Relata Emmanuelle Laborit al seu meravellós llibre «El crit de la gavina», que en ser una persona amb sordesa no va ser capaç d’ordenar la seva ment, entendre’s i entendre el món, els conceptes i significats, fins que, ja sent una nena de set anys, va adquirir una llengua, en el seu el llenguatge dels signes.
Perquè sens dubte som biologia i cos, però a més som biografia, sentiments i emocions que entenem i expressem a través de la narració i la paraula. I la paraula (sigui oral, escrita o de signes…) ens ordena, ens organitza i és essencial per reflexionar i pensar-nos. «Aquell dia em faig gran al meu interior. Em converteixo en un ésser humà dotat de llenguatge», diu Laborit.
Quan emmalaltim, moltes vegades amb una malaltia del cos i altres de la ment, ho expressem a través del que ens passa al cos, dels símptomes que sentim, de les vivències corporals que un determinat diagnòstic ens provoca. Però la malaltia sobrepassa allò que és biològic, és un procés vital i singular de cada persona en què les emocions i la subjectivitat juguen un paper molt important.
Tot i que les malalties tenen un relat mèdic i professional, cristal·litzen de manera única i són relatades de forma diferent per cada persona. I és aquesta dimensió narrativa i biogràfica la que fa una experiència personal única. Com i de quina manera ens relatem cadascú de nosaltres davant d’un diagnòstic és molt important per nosaltres i per les persones que ens envolten, i també per saber mèdic.
La ciència mèdica s’estructura sobre la base dels diagnòstics i omet la persona que els pateix, percebuda moltes vegades com a alguna cosa que interfereix en el saber científic. En general, té una mirada unidireccional cap a les etiquetes diagnòstiques sent aquestes el seu objecte d’estudi. Va obtenir així un relat limitat, empobrit, que uniformitza les malalties a no tenir en compte els pacients i la complexitat del seu patiment.
No escoltar les veus dels pacients és injust per a elles i també per a la ciència, perquè les persones que pateixen la malaltia posseeixen un coneixement que no és als llibres i que complementa el coneixement biomèdic. Donar un lloc al testimoni dels pacients és reconèixer la seva capacitat per transmetre coneixements i atorgar sentit a les seves experiències, impulsant el que es diu «justícia testimonial».
Els i les professionals sanitàries hem de tenir clar que la dimensió narrativa és una font inestimable de transmissió de coneixements i que permet al col·lectiu sanitari apropar-nos a l’experiència individual i social d’emmalaltir, tenint clar que el macrorelat biomèdic es veu enriquit amb les múltiples veus i microrelats subjectius i experiencials de les persones. És en aquest sentit que la medicina narrativa és també una ciència complementària a la ciència biomèdica que permet al professional reconèixer la singularitat de cada persona, validar i legitimar la seva història i desenvolupar, a través de l’escolta i l’exploració de pors, sentiments i emocions, l’experiència de la seva malaltia i ampliar el coneixement dels pacients.
Reclamem doncs a tots els àmbits del sistema sanitari la «justícia testimonial», però és a l’atenció primària on adquireix la seva major importància i potencialitat, si entenem que l’atenció generalista basa la seva fortalesa a fer una atenció centrada en la persona i la seva complexitat. L’atenció sanitària, i més específicament la que es proveeix a l’atenció primària, és donada a la trobada entre persones (professionals i pacients-familiars), i és en aquesta interacció en què el primer coneix i es fa conscient del problema de l’altra, que els cossos no són màquines i de quina manera les emocions influeixin en tots els aspectes de la salut. A més, és en aquesta trobada i interrelació que és co-construeix coneixement sempre que els professionals siguin capaços d’obrir la mirada i escoltar, que no només sentir, a l’altre. Temps d’escolta que en silenci, i suspenent el relat biomèdic, respecti el relat per apropar-se al dir dels altres. Cal destacar aquí la importància del silenci que en paraules de Juan Mayorga «és una de les primeres paraules que aprenem, sense que ens facin falta explicacions. El silenci ens cal, sens dubte, per a un acte fonamental de la humanitat: escoltar les paraules dels altres. També per dir les pròpies. El silenci fronter, ombra i cendra de la paraula, també n’és el suport».
Com diu la gran metgessa britànica Iona Heath a la conferència «Amor i mort en temps de Covid-19″ que va fer al XLVI Seminari d’Innovació a Atenció Primària celebrat a Menorca l’any 2022, la medicina està en crisi i només es pot sortir d’aquesta crisi recuperant la humanitat que hem deixat en mans de la ciència biomèdica i tecnocientífica.
La paraula com a expressió de la vivència subjectiva s’ha d’obrir pas, també, a l’espai públic i al relat social i polític. Portar la «justícia testimonial» a la construcció col·lectiva de la medicina i la sanitat per equilibrar el poder del discurs biomèdic que condiciona la comprensió i allunya de l’apropiació de tot allò relacionat amb la salut i la malaltia. Per això celebrem la creació al Diari de la Sanitat d’un nou espai periodístic que s’anomena «La teva vivència importa», perquè les persones que ho desitgin puguin compartir la seva experiència amb la malaltia i l’assistència que han rebut. Amb aquesta nova proposta, l’ofici periodístic fa sinergia amb l’ofici dels professionals sanitaris per fer possible a través de múltiples veus i vivències un coneixement i una pràctica professional més justa, més humana i més sàvia.