Just Deploy It!

Etiqueta: ELA

  • Injustícia administrativa als malalts d’ELA

    Sóc l’Àlex i tinc diagnosticada la malaltia d’ELA. Vull posar en coneixement d’aquest mitjà la carta que vaig adreçar al Conseller de Drets Socials i al President de la Generalitat per denunciar la situació que pateixo i que considero una injustícia administrativa.

    Malauradament, la Llei ELA no està encara aprovada pel govern, i els tràmits a l’administració són lents i feixucs, a vegades gairebé inaccessibles.

    Tinc reconegut el grau tres de dependència i el 88% de discapacitat, i he realitzat de manera correcta i en termini totes les gestions pertinents, però em trobo que l’administració em penalitza, sense contemplar la situació de vulnerabilitat en la qual em trobo, ni la malaltia que pateixo.

    Sóc una persona jove i no havia cotitzat el temps suficient per tenir dret a la pensió contributiva (PC) per la meva incapacitat laboral.

    D’ençà que em van diagnosticar, estava sense cap recurs econòmic per sobreviure, i vaig tramitar la pensió no contributiva (PNC).

    Estant en una situació de vulnerabilitat, patint una malaltia greu i sense cap mena d’ingrés econòmic, vaig sol·licitar la Renda Garantida mentre esperava la resolució de la PNC.

    Tan aviat es va resoldre positivament la sol·licitud de pensió d’invalidesa no contributiva (PNC), vaig sol·licitar que es donés de baixa la prestació de la Renda Garantida.

    Estic patint moltes injustícies administratives:

    • Em demanen retornar diners de la Renda Garantida.
    • M’han denegat el complement de lloguer de la PNC, un pagament únic i anual, que el seu import és de 525 euros. Trobo que aquest ajut no està gens adaptat ni ajustat als preus de les rendes que es demanen en l’actualitat. És una quantia irrisòria i desfasada per pagar un lloguer, així i tot, me l’han denegat, argumentant que l’administració considera que no és la meva residència habitual, perquè el contracte es va fer a l’octubre i no he residit durant un període mínim de 180 dies immediatament anteriors a la data de la sol·licitud.
    • He hagut de llogar un pis adaptat i amb ascensor. És molt difícil trobar un lloguer a Barcelona i que et vulguin fer un contracte. Els lloguers són inaccessibles, amb preus altíssims que superen els ingressos de qualsevol, i per a mi era necessari poder accedir a un habitatge adaptat, ja que abans vivia en un sisè pis sense ascensor. El tema de l’habitatge és també indignant i vergonyós!
    • Les pensions han pujat, però en el meu cas, m’han retallat el complement PNC, el complement de necessitat de tercera persona i, el més greu, és que m’han retallat l’ajut del PIA (Pla d’atenció individualitzat per persones amb situació de dependència).
    • M’han comunicat que ara m’ingressaran només la quantia mínima de la prestació econòmica per a cures en l’entorn familiar en el grau III i passarà a ser de 200 €.
    • Em comuniquen també que rebré una carta on se’m demanarà també el retorn de diners de la PNC i el PIA, i que es generarà una ordre de pagament i els endarreriments que puguin correspondre, amb efectes a partir de l’1 d’agost de 2023.
    • Jo ignorava que el complement de tercera persona de la PNC és incompatible amb el PIA. Es injust que l’administració ho tramiti i després em neguin l’ajut que em correspon del PIA, i em demanin retorn dels diners.

    Em sembla indignant que li retallin diners a una persona vulnerable i malalta d’ELA, que sobreviu amb la PNC. Considero que la PNC és la pensió, i que la prestació del PIA és un altre recurs/ajut d’assistència que rep tota persona amb situació de dependència.

    Entenc que el PIA és una necessitat independent de si cobres una pensió, ja que es depèn d’una tercera persona per realitzar les tasques de la vida quotidiana (AVD). Hi ha gent que cobra pensions més quantioses i que té dret a una PIA si pateix una situació de dependència.

    És indignant que a una persona malalta d’ELA, amb grau tres de dependència i sobrevivint amb la PNC, li retallin el PIA.

    L’ELA és una malaltia molt greu, dura, cruel i no té cura. Avança ràpidament cap a la mort, provoca una gran dependència, moltes necessitats i moltes despeses a les que enfrontar-se.

    L’administració no està contemplant la complexitat d’aquesta malaltia i hauria d’ajudar a les persones en aquesta situació de vulnerabilitat.

    Sento una gran deixadesa per part de l’administració, que no vetlla per l’assistència de les persones que pateixen la malaltia de l’ELA, que es troben amb grans dificultats per sobreviure i moltes traves administratives.

    Espero una resposta, explicacions, i que vetllin perquè ningú en aquesta situació en un futur es trobi amb aquestes dificultats i traves administratives que jo estic patint.

    La llei ELA s’ha d’aprovar, hi ha molts malalts i famílies sobrevivint i patint en precarietat i vulnerabilitat.

  • Fins a un 50% de les persones amb una malaltia neurològica pateixen també depressió

    Entre un 30 i un 50% de les persones que tenen una malaltia neurològica pateixen també depressió. Això és molt superior a l’índex de depressió de la població en general, que té una prevalença del 10% al 12% en el cas dels homes i del 20% al 25% entre les dones.

    Aquestes són algunes de les conclusions de l’informe ‘Depressió i Neurologia’ que ha presentat la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) durant la seva LXXIV Reunió Anual celebrada a Sevilla del 15 al 19 de novembre. En ell, destaca que la taxa de depressió en persones que han sobreviscut a un ictus és vuit vegades superior a la població en general, la possibilitat de desenvolupar depressió en epilèpsia és de tres a vuit vegades superior, i la prevalença entre les persones amb migranya és el doble.

    A més, el 65% de les persones amb esclerosi múltiple, el 50% amb Alzheimer, el 40% amb Parkinson i el 80% amb ELA presenten símptomes de depressió en diferents graus.

    Un risc 10 vegades superior de morir per ictus

    El president de la SEN, José Miguel Láinez, assegura que “les malalties neurològiques són la principal causa de discapacitat i la segona causa de mort en el món, i la depressió és una comorbiditat que està present en la majoria d’elles”. “A menor simptomatologia depressiva, millor serà la resposta a certs tractaments i millor serà la percepció que té el pacient neurològic sobre la seva qualitat de vida”, afegeix.

    Roda de premsa de la reunió anual de la SEN

    L’informe demostra que les persones que pateixen malalties neurològiques i depressió tenen un risc fins a 10 vegades més gran de morir per ictus, el doble de risc de desenvolupar una epilèpsia farmacoresistent i un nivell de deteriorament cognitiu més elevat davant malalties com el Parkinson, l’Alzheimer o l’esclerosi múltiple. També fa augmentar la intensitat dels atacs de migranya i els brots d’esclerosi múltiple.

    Suïcidis

    L’estudi posa de manifest la vinculació entre la depressió i la conducta suïcida: en els últims 10 anys, els intents de suïcidi entre les persones que pateixen trastorns neurològics ha passat del 3% a l’11%, sobretot entre les que tenen epilèpsia, esclerosi, migranya, Alzheimer, malaltia de Huntington, ELA o Parkinson.

    “La depressió no sempre es diagnostica en els pacients neurològics d’una manera adequada, perquè les manifestacions clíniques de la depressió en els pacients neurològics poden ser diferents de les habituals i es poden arribar a confondre amb els símptomes de fatiga, alteració de la son, apatia, dèficits cognitius…”, adverteix Láinez.

    A Espanya, el suïcidi és la principal causa de mort violenta, superant des de l’any 2009 les defuncions per accidents de trànsit. La depressió és un clar factor de risc de suïcidi, i pot arribar a augmentar el risc fins a 20 vegades. Segons alerta la SEN, fins a un 15% de les persones amb depressió se suïciden.

    La depressió com a factor de risc

    Així com les persones que pateixen malalties neurològiques o neurodegeneratives tenen més riscos de tenir depressió, a l’inrevés també passa: la depressió és un factor de risc a l’hora de patir ictus, epilèpsia, migranya crònica, Parkinson o Alzheimer.

    En aquest sentit, qui ha patit depressió té el doble de possibilitats de tenir epilèpsia o demència, el triple de desenvolupar Parkinson i una “altíssima possibilitat” de patir la primera crisi de migranya.

    Conclusions de la SEN

    Per tot això, l’informe sosté que “la depressió és un procés que s’observa més freqüentment en persones amb malalties neurològiques que en la població general” i conclou que influeix en l’evolució de les malalties neurològiques i en resposta de les persones als tractaments.

    Tot i la freqüència de la depressió, “no sempre es diagnostica d’una manera adequada” perquè els símptomes es poden confondre amb els de la malaltia neurològica, per la qual cosa “és molt important que els neuròlegs detectin i tractin adequadament la depressió en els pacients neurològics per millorar la seva qualitat de vida”.

  • L’ELA, la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna a Espanya

    L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa que afecta les neurones que transmeten els impulsos nerviosos des del sistema nerviós central als diferents músculs del cos, les anomenades motoneurones o neurones motores. El deteriorament i la pèrdua progressiva del funcionament d’aquestes cel·lules fa que els pacients pateixin una greu afectació muscular que provoca la seva paralització progressiva fins a una paràlisi completa. La malaltia afecta, especialment, persones d’edats compreses entre els 40 i 70 anys, més freqüentment en homes entre els 60 i 69 anys, tot i que en alguns casos -molt escassos- es presenta a la infància.

    «Presentar debilitat muscular, atròfia, contraccions musculars o rigidesa o tensió muscular és la simptomatologia més característica d’aquesta malaltia, que generalment sol debutar en els músculs de les extremitats (en el 60-85% dels casos). Encara que fins i tot en un terç dels pacients s’inicia als músculs bulbars, afectant la parla, la deglució i la masticació. Però, atès que es tracta d’una malaltia que progressa molt ràpidament, aviat altres grups musculars començaran a veure’s afectats, sent especialment perillós quan la malaltia comença a afectar els músculs respiratoris», explica el Dr. Alejandro Horga, Coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia.

    De fet, la insuficiència respiratòria produïda per l’afectació dels músculs respiratoris és la causa principal de mort en la majoria dels pacients amb ELA. Des del començament de la malaltia, la meitat de les persones que pateixen ELA moren en menys de 3 anys, un 80% en menys de 5 anys, i la majoria (el 95%) en menys de 10 anys. El 21 de juny és el Dia Internacional de Lluita contra l’ELA, una celebració que pretén conscienciar la societat i les institucions de la situació que viuen els afectats. La finalitat que es persegueix és que es dediquin més recursos a la investigació i el desenvolupament de tractaments per a aquesta malaltia.

    4.000 persones afectades a Espanya

    L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna a Espanya, després de l’Alzheimer i el Parkinson, i la patologia més freqüent dins les malalties neuromusculars. Afecta al voltant de 4.000 persones a tota Espanya i, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de la malaltia a l’Estat.

    Les causes que produeixen aquesta malaltia són desconegudes, tot i que un petit percentatge dels casos tenen un origen familiar (entre el 5 i el 10% dels casos). També hi ha alguns factors de risc associats: «Ser home i tenir una edat avançada són els únics factors de risc que s’han pogut establir amb claredat. Tot i això, també hi ha estudis que apunten altres, com fumar, haver patit alguna infecció viral prèvia, l’exposició habitual a metalls pesants o pesticides, haver realitzat activitats físiques intenses assídues…», comenta Horga. I afegeix: «En tot cas, el més probable és que no hi hagi una explicació única, sinó una combinació de factors que produeixen l’ELA».

    Sense una cura per l’ELA

    En l’actualitat, no es disposa de cap medicament capaç de curar o aturar la malaltia. El Riluzole i l’Edaravone són els únics medicaments aprovats per al tractament de l’ELA, tot i que l’efecte sobre la supervivència és moderat. A conseqüència d’això, l’ELA genera moltíssima discapacitat. La darrera enquesta de l’Institut Nacional d’Estadística (INE), la situa entre les principals causes de discapacitat a Espanya i, d’acord amb el darrer informe realitzat per la SEN, entre les malalties amb més costos sociosanitaris: suposa més de 50.000 euros anuals per pacient, un cost superior al d’altres malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer o el Parkinson.

    Als problemes musculars que genera aquesta malaltia, que fa que els pacients tinguin cada vegada més dificultats per parlar, caminar, respirar o menjar, s’uneixen les altes taxes d’ansietat (30%) i depressió (44%) que presenten aquests pacients, molt per sobre de les taxes de la població general, i el fet que d’entre un 10-15% dels pacients presenten una demència associada. A més, malgrat que la gran majoria dels pacients conserven la seva capacitat intel·lectual, en més del 35% dels casos es detecten signes de deteriorament cognitiu.

    Des de la Societat Espanyola de Neurologia, s’insisteix en la necessitat que a tots els hospitals de referència es disposi d’una unitat especialitzada en ELA on no només es pugui tractar adequadament aquests pacients, sinó que també fomenti la investigació. «Les unitats multidisciplinars d‟atenció al pacient amb ELA poden ajudar a millorar la qualitat de vida i la supervivència dels pacients. És important el seguiment dels pacients per part d’unitats especialitzades i multidisciplinàries perquè a més que hi ha tractaments simptomàtics o per a la prevenció de complicacions, dur a terme mesures de suport ventilatori, nutritiu, de fisioteràpia, poden ser fonamentals per a aquests pacients», assenyala Horga. «Cal que tots els hospitals de referència en disposin i que almenys hi hagi una unitat especialitzada per cada milió d’habitants», remarca l’especialista.

  • Una carrera virtual per lluitar contra l’ELA

    Sota el lema «Unzué y Capitán contra la ELA», l’exfutbolista Juan Carlos Unzúe i l’exatleta José Luis Capitán han posat en marxa una carrera virtual que permetrà acumular quilòmetres amb bici (la gran passió de l’exfutbolista) i corrent a peu (esport en què va destacar l’atleta). L’objectiu d’aquesta cursa és recaptar fons per a la investigació en la lluita contra l’ELA, una malaltia que pateixen tots dos, i visibilitzar-la. La cursa va arrencar el passat 29 de desembre i durarà fins al 31 de gener.

    Els participants s’han d’inscriure a la cursa a través del web unzueycapitancontralaela.org i pagar una quota de 5 euros, que anirà íntegrament destinada a la Fundació Luzón i a la seva lluita contra l’ELA. Per mitjà de la descàrrega d’una aplicació mòbil, els inscrits podran acumular quilòmetres tantes vegades com vulguin, en la modalitat de bicicleta o a peu.

    L’usuari triarà cada vegada que faci ús de l’aplicació la distància a recórrer (hi ha possibilitat de 5, 10, 15 i 20 km a peu, o 20, 30, 40, 60 i 80 km amb bici), de manera que pugui participar tothom amb independència del nivell esportiu que es tingui. A l’app s’oferiran classificacions en funció de la modalitat escollida i la distància recorreguda.

    A més, Juan Carlos Unzué i José Luis Capitán, demanen als inscrits que comparteixin a les seves xarxes socials fotografies i vídeos del repte esportiu sota el hashtag #UnzueyCapitancontralaELA, per tal d’aconseguir la visibilitat més gran possible en aquesta lluita contra l’ELA. També s’habilitarà la possibilitat de donacions a la Fundació Luzón per sumar més recursos per a la investigació d’aquesta malaltia minoritària que afecta 4.000 persones a tota Espanya.

    «Hem de fer soroll, se’ns ha de sentir, perquè els malalts d’ELA tenim molts problemes derivats de la mateixa malaltia, perquè, a més, les administracions i els sistemes de sanitat públics ens abandonin», assenyala Unzué.

  • Una mà amiga per curar l’ELA

    L’Ildefons Oliveras té 63 anys i fa poc més d’un any va rebre un diagnòstic que va canviar per complet la seva vida. El 19 de juny del 2020, quan la primera onada de la Covid-19 començava a baixar i la població sortia del primer confinament, li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Ja feia temps que es notava cansat i sentia que perdia la força als dits de les mans i, després de diverses proves i d’una exploració completa a càrrec d’un neuròleg, li van confirmar el diagnòstic. «Va ser una garrotada. Et canvia completament la vida», explica l’Ildefons.

    L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que pateixen 4.000 persones a tota Espanya i que provoca un deteriorament progressiu dels músculs de tot el cos. Actualment, no té cura ni tractament que permeti aturar el procés degeneratiu. En el cas concret de l’Ildefons es tracta d’una atròfia muscular progressiva amb afectació a la medul·la espinal. Els primers símptomes solen afectar les mans, els músculs de les quals s’atrofien i, posteriorment, l’afectació s’estén als avantbraços, les extremitats inferiors i els músculs respiratoris.

    Després de conèixer el diagnòstic, els metges que van atendre a l’Ildefons li van recomanar que contactés amb la unitat especialitzada i multidisciplinària d’ELA de l’Hospital de Bellvitge. Allà, inicialment, li van fer tot un seguit de proves per confirmar el diagnòstic i després el van citar per una primera visita multidisciplinària en la qual, en un sol dia, atenen al pacient diversos especialistes. «Em va atendre un fisioterapeuta, un neuròleg, un pneumòleg, un nutricionista, un podòleg, un psicòleg… ara hi vaig cada tres mesos i em fan una mena de control; em fan preguntes i van veient l’evolució de la malaltia», detalla l’Ildefons.

    Quan a l’Hospital de Bellvitge li van fer proves de saturació d’oxigen a la sang de seguida van veure que necessitava un respirador. Ara l’utilitza a les nits i a estones durant el dia, quan nota que li costa respirar. L’únic medicament que pren és el riluzol, un medicament genèric que s’utilitza per tractar tots els tipus d’ELA i que ajuda a endarrerir l’evolució de la malaltia. «Estic bé, però una mica més fluixet que fa unes setmanes o mesos enrere. Em fatigo molt, he perdut força als braços, sobretot pel que fa a les habilitats amb les mans. Tinc encara bastanta força a la mà, però potser em fas descordar un botó i no puc, o em costa molt», explica l’Ildefons.

    L’Ildefons juntament amb dos dels seus fills, el Pol i el Dalmau | Èlia Pons

    Un projecte familiar amb ànima

    L’estiu que es va donar a conèixer el diagnòstic de l’Ildefons va ser molt dur per tota la família. «Sempre diem que cadascú necessitava els seus moments en solitud per pair la notícia, perquè era un cop molt dur i també venia en un context, el de la pandèmia de la Covid, molt complicat», explica el Pol Oliveras, un dels fills de l’Ildefons. Dins d’aquest procés de pair la malaltia del seu pare, els tres fills de l’Ildefons van engegar un projecte pel seu compte, sense que ho sabessin inicialment els seus pares. Es tractava del llibre ‘Mà amiga’, que finalment va veure la llum el passat mes de juny.

    ‘Mà amiga’ és un conte infantil que explica la història del Fonso (l’Ildefons), un home amb un cor gegant al qual un dia li diagnostiquen ELA. En conèixer la notícia, es troba molt trist i ensopit, però, de cop, una curiosa mà apareix a la seva vida. Aquesta mà que ha aparegut del no-res acabarà tenint molta importància pel Fonso, ja que l’ajudarà a respirar i a donar-li força i energia per seguir practicant aquella afició que tant li agrada, la fotografia. Però sobretot, l’ajudarà a buscar la cura per la seva malaltia.

    En llegir el conte, el lector descobreix que aquesta misteriosa mà amiga en veritat és ell mateix. I és que tots els beneficis de la venda del llibre van destinats a Tricals, una iniciativa integral europea d’investigació que suma els esforços dels millors centres i hospitals per trobar una cura per l’ELA. Aquesta donació a Tricals es fa per mitjà de la Fundació Miquel Valls, una entitat creada amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA i els seus familiars, i lluitar perquè la ELA sigui curable. De moment, s’han aconseguit recaptar uns 23.000 euros.

    «El llibre neix un mica del neguit que tenia de contribuir, per poc que sigui, a la investigació de la malaltia, que és una malaltia minoritària poc investigada, i també d’ajudar a casa, a crear algun projecte que ens pogués donar energia i vitalitat», explica el Dalmau, fill de l’Ildefons i dibuixant del conte. Quan va tenir l’esborrany del llibre enllestit, el Pol es va encarregar de posar-hi color i la Gemma, la tercera germana, es va fer càrrec de la revisió pedagògica. Un cop el van tenir acabat i coincidint amb el dia del pare, el van mostrar a l’Ildefons i tant ell com la seva dona de seguida es van bolcar en tot el procés per aconseguir patrocinadors per autoeditar el llibre i, finalment, distribuir-lo.

    Així doncs, ‘Mà amiga’ és un treball col·laboratiu creat entre tota una família que mostra als més petits els valors de la solidaritat i la generositat i els ensenya d’una manera gràfica i senzilla tot el que podem arribar a canviar quan donem un cop de mà. «Comprant el conte ets la mà amiga que ajuda a tots els pacients d’ELA. I aquesta mà amiga s’ha anat ampliant. Primer va ser el Dalmau, després jo, la Gemma, els papes, els patrocinadors, totes les persones que han comprat el llibre, els periodistes que en fan ressò… la mà es va fent més i més gran», diu el Pol.

    El Dalmau mostra una de les pàgines del llibre | Èlia Pons

    «Avui és el millor dia»

    Després del diagnòstic, l’Ildefons i la seva dona es van instal·lar a Sant Jaume d’Enveja, al Montsià, el poble natal d’ell. «Vam pensar que aquí, amb la meva malaltia, estaríem millor, ja que és un poble petit i tranquil, on tenim familiars, amics, veïns… tots els ingredients estaven allà», explica l’Ildefons. Abans residien a Sant Vicenç dels Horts, on s’hi queden puntualment quan han d’anar a l’Hospital de Bellvitge.

    Un dia, quan feia poques setmanes que coneixien la notícia de la malaltia del seu pare, el Dalmau i el Pol, buscant distreure’s i airejar-se de la complicada situació que vivien, van anar a córrer per Sant Jaume. En un moment de pausa, el Pol va reflexionar: «Ens ho hem de prendre de manera que avui és el millor dia i demà, ja ho veurem». I així, aquest ‘avui és el millor dia’ s’ha convertit en el lema familiar. Un lema que evoca el viure en l’ara i al fet que massa plans de futur no es poden fer i que tota la família ha anat aplicant a la seva forma de viure.

    Per l’Ildefons, el suport incondicional de la família és clau. «Trobar-te malament i tenir un bon equip al costat és bàsic. És com un entrenador amb un bon equip de futbolistes al costat. Es porta millor tot plegat», expressa. A més del suport de la família, un element que li ha aportat vitalitat i alegria és el projecte del llibre. «En aquests moments, és pràcticament l’única activitat que faig i la que més m’omple», explica l’Ildefons. Abans solia sortir a fer fotografies, la seva gran passió, però ara, diu, es fatiga molt. Així doncs, el llibre s’ha convertit en una gran part de la seva vida.

    Per tal de promocionar el llibre, l’Ildefons, a través del seu compte d’Instagram, va començar a enviar missatges privats a centenars de polítics, actors, periodistes i altres figures mediàtiques. La llista de persones que han fet publicacions a les xarxes donant suport al llibre és molt llarga: des del periodista Manuel Fuentes, fins a Quim Masferrer, passant per Ada Colau, Artur Mas, Salvador Illa, Bruno Oro o Juan Carlos Onzué, exporter de clubs com el F.C. Barcelona o el Sevilla, que va ser diagnosticat d’ELA el 2019 i que també ha engegat diverses iniciatives per recaptar fons per la investigació de la malaltia.

    El llibre es va presentar el 21 de juny a Barcelona, coincidint amb el Dia Mundial de la Lluita contra l’ELA, i després es va fer un acte a Sant Jaume d’Enveja, un poble que s’ha bolcat en el projecte, organitzant també una cursa on es van poder recaptar prop de 600 euros per la investigació de la malaltia. Guissona, Reus, Vilafranca, Martorell… la llista de municipis que s’han sumat a la difusió del llibre és llarga i la mà amiga, cada cop més gran.

  • L’ELA afecta a un de cada 800 espanyols i dóna màxim cinc anys de vida

    L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia coneguda per tothom arran que la patís Stephen Hawking. El que fa aquest trastorn neurodegeneratiu és produir una pèrdua progressiva de musculatura i paràlisi que implica processos com parlar, caminar, respirar o menjar. L’esperança de vida és de menys de 5 anys. El 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l’ELA.

    A l’estat espanyol, segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any es diagnostiquen uns 900 nous casos d’aquesta malaltia que afectarà a un de cada 400-800 espanyols al llarg de la seva vida. Malgrat ser una malaltia relativament freqüent, la seva alta mortalitat fa que el nombre d’afectats sigui relativament baix, ja que la xifra de defuncions anuals és similar a la dels nous casos diagnosticats.  El Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia afirma que “la gravetat d’aquesta malaltia, per la qual encara no existeix guareix, fa que l’esperança de vida mitjana de les persones que la pateixen sigui de tres anys, amb una supervivència de més de cinc anys només en el 20% dels pacients i de més de deu en el 10% dels casos”.

    L’ELA apareix de manera esporàdica, ja que en solament un 5-10% dels casos existeixen antecedents familiars. Ara per ara només s’han pogut establir com a factors de riscs ser home i tenir una edat avançada. No obstant això també existeixen estudis que apunten uns altres com: ser fumador, haver patit alguna infecció viral prèvia, haver estat exposat de forma habitual a metalls pesats o pesticides o haver realitzat amb assiduïtat activitats físiques intenses, per exemple.

    Encara que l’ELA és una malaltia caracteritzada per l’heterogeneïtat dels seus símptomes i la variabilitat de la seva evolució, presentar feblesa en les extremitats (60-85% dels casos) o a la regió bulbar (15-40%), així com la pèrdua de força progressiva i la disminució de la massa muscular, solen ser les primeres manifestacions de la malaltia.

    Mobilització investigadora i assistencial

    Des de fa una setmana fins el mateix 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, els hospitals generals han realitzat entorn a l’ELA un seguit d’activitats. Per exemple, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar va organitzar una jornada on es van repassar els principals aspectes d’aquesta malaltia i es van oferir tallers pràctics per ajudar les famílies a realitzar aquesta transició. La jornada va coincidir també amb la inclusió de la unitat dins ENCALS, la xarxa europea de centres ELA. L’entrada a l’ENCALS, va assegurar el Dr. Miquel Àngel Rubio, coordinador de la Unitat, permetrà als professionals de l’Hospital del Mar tenir accés a assajos terapèutics i compartir experiències amb altres centres del continent. Això, a la vegada, pot permetre als pacients del centre tenir accés a noves oportunitats terapèutiques.

    Per la seva banda, l’Hospital Universitari de Bellvitge va organitzar el dimarts d’aquesta setmana una jornada oberta que subratllava el paper fonamental de l’alimentació en el tractament de la malaltia. L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que entre els seus múltiples efectes pot provocar desnutrició, disfagia i hipermetabolisme. Això fa especialmente rellevant, asseguren des de Bellvitge, el paper dels nutricionistes als equips multidisciplinars. La jornada va comptar doncs amb metges i nutricionistes que van explicar l’abordatge nutricional de l’ELA que es duu a terme des de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

    La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la UFM, va subratllar que l’ELA comporta sempre un risc de malnutrició per l’hipermetabolisme que apareix des de l’inici de la malaltia: “per aquest motiu intentem augmentar la ingesta de calories des d’un bon començament per reduir l’impacte en la malaltia i en la supervivència del pacient”.

  • «El dia a dia dels pacients d’ELA és molt diferent del cas de Stephen Hawking»

    «El dia a dia dels pacients d’ELA és molt diferent del cas de Stephen Hawking». Ho explica José Torriza que pateix la malaltia des de fa quatre anys i mig. «Hawkings ha estat molt valent, sí. Però era un privilegiat perquè la tecnologia de la qual disposava i aquests cuidadors no estan a l’abast de la majoria dels malalts d’ELA», explica Adriana Guevara, presidenta de l’Associació Espanyola d’ELA, després de la mort del físic britànic aquest dimecres després de dècades d’esclerosi lateral amiotròfica.

    Torriza relata en conversa amb eldiario.es que, si bé la recerca és l’»esperança per al futur», el present pels qui desenvolupen la malaltia és l’assistència: «És el que pot millorar la teva qualitat de vida». I aquí, explica, «la llei de dependència, que hauria de ser un paraigua per a nosaltres, al final ens deixa desemparats.»

    La imatge del científic anglès donant conferències, presentant llibres o acudint a congressos es va convertir en una potent icona de l’ELA: cadira de rodes d’última generació, adaptada a les seves necessitats, sintetitzador de veu, assistents… Els comptes de les despeses es disparen.

    Guevara il·lustra que «solament un comunicador senzill pot costar 1.800 euros. Altres models, 3.000″. La llista d’elements tecnològics que es van fent necessaris segons es perden capacitats motores inclou tossadores, respiradores…»i quan t’arriba la traqueotomia (per permetre la respiració artificial en fallar els músculs), és necessari algú que estigui pendent tota l’estona. Si la màquina falla solament dos minuts, simplement, t’asfixies», explica José Torriza que també és membre de la Plataforma d’Afectats d’ELA.

    El càlcul que ha fet l’organització d’Adriana Guevara és que «un servei bàsic d’assistència costa uns 7.000 euros anuals». Amb aquests comptes, «no hi ha pensió que resisteixi l’esforç econòmic d’una malaltia súper cara», rebla Torriza. Aquest afectat recalca que la legislació «fa que quan tens una pensió de més de mil euros, les ajudes per dependència es limiten molt».

    L’ELA, l’esclerosi lateral amiotròfica, està dins del grup de malalties rares. Això suposa que es dóna en menys de cinc persones per cada 100.000 habitants. És la tercera patologia neurodegenerativa més comuna. La seva incidència (casos nous) és d’1 per cada 100.000 habitants a Espanya. La prevalença (el nombre de casos general) és de 3,5. Es calcula que hi ha uns 4.000 afectats al país. Amb tot, és, potser, la malaltia rara més famosa del món. Molt pot haver estat a causa del cas de Stephen Hawking tant per la seva figura com per l’estranya longevitat amb ELA (la mortalitat arriba habitualment en alguns anys, no en diverses dècades).

    «El seu cas, clar que ha donat motius d’esperança, però és molt molt atípic», repeteix Guevara al mateix temps que subratlla en la necessitat d’incidir en l’atenció dels qui avui pateixen ELA. «La majoria passen tot el temps al seu domicili i s’han convertit en invisibles. Si haguessin d’estar atesos en centres públics… la despesa seria gegantesca», contraposa. Encara que Torriza matisa amb certa amargor: «Quan tens aquesta traqueotomia no t’accepten a cap residència. No hi ha places preparades».

    Escalada de necessitats

    Per comprendre l’intricat d’aquesta patologia, pot fer-se un cop d’ull a l’espectre variadíssim d’assajos clínics que s’estan realitzant actualment a tot el món sobre la malaltia: fàrmacs, estimulacions del punt-motor per estimular el diafragma, entrenament muscular, mecanismes de disfunció del sistema motor, estudis sobre la seguretat d’administrar cèl·lules mare pròpies, trasplant de cèl·lules mare o incidència de la nutrició en l’ELA. Una llarga llista de camps, segons la recopilació que actualitza la Fundació per al foment de la recerca en ELA.

    Guevara i Torriza coincideixen en la seva anàlisi sobre la càrrega que, al final, imposa l’ELA: «Al principi és una cadira de tant en tant. Després una cadira elèctrica. Una grua… cal tenir en compte que, segons avança la malaltia arriben necessitats tecnològiques que, a més, deixen abandonades les anteriors. És una patologia que no et permet triar com viure». El seu testimoniatge incideix que «Hawking l’ha fet molt visible, però la seva vida ha estat molt diferent del que veiem diàriament».

     

    Aquest és un article originalment publicat a eldiario.es