Just Deploy It!

Etiqueta: malalties

  • La lluita de José María García: any rere any a les portes del Mobile pel reconeixement de les malalties provocades per la telefonia

    José María García fa anys que té unes dates assenyalades al calendari per sortir al carrer. Són les jornades que coincideixen amb la celebració del Mobile World Congress a Barcelona. Ell no ho fa com altres entitats de caràcter social pels drets dels treballadors o contra la petjada que deixa la producció de telefonia mòbil. Ho fa per visibilitzar, segons explica, els efectes que tenen els mòbils a la salut.

    En José María assegura que pateix el que es coneix com a electrohipersensibilitat (EH), una malaltia que no està reconeguda i que, tot i estar en debat, encara no té una base científica que la recolzi. Davant d’això, en José María junt amb altres companys que pateixen els mateixos dolors protestaran durant la jornada d’avui, la primera de les quatre que durà el Congrés, a les portes de la Fira per denunciar com els hi afecten les radiacions dels telèfons mòbils.

    Les conegudes com Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) són malalties cròniques i complexes que poden arribar a ser invalidants. Són patologies que afecten el sistema nerviós, immunològic i endocrí i provoquen, entre altres símptomes, una sensibilitat accentuada davant factors ambientals. Ara per ara, la Fibromiàlgia (FM), l’Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC) i la Sensibilitat Química Múltiple (SQM) són les síndromes de sensibilitat central reconegudes pel Departament de Salut.

    L’Ajuntament de Barcelona treia juntament amb diverses entitats que treballen pel benestar de les persones que pateixen una Síndrome de Sensibilitat Central un tríptic anomenat «Obrim els ulls a les Síndromes de sensibilització central» on parlava de totes quatre síndromes. Definia en aquest l’electrohipersensibilitat com la intolerància als camps electromagnètics que es troben a l’entorn (telefonia mòbil, wifi, línies d’alta tensió…). Si bé el contingut del tríptic no acabava de convèncer en José María, celebrava que hagués sortit «oportunament» poc abans del Mobile.

    Les Síndromes de Sensibilitat Central: pocs recursos, poc reconegudes i poc tractades

    A Catalunya hi ha més de 200.000 persones que pateixen alguna de les Síndromes de Sensibilitat Central. L’any 2010, la Generalitat afirmava crear Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) a tot el territori, donat que les unitats existents a l’Hospital Clínic i a Vall d’Hebron eren insuficients per atendre al col·lectiu d’afectats en un termini raonable de temps. La mateixa Generalitat deia aleshores que aquestes UHE es compondrien d’un «equip multidisciplinari de professionals especialistes en medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres especialitats que es considerin necessàries en cada cas com, per exemple, endocrinologia, cardiologia o psiquiatria, a més dels especialistes en rehabilitació, infermeria i treball social».

    Així, si l’any 2010, Salut va iniciar la implantació de 16 Unitats Hospitalàries Especialitzades per al tractament de persones malaltes de SSC, anys després es va veure que el funcionament d’aquelles UHE havia estat molt variable i desigual. L’any 2014 es va redactar un document de consens que revisava el model anterior d’atenció als afectats per SSC. Això es va realitzar just quan el Col·lectiu Ronda, cooperativa d’advocats que també es dediquen a l’assessoria, va presentar una reclamació conjunta de centenars de persones que patien algunes de les patologies que integren l’anomenada Síndrome de Sensibilització Central. L’escrit denunciava que les UHE no disposaven de l’extens «equip multidisciplinari» acordat. L’advocat del Col·lectiu Ronda Miguel Arenas afirmava aleshores que «en la pràctica totalitat dels casos, l’equip mèdic es limita a la presència d’un reumatòleg que pot abordar amb garanties el tractament de la fibromiàlgia, però sense coneixement específic de patologies com la Sensibilitat Química Múltiple o la Síndrome de Fatiga Crònica que requereixen visions polièdriques i enfocaments plurals donada l’afectació multisistèmica que comporten».

    José Maria García protesta i visibilitza les SSC a les portes del Mobile World Congress / Sònia Calvó

    Durant l’últim mandat, amb el conseller Comín al capdavant de Salut, s’aprovava millorar l’atenció de les síndromes amb 18 unitats que integrarien la primària i els hospitals. No obstant això, José María Garcia denuncia que aquestes 18 unitats arreu de Catalunya són insuficients i que no totes elles les porten els especialistes pertinents i necessaris. La Unitat del Clínic i Vall d’Hebron són les úniques que funcionen plenament. «Amb qualsevol patologia t’envien a un especialista però si tens una SCC, si te la reconeixen i te la diagnostiquen, ho tindràs difícil per rebre l’atenció sanitària adequada», denuncia Garcia.

    «I més difícil ho tindràs si afirmes tenir una malaltia no reconeguda com l’electrohipersensibilitat». En José María, treballador durant anys d’una benzinera, està ara retirat per també patir una síndrome de sensibilitat química. No va aconseguir la incapacitat laboral fins després de dos judicis. Ara viu les conseqüències de la sensibilitat química múltiple, que respon a la pèrdua de tolerància a substàncies químiques nocives presents en l’entorn (combustibles, dissolvents, pesticides…) i a productes d’ús habitual (ambientadors, desinfectants, perfums, suavitzants…) i les conseqüències de l’electrohipersensibilitat: pateix atordiment i fatiga forta quan està de manera continuada en contacte amb radiacions electromagnètiques. No estar-hi és «pràcticament impossible en grans ciutats que estan permanentment connectades». És per això que considera que visualitzar aquesta realitat en una localització com la de la fira on es celebra el Mobile World Congress és essencial.

    «Si Barcelona és la capital del mòbil, que menys que fer alguna cosa testimonial per denunciar com això ens perjudica?». I justament per això, en José María juntament amb un company de Girona protestaran a les portes del congrés un any més.

  • Teràpies digitals

    L’agència reguladora de medicaments dels Estats Units, la Food and Drug Administration, ha començat a avaluar i aprovar teràpies digitals per tractar malalties. El 14 de setembre de 2017 va donar llum verda a la comercialització del primer tractament basat en una aplicació mòbil, amb el seu corresponent programa, denominada Reset i indicada per tractar l’abús de substàncies. L’aprovació d’aquesta primera teràpia digital s’ha basat en similars criteris i procediments als empleats amb els fàrmacs: Reset ha hagut de demostrar no solament la seva seguretat sinó també la seva eficàcia mitjançant el preceptiu assaig clínic. Aquesta homologació en el procés regulador, que equipara en certa manera les teràpies digitals amb les farmacològiques, és el realment nou i fins a cert punt provocador, doncs obre la porta a la prescripció de productes informàtics com a alternativa o complement als fàrmacs per tractar algunes malalties.

    La companyia desenvolupadora de Reset, la nord-americana Pear Therapeutics, deixa clar a la seva pàgina web quin és el seu camp d’acció: «el nostre objectiu és el desenvolupament de teràpies digitals amb recepta mèdica per al tractament de malalties amb necessitats mèdiques no satisfetes». Pear ja ha remès una altra aplicació a la FDA per ser avaluada i té productes en diferents fases de desenvolupament per a l’esquizofrènia, l’esclerosi múltiple, l’insomni, la depressió i fins i tot el càncer. A més de Pear, hi ha moltes altres empreses en el sector de les teràpies digitals, com Virta, centrada en aplicacions per al tractament de la diabetis tipus 2, amb les quals afirma que reverteix la malaltia en el 60% dels pacients i elimina o redueix el tractament amb insulina en el 94% dels casos; Omada, centrada en la prediabetis i altres riscos, que assegura que el seu programa aconsegueix reduir en 12 mesos un 30% el risc de sofrir diabetis tipus 2, un 16% el risc d’ictus i un 13% el d’infart, i Akili Interactive, que ha desenvolupat un producte informàtic per al trastorn per dèficit d’atenció, i es defineix com «una companyia de medicina digital de prescripció que combina el rigor científic i clínic amb la inventiva de la indústria tecnològica per reinventar la medicina».

    L’orientació al tractament de malalties i al desenvolupament de productes de prescripció són dues de les característiques d’aquestes empreses que les equipara amb les farmacèutiques tradicionals. Posar en el punt de mira l’eficàcia terapèutica sobre desenllaços (outcomes) clínics concrets representa, sens dubte, un salt notable per a les aplicacions mòbils de salut i la salut electrònica (i-health) en general, però és encara aviat per saber fins a quin punt aquestes teràpies digitals (digital therapeutic o digiceuticals, com les hi denomina en l’argot del sector) poden ser tan eficaços com els fàrmacs o si més no merèixer la denominació de teràpia. El camí emprès per demostrar la seva eficàcia mitjançant assajos clínics apunta certament cap a la convergència, però queden encara molts passos fins que aquestes teràpies entrin en la rutina de metges i pacients, i puguin valorar-se els seus beneficis i els seus possibles efectes secundaris i reaccions adverses.

    Amb tot, l’entrada en escena de les teràpies digitals presenta ja alguns aspectes interessants. En primer lloc, la seva orientació cap a les complexes malalties cròniques, des de la diabetis a l’obesitat passant per les malalties mentals, totes elles de gran prevalença, difícils d’abordar i enormement costoses per als sistemes sanitaris. En segon lloc, l’oportunitat que representen per millorar participació del pacient en la gestió de la seva pròpia salut i la individualització dels tractaments. I, en tercer lloc, el revulsiu que pot significar per al sector farmacèutic la competència de tecnològiques i empreses emergents orientades a la terapèutica. D’entrada, l’oferta d’ocupació de la FDA ja inclou nombrosos enginyers.

  • Iatrogènia moderna

    Una dona de 76 anys en perfecte estat de salut acudeix al seu metge de capçalera per molèsties abdominals vagues i aquest li demana un escàner en el qual s’aprecia una tumoració de 15 mil·límetres al centre del pàncrees, probablement sense cap relació amb les seves molèsties. Per aquest motiu la pacient és remesa a l’especialista que sol·licita una endoscòpia amb biòpsia de la lesió. Aquesta resulta ser un tumor benigne d’estirp endocrinològica. Se li determina en sang diverses substàncies hormonals que són normals. El cas de la pacient és discutit en un comitè multidisciplinari d’un hospital públic, al qual hi assisteixen una dotzena i mitja d’especialistes que decideixen en base a criteris més que qüestionables que ha d’operar-se. S’opera mitjançant tècnica laparoscòpica, també qüestionable. En l’operació es lesiona el conducte del pàncrees i apareix una fugida externa de mig litre de líquid pancreàtic al dia. Però com que la malalta «ha d’anar bé» és donada d’alta només per reingressar dies més tard amb una greu infecció i amb la mateixa fugida de líquid pancreàtic. De moment porta gairebé dos mesos a l’hospital per una nimietat, ha estat visitada i/o tractada per més de 60 metges diferents, ha rebut més de 100 dosis d’antibiòtics, quatre escàners i una endoscòpia.

    Els metges anomenem iatrogènia al dany infligit a un pacient en el curs d’exploracions, tractaments mèdics o intervencions quirúrgiques duts a terme amb intenció de curar-lo de les seves dolències. Al llarg de la història de la medicina les causes i la gravetat de la iatrogènia han anat variant però les seves conseqüències segueixen sent greus. No en va, Hipòcrates ja va advertir fa més de dos mil anys que la primera missió del metge és no empitjorar les coses i va dictar el seu famós primum non nocere que, encara que repetit per generacions de metges en les seves cerimònies de graduació, no sembla haver calat prou profund en la pràctica mèdica. El 1999, l’Institute of Medicine advertia en un celebrat article titulat To Err is Human, que als Estats Units podrien donar-se fins a 100.000 morts anuals per danys infligits als pacients. Per altres estudiosos del tema una aplicació més estricta dels criteris de iatrogènia portaria a una estimació de entre 200.000 i 400.000 morts a les que va poder haver contribuït l’actuació mèdica, amb la qual cosa, els errors de maneig dels pacients hospitalitzats representaria la tercera causa de mort més freqüent als Estats units després de les malalties del cor i el càncer.

    Avui disposem de coneixements i mitjans més que suficients per prevenir eficaçment la iatrogènia però, desafortunadament, poques institucions han decidit identificar i controlar aquest tipus de danys; avui podem parlar sense embuts d’una modernització de la iatrogènia. Ara s’innova en tot i, naturalment, la iatrogènia no ha quedat enrere.

    La iatrogènia moderna es caracteritza per diverses circumstàncies que la fan particularment perillosa. En primer lloc, avui assistim a una proliferació de proves innecessàries que sovint ocasionen problemes bé per si mateixes (perforació de l’intestí en una colonoscòpia, hemorràgies després d’una biòpsia, angoixa i ansietat per falses alarmes) o bé perquè condueixen a noves exploracions o intervencions agressives. En segon lloc, l’atenció mèdica en el sector públic ha diluït completament la responsabilitat del metge i moltes decisions sobre el futur dels pacients es prenen en comitès multitudinaris que, amb l’excusa que aporten un major coneixement del procés en qüestió, adopten decisions anònimes en base a dinàmiques de grup que sovint tenen poc a veure amb l’interès del pacient. En tercer lloc, la innovació de les tècniques quirúrgiques suposa avui un terreny de terres movedisses en què el pacient mai sap realment quina és l’experiència de l’equip que operarà en aquesta intervenció en particular i amb aquesta tècnica específica. Té massa possibilitats que el cirurgià estigui encara en l’anomenada «corba d’aprenentatge», eufemisme que tradueix la nostra indiferència cap a les complicacions que es donen quan estem aprenent. En quart lloc, pot ser que caigui en mans d’un equip que va a tractar-lo a fi d’incrementar la seva experiència i la seva casuística tot i que el tractament, o més concretament, la intervenció quirúrgica pot no ser estrictament innecessària. Raons d’ordre acadèmic o de promoció pròpia són freqüents en els centres públics. En el sector privat això pot relacionar-se amb els emoluments que percebrà el metge.

    Més enllà de l’honestedat del metge o de la (in)conveniència de prendre decisions col·legiades en temes en què li pot anar la vida a un pacient, les institucions sanitàries han de posar els mitjans perquè el tipus d’accidents com el sofert per la pacient que ha motivat aquesta columna, no succeeixin i, per descomptat, no es repeteixin.