Just Deploy It!

Etiqueta: nens

  • Criar a un nen amb una malaltia rara: del sacrifici econòmic a la falta de suport

    La Isabel va néixer sana. El seu desenvolupament va ser com el de qualsevol bebè. El gir va arribar quan tenia una mica més de dos anys. Un dia, els seus pares van notar que se li havia torçat un peu. També es van adonar que els seus companys de classe avançaven més de pressa en el llenguatge, per les seves dificultats per incorporar vocabulari. Aquí va començar una anomenada «odissea diagnòstica», que va finalitzar després d’any i mig amb el pitjor resultat. Isabel tenia alguna cosa incurable, una malaltia rara de caràcter neurodegeneratiu anomenada Tay-Sachs. Alguna cosa que va trontollar encara més la idea que uns pares primerencs poden fer-se de com cal afrontar el desenvolupament d’un nen quan ha deixat de ser un bebè.

    El creixement dels nens amb una malaltia considerada rara, que són aquelles que afecten un nombre molt limitat de la població, pot suposar un desafiament per als pares de dues maneres diferents. D’una banda, estan els que coneixen la situació del seu fill des que neix, alguna cosa que pot facilitar una preparació per al futur. Però també es donen casos en els quals els nens passen els seus dos o tres primers anys aparentment sans, fins que tot canvia per un mal inesperat i probablement no diagnosticat. A més, cal diferenciar entre els nens amb una malaltia neurodegenerativa i els que no tindran tan condicionat el seu futur. I tenir en compte que els propis afectats, malgrat la seva curta edat, poden ser molt conscients que alguna cosa els hi passa.

    «El marc de malalties és amplíssim», diu Francesc Palau, director de l’Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La varietat diagnòstica «és tan gran que pot haver-hi situacions en les quals, si es manegen bé, el pacient pot arribar a tenir una vida normal. Però també hi ha casos que condicionen molt, sigui en aspectes motors, intel·lectuals o fins i tot dietètics. Això fa que la vida sigui més curta a priori, fins als 30 o 40 anys», explica Palau.

    El Tay-Sachs de la Isabel

    El Tay-Sachs va capgirar els plans que els seus pares tenien per a Isabel. «Després del diagnòstic, ens van enviar a un centre per veure quines eren les seves capacitats en funció de la seva edat. Aquí van veure que tenia un sistema d’alertes sensorials perquè no es veia capaç de fer coses que els seus companys sí. Per exemple, plorava molt quan li llevàvem les sabates ortopèdics a la nit, ja que sabia que sense elles cauria», explica Beatriz, la mare de la Isabel, que va morir quan anava a complir sis anys, a causa de la malaltia.

    L’aspecte psicomotor és el que va marcar el seu desenvolupament. La vida dels seus pares va canviar per complet, ja que va passar de ser la principal preocupació d’una llista vital (treball, carrera, vida familiar, oci o vida social) a ser l’única prioritat que existia.

    «L’ajuda de l’hospital va ser clau. Ella va arribar a tenir a 10 persones pendents de la seva salut tots els dilluns, que van ser les que ens van entrenar. Jo parlava amb altres famílies i el panorama canvia quan no els han preparat per a certs moments. Ells podien tenir xarxa, però no sabien gestionar episodis de convulsions o epilèpsia com nosaltres», apunta la Beatriz. Aquesta rutina de 24 hores pendent de la seva filla també va afectar la salut dels seus pares.

    Per exemple, la Beatriz va tenir problemes d’esquena, ja que havia de carregar amb tot el material que necessitava Isabel, a més d’amb la mateixa nena. Solament amb la complicitat del seu marit es va poder permetre anar al fisioterapeuta o a classes de ioga per sentir-se millor.

    La síndrome nefròtica congènita de Nora

    La falta d’ajudes públiques per a les famílies amb nens amb una malaltia rara és la que motiva el treball de certes associacions o dels hospitals amb unitats especialitzades. Nora té quatre anys i el conegut com a Síndrome Nefròtica Congènita Finlandesa, que li impedeix alimentar-se de la manera habitual. Els seus ronyons, en lloc de diferenciar entre el que és nutrient i d’un sol ús, reconeixen tot com el segon, la qual cosa ha motivat que a la seva curta edat ja necessiti diàlisi.

    Va ser la seva mare, Emma, la que va notar que alguna cosa li passava en observar que agafava molt pes o el perdia ràpidament. A l’ambulatori, Emma assegura que li van dir que era una «mare primerenca exagerada». D’aquí van passar a l’hospital, on si van confirmar que veien alguna cosa estranya. Després d’una analítica, la van ingressar directament. «Ens van dir que mai havien vist una analítica tan dolenta, i que tot apuntava a una malaltia genètica. Ens van avisar que no tinguéssim esperança», explica la mare de la nena.

    Tot això va ocórrer a Burgos, on residia la família. A l’hospital de la ciutat burgalesa van operar a Nora per posar-li una sonda, alguna cosa pel que ella no estava preparada, explica Emma: «No va sortir bé, i es va haver de quedar a l’UCI. No podien llevar-li la intubació perquè se li entollaven els pulmons. Així vam estar tres setmanes, més una altra a planta. Aquí va ser quan decidim demanar segona opinió». D’aquí van arribar a l’Hospital La Pau de Madrid, quan la nena ja tenia cinc mesos, i van rebre més esperança: Nora podria viure amb la seva malaltia gràcies al tractament, la medicació i, quan fos possible, un trasplantament de ronyó.

    Això últim serà el que permetrà que deixin de ser «esclaus d’una màquina», com diu la seva mare. Però comportarà dificultats: hauran d’extirpar-li la melsa per poder posar-li el ronyó. «Quan rebi el trasplantament serà una millora total. Ara mateix la seva analítica està bé. Fins i tot hem aconseguit que mengi purés per la boca», apunta Emma.

    Quan el nen sap que alguna cosa està malament

    Un dels objectius de la família d’Isabel era que ella no se sentís desplaçada, la qual cosa feia encara més important a nivell psicològic que tingués un assistent al col·legi. Haver desenvolupat el Tay-Sach més tard va provocar que fos més conscient del que li passava. «Queia molt, sempre del mateix costat, i una vegada em va preguntar què li passava. Aquí va ser clau el suport que vam tenir de l’hospital». El centre que els va ajudar va ser l’Hospital Nen Jesús de Madrid, que des de la seva unitat de cures pal·liatives va assistir a la Isabel i als seus pares. Encara que per a aquesta ajuda van haver de mudar-se a Madrid, on no tenien xarxa familiar.

    Perquè el component econòmic també és clau quan es té un nen amb una malaltia rara. «Un dels grans reptes és el de l’economia familiar», recorda el doctor Palau, que assenyala que els esforços que han de fer aquestes famílies «són una cosa del que aquest país ha d’adonar-se». «No ens parem a pensar que moltes vegades parlem de nens que tenen afectada la seva biografia completa. No tenen una malaltia crònica, sinó que la seva vida està afectada de forma crònica».

    La de la Nora és una experiència diferent: ella s’ha adaptat a fer vida a l’hospital, al que va pràcticament cada dia. I malgrat portar un catèter, mai diu que està malalta. Excepte si té un catarro. «Una professora va a fer-li classe a l’hospital, i va a anglès una vegada a la setmana», destaca Emma, que apunta que la seva filla podria anar a l’aniversari d’un amic. Més difícil és que es quedi a passar la nit a casa d’una altra persona, ja que necessita que a la nit li posin l’hormona de creixement i l’alimentació.

    En el cas de la Isabel, «anava a un col·legi normal, i quan van començar els problemes va caldre gestionar que tingués un acompanyant psicoterapeuta. Una mestra de suport que li facilités la vida amb els seus companys. Era qui es preocupava que li fessin menjar el puré o s’encarregava d’adaptar el joc perquè ella pogués participar amb la resta».

    Des del punt de vista mèdic, Palau assenyala que «un dels grans problemes és la falta d’experiència per a aquests pacients quan comencen a créixer. Els metges han d’anar preguntant, ja que requereix maneig terapèutic». Però nega que els nens amb malaltia rara estiguin desemparats pel sistema, encara que amb matisos: «Tenim un sistema sanitari que s’acosta bé a la malaltia rara. Però hi ha retards de teràpies o de diagnòstic. Són coses que han de millorar».

    Que els pares ho assumeixin

    Els encarregats de criar al nen afectat amb una malaltia rara també s’enfronten a situacions que no esperaven i que se sumen a les quals ja implica tenir un fill. «Des d’aquí, és necessari que els pares siguin atesos per professionals que els guiïn. No es pot caure en generalitats», explica Concepción Fournier, psicòloga clínica de l’Hospital Niño Jesús de Madrid. Segons l’experta, «el diagnòstic pot ser tan traumàtic que fins que no passa una mica de temps, els pares viuen en una espècie de núvol en la qual no són capaços de digerir la informació que se’ls dóna».

    Segons Francesc Palau, explicar-li a uns pares els anys que el seu fill pot viure «no és la millor eina d’entrada». El doctor considera que existeixen «altres qüestions més urgents, com comunicar la situació amb empatia», o relatar que els pronòstics han millorat gràcies a la recerca. Una actitud que els metges que tracten a aquests nens desenvolupen en veure’ls amb freqüència. «T’impliques emocionalment, ja que tota o gran part de la seva vida està afectada. Amb els seus pares has de fer més de comunicador que de psicòleg», admet el pediatre, que posa el focus en aquests «pares joves que no pateixen la malaltia, però que es veuen afectats des d’un principi».

    La Beatriz admet que ella va saber afrontar el que estava vivint. Una cosa del que no tothom pot ser capaç: «Vaig estudiar molt, aquesta va ser la meva manera d’acceptar que ella no arribaria a temps d’una cura. Em va servir per gestionar-ho millor». Això la va ajudar a permetre que Isabel «tingués una vida intensa». «Fins i tot vam poder portar-la a Disneyland perquè conegués a Mickey Mouse. Vam haver de renunciar a coses com anar al cinema o a sopar fora. Però sobrevivim gràcies a tota l’ajuda», afirma la fundadora d’Actays, associació que va crear per ajudar als nens amb la mateixa malaltia que la seva filla.

    Per a l’Emma, la clau està en com porta la Nora el que li passa. «Si ella està bé, com no ho estarem nosaltres», assegura la mare, que revela que van parlar amb psicòlegs i que ara estan bé: «Ho hem afrontat gràcies a l’ajuda de la nostra família». No obstant això, admet que el seu temps lliure es limita a quan la nena està a classe d’anglès o algun cap de setmana que la deixen amb els seus avis perquè són els únics que saben atendre-la en tot el que necessita.

    «De cara al futur, el més immediat és afrontar la transició nen – adolescent, en la qual tot depèn de si el problema és motor o intel·lectual», assenyala el doctor Francesc Palau.

    L’ajuda de les associacions

    La resiliència va permetre a la Beatriz tornar a ser mare d’una nena anomenada Sofia mesos després de la mort d’Isabel. I que va arribar gràcies a la informació genètica que va donar la seva germana. «Em resulta increïble que ella es prengui el biberó sola o que em digui què li fa mal», admet. Abans, va fundar l’associació Actays, que assisteix i orienta a les famílies els fills de les quals tenen la mateixa malaltia que va viure la seva. Des d’aquí, recorden als pares que han d’intentar cuidar-se i que «assumir-ho no és perdre l’esperança». Però no és senzill i, moltes vegades, la negació no és ni tan sols conscient. «Sé que moltes famílies de la meva associació no han tingut una acceptació del diagnòstic. Si no ho acceptes, no ets conscient de la pèrdua, i quan el nen se’n va és una hecatombe», analitza.

    L’associació NUPA és la que facilita a la Nora i els seus pares viure a cavall entre Burgos i Madrid. Els presten un pis al costat de l’hospital La Pau, a més d’altres ajudes, com una bomba d’alimentació nocturna. «Sense ells no hauríem tirat endavant. Jo vaig deixar de treballar. Sense ajuda i amb només el sou del meu marit… Hauríem d’haver-nos buscat la vida d’una altra manera».

    Aquest és un article original de eldiario.es

  • xAire, un projecte de ciència ciutadana per conscienciar els infants sobre la contaminació

    Divendres a la tarda, tocades les tres, el barri barceloní de l’Eixample va ser recorregut per diversos grups d’una desena de nens que caminaven pels seus carrers, mirant al cel i guiats per un adult que carreteja una escala. Molts dels nens i nenes juguen i observen el que tenen a les mans, d’altres fan fotos…però no estan distrets: estan fent ciència.

    En David és un alumne de quart de primària de l’Escola Sagrada Família i és un dels encarregats de portar un mapa del barri, on hi ha cinc punts marcats amb un dibuixet d’un núvol. Indiquen els llocs on han de col·locar sensors que mesuraran els índex de contaminació per diòxid de nitrògen -NO2- de l’aire. En arribar davant del fanal assenyalat, la Maria extrau un tubet d’una bossa zip que porta i l’Ania proveeix d’una brida a l’adult encarregat de pujar-se a l’escala i col·locar el mesurador.

    Aquesta activitat s’emmarca en el projecte xAire, una acció de monitoratge de la contaminació de l’aire per NO2 a Barcelona, un dels contaminants més importants a la ciutat degut als vehicles motoritzats. El projecte està impulsat per l’Estació Ciutat, que proveeix d’infraestructures per a la realització d’accions ciutadanes participatives per contribuir en la millora de la salut ambiental, una coproducció del CCCB i l’institut de Cultura de Barcelona, l’Àrea d’Ecologia, Urbanisme i Mobilitat de l’Ajuntament de Barcelona i el Districte de Sant Martí.

    Així, el passat divendres es van col·locar 810 sensors per vint escoles diferents -dues de cada districte- que cobreixen 800 hectàrees, un 10% de la ciutat, que pretenen millorar el detall de les set estacions fixes que hi ha actualment. “Aquestes estacions estan col·locades a indrets que no sempre són als llocs de pas i els tubs de mesura són una alternativa fiable i senzilla per a mesurar la qualitat de l’aire en els punts que interessen”, explica Josep Perelló, director de l’activitat.

    Perelló és professor de física a la UB i treballa des de fa anys en la participació ciutadana en la ciència. Destaca que aquest tipus d’investigacions, com les relatives a la salut ambiental, “no es poden fer si no és de manera col·lectiva perquè és quelcom que ens afecta a tots. Com l’escola, un espai que vehicula molta vida i acció social”. Així, col·laborant amb els centres educatius, es pot ser sensible i mesurar la contaminació allà on realment cal saber quina és la qualitat de l’aire, com els camins escolars.

    Els alumnes de l’Escola Sagrada Família registren la col·locació dels mesuradors de la qualitat de l’aire | SANDRA VICENTE

    “La conscienciació passa per l’acció”

    Perelló també incideix en el component intergeneracional de la iniciativa, que implica tant a pares, mares i professorat, com als infants. En Carles i l’Anna són un pare i una mare coordinadors de l’activitat a l’Escola Sagrada Família, que van rebre una formació de la mà del mateix Perelló i van participar en tota la preparació que hi ha darrera de la jornada de col·locació dels mesuradors, “com preparar i dissenyar els mapes per a un bon mapeig”, explica l’Anna.

    “És una molt bona iniciativa perquè sensibilitzem els nens i nenes envers la contaminació i els expliquem que ells poden fer coses per a revertir-la. Que no és només un assumpte de científics”, explica en Carles mentre subjecta l’escala amb la que s’ha pujat als fanals. A més, diu, si els pares i mares s’hi impliquen, “els demostrem que no és només quelcom que se’ls ensenya a classe i que es queda a l’aula, sinó que ens afecta a tots”.

    En aquesta línia s’expressa també Perelló, qui considera que la conscienciació passa per l’acció: no s’ha de dir que hi ha un problema amb la qualitat de l’aire, sinó identificar-lo amb les persones a les qui afecta, que som tots”. És per això que la tarda passejant pel barri per a col·locar els sensors no ha estat una activitat aïllada, sinó que ha vingut acompanyada per diverses sessions de formació impartides per mestres com la Marta, tutora que, a més a més, és biòloga de formació.

    Així, la Marta i els seus ‘pepinos’ -com anomena els seus alumnes- van estudiar les matrícules dels cotxes que tenen a casa i quant contaminen i van repassar el camí que feien fins l’escola per a ser conscients de les fonts de contaminació que s’hi troben. De fet, els punts on es van col·locar els sensors van ser triats pels mateixos alumnes, tenint en compte la seva ruta fins a classe. “Els mesuradors no podien estar a cantonades, ni davant de pàrquings perquè les frenades i accelerades dels cotxes podrien canviar els resultats”, explica contenta l’Aina, una de les alumnes que participa de l’activitat.

    L’Aina porta un cordill lligat a una petita figura de la Torre Eiffel, que servirà per marcar l’alçada a la qual col·locar el sensor al fanal. “Ens van demanar que poséssim un a un parc, lluny dels cotxes, per comparar resultats. Però en aquesta zona no en tenim cap”, explica agenollada, posant amb cura la seva Torre Eiffel al terra d’un petit parc allunyat, amb prou feines, uns 100 metres dels cotxes.

    Col·locació dels tubs mesuradors de la qualitat de l’aire a un carrer amb molt transit | SANDRA VICENTE

    L’Eixample, un barri 8 vegades més contaminat que la resta de la ciutat

    L’Eixample és un dels barris més contaminats de Barcelona. Amb voreres estretes, que permeten molta circulació de cotxes, i carrers molt encaixonats. Només a la confluència dels carrers Gran Via i Balmes hi circulen uns 40.000 vehicles al dia, generant una contaminació 8 vegades superior a la de la resta de la ciutat. “La pol·lució en aquest barri es nota fins i tot en l’olor”, afirma la Marta.

    “En aquesta zona hi ha molt transit, no només perquè sigui de pas, sinó perquè també hi ha molt turisme: estem rodejats dels cotxets grocs per a turistes i de busos que a l’estiu fan que no puguem obrir les finestres”, denuncia la mestra. En aquesta escola han col·locat també sensors al pati i a les aules per a demostrar els efectes de la contaminació dins les classes.

    I és que la pol·lució no té efectes només en la salut física, sinó que diversos estudis conclouen que la contaminació al voltant dels centres i els camins escolars disminueix l’atenció i la memòria de treball en els alumnes. Aquells qui estudien a prop del transit mostren menys desenvolupament cognitiu, segons l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal).

    Tots els ‘pepinos’ de la Marta tenen molt clar que la contaminació té a veure amb els cotxes; en Leandro, per exemple, sap que els nivells d’N02 que recolliran seran altíssims. En canvi, la Maria no ho veu tan clar: “la contaminació ve dels cotxes, però aquí no n’hi ha massa…”. Per a ella, que sempre ha viscut i estudiat a l’Eixample, aquests nivells de transit són normals i canviar aquesta normalització del cotxe com a únic mètode de transport és un dels objectius de la iniciativa.

    Els sensors es recolliran el 6 d’abril i es presentaran els resultats de l’informe químic que DKV elaborarà, a mitjans de març, fent que les “dades tornin a les escoles. Perquè les dades són de qui les recull”, assegura Perelló. Així, els centres podran treballar sobre els resultats i prendran decisions per combatre la contaminació com “evitar que els camins escolars passin per certes vies o promoure que els pares i mares no aparquin en segona fila davant l’entrada”, proposa Perelló.

  • “Mama, jo també moriré?”: la mort, el gran tabú de l’ensenyament

    “Un dia, davant una escola, vaig veure com un nen petit, d’uns sis anys, corria cap a la seva mare per preguntar-li: ‘mama, jo també moriré?’. Ella, amb tota la serenor del món li va dir: ‘Sí. Com tothom’. En vista d’aquesta resposta sincera i simple, l’àvia, escandalitzada, va reprendre la mare per haver espantat el menut”. Begoña Elizalde, psicòloga i coordinadora del Grup de Treball Dol i Pèrdues del Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya, narra aquesta escena per a explicar les raons per les quals la mort és un tabú a l’ensenyament.

    L’educació, segons la psicòloga, és un reflex de com vivim en la societat. Les aules no són pas espais aïllats de la resta del món: “els adults no parlem de la mort, al contrari: ens n’amaguem. I què hem de fer amb els nens si no ho fem entre adults?”, es pregunta. Elizalde posa el focus en que els nens, igual que la gent gran, els malalts o els discapacitats, “són un col·lectiu que considerem fràgil, sense plantejar-nos si realment ho són o no, i intentem allunyar-los de qualsevol patiment, enlloc de donar-los eines per afrontar-ho”.

    En aquesta línia, Nani Hidalgo, vicepresidenta de Dret a Morir Dignament (DMD) Catalunya, observa que “l’escola, més enllà d’ensenyar coneixements, ha d’acompanyar en el creixement de persones responsables, autònomes i conscients”. Així, considera que la mort és essencial per a aquest desenvolupament però troba que a les aules hi ha silenci al voltant d’aquest tema. Per això DMD, juntament amb l’Ajuntament de Barcelona, organitza la tarda de dimarts 23 la xerrada ‘Trencar el Tabú de la mort a l’ensenyament: Tenim dret d’apartar a les criatures de la vivència de la mort?’

    I és que Hidalgo assegura que l’únic moment en què es tracta la mort a l’aula és després que s’hagi donat una pèrdua propera, però “en aquests casos es tracta el dol, a posteriori. Veiem, doncs, que hi ha una part important de drets i de la vida que no es tracten a l’escola. Els preparem per anar a la universitat, per l’edat adulta, però no per una altra etapa important de la seva vida que és la mort”, assegura.

    Els silencis a les aules són relativament freqüents en relació a temes polèmics, ja sigui la mort, o el sexe i les drogues, temes que fa anys eren tabú però ara es tracten amb certa normalitat a les tutories. El problema, però, és que la polèmica que aixequen aquests temes es dóna “al món dels adults i el traspassem al dels infants. A classe hauríem de parlar de tot el que no es parla i no es parla d’allò que és lleig”, assegura Elizalde. Afegeix, també, que la mentalitat dels menuts és molt més “simple” i que aquests temes són molt més fàcils per a ells que per als adults, “però som nosaltres els qui dissenyem l’agenda educativa”, lamenta.

    La mort és una realitat per a la què els nens han d’estar preparats, perquè “tendim a pensar que només es moren els ancians, però això no és cert”, opina Hidalgo. Així, des de DMD asseguren que “no tenim dret a robar els nens la reflexió sobre una part integral de la seva vida que és la mort, només perquè als adults ens faci por”.

    Il·lustració de l’exposició ‘La mort digna il·lustrada’ | Gemma Capdevila

    Canviar les imatges associades a la mort per a que ja no faci por

    “Has intentat il·lustrar mai un dossier pedagògic o una xerrada sobre la mort? És dificilíssim. Tot són xiprers, mans que s’agafen, imatges fosques i horroroses…”. Aquesta reflexió de l’Alba Falgarona (Wäwa Illustrations) va ser la que va donar peu a l’exposició ‘La Mort Il·lustrada’, en col·laboració amb Dret a Morir Dignament Figueres. Es tracta d’un treball en el què han participat més de 30 artistes que donen una visió particular i personal de la mort a través de dibuixos tan diversos com diverses són les experiències relatives a la mort: des de propostes íntimes i sòbries fins a composicions abstractes amb colors més foscos, passant per il·lustracions entranyables i introspectives.

    L’objectiu del treball de Wäwä és “poder usar l’art per parlar de la mort, per a canviar-ne el llenguatge i normalitzar-la”. Així, DMD ha realitzat un dossier que acompanyarà la visita de les escoles que assisteixin a l’exposició, per a posar pautes al debat sobre el què senten davant aquestes imatges i “poder eliminar els pensaments negatius associats sempre a la mort”, explica.

    Falgarona, com a artista, ha fet ella mateixa aquest exercici de canvi de llenguatge i assegura que “ha estat un viatge molt personal. M’he trobat davant de reflexions que mai no havia abordat així d’obertament. Tinc més de trenta anys i ara veig que la mort és igual de digna que la vida. Vull que els nens tinguin aquesta visió abans dels trenta per a que puguin viure sense por”.

    Aquesta idea de por ve associada a la de patiment i desconeixement que envolta el moment de la defunció. Per això, Hidalgo assegura que introduir la idea a l’aula de l’autonomia sobre el propi cos i la vida “vol dir ensenyar a viure i morir dignament. Ajudar a desenvolupar l’empatia respecte els qui pateixen per ser conscients de la nostra pròpia vulnerabilitat. Parlem molt de la sobirania dels pobles, però poc de la dels cossos”, denuncia Hidalgo.

    Però, per la seva banda, Elizalde alerta que, si bé no s’ha de viure obsessionat, la por al patiment es sana. “S’ha de tenir por, però mai por a la por”, puntualitza. “Els canvis importants de la vida comporten patiment: si tant la mare com la criatura pateixen en el moment del naixement, hem d’assumir que una transició tan important com la mort també ens farà patir, ja sigui físicament o emocional”.

    Il·lustració de l’exposició ‘La mort digna il·lustrada’ | Jaume Montserrat

    Morts enllaunades: més exposició però menys reflexió

    Ara, com a societat, estem menys en contacte amb la mort, segons opina Hidalgo. “S’ha anat traient de les cases i allunyant els menuts quan es dóna una defunció en l’àmbit personal. Ara bé, els nens estan més exposats que mai a una mort que els és indirecta i freda”. Es refereix al que Elizalde defineix com a morts enllaunades, aquelles que es veuen a la televisió i els videojocs. És una idea de la mort que “no els fa madurs, perquè no és real si es pot ressuscitar com si res”, reflexionen des de DMD.

    Per a Elizalde la banalitat d’aquesta idea col·lectiva de mort és més greu encara perquè es relaciona amb l’entreteniment: “els jocs o les pel·lícules són una eina d’esbarjo i, si en algun moment ens violenten massa, sempre els podem apagar i passar a una altra cosa”, opina. Així, per la psicòloga, la veritable maduresa respecte la mort no s’entén si no es transita per la idea del patiment “i no ho podem fer si la televisió ens entreté”.

    Totes dues professionals coincideixen en que és difícil afrontar idees doloroses amb els més menuts, però s’ha d’ensenyar des de ben petits que els éssers vius moren per a que la mort no es converteixi en una obsessió. “I se’ls ha de fer entendre que ells també moriran”, reitera Elizalde, qui assegura que això no generarà pas un trauma perquè els nens “tenen una ment més oberta que els adults i no tenen les preconcepcions que els dificulten entendre que el seu pas per la vida acabarà algun dia”. Així, sempre s’ha de dir la veritat, perquè el que mou els nens és la curiositat i el que els espanta és no saber. Per això, aquell nen que corria cap a la seva mare a preguntar-li si ell també moriria, per a sorpresa de la seva àvia escandalitzada, va assentir, dient “vale” per després tornar trotant amb els seus amics a jugar.

  • La majoria dels nens en risc de pobresa no van al dentista malgrat tenir problemes bucodentals

    La majoria dels infants que viuen en risc de pobresa tenen problemes bucodentals, però no van al dentista. Segons l’informe Necessitats de la infància en situació vulnerable, elaborat per la Fundació Pere Tarrés, el 66% dels infants dels seus centres socioeducatius presenten afectacions bucodentals que requereixen tractament mèdic. Però la majoria, el 65,2%, no ha visitat mai el dentista. A més, alerten que si no es tracten a temps no només afecten la seva salut actual, sinó que també poden tenir un impacte en l’àmbit social i emocional.

    Les principals causes d’aquests problemes, recull l’estudi, són una manca de control i seguiment d’un especialista, una dieta nutricionalment desequilibrada o insuficient i una manca d’hàbits en salut dental. L’estudi s’ha realitzat a tres dels centres socioeducatius integrats dins la Xarxa de Centres Socioeducatius de la Fundació Pere Tarrés amb la participació de 139 infants de tres a dotze anys de barris de Barcelona amb índex de renda familiar per sota de la mitjana de Barcelona.

    L’estudi constata també la importància de raspatllar-se les dents. El 100% dels que no ho fan tenien càries, mentre que d’entre els que se les raspallen, només en tenen un 33%. A més, els infants que presentaven càries tenien una mitjana de 3,8 dents afectades.

    En el moment de l’estudi, un 65,22% dels nens no havia fet cap visita al dentista, un 13,07% hi havia anat feia més d’un any i un 21,74% s’havia visitat en el darrer any.

    Des de la Pere Tarrés, que els ha cobert el tractament sanitari, han calculat que la inversió de mitjana per nen ha estat de 82 euros. Ara que es plantegen ampliar-ho als nens i nenes dels 23 centres que integren la seva Xarxa de Centres Socioeducatius, el cost els ascendria a 60.000 euros. Davant d’això, l’informe pretén sensibilitzar la població, donar a conèixer els drets de salut als usuaris i instar a les administracions públiques a prendre iniciatives per garantir la salut bucodental.

    En aquest sentit, l’Organització Mundial de la Salut declara que “la salut bucodental és essencial per a la salut general i la qualitat de vida”. A més, la Convenció sobre els Drets dels Infants reconeix el dret dels infants a gaudir del més alt nivell de salut possible i d’equipaments de tractament de malalties i de restabliment de la salut.

    Imatges de l’estudi Necessitats bucodentals de la infància en situació vulnerable / Fundació Pere Tarrés

    A Catalunya, el sistema públic de salut garanteix en els infants visites mèdiques, prescripció de medicaments, extracció de les dents temporals o definitives que presentin afeccions i realitzar obturacions, reparacions, segellaments i altres tractaments en dents permanents. No obstant això, l’informe afirma que “gran part de la població creu erròniament que el sistema públic de salut només cobreix l’extracció dental”. A més, també valora que aquesta cobertura “esdevé insuficient i crea una situació de greuge en una població que requereix polítiques d’inclusió”.

    Famílies amb recels

    Neus Cerdà, directora de la Fundació Mans a Mans –un dels centres de la Pere Tarrés–, s’ha trobat diverses vegades davant la pregunta què amb quin tipus de famílies treballa: “Jo sempre dic que treballem amb famílies del barri, que no són ni més ni menys, que volen el millor pels seus fills però no tenen les mateixes oportunitats”.

    L’estudi s’ha fet mitjançant les visites al dentista dels 139 nens gràcies a la col·laboració de l’empresa Asistencia Dental Europea (ADE). En aquestes visites al dentista, la directora de la Fundació Mans a les Mans explica que moltes famílies patien per si al final de la visita els cobrarien, i també es mostraven nervioses i avergonyides perquè creien que les “renyarien per haver-ho fet malament”.

    Així, des dels centres socioeducatius han tractat d’explicar a aquestes famílies els drets que tenen. “Ells ja saben els drets que tenen però prou problemes viuen com per anar al CAP o al pediatre a reivindicar-los”, explica Cerdà que entén que “viure en el llindar de la pobresa et fa prendre decisions molt dures” com ara destinar els 82 euros de mitjana que calen per un tractament en portar el teu fill al dentista o en comprar llet durant un mes. “Els expliquem els seus drets, els situem, els apoderem i els deixem caminar”, tanca Cerdà.

    Imatges de l’estudi Necessitats bucodentals de la infància en situació vulnerable / Fundació Pere Tarrés

    L’Agència de Salut Pública de Catalunya afirma que “els col·lectius vulnerables tenen més dificultats per fer front als tractaments especialitzats com l’odontològic”. La Fundació Pere Tarrés demana ara a les Administracions Públiques que es garanteixin els drets de salut bucodental que s’inclouen dins la cobertura pública sanitària i que se’n faci una comunicació efectiva a la població. Demanen l’impuls d’accions que assegurin que cada infant del país faci una visita odontològica anual, que s’estableixin polítiques educatives a les famílies sobre la necessitat de mantenir un bon estat de salut bucodental i també facilitar l’accés de la població per exemple reduint l’IVA dels raspalls i pasta de dents que actualment és del 21%.

    Sensibibilitzar en higiene bucodental per guanyar en salut

    Fernando Prat, coordinador de l’informe i del projecte de salut bucodental en els centres socioeducatius de la Fundació Pere Tarrés, defensa que no treballar la higiene i la salut bucodental provoca problemes que no estan coberts. L’informe conclou que els infants que tenen afectacions greus en les dents temporals poden tenir dificultats a l’hora d’aprendre a parlar, pronunciar correctament i adquirir hàbits alimentaris. Això també afecta a la seva autoestima.

    L’OMS té marcats com a objectius per al 2020 reduir el dolor oral, reduir l’impacte per menjar, parlar i en la vida social, reduir les càries especialment en infants de 5 i 6 anys i reduir les pèrdues de peces dentals. A més, establir plans de salut oral, augmentar l’accessibilitat als serveis dentals i incrementar la població coberta pel sistema sanitari adequat.

    En aquest mateix sentit, el Director de Relacions Institucionals de la Fundació Pere Tarrés, Rafael Ruiz de Gauna, ha explicat que des de la Fundació volen fer extensiu a les famílies que poden gaudir d’una sèrie de drets que creien no tenir i aprofitar l’anàlisi per iniciar una campanya de prevenció i d’higiene bucodental. “No tothom té hàbits adquirits i el que volem és que els nens i nenes siguin els qui traslladin aquest hàbit a les seves cases de la mateixa manera que van ser ells qui estan sent ells els qui traslladen la necessitat de reciclar”, ha equiparat Neus Cerdà per reforçar la idea de les campanyes de sensibilització i conscienciació.

     

  • El Brasil exporta la seva recepta contra la malnutrició infantil

    A la casa de tova de la família Martínez, els fesols es couen lentament. Acompanyats d’un parell de tortillas de blat de moro, compondran el modest sopar del dia. Igual que per a la trentena de famílies de la comunitat rural de San Miguelito, un nucli de població aïllat al municipi de Cacaopera, a l’oest del Salvador, l’escassetat d’aliments és un problema quotidià. Només un cop per setmana, la seva dieta s’enriqueix amb un parell d’ous provinents de les seves dues gallines. En els últims anys, les collites han estat dolentes. El canvi climàtic fa que les èpoques de sequera siguin més llargues i les pluges més intenses, provocant la destrucció dels cultius. Les dades del ministeri d’Economia revelen que dos terços de la població viuen per sota del llindar de la pobresa, dels quals la meitat es troba en la pobresa extrema.

    Segons l’Organització de les Nacions Unides per a l’Alimentació i l’Agricultura, la FAO, la subalimentació ha augmentat lleugerament. El 2016 afectava el 12,4% de la població, enfront del 10,7% el 2007. Tot el contrari d’un altre país de l’Amèrica Llatina, el Brasil, que, tot i les persistents i considerables desigualtats, va saber pràcticament eradicar la fam i treure milions de persones de la pobresa extrema a la primera dècada del segle XXI gràcies a l’ambiciosa estratègia “fam zero”, basada en les ajudes directes a famílies, el suport a l’agricultura familiar i l’aposta per l’alimentació escolar.

    Per l’expresident Lula da Silva, aquesta experiència havia de beneficiar altres països en vies de desenvolupament, el que va donar lloc a un programa de cooperació amb la FAO i diversos països de l’Amèrica Llatina, ratificat per un acord signat el 2008. “Brasil vol transferir aquest coneixement als països germans i cooperar en la solidaritat”, va dir en una conferència al 2011, afegint que “això no és ensenyar una fórmula establerta, però crec en la possibilitat de compartir la nostra experiència, multiplicant els esforços en la lluita contra la fam”.

    Un dels aspectes destacats de l’estratègia brasilera va ser l’aposta per l’enfortiment de l’alimentació escolar, vinculat a la promoció de l’agricultura familiar. 45 milions de nens brasilers mengen avui dia escola. És aquest model el que el govern del Brasil i la FAO van ajudar a implementar a El Salvador.

    Al municipi d’Atiquizaya, situat a la zona est del país, es repeteix cada dilluns la mateixa escena. Uns integrants de la cooperativa agrícola Las Bromas visiten 16 centres escolars de la zona per lliurar-los la seva producció: tomàquets, raves, cogombres, plàtans i altres fruites i verdures que acompanyen l’arròs i els fesols comprats a través d’un programa nacional. Unes cuineres s’encarreguen després de preparar els àpats, tant per als alumnes del torn de matí com per als de la tarda.

    Les integrants de la cooperativa Las Bromas / BENOÎT CROIS

    A l’escola Cordelia Ávalos de Tasca, la Sandra, una nena de 5 anys que tenia problemes d’anèmia, és la primera a acabar-se el plat, uns fesols acompanyats d’amanida de cogombres i tomàquets. “La meitat dels nostres alumnes no esmorzen i alguns se’ns desmaiaven”, explica la directora del centre, Ana María Fajardo. “Aquest programa ha contribuït a millorar l’assistència”, afegeix. La iniciativa també pretén promoure els petits agricultors. Aquests es beneficien de l’estabilitat dels preus, davant la volatilitat del mercat, el que els ajuda a estabilitzar els seus ingressos i a tenir més capacitat per invertir.

    És el cas de la cooperativa Las Bromas. Originalment formada per dones, reuneix actualment 23 dones i 23 homes, tots petits productors. “Va ser fundada pels nostres pares fa 37 anys, però estava una mica abandonada”, explica Blanca Perdomo, una de les seves integrants. “La vam reactivar fa 10 anys i l’entrada al programa Escoles sostenibles ens va donar un nou impuls”. Nous sistemes de reg, pous i noves eines van permetre una millora de la seva productivitat, al mateix temps que apostaven per l’agricultura orgànica.

    No obstant això, cinc anys després de la seva introducció, el programa segueix sent pilot. Malgrat un creixement anual important del pressupost, encara no arriba al 5% de les escoles d’El Salvador, un país amb greus dificultats financeres. A la resta de països beneficiaris d’aquesta cooperació, el programa també està tardant en posar-se en marxa. Tanmateix, el Brasil vol continuar promovent la seva experiència en aquest àmbit. El 2011 va obrir a Salvador de Bahia el Centre d’Excel·lència de lluita contra la fam, que assessora de països en desenvolupament, principalment a l’Àfrica.

    Però aquesta aposta declarada per la cooperació Sud-Sud amaga una altra cara de la política exterior brasilera. “El Brasil té aquest discurs més solidari i més horitzontal que la cooperació Nord-Sud, però al mateix temps exclou de les decisions a la societat civil. I no obstant això, hi és molt present el sector privat”, subratlla Enara Echart, investigadora de la Universitat Federal de Rio de Janeiro.

    Nens menjant un apat preparat en el marc del programa Escuelas Sostenibles al municipi d’Atiquizaya a El Salvador / BENOÎT CROIS

    En l’àmbit de l’agricultura, el suport extern del Brasil als petits productors és clarament minoritari. “Van molt més cap al desenvolupament de l’agronegoci i de l’agricultura intensiva”, apunta Echart. Un exemple és el corredor de Nacala, una regió fèrtil de Moçambic que el govern d’aquest país vol desenvolupar amb la cooperació del Brasil però que va acabar beneficiant a les grans empreses brasileres i perjudicant als petits agricultors locals. “Amb aquesta aposta per la cooperació Sud-Sud, el Brasil no ha volgut tant canviar les regles del joc com ocupar un espai en l’escenari internacional”, conclou.

    Aquest projecte ha estat finançat pel Centre Europeu de Periodisme (EJC) a través del Innovation in Development Reporting Grant (www.journalismgrants.org).

  • La Generalitat repartirà llet pagada per Brusel·les a les escoles que ho vulguin

    Un got de llet a l’hora d’esmorzar o abans de marxar cap a casa. La Generalitat ha anunciat que el curs que ve posarà en marxa un pla, finançat per la Unió Europea, que consistirà en proveir de llet gratuïtament a totes les escoles de Primària que ho demanin perquè puguin oferir als seus alumnes un got al dia. La iniciativa busca promoure el consum d’aquest aliment entre els infants que estan formant els seus hàbits alimentaris, pel que es garantirà a escolars d’entre 3 i 12 anys.

    El pla, anunciat per la consellera d’Agricultura Meritxell Serret, s’anomena Llet a l’escola, i costarà 2,5 milions d’euros anuals. Des d’aquest mes d’abril, a més, s’ha posat ja en marxa un pla pilot a 88 centres educatius de Catalunya. Això vol dir que arribarà a 22.400 alumnes abans de l’estiu. “En un país amb vocació de tirar endavant una política alimentària basada en una dieta equilibrada, volem acompanyar a les escoles, ja que juntament amb les famílies, són el nucli on s’inculquen aquests valors i hàbits”, ha afirmat la consellera.

    En el cas del pla pilot, la marca de llet que es distribuirà serà Llet Nostra, atès que aquesta cooperativa va ser la que va guanyar la licitació, segons la Generalitat. Pel que fa al subministrament del curs vinent, encara s’ha d’obrir el concurs. La llet té unes propietats nutricionals que la fan especialment recomanable per als infants, sobretot perquè conté el calci que va bé per al creixement dels ossos i les dents.

    La Generalitat ha expressat que aquest programa serveix de complement al Pla de consum de fruites i verdures a les escoles, que també forma part de l’estratègia de la Unió Europea per fomentar l’alimentació saludable. El curs passat van participar-hi 1.213 centres educatius (293.000 escolars) i ja es van distribuir 1.000 tones de fruites com poma, mandarina, taronja, plàtans o cireres.

  • Planificar els àpats per guanyar temps i salut

    Amb l’arribada de la primavera els dies s’allarguen. Això convida a no tancar-se a casa quan els nens surten de l’escola i a gaudir d’un major temps de lleure a l’aire lliure. Aquests hàbits tenen una clara repercussió en l’organització domèstica, ja que en moltes ocasions, sense adonar-nos-en, passen les hores i quan falta poc per sopar recordem que hem de passar pel supermercat a comprar alguna cosa de menjar. Amb els fills amb molta gana després d’un dia intens, el més habitual és anar al supermercat amb presses. Volíem comprar alguna cosa, però acabem comprant qualsevol cosa. I al final, sopem algun plat processat o precuinat que poc tindrà a veure amb el plat equilibrat del qual sempre ens parlen els experts.

    Aquesta situació es dóna sovint en moltes llars, ja sigui perquè els nens s’han quedat jugant al parc, perquè surten tard de les extraescolars o a causa de la feina dels pares. Amb les presses i el cansament, és molt habitual que els sopars acabin essent un pesat tràmit a moltes cases, i no l’acte plaent i de retrobament familiar que hauria de ser. I això té múltiples conseqüències:

    La primera és en l’àmbit nutricional: el menjar processat o precuinat conté un excés de sal, sucre i greixos saturats alarmant, que provoquen una creixent taxa d’obesitat infantil i l’aparició de malalties típiques de l’edat adulta en nens cada vegada més joves. L’altra conseqüència és en l’àmbit afectiu. El sopar és, en la majoria de casos, l’únic àpat que les famílies podem fer juntes entre setmana. Després d’haver estat tot el dia separats, és en realitat l’única estona que tenim per parlar, saber com ha anat el dia dels fills i que ells coneguin el nostre. A més, diversos estudis demostren la importància de menjar en família per a l’adquisició de bons hàbits alimentaris, per reduir el risc de patir trastorns de conducta alimentària (com l’anorèxia i la bulímia nervioses, o el sobrepès i l’obesitat) i també per al desenvolupament afectiu, la transmissió de valors i la socialització dels nens.

    Així doncs, què podem fer els pares? PLANIFICAR. A no ser que siguem uns cracks de la improvisació a la cuina, la planificació és l’única forma d’assegurar que seguirem una dieta equilibrada durant tota la setmana (o si més no, en la majoria de dies).

    Planificar té l’avantatge que es pren la decisió de què menjarem molt abans que la gana o les presses arribin. Per tant, és una decisió raonada i pensada, segons el que els nens mengen a l’escola i seguint unes pautes equilibrades. L’altre avantatge és que permet planificar la compra amb antelació. Al cap i a la fi, el que ens causa maldecaps no és l’acte de fer el sopar, sinó el fet de decidir l’àpat a cuinar en funció del que tenim a la nevera. Si ja ho tenim previst, fer el sopar no acostuma a prendre més de 15/20 minuts.

    PLANIFICAR té també un avantatge del qual no som conscients en el nostre dia a dia: els nens aprenen a menjar bé. Si transmetem als fills que preparar el sopar és una activitat estressant, també ho serà per a ells, ara i quan siguin grans. Si al contrari, els fem partícips de tot el procés d’alimentar-se, els portem al mercat, els deixem experimentar a la cuina i els expliquem per què és important menjar de tot, és més probable que continuïn amb aquests hàbits un cop siguin adults.

    Els hàbits per seguir una dieta equilibrada no es poden aprendre d’un dia per l’altre. És només amb paciència, molta paciència, i l’exemple dels pares, que els nens aprenen què és el que s’ha de menjar i el perquè. Cal ensenyar-los que és important menjar de tots els grups d’aliments: els hidrats (com la pasta, l’arròs, les patates, la quinoa, el mill, el pa…) que els aportaran energia per poder jugar, fer esport i estudiar; les fruites i les verdures, que els proporcionen aigua, fibra i vitamines perquè el cos funcioni correctament, i les proteïnes, ja siguin d’origen animal (com la llet, la carn, el peix o els ous) o d’origen vegetal (com els llegums), que formen part de les estructures del seu cos i reparen els teixits.

    Vivim en un entorn molt influenciat per la publicitat d’aliments que són molt atractius per als nens, però no els aporten cap tipus de benefici nutricional. Al contrari! Ensenyar-los a ser crítics, a saber gestionar la freqüència en la qual han de consumir cada tipus d’aliment i a adquirir uns bons hàbits de salut, és el millor aprenentatge que com a pares els podem transmetre.

  • «No podem evitar el dolor per la mort d’un fill, però podem acompanyar la família»

    Es calcula que a Catalunya moren prop de 500 menors d’edat cada any per culpa de malalties. Segons dades de l’Idescat, hi ha 2,74 defuncions abans d’arribar a l’any d’edat per cada 1.000 nascuts vius. Davant d’aquesta situació apareixen les cures pal·liatives pediàtriques, una atenció que es dóna a aquells nens que tenen malalties predominantment incurables o que tenen una situació amenaçant o limitant per la vida.

    L’Hospital de Sant Joan de Déu disposa d’una de les unitats de pal·liatius pediàtrics referents a tot l’estat Espanyol. Creada l’any 1991, actualment està formada per un equip multidisciplinari que consta de tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. «Oferim una atenció no només física, sinó integral i holística, des del punt de vista físic, psicoemocional, social i també espiritual» explica Sergi Navarro, cap de la unitat de cures pal·liatives i primer president de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

    Des d’aquí atenen un centenar de nens cada any. Tot i això, matisen, «n’hi ha més». Es calcula que hi ha un miler de nens amb necessitats pal·liatives a Catalunya, dels quals entre un 30 i un 40% són oncològiques. Fundacions com Enriqueta Villavecchia, Glòria Solé o l’Afanoc són claus per poder tirar endavant aquesta unitat.

    «Som referents per la sensibilitat de l’hospital», opina, convençuda, la infermera Núria Carsi: «El que hi ha hagut és un impuls de l’equip de voler fer que això agafi força i tiri endavant i arribi a més població». La feina d’aquests professionals, que es dediquen a «donar qualitat de vida» no és gens fàcil.

    Un dels seus objectius és que la persona arribi al seu moment de morir amb la màxima salut i que puguin fer el traspàs en un moment de serenor, sent capaços de «deixar-ho anar». Això, expliquen, és clau per ajudar a la família en el dol posterior, però també per l’infant que està a punt de morir. «Igual que se l’ha d’acompanyar en el moment de néixer, se l’ha d’acompanyar també en el moment de morir», explica Carsi. «No només ajudem a morir, sinó a viure i a viure millor. El que fem és augmentar la quantitat i la qualitat de vida, hem de treure l’estigma», afegeix el doctor Navarro.

    La infermera Núria Carsi mostrant un penjoll amb la frase d’una mare / JORDI ROVIRALTA

    “No estem preparats per entendre que els nens es moren”

    «Gràcies per acompanyar-nos en aquest llarg camí, per fer-nos la vida més fàcil i per ajudar-nos a acceptar el que és inacceptable», resa el testimoni de L.B. Com a societat, explica el doctor Navarro, no estem preparats per entendre que els nens es moren, sobretot «a les altes societats». Això es deu al fet que gràcies als avenços científics «sembla que ja ningú es pot morir d’una malaltia».

    La infermera Carsi porta un penjoll amb una frase marcada sobre el paper, però també al seu cap. Ràpidament hi fa referència: «Ja que no podem donar dies a la teva vida, donem vida als teus dies». Qui la va pronunciar era una mare que va perdre el seu fill. Per Carsi, vivim en una societat que demana al malalt que lluiti enfront de la malaltia. Per això, a vegades, quan el nen veu que es mor i n’agafa consciència, ho pot entendre com que ha incomplert el que li demanen i ho pot viure com un fracàs. «Morir-te no és fracassar ni tirar la tovallola, és un procés de la vida i no hi ha vida si no hi ha mort. Hem d’ensenyar a aquests nens que no s’han de disculpar de res». Per sort, insisteix, hi ha pocs nens que es moren però per desgràcia n’hi ha altres que sí que moren sent només nens: «No ho podem evitar, però sí que els podem acompanyar a tenir una bona mort».

    Per aconseguir això, el primer pas és tenir el dolor controlat per després poder tractar la piràmide de les necessitats, com ara les emocions. El doctor Navarro contrasta que, si bé no es pot curar el patiment de la família i el nen, «sí que el pots acompanyar, estar disponible, pots donar eines a la família per apoderar-les perquè puguin fer front a la situació tan difícil» Això justament és el que destaca el testimoni de M.C.: «En les seves visites a domicili i amb les seves trucades periòdiques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urgència». Una opinió compartida pel testimoni d’E.R. que explica que tot i els moments viscuts i les dificultats «hem après i ens han ensenyat moltes coses. Però si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat».

    Un dels dubtes que sorgeixen entre les famílies és com se li explica al seu fill que està morint. Això dependrà del nen, de l’edat, del nivell de maduració i de molts altres factors ambientals i familiars. El concepte de la mort es va treballant segons les necessitats de l’infant. «Si són molt petits no ho pregunten directament, però es veu perquè estan més inquiets, o a través del joc i els dibuixos veiem els dubtes que poden tenir», explica Carsi. Sempre serà la persona més propera al nen qui li expliqui, per això es treballa molt amb els pares perquè la gran majoria de les preguntes aniran dirigides a ells.

    A partir d’aquí, l’equip treballa amb tots els membres de la unitat familiar però també amb un cercle més extens i amb l’entorn del nen, com ara l’escola. Es parla que els germans són els grans oblidats, però per la infermera Carsi una preocupació són els avis perquè tenen un doble nivell de dol i de patiment: veuen el nét morir-se, quan ells tenen l’edat de morir-se i pensen «hauria de ser jo». Alhora veuen al seu fill patir perquè està perdent el seu fill».

    El doctor Sergi Navarro i la infermera Núria Carsi a l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA

    Deixar anar

    Tot i que actualment hi ha la possibilitat de fer molts procediments mèdics i es disposa de molta tecnologia, “no sempre tot el que podem fer està ben fet o s’ha de fer”. El doctor Navarro desenvolupa aquesta idea que, en un primer moment, pot semblar contradictòria: “Hi ha vegades que si una cosa que podem fer no li aporta cap benefici al nen, no s’ha de fer, ja que li pot fer mal”. Ho exemplifiquen. “A vegades si en un moment concret reaniméssim o féssim una transfusió, o si féssim un tractament actiu d’antibiòtic, no estem acompanyant aquest nen en el seu procés de mort, estem interferint en el fet que pugui fer aquest procés d’una manera saludable. Això, a vegades, pels pares, si no estan acceptant la realitat i la situació de la mort, els hi és molt difícil d’entendre perquè voldrien que es continues actuant per curar-lo. Òbviament és difícil d’entendre per la família; però el més difícil d’entendre és que el seu fill no es pot curar”.

    Davant d’aquestes situacions, el treball de la unitat de cures pal·liatives és continuar indicant que “la mirada és acompanyar cap a la mort, no cap a la vida”. Per això recomanen a les famílies que, per molt difícil que sigui, han de deixar que aquesta persona mori. “L’acte d’amor més gran que pot fer un pare o mare és que, per molt que estimi al nen, l’ha de deixar anar”, conclouen els professionals.

    Una vegada el nen ha mort hi ha dos moments clau. El primer, una setmana després de la defunció es truca a la família per veure com estan. «Una setmana és el període que considerem que és el moment on tothom deixa d’estar tan a sobre». Un mes més tard es proposa a la família fer una visita tancada amb els professionals que els han atès per poder repassar dubtes o pors que han pogut aparèixer. També els recomanen assistir a grups de pares perquè vegin que no són els únics que estan passant per aquesta fase tan complicada i puguin compartir experiències.

    Referents professionals

    Sant Joan de Déu també és referent pel que a formació i sensibilització d’altres professionals d’altres hospitals i equips: «El que fem és ensenyar un model que a nosaltres ens funciona». Recordant aquest cas, i la de totes i cada una de les famílies que trepitgen Sant Joan de Déu, explica que és important treballar amb la conscienciació que les cures pal·liatives el que portarà és una millor qualitat de vida, pel nen i per la família, en aquest procés final de la vida, que pot ser curt o llarg. Un dels professionals clau en tot el procés és el de la infermera pediàtrica. En aquest moment de final de la vida no només ha de fer les cures d’infermeria bàsiques i físiques, sinó atendre tota la salut d’aquesta persona en tota la seva globalitat, ja que moltes vegades és el fil conductor que uneix el treball d’equip de tota la unitat de cures pal·liatives. «L’objectiu és poder acompanyar a la família a què enfronti aquesta situació d’una manera que hi hagi les mínimes complicacions possibles. El dolor no se’ls hi pot evitar, però acompanyar-los a viure aquest dolor d’una manera que transcendeixi i que surtin del dolor enriquits, no només entristits o adolorits» explica la infermera Carsi que, a més, compta amb una formació especialitzada per fer acompanyament en una situació complexa i de final de vida i dol.

    Tot i ser referents estatals, miren cap als països anglosaxons on, segons ells, són pioners en cures pal·liatives d’adults i de pediàtrics perquè l’atenció «està molt més regularitzada i universalitzada». Mentrestant, un dels reptes que es marquen és que «aquesta especialització de Sant Joan de Déu pugui arribar a tothom qui ho necessiti». Això implica formar els equips de tots els hospitals en una base de cures pal·liatives perquè tinguin instruments bàsics per treballar aquestes situacions en un primer moment: «Tot funciona molt millor quan es comença a actuar de manera precoç i s’acompanya tot el procés». Es refereix, per exemple, als professionals que treballen en un CAP. «Nosaltres convivim amb aquestes situacions en el nostre dia a dia perquè som una unitat especialitzada, però el que està al CAP s’hi troba una vegada a l’any o menys. Si no té unes eines mínimes no podrà fer bé la seva feina i patirà molt. Estem parlant de cuidar persones, el nen principalment però també a la família i al professional», conclou el doctor Navarro.

    Un nen passeja pels passadissos de l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA

  • Víctimes de violència infantil: el doble de risc d’intents de suïcidi

    Cada any moren al món més d’un milió de persones com a resultat de la violència interpersonal, i moltes més pateixen lesions greus. Els infants i els joves són els grups amb més risc de ser víctimes d’aquesta violència que agrupa la violència física, l’abús sexual, l’abús emocional, la negligència, el bullying, la violència de parella i la violència a la comunitat.

    Totes les formes d’exposició a la violència en edats primerenques estan associades amb un major risc de futurs intents de suïcidi i, en particular, amb el suïcidi en els joves i adults joves, en edats compreses entre els 12 i els 26 anys d’edat. Per tipus de violència, l’abús sexual infantil i l’assetjament escolar són els principals contribuents a aquests intents de suïcidi. Així ho confirmen investigadors de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM) en una revisió d’estudis.

    “Els individus que han estat víctimes de qualsevol tipus de violència interpersonal durant la infància o adolescència tenen dues vegades més risc de fer intents de suïcidi quan són joves o adults joves, i aquest risc gairebé es quadruplica quan l’abús ha estat sexual”, explica Jordi Alonso, coordinador del grup de recerca en Serveis Sanitaris de l’IMIM i director de l’estudi.

    “Però l’associació és molt més alta per la mort per suïcidi, que augmenta fins a 10 vegades respecte als que no han estat víctimes. La infància i l’adolescència són períodes crítics del desenvolupament, associats a una major sensibilitat, i l’exposició a la violència en aquestes edats s’associa amb múltiples problemes emocionals i de comportament, entre els quals s’hi trobaria una major vulnerabilitat als comportament suïcides i, fins i tot, a la mort per suïcidi”, afegeix.

    És la primera vegada que un estudi, publicat a Acta Psychiatrica Scandinavica, proporciona una estimació del risc de suïcidi que suposa l’exposició a qualsevol tipus de violència durant la infància, a partir d’una anàlisi sistemàtica de tots els estudis realitzats sobre el tema en tot el món.

    El suïcidi, segona causa de mort entre joves

    El suïcidi és la segona causa de mort entre els joves, i constitueix un problema greu de salut pública. Durant els últims 45 anys les taxes de suïcidi a tot el món han augmentat en un 60%, i els joves són el grup de més risc en un terç dels països, tant desenvolupats com en vies de desenvolupament.

    El suïcidi té un cost familiar i social enorme, i més encara quan la víctima és un adolescent o una persona jove. Cada suïcidi juvenil té un potencial de 60 anys de vida perduts i els intents de suïcidi tenen un alt impacte en termes d’anys de vida perduts a causa de la discapacitat que generen. A Catalunya, el programa pioner Codi Risc suicidi té com a objectiu prevenir la mortalitat per suïcidi i l’Institut de Neuropsiquiatria i Addiccions de l’Hospital del Mar, entre d’altres institucions, hi té un paper destacat.

    “L’exposició a la violència durant la infància no té només conseqüències a curt termini, durant l’etapa jove, sinó que també té conseqüències a llarg termini. Les víctimes de violència interpersonal, ja sigui sexual o no sexual, són les que tenen més probabilitats de presentar trastorns mentals, consum de drogues, futurs intents de suïcidi, infeccions de transmissió sexual i comportaments sexuals de risc”, assenyala Pere Castellví, investigador del grup de recerca en serveis sanitaris de l’IMIM i primer signant de l’article.

    “L’eliminació completa de l’exposició a la violència interpersonal durant la infància lamentablement és poc probable, però els nens i joves que l’han patit han de ser considerats objectius potencials per als programes de prevenció de suïcidis, on equips formats per experts multidisciplinaris han d’exercir un paper fonamental en la identificació i acompanyament de les víctimes “, conclou Alonso.

    Aquest és un article publicat a l’Agència SINC