’opció d’enterrament a l’espai habilitat. “La iniciativa s’ha fet extensiva, a través del Consorci Sanitari de Barcelona, a la resta de centres hospitalaris de la ciutat”, explica l’ajuntament.

    “El sanitari que et dóna la notícia t’explica el que pot i com pot. Els pares estan en un moment de xoc i no saben ben bé quines decisions prendre i quines tenen a l’abast», raó per la qual la portaveu de Petits amb Llum valora positivament el díptic informatiu.

    A més de l’acte que cada família pot fer per acomiadar el seu infant, l’ajuntament barceloní planifica fer un comiat amb periodicitat anual. Un acte col·lectiu en un «espai d’acollida i dignitat» que preveuen per al mes d’abril. La data és provisional a expenses de la situació sanitària del moment derivada de la pandèmia de Covid-19.

  • Un dol invisible

    «Ets molt jove, ja en tindràs un altre». «Millor ara que més endavant». «Encara no el coneixies». Són alguns dels comentaris que va escoltar la Sonia Maldonado just després de donar a llum el seu primer fill. En Jael va ser un nen prematur que va néixer a la setmana 26 d’embaràs i va morir 17 dies després. «Va ser una experiència devastadora», relata. «És una cosa que no t’esperes. Sentim molt que el primer trimestre poden haver pèrdues, però que després és poc probable. De cop, tot allò en el que creia i confiava, es va esfumar. T’enfrontes a la mort d’una manera brutal, perquè va contranatura: són els fills els que enterren els pares», explica la Sonia.

    La Maria Simon va viure una situació semblant a la de la Sonia. La seva filla, l’Estel, va néixer a la setmana 22 de gestació fruit d’una interrupció de l’embaràs i va morir 90 minuts després del part. El cervell no se li havia format correctament i tenia una malformació als peus. «Davant el panorama que ens havien plantejat, d’una vida pràcticament nul·la, vam decidir interrompre l’embaràs», explica la Maria. «Va ser una decisió molt difícil. Vaig desitjar que en fer l’última ecografia em diguessin que se li havia parat el cor, perquè decidir-ho jo em feia molt de mal».

    Les dues expliquen que la mort del seu fill, en el seu entorn, va ser tabú. «Els amics no en volien parlar, incomodava. Semblava que només el recordéssim jo i la meva parella. És un fet tan dolorós que, al final, el que vols és autoprotegir-te. Però els comentaris que em feien, volent sortir de la incomoditat, em feien molt mal i molta ràbia», narra la Sonia. Per la seva banda, la Maria explica que com que interrompre l’embaràs va ser decisió seva, sentia que pel seu entorn no tenia dret a estar trista.

    «Tot el que té a veure amb la mort és molt tabú, però encara més amb les gestacions. Són criatures que només les han conegut els pares i, com a molt, un entorn proper. Com que la societat encara no ha viscut aquesta persona, és com si no hagués existit», explica Montserrat Robles, infermera especialista en dol perinatal i responsable assistencial de Servei de suport al dol de Ponent.

    Entre la culpa i la tristesa

    Tot i que cada vivència individual és diferent, la pèrdua d’un fill durant la gestació, durant o després del part és una experiència molt dura per a les famílies. «En l’espera d’un fill hi posem moltes il·lusions, somnis i amor. I xoca molt que, de cop, aquesta vida s’acabi. Produeix molt dolor, tristesa i un sentiment de buidor molt gran entre les famílies», assenyala Guida Rubio, psicòloga perinatal de l’Associació Anhel, dedicada a l’acompanyament en el dol.

    Un sentiment compartit entre moltes dones que han patit una pèrdua gestacional, perinatal o neonatal és el de la culpa. «Em sentia molt culpable de tenir un problema a l’úter, culpable que el meu cos no hagués pogut mantenir el meu fill a dins durant 9 mesos. Em sentia culpable que la meva parella no hagués pogut gaudir del nostre fill», explica la Sonia. Malgrat el dolor i la soledat d’aquesta pèrdua, la Sonia destaca que «quan aconsegueixes sanar i treballar el dol descobreixes que el que t’ha unit al teu fill no és el dolor, sinó l’amor. Que és un amor infinit. Ens tornem fortes i valentes i ens sentim afortunades, perquè un fill és per sempre. No som víctimes, al final som resilients. I els nostres fills ens han ensenyat molt».

    Respecte a les parelles de les dones gestants, sovint a aquestes no se les té en compte en el moment de la pèrdua. «Els primers dies ens centrem molt en com està la mare gestant. Poques persones es paren a preguntar-se com està la parella. Donem per fet que la càrrega emocional gran se l’enduu la mare gestant, però la parella també ha perdut un fill i el dolor emocional és compartit, encara que el físic no ho sigui», explica Rubio. A més, assenyala, les parelles habitualment s’han d’ocupar de fer tots els tràmits burocràtics, logístics i de comunicació de la notícia al seu entorn. «Al final aquest pes acaba sortint i, sovint, a mesura que van passant els mesos, les parelles acostumen a fer una davallada emocional. Quan veuen la dona més forta és quan es poden permetre sortir d’aquest paper de ‘pal de paller’ i plorar la pèrdua», explica la psicòloga perinatal.

    L’escolta activa i estar present, bases de l’acompanyament

    En els darrers anys, s’han creat diverses associacions dedicades a l’acompanyament en els processos de dol, com el Servei de suport al dol de Ponent, l’Associació Anhel, del Vallès o Petits amb Llum, de Barcelona. Totes aquestes entitats tenen com a objectiu dotar a les famílies d’un espai on poder compartir les seves experiències i donar acompanyament individual o grupal durant el procés de dol. «La majoria de persones amb dol necessiten que hi hagi algú que els validi, els sostingui i els escolti i que hi hagi un espai perquè el seu dol i pèrdua sigui reconeguda», explica Robles.

    Segons Rubio, tot bon acompanyament ha de partir del respecte per la vivència individual d’aquella persona. «Hem de respectar el fill d’aquestes famílies, no treure-li valor a la vida d’aquella criatura. També cal respectar les necessitats de la família. El dol és un camí llarg i complicat, i les famílies necessiten espai. Necessiten silencis, abraçades, que emfatitzem», assenyala.

    En aquest sentit, compartir les seves experiències amb altres famílies que han passat per situacions semblants és molt positiu. «En moltes situacions doloroses, ens sentim que som els únics que estem malament. El fet de veure’t davant d’altres persones que senten el mateix que tu és molt reconfortant. Crear aquesta xarxa o tribu ajuda molt a les famílies», destaca Rubio. A més, afegeix, són espais que permeten a les famílies «parlar dels seus fills sense tabús ni filtres».

    Per la Sonia, que és membre d’Anhel, en entitats com aquestes es veu la màgia del grup. «Permet reafirmar-se en la maternitat. En aquests espais ningú em nega el meu fill, ningú em diu coses que no vull sentir, simplement em recolzen i em sustenten, i senten el mateix que jo», explica. Segons ella, la clau principal d’un bon acompanyament és estar present. «De vegades les dones en dol no volem parlar o bé volem repetir una vegada i una altra el que ens ha passat. Cal estar present, escoltar. Al final, és presència, perquè el dol l’hem de passar nosaltres. S’ha d’entendre que no podem fer res que alleugeri el dolor, simplement estar», assenyala.

    Les entitats de suport al dol també tenen com a objectiu la divulgació, perquè es visibilitzi la pèrdua i deixi de ser un tabú. També s’ofereix formació a professionals sanitaris perquè les famílies rebin un millor acompanyament.

    Passar una estona amb el nadó o guardar records com a eines d’acceptació

    Sovint, una de les primeres fases d’un dol és la negació. Segons les especialistes, en el moment de la pèrdua és important que les famílies coneguin el seu fill o filla i que, si ho volen, s’enduguin algun record de la criatura. «Psicològicament, és molt més fàcil de processar i acceptar que realment el nostre bebè ha mort si el podem veure. Ajuda que la nostra ment i cos assimilin allò que ha passat i sortir d’aquesta etapa de negació», assenyala Rubio. «El fet de tenir una fotografia amb el nadó o una petjada del seu peu o mà, el fet d’haver-lo pogut agafar i fer-li un petó, és molt sanador pels pares», indica. Per això, explica, part de la feina dels professionals és fer veure a les famílies la importància de compartir amb el seu fill l’única estona que podran estar amb ell de forma present, després del part.

    Segons explica la Maria, el que la va ajudar més va ser poder tenir al seu costat, durant el part, una amiga seva fotògrafa, qui va capturar els moments que van poder estar la seva parella i ella amb la seva filla. «Amb aquestes fotografies he fet un àlbum i això és el que més m’ha ajudat en el procés de dol. Tenir-la molt present. Validar l’existència de la meva filla», expressa. Ella i tres mares més que han passat per una pèrdua perinatal han decidit impulsar un projecte anomenat ‘La capsa dels records‘, que consisteix a crear petites capses de cartó que s’entreguen als hospitals per tal que les puguin donar a altres famílies que pateixin una pèrdua perinatal i poder guardar-hi els records dels nadons. De moment, ja n’han repartit 200 en tot Catalunya.

    La necessitat de formació entre el personal sanitari

    Malgrat que molts hospitals compten amb protocols d’atenció al dol dels pacients, Robles considera que encara falta molta formació en dol, i específicament en dol perinatal. «Al personal sanitari ens afecten aquestes situacions, però aquella mare està parint un fill, sigui viu o mor, i cal que rebi una bona atenció. Igual que ens reciclem en altres aspectes de la nostra professió, hauríem de fer-ho en el dol perinatal». Robles destaca que tot i que s’ofereix la possibilitat d’estar amb els nadons i de guardar records, cal anar més enllà. «Cal no incomodar-nos i tenir eines per tractar a les famílies i, en aquest sentit, la formació és bàsica. Cal, per exemple, dirigir-nos als bebès pel seu nom i als progenitors com a pares d’aquesta criatura», explica. «Hem d’ajudar que la parella visqui la situació de la manera menys traumàtica possible. No podem canviar el que ha passat, però podem fer que ho visquin d’una manera molt diferent».

    Per Rubio, a banda de més formació, cal que els professionals sanitaris rebin més suport. «És molt difícil sostenir tot aquest dolor de les famílies i és més difícil encara si com a professional no tens ningú que et doni suport», destaca. En aquest sentit, considera que és positiu que l’acompanyament del dol de les famílies sigui una cosa d’equip. «En molts hospitals hi ha persones especialistes en dol, però cal fer un esforç col·lectiu. Les famílies no poden estar subjectes que justament aquell dia estigui de guàrdia la persona especialitzada en dol», conclou.