Fins fa tot just un parell de segles, pràcticament un de cada dos infants moria abans d’assolir la pubertat i poder-se reproduir, una proporció molt similar a la d’altres espècies de primats. Aquesta tragèdia universal s’ha suportat amb resignació durant mil·lennis, sense que el coneixement humà ni la medicina hagin estat capaços de posar-hi remei.
A totes les èpoques, en civilitzacions i països dels quals s’han pogut fer estimacions, la taxa de mortalitat dels menors de 15 anys ha rondat el 50%. A les societats de caçadors recol·lectors, un 49%; a l’Imperi romà, un 50%; al Japó medieval, un 48%, i a l’Europa del segle XVIII, un 40% a Suècia, un 45% a França i un 50% a Baviera (Alemanya), segons dades reunides i resumides gràficament per Our Word in Data (OWID). Tot i l’elevat nombre de fills per parella, aquesta enorme pressió evolutiva ha estat una de les raons del lent creixement de la població humana, fins que es va començar a disparar pels vols del 1950.
Una anàlisi de la mortalitat infantil i juvenil de 20 societats de caçadors recol·lectors i de 43 societats històriques, publicada a Evolution and Human Behavior, mostra que el 27% dels lactants no aconseguia superar el seu primer any de vida, mentre que el 47,5 % dels infants no sobrevivia fins a la pubertat. Aquestes taxes de mortalitat infantil, segons destaquen els autors d’aquest estudi, han estat molt similars a les dels micos del Vell Món, i fins i tot superiors a les dels orangutans i bonobos, i possiblement superiors a les de goril·les i ximpanzés.
El 1950, la taxa de mortalitat infantil global era encara del 27%. Però des de llavors el progrés ha estat molt important. El 2020 havia baixat fins al 4%, tot i que amb sensibles diferències entre països. Al grup que tenia millors taxes, com ara el Japó, Finlàndia o Noruega, la mortalitat infantil arribava al 0,3%, mentre que en alguns països africans superava el 10%, segons dades d’OWID. A Espanya, era del 0,4% i a l’Argentina, del 0,8%.
Com passa amb molts indicadors de salut i benestar, el progrés global ha estat enorme des de mitjans del segle XX. A més a més, la millora no s’ha aturat. On avui hi ha els països amb pitjors indicadors és on hi havia els països més avançats fa només unes poques dècades. Fins fa ben poc, pràcticament tots els pares veien morir algun dels seus fills, però aquesta circumstància ja és molt minoritària a nivell global. Amb tot, actualment uns sis milions d’infants moren abans dels 15 anys, més o menys uns 16.000 cada dia.
Conèixer les causes necessàries d’aquest peatge de mortalitat és de gran ajuda per reduir-lo. Un primer pas necessari ha estat la definició precisa dels períodes clau de la infància amb finalitats estadístiques, tot i que encara no els segueixen tots els països, com el de nounat (fins als 28 dies), el de bebè (fins a 1 any) o el de menors de 5 anys. Aquest darrer és molt utilitzat per entendre i poder reduir la mortalitat infantil. Dels 5 milions de morts anuals de menors de 5 anys, més de 2 milions es deuen a infeccions, cosa que suggereix que encara hi ha molt marge de millora amb aquestes malalties. També n’hi ha, per exemple, amb altres causes menors però rellevants: 570.000 morts per asfíxia i traumatismes; 237.000 per accidents i violència, i 97.000 per malnutrició.
La bona notícia és que moltes d’aquestes morts es poden prevenir. Certament, com li agradava dir a l’epidemiòleg suec Hans Rosling, les coses estan malament, però han millorat i estan millor del que ens indueix a creure la nostra inclinació natural al dramatisme i el negativisme de les notícies.
Entre 2005 i 2015, el nombre de defuncions per pneumònia ha augmentat una quarta part. De 7.525 morts registrats el 2010 a més de 10.000 morts l’any 2015, sent aquest el registre més alt de l’última dècada.
Aquesta malaltia incideix d’una manera especialment greu en els nens causant una elevada mortalitat infantil. Dades al respecte que facilita l’Organització Mundial de la Salut (OMS) diuen que «la pneumònia és responsable del 15% de totes les defuncions de menors de 5 anys i es calcula que va matar a uns 920.136 nens el 2015». La pneumònia afecta a nens, i famílies, de tot el món però la seva prevalència és major a l’Àfrica subsahariana i l’Àsia meridional. De fet, el 60% de les morts de pneumònia es produeixen en deu països: Índia, Nigèria, Pakistan, República Democràtica del Congo, Etiòpia, Indonèsia, Xina, Tanzània, Afganistan i Kenya.
La pneumònia està considerada per l’Organització Mundial de la Salut com una de les tres causes de mort globals més importants. El 12 de novembre és el Dia Mundial contra la Pneumònia i des de diversos col·lectius del món de la salut es treballa per la seva prevenció, diagnòstic i cura. Només un 60% dels nens amb sospita de pneumònia tenen accés a l’atenció adequada i només el 31% d’aquests nens reben antibiòtics.
Percentatge de morts en menors de 5 anys per pneumònia segons estat d’origen el 2015 / WHO and Maternal Child Epidemiology Estimation. MCEE
En els últims anys, s’ha produït un augment en la prevalença i virulència del pneumococ que és un dels principals patògens implicats en les pneumònies, al que s’ha afegit la progressiva resistència a antibiòtics que s’ha generat en les últimes dècades. La pneumònia també és la infecció que produeix un major nombre d’ingressos hospitalaris, tenint en compte que molts d’aquests ingressos, al voltant del 10% acaben a les Unitats de Cures Intensives per culpa de complicacions.
La pneumònia és un tipus d’infecció respiratòria aguda que afecta als pulmons. Aquests estan formats per petits sacs, anomenats alvèols, que en les persones sanes s’omplen d’aire en respirar. Els alvèols dels malalts de pneumònia estan plens de pus i líquid, la qual cosa fa dolorosa la respiració i limita l’absorció d’oxigen. La vacuna conjugada pneumococcal 13–valent, juga un paper primordial en la prevenció d’aquesta malaltia.
Factors de risc
En nens sans les defenses naturals poden combatre la infecció però en nens malnodrits o desnodrits que estan immunodeprimits és més fàcil contraure la malaltia. A més, la presència prèvia de malalties com el xarampió o infeccions de VIH asintomàtiques també augmenten el risc que un nen contregui pneumònia.
L’hospitalització només s’arriba a donar en casos molt greus. La pneumònia causada por bacteris es pot tractar amb antibiòtics. Abans d’això, es recomana plenament la prevenció, sobretot en nens, per reduir la mortalitat. La forma més efectiva de prevenir la pneumònia és a través de la immunització al Hib, als pneumococs, al xarampió i a la tos ferina.
Altres conductes apropiades per prevenir la pneumònia serien dur una nutrició adequada per millorar les defenses naturals o corregir factors ambientals com la contaminació de l’aire interior de les llars o fomentant una higiene correcta en llars amuntegades.
Treball de camp: intervenir allà on més afecta
Al final, i com explicava Laia Ruiz en aquest article a El Diari de la Sanitat, «millorar el diagnòstic d’aquesta malaltia és, doncs, el primer escull que cal superar per lluitar contra la pneumònia». La falta de diagnòstic porta a que a molts països, els professionals i voluntaris de salut no tenen el coneixement ni les eines necessàries per fer un diagnòstic correcte.
Hi ha molts projectes arreu que reclamen i proven de millorar com realitzar diagnòstics. És el cas del projecte ARIDA (Ajuda Diagnòstica d’Infecció Respiratòria Aguda), d’Unicef i Obra Social ‘la Caixa’. Projectes com aquest treballen per la «identificació inicial de les necessitats bàsiques i també per anar cobrint-les a través dels exercicis prova-error fins a trobar la solució adequada».
En el seu dia, UNICEF i l’OMS van desenvolupar un temporitzador d’infecció aguda de la respiració (ARI) per ajudar els treballadors sanitaris a determinar la freqüència respiratòria d’un nen. El projecte ARIDA s’ha ocupat de distribuir-ne.
Les cures pal·liatives pediàtriques són l’atenció integral de pacients menors d’edat que tenen malalties amenaçants o limitants per la vida. L’Hospital de Sant Joan de Déu és el centre de referència a Catalunya en aquest tipus de cures. Des d’aquest estiu, però, l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron compta amb una Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica i al Pacient Crònic Complex Pediàtric. El seu objectiu és reforçar les cures pal·liatives als menors i poder atendre també a les seves famílies. Parlem amb el pediatre Andrés Morgenstern i la infermera Carla Cusó que dirigeixen aquesta nova unitat.
Quins avantatges suposa pels pacients la creació d’aquesta nova unitat?
El que fem és convertir-nos en un equip de referència pels pacients que tenen aquesta situació de tanta complexitat i que són visitats per molts especialistes. Nosaltres estem especialitzats en l’acompanyament al final de la vida. Això té una triple avantatge: pel pacient, pels familiars i també per la resta de professionals sanitaris. El fet d’haver-hi una especialització permet fer les coses d’una manera més estandarditzada i saber quines són les evidències per poder acompanyar-los de la millor manera possible en aquest moment final. Això també fa que els professionals que han sigut sempre referents d’aquests pacients, quan es troben que no hi ha curació, tenen un professional de suport. Per sort en edat pediàtrica no estem acostumats al fet que es morin molts pacients. Abans de crear la unitat cada especialista feia la seva feina concreta i, excepte en molt poques excepcions, sempre dins de l’hospital. Els pacients que morien a l’hospital, alguns ho feien a la planta, intentant tenir una situació el màxim confortable possible, però en altres no s’havia pogut fer una bona presa de decisions i la mort era a la Unitat de Cures Intensives.
La mort d’un nen és un tema tabú encara avui en dia?
La societat sempre s’ha amagat del fet que els nens moren. Afortunadament no en moren molts, però sí un nombre suficient com perquè aquests nens hagin de rebre una assistència especialitzada. El nombre és indiferent. El més important és que són uns nens que tenen unes necessitats, tant ells com les seves famílies, i que les seves necessitats s’han de cobrir d’alguna manera. Si socialment es gira la cara a aquesta realitat existent, sempre tindrem nens que no estaran atesos en un moment tan clau com és un final de vida.
Parleu d’arribar amb la màxima qualitat de vida al final de la vida. Es tracta només de curar el dolor físic?
La persona és un tot. El fet que l’equip sigui multi-professional ja està reflectint que hi ha diferents coses a cobrir. Habitualment el metge és la figura coordinadora. Primer de tot cal controlar els símptomes físics que apareguin, com el dolor, les molèsties gastrointestinals, etc. Si no tens uns símptomes físics controlats, la resta tampoc ho podràs controlar. Després s’ha de cobrir tota la part emocional i les carències socials. Això ajudarà al fet que la família també tingui un millor estat de benestar. Cal alliberar de preocupacions per poder donar importància a allò realment important, que és l’acompanyament al final de la vida. Parlem del concepte del dolor total, va més enllà del dolor físic, ja que també és emocional o anímic, provocat per la pressió social o per problemes econòmics.
Quins avantatges suposa per l’infant estar a casa i no ingressat a l’hospital?
El primer que veus és que estan amb la família i per tant el pacient està més còmode i apoderat de la situació. Quan ingressen els hi canvia la cara, la família està decaiguda, el nen està més irritable i molest, veuen moltes cares desconegudes que apareixen en qualsevol moment. En canvi, quan estan a casa, saben qui vindrà i en quin moment. A més, tenen la seva habitació, el seu lavabo… és el seu espai de confort.
Atenem pacients de moltes edats i patologies molt diverses. Això vol dir que tenim nens que no són competents i que no entenen la situació, però sí que noten el canvi d’ambient. El fet de treure’ls del seu espai de confort habitual genera un estrès. La mateixa situació viscuda a casa o a l’hospital, fa que estiguin més còmodes a casa i que, per tant, la seva evolució sigui més favorable.
Hi ha pressió social per seguir lluitant fins al final?
Això passa sobretot amb el malalt oncològic. Tot l’entorn en general demana que el nen lluiti i lluiti, a vegades fins i tot la família més propera. Però arriba un moment en què la família veu que el nen està esgotat i cal deixar-ho anar, perquè no hi ha un tractament curatiu possible i el que fem és allargar una situació de patiment. Això fa que necessitin “un permís” per poder morir-se. Moltes vegades verbalitzen directament que no poden marxar per la tristor i el dolor que generaran als seus pares o familiars, més que per ells. Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorprèn la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d’adaptació que tenen a aquestes situacions.
Hi ha una altra situació que també es dóna, que és quan els pares o mares ja han acceptat la situació del seu fill i entenen que es morirà. En aquell moment de final de vida i d’acompanyament, moltes vegades es troben amb una pressió social que els planteja “has deixat de lluitar, com és que no fas res pel teu fill?”. Però això no és així. No han deixat de lluitar, sinó que lluiten d’una altra manera, acompanyant-lo fins al final.
Com ho treballeu amb les famílies?
Quan la família ho té assumit i es troba amb aquesta pressió externa, moltes vegades ens comenten que som els primers que els donem la raó, que agafar una actitud pal·liativa és la correcta. Hi ha altres vegades que hem d’explorar què és el que tenen assumit i què entenen de la realitat que estan vivint i ajudar-los si estan molt descol·locats o si les seves expectatives no estan d’acord amb la realitat. Aquí cal fer una feina que és que vagin tocant de peus a terra, que entenguin que la realitat és la no curació i que els objectius són uns altres.
Hem de fer sempre tot el que tecnològicament és possible per allargar la vida del pacient?
Actualment, gràcies a la medicina, si vols mantenir una persona amb vida, hi ha tot un ventall de possibilitats per allargar la vida. Ara, en el camp de la bioètica no tot el que és possible és el més correcte i el que està indicat. Ens hem d’adequar al pacient que tenim davant, a la situació en què es troba i veure cap a on anem. Hi ha una gran diversitat de patologies. En alguns ens trobem que tenim suficients evidències com per a saber que no hi ha curació possible i establim un pronòstic de dies, setmanes o pocs mesos. Moltes vegades a la família, però també als professionals, els hem de fer entendre que si veiem un empitjorament que és culpa de l’evolució de la malaltia hem d’entendre que és una evolució natural i que no hem de fer res per allargar una cosa que no s’hauria d’allargar. Si ho allarguem, podem generar patiment.
Hi ha altres pacients, amb malalties cròniques, que hem d’entendre els valors de la família i intentar respectar-los al màxim, però sense oblidar quin és el principi del benefici més gran pel pacient. És un pacient que no té autonomia com per dir què vol i què no vol. Per tant, hem de confiar en què els pares siguin els qui considerin què és el millor pel seu fill. A vegades els hem d’ajudar en això, perquè poden perdre aquesta perspectiva de la situació realista. Fer-los entendre que no sempre s’ha d’anar a per totes també és part de la nostra feina. Per això plantegem una sèrie de pocs escenaris possibles i de presa de decisions als familiars. Aquesta és la part més delicada, quan entren en joc els valors de la família, els principis de la bioètica i el que és mèdicament possible i el que està mèdicament indicat.
Es va fent a poc a poc, a mesura que anem coneixent a la família, parlem amb ells, ens anem reunint… els diem que podem replantejar la decisió i preguntar tots els dubtes. És una decisió que s’ha de prendre a poc a poc. És un treball continuat amb la família, no una cosa immediata. Una de les primeres coses que hem de fer és guanyar-nos la confiança de la família. No té sentit que apareguem en el moment final, cal treballar des del principi, abans que arribi un final immediat, per poder prendre decisions amb la família i preparar-se amb temps. Així podrem fer un acompanyament adequat.
I a l’infant, com se li explica?
Tenim pacients de moltes edats diferents, des que neixen quasi fins a una mica més dels 18 anys. Canvia molt tot en funció de l’edat. Intentem donar eines als pares perquè siguin ells qui ho transmetin als seus fills de la manera en què es comuniquen millor amb els seus fills i amb la màxima confiança. Aquests nens necessiten un suport psicoemocional extra, per això la necessitat de tenir un psicòleg propi a la unitat. Com més grans són i més entesa tenen, hi ha més possibilitat d’interacció però també pot resultar més complicat. Molts cops et trobes que aquests pacients han viscut malalties llargues i saben molt més del que la gent pensa que saben. Saben llegir entre línies. Per això cal explorar què saben i què volen saber. Moltes vegades llegeixen entre línies però no verbalitzen que tenen aquest coneixement o ho fan de manera indirecta. Un pacient té dret a saber tota la seva informació clínica, però també té dret a no saber res si no vol. El que no pots fer és mentir, això mai.
Una vegada el nen mor, quin seguiment es fa de la família?
Fem una trucada quan ha passat una setmana des de la defunció. Al cap d’un mes fem una trobada presencial. Fem una sessió on els preguntem com estan, com ha anat aquest primer mes i sobretot per saber si els hi ha quedat algun dubte respecte a tot el procés. Aquí tanquem la nostra intervenció. No podem continuar per sempre, ja que això no seria sa per ni ells ni per nosaltres. Qui pot seguir el cas és el psicòleg, ja que amb la mort d’un nen hi ha més risc d’un dol patològic, i és ell qui ho ha de detectar.
Els països anglosaxons són referència pel que fa a cures pal·liatives.
Allà van començar les cures pal·liatives. El tema de la mort es tracta més fredament, més objectivament, sense tabús. Aquí, a la cultura mediterrània, històricament ha estat més tabú, i per tant la gent no està preparada per parlar obertament i fredament de la mort, i encara menys de la mort dels nens. El fet que s’hagi pogut parlar obertament, en l’àmbit polític i sanitari, ha ajudat que sigui un àmbit de desenvolupament. Allà tenen molt ben establerta l’estructura del “hospice”, una estructura sociosanitària destinada a un final de vida quan no és possible fer-ho al domicili i no té sentit fer-ho en un hospital. Potser el domicili no és l’adequat, però no cal fer un ingrés hospitalari. A Catalunya no tenim cap “hospice”.
Sant Joan de Deu és el centre de referència de Catalunya i compta amb equip multidisciplinari format per tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. Vosaltres sou només un metge i una infermera.
Per volum de pacients aspirem a tenir un equip igual de gran o més que sant Joan de deu. Però com que són els inicis i estem començant, hem de demostrar la importància de la unitat de pal·liatius, crear una estructura i una organització. A poc a poc. La intenció és que s’incorporin a l’equip un treballador social i un psicòleg propis de la unitat. Ara per ara fem servir els de l’hospital o els de fundacions externes. El metge fa el control de símptomes, la previsió del que pot passar, pauta els tractaments, etc. La infermera fa les cures, tant a nivell cutani, dels dispositius que porta el nen. Tots dos som els encarregats de fer suport a la família i també formació sanitària, sobretot si volen portar el nen a casa. En aquest cas la família ha d’assumir molta part de les cures.
El tema dels pal·liatius sembla que ara comença a emergir, però fins ara no tenia veu ni se li donava importància. Ens donem molta ajuda entre tots els centres i fem molt treball en xarxa, ja que al final, el nostre objectiu és el mateix, donar una bona assistència al pacient i a les seves famílies.
La República Democràtica del Congo (RDC) només dedica el 5,6% del PIB en despesa sanitària i té una mitjana de 0,8 llits per cada 1.000 persones. També és un dels pitjors països per néixer dona -ocupa el lloc 149 de 155 països analitzats en l’Índex de desigualtat de gènere elaborat per l’ONU- i l’accés al sistema sanitari està molt condicionat pels factors de gènere. La Patricia Bobillo Rodríguez és fotògrafa professional i auxiliar d’infermeria -dues feines que combina com pot- i acaba de ser premiada per un treball fotogràfic sobre la maternitat a l’Àfrica. Ella va trepitjar la RDC el 2014, amb un grup de persones de l’àmbit sanitari amb qui van treballar uns dies a l’Hospital Central de Ngandanjika, i va quedar-s’hi tres setmanes més durant les quals va realitzar el treball pel qual acaba de rebre el premi datecuenta de fotoperiodisme 2016. Parlem amb ella de la seva experiència allà.
Com era treballar a l’Hospital Central de Ngandanjika?
Ens aixecàvem cada dia a les 6 del matí i a les 7 arribàvem a l’Hospital. A aquesta hora, ja ens esperaven desenes de persones amuntegades per tot arreu; a l’entrada, al hall, a les sales d’espera, als passadissos. Havien sentit que hi havia un equip mèdic espanyol a Ngandanjika i arribaven caminant de tot arreu, des de ben lluny. Cada dia, la rebuda era espectacular, inoblidable.
Des de primera hora, l’equip mèdic espanyol treballava amb l’equip mèdic congolès, aquest posava en pràctica tècniques i procediments a un ritme frenètic. Pocs mitjans, cert, però els imprescindibles per poder portar terme la tasca. El màxim d’operacions quirúrgiques en una setmana.
Havíem traslladat material per poder treballar, ja que els recursos són escassos. Les eines predilectes eren un ecògraf i un bisturí elèctric. Hi va haver molta feina d’inventari i ordre però els cirurgians no van perdre ni un minut i des del moment zero estaven amb les bates verdes i els guants posats demanant camp estèril, bisturí i agulla o passant visites a les consultes o als postoperats.
Una dada que impacta és l’índex de mortalitat per causes relacionades amb l’embaràs. Mentre que a la RDC són 730 de cada 100.000 dones, a Espanya són 4. Així mateix l’índex de mortalitat infantil també és molt elevat: la mitjana és de 693 morts per cada 100.000 naixements.
Hi havia moltes dones amb els seus infants. Moltes venien amb fístules obstètriques, els nens per hèrnies, encara que es van poder veure infinitat de casos ben diferents. Molts en estat terriblement avançat, conseqüència de no tenir accés a una sanitat de qualitat i, lamentablement, tampoc pública.
Un dels casos que més ens va colpir va ser el d’un nadó de tres mesos, Mukuna. La mare va arribar tímida però molt preocupada pel seu nadó. I no era per menys, tenia una invaginació intestinal detectada. S’havia d’operar si no Mukuna moria però l’operació, la primera de la missió, era d’alt risc, donada l’edat del nen i l’entorn en què s’havia de dur a terme.
Els metges deien sovint que era com fer «cirurgia de guerra»; amb el que tens fas el que pots. L’anestesista clamava «com em feu això!». Les venes d’un nadó negre són imperceptibles. Minuts després començava la primera operació exitosa d’una setantena.
Com vas viure la manca de recursos? Quin sistema sanitari vas poder conèixer a Ngandanjika?
Quan l’equip mèdic espanyol va marxar em vaig quedar tres setmanes més. Una a l’hospital central fent-me càrrec de l’administració d’alguns tractaments postoperatoris com el tractament del petit Mukuna, el de Mukenji un nen amb una insuficiència respiratòria o la cura d’algun menut operat d’hèrnia inguinal. Llavors vaig poder veure el que era l’Hospital Central de Ngandanjika. L’experiència, per a mi, va ser desoladora.
Un cop la missió va acabar a l’hospital no va quedar pràcticament ningú; els metges no hi eren i els havies de trucar a casa seva o anar a buscar perquè vinguessin, les sales eren buides de professionals o els que hi eren es tancaven a «despatxos». Es veien pocs pacients, que s’acostaven només quan no podien més de dolor, i els malalts ingressats semblaven abandonats als llits. Eren en un hospital sense llum, sense aigua i sense el personal necessari per atendre’ls.
I quan arribava jo, a les hores dels antibiòtics, molts volien que els ajudés. Jo anava directament a Pediatria amb la meva llanterna frontal, guants, ampolles d’aigua i trossos d’ampolles per fer-los servir de gots, doncs tampoc hi havia res de material, tan sols hi havia uns llits bruts i malmesos i l’esperança de què existís un Déu que els ajudés. A poc a poc aquesta esperança també es va anar esvaint.
Aquesta feina va ser la més dura de la meva estada. Davant aquesta solitud, en alguna ocasió trucava a Espanya, a la Dra. Lindarte perquè em donés indicacions de com tractar a alguns nadons, i dins d’aquella foscor i amb totes les mirades clavades en la meva actuació, jo feia el que bonament podia.
Quins eren els principals reptes?
Doncs un dels reptes de l’entitat local, que va sorgir de l’estada dels metges a Ngandanjika, va ser construir una maternitat digna. La ginecòloga va treballar incansablement, més de dotze hores diàries, i mai s’acabava de buidar la sala d’espera. I ella quan no estava a la consulta, estava a quiròfan. Un cop constatada la necessitat d’un servei de ginecologia aquest va ser un dels principals reptes.
També vas visitar una maternitat com a part del teu projecte documental. Què pot diferenciar una llevadora d’aquí d’una d’allà?
Doncs crec que no és comparable, són dues realitats completament diferents. Jo el que vaig veure va ser una petita maternitat privada i no deu ser igual que a un hospital d’una capital, però és cert que són les que més trobes.
Com la que jo vaig veure n’hi ha per tot arreu. Les mares paguen una quantitat per dia (és a dir que a aquestes maternitats hi van dones que s’ho poden permetre) i com es veu al reportatge, les sales són comunes per a totes les mares i pels nadons. Les llevadores, en alguns casos, no tenen més que l’experiència com a formació….
Diferències; la formació professional, el nivell d’exigència, els mitjans econòmics, els recursos materials, les condicions higièniques, … Tot és diferent. Ja només el concepte de maternitat en si, és diferent.
El tema de fons del teu treball documental és la maternitat. Com s’entén la maternitat al Congo?
Doncs és cultural, si no tens fills ha de ser perquè no deus poder, aquest és el raonament que donaven a les dones que, com jo, hem decidit no tenir descendència.
A les dones se’ls nega la llibertat de poder escollir el tipus de vida que volen viure, i sovint es veuen obligades a casar-se, en molts casos durant la pubertat. Aquí ja comença un cicle molt perillós per a les dones. L’obligació d’existir per a uns altres, fills o filles, marit, família…
Pensem que la taxa de fertilitat és de 6,3 fills/filles al final de l’edat fèrtil. Si a aquest fet li sumem la manca d’atenció mèdica, la dificultat per aconseguir medicaments (que s’han de pagar), la manca d’aigua potable gratuïta, la manca d’una correcta higiene, una alimentació escassa i pobre en nutrients, parts que de vegades poden durar dies causant malalties cròniques en les dones, tot això fa que l’esperança de vida d’una mare sigui de 46 anys…
En el treball fotogràfic et fixes en una dona: la Sofia. Què et va cridar l’atenció de la seva història?
La història de la Sofia és l’exemple de la vida d’una jove a Ngandanjika, a la República Democràtica del Congo on el 65% de la població viu a zones rurals aïllades. És el seu dia a dia i representa la realitat de moltíssimes dones.
Al mateix temps, representa unes xifres colpidores; una noia jove, de 22 anys, que ha hagut de deixar els estudis (cada any més del 80% de l’alumnat no acaba el curs escolar) per casar-se i tenir fills. Que dedica tot el seu temps a mantenir la casa en condicions, a buscar l’aigua als pous per cuinar i netejar, a buscar llenya per fer brases per cuinar, a cuidar als seus tres fills i que ajuda al seu marit a les feines del camp (la taxa d’alfabetització és molt baixa -el 68,1% de la població és analfabeta-, i un 44% d’aquesta xifra són dones.
Quines concepcions o maneres de treballar en l’àmbit sanitari creus que podrien ser exportables aquí?
Del que he pogut veure res. Només em quedaria amb la ubicació dels hospitals al mig de la natura. El que em sembla és que som persones molt afortunades i hauríem de cuidar el que hem aconseguit. Tenir una sanitat pública, de qualitat i amb grans professionals no és quelcom amb què jugar. No es pot privatitzar, ni destruir amb retallades i més retallades, un dret fonamental bàsic i necessari. Hem de valorar el que tenim, cuidar-ho i defensar-ho, si cal.