L’estudi se centra en fer un qüestionari on line (https://www.cervellsaludable.cat/es/) a unes 10.000 persones entre 50 i 80 anys a Catalunya. D’aquestes, es preguntarà a 2.600 si poden desplaçar-se a casa seva a fer un test d’olfacte i, en una fase més avançada, faran seguiment presencial a la clínica a entre 200 i 300 persones, tant d’alt risc com de baix risc.
El projecte rep el nom d’‘Envelliment cerebral saludable’ (HeBA, de l’anglès ‘Healthy Brain Aging’) i, a més de la Unitat de Parkinson de l’Hospital Clínic de Barcelona, hi col·laboren centres d’investigació d’Alemanya i Àustria, que també s’encarreguen de fer qüestionaris als seus països. El promotor d’aquesta iniciativa és la Fundació Michael J.Fox per a la investigació del Parkinson.
La investigadora principal del projecte al Clínic, la doctora Maria Josep Martí, explica que es nodreixen d’investigacions anteriors segons les quals les persones amb Parkinson prèviament han patit durant anys diferents problemes de salut, com pèrdua d’olfacte, malsons, falta de memòria o depressió.
“Aquests símptomes apareixen molt abans que la tremolor i l’alentiment motor. El 80% dels pacients afirmen que han perdut olfacte, amb diferents graduacions, segons el cas. Entre el 30% i el 40% han tingut malsons a la nit, cridant i movent-se, fins i tot hi ha gent que ha caigut del llit. Sovint, han patit ansietat o estrenyiment. A més, ser home és un factor més de risc, i no haver fumat mai també és un factor de risc”, resumeix la neuròloga.
Un cop contestades preguntes diverses sobre aquests i altres símptomes, s’aplica una fórmula, i el programa informàtic estableix si la persona té un risc alt o baix de desenvolupar la malaltia.
Objectiu: detenir la malaltia
El Parkinson és un trastorn neurodegeneratiu que progressa lentament i afecta el sistema nerviós central. Apareix quan entre el 50 i el 70% de les cèl·lules que produeixen la dopamina han reduït la capacitat de produir aquest neurotransmissor. Normalment, la mort de les neurones comença molts anys abans dels clàssics símptomes, i és aquí on se centra la investigació.
Martí: «Quan apareixen els símptomes típics i els pacients van lents a l’hora de caminar, ja és molt tard» | Cedida
Martí assenyala que l’objectiu és “intentar veure si som capaços, amb un qüestionari, de saber quines persones estan més en risc de patir la malaltia del Parkinson. Ens interessa perquè el que estem veient és que quan apareixen els símptomes típics i els pacients van lents a l’hora de caminar, ja és molt tard”.
“Avui dia hi ha bastants laboratoris que estan intentant fer medicaments per revertir la causa o parar la malaltia, però ha sigut un desengany, perquè arribem tard i no ha sigut exitós. Per això, intentem buscar els pacients a edats més joves, per trobar un medicament eficaç”, afegeix.
Tot i que se sap poc sobre aquesta fase primerenca, l’equip mèdic considera que poder detectar les persones durant aquest període, ajudaria a alentir, detenir o revertir el procés de la malaltia.
Qui pot participar
La decisió de preguntar a persones a partir de 50 anys té a veure amb el fet que ja hi ha una trajectòria llarga de vida per recollir tots els símptomes susceptibles d’avisar del risc de tenir Parkinson, a part del valor genètic. Tot i això, en funció dels resultats, l’experta no descarta que es pugui fer l’estudi a persones de menys de 50 anys.
El qüestionari poden fer-lo persones neurològicament sanes i també persones que tenen familiars amb malalties neurodegeneratives de la vellesa. En canvi, no poden participar en aquest projecte malalts de Parkinson, Alzheimer i altres trastorns neurològics del moviment, demència, vessament cerebral o esclerosi lateral amiotròfica (ELA), ni persones que prenguin medicació que pugui augmentar o desencadenar els símptomes d’una malaltia neurodegenerativa.
A Espanya, el Parkinson afecta prop de 140.000 persones i, amb l’envelliment de la població, es preveu que la xifra augmenti significativament en els pròxims anys. Avui dia no hi ha un tractament curatiu per a les malalties neurodegeneratives.
Molts titulars amb frases d’experts en mitjans de comunicació diuen que «la primera meta és convertir el càncer en una malaltia crònica», i això podem extrapolar-ho a moltes altres malalties. Jo dic que no: la primera meta per millorar la salut de la població és investigar més i actuar més i millor abans del càncer, en les seves causes i factors determinants per actuar en la prevenció.
Convertir el càncer en una malaltia crònica és el que interessa a les empreses privades de diagnòstic i tractament, és el seu negoci i el dels interessos corporativistes: els volem crònics, però que no es morin, volem allargar-los la vida ni que sigui en molt males condicions. Segurament és l’enfocament més clàssic de l’ésser humà: actuar quan es presenta el problema, recordar a santa Bàrbara quan trona, matar mosquits o virus quan n’hi ha molts i ens afecten, pensar en mesures «d’adaptació» al canvi climàtic i l’escalfament global enlloc d’actuar sobre les seves causes. Igual passa amb el càncer (i moltes altres malalties).
Els càncers, a més de factors genètics predisposats, tenen uns factors ambientals i d’estils de vida i sobre aquests no s’investiga prou i, sobretot, no s’actua (o molt poc). També és veritat que actuar sobre alguns d’ells és un tema difícil econòmicament i políticament, perquè és enfrontar-se amb interessos de la cultura consumista i de les grans corporacions.
Posem l’exemple del càncer de mama en la nostra societat. Cada dia surten als mitjans de comunicació notícies sensacionals sobre mètodes nous de detecció precoç de càncers, alguns mètodes per detecció genòmica, altres per VOMIT (Víctimes de Tecnologia d’Imatges Mèdiques). També són molt volgudes les notícies sobre nous tractaments, sobretot mèdics, que retarden les metàstasis, etc. Tot amb la bona intenció de convertir els càncers amb una malaltia crònica o evitar alguna mort prematura. Aquest camí de la nostra sanitat, reflectit pels mitjans, forma part de la «cultura» i els «valors» hegemònics avui en la medicina i en la societat: actuar i actuar amb la malaltia ja instaurada, amb noves tecnologies, nous fàrmacs, noves tècniques quirúrgiques, potser allargant l’esperança de vida (potser no la qualitat d’aquesta viuda). Això, a més, fa cada cop més insostenible el sistema públic de salut.
Per altra banda, tenim les taxes d’incidència del càncer (nous casos per 100.000 habitants a l’any). En el cas del càncer de mama, que és el més freqüent en les dones, les taxes d’incidència estan creixent en països com el nostre cada any un 2,2% i no trobem notícies ni estudis de les causes d’aquest creixement a mig món. Seria important poder fer front a les causes (amb evidència científica i mitjans) per prevenir la malaltia i evitar sofriments a les persones.
Creiem que unes causes són l’envelliment creixent de la població, encara que això no explica l’augment també en dones de mitjana edat. Sabem també que moltes causes no són genètiques, són externes a la persona, com el tipus d’alimentació, el consum de tabac i alcohol, l’obesitat o la manca d’exercici físic. Aquí si podem actuar amb fermesa. Altres causes de la incidència més gran són el major nombre de diagnòstics a causa dels avenços en els sistemes de detecció precoç del càncer, com són les mamografies. Així, el 1976 les taxes eren de 112 per 100.000, apareixen les mamografies i 30 anys després (2006), les taxes han augmentat a 234 per 100.000 (més del doble). Per tant, augmenten els diagnòstics (i sobrediagnòstics, falsos positius), però també han passat 30 anys, amb aparició d’altres causes (ambientals, estils de vida, alimentació, etc.). També està molt menys estudiat en profunditat altres causes, que són més ambientals i socials. Entre aquestes, hauríem de parlar de les dioxines i altres contaminants químics pel càncer de mama i del tipus del treball de les dones, l’estrès i altres factors.
Mentrestant, seguim mitificant el miratge de l’anomenada «detecció precoç» i les altes i noves tecnologies, amb programes de mamografies i biòpsies poblacionals sofisticats, que comporten més «medicalització», programes amb costos elevats i per alguns poc eficients, a més de possibles efectes no desitjats, falsos positius i sobrecàrrega innecessària dels ja saturats serveis assistencials. Programes de cribratge que salven algunes vides, però no pararan el creixement dels nous casos cada any.
El mateix podríem dir ara sobre els virus i tantes altres «patologies». Hem de pensar en la Salut i no en Santa Bàrbara.
José María García fa anys que té unes dates assenyalades al calendari per sortir al carrer. Són les jornades que coincideixen amb la celebració del Mobile World Congress a Barcelona. Ell no ho fa com altres entitats de caràcter social pels drets dels treballadors o contra la petjada que deixa la producció de telefonia mòbil. Ho fa per visibilitzar, segons explica, els efectes que tenen els mòbils a la salut.
En José María assegura que pateix el que es coneix com a electrohipersensibilitat (EH), una malaltia que no està reconeguda i que, tot i estar en debat, encara no té una base científica que la recolzi. Davant d’això, en José María junt amb altres companys que pateixen els mateixos dolors protestaran durant la jornada d’avui, la primera de les quatre que durà el Congrés, a les portes de la Fira per denunciar com els hi afecten les radiacions dels telèfons mòbils.
Les conegudes com Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) són malalties cròniques i complexes que poden arribar a ser invalidants. Són patologies que afecten el sistema nerviós, immunològic i endocrí i provoquen, entre altres símptomes, una sensibilitat accentuada davant factors ambientals. Ara per ara, la Fibromiàlgia (FM), l’Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC) i la Sensibilitat Química Múltiple (SQM) són les síndromes de sensibilitat central reconegudes pel Departament de Salut.
L’Ajuntament de Barcelona treia juntament amb diverses entitats que treballen pel benestar de les persones que pateixen una Síndrome de Sensibilitat Central un tríptic anomenat «Obrim els ulls a les Síndromes de sensibilització central» on parlava de totes quatre síndromes. Definia en aquest l’electrohipersensibilitat com la intolerància als camps electromagnètics que es troben a l’entorn (telefonia mòbil, wifi, línies d’alta tensió…). Si bé el contingut del tríptic no acabava de convèncer en José María, celebrava que hagués sortit «oportunament» poc abans del Mobile.
Les Síndromes de Sensibilitat Central: pocs recursos, poc reconegudes i poc tractades
A Catalunya hi ha més de 200.000 persones que pateixen alguna de les Síndromes de Sensibilitat Central. L’any 2010, la Generalitat afirmava crear Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) a tot el territori, donat que les unitats existents a l’Hospital Clínic i a Vall d’Hebron eren insuficients per atendre al col·lectiu d’afectats en un termini raonable de temps. La mateixa Generalitat deia aleshores que aquestes UHE es compondrien d’un «equip multidisciplinari de professionals especialistes en medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres especialitats que es considerin necessàries en cada cas com, per exemple, endocrinologia, cardiologia o psiquiatria, a més dels especialistes en rehabilitació, infermeria i treball social».
Així, si l’any 2010, Salut va iniciar la implantació de 16 Unitats Hospitalàries Especialitzades per al tractament de persones malaltes de SSC, anys després es va veure que el funcionament d’aquelles UHE havia estat molt variable i desigual. L’any 2014 es va redactar un document de consens que revisava el model anterior d’atenció als afectats per SSC. Això es va realitzar just quan el Col·lectiu Ronda, cooperativa d’advocats que també es dediquen a l’assessoria, va presentar una reclamació conjunta de centenars de persones que patien algunes de les patologies que integren l’anomenada Síndrome de Sensibilització Central. L’escrit denunciava que les UHE no disposaven de l’extens «equip multidisciplinari» acordat. L’advocat del Col·lectiu Ronda Miguel Arenas afirmava aleshores que «en la pràctica totalitat dels casos, l’equip mèdic es limita a la presència d’un reumatòleg que pot abordar amb garanties el tractament de la fibromiàlgia, però sense coneixement específic de patologies com la Sensibilitat Química Múltiple o la Síndrome de Fatiga Crònica que requereixen visions polièdriques i enfocaments plurals donada l’afectació multisistèmica que comporten».
José Maria García protesta i visibilitza les SSC a les portes del Mobile World Congress / Sònia Calvó
Durant l’últim mandat, amb el conseller Comín al capdavant de Salut, s’aprovava millorar l’atenció de les síndromes amb 18 unitats que integrarien la primària i els hospitals. No obstant això, José María Garcia denuncia que aquestes 18 unitats arreu de Catalunya són insuficients i que no totes elles les porten els especialistes pertinents i necessaris. La Unitat del Clínic i Vall d’Hebron són les úniques que funcionen plenament. «Amb qualsevol patologia t’envien a un especialista però si tens una SCC, si te la reconeixen i te la diagnostiquen, ho tindràs difícil per rebre l’atenció sanitària adequada», denuncia Garcia.
«I més difícil ho tindràs si afirmes tenir una malaltia no reconeguda com l’electrohipersensibilitat». En José María, treballador durant anys d’una benzinera, està ara retirat per també patir una síndrome de sensibilitat química. No va aconseguir la incapacitat laboral fins després de dos judicis. Ara viu les conseqüències de la sensibilitat química múltiple, que respon a la pèrdua de tolerància a substàncies químiques nocives presents en l’entorn (combustibles, dissolvents, pesticides…) i a productes d’ús habitual (ambientadors, desinfectants, perfums, suavitzants…) i les conseqüències de l’electrohipersensibilitat: pateix atordiment i fatiga forta quan està de manera continuada en contacte amb radiacions electromagnètiques. No estar-hi és «pràcticament impossible en grans ciutats que estan permanentment connectades». És per això que considera que visualitzar aquesta realitat en una localització com la de la fira on es celebra el Mobile World Congress és essencial.
«Si Barcelona és la capital del mòbil, que menys que fer alguna cosa testimonial per denunciar com això ens perjudica?». I justament per això, en José María juntament amb un company de Girona protestaran a les portes del congrés un any més.
Ana Malagelada és doctora en medicina i especialista en neurologia. Durant vint anys ha estat metge adjunt del servei de neurologia de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, fascinada per l’estudi i el tractament de malalties neurodegeneratives com l’alzheimer. El desconeixement amb què es troben de cop i volta els familiars dels seus pacients l’ha dut a escriure, juntament amb el doctor Nolasc Acarín, el llibre ‘Alzheimer. Envejecimiento y demencia’ (Editorial RBA). Espera, diu, que el llibre serveixi com a guia als familiars i cuidadors.
Fa cent anys que es va posar nom per primera vegada a l’alzheimer. En aquest temps, quins interrogants s’han descobert i quins queden per resoldre?
Sí. Alois Alzheimer va ser el primer que va descobrir els canvis que es produïen al cervell però mentrestant s’han descobert coses com la proteïna miloide, què li passa a la proteïna per deixar de funcionar, per què resulta tòxica i altres aspectes neuropatològics. Per exemple, s’ha vist que la inflamació o la deformació del cervell és un primer pas. També s’ha descobert, en els últims anys, la predisposició genètica cap a la malaltia i això, d’alguna manera, també suposa incidir en el tractament en el futur, basant-nos en la genètica i en la neuropatologia.
Quina és la predisposició genètica?
En la malaltia dels joves, per exemple, la genètica és molt determinant. En la malaltia senil també, però hi ha altres factors afegits que fan que una persona desenvolupi la malaltia o no. Per exemple, en bessons homozigots [amb el mateix cromosoma], que tenen la mateixa predisposició genètica, s’ha vist que prop d’un de cada dos no la desenvolupa. Per tant, hi ha molts factors externs que fan que es desencadeni la malaltia. [El llibre apunta que el segon factor de risc, després de l’envelliment, és la història familiar de malaltia: aproximadament el 40% dels malalts presenta un antecedent familiar d’alzheimer]
Quins factors?
Per exemple factors metabòlics. L’obesitat, sobretot a l’edat de 50 o 60 anys, determina una freqüència més alta. També s’ha vist amb la diabetis, considerat un factor de risc, o una dieta pobra en vegetals i fruita. S’han fet estudis que demostren que la dieta mediterrània és un factor de protecció, és a dir, que el risc és inferior.
Quan es diu que exercitar la memòria ajuda, és cert?
No és un factor de protecció absolut. Sí que és cert que com més activitat intel·lectual has tingut al llarg de la vida, menys risc tens, però no sabem fins a quin punt. Sabem que desenvolupar més connexions neuronals fa que es manifesti més tard, si es presenta, l’alzheimer, i també tens més ‘eines’ per lluitar contra les neurones que deixen de funcionar.
Un dels principals interrogants per resoldre és la causa de l’alzheimer. En tenim alguna pista?
No. S’està mirant molt pel tema genètic i d’inflamació però sobre la causa realment no hi ha cap orientació. Hi ha molts tractaments per evitar la inflamació i controlar la proteïna però el factor causal encara es desconeix.
Quin és el ventall de tractaments que hi ha actualment i quina és la seva eficàcia?
El ventall, actualment, és bastant pobre. Hi ha quatre o cinc fàrmacs i el que fan, simplement, és alentir una mica el progrés de la malaltia. No l’aturen ni l’alenteixen de forma important. Ara s’estan fent estudis, que podrien donar resultats positius, sobre fàrmacs que intenten eliminar la proteïna miloide o evitar que es dipositi, però encara està per confirmar. La majoria van en la direcció, però, d’evitar la inflamació.
Tampoc tenim cap pista de la seva cura. El doctor Rafael Blesa, del servei de Neurologia de l’Hospital Sant Pau, advertia en un esmorzar amb periodistes del perill de segons quins titulars per generar falses esperances d’una possible cura.
Sí. Els titulars que diuen “d’aquí deu anys sortirà un tractament…” creen falses expectatives. Hem de tenir esperances però sempre mantenir la cautela. De moment no tenim res a la vista que ens indiqui que tindrem la solució d’aquí a poc temps.
Sí. No podem dir que sigui un desencadenant de l’alzheimer, ni de bon tros. A dia d’avui no podem parlar de cap fàrmac que sospitem que sigui factor causal però és veritat que els psicofàrmacs, sobretot les benzodiazepines no ajuden. I, evidentment, si una persona està deteriorada i té un alzheimer, tot allò que baixi el seu nivell tensional, la seva capacitat de reacció, la rapidesa mental, farà que empitjori clínicament, almenys pel que fa a símptomes. És una malaltia que té molts anys d’evolució i fa anys no hi havia psicofàrmacs, per tant, no pot ser el factor número u, per exemple.
En el llibre parleu dels primers senyals d’alarma d’un possible alzheimer. Hi ha senyals inequívocs?
No. El que està clar és que quan hi ha una pèrdua de memòria que crida l’atenció -no el fet d’oblidar un nom puntualment, per exemple, que pot tenir relació amb l’estrès- ens hem de preocupar. Consultar-ho amb el metge no està de més.
Molta gent jove, de prop de 40 anys, ens consulta per pèrdua de memòria i el 99’9% de casos és per estrès, per un ‘multitasking’ que a mesura que vas envellint és cada vegada més difícil. I aquí és quan pot haver-hi petits oblits.
El pas previ és passar per la consulta de l’ambulatori? Hi ha prou coneixement entre els metges de família?
El metge de capçalera té criteri per diagnosticar, per saber. Avui dia estan molt formats en demència. El llibre no va tan adreçat als metges sinó als cuidadors i als familiars. Sovint quan el familiar rep el diagnòstic està molt perdut. La família no sap què es trobarà ni com evolucionarà el seu parent ni com actuar. En part la idea és que el llibre els ajudi en tots aquests dubtes. L’alzheimer és una malaltia que espanta i el familiar se sent perdut.
De vegades es diu que el malalt d’alzheimer ‘no pateix’ perquè no és conscient del que li passa. És cert això o es tracta d’una falsa creença?
Sí que pateixen i, tot i que la consciència depèn en cada cas, en general sí que noten la pèrdua de memòria, sobretot en les fases inicials. Hi ha la sort que un percentatge no ho nota, tenen un desconeixement total de la seva simptomatologia i viuen feliços des dels inicis. La majoria però sí que pateix, potser no saben ben bé què els passa però noten alguna cosa. En fases més avançades ja no però el que sí que hi ha són emocions: poden sentir por, angoixa, sentir-se perduts…però patiment conscient que s’estan perdent facultats no.
Poden tenir flaixos, no sabem per què. Sí que sabem que, per exemple, la música es conserva i va molt associada a les emocions. També s’ha fet un estudi que fa mirar pel·lícules de por a persones amb demència i després saben que han patit por; no recorden per què però recorden l’emoció. Això vol dir que les emocions perduren i per tant és important que encara que el malalt no sàpiga qui ets tu noti que està ben acollit, mostres d’afecte. Val la pena no oblidar-se mai que tens un malalt conscient d’alguna manera, fins i tot els metges, perquè no sabem quines parts estan conservant.
Quan hi ha confusió, el millor per al malalt què és? Que els familiars li segueixin el joc o intentin raonar-li les coses?
El millor és no contradir. Hem de pensar que el raonament el perden i per tant és complicat que segueixin l’argumentació que puguem fer. Normalment és energia malgastada. El millor és desviar l’atenció. És normal que un malalt amb demència s’obsessioni o es capfiqui amb certs pensaments, com ara anar a casa seva (perquè no reconeix la casa on és) o que algú el persegueix i vol fer-li mal.
Quan el malalt es rebel·la, per exemple, i no vol ajut perquè el rentis o el vesteixis, molt típic en la malaltia de l’alzheimer, el millor és explicar-li els passos següents. El malalt no és capaç de preveure què passarà en els segons següents i davant d’aquesta inseguretat i angoixa, d’estar en un món desconegut i rodejat de gent que no coneix, pot ser que reaccioni de forma agressiva. Per això és important explicar les coses de mica en mica.
Hi ha patrons en l’alzheimer o cada cas és diferent?
Cada cas és diferent. Hi ha alzheimers que realment no comencen per pèrdua de memòria, que poden presentar variants com afectació del llenguatge. El curs és molt variable però en l’alzheimer més clàssic sí que l’evolució és similar.
Vivim en una societat en la qual hi ha sobreenvelliment i l’allargament de l’esperança de vida més alta. Més gent gran i per tant també, en proporció, més alzheimer. Estem parlant també d’un cost sanitari molt elevat.
Cada dia veus com la gent queda totalment desprotegida i la càrrega familiar és tremenda. El problema és la repartició de recursos: s’estan emprant diners de la sanitat pública en tractaments o fàrmacs poc eficaços, amb despeses elevadíssimes, i en canvi per ajudes socials s’està donant molt poc. Els interessos fan que unes malalties siguin més visibles que altres. Falten molts centres de dia i residències perquè el futur serà més longevitat i més malalties cròniques. Caldrà més ajuda domiciliària, més treballadors socials i més infermeres, que poden jugar un paper clau en l’atenció de pacients crònics.
