Cada any neixen a Catalunya 600 infants amb una cardiopatia congènita, ja sigui un problema estructural de cor (a les cavitats o de les vàlvules cardíaques, per exemple) o de grans vasos del tòrax. En el 30% dels casos, es tracta d’una cardiopatia greu. Gràcies als avenços de les darreres dècades, un 95% d’aquests infants arriben a l’edat adulta, però ho fan amb unes necessitats molt específiques.
Per poder atendre-les de manera multidisciplinar com requereixen aquestes necessitats i pels mateixos professionals que ja coneixen el pacient des de la seva infància, els hospitals Sant Joan de Déu i l’Hospital Clínic han creat un centre de cardiopaties congènites. En ell oferiran una atenció conjunta i, durant totes les etapes de la vida, als infants que neixen amb una malformació al cor.
És el Centre de Cardiopaties Congènites Sant Joan de Déu–Clínic Barcelona, que ha estat presentat aquest dilluns pel conseller de Salut, Manel Balcells; Marta Sitges, directora de l’Institut Cardiovascular de l’Hospital Clínic Barcelona; Stefano Congiu, cap de Cirurgia cardiovascular de l’Hospital Sant Joan de Déu i el Dr. Daniel Pereda, director del nou centre i consultor del Servei de Cirurgia Cardiovascular del Clínic.
Que sigui el mateix equip de professionals el que segueixi i tracti els pacients al llarg de tota la vida és una important aposta per a l’èxit en el maneig del pacient amb malaltia cardiovascular, ja que es basa en l’assistència multidisciplinària d’alta qualitat i en una estratègia de seguiment a llarg termini que assegura la continuïtat durant la vida adulta. Per això, comptar amb un centre especialitzat, integrat i amb visió transversal és clau per a millorar la qualitat en l’assistència d’aquests pacients.
23 professionals
El nou centre tindrà dues seus, una a l’Hospital Sant Joan de Déu i una altra a l’Hospital Clínic, que, en conjunt, oferiran una cartera de serveis completa i complementària, i que disposarà d’un equip integrat per un equip de 23 professionals que inclou cirurgians cardiovasculars, cardiòlegs, pediatres i anestesiòlegs.
La creació d’aquest centre fruit de l’aliança entre Sant Joan de Déu i el Clínic permetrà, a més, estendre a la població infantil tècniques quirúrgiques que fins ara no s’aplicaven en l’àmbit de la cirurgia cardíaca pediàtrica, però estaven ja implantades en la d’adults, com és el cas de les cirurgies mínimament invasives toracoscòpiques i robòtiques. Fins ara, els infants i joves afectats de cardiopaties congènites que havien de passar per quiròfan eren intervinguts mitjançant cirurgia oberta, el que allargava el període postoperatori i recuperació del pacient, a més de causar-los un major perjudici estètic.
El nou centre de cardiopaties congènites ja ha dut a terme cinc intervencions d’aquest tipus en infants. En tres casos, els professionals han optat per una cirurgia toracoscòpica, que consisteix a fer unes petites incisions al tòrax de l’infant per introduir un dispositiu amb una càmera de vídeo que els permeti veure la zona quirúrgica i els estris necessaris per dur la intervenció. La primera nena operada mitjançant aquesta tècnica presentava un tumor al cor que calia ressecar. La pacient de menor edat operada així fins ara al centre ha estat una pacient de 6 anys.
Primer cas de cirurgia robòtica en infants
En dos casos més, els professionals han optat per cirurgia cardíaca robòtica. La primera pacient pediàtrica intervinguda amb l’ajuda d’un robot ha estat una noia de 13 anys i veïna del País Basc que presentava una comunicació interauricular congènita del tipus ostium primum (tenia les dues aurícules connectades) i un defecte en la vàlvula mitral. Aquestes malformacions li provocaven una circulació anòmala de la sang dins del cor i un desequilibri que sobrecarregava la banda dreta del cor i, a llarg termini, li causava insuficiència cardíaca.
En el cas d’aquesta pacient, a més, la patologia es veia agreujada per una escoliosi molt accentuada que dificultava l’accés al cor. Per això, els cirurgians cardíacs van optar per fer servir un robot quirúrgic que, a través de quatre petites incisions en el tòrax de la pacient (de 8 mil·límetres de diàmetre cadascuna), els va permetre introduir una càmera en el cor per veure la zona quirúrgica i els estris necessaris per dur a terme la intervenció. D’aquesta manera, un equip mèdic del Centre de Cardiopaties Congènites va aconseguir tancar, d’una banda, la connexió entre les dues aurícules i, d’una altra, reparar la vàlvula mitral danyada. La intervenció, que va tenir lloc al novembre, va durar quatre hores i hi van intervenir una desena de professionals.
El segon pacient intervingut mitjançant cirurgia cardíaca robòtica és un jove de 15 anys que fa mesos va ser tractat d’una comunicació interauricular mitjançant cateterisme i havia presentat una infecció del dispositiu de tancament (endocarditis).
El director del centre, Daniel Pereda, explica que, en el cas dels infants, la cirurgia robòtica està limitada a la mida i edat dels pacients perquè els estris quirúrgics han estat ideats i dissenyats a mida dels adults.
Per això, ara mateix els cirurgians es plantegen aquesta opció només en els infants més grans i adolescents. Els principals pacients candidats a sotmetre’s a una intervenció d’aquest tipus són els que pateixen les següents patologies: comunicacions interauriculars (sempre que no es puguin resoldre amb un cateterisme), problemes en les vàlvules mitral o tricúspide o tumors cardíacs. La previsió és operar mitjançant cirurgia robòtica mínimament invasiva una dotzena de pacients cada any i començar amb una activitat anual de 20 cirurgies toracoscòpiques.
La distròfia de Duchenne és una malaltia genètica i minoritària que provoca una debilitat muscular progressiva des d’edats molt primerenques i evoluciona fins a la pèrdua de la capacitat per caminar –cap als 12 o 14 anys–, així com afectació respiratòria i cardíaca. Segons expliquen des de Duchenne España, l’expectativa de vida dels qui la pateixen –1 de cada 5.000 infants al món–, és d’uns trenta anys.
La teràpia gènica i, a més, aplicada com més aviat millor, és l’opció terapèutica més prometedora per frenar aquesta distròfia d’origen genètic. Consisteix a introduir nou material genètic en les cèl·lules musculars, que contraresta les mutacions de gens que donen lloc a proteïnes que no poden complir la seva funció en el correcte funcionament dels músculs. Amb aquesta teràpia fins ara només s’havien tractat pacients més grans de 4 anys, amb resultats positius en la millora de la funció motora d’aquests nens. Això ha permès l’aprovació per part de l’agència americana de medicaments i aliments (FDA) d’aquest tractament per als pacients de 4 a 5 anys.
Ara, investigadors de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han aplicat una teràpia gènica per al tractament de la distròfia de Duchenne, per primera vegada en un nen menor de 4 anys. És el primer cop que es fa a tot el món i ha estat en el marc d’un assaig clínic internacional, actiu i obert per a aquest tipus de pacients, en què estan implicats sis centres de diferents països.
L’equip de la Unitat d’Assaigs Clínics de Sant Joan de Déu, liderat per Andrés Nascimento, han fet la infusió d’aquest tractament de teràpia gènica pioner. La previsió és que, gràcies al fet de ser hospital de referència i el primer centre a activar l’estudi, es podrà oferir l’oportunitat d’accedir a aquest tractament a altres infants menors de 4 anys.
Sense curació
La distròfia de Duchenne està lligada al cromosoma X i produeix debilitat progressiva. Els infants es diagnostiquen els primers anys de vida i els seus músculs es van deteriorant progressivament. Al voltant dels 3 o 4 anys és quan es posa en evidència aquesta debilitat. Avui dia no hi ha cap tractament que ofereixi una curació o una millora dels símptomes de la malaltia, de manera que és molt difícil combatre-la. Les úniques teràpies que hi ha intenten endarrerir la progressió, però encara no són capaces d’aconseguir estabilitzar el quadre clínic. Per això els èxits fins al moment de la teràpia gènica són tan esperançadors.
Donat que la malaltia és de caràcter progressiu, com més temps passa, més teixit muscular es perd que és substituït per greix i fibrosi. Per això és important oferir el tractament abans que el dany muscular sigui irreversible.
“El nostre equip ja ha inclòs el primer nen de tot el món en aquest nou assaig, denominat Envol, a l’espera que la resta de centres s’hi afegeixin, i ja estem estudiant altres famílies per poder seguir tractant aquests infants amb teràpia gènica”, explica Andrés Nascimento, cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i membre del grup de Recerca Aplicada en Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, i afegeix: “el tractament es va administrar fa unes setmanes i el pacient s’ha mantingut estable, sense efectes secundaris i a l’espera de poder confirmar els resultats positius en la seva evolució. Tenim bones expectatives, ja que els canvis que pot generar aquesta teràpia gènica es produeixen sobre un teixit muscular més preservat”, segueix l’expert.
Fins arribar als nadons
L’assaig espera poder incloure en una primera etapa deu pacients d’entre 3 i 4 anys, segons els resultats de seguretat d’aquest grup. Posteriorment, es permetrà participar pacients de 3 a 2 anys, i fins i tot nadons de mesos –que, de fet, encara no hauran nascut–, i busca determinar la seguretat i l’impacte del tractament precoç.
En aquest assaig internacional, hi participen sis centres, del Regne Unit, Itàlia, Països Baixos, França, Bèlgica i Espanya. L’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha inclòs el primer pacient, i pel volum de pacients i les famílies que ja estan a l’espera, confia a poder incloure almenys uns quatre pacients. Segons explica el Dr. Andrés Nascimento, “la nostra voluntat és sempre poder oferir totes les opcions de tractament als nostres pacients, però no tots són candidats. Hi ha uns criteris clínics i genètics molt específics que s’han de reunir. Un dels majors factors limitants per poder rebre el tractament és que els pacients no han de tenir anticossos contra el vector (adenovirus modificat) que transporta el micrògen de la distrofina”.
Millorar la teràpia gènica
L’aparició de la teràpia gènica és un avenç important per als pacients pediàtrics de Duchenne. Un dels reptes d’aquesta teràpia era la mida del gen de la distrofina, que és molt gran i no es pot introduir a través dels vectors virals (adenovirus modificats) que s’encarreguen de transportar el gen nou a les cèl·lules perquè s’incorpori en elles.
Fa uns quants anys, es va observar un col·lectiu de pacients que havien arribat a edats adultes avançades amb dolor muscular, augment d’enzims musculars, certes dificultats de mobilitat i alteracions motores, però conservaven la capacitat de caminar. Aquests individus tenien alteracions al gen de la distrofina que donaven lloc a versions més petites però funcionals de la proteïna, conegudes com a microdistrofines. Aquesta observació va suggerir que la presència de microdistrofina, encara que en menor quantitat o mida, podria proporcionar certa protecció contra els símptomes greus de la distròfia muscular de Duchenne. Basant-se en aquestes troballes, els científics van començar a explorar la possibilitat d’utilitzar la microdistrofina com a opció terapèutica per als pacients amb distròfia muscular de Duchenne.
A partir d’aquí, es van engegar totes les proves preclíniques i Sarepta, el laboratori que ha dissenyat aquesta teràpia gènica, va promoure les fases 1 i 2, que van mostrar dades de seguretat i eficàcia, permetent el desenvolupament i finalment l’assaig de la fase 3 (Embark) per a pacients entre 4 a 8 anys. A l’assaig clínic, aquesta microdistrofina s’associa a un adenovirus modificat (vector) amb capacitat per incorporar aquest nou material genètic a les cèl·lules musculars. Els primers infants tractats d’aquesta franja van tolerar bé el tractament i van millorar la seva funció motora de manera significativa.
La Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona està formada per un equip multidisciplinari amb experiència en el diagnòstic, tractament i recerca de les diferents patologies incloses en el grup de les malalties neuromusculars (ENM). És pionera en el tractament de pacients amb malaltia de Duchenne i atròfia muscular espinal, entre altres malalties. Atén 800 pacients amb ENM cada any. Col·labora amb entitats i centres de tot el món i desenvolupa un ambiciós programa de recerca i docència orientat a l’assistència del pacient i la família. Treballa de manera coordinada amb l’equip de la Unitat d’Assaigs Clínics des de fa més de 15 anys.
Aquest dissabte, la tradicional encesa de llums de Nadal a l’Hospital de Sant Joan de Déu, ubicat en el seu cim d’Esplugues, donarà l’inici a la festa de celebració dels 50 anys de la seva atenció concertada amb la sanitat pública. També de la seva ubicació al lloc on és ara.
Professionals, pacients i les seves famílies, i amics del centre hospitalari s’aplegaran a l’esplanada de davant de l’hospital per gaudir d’actuacions musicals i de l’emotiu descens d’un grup de Pares Noel despenjant-se amb cordes per la nova façana del centre hospitalari i, a través de les finestres, saludant els infants ingressats.
L’Hospital de Sant Joan de Déu va ser el primer hospital infantil que es va crear a Espanya, l’any 1867, però fa 50 anys que va deixar de ser un centre de beneficència per als infants sense recursos de Barcelona i va passar a atendre a tota la població infantil dins del concert de la sanitat pública .
Al nou centre, l’Hospital Sant Joan de Déu va començar a atendre, per primer cop a la seva història, parts, i va obrir un servei d’urgències i unitats de cures intensives. Actualment, l’Hospital compta amb més de 300 llits i atén cada any més de 130.000 urgències, 17.000 ingressos i 310.000 visites.
De la beneficència a referent internacional
En el xamfrà dels carrers de Muntaner i Rosselló, al barri barceloní de Gràcia, el 14 de desembre de 1867 s’inaugurava el primer hospital pediàtric de l’Estat. Era també un dels primers d’Europa dedicat en exclusiva a pacients menors d’edat. El posaven en marxa tres germans de la comunitat religiosa de Sant Joan de Déu. Amb sis nens ingressats i capacitat per a dotze, començava una història que, fins avui, ha procurat salut i benestar a les criatures. En aquells inicis, però, l’objectiu era que els menors recuperessin la seva salut, però també que, en el temps de convalescència, rebessin la instrucció i formació escolar que els pertocava per edat.
Era l’any que el germà Benito Menni havia arribat a Espanya per restaurar l’Orde Hospitàlaria de Sant Joan de Déu, i ell va veure la necessitat de crear a la ciutat un hospital que atengués els nens escrofulosos, raquítics y disminuïts físics més pobres. Ho va fer amb el suport de la família Plandolit, i en concret de l’industrial català Nonito Plandolit Matamoros, que va pagar el lloguer -50 pessetes- de la casa que va ser la primera seu del centre hospitalari de Sant Joan de Déu.
D’allà, l’any 1881 l’hospital es va traslladar al barri de Les Corts, on actualment hi ha el centre comercial Illa Diagonal. Ocupava una finca de 32.044 metres quadrats de superfície del poble de Les Corts (encara no annexionat a la ciutat de Barcelona). Coneguda com a Prat d’en Rull, la finca estava situada entre els carrers Saldoni (avui avinguda Diagonal) i Sant Francesc de Borja (avui, carrer Déu i Mata). D’aquell hospital no en queda res. Després que els germans ho venguessin per a traslladar el centre a Esplugues, va acabar sent demolit i en el seu emplaçament s’aixeca avui el centre comercial.
Segona seu de l’Hospital Sant Joan de Déu, de finals del segle XIX, situada on ara està el centre comercial Illa Diagonal.
A la dècada dels anys 50, els nous avenços mèdics van fer que el perfil dels infants que acudien a l’Hospital anés canviant i s’hi adrecessin, cada cop més, per motius més diversos. Es va iniciar llavors un procés que va culminar amb un canvi d’orientació de l’Hospital i el trasllat a un nou edifici a Esplugues de Llobregat l’any 1973.
Va arribar el moment en què el centre hospitalari necessitava ampliar i modificar els seus serveis davant el continu i gradual augment de nens que hi acudien, cada vegada per motius més diversos. Gràcies a una campanya benèfica de Ràdio Nacional d’Espanya, l’hospital va poder ampliar llavors els seus consultoris i obrir nous serveis per a atendre moltes de les especialitats relacionades amb l’assistència al nen malalt.
Era només el principi del gran canvi que anava a transformar l’Hospital en les següents dècades. Els nens entraven i sortien de l’hospital, segons l’evolució de les seves malalties. El ritme dels seus quiròfans, el dels seus consultoris i el de les seves infermeries havia augmentat, permetent el pas d’un major nombre de malalts al cap de l’any.
Trasllat a Esplugues, fa 50 anys
Les obres de construcció de l’hospital actual es van allargar tres anys. La seva inauguració oficial va ser a començaments del 1973. En total, l’Hospital comptava amb un total de 300 llits, ampliables a 400.
A part de sufragar el cost de la construcció, s’havia de fer front, a més, a les despeses de manteniment del nou centre. Sense el concert de la sanitat pública, l’Hospital no tenia sentit. I en això van treballar els responsables del centre amb les autoritats del moment. El mateix any que es traslladava a Esplugues, l’Hospital subscrivia amb la Seguretat Social un conveni per a l’assistència sanitària. Segons consta en la memòria de 1973, l’Hospital ja comptava en aquesta data amb 543 professionals en plantilla, atenia 3.784 urgències anuals, 17.323 pacients en consultes externes i 5.468 en hospitalització.
Pocs anys més tard, en els anys 80, va néixer el sistema concertat de salut català i l’Hospital va entrar a formar-ne part. L’any 1992, es convertia en hospital universitari en signar un conveni amb la Universitat de Barcelona que reconeixia i consolidava la seva tradició docent. Aquest mateix any també arribava a un acord amb el Departament de Sanitat i l’Hospital Clínic per a incorporar els serveis de pediatria i cirurgia pediàtrica d’aquest últim centre en una nova unitat situada físicament a l’Hospital Sant Joan de Déu. I el 29 de novembre de l’any següent, la Unitat Integrada de Pediatria i Cirurgia Pediàtrica de l’Hospital Clínic-Hospital Sant Joan de Déu es posava en marxa.
Sempre humanitzant l’atenció
La humanització ha estat sempre un valor molt present en totes les accions o iniciatives empreses per l’Hospital al llarg de la seva història. Com a centre de l’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu, un dels seus principals valors és l’hospitalitat, i un dels seus objectius, atendre els seus pacients d’una manera integral: tractant la malaltia que tenen, però també acompanyant-los en el procés, donant-los suport i tractant de reduir l’impacte que l’hospitalització causa en ells.
A aquest efecte, el centre va començar a implantar un model assistencial centrat en la família, en el qual el nen pogués estar acompanyat en tot moment pels seus pares i aquests poguessin participar fins i tot en alguns dels procediments que rep el seu fill; aquest model també preveia incloure en les noves instal·lacions espais especialment concebuts per al descans de les famílies i sales de joc per als nens. Aquest model ha estat sempre una constant en l’Hospital de Sant Joan de Déu, fins avui. Com podia ser encara més confortable per acompanyar la malaltia ha estat perseguit pels seus professionals en paral·lel a la millora de la pràctica clínica i l’avançament en la recerca en salut.
La paraula ‘hospital’ ve del llatí ‘hospes’ i en el seu origen significava ‘hoste’ o ‘visita’. Després es va transformar en ‘hospitalia’ com a ‘departament de visites forasteres’ i en ‘hospital’ com el lloc que atén persones grans i malaltes.
Un hospital és sinònim en l’imaginari col·lectiu de bates blanques, metges, metgesses, infermeres, infermers, auxiliars i tot un conjunt de professionals que tenen cura de les persones, però tot això té més sentit quan va acompanyat d’un espai i uns serveis amables que siguin sinònim d’escalfor, humanitat i amabilitat, més enllà del tema estrictament biomèdic.
Amb aquesta premissa, l’equip de Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona aporta una mirada emocional per tal que persones ateses, famílies i acompanyants, tinguin una estada més còmoda, dintre de les circumstàncies.
“L’hospital, des del valor de l’hospitalitat, que és el nostre valor central, sempre s’ha enfocat en com atenem les persones. És important curar i cuidar les persones, però també com les atenem”, sintetitza David Nadal, adjunt de direcció de Qualitat i Experiència del Pacient.
Per això, l’any 2015 la direcció del centre va decidir fer un pas més enllà i crear aquest departament per tal de focalitzar en com introduir noves metodologies centrades en la participació de les persones per tal de dissenyar, transformar i innovar els espais.
“Aquest pas implica que pacients, famílies i professionals en formen part des de la seva veu i les seves necessitats de tot el que anirem canviant a l’hospital. No és un tema només d’espais concrets, sinó que és generalitzat en l’organització”, remarca Nadal.
Model participatiu
D’aquesta manera, es repensen els serveis i els models d’atenció en diferents estrats, tenint en compte l’experiència del pacient en l’hospitalització, les consultes externes, les urgències i la resta de serveis hospitalaris. A més, hi ha el consell de famílies i el consell de joves amb els quals tenen reunions periòdiques per tal de plantejar aspectes més estratègics i transversals de l’organització.
David Nadal i Joan Vinyets | Pol Rius
Un exemple, d’entre més de 50, és el de la punció. Tal com explica Joan Vinyets, cap de l’àrea d’Experiència del Pacient, “hi ha una gran quantitat d’estudis científics que demostren que un dels aspectes més angoixosos per als infants és el tema de la punció. Això ho hem de situar en context. En l’àrea d’experiència del pacient, l’extracció és un tema traumàtic i l’equip va decidir abordar això per reduir l’experiència negativa dels infants. Cal aportar la veu dels teus usuaris”.
Tot va començar des de l’observació. L’equip de Qualitat i Experiència del Pacient va detectar que al servei d’extraccions hi havia moltes cues i al matí s’acumulava molta gent, per la qual cosa es van plantejar com reduir les cues i van posar en marxa el projecte el 2017. Es van fer enquestes, es van recollir opinions i es van trobar punts crítics.
El repte era com gestionar els espontanis i com informar els pacients que ja venien preparats, així com el fet de gestionar les agendes i verificar si era necessari que tothom s’acumulés a primera hora del matí i que vingués en dejú, o si hi havia persones que podien ser ateses a mig matí o a la tarda.
Abordar la por i el dolor en la punció
Es va detectar que, generalitzant, hi havia pacients que tenien por i hi havia famílies que no venien prou informades, dos fets que retardaven el procés de punció. A més, hi havia persones amb diversitat funcional i els extractors necessitaven poder fer un abordatge diferent.
Per arribar a aquestes conclusions, es van fer desenes d’entrevistes a professionals i a famílies, així com més de 200 enquestes a pacients per saber quines necessitats o sensacions tenien abans i després de l’extracció. La novetat, explica Joan Vinyets, és que “no només enfoques en el moment de l’extracció, sinó en l’abans, el durant i el després”.
Així, es van fer workshops des del dolor i amb el consell de famílies es va tractar què fer amb una persona que hi va per primera vegada, o amb un nen crònic que ve de manera recurrent, o amb un pacient complex, mirant de tenir en compte totes les alternatives possibles, per a la qual cosa van comptar amb l’equip de Child Life, que vetlla per l’atenció emocional dels infants i va fer formació a l’equip d’extracció en el cas de persones més complexes.
La conclusió és que es va obrir una agenda de tardes, es va millorar la informació digital a les famílies via SMS abans de l’arribada a l’hospital i es va reduir el temps d’espera de 24 a 9 minuts. I, a més, es va introduir la presència de gossos durant l’espera i durant el procediment de la punció, per tal de reduir el factor por. Es tracta d’animals ensinistrats que estan acostumats a estar amb infants i que, acompanyant la canalla, poden reduir els nivells de nerviosisme.
Els infants s’entretenen amb els gossos i pensen menys en el moment de la punció | Pol Rius
Així ho confirma la Judith Sánchez, infermera que treballa al servei de punció abans que s’introduís el servei de gossos i que ha vist tot un canvi: “Des que estan, els infants als qui els agraden els gossos, estan molt tranquils perquè estan pendents de tocar-los, de si els poden donar llaminadures… Entren amb ell i amb una cullera per donar-li una llaminadura al gos i estan molt entretinguts”.
Per a la Judith Sánchez, amb aquesta iniciativa s’aconsegueix reduir la por i el dolor: “En una analítica de sang, és important que el nen no faci força en el braç perquè si el braç es posa dur, costa més i és una mica més difícil. En canvi, si el nen està tranquil, la punció és més fàcil”.
El treball amb els gossos també funciona als serveis de salut mental de l’Hospital de Sant Joan de Déu i forma part de l’anomenat Hospital Amic, que està finançat per donacions.
Centre oncològic pediàtric
A més de la teràpia canina, hi ha projectes d’art, música, pallassos… Fins a un total de 54 iniciatives actualment. Hi ha planificacions més grans que conviden a repensar tot el model hospitalari, com és el cas del nou edifici del Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB), que entre 2017 i 2022 va tenir en compte l’opinió de malalts, famílies i professionals en el seu disseny.
“S’ha incidit en temes d’espais, d’ambientació i de model d’assistència; és un projecte que s’ha fet en diferents fases i que es va inaugurar el juliol. Primer, es van identificar necessitats, quin tipus d’assistència volien les famílies i els pacients que estaven en tractament oncològic, quin tipus d’ambientació esperaven… És a dir, es va fer un abordatge global des del seu punt de vista i des de les seves necessitats”, comenta David Nadal.
Passadís del Pediatric Cancer Center Barcelona de l’Hospital de Sant Joan de Déu | Pol Rius
Es va incloure prop de 120 pacients i famílies i uns 50 professionals per tal que l’arquitectura i el disseny fossin més còmodes i estiguessin pensats per a les necessitats de les persones ateses, com és el cas de les sales de jocs pensades per a diferents edats, el mobiliari dins i fora de les habitacions per descansar, o els espais per fer meditació i classes escolars, perquè hi ha pacients oncològics que necessiten seguir el curs acadèmic durant la seva estada a l’hospital.
Per a aquest objectiu, es va treballar amb menors que havien passat un càncer i amb les seves famílies, i també amb els qui encara estaven passant per aquest procés. “Interessava aquesta visió global, des de l’inici fins al tractament actiu i al final del procés. Es va muntar una simulació a les habitacions, amb diferents elements, i es va demanar a aquests pacients, famílies i professionals que interactuessin en aquest espai”, explica el director adjunt.
La distribució, la disposició i els elements permetien detectar si hi havia aspectes a millorar, com l’accessibilitat, per tal d’orientar els equips d’arquitectura i disseny. I així es van anar construint les habitacions, els boxs i un espai específic per a les famílies. Durant el procés, va haver-hi diversos canvis en el mobiliari, en la il·luminació i en l’emmagatzematge: “Si algú ha passat un mes ingressat en un hospital sap quines necessitats té i identifica, per exemple, si els armaris són petits”, il·lustra David Nadal.
Disposar de taules polivalents per menjar i per treballar va ser un altre detall valorat pels experts, és a dir, les persones malaltes i les seves famílies. Tenir llocs on aïllar-se i llocs on socialitzar també es va valorar com a necessari.
Hi ha familiars que estan amb la criatura un, dos o tres mesos, dormen amb ella a l’habitació i necessiten saber on poder rentar la roba, on poder cuinar, on poder relaxar-se i on poder connectar-se per treballar. Tenir resposta a aquest tipus de necessitats els pot alleugerir part de la vida quotidiana. Així, l’espai família, mirar de cobrir algunes d’aquestes necessitats. Això té cabuda a l’àrea de nounats o de l’UCI, i és que, “hi ha uns aprenentatges que anem fent en els diferents projectes”, assevera David Nadal.
La connexió amb la natura
Un aspecte clau en el centre oncològic pediàtric és l’ambientació i la connexió amb la natura. Al principi, seguint el consell dels dissenyadors, es tractava de quelcom molt conceptual, però segons les persones consultades no acabava de funcionar i es va modificar. Així, es van incorporar diferents elements, com els colors, els sorolls i els jocs a l’entrada de l’edifici, que no tenen res a veure amb l’entrada típica a un centre hospitalari.
Sala de jocs del centre oncològic pediàtric | Pol Rius
“La presència del verd és molt important i, a més, està demostrat psicològicament que el verd fa aquesta connexió cap al món natural. Hi ha elements gràfics i visuals quan entrem al vestíbul, com uns tòtems. Hi ha soroll d’ocells, que és una mica aquesta idea que em sorprengui, que pugui interactuar i que no em faci pensar en l’hospital”, clarifica Joan Vinyets.
L’equip destaca el temps d’implicar pacients i dissenyadors en tots els projectes, des d’una sala de punció fins a tot un edifici nou. Fets com introduir el color verd, que no és el color corporatiu, exigeixen de canvis de pensament a molts nivells. La participació, indiquen, ha de ser genuïna i ha de tenir impacte. Es tracta no només d’escoltar les idees, sinó de donar resposta a les necessitats de les persones.
En aquest sentit, insisteixen en la necessitat de crear una cultura de la participació, de manera que cada cop són més els professionals de Sant Joan de Déu els qui acudeixen a la Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient per consultar quin tipus de dinàmiques es poden fer per millorar una o una altra assistència. “Quan parlem d’experiència del pacient com a grup, parlem de ser facilitadors. Nosaltres facilitem aquest procés, però els protagonistes de l’experiència són els pacients i les famílies”, resumeix David Nadal.
Nous reptes
Un altre aspecte a tenir en compte és què passa després d’acabar el tractament i superar el càncer, com s’acompanya a les persones que han estat mesos ingressades i que s’han d’incorporar a una nova normalitat que no serà la mateixa realitat d’abans. Es tracta d’un punt crític perquè no depèn només de l’equip de l’hospital sinó de l’entorn social, veïnal, cultural, familiar i d’amistats.
Hi ha pacients que després de patir un càncer tenen seqüeles físiques i cognitives i, si bé les especialitats mèdiques són primordials, des del centre hospitalari s’aposta també per la branca social i psicològica, un tema complex que necessita un abordatge multidisciplinari i per al qual estan treballant actualment.
L’Hospital Sant Joan de Déu ha inaugurat el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB), el primer centre monogràfic d’oncologia pediàtrica d’Espanya i el segon d’Europa. El projecte va arrencar el 2017 amb la campanya #ParaLosValientes, que entre febrer d’aquell any i octubre de 2018 va recaptar 30 milions d’euros procedents de milers de donants, als quals es van afegir 7 milions addicionals en una segona fase de la campanya, per a la construcció del nou equipament.
Amb l’obertura del PCCB a finals d’aquest mes de juny, l’Hospital preveu augmentar la seva capacitat d’atendre nous casos de càncer pediàtric cada any, de manera que, si en l’actualitat s’atenien anualment 300 casos nous i 105 casos per recaigudes o consultes de segona opinió, el nou equipament permetrà atendre fins a 400 casos nous cada any, un 35% més.
El PCCB s’ubica en un edifici de 14.000 metres quadrats connectat al mateix Hospital Sant Joan de Déu i es distribueix en un total de cinc plantes. De la seva superfície, un 70% acull espais per a l’assistència mèdica, mentre que un 30% està destinada a espais per a la investigació i desenvolupament. En conjunt, el nou centre disposa de 37 habitacions individuals, 8 càmeres per al trasplantament, 26 boxs per a l’Hospital de Dia i 21 consultes externes. Al capdavant del seu funcionament hi haurà un equip professional multidisciplinari format per més de 150 persones.
A més, disposa de Servei de Medicina Nuclear i teràpia metabòlica, quiròfans, laboratoris d’investigació i altres serveis no assistencials com són espais comuns, amb molta llum i amplitud, per afavorir el benestar dels pacients i els seus familiars. De fet, la implicació de pacients i famílies ha estat una constant en el disseny i la construcció d’aquest nou equipament sanitari.
Alta especialització
L’enfocament de l’Hospital Sant Joan de Déu en oncologia pediàtrica parteix de la premissa que el càncer infantil està associat al desenvolupament de l’individu en els seus primers anys de vida, mentre que el càncer dels adults està relacionat amb l’envelliment, de manera que la biologia d’aquestes malalties és totalment diferent i els fàrmacs per a adults de poc o res serveix per a nens.
Com va explicar Andrés Morales, director assistencial del PCCB, durant la presentació del projecte, «l’especialització dels professionals en oncologia pediàtrica del PCCB permet modular el tractament en base a un diagnòstic de precisió, l’edat del pacient i la ubicació del tumor, amb l’objectiu de minimitzar l’impacte del tractament i les seves seqüeles». «No ens centrem només en l’erradicació de la malaltia, sinó també en afavorir els millors resultats de salut per als pacients i la millor qualitat de vida possible, per donar-los l’oportunitat de complir les seves metes vitals», va detallar.
Per la seva banda, Jaume Mora, director científic del PCCB, també va subratllar que «el PCCB permet avançar en la investigació específica en el càncer del desenvolupament amb nous tractaments menys agressius, a més de poder formar oncòlegs pediàtrics -una especialitat inexistent- i atendre un major nombre de nens que pateixen aquesta malaltia».
Juntament amb l’especialització mèdica i la recerca, el PCCB també representa una aposta per l’especialització de la infermeria en oncologia pediàtrica. Com va explicar Anna Negre, cap d’infermeria del PCCB, «la pràctica infermera en oncologia pediàtrica ha evolucionat en paral·lel a l’avenç dels tractaments i, a dia d’avui, les cures ofertes des de la infermeria són d’una alta complexitat».
Em retrobo amb el doctor Caffarena vint anys després que el veiés un únic cop. Va ser després de les quatre o cinc hores d’intervenció a cor obert del meu fill Martí, per dir-nos que tot havia anat bé. El Martí va néixer amb el que es coneix com un canal auroventricular complet, una patologia freqüent entre els nadons amb síndrome de Down, i, segons ens havien dit els cardiòlegs, si no s’operava abans de fer l’any no viuria més enllà dels 14 o 15. Per circumstàncies diverses la cosa es va anar endarrerint i finalment va entrar al quiròfan amb vuit mesos. Una d’aquestes circumstàncies és que un d’aquests cardiòlegs de Sant Joan de Déu ens va aconsellar que ens esperéssim que la intervenció la pogués fer aquell metge de l’Hospital La Fe de València que passava un cop al mes per Barcelona a fer unes quantes operacions complicades. Si el fill fos seu, no s’ho pensaria, ens va dir. José Manuel Caffarena tenia aleshores 37 anys, una edat molt jove per un cirurgià especialitzat en el cor dels nadons, però la fama ja el precedia. I vam fer cas. El vam esperar.
Durant aquests dos decennis, el meu fill ha tingut revisió del cor pràcticament cada any. I cada vegada, després de mirar-se’l amunt i avall amb l’ecògraf, el cardiòleg de torn ha deixat caure el mateix comentari: “Aquest cor va quedar molt bé”. Per això és difícil que un pare oblidi el nom del doctor que va salvar la vida del seu fill (i la seva!). I per això he demanat una entrevista sense tenir gaire idea del que vull preguntar. Perquè això no és una entrevista, sinó un agraïment. És una excusa per dir-li que tenia raó, que tot va anar molt bé. I que tots els bons moments que m’han donat aquests darrers vint anys no ho haurien estat si no s’hagués creuat a les nostres vides el 4 d’abril de 2001.
Fa uns anys que Caffarena es va instal·lar definitivament a Barcelona, i ara dirigeix tota l’àrea del cor de l’Hospital Sant Joan de Déu. Però segueix operant cada dia. Li porto l’informe de l’operació, que òbviament no recorda. I li pregunto a quants nadons més ha operat. S’ho rumia. Diu que es va decantar per aquesta especialitat el 1992, i que ara més aviat operen 5-6 cors per setmana (sempre parla en plural), però que durant uns deu anys en podien arribar a fer 10, que vol dir 400 anuals. Segueix amb el càlcul mental i arriba a l’estimació que per les seves mans (i del seu equip) han passat els cors diminuts d’uns 6.500 bebès, que són molts més dels gols que ha marcat Messi a la seva vida. I jo em pregunto per dins com ho podríem fer totes aquestes famílies per aixecar-li un monument. Però faré com que l’entrevisto.
Com arriba a dedicar-se a això?
Primer és per vocació, que em va inculcar el meu pare. Ell va ser un dels pioners en la cirurgia de cor d’aquest país. Parlem del Madrid dels anys seixanta, i ell va estar en un dels centres on va començar tot això. Un va ser a Barcelona, amb el doctor Massana, i un altre a Madrid, amb els doctors Rábago, Ortiguera i el meu pare. Ells van desenvolupar l’especialitat al país i a poc a poc la van anar expandint. Parlem d’adults, la cirurgia del nen en aquells dies era pràcticament prohibitiva. És a dir, que la meva infància és veure al meu pare amb els seus llibres, la seva biblioteca a casa, les pel·lícules que portava en format V8, i així és com em vaig anar enamorant d’aquesta feina. Fins avui.
El seu pare portava pel·lícules a casa… de les seves operacions?
Clar, per repassar el que havien fet. I m’apassionava veure-les. Em fascinaven tant com els dibuixos animats dels Picapiedra.
Però vostè es va decantar pel més difícil encara…
En l’especialitat et formes en cirurgia cardiovascular general, però quan vaig acabar la formació em vaig adonar que en el món de les cardiopaties congènites hi havia molt més a explorar, més reptes. Ja hi havia molta gent que es dedicava a l’adult i aquesta cirurgia havia progressat molt més ràpid que la pediàtrica, és a dir, que em va apassionar pel que suposava de repte i per la creativitat de la cirurgia, com es podien fer tantes coses sobre un cor tan petitó i com hi havia tants defectes estructurals tan diferents i complexos. I així va ser quan, poc després d’acabar la meva formació, vaig decidir dedicar-me plenament als infants.
La comunicació amb pares joves que veuen que perilla la vida del seu fill petit ha de ser complicada.
Aquest és un matís molt important de la nostra especialitat. En qualsevol cirurgia del cor existeix el risc que el pacient pugui morir. És evident que el motor ha de tornar a funcionar després, i que si no ho fa les coses es posen molt lletges. Una característica molt important del nostre treball és que nosaltres no podem informar directament el pacient, perquè és un nen i no és capaç d’assimilar el que els diràs, i per tant has d’informar els pares. Però aquesta sensació de no estar informant directament el pacient és difícil, perquè cal saber exactament a cada moment ajustar molt bé la informació per guanyar-te la confiança dels pares, que són els que al final decidiran si el teu fill s’operarà aquí o allà. D’altra banda, acostumen a ser pares molt joves, i no és el mateix estar informant una persona amb una certa edat i més formada que a papàs que estan encara en xoc, perquè els acaba de néixer un bebè amb un problema de cor greu. El fet que un nen s’hagi d’operar de cor i es pugui perdre és molt difícil d’assumir.
Ho passes molt malament, ho sé.
Per la qual cosa, a més de la dificultat que té el nostre treball en el quiròfan, hi ha una part sensible que és molt més forta. Per això a la gent que comença a formar-se en aquesta especialitat jo sempre els dic dues coses. La primera, dedicació absoluta o gairebé absoluta a aquesta professió, perquè estan jugant amb vides de persones, i per tant no valen mitges tintes. Dedicació absoluta que lògicament ha d’anar acompanyada d’una vocació. I, en segon lloc, qualitats. Moltes s’han de tenir i les altres es van adquirint. Però qualsevol no pot fer amb destresa aquesta professió. Fa falta que s’ajuntin una sèrie de circumstàncies per treure un cirurgià que realment resolgui els problemes i treballi amb uns resultats efectius. En aquesta especialitat els mals resultats se’t mengen.
A què es refereix?
Doncs que has de fer el teu treball amb eficiència i uns resultats òptims, disminuint els temps perquè físicament puguis aguantar. Perquè imagina’t el que suposa si els nens que operes no van bé, es compliquen a l’UCI, entren en fallada cardíaca, algun pot ser que mori, uns altres els has de reoperar perquè han quedat amb defectes importants… Això és insuportable, no ho pot aguantar ningú. Això és una càrrega assistencial i a més hospitalària que al final t’has d’apartar. Per això als cirurgians que comencen els dic sempre el mateix: dedicació pràcticament absoluta a la teva vida durant els pròxims 20-25 anys, vocació i qualitats. Les qualitats segurament les tens perquè has arribat fins aquí, però cal desenvolupar-les a base de molt d’esforç, treball, compromís i estudi. Com a cap d’aquest equip, jo no em puc permetre el luxe de posar la vida de cap nen en mans d’una persona que jo consideri que pot posar-la en perill. Hi ha uns esglaons en el procés de formació que cal anar passant i això ens toca controlar-ho als cirurgians sènior, perquè els joves es puguin formar, però sense risc per als pacients.
És a dir que dedicació absoluta i qualitats. Però això de les qualitats no m’ha quedat massa clar què vol dir.
Per què els pintors pinten o els tenistes juguen al tenis? Segur que s’han preparat molt, però després hi ha una cosa innata en un pintor o en un músic, oi? Doncs en un cirurgià exactament igual. En un cirurgià cardíac infantil també hi ha una cosa innata. Hi ha quelcom que es porta dins i en algunes persones agafa més expressió que en altres. De vegades he tingut amb mi a gent formant-se amb una gran vocació i una gran dedicació, però potser li faltaven una mica aquestes qualitats per als reptes i exigències que té la nostra cirurgia, i llavors has de fer-los veure que no han d’intentar arribar a passes més complicades sinó quedar-se en el nivell on estiguin a gust i la vida del pacient estigui assegurada.
Foto: VS
Ha de ser de les poques professions on la plenitud s’aconsegueix molt gran. A Espanya hem tingut presidents amb quaranta i pocs anys, i en governs autonòmics de trenta i poc. Això en medicina ha de ser impensable…
Absolutament. En cirurgia pediàtrica, que engloba des del nounat –fins i tot fem alguns tractaments intra-úter– fins a la resta de la vida del pacient, en tot aquest període hem d’estar actuant nosaltres, i per arribar a una qualificació com a cirurgià cardíac de cardiopaties congènites com a mínim cal passar cinc o sis anys d’especialitat, i cinc anys més d’especialització en cirurgia cardíaca infantil, per tenir una acreditació i poder operar nens del cor. Estem parlant d’una formació que, si incloem la carrera de Medicina, és d’un mínim de 15-16 anys. Això és el que necessita un cirurgià cardíac infantil per operar amb desimboltura i de manera autònoma. Aquí és o caixa o faixa. Els errors es paguen.
Alguna mala notícia li haurà tocat donar en tots aquests anys.
Clar, és que si no tindria una vareta màgica. Però sí que podem reportar que en aquest centre les xifres de mortalitat oscil·len entre el 0,5% i l’1,5% anual, que són uns resultats equiparables als millors centres del món, i això a Sant Joan de Déu ho tenim des de fa molts anys. I per això aquesta institució té el prestigi que té en l’àrea del cor i el camp de les cardiopaties congènites, i per això rebem pacients de tota Espanya i també internacionals.
Als cirurgians que comencen els dic sempre el mateix: dedicació pràcticament absoluta a la teva vida durant els pròxims 20-25 anys, vocació i qualitats
Vaig llegir fa anys que va intervenir a un nounat de molt pocs mesos amb èxit…
N’hem intervingut ja a uns quants. De vegades s’ajunta la cardiopatia congènita, estructural i complexa, que precisa un tractament només néixer, amb un bebè que neix prematur, és a dir, que la gestació no està acabada, i a més amb baix pes. I de sobte et trobes a la incubadora de l’UCI neonatal amb un bebè que pesa 1 quilo 100, que té 36 setmanes de gestació i que a més té una cardiopatia molt complexa. I que si no es fa alguna cosa no sobreviurà. I hi ha vegades que hem hagut de treballar en aquestes condicions, la qual cosa és filar encara més prim de la dificultat. Però hem tingut bons resultats.
Si ho recordo bé, la intervenció del meu fill tenia un risc del 20 o el 30% de mortalitat. Avui ja no tenen risc aquestes intervencions?
El teu fill va néixer amb una cardiopatia que és freqüent en la trisomia 21, i és que hi ha un defecte dels coixinets del cor, el cor no se septa bé i es produeix el que es diu comunment un canal auriculo-ventricular complet, que comporta també la formació d’una sola vàlvula entre les aurícules i els ventricles. En el 2001 era una cardiopatia complexa que al nostre país tenia una mortalitat no menyspreable. Avui dia, evidentment, la situació ha millorat, ja no sols per la nostra experiència i habilitat quirúrgica i els mitjans que tenim en el quiròfan, sinó que també ha millorat l’anestèsia, els intensius, la perfusió… tot el que es mou al voltant d’una operació de cor, i això ha fet que els resultats millorin. Si llavors, en aquella època, un canal AV complet podria tenir una mortalitat del 15-20%, ara podem estar parlant d’un 2-3%, o fins i tot en centres d’experiència per sota de l’1%. És a dir, que el panorama en 20 anys ha canviat de forma molt important.
Jo sempre li dic a la gent que s’està formant que un cirurgià cardíac infantil no està definitivament format i fet fins que no domina bé la cirurgia del canal auroventricular complet, perquè és un defecte estructural del cor que comporta tots els seus elements: aurícules, ventricles, vàlvules, tracte de sortida… És una cardiopatia que distingeix al cirurgià cardíac que ja està preparat i format, i que es mou bé dins d’aquest cor i no es deixa dominar.
No es deixa dominar?
De vegades la cirurgia cardíaca infantil és com una lluita, al davant tens un cor que intentarà posar-te a prova en tot moment; és a dir, tu comences a operar fins al final, i ell intentarà veure per on t’enxampa, per on veu els teus punts febles, i a mesura que vas tenint experiència i formació tots aquests defectes que vas veient –perquè no hi ha dos canals iguals–, totes aquestes anomalies que et vas trobant, les vas entenent millor i saps millor com tractar-les.
Però amb l’edat suposo que aquesta precisió va a menys… Si més no és el que es veu a les pel·lícules de metges.
Clar que sí. Des que comencem la formació fins a la nostra jubilació és com una campana de Gauss: comences pujant, guanyes experiència, habilitat quirúrgica, qualitats, i arriba un moment que els teus coneixements i qualitats les has desenvolupat al màxim, per la qual cosa la campana s’aplana, i allà hi estàs molt temps, i després arriba un moment de l’impacte inexorable de l’edat: la teva experiència segueix, els teus coneixements segueixen, però la teva destresa manual, la teva resistència en el quiròfan, la teva habilitat quirúrgica lògicament van disminuint, i és a partir dels 65 anys quan jo dic que un cirurgià cardíac infantil ja ha de deixar passar al que en té 50 que és al seu costat, que segur que l’ha format i l’ha preparat i ja està fet. Jo diria que entre els 50 i els 60 és quan aconseguim el màxim nivell.
Ha parlat de la resistència en el quiròfan. Es refereix a la condició física perquè les operacions són llargues?
No són només llargues, sinó també estressants. Cal prendre decisions molt ràpidament, en un segon has de prendre la decisió de si obres per aquí o per allà, i si t’equivoques ho pots pagar car. I sí, moltes tenen durades molt llargues. De vegades fem reintervencions, i són intervencions que comencen a les 8.30 i acaben a les 5 de la tarda. Has de tenir resistència a tots els nivells. Física i mental. I estar preparat per estar de vegades set i vuit hores. Això ho pots fer un dia, però l’endemà, si ja tens 65 anys, et costarà estar una altra vegada vuit hores en el quiròfan. Per això dic que hi ha una determinada edat en la qual evidentment el coneixement i l’experiència són molt importants, però tal vegada l’habilitat i la resistència a l’estrès ja va baixant.
Si no estàs bé físicament tampoc pots pensar amb claredat.
Efectivament. Fixa’t en el contrast amb la política. Una persona que no ha treballat mai en res o no ha tingut mai cap càrrec de responsabilitat pot arribar a ser ministre, però aquí parlem de vides humanes. Seria impensable. Aquí s’imposen els teus resultats. I més en aquesta especialitat. Perquè un mal resultat pot ser que al pacient s’hagi de reoperar, o que es quedi amb una lesió cerebral, o que es quedi amb un cor fos que s’hagi de trasplantar dins de cinc anys, però és que un mal resultat també pot ser que el pacient no surti del quiròfan, i això és insuportable per un centre. Per això, un cirurgià cardíac, o és bo i ho fa bé, o no pot continuar. Hi ha polítics que poden estar anys i anys fent barbaritats i no passa res.
Mai vaig entendre una cosa: si li van reconstruir les cavitats internes a un cor de vuit mesos, per què segueix sense problemes si ara és molt més gran?
El material sintètic protètic que es col·loca per tancar els defectes intracardíacs lògicament no creix, aquest material és allà i té la mateixa grandària ara que tenia en el moment quan es va col·locar. Però la resta del cor, els seus teixits autòlegs sí que van creixent. Si ara veiéssim aquest cor i llevéssim el pegat que nosaltres hi vam col·locar, quedaria un defecte a les aurícules que seria només d’una cinquena part, quan en aquell moment podia suposar les dues terceres parts. Perquè la resta del cor sí que ha anat creixent i aquest forat s’ha fet proporcionalment molt més petit respecte a la grandària del cor. Però clar, això passa perquè ja està tancat, en el cas que no estigués tancat la proporció no canvia i per això els pacients acaben desenvolupant insuficiència cardíaca, hipertensió pulmonar i moren. Un pacient amb un canal AV comú complet sense tractament, en el millor dels casos podria viure fins que acabés desenvolupant una síndrome d’Eisenmenger, una hipertensió pulmonar retractaria irreversible que acaba provocant una insuficiència cardíaca i la mort. Pot variar, però més enllà dels 14-15 anys no sobreviuria, és impossible.
Així ens ho van explicar llavors. No hi havia més opció que operar.
La veritat és que aquest hospital ha desenvolupat una capacitat brutal al voltant d’aquesta especialitat, s’ha bolcat en ella i hi ha destinat un munt de recursos, tant a nivell quirúrgic com cardiològic; tenim uns quiròfans, unes sales d’hemodinàmica, uns còrtex, uns laboratoris, una sala de radiologia, una de diagnòstic per la imatge… de primer nivell tot. I tot això acompanyat d’una estructura de metges, de material humà, d’altíssim nivell. I, és just dir-ho, l’aposta tan forta que ha fet Sant Joan de Déu és el que el converteix en un dels centres més importants d’Espanya i d’Europa en aquesta especialitat. És mèrit de l’hospital i del gerent el fet d’haver vist la possibilitat d’incentivar determinades àrees que necessiten uns recursos especials per al final aconseguir uns resultats també especials.
Als polítics els diria que valorin molt als especialistes i als sanitaris que tenen en aquest país, i que els tinguin com a referència del que haurien de ser ells: responsabilitat, dedicació, vocació, preparació, formació…
Algú criticarà que la gestió és privada…
Jo no puc estar més allunyat d’aquesta teoria. Nosaltres som un hospital concertat, i els recursos que s’utilitzen pel concert aconsegueixen descongestionar els altres hospitals públics perquè també en aquests hospitals hi hagi més recursos. I aquest hospital el que fa és potenciar una especialitat per sobre de les possibilitats que potser pot tenir la sanitat pública, ja que també destina uns recursos propis, molt especials, a desenvolupar aquesta especialitat al màxim, i per tant jo crec que són coses que es complementen i que es potencien mútuament. Si al final tenim un concert aquí i es paga un forfet per tenir un pacient en aquest hospital, el fet de tenir una gestió privada al final aconsegueix que el cost sigui molt baix, perquè aquí es treballa molt l’eficiència, mentre que en un hospital públic es treballa la qualitat però no tant l’eficiència. Amb la qual cosa al final per l’administració és un estalvi concertar amb nosaltres, perquè un pacient operat aquí li surt barat.
On més es fa cirurgia cardíaca infantil a Catalunya?
En aquest hospital i a l’Hospital Vall d’Hebron. No hi ha més. I per això dic que no és una privatització de la sanitat i que aquest hospital té un rol tan important que se l’hauria de portar a collibè, perquè aporta prestigi a la sanitat catalana i espanyola el fet que hagi aconseguit les cotes de qualitat assistencial que té. No sols en la cirurgia cardíaca pediàtrica, sinó també en altres especialitats tan complexes i difícils com poden ser la neurociència pediàtrica o l’oncologia pediàtrica, entre altres. El que fa això és enriquir la sanitat, és igual que sigui pública o que sigui privada, i tots els catalans ens hauríem de sentir orgullosos de tenir un hospital com aquest, que és una veritable referència nacional i internacional.
Foto: VS
La Covid els ha afectat?
No directament, però ens ha afectat. Afortunadament el virus ha respectat la població pediàtrica i, sorprenentment, els nens amb defectes congènits són igual de resistents a la Covid que qualsevol altre nen normal. I hem tingut nens que han donat positiu i eren completament asimptomàtics, com la resta de la població pediàtrica en general. No obstant això, sí que ens ha afectat des del punt de vista de l’ocupació hospitalària, perquè hem hagut de dedicar llits d’intensius a portar pacients quan les UCI estaven plenes en altres hospitals, i a causa d’això nosaltres hem hagut de baixar la nostra activitat, perquè tots els pacients que operem van després a les UCI, i calia deixar els llits lliures per pacients amb aplicació greu de Covid.
És a dir, que les UCI s’han usat per adults que venien d’altres hospitals?
Així és. La conselleria va dir que aquí calia guardar un sector de llits per adults que no ens càpiguen en altres hospitals. En l’època aguda aquí hem tingut tots els llits plens, i encara n’hi havia cinc o sis fa unes setmanes.
Amb la qual cosa això haurà obligat a posposar intervencions.
Clar, encara que al final l’any passat l’activitat en cirurgia cardíaca infantil només va baixar un 20%. La qual cosa, tenint en compte l’afectació tan brutal que hi va haver, crec que és una baixada relativament petita, i que vam poder mantenir relativament bé l’activitat sobretot gràcies al fet que és un hospital purament pediàtric. En els altres hospitals l’activitat quirúrgica cardíaca infantil va baixar del 40 al 50%.
Si hi ha algun missatge que vulgui enviar a les administracions, aquest és un bon moment.
Doncs sí que vull apuntar una cosa. Afortunadament, el nostre estatus professional ha millorat molt amb la pandèmia. Crec que el món sanitari ara té un respecte i una consideració que abans no tenia, però el que jo els diria als polítics és que valorin molt, molt, molt als especialistes i als sanitaris que tenen en aquest país, i que els tinguin com una referència del que haurien de ser ells. Responsabilitat, dedicació, vocació, preparació, formació… Aquests valors en la política jo moltes vegades no els veig. I no vull dir que no hi hagi grans polítics, que n’hi ha, però en general sembla que no van als interessos de tots, sinó als seus interessos personals, important-los poc el mal que de vegades fan a la convivència.
Pels mestres: Has tingut algun cas de mort sobtada dels pares d’un alumne? O d’un alumne? N’has tingut que li hagin diagnosticat una malaltia greu mentre tu n’eres el tutor? Algun que estigui rebent un tractament de quimioteràpia? O que arran d’un accident hagi perdut la mobilitat? Has viscut algun cas de suïcidi, d’un alumne o d’un pare? Quin acompanyament n’has fet? Com ho heu tractat amb el grup? O no ho heu tractat? Al llarg de la seva vida professional, els mestres passen per moments difícils com aquests amb més freqüència del que pot semblar, i sovint s’hi enfronten amb poques eines i formació.
Pels metges: Has viscut de prop la mort d’un pacient amb fills petits? O la d’un avi o àvia amb una relació molt estreta amb el seu nét? Has intervingut perquè els adults deixessin als nens acomiadar-se del seu pare, mare o avi abans de morir? Has viscut la malaltia incurable d’un nen o d’un adolescent? Has desaconsellat que un pare menteixi un fill sobre la seva malaltia o la del seu germà? Has sabut com comunicar-te amb l’adolescent malalt? Has sabut com acompanyar el fill o el net en el comiat al seu pare o avi? També els metges es troben amb situacions per a les quals no se senten preparats. Si a molts ja els costa empatitzar amb el pacient adult, amb l’infant o l’adolescent el repte és majúscul.
Mestres i metges no acostumen a trobar-se. Si no ho fan quan l’alumne d’un és el pacient de l’altre (a Catalunya moren cada any al voltant de 500 infants i adolescents menors de 20 anys), encara menys quan l’alumne d’un és el fill del pacient de l’altre. I aquesta dinàmica és la que vol trencar el projecte Anjana, que es va presentar el 27 de setembre en una jornada que va tenir lloc a l’Hospital Sant Joan de Déu i en la qual van participar professionals de tots dos àmbits. “Ens hem adonat que tenim moltes coses a aprendre els uns dels altres, perquè treballem amb la mateixa vocació d’acollir i acompanyar sense jutjar”, explica la doctora Gala Serrano, cap del servei de cures pal·liatives de l’Institut Català d’Oncologia (ICO).
La inspiració de Carles Capdevila
El projecte Anjana (en la mitologia càntabra, l’Anjana és una nimfa que protegeix les persones que es perden als boscos i camins) va començar a caminar fa aproximadament un any arran de la trobada entre una metgessa i un mestre. Serrano va cursar un màster en dislèxia i lectoescriptura i el practicum el va fer a l’escola El Brot de Sant Joan Despí, un centre que acull especialment a alumnes amb dislèxia i altres condicions d’aprenentatge. Llavors va convidar un dels mestres a què anés un dia a l’ICO. “Era la tercera vegada que convidava un mestre a venir a l’hospital, i va ser el primer que va acceptar”, explica Serrano, que reconeix que la inspiració li va arribar d’escoltar Carles Capdevila, periodista prematurament traspassat que va ser fan per igual dels mons de l’educació i de la salut.
El mestre era l’Àlex Rodríguez, el qual recorda la vergonya que va sentir quan li van donar una bata blanca i el van incorporar a l’equip multidisciplinar que feia la ronda de visites de pal·liatius amb la cap del servei. “El que més m’amoïnava era que em confonguessin amb un metge i em preguntessin alguna cosa, però la Gala em va dir que no patís, que malgrat que els pacients sabien de la visita del mestre jo no hauria de dir res”, comenta Rodríguez. En una de les reunions familiars, la filla d’un pacient va explicar que el seu fill de 8 anys li preguntava sobre l’avi i ella no sabia què dir-li. “Llavors la Gala em passa a mi la pilota, jo primer em quedo glaçat, però de seguida li dic que si el seu fill pregunta és que té necessitat de saber, ja deu sospitar que l’avi està molt malalt i potser cal donar-li l’oportunitat d’acomiadar-se. I li recomano uns contes per poder llegir conjuntament i preparar el dol”. La resposta va confirmar Serrano de la necessitat del treball conjunt entre mestres i sanitaris.
Un temps més tard, Serrano va organitzar una sessió clínica sobre un cas complex d’una pacient que havia mort, i hi va convidar l’equip de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital de Sant Joan de Déu, liderada pel doctor Sergi Navarro ( també president de la Sociedad Española de Paliativos Pediátricos), i amb el qual ja feia temps que tenien interès mutu de compartir estratègies i experiències. També va convidar-hi l’Àlex Rodríguez, perquè havia conegut el cas en la seva visita, i una altra mestra, l’Ilda Gili de l’escola Montcau de Gelida, ja que havia tingut un cas similar a la seva aula. Aquest alumne malalt l’havia atès a Sant Joan de Déu Daniel Toro, psicòleg referent de la Unitat de Pediatria, que també s’ha convertit en un puntal del projecte.
Àlex Rodríguez, Gala Serrano, Sergi Navarro i Daniel Toro / Projecte Anjana
La sessió va confirmar que la mirada d’un educador complementava molt bé la dels professionals sanitaris. I d’aquí sorgeix el projecte Anjana, amb metges, infermeres, professionals de l’educació, treball social i psicologia. Durant aquest primer any han compartit tallers formatius, sessions clíniques, discussió de casos, i estan formalitzant el grup de treball en les societats científiques referents.
Gestió emocional
A la jornada organitzada a Sant Joan de Déu (“Adolescent i adult jove amb malaltia greu: una intervenció sanitària, social i educativa”) es va seguir constatant la necessitat d’aproximar dos mons que fins ara s’han mirat de reüll. Metges, infermeres, treballadores socials, psicòlegs i docents van parlar sobre les seves experiències amb infants i adolescents malalts, l’adaptació a la pèrdua, la presa de decisions en el menor madur, el suport als germans, els alumnes amb pluridiscapacitat o malalties greus, el treball del dol a la família i el del dol a l’escola, entre altres qüestions.
Ara el grup motor –explica Serrano– treballa en “detectar necessitats en l’àmbit familiar, sanitari i educatiu en relació a l’abordatge de situacions traumàtiques com poden ser la malaltia greu, pèrdua o mort, i poder estructurar una formació per cada àmbit per tal d’aconseguir la millor intervenció sobre les persones vulnerables que pateixen aquestes situacions”.
“La idea –afegeix Rodríguez– és que siguem capaços de gestionar conjuntament l’impacte emocional que provoquen aquestes situacions en l’àmbit familiar, sanitari i educatiu. Volem establir una relació win-win entre els professionals sanitaris i educatius, per donar la millor atenció i suport, tant si és el nen/ adolescent malalt o algun membre de la seva família. Per això serà necessari coordinar-nos i tenir una visió integrada, holística i multidisciplinar.”
El projecte Anjana compta amb la col·laboració dels Serveis Territorials d’Ensenyament al Baix Llobregat, de les dues institucions sanitàries, i de les societats científiques (Catalano Balear de Cures Pal·liatives i la Societat Catalana de Pediatria).
Fa uns mesos trèiem una notícia que explicava que la majoria dels infants que viuen en risc de pobresa tenen problemes bucodentals i no van al dentista. Això ho concloïa l’informe Necessitats de la infància en situació vulnerable, elaborat per la Fundació Pere Tarrés en veure que el 66% dels infants dels seus centres socioeducatius presenten afectacions bucodentals que requereixen tractament mèdic. D’aquests, la majoria, el 65,2%, no ha visitat mai el dentista. A més, ja alertaven que si no es tractaven a temps no només això afectava la seva salut actual, sinó que també podien tenir un impacte en l’àmbit social i emocional.
Ara, l’Hospital Sant Joan de Déu junt a l’Associació Educativa Nou Quitxalles han organitzat la primera Jornada sobre pobresa infantil i salut que convocava més d’un centenar d’entitats socials per debatre sobre com frenar aquesta tendència. A més, han redactat una declaració conjunta que s’ha presentat al Síndic de Greuges i al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya on recullen tres evidències i tres reptes.
Entre els reptes demanen una necessària cooperació entre administració, entitats sanitàries i socials i la societat civil; incorporar una integració integral on hi hagi una intervenció comunitària que englobi diferents entorns; i dedicar més esforços a augmentar i prioritzar els recursos existents per aquells que ho necessitin més.
El nivell socioeconòmic influeix directament a la salut dels infants
En els darrers anys la pobresa infantil ha augmentat a Catalunya. Segons dades de l’IDESCAT un 29% dels infants catalans, que representen prop de mig milió, es trobaven en risc de pobresa l’any 2015. La situació derivada de la crisi econòmica dels darrers anys ha tingut un gran impacte en les famílies i els col·lectius més vulnerables perquè ha limitat la seva renda i empitjorat les seves condicions de vida. Dolors Navarro, Directora d’Experiència al pacient de l’Hospital Sant Joan de Déu, explica que la Jornada i la Declaració busquen donar veu a les problemàtiques de la infància i l’adolescència, «una població invisible, ja que no es parla de com la pobresa està afectant d’una manera flagrant la salut i el desenvolupament».
Els nens de famílies amb un nivell socioeconòmic baix presenten doncs més problemes de salut però, com explica Navarro, això s’agreuja encara més en el cas dels infants que tenen discapacitats o malalties cròniques per què en alguns casos la seva cura requereix de productes específics que les famílies no poden comprar. Això reverteix en la utilització dels serveis del sistema sanitari. Anna García Altés, responsable de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat (AQuAS), explica que el gradient socioeconòmic és més rellevant en la utilització dels Centres de Salut Mental Infantil i Juvenil i en l’hospitalització psiquiàtrica.
Els infants amb menor nivell socioeconòmic presenten fins a 5 vegades més morbiditat, consumeixen més fàrmacs (el triple de psicofàrmacs) que la resta de la població infantil, visiten amb més freqüència els centres de salut mental (5,9% de les nenes i un 11,4% dels nens enfront de l’1,3 i del 2,2% en les nenes i nens de major nivell socioeconòmic) i ingressen més als hospitals (45 nenes i 58 nens per cada 1.000 enfront de 13 i 26, respectivament) i especialment als centres psiquiàtrics.
El Director de l’associació educativa Nou Quitxalles José Carlos González denuncia que aquesta situació no és nova però que el què és nou és que «tot i que fa temps que es denuncia les ments polítiques no fan res i cal treballar en un marc de canvi per una correcta intervenció socio-sanitària». Orientar i prioritzar aquestes intervencions és essencial després d’haver fet un correcte anàlisis. González comenta que avui «el llindar de la pobresa ha canviat. Quan fem un dibuix de la pobresa anem a l’exclusió i ara hi ha nous perfils: professionals autònoms que no tenen una cobertura més enllà de la seva caixa o gent que treballa, assalariada, que no arriba». Insisteix que cal augmentar i prioritzar la intervenció doncs «per molt que diguin que ja ha acabat la crisi», afegeix González, «si un nen té un problema de salut, aquest no s’atura: no pots retornar-li la salut en un futur i per això cal dedicar tot l’esforç en minimitzar l’impacte de la crisi quan hi ha infants».
L’alimentació, la salut mental, la boca i els ulls: on més afectacions tenen els nens que pateixen pobresa
Els infants en risc d’exclusió social presenten més obesitat que la resta de la població infantil i, per tant, tenen més risc de patir-ne altres malalties en arribar a l’edat adulta. Un estudi de Save the Children xifra en un 10% més el percentatge d’infants amb pocs recursos que són obesos respecte a la resta de la població infantil: un 33% enfront d’un 23%. Uns mals hàbits alimentaris i la manca de recursos en són les causes. Alguns infants no mengen adequadament, no practiquen activitats extraescolars esportives per manca de recursos, mengen molts productes rics en greixos pel seu preu o es salten àpats perquè les seves famílies no disposen de recursos per comprar-ne.
Pel que a la salut mental, l’Hospital Sant Joan de Déu ha constatat que en els darrers anys s’ha produït un notable augment dels infants que presenten trastorns d’adaptació i que es manifesten a través d’ansietat o conductes agressives, per exemple. Una exposició perllongada a situacions d’estrès, com la que viuen molts nens que pertanyen a famílies sense recursos, impedeix als infants aprendre a gestionar les seves emocions i els incapacita per fer front a noves situacions d’estrès, perquè en el seu entorn no disposen d’eines per fer-ho. A més, diversos estudis demostren que l’estrès fa augmentar la hormona del cortisol i que una exposició perllongada en el temps pot predisposar a la persona a patir més problemes de salut, no tan sols mentals sinó també físics.
En salut mental és on el gradient socioeconòmic és més diferenciat. Separats per sexe, l’any 2008 un 6,3% de nens entre 10 i 14 anys anaven a un CSMIJ. Al 2015 la xifra era d’un 9,9%. Les nenes de la mateixa edat que acudien a un CSMIJ eren un 3,9% al 2008 i un 5,5% al 2015. Per classe social, aspecte que no s’ha pogut registrar fins que no es va incorporar el copagament, cosa que García Altés lamenta tot i que ha ajudat a diferenciar per classe, «els nens pobres que anaven al 2015 a un CSMIJ eren un 11,4% i en canvi els rics un 2,2%. En nenes el percentatge era de 5,9% en nenes pobres i d’un 1,3% en riques».
El 66% dels infants de la xarxa centres socioeducatius de la Fundació Pere Tarrés, segons un estudi per avaluar la salut bucodental dels infants de famílies amb rendes per sota de la mitjana de Barcelona, presentaven afeccions que requerien tractament; tenien càries en una mitjana de 4 dents i el 65% no havia anat mai al dentista ni tenia l’hàbit de respatllar-se la dentadura.
A més, en la Declaració sorgida de la Jornada sobre pobresa infantil i salut denuncien que alguns infants de famílies amb renda baixa presentenfracàs escolar com a conseqüència dels problemes de visió. Com no veuen el que s’escriu a la pissarra o no poden llegir amb nitidesa un llibre, no segueixen el ritme de les classes. Sovint els seus pares o no detecten el problema o no disposen de recursos per resoldre’l, per comprar-li unes ulleres.
La rutina més visible que una persona amb diabetis mellitus tipus 1 (DM1) es veu obligada a incorporar a la seva vida és fer-se una gran quantitat de punxades diàries: pel cap baix, entre cinc i deu controls de glucèmia, insulina ràpida abans de cada àpat i insulina lenta un cop al dia. Però, tot i la seva vistositat, aquesta no és la dificultat principal amb què es troben la persona amb DM1 i la seva família.
La DM1 és una malaltia autoimmune de la qual no es coneixen ni causes ni cura. El pàncrees deixa de fabricar insulina i, com a conseqüència, la ingesta d’hidrats de carboni fa augmentar la glucèmia (nivell de glucosa en sang) i això pot arribar a posar en perill la vida de la persona. Per aquest motiu, la base del tractament és la insulina, una substància que també comporta riscos, ja que el seu excés pot provocar una hipoglucèmia severa.
La glucèmia, però, no depèn només dels hidrats de carboni: l’exercici físic, l’estrès, les malalties comunes i molts altres factors fan variar les necessitats d’insulina de l’organisme. Així, mantenir la glucèmia dins d’un rang saludable no és gens fàcil: a més de calcular els hidrats de carboni de cada àpat, cal variar les dosis d’insulina abans i després de fer esport, davant d’unes angines, d’una època d’exàmens, d’una excursió, o d’una nit de festa, molt especialment si s’ha pres alcohol. Com més amplis són els coneixements adquirits més preparat s’està per prendre decisions 24/7, que és el que fa el pàncrees de les persones no diabètiques.
Prendre les decisions correctes tenint en compte totes les variables que afecten la glucèmia al llarg del dia és el gran repte de la DM1. En realitat, el que cal aprendre és a pensar com el teu propi pàncrees (o el del teu fill o filla, en el cas dels infants).
L’educació, la clau de la DM1
Per mantenir la malaltia sota control, cal tenir accés a la insulina i a una enorme quantitat de material com ara glucòmetres, tires reactives, llancetes, agulles… Afortunadament al nostre país la sanitat pública subvenciona la part més important de la despesa. En molts països els malalts no tenen accés ni a la insulina ni al material i en aquests casos un diagnòstic de DM1 és, sovint, una sentència de mort, una injustícia inacceptable.
Però per viure saludablement amb una DM1 no és suficient disposar del material, és molt important rebre també una educació diabetològica de qualitat. Una educació que, a banda de transmetre coneixements, se centri a millorar la capacitat d’analitzar dades i resultats, i a promoure l’autonomia per prendre decisions i rectificar-les sempre que calgui. Una bona educació permet ser més lliure, conviure amb la incertesa, i alleugerir la pressió psicològica d’aquesta malaltia tan absorbent.
Com a mare d’una adolescent diagnosticada amb DM1 fa poc més d’un any, sóc molt conscient que vam tenir el privilegi d’anar a raure al CIDI, el Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La tasca que es fa des d’aquest centre amb els infants, els adolescents i les famílies és extraordinària. Amb el seu suport i seguiment, cada dia vas adquirint noves destreses, aprens a raonar, a decidir, a replantejar-te les decisions preses… i et vas sentint més segur en la teva nova funció d’aprenent de pàncrees.
L’equip del CIDI treballa per apoderar els pacients i les seves famílies. En el cas de la meva filla, li han ensenyat a ser autònoma en el control de la malaltia (als disset anys és plenament capaç de ser-ho). I a nosaltres, els pares, ens han ensenyat que el millor per a la seva salut és que li oferim el nostre suport (ja que es tracta d’una malaltia d’equip) però que ens mantinguem en un segon pla i deixem que sigui ella qui analitzi la informació, prengui les seves decisions i aprengui dels seus errors.
Moltes de les possibles complicacions a llarg termini derivades de la DM1 es poden evitar capacitant les persones perquè mantinguin un bon control glucèmic durant tota la vida. Tot i això, al nostre país no existeix una aposta clara per l’educació diabetològica. El CIDI és una organització excepcional i amb una capacitat limitada. Molts infants i adolescents són atesos en altres centres i no reben la formació necessària.
Tenir accés a una educació de qualitat per poder mantenir la DM1 sota control no hauria de ser un privilegi atzarós. I actualment, al nostre país, la principal variable que determina si tindràs accés o no a aquesta educació és, lamentablement, el codi postal.
Es calcula que a Catalunya moren prop de 500 menors d’edat cada any per culpa de malalties. Segons dades de l’Idescat, hi ha 2,74 defuncions abans d’arribar a l’any d’edat per cada 1.000 nascuts vius. Davant d’aquesta situació apareixen les cures pal·liatives pediàtriques, una atenció que es dóna a aquells nens que tenen malalties predominantment incurables o que tenen una situació amenaçant o limitant per la vida.
L’Hospital de Sant Joan de Déu disposa d’una de les unitats de pal·liatius pediàtrics referents a tot l’estat Espanyol. Creada l’any 1991, actualment està formada per un equip multidisciplinari que consta de tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. «Oferim una atenció no només física, sinó integral i holística, des del punt de vista físic, psicoemocional, social i també espiritual» explica Sergi Navarro, cap de la unitat de cures pal·liatives i primer president de la SociedadEspañola de CuidadosPaliativosPediátricos.
Des d’aquí atenen un centenar de nens cada any. Tot i això, matisen, «n’hi ha més». Es calcula que hi ha un miler de nens amb necessitats pal·liatives a Catalunya, dels quals entre un 30 i un 40% són oncològiques. Fundacions com Enriqueta Villavecchia, Glòria Solé o l’Afanoc són claus per poder tirar endavant aquesta unitat.
«Som referents per la sensibilitat de l’hospital», opina, convençuda, la infermera Núria Carsi: «El que hi ha hagut és un impuls de l’equip de voler fer que això agafi força i tiri endavant i arribi a més població». La feina d’aquests professionals, que es dediquen a «donar qualitat de vida» no és gens fàcil.
Un dels seus objectius és que la persona arribi al seu moment de morir amb la màxima salut i que puguin fer el traspàs en un moment de serenor, sent capaços de «deixar-ho anar». Això, expliquen, és clau per ajudar a la família en el dol posterior, però també per l’infant que està a punt de morir. «Igual que se l’ha d’acompanyar en el moment de néixer, se l’ha d’acompanyar també en el moment de morir», explica Carsi. «No només ajudem a morir, sinó a viure i a viure millor. El que fem és augmentar la quantitat i la qualitat de vida, hem de treure l’estigma», afegeix el doctor Navarro.
La infermera Núria Carsi mostrant un penjoll amb la frase d’una mare / JORDI ROVIRALTA
“No estem preparats per entendre que els nens es moren”
«Gràcies per acompanyar-nos en aquest llarg camí, per fer-nos la vida més fàcil i per ajudar-nos a acceptar el que és inacceptable», resa el testimoni de L.B. Com a societat, explica el doctor Navarro, no estem preparats per entendre que els nens es moren, sobretot «a les altes societats». Això es deu al fet que gràcies als avenços científics «sembla que ja ningú es pot morir d’una malaltia».
La infermera Carsi porta un penjoll amb una frase marcada sobre el paper, però també al seu cap. Ràpidament hi fa referència: «Ja que no podem donar dies a la teva vida, donem vida als teus dies». Qui la va pronunciar era una mare que va perdre el seu fill. Per Carsi, vivim en una societat que demana al malalt que lluiti enfront de la malaltia. Per això, a vegades, quan el nen veu que es mor i n’agafa consciència, ho pot entendre com que ha incomplert el que li demanen i ho pot viure com un fracàs. «Morir-te no és fracassar ni tirar la tovallola, és un procés de la vida i no hi ha vida si no hi ha mort. Hem d’ensenyar a aquests nens que no s’han de disculpar de res». Per sort, insisteix, hi ha pocs nens que es moren però per desgràcia n’hi ha altres que sí que moren sent només nens: «No ho podem evitar, però sí que els podem acompanyar a tenir una bona mort».
Per aconseguir això, el primer pas és tenir el dolor controlat per després poder tractar la piràmide de les necessitats, com ara les emocions. El doctor Navarro contrasta que, si bé no es pot curar el patiment de la família i el nen, «sí que el pots acompanyar, estar disponible, pots donar eines a la família per apoderar-les perquè puguin fer front a la situació tan difícil» Això justament és el que destaca el testimoni de M.C.: «En les seves visites a domicili i amb les seves trucades periòdiques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urgència». Una opinió compartida pel testimoni d’E.R. que explica que tot i els moments viscuts i les dificultats «hem après i ens han ensenyat moltes coses. Però si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat».
Un dels dubtes que sorgeixen entre les famílies és com se li explica al seu fill que està morint. Això dependrà del nen, de l’edat, del nivell de maduració i de molts altres factors ambientals i familiars. El concepte de la mort es va treballant segons les necessitats de l’infant. «Si són molt petits no ho pregunten directament, però es veu perquè estan més inquiets, o a través del joc i els dibuixos veiem els dubtes que poden tenir», explica Carsi. Sempre serà la persona més propera al nen qui li expliqui, per això es treballa molt amb els pares perquè la gran majoria de les preguntes aniran dirigides a ells.
A partir d’aquí, l’equip treballa amb tots els membres de la unitat familiar però també amb un cercle més extens i amb l’entorn del nen, com ara l’escola. Es parla que els germans són els grans oblidats, però per la infermera Carsi una preocupació són els avis perquè tenen un doble nivell de dol i de patiment: veuen el nét morir-se, quan ells tenen l’edat de morir-se i pensen «hauria de ser jo». Alhora veuen al seu fill patir perquè està perdent el seu fill».
El doctor Sergi Navarro i la infermera Núria Carsi a l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA
Deixar anar
Tot i que actualment hi ha la possibilitat de fer molts procediments mèdics i es disposa de molta tecnologia, “no sempre tot el que podem fer està ben fet o s’ha de fer”. El doctor Navarro desenvolupa aquesta idea que, en un primer moment, pot semblar contradictòria: “Hi ha vegades que si una cosa que podem fer no li aporta cap benefici al nen, no s’ha de fer, ja que li pot fer mal”. Ho exemplifiquen. “A vegades si en un moment concret reaniméssim o féssim una transfusió, o si féssim un tractament actiu d’antibiòtic, no estem acompanyant aquest nen en el seu procés de mort, estem interferint en el fet que pugui fer aquest procés d’una manera saludable. Això, a vegades, pels pares, si no estan acceptant la realitat i la situació de la mort, els hi és molt difícil d’entendre perquè voldrien que es continues actuant per curar-lo. Òbviament és difícil d’entendre per la família; però el més difícil d’entendre és que el seu fill no es pot curar”.
Davant d’aquestes situacions, el treball de la unitat de cures pal·liatives és continuar indicant que “la mirada és acompanyar cap a la mort, no cap a la vida”. Per això recomanen a les famílies que, per molt difícil que sigui, han de deixar que aquesta persona mori. “L’acte d’amor més gran que pot fer un pare o mare és que, per molt que estimi al nen, l’ha de deixar anar”, conclouen els professionals.
Una vegada el nen ha mort hi ha dos moments clau. El primer, una setmana després de la defunció es truca a la família per veure com estan. «Una setmana és el període que considerem que és el moment on tothom deixa d’estar tan a sobre». Un mes més tard es proposa a la família fer una visita tancada amb els professionals que els han atès per poder repassar dubtes o pors que han pogut aparèixer. També els recomanen assistir a grups de pares perquè vegin que no són els únics que estan passant per aquesta fase tan complicada i puguin compartir experiències.
Referents professionals
Sant Joan de Déu també és referent pel que a formació i sensibilització d’altres professionals d’altres hospitals i equips: «El que fem és ensenyar un model que a nosaltres ens funciona». Recordant aquest cas, i la de totes i cada una de les famílies que trepitgen Sant Joan de Déu, explica que és important treballar amb la conscienciació que les cures pal·liatives el que portarà és una millor qualitat de vida, pel nen i per la família, en aquest procés final de la vida, que pot ser curt o llarg. Un dels professionals clau en tot el procés és el de la infermera pediàtrica. En aquest moment de final de la vida no només ha de fer les cures d’infermeria bàsiques i físiques, sinó atendre tota la salut d’aquesta persona en tota la seva globalitat, ja que moltes vegades és el fil conductor que uneix el treball d’equip de tota la unitat de cures pal·liatives. «L’objectiu és poder acompanyar a la família a què enfronti aquesta situació d’una manera que hi hagi les mínimes complicacions possibles. El dolor no se’ls hi pot evitar, però acompanyar-los a viure aquest dolor d’una manera que transcendeixi i que surtin del dolor enriquits, no només entristits o adolorits» explica la infermera Carsi que, a més, compta amb una formació especialitzada per fer acompanyament en una situació complexa i de final de vida i dol.
Tot i ser referents estatals, miren cap als països anglosaxons on, segons ells, són pioners en cures pal·liatives d’adults i de pediàtrics perquè l’atenció «està molt més regularitzada i universalitzada». Mentrestant, un dels reptes que es marquen és que «aquesta especialització de Sant Joan de Déu pugui arribar a tothom qui ho necessiti». Això implica formar els equips de tots els hospitals en una base de cures pal·liatives perquè tinguin instruments bàsics per treballar aquestes situacions en un primer moment: «Tot funciona molt millor quan es comença a actuar de manera precoç i s’acompanya tot el procés». Es refereix, per exemple, als professionals que treballen en un CAP. «Nosaltres convivim amb aquestes situacions en el nostre dia a dia perquè som una unitat especialitzada, però el que està al CAP s’hi troba una vegada a l’any o menys. Si no té unes eines mínimes no podrà fer bé la seva feina i patirà molt. Estem parlant de cuidar persones, el nen principalment però també a la família i al professional», conclou el doctor Navarro.
Un nen passeja pels passadissos de l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA