Entre un 30 i un 50% de les persones que tenen una malaltia neurològica pateixen també depressió. Això és molt superior a l’índex de depressió de la població en general, que té una prevalença del 10% al 12% en el cas dels homes i del 20% al 25% entre les dones.
Aquestes són algunes de les conclusions de l’informe ‘Depressió i Neurologia’ que ha presentat la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) durant la seva LXXIV Reunió Anual celebrada a Sevilla del 15 al 19 de novembre. En ell, destaca que la taxa de depressió en persones que han sobreviscut a un ictus és vuit vegades superior a la població en general, la possibilitat de desenvolupar depressió en epilèpsia és de tres a vuit vegades superior, i la prevalença entre les persones amb migranya és el doble.
A més, el 65% de les persones amb esclerosi múltiple, el 50% amb Alzheimer, el 40% amb Parkinson i el 80% amb ELA presenten símptomes de depressió en diferents graus.
Un risc 10 vegades superior de morir per ictus
El president de la SEN, José Miguel Láinez, assegura que “les malalties neurològiques són la principal causa de discapacitat i la segona causa de mort en el món, i la depressió és una comorbiditat que està present en la majoria d’elles”. “A menor simptomatologia depressiva, millor serà la resposta a certs tractaments i millor serà la percepció que té el pacient neurològic sobre la seva qualitat de vida”, afegeix.
Roda de premsa de la reunió anual de la SEN
L’informe demostra que les persones que pateixen malalties neurològiques i depressió tenen un risc fins a 10 vegades més gran de morir per ictus, el doble de risc de desenvolupar una epilèpsia farmacoresistent i un nivell de deteriorament cognitiu més elevat davant malalties com el Parkinson, l’Alzheimer o l’esclerosi múltiple. També fa augmentar la intensitat dels atacs de migranya i els brots d’esclerosi múltiple.
Suïcidis
L’estudi posa de manifest la vinculació entre la depressió i la conducta suïcida: en els últims 10 anys, els intents de suïcidi entre les persones que pateixen trastorns neurològics ha passat del 3% a l’11%, sobretot entre les que tenen epilèpsia, esclerosi, migranya, Alzheimer, malaltia de Huntington, ELA o Parkinson.
“La depressió no sempre es diagnostica en els pacients neurològics d’una manera adequada, perquè les manifestacions clíniques de la depressió en els pacients neurològics poden ser diferents de les habituals i es poden arribar a confondre amb els símptomes de fatiga, alteració de la son, apatia, dèficits cognitius…”, adverteix Láinez.
A Espanya, el suïcidi és la principal causa de mort violenta, superant des de l’any 2009 les defuncions per accidents de trànsit. La depressió és un clar factor de risc de suïcidi, i pot arribar a augmentar el risc fins a 20 vegades. Segons alerta la SEN, fins a un 15% de les persones amb depressió se suïciden.
La depressió com a factor de risc
Així com les persones que pateixen malalties neurològiques o neurodegeneratives tenen més riscos de tenir depressió, a l’inrevés també passa: la depressió és un factor de risc a l’hora de patir ictus, epilèpsia, migranya crònica, Parkinson o Alzheimer.
En aquest sentit, qui ha patit depressió té el doble de possibilitats de tenir epilèpsia o demència, el triple de desenvolupar Parkinson i una “altíssima possibilitat” de patir la primera crisi de migranya.
Conclusions de la SEN
Per tot això, l’informe sosté que “la depressió és un procés que s’observa més freqüentment en persones amb malalties neurològiques que en la població general” i conclou que influeix en l’evolució de les malalties neurològiques i en resposta de les persones als tractaments.
Tot i la freqüència de la depressió, “no sempre es diagnostica d’una manera adequada” perquè els símptomes es poden confondre amb els de la malaltia neurològica, per la qual cosa “és molt important que els neuròlegs detectin i tractin adequadament la depressió en els pacients neurològics per millorar la seva qualitat de vida”.
Més de 120.000 persones a Espanya estan en risc de viure amb discapacitat o morir aquest any per no cuidar la salut cerebral. És una afirmació de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), que argumenta que hi ha prop de 20 milions de persones de més de 50 anys i, a partir d’aquesta edat, més de la meitat pateix una malaltia crònica.
Segons dades de la SEN, les malalties neurològiques són les responsables del 44% de la discapacitat per malalties cròniques. El vicepresident de l’entitat, el doctor Jesús Porta, afirma que “a mesura que fem anys, més gran és la possibilitat que patim algun tipus de malaltia neurològica crònica, ja que l’edat és un dels factors de risc que amb més freqüència s’associa a l’aparició d’aquestes malalties”.
Per al doctor, si bé no es pot modificar l’edat, sí es poden canviar hàbits quotidians per evitar factors de risc: “Està comprovat que portant hàbits de vida cerebro-saludables es podrien prevenir moltes malalties neurològiques. Per exemple, fins al 90% dels casos d’ictus o més del 30% dels casos d’Alzheimer i epilèpsia es podrien arribar a evitar –la qual cosa suposaria reduir en més de 120.000 els nous casos que es produeixen cada any a Espanya, només d’aquestes tres malalties– si la població comença a prendre consciència sobre la importància que té cuidar el nostre cervell”.
Amb aquest objectiu, la SEN celebra la Setmana del Cervell del 31 d’octubre al 4 de novembre, una iniciativa que va sorgir fa més de 10 anys. El president de la SEN, el doctor José Miguel Láinez, remarca que “una de les claus a l’hora de prevenir l’aparició de malalties neurològiques és fomentar la reserva cognitiva, és a dir, estimular el cervell amb activitats que ajuden a augmentar la connectivitat entre neurones”, entre les quals cita llegir, estudiar, socialitzar i jugar. “Igual que tots sabem que és necessari dedicar temps a fer exercici per millorar la nostra salut corporal, tots hauríem de saber també que hem de dedicar temps a millorar la nostra salut cerebral”.
Altres factors involucrats en l’aparició de malalties neurològiques són la inactivitat física, el tabaquisme, la hipertensió, l’alcohol, la depressió, la diabetis o la contaminació de l’aire. “Evitant aquests factors, seguin la dieta mediterrània, intentant tenir un bon estat anímic i buscant la socialització, estarem ajudant a reduir la prevalença i progressió de moltes malalties neurològiques”, comenta el doctor Porta.
Segons explica la SEN en un comunicat, les malalties neurològiques són responsables del 23% dels anys de vida perduts per mort prematura i del 19% de les malalties que es produeixen cada any a Espanya. Per a Láinez, “tenint en compte que s’estima que el 2050 més del 30% de la població espanyola tindrà més de 65 anys, si no es prenen mesures, el nombre de pacients amb malalties neurològiques augmentarà de forma molt considerable”.
Les previsions apunten que el 2050 es triplicarà la incidència d’Alzheimer i en els pròxims deu anys augmentaran un 45% les morts per ictus. Entre les malalties més conegudes, també figuren el Parkinson, l’ELA, la migranya, l’esclerosi múltiple i la demència frontotemporal.
Aquests són els set consells de la SEN per mantenir un cervell sa:
Fer activitats que estimulin l’activitat cerebral i et mantinguin mentalment actiu, com llegir, escriure, memoritzar números de telèfon, participar en jocs de taula, fer activitats manuals, completar mots encreuats i practicar un nou idioma.
Fer algun tipus d’activitat física de manera regular, sigui un esport o caminar com a mínim 30 minuts al dia.
Potenciar les relacions socials i afectives, evitant l’aïllament social i l’estrès.
Seguir una dieta equilibrada, tot oblidant-nos de l’excés de greixos animals i de sal, i potenciant el consum de fruites i verdures.
Portar hàbits de vida saludables sense consum d’alcohol, tabac i drogues, i dormint 8 hores.
Controlar la hipertensió, que és un dels principals factors de risc de malalties cerebrovasculars com l’ictus.
Protegir el cervell de possibles agressions físiques exteriors fent servir el cinturó de seguretat en els vehicles i el casc quan es viatgi en moto.
A les aules de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, els futurs metges aprenen a detectar i tractar malalties. Adquireixen el coneixement après de l’estudi, al llarg dels anys, de les patologies i disfuncions que es desenvolupen en un cos humà. Així s’han pogut anar establint mètodes i protocols a seguir, compartits i acordats per la comunitat científica i mèdica internacional. De tot el que sabem avui per procurar-nos salut, hi ha un punt de partida ineludible: les donacions del cos o fragments d’ell per al seu estudi, com ara el cervell, un dels sistemes més complexos de l’organisme.
Donar el cervell per a l’estudi científic, tant si es pateix alguna malaltia com si no, és posar en mans dels investigadors la clau d’entrada a una veritable capsa de Pandora: l’origen de moltes malalties i resposta de molts perquès. Interactuar amb els cúmuls de proteïnes que donen pas a l’Alzheimer, saber què les fa aparèixer; quines àrees del cervell queden afectades, i com, després de patir un ictus, però també com s’activen i desactiven les emocions; què és diferent en el cervell d’una persona amb addicions, o bé si determinats comportaments i reaccions deixen rastre en una àrea cerebral concreta són només alguns dels misteris que es comencen a resoldre observant i interaccionant amb un cervell. La curiositat, les sospites, el talent i el saber fer científic van ajuntant peces del trencaclosques que explica la causa de certes malalties i trastorns.
Tot això es pot fer gràcies al teixit neurològic del cervell i la medul·la espinal com el que es custodia al Banc de Teixits Neurològics de l’Hospital Clínic de Barcelona (IDIBAPS), ubicat al soterrani del mateix edifici de la facultat de Medicina. Uns pisos per sota d’on es transmet als alumnes el perquè de les malalties, hi ha uns espais destinats a la recepció, preparació i conservació de mostres de teixit per estudiar tot allò que el cervell ens pot explicar sobre afectacions vinculades, o que s’originen en ell.
L’any 1989, els professors Eduardo Tolosa i Félix Francisco Cruz-Sánchez van crear el banc de teixits neurològics del Clínic, el primer que hi va haver a Catalunya. El van posar en marxa per obtenir i mantenir mostres de teixits nerviosos de pacients morts arran d’una malaltia degenerativa, i cedir-les als investigadors d’aquesta àrea de recerca. Avui, el fons de conservació de mostres d’aquest banc compta amb uns 2.000 cervells i medul·les espinals de persones que van patir alguna malaltia neurològica d’un ampli ventall, com l’Alzheimer, que és la malaltia present en el 40% de les mostres que hi ha al banc. També n’hi ha de pacients amb Parkinson, ELA (esclerosi lateral amiotròfica), demència de cossos de Lewy, malaltia de Creutzfeldt-Jakob i de Huntingtonmb. Les mostres cobreixen moltes de les principals malalties neurològiques presents en la nostra societat.
El banc és un fons de conservació de teixit nerviós (cervell i medul·la espinal) confeccionat amb les aportacions de donants difunts amb o sense malalties neurològiques, mostres que faciliten la recerca sobre patologies per tractar de millorar diagnòstic i assistència. Les mostres es conserven congelades, criopreservades i parafinades. El banc forma part de la xarxa europea de bancs Brain-Net Europe i és centre de referència per al diagnòstic neuropatològic post-mortem de malalaties priòniques humanes a Catalunya. En l’actualitat, segons precisa la coordinadora del Banc de Teixits Neurològics del Clínic, Gemma Aragonès, «hi ha 42 grups d’investigació que treballen amb mostres facilitades per aquest banc, uns 10 dels quals són de l’estranger. Tenim molta sol·licitud de països com Noruega, Alemanya, Estats Units, Gran Bretanya, Nova Zelanda o el Japó». Amb les mostres del banc estudien temes com el trastorn del moviment, les demències o els trastorns del son. «El grup que estudia el Parkinson és molt potent», destaca Aragonès.
L’Anna Antonell és investigadora de la Unitat d’Alzheimer i altres trastorns cognitius de la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica. És una de les científiques que estudia les diferents àrees del cervell, les connexions nervioses o l’expressió dels gens en les cèl·lules. «No tot es fa a través del microscopi» –puntualitza-. «Gràcies a la bioinformàtica, sobre una determinada mostra que podem tenyir, per exemple, un làser d’un programa informàtic capta les diferents expressions de fluorescència que apareixen en els diversos punts de la mostra», explica Antonell.
En les malalties neurològiques s’ha vist com cadascuna d’elles té uns dipòsits anormals d’alguna proteïna. En el cas de l’Alzheimer, són la Beta amiloide i la Tau. La donació d’un cervell de pacients que moren presentant aquesta malaltia permet interaccionar amb aquests cúmuls i extreure’n informació. Però, tal com ens recorda la neuròloga del banc de teixits neurològics del Clínic i la unitat d’Alzheimer d’aquest hospital, Laura Molina, «interessa molt que persones sense afectació de malaltia neurològica facin també la donació de cervell per poder disposar del grup de control i fer la comparativa entre un cervell malalt i un altre de sa». «Així podem mirar mostres semblants de teixit cerebral d’una mateixa àrea també de persones sanes», afegeix la investigadora Anna Antonell.
Una de les limitacions que Antonell comenta sobre l’estudi del cervell és que només es pugui obtenir després de morir, perquè una inflamació derivada de la mort pot condicionar, en alguns casos, l’expressió dels gens. Un altre desavantatge és que la majoria de cervells que es donen de persones afectades amb malaltia ja la tenen en fase avançada en el moment de morir, i això no ens permet veure els canvis que es van produint en el cervell», diu.
| IDIBAPS
Biobancs, reservoris de mostres per investigar
El Banc de Teixits Neurològics del Clínic és només una de les tres àrees del Biobanc de l’Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) de l’Hospital Clínic de Barcelona. Les altres dues àrees són el Banc de Tumors i Col·lecions d’Anatomia Patològica i el Banc de mostres derivades de sang i altres fluids.
Els biobancs són la principal font de mostres biològiques per dur a terme les investigacions científiques. A Catalunya n’hi ha una quinzena i depenen dels instituts de recerca dels hospitals. «Un biobanc és un òrgan gestionador, una estructura científica de suport a la recerca, que posa a disposició dels investigadors mostres de pacients, donants», exposa l’Aina Rodríguez, coordinadora del biobanc de l’Hospital Clínic de Barcelona i cap de les plataformes científiques de l’IDIBAPS.
Tal com s’explica al Canal Salut de la Generalitat, el Reial decret 1716/2011 estableix els requisits bàsics d’autorització i funcionament dels biobancs amb fins de recerca biomèdica i del tractament de les mostres biològiques d’origen humà, i regula el funcionament i l’organització del Registre nacional de biobancs.
A Catalunya, tenen banc de teixits neurològics, a més del biobanc de l’Hospital Clínic, el del Vall d’Hebron, el de Bellvitge i el creat al Parc Sanitari Sant Joan de Déu, però que actualment està inactiu. Els biobancs són reservoris de teixit neurològic i líquid cefaloraquídic (extret de la medul·la espinal o del que envolta el cervell i el protegeix, que es localitza a l’encèfal), amb mostres disponibles per a projectes de recerca. Per accedir-hi, els investigadors han de passar una supervisió de les peticions per assegurar que s’ajustin a un estudi coherent i que no es repeteixin estudis, per no duplicar. Un comitè ètic i científic que treballa amb cada biobanc revisa tota sol·licitud de mostres i els seus objectius, però prèviament cada científic ha de tenir ja aprovada la seva proposta per un comitè ètic.
Saber més dels trastorns mentals
Amb l’objectiu que el Parc Sanitari Sant Joan de Déu esdevingués un referent en l’estudi i la investigació de l’esquizofrènia i altres trastorns mentals greus, l’any 2004 es va crear el Banc de Teixits Neurològics d’aquesta institució. Va ser gràcies al finançament de la Fundació La Marató de TV3, el CIBERSAM (Centre d’Investigacions Biomèdiques en Xarxa en Salut Mental), RETICS (Redes Temáticas de Investigación Cooperativa Sanitaria), Farmaindustria i als convenis de col·laboració amb l’Institut de Medicina Legal de Catalunya, el Servei de Neuropatologia de l’Hospital Bellvitge i els Serveis Funeraris Integrals. La finalitat era obtenir dades clíniques i mostres biològiques de pacients amb un trastorn mental greu. Durant els darrers 15 anys s’han recollit mostres biològiques i dades clíniques de més de 100 pacients, anonimitzades, que es troben emmagatzemades i congelades a -80 °C. En relació amb aquestes mostres, s’han publicat nombrosos estudis. Però, tal com expliquen al seu espai en línia, el banc actualment no disposa de finançament per al seu funcionament i obren la porta a contribucions per al seu manteniment.
Com donar el nostre cervell
Des dels seus portals en línia, els diferents biobancs informen de com fer donació del seu cos o parts d’ell com a material útil i necessari per a la recerca. En tot cas, per a la seva utilització, hi ha d’haver un consentiment informat signat que ho autoritzi, del mateix pacient donant on consti també una persona representant per a procedir a la donació en el moment de la defunció. I la donació també la pot fer la família. «La majoria de les nostres mostres cerebrals procedeixen de donacions que vénen d’autòpsies a persones que han mort a l’hospital, i és la seva família la que signa el consentiment autoritzat per cedir teixits i que els puguem emmagatzemar per a recerca. També poden procedir de testaments vitals o voluntats anticipades que recullen, en vida, la voluntat de donar-ho», explica la coordinadora del Biobanc IDIBELL-HUB-ICO, Laura Arregui. Part d’aquests teixits –diu- es fan servir per tancar el diagnòstic del mateix pacient, en el procés de l’autòpsia. Els excedents de teixit es destinen a la investigació. «El biobanc fa d’intermediari entre la part assistencial dels pacients i la recerca», afegeix Arregui. Actualment, al biobanc que ella coordina hi ha 11 grups d’investigació en diferents àmbits de les neurociències.
«La donació és anònima, altruista i voluntària», tal com precisen al web del Biobanc de l’Hospital de Bellvitge, on es facilita també el contacte per demanar tota la informació a qui vulgui fer-se donant. Es pot fer adreçant-se a qualsevol Biobanc. En la pàgina del Banc de teixits de l’IDIBAPS detalla com es procedeix en el cas de la donació de cervell o medul·la espinal (teixit nerviós), i al web de Transplantaments de la Generalitat s’informa sobre tota mena de donacions, en vida i després de la mort.
Els diferents trastorns psiquiàtrics comparteixen un gran nombre de gens de susceptibilitat, mentre que en les patologies neurològiques no psiquiàtriques —com l’alzheimer o el Parkinson— la genètica és molt més específica, segons un article publicat a la revista Science.
En la nova recerca —la més extensa i ambiciosa sobre factors genètics compartits en patologies del cervell— participen Bru Cormand i Raquel Rabionet, de l’Institut de Biomedicina de la Universitat de Barcelona (IBUB), el Centre de recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), entre més de cinc-cents experts de països de tot el món.
El treball recopila dades sobre milions de variants genètiques comunes en més de 800.000 persones —entre pacients i voluntaris sans— que podrien ser factors de risc en 25 trastorns neurològics i psiquiàtrics (esquizofrènia, autisme, trastorn bipolar, depressió severa, TDAH, migranya, alzheimer, etc.).
A més, obre noves fronteres a la recerca sobre les patologies que afecten el cervell. Per primera vegada, es perfila la base genètica compartida entre trastorns psiquiàtrics i malalties neurològiques no psiquiàtriques (alzheimer, parkinson, migranya, etc.), i amplia el focus d’interès a trets de personalitat que no es consideren trastorns clínics (inestabilitat emocional, per exemple) i a paràmetres cognitius (com el rendiment escolar).
Els experts s’han centrat en l’anàlisi de variants genètiques que són freqüents en la població general —presents en més de l’1% dels individus—, però que poden donar lloc a patologies psiquiàtriques o neurològiques en determinades combinacions. Les variants estudiades són les que afecten canvis en un únic nucleòtid de l’ADN (SNP), que és el més abundant en el genoma humà.
Tal com explica Bru Cormand, «aquest treball ens ajuda a determinar el pes que tenen les variants genètiques freqüents en l’etiologia de les malalties del cervell: és a dir, a caracteritzar l’arquitectura genètica d’aquests trastorns i separar la base genètica compartida de les especificitats de cada trastorn».
Gens i trets de la personalitat, a examen
L’estudi confirma una forta correlació genètica entre esquizofrènia, autisme, trastorn bipolar, depressió severa i trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH). Ara bé, desvetlla igualment que no existeix un solapament important entre els factors de risc genètic dels trastorns psiquiàtrics i els de les altres patologies neurològiques.
«Alguns trastorns neurològics —apunta Cormand— com l’epilèpsia, l’ictus, l’esclerosi múltiple, el parkinson o l’alzheimer, tenen bases genètiques molt diferenciades entre si i també respecte als trastorns psiquiàtrics. L’única excepció és la migranya, un trastorn neurològic que comparteix genètica amb diversos trastorns psiquiàtrics (per exemple, el TDAH, la depressió severa o la síndrome de Tourette)».
Un altre dels elements més innovadors és la correlació genètica establerta entre alguns trets de la personalitat —com el neuroticisme, és a dir, la inestabilitat emocional— amb la majoria de trastorns psiquiàtrics i la migranya. En paral·lel, també s’han analitzat diferents mesures cognitives preses durant la infància, «per exemple, els anys d’educació rebuts o el rendiment escolar, que es relacionen positivament amb alguns trastorns psiquiàtrics, com el trastorn bipolar o l’anorèxia, i negativament amb alguns trastorns neurològics, com l’alzheimer o l’ictus», revela Raquel Rabionet.
Els genotips s’han generat mitjançant plataformes d’anàlisi genètica a gran escala —estudis d’associació del genoma complet (GWAS)— disponibles a Espanya i molts dels països implicats. «Les dades de partida són milions de genotips de centenars de milers d’individus», recorda Cormand.
«En aquest tipus de treballs tan integradors, la principal dificultat radica en l’harmonització de les dades, a generar un conjunt de dades homogeni que faciliti les anàlisis posteriors. Per tant és essencial aplicar controls de qualitat molt rigorosos».
Trastorn psiquiàtric i neurològic: una frontera delicada
Durant anys, la classificació de les patologies psiquiàtriques no sempre s’ha basat en les causes reals de cada malaltia, a causa del gran desconeixement sobre l’etiologia d’aquests trastorns. Conèixer els gens concrets que estan implicats en una patologia és un avanç per millorar la classificació (nosologia), el diagnòstic i les estratègies terapèutiques enfront de la malaltia.
Fa temps que els estudis de bessons i familiars han permès determinar que els trastorns psiquiàtrics tenen una base genètica important, sovint superior al 50%. Ara, gràcies a les dades genètiques massives, és possible identificar gens concrets implicats en aquestes patologies —el paisatge genètic— i abordar la quantificació del risc genètic a partir de dades moleculars. A més, la tecnologia aplicada permet fer comparacions entre trastorns, com és el cas del treball publicat a Science.
Trobar coincidències genètiques entre diferents trastorns psiquiàtrics indica que, molt probablement, les fronteres clíniques actuals no reflecteixen processos fisiopatològics diferenciats, almenys a nivell genètic. «Això pot tenir un impacte quant a tractament, però encara és aviat per saber com podrà incidir tot això en la pràctica, en l’elecció de teràpies. No obstant això, sí que podem emprar les noves dades per classificar els trastorns en nous compartiments basats en la biologia subjacent, la qual cosa és probable que ens ajudi a dissenyar teràpies més específiques i adequades», apunten Cormand i Rabionet.
«De moment —conclouen—, potser caldria adequar les classificacions diagnòstiques actuals en l’àmbit de la psiquiatria. Això no seria necessari en els trastorns neurològics; en aquest cas, les fronteres són molt més clares, tant entre els diferents quadres com respecte als trastorns psiquiàtrics».
James Bernat és professor de Neurociència a la Universitat de Darthmouth, als Estats Units, i està especialitzat en mort encefàlica o cerebral. La setmana passada va ser a Barcelona, on va oferir dues conferències en el marc de la jornada «Repensar el concepte de mort» organitzada per la Fundació Víctor Grífols i Lucas. Parlem amb Bernat de quins són els aspectes de debat al voltant de la mort cerebral, l’estat vegetatiu permanent i el coma, així com de quins són els protocols mèdics als Estats Units en aquests casos.
Repensar el concepte de mort. En quin sentit?
La idea de mort cerebral està basada en el concepte que diu que un ésser humà és mort quan les seves funcions cerebrals han deixat de funcionar de manera irreversible, encara que el cor bategui i la persona continuï respirant amb un ventilador artificial. Els òrgans poden continuar funcionant però el cervell és mort. Fa cinquanta anys un grup de físics va considerar que una persona havia de ser considerada morta quan es produïa la mort cerebral i això ha estat acceptat a la major part de països del món desenvolupat i és un dels moments claus per la donació d’òrgans. Ara bé, hi ha persones que creuen que mentre el cor funcioni i l’oxigen circuli la persona no ha de ser considerada morta. És un debat peculiar perquè la majoria de societats sí que ho consideren però no totes, és un debat que sobretot té lloc a les universitats. Alguns, com jo, intentem respondre a la pregunta de per què una persona amb mort cerebral ha de ser considerada morta amb un discurs més filosòfic per contraargumentar els més escèptics. Amb tot, vull matisar que aquest no és un debat que realment s’hagi estès entre la comunitat mèdica o la societat.
El fet de considerar la mort cerebral com la mort d’una persona té conseqüències: mantenir o no mantenir la persona respirant.
Sí, perquè si no consideres la persona morta, una vegada la mort cerebral és declarada pots mantenir la persona amb respiració atrificial. Amb tot, la majoria de vegades, fins i tot quan potser no hi ha mort cerebral però el dany cerebral és molt alt i irreversible la decisió de retirar el suport vital es pren des de les unitats de cures intensives (UCI). Això és comú arreu del món.
Com és als EUA el procediment una vegada una persona és declarada morta cerebralment? Quin és el protocol?
Els EUA tenen lleis a cada estat que permeten als professionals declarar una persona morta a través de la determinació de mort cerebral. El que passa habitualment és que els professionals ho declaren així i comuniquen als familiars ‘ho sento, el teu fill o dona és mort’ i llavors li retiren el suport. De vegades pot ser que els familiars s’oposin a què li retirin el tractament que manté la persona respirant. Cada cas és particular i les raons que poden portar algú a oposar-s’hi poden ser diferents. Per exemple, hi ha algunes persones que invoquen un motiu religiós, perquè les seves religions no reconeixen la mort cerebral com la mort. Hi ha tres estats als EUA en què permetrien en circumstàncies d’aquest tipus que els metges continuïn amb el tractament. Amb tot, la majoria de vegades la reacció té més a veure amb les emocions. Una gran part dels casos de mort cerebral són persones joves amb bona salut que han patit un traumatisme molt fort i que de cop i volta es troben en aquesta situació. En aquests casos el xoc és molt gran, és difícil per les famílies acceptar que el seu fill és mort perquè el veuen allà i senten com respira i creuen que potser es tracta d’un coma del qual pot recuperar-se. Requereix molta compassió, els parles de la donació d’òrgans i mires de convèncer-los que és la millor opció. Amb tot, la gran majoria de persones sí que ho accepten.
Recordes algun cas particular en què et trobessis en una situació especialment complicada en aquest sentit?
Recordo un cas en què l’excepció era religiosa. Era una família que vivia a Nova York i era de visita. Vam organitzar els papers perquè transportessin el pacient a la seva clínica comunitària, on volien que seguís el tractament. També recordo un parell de casos en què els familiars no volien acceptar-ho per raons culturals. Una família era del sud-est asiàtic i no entenia el que era la mort cerebral. La mare del jove va demanar-nos un encefalograma que mostrés que no hi havia funció i que li enviéssim al seu germà, que era metge. Vam fer-ho així, li vam enviar l’encefalograma i va ser el germà qui va convèncer-la que no hi havia funció cerebral i que per tant el seu fill era mort. En qualsevol cas als EUA hi ha una legislació segons la qual ningú ha d’interferir en l’activitat i les decisions dels metges.
Canviem de tema. En una entrevista en què parlaves de desordres de la consciència deies que determinar si una persona que es troba al llit en estat vegetatiu és o no conscient de què passa al seu voltant era «fascinant alhora que era un repte». Explica’t.
Sí, era una entrevista en què parlava de la consciència, un estat en què pot o no trobar-se una persona que té els ulls oberts però que no es troba en mort cerebral. La pregunta que responia en aquesta entrevista era com podem determinar si una persona és conscient o no de què li passa i el que passa al seu voltant si no es mou ni pot parlar. Com podem estar-ne segurs? No pot estar-ne 100% segur però hi ha metodologies estandarditzades per les quals estimules a la persona i en funció de com respon a aquests estímuls pots concloure si hi ha evidència de consciència. Si poden seguir-te amb la mirada a mesura que et mous, per exemple, vol dir que té consciència. També fem coses com ara posar-los un mirall davant i veure si hi ha un reconeixement en la seva mirada. O ensenyar-los imatges de familiars i veure com respon, si plora, etc. també intentem reduir la medicació per assegurar-nos que responen adequadament i que no estan sedats. Sí que és cert que de vegades alguns familiars et diuen que senten que la persona els escolta o sap que són allà. En aquests casos diem ‘D’acord, deixa’m venir amb tu i observar el pacient mentre li parles’. De vegades veiem que tenen raó i d’altres que no, n’hi ha que es deixen guiar més pel que volen creure que pel que realment passa. No pots ficar-te en la ment d’algú per tant l’única manera de determinar la seva consciència és basar-te en reaccions a estímuls. No és fàcil.
Parlem ara d’un altre estat neurològic: el coma. Què diu l’evidència científica? Hi ha històries que circulen de vegades sobre casos que semblen sospitosament miraculosos.
Cada cas és diferent. El coma equival a ulls tancats i cap resposta. Aquesta és la diferència d’un estat vegetatiu. En general un coma dura unes setmanes i després la persona o bé mor o bé «millora» i passa a un estat vegetatiu. S’ha de ser molt curós a l’hora de confiar en històries que apareixen en premsa popular. Sovint les històries estan tergiversades o els casos que expliquen no són reals. Normalment només hi ha algunes millores a llarg termini. Un cas típic de recuperació seria: una ferida o un cop provoca un traumatisme cerebral, la persona està en coma durant dues setmanes, després la persona obre els ulls però no respon i al cap d’uns mesos és capaç de respondre a estímuls o dir una paraula. Després, amb una llarga rehabilitació, la persona podria tornar a parlar i moure’s depenent de molts factors, com ara l’edat o el dany cerebral. La gent vol tenir esperança i de vegades, si han sentit parlar d’algun cas excepcional, pensen que la seva persona estimada es podrà recuperar. La relació amb els familiars comporta una sèrie de llargues converses i molt de tacte. Gairebé sempre hi ha una petita part d’incertesa perquè el pronòstic l’has de basar en estadístiques de persones en unes condicions molt semblants a les del pacient actual. Però és clar la gent no vol sentir a parlar d’estadístiques, vol saber si el seu familiar es recuperarà o no.
Quins creu que seran els temes que seran objecte de debat o de reflexió en els pròxims anys en relació a la mort?
Les preguntes que sovint acaben sorgint tenen a veure amb si cal o no mantenir amb suport vital a persones que tenen un dany cerebral molt sever. D’això ja se n’està parlant ara. En aquests moments no hi ha un consens al voltant d’aquesta qüestió. Decidir el que creus que una persona hauria volgut si pogués decidir sobre la seva pròpia vida és molt difícil. La majoria de persones en aquesta situació són persones joves que lògicament no pensaven que els passaria això. Aquesta és una àrea, l’altra és l’impacte que té en termes sanitaris i econòmics aquest tipus de cura, que és molt alt. Invertir diners en algú que saps que mai es recuperarà és un tema de debat molt controvertit. Als Estats Units el percentatge que es destina a aquests casos però és molt petit en relació al que es gasta en sanitat. També hi ha moltes partides destinades a investigacions i tractaments pilot innecessaris.
Veuria com a positiu introduir com obligatori omplir un document de voluntats anticipades al complir els 18 anys, per exemple?
Recomanem vivament a tothom que signi un document de voluntats anticipades però la gent no vol pensar en la mort. La reacció de la gent és: per què hauria d’omplir aquest paper si només tinc 18 anys? Als Estats Units quan et treus el carnet de conduir, per exemple, et pregunten si vols ser donant d’òrgans [Als EUA, a diferència d’Espanya, ningú es converteix en donant d’òrgans a no ser que expressi el contrari]. Molts estats ara ofereixen la possibilitat d’omplir aquest tipus de document, de voluntats anticipades, en línia i inclou el concepte de donant d’òrgans, que als EUA d’entrada és voluntari. Per exemple, la meva dona i jo vam decidir convertir-nos en donants d’òrgans així que vam autoritzar-ho i quan morim si els nostres òrgans resulten útils seran utilitzats per un trasplantament.
Signar aquest tipus de documents és una manera de treure responsabilitat als que han de decidir per tu?
Sí, és una bonica manera de veure-ho. Li resta el sentiment de culpa a aquells que han de decidir pel pacient i viuran amb el dubte de si han pres la decisió correcta que el pacient hauria volgut.
Aquest diumenge moria a l’Hospital de Mataró un nen de tres anys infectat per enterovirus. Segons fonts del mateix centre hospitalari el menor hauria ingressat, a través d’urgències, el mateix diumenge i hauria mort hores després.
De moment no s’ha pogut confirmar que la mort s’hagi produït a causa de la infecció d’enterovirus, per ara el Departament està estudiant el cas. Si és confirmés aquest seria el primer cop que mor un nen a causa d’aquest virus que va ser detectat el passat mes de maig, ja que el cas del menor de Tarragona mor per causes similars no ha estat confirmat, de moment.
Segons ha dit aquest dimecres Josep Maria Argimon, subdirector del CatSalut, el nen presentava una simptomatologia molt inespecífica i no tenia rombencefalitis, un cas d’afectació neurològica provocada per aquest virus. “Això vol dir que no podem afirmar una relació de causa-efecte entre la detecció d’aquest enterovirus i el tràgic desenllaç d’aquest cas”, ha dit Argimon.
El portaveu del CatSalut ha explicat que entre tres i quatres hores abans el pares havien acudit a un centre d’atenció primària perquè el menor patia vòmits, però els metges van decidir enviar-lo a casa. Hores després ingressava a les urgències de l’Hospital de Mataró amb una disminució del nivell de consciència. Poques hores després d’ingressar va patir una aturada cardíaca que els metges no van aconseguir remuntar.
Malgrat tot, Salut assegura, i sobretot per la poca especificitat de la simptomatologia, que el fet que les primeres anàlisis donessin positiu en enterovirus, podria ser només una troballa i no la causa de la mort. Es podria tardar entre 8 i 10 dies en tenir els resultats del serotipus, i tot i així, segons Argimón, podria ser que mai es pogués confirmar la relació entre l’enterovirus i la mort.
En aquest moment, ha confirmat aquest dimecres Salut, hi ha 13 pacients ingressats a la xarxa d’hospitals catalans per enterovirus. D’aquests 9 estan a planta i 4 a la Unitat de Cures Intensives (UCI). D’ençà que es va detectar el primer cas el Departament ha notificat un total de 99 menors afectats.
Els enterovirus són virus, amb més de 100 serotips diferents, que afecten milions de persones cada any. Majoritàriament produeixen quadres lleus i infeccions asimptomàtiques, en d’altres però, com en el brot patit a Catalunya, poden provocar afectacions neurològiques.
Des del Departament de Salut han assegurat aquest dimecres que el brot ha disminuït moltíssim durant aquests últims dies i que s’està revertint la situació. I han enviat un missatge de tranquil·litat a totes les famílies.
