Just Deploy It!

Etiqueta: fibromialgia

  • “Fas tan bona cara, no sembles malalta!” o com s’invisibilitza les dones afectades de fibromiàlgia i fatiga crònica

    “La raó principal per la qual els malalts de Síndromes de Sensibilització Central (la fibromiàlgia, la fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple i la electrohipersensibilitat) estan marginats és perquè la majoria són dones”, afirma l’escriptora i afectada de fatiga crònica Clara Valverde en el seu llibre De la necropolítica neoliberal a l’empatia radical. Només a Catalunya són més de 250.000 les persones que pateixen aquest tipus de malalties i, segons l’especialista en Síndromes de Sensibilització Central (SCC) Joaquim Fernández Solà, “el 80% de les persones afectades de fatiga crònica (45.000 persones) i fibromiàlgia (200.000) són dones”. Per a Fernández Solà, “el fet que aquestes malalties siguin preponderantment de gènere explica que tant l’àmbit mèdic com el social manifestin poc interès al respecte”. I és que si un 80% d’homes no pogués treballar”, prossegueix l’especialista, “segur que es donaria un altre tipus de resposta a les demandes d’aquests pacients”.

    De la mateixa manera que Clara Valverde, María José Canut i Dolors Pubill (nom fictici) també pateixen una de les SSC (fibromiàlgia i/o fatiga crònica). Ambdues lamenten que el dolor que genera aquest tipus de malalties sigui “invisible”. “Tothom em diu: “fas molt bona cara, no sembles malalta!””, explica l’afectada de fibromiàlgia María José Canut. “Però clar”, insisteix, “ells no saben que de vegades, en el meu dia a dia, sento un dolor devastador que s’escampa per tot el cos i que em deixa baldada al llit durant hores”.

    Del pelegrinatge mèdic al diagnòstic de depressió

    “Fa deu anys que em van diagnosticar fibromiàlgia, però després em vaig adonar que, en realitat, arrossegava aquesta malaltia des de feia molt més temps”, afirma Maria José Canut. Tot i que va transcórrer anys amb “migranyes persistents i punxades severes a l’esquena, fatiga continuada i dolors imprevisibles a l’estómac”, fins el 2008 ningú va advertir mai que aquests símptomes poguessin tractar-se d’una SSC. “No tens res, això són només nervis”, era la freqüent resposta etzibada pels doctors i pels professionals de la salut que la van atendre. Així, com a conseqüència d’un context sanitari incapaç de detectar la seva fibromiàlgia, en un dels seus episodis de pelegrinatge mèdic María José va ser derivada a un psiquiatre i aquest li va diagnosticar depressió.

    De la mateixa manera que María José, el diagnòstic de SSC de Dolors Pubill també va estar precedit per un altre de depressió. Van haver de passar alguns mesos perquè un doctor li confirmés que, a causa de la mononucleosi patida mesos abans, havia desenvolupat un quadre de fatiga crònica i d’incipient fibromiàlgia.

    Vulnerabilitat i precarietat: un escenari recurrent després del diagnòstic

    No obstant els problemes derivats de la fibromiàlgia, María José va seguir treballant de teleoperadora durant alguns anys més: “No podia deixar la feina perquè en aquell moment tenia la meva mare i els meus sogres a casa. Érem set en total (amb el meu marit i les meves dues filles) i jo m’encarregava pràcticament de tot”, declara María José.

    Si bé en un primer moment va decidir no comunicar a l’empresa el seu malestar perquè “no ho haurien entès”, finalment María José –emparada pel seu diagnòstic de “depressió”- es va veure obligada a sol·licitar la baixa mèdica. Pocs mesos després, a través d’un burofax, li van comunicar que estava acomiadada. “No va ser una notícia traumàtica perquè, en aquell moment, vaig pensar que potser seria el millor i que així podria descansar”, aclareix María José.

    Ara, que ja no té els avis a casa i que les seves filles s’han independitzat, confessa no sentir “tanta pressió”. Amb l’ajuda d’una mica més de 400 euros que dóna l’Estat per a persones majors de 50 anys a l’atur i amb els ingressos del seu marit, afirma poder portar “una vida sense dificultats econòmiques”. Fa alguns anys, va pensar a sol·licitar una pensió d’invalidesa, però el seu metge de confiança li va advertir que el procés per aconseguir-la seria “molt complicat”. Així, com “no volia haver d’anar amunt i avall, d’un lloc a un altre, perquè finalment tot aquest desgast quedés en res”, María José va decidir no iniciar un “nou pelegrinatge”.

    Per la seva banda, Pubill treballa de mestra a jornada completa. Si bé assenyala que la fatiga i el dolor marquen el seu dia a dia, també destaca que vol seguir treballant i “no tancar-se en una bombolla”. La possibilitat de sol·licitar la mitja jornada és “una opció més que contemplada”, però al mateix temps ressalta que, de cara a la jubilació, “encara no ha cotitzat prou” i que no “està disposada a perdre els drets laborals adquirits fins al moment”.

    Per aconseguir que el Departament de Benestar li acredités la discapacitat, va haver de presentar el seu historial mèdic atestat de quadres de depressió i de constants intervencions a l’esquena: “Em van dir que si només al·legava el meu diagnòstic de fatiga crònica no em concedirien la discapacitat”, declara. Així, una vegada reconeguda la seva discapacitat i emparada per l’article 25 de la Llei de Prevenció de Riscos Laborals –que regula la protecció de treballadors especialment sensibles a determinats riscos-, va sol·licitar a la doctora del Departament de Ensenyament una adaptació del lloc de treball.

    Aquesta petició, amb tot, va ser ignorada en la primera visita. A la llum del seu historial mèdic, sosté Dolors Pubill, la doctora va considerar que “no estava preparada per ser mestra i que el millor que podia fer era no treballar”. Davant aquesta sentència, Dolors confessa haver-se sentit “acorralada i vulnerable”. “Tenia informes mèdics que garantien que estava preparada per dur a terme la meva feina; l’única cosa que volia era que se m’assignés un centre escolar adaptat, no gaire conflictiu i proper a casa”, apunta. No va ser fins a la seva segona visita -a la qual va anar acompanyada del seu marit- que la mateixa doctora, contemplant llavors l’article 25 de la Llei de Riscos Laborals, va iniciar el tràmit per sol·licitar una adaptació del lloc de treball. Des d’aleshores, cada vegada que acudeix a una visita mèdica del Departament d’Ensenyament ho fa acompanyada, “ja sigui del meu marit o d’alguna persona del sindicat”.

    10 anys després de la ILP: el Pla Operatiu per abordar els SSC es torna paper mullat

    Al 2016 el Departament de Salut va elaborar un Pla Operatiu d’atenció a les SSC, en el qual es comprometia a desplegar equitativament per tot el territori 18 unitats hospitalàries formades per professionals especialitzats. No obstant això, des de l’Associació Catalana per a la Síndrome de la Fatiga Crònica i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (ACSFCEM) sospiten que “no s’estan complint les actuacions acordades” i adverteixen “una falta de transparència en la gestió dels diners invertits”.

    “Per què hi ha hospitals i centres d’atenció primària (CAP) que funcionen i d’altres que no?”, es pregunta desconcertada Núria Pons, presidenta de la ACSFCEM. Amb la mateixa estupefacció enquistada a la veu, María José Canut també lamenta el tracte proferit en centres mèdics com l’Hospital de Sant Pau: “Allà encara segueixen sense una unitat especialitzada, igual que fa deu anys quan em van comunicar que no podien fer-me el seguiment i em van derivar de nou al meu metge de capçalera”.

    Així, sacsejades del CAP a l’hospital, i una altra vegada de l’hospital al CAP, són moltes les pacients de diferents llocs de Catalunya que, segons Pons, “arriben desesperades a l’Associació a la recerca de solucions”. “Només volen que les visiti un especialista”, clarifica, però “no tots els hospitals disposen encara d’unitats d’especialistes ni de recursos per tractar aquest tipus de malalties”.

    Barcelona compta amb dos hospitals de referència en SSC: el Clínic i el Vall Hebron. Però aquests centres hospitalaris només poden tractar de manera gratuïta –“tot i que un cop l’any”, segons Dolors Pubill- aquelles pacients registrades en la seva àrea d’influència. Per aquest motiu, i després de la resposta etzibada a l’Hospital de Sant Pau, fa quatre anys María José es va veure obligada a visitar el doctor expert en SSC Joaquim Fernández Solà a Barnaclínic (entitat privada de l’Hospital Clínic): “Em va anar bé veure aquest especialista però cal dir que, a més d’haver estat mesos en llista d’espera, aquesta visita em va costar al voltant de 200 euros”. Si bé valora positivament l’atenció proferida pel doctor Fernández Solà, també lamenta “el preu abusiu d’aquestes visites” i que hi hagi “tantes dones passant-ho malament i sense possibilitat de pagar-se un seguiment mèdic de qualitat”.

    Cap a una praxi de la cura i de la comprensió

    Les SSC, reafirma Dolors Pubill, “són malalties que comporten molta solitud”. I és que, prossegueix la mestra, “ni la família ni els amics acostumen a entendre el nostre patiment”. Precisament perquè “som dones que hem estat lluitadores i que hem fet mans i mànigues per portar la casa endavant”, adverteix Pubill, “les persones del nostre entorn no ens creuen quan diem que no podem més”.

    Per això, davant la confusió i el desconcert que susciten aquest tipus de malalties, Dolors opina que, des de les administracions, també “s’hauria d’invertir recursos per fer formacions als acompanyants de les persones afectades de fibromiàlgia i de  fatiga crònica”.

  • Dolors invisibles, malalties silenciades

    El 12 de maig se celebra el Dia Internacional de la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple, tres malalties diferents però que presenten alguns punts en comú. Un de molt important és la incomprensió i falta d’atenció adequada que encara pateixen els afectats en els àmbits sanitari, laboral o social. Aquest fet incrementa de manera considerable el patiment derivat directament de la pròpia simptomatologia; parlem, per tant, d’una doble condemna, ja que, a banda del notable impacte negatiu que la malaltia incorpora al dia a dia i a les expectatives de futur, els pacients han de suportar en la majoria de casos un autèntic calvari per veure reconeguts els seus drets com a malalts crònics.

    No es tracta de malalties en cap cas minoritàries o desconegudes. En les darreres dècades s’ha publicat suficient literatura mèdica com perquè davant de cada nou cas es pugui realitzar un diagnòstic ràpid, que posi a l’abast del pacient tots els recursos disponibles per al seu tractament. Com que, lamentablement, la realitat no és sempre aquesta, avui volem fer una crida d’atenció i reclamar més investigació, millor assistència i, sobretot, una major visibilitat. En aquest article ens centrarem concretament en el cas de la fibromiàlgia, però fem extensiu a les altres dues síndromes el nostre reclam per eradicar la situació de vulnerabilitat que viuen els afectats.

    Segons l’Associació de Divulgació de la Fibromiàlgia, es calcula que aquesta malaltia afecta aproximadament entre un 2% i un 6% dels pacients que consulten el metge de família i entre un 10% i un 20% dels que ho fan amb el reumatòleg. Des de l’any 1992, la fibromiàlgia està reconeguda com a malaltia per l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Incomprensiblement, és possible trobar a dia d’avui professionals de la salut (metges, psicòlegs, fisioterapeutes…) que qüestionen la seva existència. Això ja és un clar indici de què alguna cosa s’està fent malament.

    La fibromiàlgia es caracteritza per l’existència de molts símptomes junts al mateix temps. El símptoma cardinal és el dolor generalitzat de l’aparell locomotor, és a dir, músculs, lligaments i articulacions, que ve acompanyat de cansament important, alteracions del son, pèrdua de concentració i memòria, ansietat, tristesa, migranyes o alteracions digestives, entre d’altres (s’ha arribat a identificar un centenar de símptomes).

    Tot i estar qualificada de malaltia reumatològica, el seu origen sembla estar relacionat amb un mal funcionament del Sistema de Sensibilització Central. Els darrers estudis apunten a una alteració en els neurotransmissors, és a dir, les substàncies que permeten la comunicació entre les cèl·lules nervioses. No es coneixen les causes específiques que causen la fibromiàlgia i actualment no s’ha descobert encara una cura per a la malaltia. Els especialistes recomanen un tractament adaptat a cada pacient, que sigui el resultat de combinar tres elements fonamentals: fàrmacs, teràpia psicològica i exercici físic.

    Quines són les principals demandes dels afectats de fibromiàlgia?

    En l’àmbit sanitari:

    – Calen més recursos especialitzats als centres d’atenció primària i als hospitals. S’haurien de promoure unitats multidisciplinàries on els malalts poguessin rebre un tractament complet i personalitzat.

    – En aquest sentit, els metges de família desenvolupen una tasca clau, tant pel que fa al diagnòstic com al seguiment dels malalts. En tractar-se d’una malaltia complexa des del punt de vista simptomatològic, és necessari que aquests professionals puguin rebre una bona formació i es beneficiïn de la coordinació amb la resta d’especialistes (neuròlegs, reumatòlegs, psiquiatres, nutricionistes…).

    – S’ha de reforçar la captació de fons i els recursos humans destinats a promoure la investigació mèdica.

    En l’àmbit administratiu i laboral:

    Segons un informe europeu de 2012, entre les malalties que cursen amb dolor crònic, la fibromiàlgia és la que s’associa amb una major taxa de desocupació, majors reclamacions de subsidis per incapacitat i major nombre de dies d’absentisme laboral al cap de l’any. Es tracta, per tant, d’una malaltia que ocasiona elevats costos a la seguretat social.

    L’impacte de la malaltia en la vida laboral del malalt varia en cada cas i és molt important ser capaços d’establir uns mecanismes eficaços per flexibilitzar al màxim la resposta que es dóna des de l’administració o l’empresa:

    – En els casos en què el malalt pot treballar, tot i algunes limitacions, s’han de posar en marxa les adaptacions pertinents que en permetin la integració (jornades reduïdes, horaris flexibles, teletreball, ergonomia al lloc de treball…). Opcions n’hi ha; la majoria de vegades només falten ganes i bona voluntat.

    – Si el malalt no pot treballar (de manera temporal o definitiva), aleshores cal engegar les vies pertinents per evitar un viacrucis legal. Ja existeixen sentències judicials en aquesta direcció, però són encara una excepció.

    En l’àmbit familiar i social:

    – És bàsic promoure el coneixement de la malaltia entre la societat. Una major conscienciació donarà lloc a ciutadans més sensibilitzats davant d’un cas de fibromiàlgia, ja sigui un familiar, un company de treball, etc.

    – Finalment, s’ha de continuar treballant per assolir una millor comunicació i interrelació entre tots els agents implicats (associacions de malalts, institucions mèdiques, organitzacions de l’àmbit de la salut, mitjans de comunicació…).

    No més pals a les rodes. Prou frustració per la falta de suport i orientació. Entre totes les parts implicades, podem aconseguir que, malgrat que els seus dolors continuïn sent invisibles, el patiment d’aquests malalts deixi d’estar silenciat. Fem-ho possible!