Just Deploy It!

Etiqueta: mort digna

  • La gent gran demana que sigui més fàcil fer el testament vital

    El Saló de Gent Gran a Catalunya, FiraGran, demana que el procés per registrar l’anomenat testament vital sigui més senzill i que, tal com proposa l’Associació pel Dret a Morir Dignament a Catalunya (DMD), hi hagi una persona als Centres d’Atenció Primària (CAP) que pugui verificar que la persona que ho demana està en plenes capacitats de fer-ho i s’expressa lliurement.

    El document d’activitats anticipades (DVA) està destinat als professionals sanitaris i, en ell, la persona manifesta les instruccions que ha de tenir en compte l’equip mèdic en cas que no pugui expressar la seva voluntat al final de la seva vida. També especifica què vol que es faci amb el seu cos i els seus òrgans després de la mort. A més, serveix per designar una persona com a interlocutora amb l’equip sanitari.

    El director de FiraGran, Juli Simón, remarca que “a tots els ciutadans, però molt especialment a les persones grans, ens cal poder fer més fàcils els tràmits i més quan estem parlant d’un tema d’aquest abast, que és el de poder decidir sobre la nostra salut si arribat el moment no podem expressar-nos”. Per això, aquest és un tema prioritari en l’edició d’enguany, que se celebra del 19 al 21 d’octubre al recinte de La Farga de l’Hospitalet de Llobregat.

    Segons dades del Ministeri de Sanitat, a Catalunya només han registrat el DVA 105.750 persones, xifra que representa un 1,4% de la població. Per a Simón, “això és molt poca gent”, i més si tenim en compte que, segons estudis d’entitats del sector, “el 60% de les persones que arriben a una situació del tram final de la seva vida, s’adonen que els hagués agradat tenir aquest testament vital fet”.

    A Catalunya, el DVA es pot registrar de dues maneres. Una és davant del notari, amb cita prèvia i cost econòmic que oscil·laria entre 50 i 100 euros. L’altra és a través de tres testimonis majors d’edat, dos dels quals no han de tenir relació de parentiu fins a segon grau ni estar vinculats per relació patrimonial. Aquests tres testimonis signen un document segons el qual la persona pren la decisió de forma lliure i té plenes capacitats per fer-ho.

    “S’ha de facilitar que la gent pugui dur a terme aquest testament vital de manera àgil i transparent. Tal com està, no està del tot malament, però molta gent no va al notari, perquè sovint primer va a l’advocat, ha de demanar cita al notari, no és un lloc al qual normalment hi anem sovint i no hi ha costum. Amb l’opció dels testimonis, s’han trobat casos en què no s’ha pogut validar perquè molta gent no sap que no han de tenir parentesc. Per això, veiem que aquesta tramitació es pot formalitzar a través de professionals de la salut”, afegeix.

    El director de FiraGran assenyala que, a més, el fet de registrar el DVA és una decisió personal i és possible que la persona necessiti assessorar-se a l’ambulatori amb algú que li transmeti confiança, i que no ho vulgui comentar amb tres testimonis, per qüestions d’intimitat i confidencialitat, i perquè potser no vol encetar un debat moralista. “L’opció C, és garantista, no fa mal a ningú i és la més fàcil de realitzar”, assegura Simón.

    Dret a morir dignament

    L’Associació pel Dret a Morir Dignament a Catalunya (DMD) fa tallers diaris en el marc de FiraGran. L’entitat demana modificar la llei per sumar-hi aquesta tercera opció que permeti fer la declaració del DVA davant de professionals sanitaris designats per la Conselleria de Salut de la Generalitat. Per a la presidenta, Cristina Vallés, “és una manera també de garantir l’equitat, ja que hi ha persones grans a les quals els és complicat trobar tres testimonis o costejar-se un notari”.

    “El DVA el que fa és dir quines són les teves voluntats quan tu ja no et pots expressar. A vegades, la gent diu, ‘ja ho diré quan arribi el moment’. Si és així i arribat el moment tens veu perquè tens les facultats mentals preservades, és fantàstic; però si pel que sigui, un accident, un ictus o una demència, no pots expressar les teves voluntats, és bo que tinguis un document que digui exactament què vols”, resumeix Vallés.

    La presidenta de DMD afegeix que aquest document “allibera altres persones a decidir per tu”. “Com a persona, haver de decidir el final de vida que vols per a un altre, és molt difícil, i sovint porta molts problemes a la família. Des de l’Associació pel Dret a Morir Dignament, rebem trucades de persones que ens truquen perquè voldrien una cosa i el germà vol un altre… A vegades, només fem el paper de mediadora”.

    Aquest document, assegura Vallés, “és importantíssim perquè les teves voluntats siguin respectades, per alleugerir el dolor a la família i per als professionals mèdics, que coneixen els valors d’aquesta persona”. Per això, que només un 1,4% de la població l’hagi registrat després de més de vint anys d’entrada en vigor de la llei, “posa els pèls de punta”.

    L’experta considera que hi ha molta gent que desconeix l’existència i el procediment del testament vital. Remarca que per a persones grans que viuen soles és molt difícil de dur a terme, ja sigui perquè tenen problemes de mobilitat que els impedeixen anar al notari, o bé perquè els costa trobar tres persones que diguin que és competent, té les capacitats preservades i pren la decisió lliurement.

    FiraGran celebra més de 300 activitats i té com a prioritat la simplificació del testament vital | FiraGran

    En el cas de trobar els tres testimonis, aquests han de registrar el DVA, amb el seu nom i DNI, a un centre de salut, que normalment acostuma a ser un CAP, una oficina d’atenció ciutadana d’un ajuntament, o a una oficina de la Generalitat que tingui finestreta de registre únic. “Però, què passa? Que abans s’ha de preguntar, perquè hi ha ajuntaments o CAP que no tenen experiència i, normalment, és millor demanar hora perquè et puguin atendre bé”, adverteix.

    Aquests tres testimonis han d’anar físicament amb la persona o bé portar una fotocòpia compulsada amb el seu DNI, un tràmit que per a moltes persones pot ser fàcil però que, tal com explica Vallés, per a algunes persones grans, sobretot les que viuen en soledat, és molt difícil de fer.

    Modificació de llei

    Per a Vallés, “hem de trobar una manera equitativa i fàcil de fer-ho. Proposem que una persona que nomeni el Departament de Salut a cada CAP pugui fer aquesta tasca de verificar que aquesta persona compleix els requisits, que té les facultats mentals preservades i que ho està fent lliurement. Normalment, als CAP ja hi ha una persona d’administració, treball social o infermeria, o el mateix metge o metgessa, que ho explica. L’únic que es demana en aquesta modificació del punt 8 de la llei 21/2000 del Parlament de Catalunya és que, a part de la possibilitat del notari i dels tres testimonis, a través d’una persona nomenada pel Departament, es faci aquesta tasca de verificar les demandes de voluntats anticipades”.

    Aquesta tercera via tan sols consistiria a “entrar al CAP, demanar qui et pot informar sobre el DVA i tancar el tràmit”. Llavors, es registraria el document, que queda a l’aplicació de ‘La meva salut’ amb l’historial clínic de la persona.

    La DMD té com a referència el cas de Navarra, on en menys de dos anys les persones que han registrat el testament vital han passat de l’1,3% a l’1,9% de la població. A Navarra, són els professionals del treball social els qui poden fer el tràmit. A més, hi ha en marxa una campanya d’informació sobre les facilitats burocràtiques.

    L’Associació pel Dret a Morir Dignament ja ha fet consultes als col·legis professionals de treball social, infermeria i medecina, així com a la Conselleria de Salut de la Generalitat, i considera que la proposta podria tenir llum verda perquè es tracta de facilitar un dret que té la ciutadania i no suposa una despesa econòmica. “Creiem que tenim les de guanyar i ajudarem que les persones tinguin una mort segons els seus valors. La majoria de casos que coneixem diuen que no volen que se’ls allargui la vida artificialment si estan en una situació d’agonia, dolor i patiment”, afirma Vallés.

    Hi ha diferents models de documents de voluntats anticipades. L’associació en té un de genèric i un d’específic per a demències; la conselleria en té un altre, i els diferents estaments religiosos també en disposen. En aquest últim cas, hi ha més persones que especifiquen que rebutgen l’eutanàsia, però, tal com recorda Vallés, a ningú se li aplica si no ho ha demanat prèviament.

    Més de 300 activitats

    Si bé la simplificació del testament vital és un dels temes claus de l’edició d’aquest any de FiraGran, el saló acull més de 300 activitats, entre conferències, col·loquis, tallers i aspectes més lúdics, entre elles una caminada per a persones de més de 60 anys per carrers i parcs de l’Hospitalet, una bicicletada des de Barcelona fins al recinte ferial, tallers per estimular la memòria, i activitats de manualitats, música i teatre. En l’edició anterior, FiraGran va superar els 10.000 visitants.

  • Morir en temps d’epidèmia. Dret a l’últim adéu

    Morir no sempre és fàcil i menys en els nostres temps; ara que vivim d’esquena a la mort i amb l’imaginari que la vida eterna és possible, o quasi possible. Ara que la mort es nega a través del silenci o s’exposa amb sensacionalisme. Ara que el cientifisme i els protocols s’imposen a la naturalesa humana de la mort. I menys encara quan es mor fora de casa i en una instal·lació hospitalària enmig de màquines, tubs, i sota mesures d’aïllament perquè es té una malaltia altament contagiosa, com són un gran nombre de morts causades per l’epidèmia actual.

    Cada persona pot tenir la seva pròpia idea del què considera una bona mort, que és única, personal i social a la vegada. En situacions no excepcionals, moltes persones pensen i transiten pel procés de mort d’acord amb els seus propis valors, fet que molts reflecteixen en la declaració de voluntats anticipades. A part dels valors de caràcter individual, el concepte de bona mort gira també al voltant d’uns valors col·lectius que han estat recollits en la legislació, com el respecte a l’autonomia, la dignitat, l’acompanyament, l’atenció professional quan cal, o la minimització del patiment.

    Aquests valors individuals i col·lectius interpel·len els professionals i les institucions sanitàries que intervenen en la majoria dels processos de final de vida, i no és excepcional que l’atenció a les causes biològiques passi per davant de l’obligatorietat de conduir i acompanyar en la bona mort, com adverteix el Comitè de Bioètica de Catalunya: «A part dels professionals que tracten directament la persona malalta, la institució també és responsable del procés. La preocupació per l’eficiència de la prestació sanitària, sovint amb criteris economicistes, científics o de gestió, pot passar per davant de la preocupació per la qualitat global de la mort dels malalts».

    Malauradament, això està passant d’una manera sagnant en l’actual epidèmia per COVID. L’elevada mortalitat que comporta, la por, i la seguretat dels altres està posant en dubte els valors i els drets de les persones en relació amb la mort. Els esforços per prioritzar les intervencions tècniques, les mesures de protecció i de limitació de la propagació, i la sobrecàrrega dels professionals, han portat a un segon terme les condicions en què les persones moren. En molts hospitals hi ha pacients que moren sols en un ambient fred, envoltats de màquines, sense companyia i sense poder-se acomiadar dels seus estimats. Si tenen sort, hi haurà una sanitària enfundada en una vestimenta protectora que li sostindrà la mà amb la seva enguantada. Les UCIs o els respiradors no són els únics recursos per atendre les persones malaltes, que, a part de les necessitats respiratòries, en tenen d’altres en el terreny afectiu i emocional.

    Gloria, infermera hospitalària, diu: «Lo más duro cuando muere un paciente es ver a la familia con mascarillas gritar desde la puerta: ‘¡Papá, te queremos!’. Y tú te acercas y aunque esté sedado, le dices que han venido a despedirse. A veces hace algún gesto. Luego los suyos lloran. Yo lloro con ellos». L’abast de l’epidèmia, i la por a l’extensió planteja un conflicte ètic entre la seguretat i els drets de les persones a acomiadar-se dels familiars i d’aquests a acomiadar-se de la persona que els deixa. Es diu que els familiars no poden estar al costat dels malalts perquè es podrien contagiar i perquè no hi ha suficients equips de protecció individual. Però algú ha preguntat si els familiars estarien disposats a assumir el risc i passar després un període d’aïllament per contacte? Tan difícil és aconseguir una mascareta quirúrgica, guants i bata, que és el que aconsella l’evidència?

    De fet es pot fer de manera diferent, no en tots els hospitals passa el mateix. A l’hospital de Sant Pau, i ara també al pavelló d’IFEMA de Madrid, per exemple, han posat en marxa un pla per a malalts en procés de final de vida que permet que un familiar estigui acompanyant el malalt fins al moment final, amb el compromís de respectar a posteriori les mesures de confinament. També estan implantant formes de comunicació a través de telèfons mòbils, tablets, etc… Respectar els drets dels malalts i els seus familiars hauria de ser motiu de preocupació de les institucions sanitàries, de cada una d’elles, i també hauria de formar part dels protocols i les instruccions de les conselleries de salut. No es pot fer caure aquesta càrrega a l’esquena de les professionals, que prou tensió estan suportant. En un marc de respecte caldrà preguntar a pacients i familiars què és important per a ells en aquests moments, quins riscos i mesures estan disposats a assumir, i posar en marxa mecanismes que permetin compaginar l’aïllament amb l’elaboració del que serà l’últim relat de la vida de moltes persones i que pot donar un darrer sentit a l’existència pròpia i compartida.

    La por, tan present a la nostra societat i més en la situació actual, converteix en acceptables mesures que en altres circumstàncies no ho serien. Fins on estem disposats a arribar? Quins drets democràtics estem disposats a perdre en funció de la seguretat? Serem capaços de compaginar l’emergència sanitària i la democràcia, com pregunta Géraldine Schwarz? Què estem disposades a cedir per endarrerir la data de la mort? En el balanç de l’epidèmia s’hauran de comptar els morts (per aquesta causa i per totes les altres) com també els costos socials i de pèrdua de llibertats.

    Tantes ferides costaran de tancar, més encara si al dolor per la mort no participada hi sumem el dolor per un enterrament sense els rituals que en la nostra cultura tanquen la vida i ens separen definitivament dels cossos de les persones estimades. Enterraments a taüt tancat, sense gent, a vegades sense ningú, sense abraçades, amb mascaretes i sense flors. Set minuts per difunt. Cementiris plens de cossos sense vida, cerimònies mínimes, una pregària breu i potser emportar-se l’urna amb les cendres a casa per fer allà l’acomiadament que no s’ha pogut fer.

    Encara ens queda molta epidèmia i per desgràcia moltes morts, però som a temps de reparar aquest error. Fem una crida a les institucions a fer-ho en tots els hospitals i residències de gent gran, com sembla que comença a plantejar la Conselleria, i potser hauríem de començar a pensar en com celebrar, quan acabi el confinament, cerimònies col·lectives de comiat que reparin els danys causats i els drets conculcats i ajudin a mitigar el dolor personal i social. I potser caldrà pensar maneres col·lectives d’acollir el patiment de les persones que han perdut algú i d’acompanyar un procés de dol que serà personal i col·lectiu. Una vegada més, les intervencions comunitàries poden ser més efectives i menys iatrogèniques que formes individuals i psicologitzadores que ja deuen estar voltant pel cap d’algú.

  • La llei d’eutanàsia afronta el seu primer escull al Congrés per l’esmena total del PP

    Un cop desbloquejat el procés legislatiu, la regulació integral de l’eutanàsia afronta aquest dijous el seu primer escull parlamentari. És, en principi, el més senzill de salvar: l’esmena a la totalitat presentada pel Partit Popular. És a dir, rebutjar de ple el projecte abans que s’iniciïn els treballs sobre la llei.

    El PP, l’únic grup que va votar en contra de la presa en consideració de la llei presentada pel PSOE el juny passat, ha provocat el debat d’esmenes totals amb una proposta alternativa que nega el propi dret a morir i no resol la qüestió de fons: el dret a decidir al final de la pròpia vida i les penes de presó encara previstes per als professionals que s’impliquin en l’assistència en els últims moments vitals. És a dir, despenalitzar als que «causin amb actes necessaris la mort segura, pacífica i sense dolor d’aquesta persona o cooperi a això», segons el descriu la plataforma Juristes per la disponibilitat de la vida.

    Aconseguir una llei orgànica integral sobre l’eutanàsia en el que queda de legislatura necessita una bona dosi de bona voluntat política per l’ajustat dels terminis. De moment, el recorregut acumula obstacles. En primer lloc, el PP que no vol sentir ni parlar de l’assumpte, va allargar els terminis de presentació d’esmenes a força de sol·licitar pròrrogues. Va fer valer la seva majoria en els òrgans de govern del Congrés. A última hora va registrar la seva alternativa que obliga a consumir més calendari per al debat d’aquest dijous.

    Al cap i a la fi, si la votació està perduda per endavant per als populars, serveix per airejar la postura bel·ligerant del nou PP de Pablo Casado sobre l’assumpte. El president del partit es va presentar a si mateix en el congrés que el va elegir líder del partit amb aquesta frase: «Nosaltres som el partit que ens oposarem a la llei de l’eutanàsia de Pedro Sánchez».

    Fins ara havien taponat el debat. Aquest dijous escenificaran el seu arsenal ideològic amb vista al seu electorat més conservador -que el mateix Casado creu en risc, i sedueix, per la presència dels ultradretans de Vox-. La seva proposta alternativa no és ni tan sols una llei d’eutanàsia sinó que abasta les cures pal·liatives. Un text plagiat de la llei autonòmica de la Comunitat de Madrid, segons explicava El País, presentada a l’Assemblea regional, precisament, pel Partit Socialista de Madrid.

    Una llei integral sobre l’eutanàsia aclarirà l’assistència en els moments finals de la vida. Actualment aquest ajut engloba diferents pràctiques: algunes permeses i regulades, com les cures pal·liatives i altres incloses en el Codi Penal com el suïcidi assistit o la mateixa eutanàsia.

    Malgrat aquesta circumstància que implica sentències amb penes de presó com el cas que va barrejar un suïcidi amb barbitúrics i una consulta sobre sedació pal·liativa profunda, Pablo Casado va acusar el PSOE la setmana passada en un esmorzar informatiu del Fòrum Europa d’haver «creat un problema que a Espanya no existeix».

    Camí encara sinuós

    Superar aquesta primera tanca no garanteix un camí expedit per la llei. Ciutadans va votar a favor de tramitar-la al juny. Va canviar la seva postura inicial d’abstenció. No obstant això, el grup ja ha condicionat la regulació de l’eutanàsia a una aprovació prèvia d’un text sobre cures pal·liatives. «No podem donar a triar als ciutadans entre l’horror i el suïcidi», ha dit el portaveu taronja de sanitat, Francisco Igea.

    La qüestió és que Ciutadans va registrar una proposició sobre mort digna en aquest sentit i vol que es parli primer de la seva moció. Igea ha justificat que legislar sobre eutanàsia pot ser «deixar als peus dels cavalls als més vulnerables perquè hem deixat sense ajuda i sense cures pal·liatives». Va venir a expressar que existiria risc que algú triés morir perquè no tenia accés a cures.

    Amb tot, s’han mostrat «favorables a entrar en el debat». Un debat que no té tot fet. Sense anar més lluny, el Consell Estatal de Persones amb Discapacitat (Cermi) ha advertit que és contrari al fet que «s’associï eutanàsia amb discapacitat o edat avançada». Per què? A causa que un dels supòsits previstos en el projecte de llei socialista sobre qui poden sol·licitar l’eutanàsia inclou a aquells que pateixin «una discapacitat greu crònica». I afegeix que això implica la «invalidesa de manera generalitzada de valer-se per si mateixa, sense que hi hagi possibilitats fundades de curació i, en canvi, sí que existeix seguretat o gran probabilitat que tal incapacitat vagi a persistir durant la resta de l’existència d’aquesta persona».

    Cermi ha demanat que «no s’incorri en el simplisme esbiaixat de vincular les situacions de discapacitat o edat avançada amb les decisions personals sobre el final de la vida, com si es tractés d’una regulació particularment pensada per a aquests grups socials».

    Aquest és un article de eldiario.es

  • Eutanàsia, suïcidi assistit i cures pal·liatives: la mort digna encara pot implicar una pena de presó

    En el paraigua del concepte mort digna s’inclouen diverses accions per tractar de rebaixar el patiment físic als moments finals de la vida. Però algunes pràctiques, com subministrar cures pal·liatives, estan ja emparades legalment i unes altres encara poden comportar penes de presó com l’eutanàsia i el suïcidi assistit. La distinció, a priori clara, ha donat casos entremesclats –amb sentències incloses–.

    El Congrés ha debatut aquest dimarts una proposició perquè el Codi Penal no castigui aquestes dues últimes assistències abans de la mort. Va ser presentada pel Parlament de Catalunya. Una altra iniciativa del PSOE en aquest sentit espera el tràmit parlamentari.

    Cures pal·liatives, eutanàsia, suïcidi assistit… són coses diferents. Així, els pal·liatius s’enfoquen cap a «millorar la vida dels pacients i familiars quan s’enfronten a malalties que amenacen la vida», expliquen des de l’associació Dret a Morir Dignament. Abasten des de la millora del confort «mitjançant el tractament del dolor» fins a considerar la mort «un procés natural que no ha de ser retardat», afegeixen. Que el final arribi amb el menor patiment. És una pràctica amb empara legal.

    L’eutanàsia, que ara es debat al Congrés, és una altra aproximació a aquest concepte de mort digna: posar fi a la vida quan aquest bé «està desproveït de dignitat» i «el titular la rebutja», segons ho exposa la plataforma de juristes per l’eutanàsia.

    En les ocasions en les quals els subjectes encara estan en condicions per realitzar les accions que acostin el seu tram final, l’ajuda tècnica perquè això es produeixi sense sofriments físics és el que s’entén per suïcidi assistit. Un exemple que s’esgrimeix habitualment és el de Ramón Sampedro, qui va tenir assistència per al seu suïcidi, però no va estar exempt d’agonia. 11 persones van haver d’estar involucrades per eludir les possibles conseqüències penals.

    Entremesclats

    Està ja clara la diferència per evitar problemes legals als qui estiguin disposats ajudar?

    «Sempre hi ha una amenaça darrere», explicava a eldiario.es el catedràtic de Dret Penal Juan Carlos Carbonell després de la mort del doctor Luis Montes, qui va suportar un procés judicial per suposades sedacions letals a l’hospital Severo Ochoa de Leganés de les quals va ser absolt. Es va portar a judici a l’anestesista i els seus col·laboradors sota l’acusació que els tractaments pal·liatius que administrava eren eutanàsies.

    El mateix Montes explicava que el cas del bulo de les sedacions de Leganés va obrir el debat sobre les cures pal·liatives. Moltes comunitats autònomes han adoptat normatives pròpies en la línia de la llei d’autonomia del pacient de 2002. Però també va fer que professionals tinguessin temor per afrontar algunes pràctiques no ja d’eutanàsia, sinó de pal·liatius. La conseqüència?: «A Espanya et mors segons el metge que et toca», deia. I això que la regulació de cures pal·liatives està estesa i fins i tot admesa per l’Organització Mèdica Col·legial (OMC).

    L’amenaça penal a vegades està difusa. Fa ara dos anys, dos metges van ser processats per un cas que ajuntava un suïcidi i un intent de sedació pal·liativa. Els dos van admetre diversos delictes per rebre una pena que els garantís la no entrada a la presó.

    L’assumpte va conjuminar el suïcidi d’una dona amb un xarop anestèsic que havia importat (il·legalment) un dels doctors i que va arribar a ella en circumstàncies «tèrboles» com ell mateix comentava. Però en el procés de recerca, es va arribar a un altre sanitari a Cadis que va demanar consell per calmar al seu germà. «Sedació profunda però pal·liativa, no per provocar la mort», explica Fernando M, un dels acusats i membre de DMD. «La por a la presó», els va fer acceptar un veredicte de culpabilitat, comentava una vegada signat l’acord.

    Al final, aquest cas exemplifica com poden solapar-se els conceptes en la mort digna: unes cures pal·liatives que es van jutjar com a temptativa d’homicidi i un suïcidi considerat assistit (i per tant punible) per la justícia.

    L’article 143.4

    La plataforma de juristes ha demanat explícitament que es despenalitzin «les conductes contemplades en l’article 143.4 del Codi Penal». Les que fan referència per fi de la vida assistit. La proposició de llei que s’ha tractat aquest dimarts al Congrés contenia un únic punt: que aquest apartat quart contempli que no hi ha «responsabilitat penal» per qui «causi amb actes necessaris la mort segura, pacífica i sense dolor d’aquesta persona o cooperi a això» una vegada rebi la petició de l’interessat.

    La proposta dels socialistes, que havien rebutjat amb anterioritat mocions similars, és d’un tenor similar: eliminar el caràcter punible de la «conducta del metge o mèdica que amb actes necessaris i directes causés o cooperés a la mort d’una persona, quan aquesta pateixi una malaltia greu i incurable o discapacitat greu crònica».

    En tots dos casos s’incideix a donar seguretat jurídica als que, en definitiva, estaran a primera línia d’aquesta fi de la vida: normalment sanitaris. Una qüestió que, de moment, no ha recolzat l’Associació Mèdica Mundial (en la qual participa l’OMC espanyola) que ha reiterat la seva oposició a l’eutanàsia i el suïcidi amb assistència mèdica: «L’eutanàsia, és a dir, l’acte deliberat de posar fi a la vida d’un pacient, encara que sigui per voluntat pròpia o a petició dels seus familiars, és contrària a l’ètica».

    Una qüestió que sembla bastant acceptada i superada per la societat espanyola: una enquesta de Metroscopia de març de 2017 va mostrar que fins al 84% dels espanyols estaven d’acord en què els metges subministressin alguna substància que «condueixi cap a la fi de la vida» en casos de «malalts incurables» que ho demanin. És a dir: l’eutanàsia.

    Aquest article s’ha publicat originalment a eldiario.es

  • L’eterna tornada al Congrés de la despenalització de l’eutanàsia

    L’eutanàsia és un d’aquests debats en els quals la societat va molt per davant dels polítics. La seva despenalització es cola al Congrés amb certa freqüència, però mai tant com en aquesta legislatura. Dimarts que ve el Ple debatrà una proposició del Parlament de Catalunya per modificar el Codi Penal. Serà la tercera vegada en menys de dos anys. I, abans de les pròximes eleccions, es veurà almenys una quarta vegada, després que el PSOE s’hagi sumat aquest dijous a la defensa de l’eutanàsia amb la presentació d’una iniciativa per regular-la i despenalitzar-la després d’haver votat prèviament en dues ocasions en contra de la seva tramitació.

    Socialistes i Ciutadans van argumentar l’any passat la necessitat de regular primer la mort digna. Tot i que la proposta d’Albert Rivera per garantir les cures pal·liatives al final de la vida porta parada diversos mesos en el tràmit de la ponència, el PSOE ha optat per presentar la proposició de llei amb la qual pretén regular un pas més: el dret de les persones a sol·licitar ajuda per morir.

    A la proposició de Ciutadans, Unidos Podemos va presentar una esmena que modifiqués el Codi Penal i despenalitzés l’eutanàsia. PP, PSOE i Ciutadans la van rebutjar. En l’adreça socialista argumenten ara, després del registre de la seva llei que va en la mateixa línia, que és necessari «separar» el debat de les cures pal·liatives i de l’eutanàsia. «La mort digna serveix perquè aquells que van a morir se’ls hi doni dignitat, però hi ha gent que vol que li arribi abans, perquè sense saber exactament quan morirà sap que serà terrible pel diagnòstic de la malaltia que pateixen», ha explicat el responsable de Justícia i Nous Drets del PSOE, Andrés Perelló.

    Aquella no va ser la primera vegada que els socialistes no van recolzar la reforma del Codi Penal. El març de 2017, en temps de la gestora, Unidos Podemos va portar al Congrés la primera iniciativa per despenalitzar l’eutanàsia. Va ser recolzada per ERC, PNB i Compromís. El PP va votar en contra mentre que Ciutadans i PDeCAT es van abstenir. El vot afirmatiu del PSOE era fonamental perquè la iniciativa es debatés.

    Amb la victòria de Pedro Sánchez en les primàries la posició va canviar. «Ha arribat el moment de regular a Espanya l’eutanàsia i la seva despenalització immediata, amb totes les garanties ètiques i de seguretat jurídica, per al compliment de la voluntat de la persona i la protecció de la seva dignitat», va expressar el PSOE en les resolucions del seu 39° Congrés.

    Sánchez es va comprometre amb el coordinador federal d’IU, Alberto Garzón, a despenalitzar l’eutanàsia –també el sistema electoral al qual després va donar llargues quan Pablo Iglesias i Albert Rivera van acordar una proposta comuna–. La proposició registrada aquest dijous pel Grup Socialista ha enxampat per sorpresa als diputats d’IU en el grup confederal. En declaracions a eldiario.es, la diputada Eva García Sempere ha assegurat que esperaven un treball conjunt amb els socialistes en aquest assumpte i més després d’haver mantingut un contacte informal a la fi de l’any passat.

    «Vam entendre que la col·laboració anava a ser major», ha declarat García Sempere. La diputada dóna la «benvinguda a qualsevol iniciativa per despenalitzar l’eutanàsia», però lamenta que el PSOE hagi «esperat un any per treure una proposta similar» a la seva «però descafeïnada». La diputada d’IU apunta per exemple a la desaparició del supòsit de dany psicològic en el pacient, que Unidos Podemos ja va eliminar en una de les seves propostes precisament per atreure’s el vot socialista, cosa que no va ocórrer.

    El PSOE demana a Ciutadans «llibertat de vot»

    La idea dels socialistes era presentar la proposició de llei a principis d’aquest any, però s’ha retardat diversos mesos, ja que hi havia dubtes sobre la idoneïtat d’obrir el debat en un moment en el qual els socialistes veuen l’amenaça de Ciutadans pel centre. Finalment han optat per anunciar la proposta aquesta setmana de pont i amb la dissolució d’ETA copant les portades.

    Però el debat anava a reobrir-se en qualsevol cas la setmana vinent. El dimarts el Congrés abordarà la despenalització de l’eutanàsia per tercera vegada en el que va de legislatura amb una iniciativa que arriba des del Parlament de Catalunya a instàncies de quatre grups Junts pel Sí (on està integrat PDeCAT, que es va abstenir en l’admissió a tràmit de la proposta d’Unidos Podemos), PSC, els comuns i la CUP.

    Els socialistes sí que recolzaran aquesta vegada la proposta; però la direcció sosté que la que ha registrat és més completa, ja que no solament planteja eliminar del Codi Penal el càstig als qui practiquin l’eutanàsia sinó regular els supòsits en els quals es pot dur a terme que són, bàsicament, dos: persones amb discapacitat greu crònica o malalties incurables. La direcció sosté que aquestes dues iniciatives acabaran fusionant-se en una en la tramitació.

    El PSOE, que va mantenir un discurs similar al de Ciutadans per argumentar la seva abstenció en la presa en consideració de la iniciativa d’Unidos Podemos fa una crida ara a Rivera perquè recolzi la seva proposta. «Ciutadans hauria d’estar d’acord o donar llibertat de vot», ha dit Perelló en una trobada amb periodistes en el qual la direcció socialista s’ha mostrat convençuda que, com en la resta d’iniciatives vinculades a la mort digna o l’eutanàsia, no vetarà el Govern sota el pretext de l’augment de la despesa pressupostada.

    Aquest és un article de eldiario.es

  • «Entendre que el teu fill morirà no vol dir deixar de lluitar, sinó acompanyar-lo fins al final de la vida»

    Les cures pal·liatives pediàtriques són l’atenció integral de pacients menors d’edat que tenen malalties amenaçants o limitants per la vida. L’Hospital de Sant Joan de Déu és el centre de referència a Catalunya en aquest tipus de cures. Des d’aquest estiu, però, l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron compta amb una Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica i al Pacient Crònic Complex Pediàtric. El seu objectiu és reforçar les cures pal·liatives als menors i poder atendre també a les seves famílies. Parlem amb el pediatre Andrés Morgenstern i la infermera Carla Cusó que dirigeixen aquesta nova unitat. 

    Quins avantatges suposa pels pacients la creació d’aquesta nova unitat?

    El que fem és convertir-nos en un equip de referència pels pacients que tenen aquesta situació de tanta complexitat i que són visitats per molts especialistes. Nosaltres estem especialitzats en l’acompanyament al final de la vida. Això té una triple avantatge: pel pacient, pels familiars i també per la resta de professionals sanitaris. El fet d’haver-hi una especialització permet fer les coses d’una manera més estandarditzada i saber quines són les evidències per poder acompanyar-los de la millor manera possible en aquest moment final. Això també fa que els professionals que han sigut sempre referents d’aquests pacients, quan es troben que no hi ha curació, tenen un professional de suport. Per sort en edat pediàtrica no estem acostumats al fet que es morin molts pacients. Abans de crear la unitat cada especialista feia la seva feina concreta i, excepte en molt poques excepcions, sempre dins de l’hospital. Els pacients que morien a l’hospital, alguns ho feien a la planta, intentant tenir una situació el màxim confortable possible, però en altres no s’havia pogut fer una bona presa de decisions i la mort era a la Unitat de Cures Intensives.

    La mort d’un nen és un tema tabú encara avui en dia?

    La societat sempre s’ha amagat del fet que els nens moren. Afortunadament no en moren molts, però sí un nombre suficient com perquè aquests nens hagin de rebre una assistència especialitzada. El nombre és indiferent. El més important és que són uns nens que tenen unes necessitats, tant ells com les seves famílies, i que les seves necessitats s’han de cobrir d’alguna manera. Si socialment es gira la cara a aquesta realitat existent, sempre tindrem nens que no estaran atesos en un moment tan clau com és un final de vida.

    Parleu d’arribar amb la màxima qualitat de vida al final de la vida. Es tracta només de curar el dolor físic?

    La persona és un tot. El fet que l’equip sigui multi-professional ja està reflectint que hi ha diferents coses a cobrir. Habitualment el metge és la figura coordinadora. Primer de tot cal controlar els símptomes físics que apareguin, com el dolor, les molèsties gastrointestinals, etc. Si no tens uns símptomes físics controlats, la resta tampoc ho podràs controlar. Després s’ha de cobrir tota la part emocional i les carències socials. Això ajudarà al fet que la família també tingui un millor estat de benestar. Cal alliberar de preocupacions per poder donar importància a allò realment important, que és l’acompanyament al final de la vida. Parlem del concepte del dolor total, va més enllà del dolor físic, ja que també és emocional o anímic, provocat per la pressió social o per problemes econòmics.

    «Si no tens uns símptomes físics controlats, la resta tampoc ho podràs controlar. Després s’ha de cobrir tota la part emocional i les carències socials» asseguren Morgenstern i Cusó durant l’entrevista / ©SANDRA LÁZARO

    Quins avantatges suposa per l’infant estar a casa i no ingressat a l’hospital?

    El primer que veus és que estan amb la família i per tant el pacient està més còmode i apoderat de la situació. Quan ingressen els hi canvia la cara, la família està decaiguda, el nen està més irritable i molest, veuen moltes cares desconegudes que apareixen en qualsevol moment. En canvi, quan estan a casa, saben qui vindrà i en quin moment. A més, tenen la seva habitació, el seu lavabo… és el seu espai de confort.

    Atenem pacients de moltes edats i patologies molt diverses. Això vol dir que tenim nens que no són competents i que no entenen la situació, però sí que noten el canvi d’ambient. El fet de treure’ls del seu espai de confort habitual genera un estrès. La mateixa situació viscuda a casa o a l’hospital, fa que estiguin més còmodes a casa i que, per tant, la seva evolució sigui més favorable.

    Hi ha pressió social per seguir lluitant fins al final?

    Això passa sobretot amb el malalt oncològic. Tot l’entorn en general demana que el nen lluiti i lluiti, a vegades fins i tot la família més propera. Però arriba un moment en què la família veu que el nen està esgotat i cal deixar-ho anar, perquè no hi ha un tractament curatiu possible i el que fem és allargar una situació de patiment. Això fa que necessitin “un permís” per poder morir-se. Moltes vegades verbalitzen directament que no poden marxar per la tristor i el dolor que generaran als seus pares o familiars, més que per ells. Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorprèn la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d’adaptació que tenen a aquestes situacions.

    Hi ha una altra situació que també es dóna, que és quan els pares o mares ja han acceptat la situació del seu fill i entenen que es morirà. En aquell moment de final de vida i d’acompanyament, moltes vegades es troben amb una pressió social que els planteja “has deixat de lluitar, com és que no fas res pel teu fill?”. Però això no és així. No han deixat de lluitar, sinó que lluiten d’una altra manera, acompanyant-lo fins al final.

    Com ho treballeu amb les famílies?

    Quan la família ho té assumit i es troba amb aquesta pressió externa, moltes vegades ens comenten que som els primers que els donem la raó, que agafar una actitud pal·liativa és la correcta. Hi ha altres vegades que hem d’explorar què és el que tenen assumit i què entenen de la realitat que estan vivint i ajudar-los si estan molt descol·locats o si les seves expectatives no estan d’acord amb la realitat. Aquí cal fer una feina que és que vagin tocant de peus a terra, que entenguin que la realitat és la no curació i que els objectius són uns altres.

    Hem de fer sempre tot el que tecnològicament és possible per allargar la vida del pacient?

    Actualment, gràcies a la medicina, si vols mantenir una persona amb vida, hi ha tot un ventall de possibilitats per allargar la vida. Ara, en el camp de la bioètica no tot el que és possible és el més correcte i el que està indicat. Ens hem d’adequar al pacient que tenim davant, a la situació en què es troba i veure cap a on anem. Hi ha una gran diversitat de patologies. En alguns ens trobem que tenim suficients evidències com per a saber que no hi ha curació possible i establim un pronòstic de dies, setmanes o pocs mesos. Moltes vegades a la família, però també als professionals, els hem de fer entendre que si veiem un empitjorament que és culpa de l’evolució de la malaltia hem d’entendre que és una evolució natural i que no hem de fer res per allargar una cosa que no s’hauria d’allargar. Si ho allarguem, podem generar patiment.

    Hi ha altres pacients, amb malalties cròniques, que hem d’entendre els valors de la família i intentar respectar-los al màxim, però sense oblidar quin és el principi del benefici més gran pel pacient. És un pacient que no té autonomia com per dir què vol i què no vol. Per tant, hem de confiar en què els pares siguin els qui considerin què és el millor pel seu fill. A vegades els hem d’ajudar en això, perquè poden perdre aquesta perspectiva de la situació realista. Fer-los entendre que no sempre s’ha d’anar a per totes també és part de la nostra feina. Per això plantegem una sèrie de pocs escenaris possibles i de presa de decisions als familiars. Aquesta és la part més delicada, quan entren en joc els valors de la família, els principis de la bioètica i el que és mèdicament possible i el que està mèdicament indicat.

    «Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorprèn la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d’adaptació que tenen a aquestes situacions» expliquen els dos professionals de la nova unitat de pal·liatius pediàtrics / ©SANDRA LÁZARO

    Com es pren aquesta decisió?

    Es va fent a poc a poc, a mesura que anem coneixent a la família, parlem amb ells, ens anem reunint… els diem que podem replantejar la decisió i preguntar tots els dubtes. És una decisió que s’ha de prendre a poc a poc. És un treball continuat amb la família, no una cosa immediata. Una de les primeres coses que hem de fer és guanyar-nos la confiança de la família. No té sentit que apareguem en el moment final, cal treballar des del principi, abans que arribi un final immediat, per poder prendre decisions amb la família i preparar-se amb temps. Així podrem fer un acompanyament adequat.

    I a l’infant, com se li explica?

    Tenim pacients de moltes edats diferents, des que neixen quasi fins a una mica més dels 18 anys. Canvia molt tot en funció de l’edat. Intentem donar eines als pares perquè siguin ells qui ho transmetin als seus fills de la manera en què es comuniquen millor amb els seus fills i amb la màxima confiança. Aquests nens necessiten un suport psicoemocional extra, per això la necessitat de tenir un psicòleg propi a la unitat. Com més grans són i més entesa tenen, hi ha més possibilitat d’interacció però també pot resultar més complicat. Molts cops et trobes que aquests pacients han viscut malalties llargues i saben molt més del que la gent pensa que saben. Saben llegir entre línies. Per això cal explorar què saben i què volen saber. Moltes vegades llegeixen entre línies però no verbalitzen que tenen aquest coneixement o ho fan de manera indirecta. Un pacient té dret a saber tota la seva informació clínica, però també té dret a no saber res si no vol. El que no pots fer és mentir, això mai.

    Una vegada el nen mor, quin seguiment es fa de la família?

    Fem una trucada quan ha passat una setmana des de la defunció. Al cap d’un mes fem una trobada presencial. Fem una sessió on els preguntem com estan, com ha anat aquest primer mes i sobretot per saber si els hi ha quedat algun dubte respecte a tot el procés. Aquí tanquem la nostra intervenció. No podem continuar per sempre, ja que això no seria sa per ni ells ni per nosaltres. Qui pot seguir el cas és el psicòleg, ja que amb la mort d’un nen hi ha més risc d’un dol patològic, i és ell qui ho ha de detectar.

    Els països anglosaxons són referència pel que fa a cures pal·liatives.

    Allà van començar les cures pal·liatives. El tema de la mort es tracta més fredament, més objectivament, sense tabús. Aquí, a la cultura mediterrània, històricament ha estat més tabú, i per tant la gent no està preparada per parlar obertament i fredament de la mort, i encara menys de la mort dels nens. El fet que s’hagi pogut parlar obertament, en l’àmbit polític i sanitari, ha ajudat que sigui un àmbit de desenvolupament. Allà tenen molt ben establerta l’estructura del “hospice”, una estructura sociosanitària destinada a un final de vida quan no és possible fer-ho al domicili i no té sentit fer-ho en un hospital. Potser el domicili no és l’adequat, però no cal fer un ingrés hospitalari. A Catalunya no tenim cap “hospice”.

    Sant Joan de Deu és el centre de referència de Catalunya i compta amb equip multidisciplinari format per tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. Vosaltres sou només un metge i una infermera.

    Per volum de pacients aspirem a tenir un equip igual de gran o més que sant Joan de deu. Però com que són els inicis i estem començant, hem de demostrar la importància de la unitat de pal·liatius, crear una estructura i una organització. A poc a poc. La intenció és que s’incorporin a l’equip un treballador social i un psicòleg propis de la unitat. Ara per ara fem servir els de l’hospital o els de fundacions externes. El metge fa el control de símptomes, la previsió del que pot passar, pauta els tractaments, etc. La infermera fa les cures, tant a nivell cutani, dels dispositius que porta el nen. Tots dos som els encarregats de fer suport a la família i també formació sanitària, sobretot si volen portar el nen a casa. En aquest cas la família ha d’assumir molta part de les cures.

    El tema dels pal·liatius sembla que ara comença a emergir, però fins ara no tenia veu ni se li donava importància. Ens donem molta ajuda entre tots els centres i fem molt treball en xarxa, ja que al final, el nostre objectiu és el mateix, donar una bona assistència al pacient i a les seves famílies.

  • «La por a regular l’eutanàsia a Espanya és més política que social»

    Jacques Pohier, teòleg i filòsof francès, va afirmar el 1998 que l’eutanàsia voluntària no és una elecció entre la vida i la mort, sinó entre dues maneres de morir. A Espanya la regulació de l’eutanàsia té cada vegada més suport social, tanmateix, la pràctica continua penalitzada i recentment el Congrés va rebutjar una proposta de llei que perseguia precisament la seva despenalització. Casos com el de José Antonio Arrabal, que es va suïcidar en la clandestinitat fa pocs dies, recorden que la pràctica és una realitat a Espanya. Parlem amb Núria Terribas, jurista especialitzada en bioètica i directora de la Fundació Víctor Grífols i Lucas que ha assessorat el grup parlamentari d’Unidos Podemos en la seva proposta de llei de regulació de l’eutanàsia.

    Abans de res, sovint hi ha confusió entre conceptes com eutanàsia, mort digna, suïcidi assistit…Què hem d’entendre per eutanàsia?

    Eutanàsia és l’acció concreta que fa una tercera persona a demanda del pacient o del malalt però diem eutanàsia a l’acció que fa directament un tercer sense intervenció del propi subjecte i que el que pretén es provocar la mort de manera immediata a la persona amb un còctel de fàrmacs o el procediment que sigui en un espai de temps molt breu. La diferència amb l’ajuda al suïcidi és el propi individu que amb col·laboració d’un tercer, que li proporciona els mitjans, se suïcida. És la persona qui ho fa directament, no el tercer. En aquest sentit, la regulació dels països que han despenalitzat l’eutanàsia contemplen les dues coses. Per contra, hi ha països que contemplen l’ajuda al suïcidi però no l’eutanàsia.

    A Espanya l’eutanàsia està penalitzada. Recentment el Congrés ha rebutjat la proposta de despenalitzar-la presentada per Unidos Podemos mentre que ha admès  la proposta de llei de Ciutadans per regular els drets del final de la vida. Vostè ha assessorat Unidos Podemos en aquesta proposta, què perseguia i què s’ha aprovat finalment?

    La diferència entre les tres propostes presentades al Congrés [Unidos Podemos, PSOE i Ciutadans] és que Unidos Podemos entra en la qüestió de fons: modificar el codi penal per regular en quines condicions, garanties, la pràctica de l’eutanàsia i d’ajuda al suïcidi estaria permesa. Per altra banda, les dues altres propostes deixen fora el tema perquè consideren que no és l’objecte de debat i entren a regular una sèrie de qüestions, moltes d’elles ja previstes en la llei d’autonomia del pacient, com és el dret a rebutjar un tractament o el dret a fer unes voluntats anticipades. La de Ciutadans, concretament, fa més èmfasi a regular el dret a tenir accés a les cures pal·liatives, a què s’apliqui una sedació profunda al pacient quan està patint, etc. És a dir, tant Ciutadans com el PSOE entren a regular qüestions que tenen a veure amb el final de vida però no amb el que requeriria canviar el codi penal.

    Per què fa anys que s’ajorna el debat sobre l’eutanàsia?

    És una por més política que social. La ciutadania està clarament decantada, i així ho diuen les enquestes. La gent veu que quan una persona està en un patiment que per ella és inacceptable ha de poder decidir quan posar punt final i això la gent ho entén i el polític no. O no s’hi atreveix o li fa por i no entenc per què, no és tampoc un tema d’ideologia i no s’acaben d’entendre les resistències a unir esforços per obrir el debat parlamentari… De la mateixa manera que el seu dia es va desbloquejar el tema de l’avortament després de 25 anys girant l’esquena al que estava passant. Ja va sent hora de regular l’eutanàsia, des del cas del Ramon Sampedro, l’any, 98, gairebé han passat vint anys.

    Terribas durant l’entrevista a la seu de la Fundació, a Barcelona / © SANDRA LÁZARO

    És excloent debatre sobre eutanàsia i cures pal·liatives o es pot avançar en paral·lel?

    Una cosa no treu l’altra. Tots estem d’acord amb què les cures pal·liatives haurien de ser un recurs necessari i imprescindible dins la cartera de serveis públics. En paral·lel, podem obrir una via perquè aquell que ho decideixi pugui acabar amb el patiment. Hi ha qui dóna l’argument que si tenim unes bones cures pal·liatives, no hi haurà demandes d’eutanàsia i això és completament fals. Els països del nostre entorn que han legislat sobre l’eutanàsia, com Bèlgica, tenen unes cures pal·liatives avançades.

    Segueix sent un tabú la mort?

    Clarament, costa parlar-ne, pensar que un dia no hi serem i això es veu per exemple amb el document de voluntats anticipades, que encara costa que la gent ho faci. També és cert però que la societat ha anat madurant i a poc a poc, veiem que hi ha una millora del coneixement mèdic que ens pot allargar molt la vida, però en quines condicions?

    Els avenços de la medicina moderna impedeixen de vegades que les persones morin de forma natural. Això genera nous patiments?

    Tots veiem gent que viu fins als cent anys i molta gent ha viscut situacions familiars en què un entra en un procés de malaltia degenerativa, com pot ser l’alzheimer. La gent va prenent consciència i va veient que potser ens hi podem trobar i cal aprofitar la maduresa de la societat per obrir una opció i un dret: l’eutanàsia. A més, hi ha un altre tema que fa de mal dir però hem de plantejar i ser honestos: tenir recursos suficients perquè tothom pugui envellir en unes condicions de garantia i de vida màximament plena cada vegada anirà a menys.

    En quins casos s’hauria d’aplicar l’eutanàsia?

    Si el fonament és el dret de la persona d’autodeterminar-se, de ser amo de la seva vida, no podem basar-nos només en si la persona es troba en situació de terminalitat. L’exemple que tothom coneix, el del Ramon Sampedro, és un cas d’algú que li quedaven molts anys de vida però que en canvi no era una vida per ell que fos digna de ser viscuda. Ho hem de deixar al criteri individual de cadascú, que és l’única persona que pot definir el patiment i fins on està disposat a suportar-lo. La llei hauria de garantir que es verificarà que la voluntat de la persona que demana morir és precisa i conscient: per exemple, que no està sotmesa a pressions, que tingui una situació cognitivament dubtosa, etc.

    El dolor gairebé mai és motiu d’una petició d’eutanàsia, sinó que sempre ho és la pèrdua de dignitat i això afecta casos molt diversos.

    El dolor físic, segons com, el tenim més per la mà però hi ha un patiment psicològic i emocional, que és la consciència de l’individu, que passa sobretot quan una persona es torna totalment dependent. Aquest tipus de patiment és el que menys podem ajudar a pal·liar i és el que sovint portar a demanar una eutanàsia.

    Quins són els passos que se segueixen per un cas d’eutanàsia a Holanda, el país pioner en regular aquesta pràctica?

    A Holanda són els metges de família els que fan l’acompanyament fins que es practica l’eutanàsia i normalment s’intenta atendre a domicili. Hi ha una documental, Doctor, Ayúdeme a Morir, que recull un cas que mostra molt bé tot el procés. En aquest cas és un malalt d’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) que comença a verbalitzar amb la seva dona la voluntat de posar punt final el dia que li sembli. Llavors té una primera conversa amb el seu metge i es veu tot el procés en què el metge acaba anant a casa seva, li pregunta si ho té clar, parla amb la dona, consulta un altre professional, etc. i finalment va a la farmàcia, encarrega el còctel de fàrmacs. Llavors el metge va a casa d’ell, que acompanyat de la dona i els fills s’acomiada. El metge el seda i llavors li administra els fàrmacs. Es veu clarament com és un procés pacífic i meditat.

    Núria Terribas conversa amb aquest mitjà sobre l’eutanàsia / © SANDRA LÁZARO

    El paper dels metges a Holanda va ser clau perquè s’impulsés la llei i la Real Associació Mèdica dels Països Baixos és la primera associació col·legial que recolza l’eutanàsia per llei. Què passa amb els professionals a Espanya?

    Aquí el col·lectiu de professionals sanitaris, especialment els de metges, tenen una mentalitat dos passos enrere d’Holanda i entenen que la seva tasca és curar malalties i recuperar la salut de les persones. Ajudar a morir o ser ells qui provoca la mort d’un pacient és una cosa que els hi costa. Sí que hem avançat però per exemple, si preguntes a l’Organización Médica Col·legial, el seu posicionament és contrari a despenalitzar l’eutanàsia. Per una banda, però l’OMC està regida per uns paràmetres bastant conservadors i per altra banda no podem extrapolar la representativitat de tots els metges d’Espanya. Seria més útil tenir una enquesta significativa del que pensen els metges. La maduresa en el col·lectiu mèdic no és suficient perquè en siguin els impulsors, l’impuls ha de venir de la societat i els professionals han d’entendre que són part d’aquest procés i que respectarem el seu dret a l’objecció de consciència, com passa en els països que tenen l’eutanàsia legalitzada.

    Un estudi de The Lancet publicat l’any 2000 (Abans de la Llei d’eutanàsia) posava de manifest que a Bèlgica l’eutanàsia era una realitat però es practicava en secret. La no regulació suposa al final que sigui clandestina…

    Al nostre país també existeix. Situacions de final de vida, amb pacients en què no hi ha res a fer, en què probablement la família està esgotada psicològicament, etc. De vegades es fa un pacte intern entre el pacient, la família i l’equip mèdic perquè quan es faci una sedació profunda s’acceleri el procés perquè la persona mori. És una realitat i amb el codi penal a la mà podríem dir que s’està cometent una infracció. Té sentit tot això? La gent que demana morir és perquè realment està en una situació de patiment molt gran.

  • Per què un malalt d’ELA que vol morir ha de fer-ho sol i «en la clandestinitat»

    Aquest és un article publicat a eldiario.es

    Amb veu cansada però to ferm, José Antonio Arrabal parla de llibertat. Per a ell, ser lliure és morir. La seva mà esquerra reposa sobre la cama i la dreta agafa el sofà. Dos minuts i 46 segons després agafarà amb ella, l’única en la qual manté la mobilitat, els pots de medicaments que primer el deixaran adormit i després li provocaran una parada cardiorespiratòria.

    Fa gairebé cinc mesos que José Antonio ja tenia clar que volia fer públic el vídeo de la seva mort, que ha publicat El País aquest dijous. Així ho assegurava en una entrevista amb eldiario.es al novembre en què es preguntava: «Per què no podem posar fi a la nostra vida de manera digna si aquesta es converteix en un infern?». L’infern es deia Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia que li van diagnosticar l’estiu del 2015 i que ja no el deixava gairebé moure’s ni ser autònom.

    José Antonio mira a càmera i explica que està indignat. Esgrimeix les mateixes raons que l’han portat a morir sol «i en la clandestinitat»: «Faré un suïcidi assistit. Si fos mèdicament hi hauria un doctor que m’hauria receptat la medicació i jo m’ho prendria i moriria dolçament. Em sembla indignant que en aquest país no estigui legalitzat el suïcidi assistit i l’eutanàsia. Em sembla indignant que la teva família hagi de marxar de casa per no veure’s compromesa i acabar a la presó».

    A Espanya la reforma del Codi penal de 1995 va atenuar les penes referides al suïcidi assistit i l’eutanàsia, però va mantenir els tipus delictius. Va afegir, a més, un precepte -l’article 143.4- per a aquells casos en què s’actua per petició expressa, seriosa i inequívoca d’una persona que «patís una malaltia greu que conduiria necessàriament a la seva mort, o que produís greus patiments permanents i difícils de suportar».

    D’aquesta manera, el Codi Penal castiga a qui «causi o cooperi activament amb actes necessaris i directes a la mort d’un altre» amb penes que poden anar dels sis mesos a dos anys i de l’any i mig a sis anys. Aquestes són les penes rebaixant en un o dos graus -perquè la llei especifica que es farà així en el marc d’una malaltia- les que contempla el mateix article per als que cooperin amb el suïcidi d’una persona i en el cas que s’arribi a «executar la mort».

    Aquesta és la diferència clau entre el suïcidi assistit i l’eutanàsia, dos conceptes que solen sembrar confusió. El primer cas es refereix a la persona que es dóna mort a si mateixa amb l’assistència d’un metge, que li proporciona els mitjans necessaris i l’atén en el procés. El segon cas és l’acció realitzada per un metge per causar la mort directament d’una manera eficaç i indolora. Totes dues situacions en el marc d’una malaltia greu que el condueix necessàriament a la seva mort o li proporciona patiments físics o psíquics que considera intolerables.

    El Congrés ajorna el debat

    Just això demanava José Antonio: «Vull que el final arribi quan jo consideri que el sofriment és inacceptable». La seva malaltia ja no el deixava vestir-se ni despullar-se, tampoc menjar sol ni netejar-se. «No puc ni donar-me la volta», diu en el vídeo gravat diumenge passat a la casa d’Alcobendas (Madrid).

    L’enregistrament de José Antonio, que tenia 58 anys, dos fills i estava casat, arriba dues setmanes després que el Congrés rebutgés la proposta d’Unidos Podemos per despenalitzar l’eutanàsia i el suïcidi assistit. La votació de la iniciativa es va tancar amb el vot en contra del Partit Popular i l’abstenció del PSOE i Ciutadans, que prefereixen ajornar el debat.

    El conat de debat que es va iniciar a la Cambra va ser el mateix que va obrir en els anys 90, abans fins i tot de consumar-se la reforma del Codi Penal, Ramón Sampedro, convertit en el primer espanyol a acudir als tribunals per reclamar el seu dret a morir dignament. Cansat d’esperar una resposta i que la justícia li donés l’esquena, va poder morir al gener de 1998 gràcies a una «mà amiga» que li va facilitar els fàrmacs que li van permetre complir el que ell volia.

    Des de llavors s’han posat en marxa algunes regulacions autonòmiques que pretenen garantir els drets del final de la vida, entre els quals es troben les cures pal·liatives, el dret a la informació o la sedació. Un marc estatal d’aquestes característiques és el que sí que va tramitar el Congrés després d’aprovar la presa en consideració d’una proposta de Ciutadans i amb la qual sí que estan d’acord els socialistes.

    No obstant això, «no es pot parlar de mort digna sense parlar de suïcidi assistit o eutanàsia», assegura el president de Decreho a Morir Dignamente (DMD) i excoordinador d’Urgències de l’Hospital Severo Ochoa, Luis Montes. En la seva opinió, el tipus de regulació que proposen Ciutadans i el PSOE «ja està recollida en altres lleis, però el que cal és posar-les en pràctica».

    Montes assegura que és urgent iniciar un debat «tranquil i assossegat», però per a això «cal discutir les propostes que pretenen canviar l’ordenament jurídic». Segons una enquesta de Metroscopia a finals de febrer d’aquest any, el 84% dels espanyols creu que un malalt incurable ha de tenir dret al fet que els metges li proporcionin algun producte per morir.

    «De qui és la vida?», es pregunta el doctor Montes. «La vida és de cadascú de nosaltres i per això no pot haver-hi una bona mort i una mort digna si no prenem la decisió de finalitzar la vida sense que ho decideixin tercers. Això no vol dir que no estiguem per la vida, vol dir que volem llibertat». La mateixa que va protagonitzar l’últim acte de José Antonio: «Si estàs veient aquest vídeo, és que he aconseguit ser lliure».

  • Pàniker i la mort digna

    Hem formalitzat la realitat per al seu tractament lògic,
    però no sabem ja de quina realitat es tracta

    Salvador Pániker (a Aproximació a l’origen)

    La mort de Salvador Pàniker m’ha agafat per sorpresa i, encara que el temps apressa, vull aprofitar la columna d’aquesta setmana per dedicar-li unes línies en record pòstum. Tot i que no vaig tenir ocasió de conèixer-lo personalment, sempre vaig mantenir una gran afinitat intel·lectual amb aquest filòsof atípic que va reflexionar amb tant d’encert sobre el progrés, les seves seqüeles i la mort digna. Tinc un gran deute amb ell, com a mestre que va ser de pensar bé i de pensar, abans que altres, no sense cert oportunisme, s’apuntessin al carro que liderar amb tenacitat, honestedat i convicció.

    Encara que fou enginyer de carrera, Pàniker va ser un erudit interessat per la ciència, la filosofia i les religions des de la seva original perspectiva de mestís cultural i amb una intel·ligència crítica absolutament fora del comú. Atent seguidor dels progressos de la Medicina, va preveure, molt abans que els professors de Bioètica, que la prolongació de l’esperança de vida que ha vist el nostre temps portaria també amb si una endèmia de dolor i minusvalideses que s’acarnissa no sobre els individus malalts, sinó sobre les seves famílies i amics. L’amenaça de la dependència, que ja arriba a milions d’espanyols, plana avui sobre l’estat de benestar com un efecte bumerang del desenvolupisme. Les dramàtiques seqüeles dels accidents cerebrovasculars, les invalideses dels accidentats de trànsit que tiren endavant a les UCI, la perllongada agonia dels pacients amb càncer incurable i la demència d’Alzheimer ens enfronten cada dia amb la cara menys amable del progrés sanitari.

    Per això, Pàniker va sentir la necessitat d’introduir la qüestió de la mort digna i de l’eutanàsia en els debats culturals i mai va cessar de reclamar una legislació més d’acord amb el necessari apoderament ciutadà. En el fons, venia a dir-nos a la seva obra, una pròrroga és sempre això, una (simple) pròrroga i es fa imprescindible una reconciliació amb la nostra finitud. De ben segur hauria subscrit ‘El rei es mor’ d’Eugène Ionesco, que va escriure per al teatre alguna cosa similar al que Pàniker va aportar a la reflexió filosòfica.

    Certament, qualsevol iniciativa per endolcir el trànsit dels malalts sense esperança de curació implica responsabilitzar més a la ciutadania. Aquest va ser un dels objectius que es va marcar Pàniker en el vessant més pràctic de la seva agitació intel·lectual. En el deixant d’Ivan Illich, crec que el nostre filòsof desconfiava de la capacitat de compassió del sistema sanitari, la missió sembla la d’allargar la vida a qualsevol preu (i mai més ben dit) i va insistir en apropar al ciutadà la seva preocupació per la dificultat que resulta morir-se.

    La recent iniciativa de Podem de portar al Parlament una proposició de llei sobre l’eutanàsia ha resultat fallida perquè els nouvinguts a la política creuen que ja han besat el sant i perquè la resta de partits els estaven esperant. Certament no els falta raó i el futur va per aquí, però si haguessin seguit el consell que va poder haver-los donat Pàniker, segur que haurien pensat amb paciència i, sobretot, haguessin vist com de necessari resultava un ampli acord polític sobre tan delicada qüestió davant de llançar les campanes al vol.

    Pàniker ha marxat amb tranquil·litat, tal com ell havia desitjat. Ens deixa una obra preocupada pel sentit de la vida i per la relativitat del progrés que passa llepant les nostres preocupacions més banals però no encerta, més enllà de distreure’ns, a resoldre les qüestions que ens afecten en el nucli més íntim de la nostra persona.

  • El Congrés rebutja la proposta de despenalitzar l’eutanàsia amb l’abstenció del PSOE i Ciutadans

    Aquest és un article publicat a eldiario.es

    El debat sobre l’eutanàsia ha quedat paralitzat, de moment, al Congrés dels Diputats. La Cambra ha votat aquest dimarts en contra de la presa en consideració de la proposició de llei -86 diputats a favor, 132 en contra i 122 abstencions – que presentava Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea sobre la regulació de la mateixa i que implicaria la reforma de l’article 143 del Codi Penal, en el qual es castiga.

    La iniciativa ha estat rebutjada amb l’oposició del PP i les abstencions de Ciutadans i el PSOE, als quals la diputada d’En Comú Podem, Marta Sibina, ha retret intentar ajornar el debat sobre l’eutanàsia. «Quan és el moment?«, ha increpat Sibina a la bancada socialista. «Expliquin a aquestes persones que estan patint», ha afegit, «que vostès ja parlaran assossegadament».

    Per la seva banda, el socialista Gregorio Cámara s’ha defensat argumentant que el debat és «necessari» i «està socialment instaurat», però ha assegurat que el que proposa Unidos Podemos és «precipitat» i s’ha mostrat favorable actualment a regular determinats drets del final de la vida, però no l’eutanàsia. De fet, el passat 7 de febrer va registrar una iniciativa en aquest sentit.

    «La prioritat és dotar Espanya d’una bona llei bàsica de mort digna que encara no existeix i el desenvolupament dels serveis per fer realitat una mort digna en condicions d’igualtat», ha dit Cámara en el ple. D’altra banda, Ciutadans també ha defensat la seva abstenció posant per davant la seva pròpia iniciativa, també de mort digna.

    Les tres iniciatives han introduït el debat en el Congrés, però en direccions diferents: Unidos Podemos se centra en l’eutanàsia i el PSOE i la formació taronja ajornen el debat per centrar-se en els drets del final de la vida, entre ells garantir les cures pal·liatives als pacients.

    Francisco Igea, l’encarregat de defensar el posicionament de Ciutadans, ha acusat Unidos Podemos de «demagògia» i, tot i que ha acceptat que «a Espanya es mor malament», ha retret a la formació que «l’alternativa a morir amb dolor no pot ser únicament la seva llei i l’alternativa a l’horror no pot ser únicament el suïcidi».

    Alberto Garzón i Pablo Iglesias també han pujat a la tribuna a exposar la seva argumentació a favor de la regulació de l’eutanàsia. El primer ha remarcat que es tracta d’una proposta «seriosa i rigorosa» però oberta al debat entre tots els grups i ha insistit que «no podem confondre el dret a la vida amb viure a qualsevol preu». Iglesias ha relatat diversos testimonis de persones que volen accedir a l’eutanàsia per acabar dirigint-se al PSOE: «Espero que tinguin la dignitat de no impedir que en aquest país hi hagi una llei d’eutanàsia».

    La posició del Partit Popular, defensada per la diputada Pilar Cortés, s’ha basat en justificar que «aquesta llibertat que vostès defensen de la pròpia vida té uns límits» perquè «una cosa és deixar-se morir i una altra molt diferent és demanar a un tercer que causi la mort. Estem creant per a una altra persona una obligació de matar». Cortés ha tancat la seva intervenció preguntant al ple «Què li dirien a un fill seu que els mirés als ulls i els digués que vol morir?». «Jo a una filla que li vaig donar la vida no seria capaç de donar-li la mort», ha conclòs.

    La proposta de Unidos Podemos

    Un dels principis de la llei que vol impulsar Unidos Podemos és que «tota persona podrà sol·licitar i rebre ajuda mèdica per posar fi a la seva vida» i argumenta que expandir els drets relacionats amb l’anomenada bona mort «cal», ja que «resulta d’acord amb la defensa d’una vida digna fins al final». Això implica, afirma, «la fi de la confusió entre el dret a viure i el deure de viure».

    El grup proposa modificar l’article 143 del Codi Penal, que penalitza l’eutanàsia, i estableix requisits com incloure aquestes prestacions en la cartera bàsica de serveis del Sistema Nacional de Salut. Són ser major de 18 anys, formular una petició de manera voluntària repetint-se en almenys dues ocasions amb una separació de 15 dies i no sent el resultat d’una pressió externa, trobar-se en la fase terminal d’una malaltia o patir sofriments físics o psíquics que consideri intolerables i haver rebut informació de totes les alternatives de tractament existents.

    A més, garanteix l’»objecció de consciència» com a decisió individual dels professionals de la salut sempre, però els obliga a «oferir al sol·licitant d’eutanàsia un altre metge» no objector «compartint amb aquest la informació necessària per al correcte maneig del cas».