L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia coneguda per tothom arran que la patís Stephen Hawking. El que fa aquest trastorn neurodegeneratiu és produir una pèrdua progressiva de musculatura i paràlisi que implica processos com parlar, caminar, respirar o menjar. L’esperança de vida és de menys de 5 anys. El 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l’ELA.
A l’estat espanyol, segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any es diagnostiquen uns 900 nous casos d’aquesta malaltia que afectarà a un de cada 400-800 espanyols al llarg de la seva vida. Malgrat ser una malaltia relativament freqüent, la seva alta mortalitat fa que el nombre d’afectats sigui relativament baix, ja que la xifra de defuncions anuals és similar a la dels nous casos diagnosticats. El Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia afirma que “la gravetat d’aquesta malaltia, per la qual encara no existeix guareix, fa que l’esperança de vida mitjana de les persones que la pateixen sigui de tres anys, amb una supervivència de més de cinc anys només en el 20% dels pacients i de més de deu en el 10% dels casos”.
L’ELA apareix de manera esporàdica, ja que en solament un 5-10% dels casos existeixen antecedents familiars. Ara per ara només s’han pogut establir com a factors de riscs ser home i tenir una edat avançada. No obstant això també existeixen estudis que apunten uns altres com: ser fumador, haver patit alguna infecció viral prèvia, haver estat exposat de forma habitual a metalls pesats o pesticides o haver realitzat amb assiduïtat activitats físiques intenses, per exemple.
Encara que l’ELA és una malaltia caracteritzada per l’heterogeneïtat dels seus símptomes i la variabilitat de la seva evolució, presentar feblesa en les extremitats (60-85% dels casos) o a la regió bulbar (15-40%), així com la pèrdua de força progressiva i la disminució de la massa muscular, solen ser les primeres manifestacions de la malaltia.
Mobilització investigadora i assistencial
Des de fa una setmana fins el mateix 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, els hospitals generals han realitzat entorn a l’ELA un seguit d’activitats. Per exemple, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar va organitzar una jornada on es van repassar els principals aspectes d’aquesta malaltia i es van oferir tallers pràctics per ajudar les famílies a realitzar aquesta transició. La jornada va coincidir també amb la inclusió de la unitat dins ENCALS, la xarxa europea de centres ELA. L’entrada a l’ENCALS, va assegurar el Dr. Miquel Àngel Rubio, coordinador de la Unitat, permetrà als professionals de l’Hospital del Mar tenir accés a assajos terapèutics i compartir experiències amb altres centres del continent. Això, a la vegada, pot permetre als pacients del centre tenir accés a noves oportunitats terapèutiques.
Per la seva banda, l’Hospital Universitari de Bellvitge va organitzar el dimarts d’aquesta setmana una jornada oberta que subratllava el paper fonamental de l’alimentació en el tractament de la malaltia. L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que entre els seus múltiples efectes pot provocar desnutrició, disfagia i hipermetabolisme. Això fa especialmente rellevant, asseguren des de Bellvitge, el paper dels nutricionistes als equips multidisciplinars. La jornada va comptar doncs amb metges i nutricionistes que van explicar l’abordatge nutricional de l’ELA que es duu a terme des de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge.
La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la UFM, va subratllar que l’ELA comporta sempre un risc de malnutrició per l’hipermetabolisme que apareix des de l’inici de la malaltia: “per aquest motiu intentem augmentar la ingesta de calories des d’un bon començament per reduir l’impacte en la malaltia i en la supervivència del pacient”.