Tres de cada quatre pacients de leucèmia o altres malalties de la sang que requereixen un trasplantament de medul·la òssia per a la seva cura, no la poden obtenir d’un donant familiar compatible. Per aconseguir-la, necessiten donants voluntaris no emparentats que poden trobar-se a qualsevol lloc de la geografia.
Per a poder tenir localitzats aquests voluntaris disposats a donar, anònimament, medul·la òssia davant d’una necessitat reclamada des d’un hospital per a un pacient, la Fundació Josep Carreras va crear l’any 1991 el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO).
Tres anys més tard, el 1994, aquest registre va ser integrat en la xarxa assistencial pública del Sistema Nacional de Salut mitjançant la signatura d’un acord entre la Fundació Josep Carreras i el Ministeri de Sanitat. I, amb els anys, a la medul·la òssia s’hi van afegir la sang perifèrica i les unitats de sang de cordó umbilical criopreservades en els bancs de cordó umbilical, la qual cosa facilita encara més l’accés a aquest tipus de trasplantament.
El REDMO és l’únic registre de donants espanyol, i ara acaba de rebre la certificació de la World Marrow Donor Association (WMDA), que reconeix el REDMO com un referent de qualitat. La WMDA és l’entitat que aglutina els 101 registres de donants de medul·la òssia de tot el món.
Segons la Fundació Josep Carreras, cada any es diagnostiquen 5.000 casos de leucèmia a l’Estat espanyol i, tot i que la majoria dels pacients diagnosticats requerirà un trasplantament de medul·la òssia per a superar la malaltia, tres de cada quatre no disposarà d’un donant familiar compatible.
Mig milió de donants registrats
Aquest únic registre de donants de medul·la òssia de l’Estat, el REDMO, compta amb 484.175 donants disponibles, procedents de totes les comunitats autònomes, i ha fet possibles 13.576 trasplantaments per a pacients d’arreu del món.
La certificació aconseguida acredita que el REDMO desenvolupa cada etapa del procés de trasplantament, des de la captació del donant fins al seguiment després de la donació de progenitors al pacient, complint els estàndards internacionals de qualitat més exigents. Al mateix temps, evidencia la màxima cura que la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia presta al donant per assegurar-ne la seguretat i el benestar.
La Fundació aconsegueix oferir un o més donants compatibles per als pacients que necessiten un trasplantament i no tenen un donant familiar compatible, en un període mitjà de 27 dies.
Segons expliquen des de la Fundació Josep Carreras, el mes de desembre passat, el REDMO va rebre la visita dels certificadors internacionals de la World Marrow Donor Association (WMDA), per verificar in situ el rigor del treball que el Registre duu a terme en tots els àmbits. Entre aquests hi ha la promoció de la donació, la col·laboració amb els centres de donants implicats, hospitals i equips de trasplantament, registres i hospitals internacionals, els serveis de transport i, molt especialment, la cura i atenció al donant.
Què cal per a ser donant
Tal com expliquen des de la Fundació Josep Carrera, en la seva pàgina web, en termes generals, pot ser donant de medul·la òssia tota persona sana des dels 18 fins els 60 anys, i es pot registrar des dels 18 fins als 40 anys, sempre que no pateixi cap malaltia susceptible de ser transmesa al receptor i que tampoc pateixi cap malaltia que pugui posar en perill la seva vida pel fet de la donació. En el mateix espai web, hi ha un vídeo on es presenta el registre de donants REDMO.
Les persones que sobreviuen a la leucèmia o a un limfoma agressiu i que han estat mesos o anys en tractaments demanen no haver de pagar les taxes d’exàmens als quals no han pogut assistir, tenir un retorn a la feina flexible, accedir a productes financers sense limitacions, rebre informació adequada sobre les possibilitats de fertilitat en el futur, i ser ateses per professionals de la psicooncologia durant i després de la malaltia.
Aquestes són algunes de les conclusions de l’informe ‘Joves i leucèmia: més enllà de sobreviure’ de la Fundació Josep Carreras que s’ha presentat aquest dimarts 22 de novembre a l’Auditori de La Pedrera de la mà de la responsable del Programa d’Experiència del Pacient de l’entitat, Alexandra Carpentier de Changy.
L’estudi, en què han participat més 400 persones d’entre 18 i 35 anys, s’ha fet juntament amb l’entitat Proyecto Idun i l’agència d’estudis Punto de Fuga per tal de determinar com millorar la qualitat de vida de les persones que han sobreviscut a aquest tipus de càncer a nivell social, familiar i personal.
Cada any entre 4.000 i 5.000 joves són diagnosticats de leucèmia aguda o d’un limfoma agressiu a Espanya. La meitat ha de deixar els estudis, habitualment durant un any, i després tenen dificultats a nivell físic i de concentració, la qual cosa dificulta el retorn a classe i la relació amb la resta d’alumnes. El 40% de les persones enquestades assegura que ha hagut de pagar les taxes si han perdut una convocatòria d’examen.
Pel que fa a la feina, el 60% l’ha de deixar durant un temps llarg que pot arribar als dos anys (vint mesos de mitjana). Només la meitat es reincorpora i, de les persones que tornen al mercat laboral, 3 de cada 10 han de canviar de feina o d’horari o d’activitat.
En l’àmbit bancari i de les assegurances, tenen limitacions per accedir certs productes, com crèdits bancaris o hipoteques, encara que estiguin curats. Així, el 47% assegura haver tingut dificultats a l’hora d’intentar sol·licitar un préstec, el 70% en demanar una assegurança de decessos i el 83% quan intentava accedir a una assegurança de vida.
Es dona la circumstància, ha emfatitzat Carpentier de Changy, que a la Unió Europea només hi ha tres països que no tenen una regulació específica per blindar l’accés a productes financers de les persones supervivents de càncer: Espanya, Islàndia i Malta.
Resultats de l’informe ‘Joves i leucèmia’ sobre discriminació financera
L’estudi recalca que “el problema apareix quan l’asseguradora es nega a tramitar una pòlissa per malaltia o per haver-ne sofert una durant els anys anteriors, com pot ser el cas de les persones que han patit una malaltia oncològica”.
En qüestió d’habitatge, el 46% ha hagut de canviar de residència per rebre el tractament. “Les ciutats grans són les que acostumen a tenir hospitals de referència i hi ha un flux important de població que ha de mudar-se a una ciutat més gran i més cara”, remarca la responsable de presentar l’estudi. El 23% va haver de canviar de ciutat i el 22% va haver de tornar a casa dels pares.
A més, 3 de cada 10 persones van tenir problemes per contractar un lloguer. “Prou té amb la seva malaltia, que ha de canviar de ciutat, que és més cara, en què hi ha pisos d’acollida, però que no són suficients per a tota la demanda que hi ha”, subratlla.
Per això, des de la fundació reclamen facilitats per mantenir els estudis sense haver de tornar a abonar taxes, que el retorn a la feina sigui flexible, que es garanteixi el dret a l’oblit per contractar productes financers i que hi hagi accés a un habitatge social si s’han de desplaçar de ciutat per rebre el tractament.
La família i les cures
El segon gran capítol de l’estudi és el dedicat a l’àmbit familiar. Els pares i les mares són els qui majoritàriament assumeixen el rol de cuidador, fins al 88% del total. A més, 7 de cada 10 cuidadors i cuidadores van haver de modificar el seu horari o l’ocupació laboral. “Estem fent un altre cop problema sobre problema”, denuncia Carpentier de Changy.
En aquest sentit, l’informe recorda: “Són joves d’entre 18 i 35 anys. Rebre ajuda per a les cures bàsiques (vestir-se, dutxar-se, menjar, etc.) els fa sentir que han retrocedit en les seves etapes vitals a ser nens justament quan es començaven a enlairar, i és una cosa molt dura de gestionar emocionalment”. A més, habitualment la persona que cuida tampoc no té formació específica ni suport psicològic.
Segons l’enquesta, només el 22% va rebre informació adequada sobre possibles efectes del tractament relacionats amb la sexualitat
Les mateixes dades indiquen que només 2 de cada 10 persones enquestades han rebut informació sobre tractament relacionat amb la sexualitat, i només 1 de cada 4 va fer una congelació d’esperma o d’òvuls. En la majoria dels casos (42%) no es va poder congelar perquè no hi havia temps, però en un 34% no ho van poder fer perquè van conèixer molt tard aquesta possibilitat.
En aquesta mateixa línia, el doctor mèdic de la fundació, Enric Carreras, ha insistit en el fet que “una cosa és que es pugui fer o no (la congelació), però ha d’estar informat. Poden saber que el tenen guardat i que el poden fer servir. Forma part del tractament”.
Segons l’enquesta, el 22% va rebre informació adequada sobre possibles efectes del tractament relacionats amb la sexualitat i al 78% li hauria agradat rebre informació adequada sobre aquest tema.
La principal demanda en l’àmbit familiar és que les persones malaltes i el seu entorn rebin informació sobre quines ajudes tenen dret a rebre i de com tramitar-les.
Gestió emocional
El suport emocional en aquests casos esdevé imprescindible, però només la meitat de les persones afectades va rebre ajuda psicològica i, normalment, va ser a nivell privat. Molts pacients declaren que quan van necessitar ajuda va ser després del tractament, un cop han de conviure amb les seqüeles; en concret, 7 de cada 10 persones entrevistades van dir que els hagués agradat tenir més suport després del tractament.
Segons l’informe, “és especialment en la fase de remissió de la malaltia quan els pacients se senten completament abandonats. Pot ser que la malaltia hagi remès, però no se senten preparats emocionalment per afrontar el que ha de venir. A més, la por a una possible recaiguda els acompanyarà per sempre. Necessiten poder gestionar aquesta por”.
Durant l’estada hospitalària troben a faltar relacionar-se amb persones de la seva edat, ja que no pertanyen a pediatria, però tampoc al grup de gent gran que hi ha a la unitat d’hematologia d’adults. A més, en la gran majoria de casos, les persones ingressades a l’hospital no reben informació sobre fundacions i associacions que els poden ajudar, i les han de trobar a través de les xarxes socials.
En representació de les més de 400 persones enquestades, la Yaiza Cumelles ha intervingut durant la presentació de l’estudi. A ella li van diagnosticar un limfoma molt resistent als 21 anys i li van fer un trasplantament de medul·la òssia. Va conviure amb la malaltia fins als 27 anys i, ara, amb 30, confessa que està descobrint totes les seqüeles del càncer: “La part més gran se l’emporta els ulls. Depenc de col·liris que em poso cada hora. Tinc dolor articular, menopausa, cansament… No tots tenim els mateixos tractaments ni tenim les mateixes seqüeles, però compartim les mateixes pors, preocupacions i incertesa davant el futur”.
Segons la Yaiza, “hem superat una malaltia molt dura, però el que ve després no és molt millor”. Per a ella, llegir l’informe i veure els resultats va significar molt: “M’emociona saber que això canviarà, que això servirà per a alguna cosa. Ja no serà una cosa que comentem entre nosaltres, ‘ah, t’han acomiadat, a mi també’ o ‘ah, no pots tenir fills’”. Supervivents com la Yaiza confien que es faci un pas endavant per a l’eliminació de barreres.
