Alba Durán acaba de complir 39 i fa quatre anys que la seva parella i ella van intentar tenir un fill. «Sóc perruquera i vaig haver de tancar el meu negoci allà per 2010. Tenia 31 anys recentment complerts i el meu noi i jo ja havíem parlat de ser pares. Però amb el seu sou no ens donava, jo estava feta pols… I deixem que passés el temps». Compte que va començar a alternar èpoques d’atur amb treballs en els quals no cobrava més de 900 euros.
El 2014 li van oferir un contracte indefinit de 1.200 euros bruts més plusos en una perruqueria d’un centre comercial al nord de Madrid, i poc després va prendre la decisió de quedar-se embarassada. «Ja tenia 35 anys, sentia que les coses milloraven i que era el moment. Vam estar un any intentant-ho i gens. Ens desanimem, però després alguns amics em deien que ells van estar intentant-ho bastant temps, així que recuperem l’esperança. Va passar gairebé un altre any, em vaig plantar en 37 i sense el bebè». Llavors Alba va acudir al ginecòleg. Van començar les proves i mesos després li van diagnosticar endometriosis.
«A mi sempre m’havia fet molt mal la regla, però pensava que era normal, que m’havia d’aguantar. Em prenia uns quants ibuprofens i a seguir. Alguna vegada ho vaig dir en una citologia d’aquestes rutinàries i m’asseguraven que li passava a totes les dones». Alba tenia gairebé 38 anys quan li van dir que de forma natural anava a ser molt difícil que es quedés embarassada, així que va començar amb els cicles de reproducció assistida: «La Seguretat Social et cobreix màxim tres cicles i fins als 40 anys. M’han fet un i no hi ha hagut sort. Em queden dos cicles i un any per aconseguir-ho, així que ja estic assimilant que mai seré mare», confessa.
La ginecòloga i obstetra Miriam Al Adib assenyala que aquest no és ni molt menys un cas puntual, sinó que reflecteix un dels majors problemes de la comunitat mèdica a l’hora d’enfrontar-se a l’endometriosi: «El retard en el diagnòstic no és tant per falta de recursos, sinó per no fer bé el primer que cal fer: sospitar. Per a això és necessari escoltar detalladament els símptomes que té la dona. Una sospita no és un diagnòstic, però sí que et permet començar a pujar els esglaons necessaris per arribar a alguna cosa concloent. Quan una dona en una consulta diu que li dol, cal aprofundir en això fent una sèrie de preguntes. I si sospitem que pot ser endometriosis, cal fer les proves diagnòstiques pertinents. El gran problema és que no escoltem a les dones».
Alba es lamenta que cap metge sospités de la seva molèstia: «Si tan sols en una d’aquestes consultes rutinàries, quan jo deia que tenia dolors forts, haguessin començat a fer-me proves, igual hauria tingut el diagnòstic abans dels 30. I potser hauria pogut revertir la situació».
Després de la publicació d’un reportatge a eldiario.es sobre com moltes dones ajornen la decisió de ser mares per la precarietat econòmica i laboral fins que potser és massa tard, diverses pacients diagnosticades amb endometriosis van denunciar a través de xarxes socials la seva situació: elles també van retardar la decisió de tenir un bebè per les circumstàncies; elles també vivien amb la pressió que als 35 la reserva ovàrica comença a disminuir i els òvuls, a poc a poc, perden qualitat; però en el seu cas, a més, una endometriosi diagnosticada de manera molt tardana havia rebaixat considerablement les possibilitats d’un embaràs.
«Els implants edomètrics en els òrgans reproductius, que són els més freqüents, poden destruir a poc a poc el teixit ovàric i deixar-te amb pocs òvuls funcionals, pot generar també poca mobilitat en l’úter, o pot afectar a les trompes de Fal·lopi, dificultant la fertilitat», explica Paloma Andrés, ginecòloga d’un Centre de Salut Comunitària de l’Ajuntament de Madrid.
El 40% té greus problemes de fertilitat
Als seus 21 anys, Lorena Frontal ha tramat un pla vital: quedar-se embarassada i després extirpar el seu úter. Omplir i buidar com dos verbs que es conjugarien en el seu cos gairebé alhora. Està a punt d’acabar la carrera de Ciències Ambientals i el proper curs vol estudiar un màster. Després, trobar treball i llogar un pis. I després, el bebè. Tot això abans dels 25, l’edat que una ginecòloga li va establir com a horitzó si volia ser mare de manera «natural». «M’aclapara complir anys», diu.
Lorena no té encara un diagnòstic concloent, però la sospita és que pateix endometriosis. Va tenir la seva primera regla als 11 anys, i encara que diu que sempre li ha fet mal, va ser als 19 quan va empitjorar. Des de llavors li han fet una laparoscòpia (cirurgia) i diverses ecografies. També li han receptat tractament hormonal, com a la majoria de pacients amb endometriosis: «Ara mateix el que tinc és una menopausa induïda. Cada tres mesos em posen una injecció de Decapeptyl. M’han posat dos, però m’han dit que en ser tan jove no és recomanable que segueixi amb aquest tractament, que és alguna cosa temporal. En res em vindrà la regla [quan es passi l’efecte de l’última injecció] i estic patint només de pensar que tornaran els dolors». Paloma Andrés apunta que el Decapeptyl «no està indicat per aplicar-ho durant llargs períodes». «És un tractament molt sever, ha de ser emprat com alguna cosa reduïda en el temps», afegeix.
«L’endometriosi és una malaltia infradiagnosticada», apunta Lucía Torres, de l’associació EndoMadrid. «Consisteix en el creixement d’un teixit molt similar al de l’endometri però fora de l’úter. Aquests creixements o adherències solen aparèixer, sobretot, en zones com a ovaris, trompes de Fal·lopi, bufeta… Encara no es coneixen les causes per les quals creix fora de l’úter, el que es sap és que en ser un teixit semblant a l’endometri, respon als cicles hormonals que tenim les dones», afegeix. Això significa que també produeixen hemorràgies, com les menstruals.
El símptoma més comú és el de la dismenorrea: «En la major part dels casos, produeix dolors en el baix ventre i sobretot, quan es posa més de manifest, és quan es produeix aquesta descamació, és a dir, en època menstrual. Està normalitzat que la regla faci mal, i aquest dolor ha estat utilitzat fins fa no gaire com a excusa per mantenir a les dones dins de casa i manifestar la seva feblesa», assenyala la ginecòloga Paloma Andrés.
L’especialista en salut sexual i reproductiva assenyala que entre un 10 i un 15% de les dones la pateixen, i que d’aquest percentatge, el 40% presenta greus problemes de fertilitat. A més, segons apunta Lucía Torres, «des que una dona acudeix a una consulta mèdica perquè comença a tenir símptomes fins que per fi té un diagnòstic, la mitjana és de nou anys».
Lorena encara no té diagnòstic concloent: «Una ginecòloga d’un hospital públic de Madrid em va fer una ressonància i revisant-la em va dir que intuïa dos petits focus d’endometriosis a la zona de l’úter enganxada a la bufeta». «Al setembre haurien de fer-me una altra laparoscòpia, però hi ha casos en els quals l’endometriosi és tan profunda que no es veu ni així. Sé que els dolors tornaran, perquè la píndola anticonceptiva a mi no em fa res. El Decapeptyl no me’l poden tornar a injectar… Penso a tenir un bebè al més aviat possible i després fer-me una histerectomia. Si no tinc res dins, no hi haurà dolor. No vull viure amb dolor. D’una banda m’espanta ser mare gairebé ja, perquè no sé si la meva parella i jo sobreviuríem econòmicament, però m’espanta més pensar que no ho seré», explica.
Falta de perspectiva de gènere
Lucía Torres, d’EndoMadrid, critica la falta de perspectiva de gènere en el sistema públic sanitari: «Aquesta és una malaltia que posa en risc la fertilitat. Així que la seguretat social hauria de donar-te la possibilitat de congelar els teus òvuls. El tema de la reproducció de les dones s’ha deixat en mans privades, de clíniques que monetitzen això. Afortunadament hi ha algunes comunitats que ja ho estan fent, que ja cobreixen la congelació d’òvuls. Si a tu amb 20 anys et diagnostiquen endometriosis, el mínim que podria fer el sistema de salut és donar-te aquesta opció de cara al futur. Si no, s’està excloent a les dones pobres que no poden pagar-ho».
Diana Unzurrunzaga, de 36 anys i tècnic mediambiental, va plorar el dia en el qual li van dir que patia endometriosis i que comencés a plantejar-se si volia tenir fills perquè el temps corria en contra seva: «Tenia 26 i em van dir això alhora que m’informaven que m’haurien d’operar per treure’m uns quists a l’ovari. Em vaig emportar un disgust… Pensava: ‘Vull ser mare, però ara?’. En el meu cap es repetia la frase ‘si trigues molt, igual no pots’. De primeres va ser un xoc. Deia: ‘Vull ser mare però ja m’han posat un mur abans si més no d’intentar-ho’«.
Segons Lucía Torres, moltes dones descobreixen que tenen endometriosis quan intenten ser mares i veuen que no poden: «Això significa que fins que la dona no pot complir amb el seu rol social de procrear, la comunitat mèdica no presta suficient atenció als seus símptomes per arribar a un diagnòstic».
Diana ara està a punt d’intentar la seva tercera fecundació in vitro. La primera vegada va tenir un avortament espontani al mes i mig, la segona vegada els òvuls es van degradar abans si més no d’intentar implantar l’embrió. Des de fa un parell d’anys, el seu llenguatge quotidià s’ha vist ajornat per un altre al que ni tan sols estava habituada: hormonització, hiperestimulació, transferències, punció, extracció. «El procés és dur, i almenys m’ho cobreix la Seguretat Social. Però després de l’avortament, després dels òvuls que es van degradar, després vaig tenir hiperestimulació i em toca descansar… Veient les dificultats que estic tenint ja no sé si vull ser mare».
El seu entorn, diu, l’anima a seguir intentant-ho per la via privada si el tercer cicle (l’últim que cobreix la sanitat pública) no té èxit. «Crec que no vull passar per això. Més i més intents. Psicològicament és molt dur, i pagar-ho també. No sé si estic disposada a més patiment només per tenir un bebè. Abans ho desitjava, ara ja no sé fins a quin punt ho vull per la por a penedir-me o per la frustració que pugui sentir en el futur per no haver estat mare».
El cas de Mila Sánchez és diferent. Ara té 37 però pateix dolors menstruals des dels 13. «El metge sempre em deia que era normal que em fes mal, i que quan tingués fills se’m passaria», recorda.
La ginecòloga Paloma Andrés apunta que l’embaràs mai ha de ser receptat com un tractament, sinó com una possibilitat o elecció: «Estem en un sistema social i cultural patriarcal el mandat del qual per a les dones és ser mares. D’una banda l’experiència ens diu que la maternitat alleuja els símptomes de l’endometriosi perquè no hi ha menstruació i, per tant, disminueixen els implants [creixement del teixit fos de l’úter]. En la lògica de molts metges, totes les dones volen ser mares perquè aquest és la seva comesa en la vida, creuen que així es completen. Així que si uneixes les dues coses, tens l’embaràs com a tractament. Però l’única cosa que s’ha de fer és informar: dir-los que un embaràs pot reduir els símptomes, però no guareix la malaltia. I preguntar-los sobretot si desitgen ser mares. Si no ho desitgen, aquesta possibilitat no és una via per a elles».
Lucía Torres arremet contra el mite de l’embaràs terapèutic: «És cert que en algunes dones funciona, però ni molt menys en totes. A més, si estàs malalta i tens un dolor crònic que t’incapacita de forma intermitent, potser no tens forces per cuidar d’un bebè. L’embaràs hauria de ser una opció vital, no un tractament. A més, moltes dones, encara que ho desitgin, no aconseguiran embarassar-se. Cal informar a les pacients degudament».
Mila va ser diagnosticada d’endometriosis el 2016. Uns anys abans havia intentat quedar-se embarassada però no ho va aconseguir. «He descartat ser mare. M’hauria agradat però ara mateix estic a l’atur, prop dels 40 i amb uns dolors molt forts. Potser si m’haguessin diagnosticat quan era adolescent, que ja tenia símptomes, tot hauria estat diferent. Ara no tinc mitjans ni forces per intentar-ho».