Just Deploy It!

Etiqueta: hospital de sant pau

  • Els fonaments socials de la sanitat catalana

    El 13 de gener de l’any 1902 es posava la primera pedra de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, una petita ciutat emmurallada dedicada a guarir les persones, en uns terrenys a l’extraradi urbà, avui dins del districte d’Horta Guinardó, al seu límit amb l’Eixample. Sota la direcció de l’arquitecte Lluís Domènech i Montaner, l’obra va ser finançada pel banquer Pau Gil, davant de la necessitat de construir un gran hospital que respongués a la creixent demografia. A més de pavellons dedicats a diferents especialitats mèdiques, el recinte construït gràcies al mecenes incloïa també l’escola d’Infermeria. El rei Alfons XIII el va inaugurar oficialment el 16 de gener del 1930.

    En realitat, aquell projecte donava continuïtat, i modernitzava un servei que fins aleshores s’havia procurat des del barri del Raval, a l’Hospital de la Santa Creu, distribuït en diferents edificis, un dels quals avui acull la Biblioteca Nacional de Catalunya. Aquell antic hospital també havia estat projectat, l’any 1401, per centralitzar l’atenció a les necessitats que sis hospitals ja existents a la ciutat -Sant Llàtzer, Sant Macià, Santa Eulàlia del Camp…- no podien cobrir de la mateixa manera.

    Des de l’Edat Mitja, de la mà de petites institucions religioses i la contribució, moltes vegades dels mateixos feligresos, i societat civil en general, no només a Barcelona, sinó a tota Catalunya, es van anar creant petits hospitals. Atenien a tothom, tant a la gent que podia pagar els tractaments, com als qui no podien. La beneficència ho cobria. Fins i tot hi havia atenció per als viatgers, gent de pas per la ciutat i els pobles.

    Així, a Catalunya es va anar creant una xarxa d’hospitals de proximitat que es van posar en marxa gràcies a l’empenta civil i l’Església, i oberts a tothom. El de la Santa Creu i Sant Pau és només un exemple, encara que molt significatiu, però, no només per la seva magnitud. El recinte projectat per Domènech i Montaner és avui Patrimoni de la Humanitat com a gran referent d’obra civil modernista. És un espai visitable, on s’organitzen activitats culturals, des que va ser rehabilitat de manera íntegra, ja que les funcions d’atenció mèdica les compleix, des de l’any 2009, un nou edifici hospitalari ubicat al nord-est del recinte modernista.

    Tot i que l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau ha estat des del seu origen, i encara avui, governat per representants de la ciutat i de l’Església a través de la Molt Il·lustre Administració (MIA), que des de l’any 1990 inclou també a la Generalitat, forma part del sistema integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT). És una fundació sense ànim de lucre que gestiona l’hospital, però sota el paraigües de planificació i supervisió del Govern.

    A comarques

    Un altre exemple com el del Sant Pau el tenim a Manresa. Tal com s’explica al llibre Els hospitals de Manresa. Història d’una transformació, publicat recentment per la Fundació Althaia, i que va anar acompanyat per una exposició, al municipi de Manresa, la història dels hospitals creats per iniciatives particulars arrela de lluny. L’any 1260 ja estava documentat l’Hospital de Sant Andreu –que es deia Hospital Superior-, i el 1274 es troba referenciat per primer cop el de Santa Llúcia, que es pensa que és fins i tot anterior. Parlem del segle XIII. Però és que en el moment de la transferència de competències en matèria de salut a les comunitats autònomes, l’any 1981, Catalunya es va servir d’aquesta xarxa sanitària que ja havia anat creant amb iniciatives privades, mutualitats, entitats religioses o mecenes particulars, per posar en marxa el sistema sanitari que tenim avui. “Quan entra en vigor la legislació que garanteix l’atenció sanitària universal, a Catalunya no es crea una xarxa pública pròpia, sinó que s’aprofita la que ja existeix, i es garanteix un sistema públic amb hospitals de titularitat diversa. Aquest és el fet diferencial respecte a d’altres comunitats i del qual n’han agafat idees d’altres països, d’Europa i de l’Amèrica Llatina”, explica Manel Jovells, director general de la Fundació Althaia, Xarxa Assistencial de Manresa. És una fundació privada sense ànim de lucre que dona servei integral en l’àmbit sanitari i social, regida per un patronat conformat per l’Ajuntament de Manresa, l’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu i la Mútua Manresana. La seva xarxa assistencial i universitària és la de referència per a 260.000 habitants del Bages, el Solsonès, el Moianès, la Cerdanya i el Berguedà.

    Aprofitant la diversitat d’aquest model propi d’hospitals i centres d’atenció mèdica que esquitxen Catalunya des de fa tants segles, esdevé el model de sanitat concertada, que a Catalunya concentra avui el 70% dels llits hospitalaris. La resta de llits estan en hospitals públics, propis de l’Institut Català de la Salut (ICS).

    En el cas dels centres d’atenció primària, a Catalunya el 75% pertanyen a l’ICS i n’hi ha un 25% de concertats. I, pel que fa als centres d’atenció a la Salut Mental i Sociosanitària, a Catalunya són concertats més del 85%.

    El Govern de la Generalitat acredita els centres autoritzats per donar servei en un sistema de salut pública, gratuïta, universal i de governança pública, però gestionada per cada centre. La Unió Catalana d’Hospitals és l’associació empresarial d’entitats sanitàries i socials referent entre les entitats que conformen el sistema de salut i atenció social. Es va fundar ara fa 45 anys. “Concentrem el 95% de la sanitat concertada i treballem per aquesta concertació, que garanteix revertir els bons resultats en la sanitat pública”, expressa la gerent de la Unió Catalana d’Hospitals, Roser Fernández.

    Des del 1989, la sanitat es financia mitjançant els impostos que paguen els ciutadans, i no a través dels fons de la Seguretat Social, que és una confusió freqüent quan es parla de la Seguretat Social com a sinònim de xarxa de salut pública i gratuïta. Amb les aportacions dels contribuents a la Seguretat Social –autònoms i treballadors per compte aliè- es paguen les pensions i l’atur. El pressupost destinat a sanitat el decideix cada comunitat, i Catalunya s’hi destina gairebé el 40% de la seva caixa total. “No s’ha de confondre dèficit estructural amb el model sanitari”, puntualitza Manel Jovells, que va ser gerent de l’ICS del 1995 al 1999, destacant com a “fet històric l’infrafinançament de la sanitat a Espanya en general, i Catalunya en particular”. Jovells posa en valor el model de mecenatge, “com a eina que s’ha de poder mantenir. Si està ben tractat fiscalment, és una manera de que la gent pugui decidir on van els seus impostos, una manera de col·laborar i participar”.

    Qualsevol ciutadà pot consultar la central de resultats econòmics, informes de satisfacció o d’altres temàtiques sobre atenció sanitària a Catalunya, com ara les infeccions nosocomials, a través de la pàgina de l’ Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).

  • L’acompanyament i la comunicació entre iguals com a objectius de ‘Pauets’, una associació per a famílies a la unitat de neonatologia

    L’equip de professionals de la unitat de neonatologia de l’Hospital de Sant Pau feia anys que buscaven la creació d’una associació de mares i pares que compartissin les seves experiències. Quan aconseguien algú que es motivés, no acabaven de vincular les persones perquè donessin continuïtat a la idea. Fins fa un any que per fi va néixer Pauets, l’Associació de mares i pares dels més petits de Sant Pau. L’objectiu? Potenciar la comunicació entre iguals.

    Pauets és una associació que dóna suport a les famílies que tenen, han tingut o tindran el seu nadó hospitalitzat a la Unitat de Neonatologia de Sant Pau (UCIN). El suport ve donat per famílies que han passat la mateixa situació i també per professionals sanitaris de la Unitat que formen part de l’Associació. Entre altres coses destaca per englobar totes les famílies que hagin viscut la situació de tenir un infant a la UCIN més enllà de trobar-se davant un cas de prematuritat o no. «És innovador dins les associacions hospitalàries de pares. Pot haver un nen que estigui 4 mesos ingressats i no ha estat prematur i aquesta associació no t’ajudarà. Dins de Pauets ajudarà molt que hi hagi diferents perfils», opina l’Estrella Valle, infermera de neonats des de fa 22 anys després d’haver-ne treballat alguns a la UCI de pediatria.

    Així, com explica Eli Moliner, pediatra neonatòloga des de fa 21 anys, a la UCIN hi ha nadons que poden néixer amb diferents patologies i estan ingressats des del primer mes de vida fins a alguns mesos d’edat i després hi ha els prematurs que ho estan fins que acaben el tractament en dos o tres mesos i poden anar-se’n a casa. Els nadons ingressats estan repartits entre 10 llits de cures intensives i 7 de cures intermèdies. Per ells, l’Hospital de Sant Pau destina dues neonatòlogues per torn, entre quatre i cinc infermeres i dues auxiliars per torn.

    Entrada a la Unitat de Neonatologia de Sant Pau / Carla Benito

    Pauets, una idea compartida i necessitada per professionals i famílies

    «El personal de la unitat sempre intentem estar amb els pares i fer costat però l’ajuda entre iguals funciona molt millor», explica Valle. «Feia molt de temps que veiem que calien pares que ajudessin a altres pares però cada vegada que en veiem uns que potser serien bons portant una associació, es desenganxaven un cop marxaven a casa», continua Valle que afegeix que finalment van ser la Míriam i el Xavi els qui van manifestar el dubte sobre per què l’Hospital no tenia una associació.

    La Míriam i en Xavi són els pares de la Bruna, que va néixer prematura i amb preeclàmpsia i va estar ingressada dos mesos i mig a la unitat. «Quan tens el teu fill o filla ingressat es donen moltes situacions similars a les que ara volen oferir com associació: comentar a noves famílies ‘ei, si et puc ajudar en alguna cosa, jo estic aquí que ja he viscut certes coses i et puc aconsellar’», expliquen. Van aventurar-se a crear l’associació per dos motius: conèixer altres famílies que haguessin passat pel mateix i també retornar tot el què havien rebut de la unitat com a «obligació moral».

    En aquesta mateixa línia, la Rebeca Alcaraz, ara presidenta de Pauets i mare de l’Alba, una nena que va estar ingressada durant 3 mesos ara fa 3 anys per una malformació congènita, explica que a la UCIN «et trobes en un espai molt reduït que has de compartir i és inevitable establir vincles. A més tens la necessitat de comunicar-te». Tres anys després va passar a formar part de l’Associació gràcies al vincle que conserva amb les professionals de la unitat que, com explica, es converteix en una família.

    Incubadores a les portes de la UCI de neonatologia de Sant Pau / Carla Benito

    Durant l’estada a la UCIN, les professionals sanitàries són les que faciliten el contacte directe entre famílies amb casos similars i ara han estat també elles les qui, coneixen les interessades, han generat el vincle per aconseguir la creació de Pauets. «La tasca de les professionals de la unitat no es limita a uns coneixements tècnics, han tingut un paper humanitzador molt important», comenta la Rebeca. De fet, diverses professionals de la unitat formen part de l’Associació.

    Davant això, Moliner contesta que sí que és veritat que a la unitat compten amb psicòlegs que han servit per detectar aquestes situacions però que tu com a professional, per molt que puguis donar-li un consell a la mare, «al final pensen que els hi estàs dient allò perquè toca però, com no saps realment com ho està passant, necessita saber de part d’algú que ha passat la mateixa situació que això es supera».

    Altres necessitats a més dels acompanyaments emocionals que han vist que calen ser cobertes i han decidit incorporar entre les funcions seria donar suports d’informació, tràmits que s’han de fer, necessitats de material per a certes malalties on trobar-ho…

    Nens herois i famílies implicades

    «Volem que la Bruna sigui agraïda com a primera lliçó de vida i que sigui conscient que aquesta associació és un retorn, és una manera de demostrar aquest agraïment com a pares», expliquen la Míriam i el Xavi. Tots els membres de Pauets consideren que aquests infants són nens que han lluitat des del minut zero de néixer i com a pares, perquè li salvin la vida al teu fill, sents un agraïment infinit. «Això no ho paga ni una associació ni res», apunta la Rebeca.

    Treballant en necessitats emocionals han vist que cal incloure estratègies per als acompanyaments a famílies en els últims moments del seu infant. I com apunten, «això no ho podrà fer una família que el seu nen està bé». En aquest sentit, la Rebeca creu que cal buscar l’afinitat màxima perquè hi hagi connexió i per això és important saber amb qui relacionar a cada família. En posar en marxa Pauets, van posar en comú les especificitats de cada família i van crear una base de dades perquè des de la unitat, en veure un cas similar, els poguessin posar en contacte.

    Un dels problemes que ressalten haver patit és no saber que s’esperava d’ells o com podien ajudar a la recuperació de la seva filla perquè els hi feia por. En Xavi explica que uns dels pensaments que tenia era que la seva filla encara depenia del personal sanitari: «havia sortit abans d’hora i encara estava a l’hospital i jo creia que no podia fer res, només esperar que me la donessin curada i sense cables. Elles em van dir ‘ara la feina més important és la vostra’, que els protagonistes érem els pares. Necessitava sentir-ho».

    Cartell a l’entrada de la UCIN de neonatologia de Sant Pau / Carla Benito

    Generar aquest vincle, saber que l’infant és el teu infant és important. Per això a la UCIN treballen en les cures centrades en el desenvolupament i això passa per implicar a la família. «Els nens són dels pares i seran els pares qui els cuidaran per molt que nosaltres els curem. Els hi ensenyem a fer qualsevol cosa: fomentar pell amb pell, l’alletament matern, temes posturals, evitar sorolls i llums quan són molt petits… implicar a les famílies en les cures del nadó», expliquen Valle i Moliner qui consideren que aquesta filosofia és essencial.

    Amb l’evolució que han patit les UCI, ara ja amb la família dins, les portes obertes, que aquests cuidin els seus nadons com si estiguessin a casa… a Sant Pau volien fer més coses: fer néixer Pauets per integrar els pares que ja estan fora amb els que encara estan dins.

  • «Han de veure-hi el seu fill, no un nadó envoltat de màquines»: la vida a la unitat de prematurs

    A la planta -1 de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona hi ha un petit espai dedicat als més petits de tot el centre. Són tres sales, menudes també. Poques finestres, llum tènue i poc soroll. Es tracta de la Unitat de Neonatologia, on estan ingressats els infants que neixen prematurs, per sota de les 37 setmanes de gestació.

    “El nen pot ser viable a partir de les 23 setmanes fora de la mare, però de les 23 a les 37 hi ha tot un ventall molt gran de possibilitats”, explica la Directora de la Unitat de neonatologia del Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau, Gemma Ginovart. Aquesta unitat, creada l’any 1978, consta de 17 llits, 10 per cures intensives i 7 de cures intermitges. Tot i que és petita en volum, és gran en complexitat. Per Ginovart, es tracta d’una unitat «amb una filosofia de treball molt actual, oberta als pares i centrada en la cura i el desenvolupament de l’infant i de la família». Per ella i el seu equip és bàsic entendre que “encara que el bebè és molt petit, té capacitats de relació des de bon principi”. Per això, treballen també perquè els pares puguin fer una “aproximació i un contacte” amb els fills.

    En aquesta unitat hi treballen neonatòlegs, infermers especialitzats, auxiliars… Però també psicòlegs, metges rehabilitadors, fisioterapeutes, treballadores socials, especialistes, cardiòlegs i pneumòlegs. A més, totes les infermeres tenen l’especialitat en pediatria. “Treballem molt en equip, no ho sabem fer d’una altra manera”, explica la infermera supervisora del Servei de Pediatria, Montse Vila. “L’espai és molt reduït, hem de saber treballar en equip; si no, ens mataríem”, fa broma Vila. La Unitat de Neonatologia és pionera en la humanització de les cures als hospitals, buscant que no estiguin “tan institucionalitzades”.

    Totes dues fa molts anys que treballen en aquesta unitat i, asseguren, que en els últims anys “hi ha hagut un clar augment de la prematuritat”, sobretot a causa a la maternitat tardana i les tècniques de reproducció assistida. “Les dones cada vegada tenen fills més tard, i com més tard, pot haver-hi més complicacions i també bessons, que acostumen a ser prematurs”, expliquen.

    La Natàlia Ribas, de quaranta anys, acaba de tenir a la seva primera filla, la Lily, fa menys d’un mes. Vuit setmanes abans de l’esperat. “Un dia, havent sopat, estava a casa, era la setmana 32, i quan vaig anar cap al lavabo vaig notar com si hagués trencat aigües. Em vaig preocupar, perquè alguna cosa anava malament. Però no havia trencat aigües, era sang. Eren les onze i mitja de la nit. A les 12 ja tenia a la Lily en braços”. La causa: un despreniment de placenta. Des d’aleshores, la Lily viu a la Unitat de Neonatologia de Sant Pau. La Natàlia hi està cada dia de vuit del matí a vuit del vespre i el seu company hi va quan surt de la feina. “A mi em faltaven encara dos mesos per preparar-me psicològicament, els necessitava per entendre que era mare. Des del primer moment he valorat molt poder fer pell amb pell”.

    La Lily va néixer amb un pes d’1,9 quilos i necessitava una mica d’ajuda per respirar, perquè els pulmons encara no estaven prou desenvolupats. “Al principi vaig veure la nena amb la màscara, amb tots els tubs, els elèctrodes… Estava molt preocupada per on agafar-la. De mica en mica anava entenent i assimilant la idea que ja sóc mare”. Tant la doctora Ginovart com la infermera Vila remarquen la idea que apunta la Natàlia. “Sempre intentem vincular els pares, que estiguin amb els nadons, que vegin que estan receptius tot i ser petits, que tenen capacitat d’interactuar. Si no tenen un vincle parental, és un problema molt important i si no hi ha contacte físic, no hi ha vincle”.

    Quan una persona s’imagina que serà pare o mare, té un ideal i una imatge mental de com serà això. Una imatge que xoca amb la realitat dels pares de bebès prematurs. “La majoria de vegades quan arriben veuen un nadó que no és el que s’esperaven, a més, moltes vegades està malalt i amb perill de vida”. Per això, remarquen que és de vital importància el fet que aconsegueixin “veure el seu fill, no un nen medicalitzat envoltat de màquines”.

    La Natàlia Ribas amb la seva filla Lily a la Unitat de Neonatologia de l’Hospital de Sant Pau / ©SANDRA LÁZARO

    Un fet com canviar el bolquer a un fill que pesa encara 700 grams és crucial per començar a reconèixer-lo com a propi. És aquí on també juga un paper molt important el contacte pell amb pell i la lactància materna. El contacte pell amb pell dóna molts beneficis, com ara que disminueix les apnees, estabilitza la hipoglucèmia i fa que la mare produeixi més llet o disminueixi l’estrès.

    Per aquesta unitat, també és important que tant germans com avis puguin fer aquest contacte per crear el vincle amb el nadó i que puguin anar-hi quan vulguin. Una altra manera de vincular infant i mare és l’alletament. A Catalunya el Banc de Llet no es va crear fins a l’any 2011 (abans s’havia d’importar la llet des del banc de llet de les Balears).

    La zona grisa: entre 23 i 25 setmanes de gestació

    Si bé és una certesa, recollida també a la llei, que per sota de les 23 setmanes de gestació no es reanimarà l’infant en el moment de néixer, i que sempre es farà per sobre de les 25 setmanes, hi ha un marge de dues setmanes on no és tant clar què fer i s’ha d’estudiar cas per cas. Es tracta de la coneguda com a “zona grisa”. Tot i que s’intenta que sempre hi hagi un preacord amb els pares sobre què fer en aquest moment, això no sempre és possible, ja que la majoria de nens neixen d’imprevist. “Cada país, segons els recursos que té, decideix determinades coses sobre la reanimació. Valorem la vitalitat del nen en el moment de néixer, les seves mesures de reanimació inicial i el que s’ha parlat amb la família”.

    Cada cas és un món, i per això no volen generalitzar sobre què s’ha de fer o no en aquestes dues setmanes de la zona grisa. “Hi pot haver un nen que a les 23 setmanes té una resposta d’estabilització, d’administració, de ventilació amb mascareta bona, que demostra bona resposta i que pesa per sobre dels 400 grams. En aquest cas seguirem amb la reanimació”. Si sobreviu a la sala de parts, anirà a neonatologia i els següents dies es podrà tenir prou informació com per a analitzar cada cas.

    Des del Sant Pau reconeixen que és molt difícil datar si són 23 o 25 setmanes d’edat gestacional, ja que s’han de basar en la data de l’última regla i hi ha un marge d’error de dues setmanes. Això no passa quan es tracta d’in vitros, quan la data és exacta. “Nosaltres, a menys que hi hagi criteris molt negatius o malformacions, a partir de 25 setmanes fem reanimació avançada” explica la doctora.

    Són el Roc, la Mar o l’Àlex

    “Un fet tan simple com succionar, tragar i respirar alhora, és clau per saber si el bebè pot marxar a casa o no”, explica Ginovart. “Sabem perfectament qui són, com es diuen, si són el Roc, la Mar o l’Àlex, com estan ells i com està la família”, exposa.

    Quan es decideix que un nen està preparat per marxar a casa, se li fa un seguiment durant els primers set anys de vida, ja que les conseqüències es poden allargar durant molts anys. No serà fins que l’infant tingui totes les capacitats fisiològiques assumides que podrà marxar a casa. “No hi ha una data marcada, dependrà de cada nen, de quan ha nascut, de si ha estat malalt i d’altres factors”, expliquen aquestes professionals del servei de Neonaotologia.

    Per això, en el moment de donar d’alta l’infant es fa una valoració de riscos orgànics però també socials i emocionals. Hi ha conseqüències que es poden veure a curt termini, com ara les d’afectació neurològica, però n’hi ha altres que són a llarg termini, com la no socialització, la hiperactivitat o les dificultats d’aprenentatge o de lectoescriptura. “Hi ha nens que marxen en molt bon estat de salut, però altres marxen amb una sonda o amb una traqueotomia” expliquen. Per això cal preparar molt bé la marxa del nen cap a casa, tant per l’infant com pels pares. Durant un cert temps, una infermera els fa visites a casa per fer seguiment i també disposen d’un web per comunicar-se sempre que sigui necessari amb l’equip de l’Hospital de Sant Pau.

    La infermera Maria Vila i la doctora Gemma Ginovart / ©SANDRA LÁZARO

    Però no tots els casos tiren endavant. “Per sort tenim pocs nens morts cada any, però quan tenim un procés de mort a la Unitat, engeguem un protocol. Tot l’equip dóna una atenció especial als pares, sobretot els psicòlegs, i s’adapta l’entorn. “L’estructura que tenim és molt dolenta i petita, haurien d’estar en habitacions individuals, estirats i això no ho tenim”. Tot i això, l’equip fa el màxim d’esforços i hi ha una habitació que reserven per casos de mort. “Posem papallones de vinil a les portes d’entrada, amb això tot l’equip sabem que hi ha un bebè en procés de mort a la Unitat i la manera d’entrar i de relacionar-nos és diferent”. Per la doctora Ginovart, és important que el bebè mori en braços de la mare o el pare i que la família s’emporti un record, com ara una gorra, la cinta mètrica o la pinça umbilical. “Aquest nen, per petit que fos, forma part de la família”, diu la infermera Vila. Per això és tan important que s’emporti un record del nen i que puguin passar el dol. “Si no tenen res, el record del nen se’ls esborra i els pares se senten més responsables i pitjor”.

    “Socialment és horrible que mori un nen, no estem preparats”, expliquen. “Assumim, millor o pitjor, que es mori un adult, però que es mori un nen és contranatural”. Quan es mor un nen tan petit, que no ha estat a casa, la resta de la família, per acompanyar i amb les millors intencions, tendeixen a proposar l’oblit i a dir frases com “ja en tindràs un altre, no et preocupis, ja et recuperaràs”. Per Ginovart i Vila, tot i que aquests consells acabaran duent-se a la pràctica, no s’ha d’oblidar que aquest nen “ha existit i sempre serà el fill d’aquella persona”.