Just Deploy It!

Etiqueta: pacient

  • Maleïda amiloïdosi: una experiència de malalt

    El mes d’octubre de 2010 en un Hospital públic, el Sant Joan de Reus, em van descobrir una malaltia de les anomenades rares: l’amiloïdosi primària. Unes setmanes més tard vaig començar un tractament a un altre centre sanitari també públic: el Clínic de Barcelona. Des d’aleshores crec haver acumulat prou experiència d’usuari de la sanitat per a poder-la explicar en un llibre publicat recentment i titulat: «Maleïda amiloïdosi. Diari d’un malalt del Clínic». En les seves pàgines narro, en format de crònica periodística, com va ser el procés de diagnòstic i el tractament posterior, inclòs el transplantament autòleg de moll de l’ós; cap al final faig unes reflexions sobre la condició de malalt i la importància de la sanitat pública en una societat com la nostra.

    La meva entrada en un centre sanitari es va produir en un dels pitjors moments: la tardor de 2010; just quan començaven les retallades dels serveis públics, impulsades aleshores per un Govern de la Generalitat que, en el cas de la sanitat, havia posat davant la Conselleria a l’ex-President de la patronal privada del sector.

    La meva conversió de persona, diguem-ne normal i corrent en un pacient hospitalari, va ser una mica traumàtica; d’entrada em va provocar un seguit d’incerteses difícils de pair, la primera derivada del desconeixement que tenia sobre l’abast real de la meva malaltia, ja que tenia unes característiques especials; aquesta inseguretat em va forçar a cercar informació de la manera més ràpida possible, la qual cosa en aquests temps de sobreabundor informativa només em podia portar a la confusió i a refermar-me en quelcom que ja sospitava: els algoritmes de Google són una trampa i aquest buscador no constitueix en si mateix un sistema creïble per crear coneixement en temes de salut; cal sempre recórrer a fonts solvents i acreditades.

    La segona incertesa estava relacionada amb l’ambient sociopolític del moment; jo temia que es produís una situació insostenible a l’interior de l’Hospital a conseqüència de les vagues i de les protestes i que això pogués afectar el meu tractament. Aquest segon sentiment tenia molt a veure amb quelcom que sembla ser consubstancial a la condició de malalt greu: la por al que pot passar, els dubtes sobre el tractament i, derivada de tot plegat, la fragilitat que s’instal·la en la vida del malalt.

    En aquests anys de pacient he descobert força coses que explico abastament en el llibre, algunes de les quals apunto ara aquí; per començar, la confirmació de la competència, no solament científica sinó també professional, del personal de la sanitat pública: em van atendre en la meva època d’hospitalització, sanitaris que portaven un llaç negre en senyal de protesta, però sempre van estar al meu costat en tot i per tot, fet lloable, ja que la majoria acabava de perdre el deu per cent del seu sou que, per cert, avui encara no han recuperat, i que a més eren sabedors que les seves condicions de treball empitjorarien substancialment els anys que vindrien.

    Entre els elements que integren la meva experiència també hi ha un espai per al tema de les relacions metge-malalt, sobretot per l’exigència que la comunicació entre ambdós sigui fluida. És cert que els facultatius treballen en unes condicions pitjors que mai, però això no exclou la necessitat que s’acostin al pacient d’una manera el més empàtica possible i que facin per tant, alguna cosa més que mirar la pantalla de l’ordinador per veure-hi els resultats de les proves i de les anàlisis. Com diu el meu hematòleg Dr. Bladé, les visites han de començar sempre mirant el malalt.

    També he pogut constatar en tot aquest temps que a nivell d’institució, als directius i responsables dels centres sanitaris els cal escoltar els seus usuaris d’una manera una mica més profunda que passant-los enquestes de preguntes i respostes simples. Recentment s’ha generat un moviment que situa l’opinió del pacient en el centre dels canvis en l’assistència sanitària. A l’Hospital Clínic, l’actual Direcció General va impulsar fa dos anys una Comissió de Malalts i Usuaris de la qual formo part, que ha aconseguit que la participació no sigui només una paraula que fa quedar bé, sinó que serveixi per canviar les polítiques internes, els protocols de funcionament i també per donar idees per establir processos de millora.

    Finalment, crec que hi ha un principi que no poden oblidar: gaudir d’una sanitat pública de qualitat, amb professionals valorats en tots els aspectes, contribueix a trencar les desigualtats i a afavorir la cohesió social. No puc deixar de pensar què m’hauria pogut passar fa uns anys com a pacient d’una malaltia minoritària que afecta una de cada 100.000 persones, si no hagués existit un centre públic com el Clínic que no fa màrqueting sanitari, sinó que treu diners d’allà on pot per a fer recerca, sense tenir en compte cap més rendibilitat que la social.

  • Avaluació de resultats dels processos sanitaris basats en els pacients

    «Participar és prendre part en una tasca comuna» pel que entenem per participació en la salut i la sanitat de la ciutadania organitzada en la participació col·lectiva en la governança del Sistema Sanitari: co-producció de polítiques de salut, detecció de les necessitats, demandes i prioritats per la planificació, com el control de la gestió, la qualitat i els resultats.

    Però també a nivell individual, com a pacients, cal participar junt amb els professionals en la presa de decisions conjuntes en els nostres processos de salut, exercint l’autonomia personal, i també en l’avaluació percebuda dels seus resultats. Avui, aquesta avaluació de resultats tenint en compte la percepció dels pacients en la millora de la seva salut i qualitat de vida és imprescindible per la millora real de la qualitat del nostre sistema sanitari.

    Fins fa uns anys els criteris per avaluar procediments sanitaris es basaven fonamentalment en instruments i indicadors clínics centrats en els coneixements de la malaltia i les tècniques i procediments mèdics, però això oblidava la valoració del que havia viscut el pacient i com valorava la millora de la seva salut. Aquesta valoració ha de completar la qualitat de l’assistència.

    Posarem un exemple viscut.

    Fa uns anys vaig participar en un estudi multicèntric (en set hospitals de Catalunya) i prospectiu, d’avaluació dels resultats de la intervenció quirúrgica de pròtesis articular («Efectividad y costes de la intervención de prótesis total de cadera en siete hospitales de Cataluña». J.Martí Valls, J.Alonso, R.Lamarca, JL.Pinto y cols. Med Clin 2000;114 (supl 2):34-39), avaluació abans de la intervenció i re-avaluació al cap de sis mesos de la intervenció, administraven els mateixos instruments d’avaluació personal sanitari que no era el cirurgià operador (infermeres o fisioterapeutes). Instruments, un que mesurava el dolor i la capacitat funcional (física) i l’altre instrument mesurava la salut i qualitat de vida percebuda pel pacient.

    Aquest estudi ens va aportar millors coneixements i uns resultats amb algunes sorpreses que no esperàvem:

    • Havíem operat a pacients amb molt mal estat de l’articulació i altres en molt bon estat, volia dir que existia una gran variabilitat en el moment de la indicació quirúrgica, alguns pacients no havien d’haver esperat tant (llista d’espera?) i en d’altres potser encara no tocava la intervenció.
    • Fins a tal punt que alguns pacients que estaven bé abans de la intervenció s’havien operat fins a un 6% de pacients amb estat de l’articulació que consideràvem com a bon resultat de l’operació (potser s’havien operat pensant que així ja ho tindrien fet? i sense valorar prou possibles complicacions).
    • Es van trobar en general millors resultats en els hospitals comarcals, on les intervencions les havia fet un nombre reduït de cirurgians. Això ja estava descrit, millors resultats com més practiques aquest procediment.
    • Finalment, els pacients que més percebien i manifestaven un bon resultat eren, no tant els que assolien la puntuació que havíem determinat com a resultats bons (segons els coneixements mèdics coneguts), sinó els que tenien un rang major de millora, és a dir els que havíem operat amb molt mal estat de l’articulació i amb molt dolor i havien millorat molt, encara que quedessin algunes limitacions i molèsties. Els que havíem operat amb força bon estat no havien millorat en les seves expectatives.

    Aquest estudi, tenint en compte la percepció i valoració dels pacients, va ser una gran ajuda pels cirurgians per millorar la seva pràctica clínica coneixen millor la totalitat dels resultats i una gran millora pels futurs pacients d’aquests cirurgians.

  • Més enllà del melic

    Els factors diferencials del model català de salut són la diversificació de proveïdors, l’empresarialització, la separació de la compra de la provisió, la laboralització dels professionals i molts altres aspectes burocràtics i administratius que fan referència a l’organització de la Generalitat i de les empreses que presten serveis. Totes aquestes peculiaritats no aconsegueixen que els pacients catalans rebin uns serveis sanitaris gaire diferents dels que obtindrien en altres territoris de l’estat espanyol. Els pacients no apareixen en la definició del model ni són els protagonistes dels programes polítics dels partits. En els períodes electorals es fan propostes concretes que busquen una ràpida –i sovint impossible– solució a problemes específics, o bé es prometen polítiques de partit que facin avançar el model cap a una provisió més lliberal o més pública dels serveis. Tot pels pacients, però sense els pacients.

    Com vaig comentar en un altre article, considero que la modernització dels serveis de salut actuals implica avançar cap a oferir una atenció centrada en un pacient més apoderat. Aquest enfocament, no és només més respectuós amb el pacient, sinó que també millora l’eficiència del sistema sanitari. Permet avançar cap al triple objectiu: aconseguir més salut, més satisfacció i menys costos. Seria bo que els partits consideressin incloure aquests temes en els seus programes ara que avancem cap a un nou escenari electoral. L’atenció centrada en el pacient implica els següents punts:

    1. El proveïdor ofereix una atenció integrada dels aspectes biològics, psicològics i socials
    2. Es considera al pacient com una persona i que per tant s’entén que cada malaltia té un significat específic per a cada individu
    3. El professional és capaç de compartir poder i responsabilitat amb el pacient
    4. S’estableix una aliança terapèutica entre els dos en benefici del pacient
    5. Tothom comprèn que el metge també és una persona i que, per tant, la seva subjectivitat pot influir sobre la pràctica clínica

    Apoderar al pacient no vol dir només capacitar-lo perquè sigui autosuficient en el control de les seves malalties cròniques, sinó que també suposa augmentar els seus drets i facilitar que participi activament en els serveis de salut que l’afecten.

    El sistema sanitari ha d’adonar-se que hi ha vida intel·ligent més enllà del seu melic. És anacrònic que segueixi discutint exclusivament sobre la seva estructura. Ha de passar a gestionar l’experiència dels pacients que reben els seus serveis. El canvi suposa que clínics i gestors abandonin la seva actitud paternalista i que els pacients assumeixin les seves responsabilitats. Els professionals han de formar-se en aquest nou enfocament des dels primers cursos de la carrera. Implica preocupar-se per la relació metge-pacient afavorint la continuïtat assistencial i la capacitat d’elecció. Suposa invertir en equips multidisciplinaris que ofereixin una atenció global. Els Polítics han de modificar les estructures de govern i gestió per facilitar la participació. La informació per a pacients és un aspecte central. És primordial elaborar continguts rigorosos, basats en l’evidència científica que facilitin la presa de decisions per part dels pacients sobre els temes que els afecten.

    Els pacients desitgen que els polítics parlin els temes que els preocupen i desitgen utilitzar el sistema sanitari d’acord amb els seus valors i les seves preferències. Cal començar a caminar.

  • No cal seguir telefònicament els pacients crònics

    El seguiment telefònic de pacients crònics complexos en el nostre entorn no ha millorat els resultats del servei que presten habitualment els equips d’atenció primària. Abans d’implementar innovacions organitzatives en l’atenció a la cronicitat cal comprovar la seva eficàcia. Un reduït grup de professionals d’atenció primària vam viatjar a Anglaterra per conèixer innovacions en el maneig dels pacients crònics. Vam aprendre que tots els projectes perseguien un triple objectiu: més satisfacció, més salut i menys costos. Consideraven que si els pacients seguien els tractaments i els controls marcats per les guies de pràctica clínica, tindrien menys descompensacions, el que vol dir més salut, per tant estarien més satisfets amb el servei que rebien i gastarien menys recursos sanitaris. La millor salut els permetria seguir a casa estalviant ingressos hospitalaris o visites a urgències per descompensacions.

    Dins dels molts projectes liderats pels Kings Fund que vam visitar, ens va impressionar l’immens «call center» de Birmingham: un regiment d’infermeres seguien telefònicament els pacients crònics dins d’un modern edifici tecnològic. Cada una d’elles vigilava estretament un reduït nombre de pacients. Volien identificar necessitats socials i sanitàries no cobertes i promoure un millor compliment dels tractaments i dels controls marcats pels equips assistencials que els atenien presencialment. Els directius del projecte estaven especialment orgullosos de la costosa inversió que aconseguia uns espectaculars índexs de satisfacció dels usuaris.

    Al tornar a Barcelona vam intentar aplicar la mateixa estratègia al meu petit equip d’atenció primària. Vam utilitzar la beca de final de residència d’un metge de família per fer un seguiment telefònic estret d’una mostra de pacients crònics complexos i comparar-ho amb un grup similar de pacients que només rebia l’atenció ordinària. Malauradament l’avaluació rigorosa de les dues experiències va tenir uns resultats decebedors.

    Ni el Call centre de Birmingham ni el seguiment telefònic de Barcelona van aconseguir millores en la salut subjectiva dels pacients ni reduir ingressos hospitalaris ni visites a urgències. Per aquest motiu ambdós serveis han estat discontinuats. Ambdues experiències ens mostren que no és cert que com més coses fem, millor. En aquest cas, el seguiment telefònic no aportava res a l’atenció que ja rebien dels seus equips d’atenció primària. És evident que «les bones idees» i les propostes innovadores, només han d’aplicar-se de forma universal quan han demostrat uns resultats favorables. Molts dels objectius i projectes del CatSalut adreçats a pacients crònics haurien de revisar-se des d’aquesta perspectiva crítica. Promoure activitats no avalades per l’evidència promou un malbaratament de recursos i molesta innecessàriament als pacients. En un temps de recursos tan limitats, és més important que mai adreçar els esforços a les accions que efectivament poden reportar el triple benefici: salut, satisfacció i menys costos.

    Per altra banda, hauríem d’anar abandonant aquest sistema paternalista, massa centrat en la guia clínica i els objectius fixats de forma jeràrquica. Hem de caminar cap a un model d’atenció més igualitari, que estigui més centrat en el pacient que en la guia. Els esquemes assistencials han de ser més flexibles. Han de permetre la participació activa del pacient en les decisions sobre el tractament i el seguiment. Els pacients «empoderats» han d’autoresponsabilitzar-se molt més de les seves patologies.

  • A voltes amb els psicofàrmacs

    El llibre ‘Psicofármacos que matan y denegación organizada’, vol fer una denúncia a la psiquiatria actual i «l’ús indiscriminat i perjudicial d’uns medicaments inútils, cars i perillosos que produeixen més danys que beneficis». El títol, que es va presentar a Barcelona el passat 20 de setembre, està escrit pel doctor Peter Gøtzsche, metge especialista en medicina interna i creador, juntament amb Ian Chalmers, de la Cochrane Collaboration i del The Nordic Cochrane Centre.

    Esdevé impossible abordar en un breu article els diversos continguts del llibre ni tampoc aquells aspectes que són discutibles. No obstant això, a tall de resum, podem indicar que el Dr. Gøtzsche es mostra molt precís i crític en aquells punts que fan referència a la fiabilitat dels assaigs clínics, és a dir, dels mètodes emprats per estudiar l’eficàcia i seguretat dels fàrmacs. L’autor denuncia enèrgicament que molts dels assaigs clínics dels psicòtrops són defectuosos i que els agents reguladors no protegeixen els malalts, sinó les farmacèutiques. A més, sovint, es minimitzen els efectes secundaris de molts psicofàrmacs com, per exemple, els antipsicòtics (terme molt poc adequat i que hauria de ser substituït pel de «neurolèptics»). En efecte, aquests medicaments poden produir alteracions en l’electrocardiograma així com arítmies ventriculars potencialment mortals, augment de pes, dels nivells de glucosa i del colesterol, com també sedació i alteracions neurològiques (parkinsonisme, distonies i acatísia, entre d’altres).

    Fins aquí podem estar d’acord amb el Dr. Gøtzsche, en canvi, quan s’endinsa en aspectes de la clínica psiquiàtrica, fa afirmacions que la pràctica assistencial del dia a dia no pot corroborar com, per exemple, el fenomen de les al·lucinacions auditives. Segons l’autor, això es relaciona amb la circumstància de passar per una etapa d’estrès extrem o d’un trauma. Ara bé, tant les al·lucinacions com els deliris són fenòmens que es donen bàsicament en els processos psicòtics (esquizofrènia i/o paranoia), tot i que també poden estar presents en altres tipus de processos mentals com, per exemple, en una situació de dol intens. En aquests casos, però, el pacient pot fer una crítica del que està percebent i, per tant, la seva vida no té per què quedar condicionada pel fenomen al·lucinatori.

    Però més enllà del que planteja, la publicació del llibre és un bon pretext per assenyalar alguns punts crucials en relació als tractaments psicofarmacològics dels trastorns i de les malalties mentals.

    En primer lloc, malgrat que des de diversos mitjans es pretén defensar la tesi segons la qual es disposa en l’actualitat de fàrmacs específics per tractar els diversos trastorns mentals, només ens cal comprovar la desproporció existent entre el nombre de tipus de psicofàrmacs i el dels trastorns mentals: 5 pels primers (ansiolítics, antidepressius, antipsicòtics, eutimitzants i estimulants); més de 300 pels segons (segons la classificació establerta per l’Associació Americana de Psiquiatria). La proporció és 1/60; però, si tenim en compte que molts malalts tenen dos o més diagnòstics psiquiàtrics, el que es coneix com a comorbiditat, ens trobem que sovint un malalt pot tenir prescrit dos o més tipus de psicofàrmacs. En alguns casos, un mateix malalt pot tenir prescrit un representant de cada grup de medicaments psiquiàtrics.

    En segon lloc, malgrat els anys i els esforços dedicats a la investigació de les causes dels trastorns i les malalties mentals, no es disposa encara d’evidències clares dels mecanismes neurobiològics implicats en la seva etiologia. És més, alguns investigadors de prestigi internacional com el Professor Stephen Stahl, han determinat que l’estratègia dimensional suggereix la desconstrucció dels trastorns mentals en símptomes i el tractament dels símptomes més que del trastorn. Això vol dir que, en realitat, quan s’administra un psicofàrmac no s’apunta al trastorn sinó al símptoma.

    En tercer lloc, la prescripció d’un psicofàrmac mai es pot desvincular del marc terapèutic en el qual es porta a terme: el vincle transferencial. Això significa que més enllà dels efectes propis del fàrmac cal considerar les particularitats de la relació entre el pacient i el metge psiquiatre. També cal tenir en compte les expectatives de l’entorn familiar i social. En aquest sentit és important assenyalar que sovint es produeix una disharmonia entre les expectatives dels actors implicats i això tindrà els seus efectes.

    Per últim, la naturalesa de la malaltia mental i del trastorn mental és extraordinàriament complexa i, per tant, mai es podrà explicar a partir d’hipòtesis simples com, per exemple, afirmar que la depressió és el resultat d’una disfunció del sistema serotonèrgic cerebral.

    Per tant, els tractaments psicofarmacològics són importants i han canviat el pronòstic de molts processos psicopatològics, especialment en el camp de les malalties mentals (esquizofrènia, trastorn bipolar, melangia) però mai poden ser l’únic instrument terapèutic. És necessari ajudar el pacient a què es faci càrrec de la seva malaltia i de les circumstàncies que l’han desencadenat. No es tracta únicament del fet que tingui «consciència de malaltia» sinó de què es pugui fer responsable de què li passa i que no sigui un subjecte passiu de les decisions del metge. És des de la responsabilitat del mateix malalt com es pot constituir un marc de prevenció de la malaltia mental.

  • Seguim lluitant contra el Dr. No

    Quan no he pogut compartir l’alegria d’una pacient que em comunicava somrient que s’apuntava a la meva llista perquè s’havia sentit ben atesa, he entès que els metges patim uns incentius totalment perversos. La senyora d’avançada edat m’explica ofegant-se que s’havia canviat de metge perquè el meu company es negava a receptar un fàrmac prescrit pel pneumòleg del centre. No podia entendre que el seu metge rebutgés el tractament d’un especialista a qui ell mateix l’havia derivat. Jo tampoc puc entendre que la meva nòmina disminueixi perquè una pacient em triï pel fet d’estar satisfeta amb la meva atenció.

    Explico aquesta situació paradoxal que malauradament succeeix diàriament. La pacient presenta una malaltia pulmonar obstructiva crònica severa i respon malament al tractament. Per aquest motiu el metge de família la deriva al pneumòleg. Com que ja ha emprat tots els broncodilatadors habituals, l’especialista li prescriu un d’última generació per un període de tres mesos. Per aquest motiu la pacient torna al metge de família demanant la prescripció anual. El metge de capçalera observa que es tracta d’un fàrmac de la llista negra del Catsalut. És un medicament aprovat per l’Agència del Medicament, finançat per la Seguretat Social, però que puntuarà negativament en els objectius econòmics de final d’any del metge. El Catsalut no justifica aquesta valoració negativa per motius econòmics, malgrat ser un fàrmac molt més car, sinó que ho explica perquè els estudis mostren que és igual d’eficaç, però al ser nou, disposa de menys experiència d’ús. Com que encara no l’ha pres molta gent no coneixem plenament la seva seguretat. Per aquests motius el Catsalut considera que és un medicament nou però no una innovació terapèutica. Opina que no suposa cap avenç sobre els medicaments que ja empràvem. Per altra banda, en el meu centre públic la incorporació de la pacient a la meva saturada llista no aporta cap remuneració addicional i em penalitza els incentius anuals perquè lògicament prescriuré la recepta que precisa. Entenc que la gravetat de la malalta justifica assumir el risc del desconeixement de la seguretat del fàrmac.

    Aquesta és una petita història dels milers de decisions que diàriament anteposen els interessos del Catsalut a les necessitats específiques dels pacients. Quantes persones han estat objecte de selecció adversa per presentar un alt nivell de patologia, o per prendre medicaments cars? Amb quins conflictes ètics s’enfronta el metge que es reparteix amb el Catsalut l’estalvi en el pressupost de farmàcia?

    El Catsalut no pot ser el Dr. No i dipositar tots els conflictes ètics sobre la professionalitat dels metges i les infermeres. El Catsalut ha de buscar la millor qualitat assistencial i no únicament l’estalvi econòmic. La central de resultats del sistema sanitari no pot limitar-se a reconèixer l’esforç dels centres que recepten poc, que demanen menys proves i que ingressen menys pacients. Ha de comprovar també que no es produeixin efectes negatius dels incentius econòmics del sistema sobre la salut dels ciutadans. El problema real és que el Catsalut no té cap relat assistencial. Seguim amb el discurs botiguer dels incentius econòmics que va instaurar l’enginyer naval director del Catsalut i president d’Innova Josep Prat, continuat pel seu amic Carles Manté i mantingut pel conseller Boi Ruiz. L’avaluació internacional mostra que el model de pagament per desenvolupament no aporta més eficiència que els sistemes retributius tradicionals. A Catalunya seguim ancorats en les idees dels anys noranta. Hem retallat per a mantenir el mateix model.

    Pensava equivocadament que l’entrada d’un filòsof al Departament de Salut ajudaria a crear un relat assistencial que donés coherència als objectius sanitaris. Que el construiria posant al pacient al centre del sistema, integrant serveis socials i sanitaris, incorporant la visió professional a la gestió dels centres i proposant reflexions sobre mesures que assegurin la qualitat i la sostenibilitat de l’atenció universal. Malauradament estava totalment equivocat. El sentiment d’interinatge que impera en el Departament de Salut manté la desorientació habitual del sistema. El Catsalut segueix pressionant amb uns incentius econòmics que no sempre busquen el millor pel pacient i que suposen un repte continu a l’ètica professional. Tampoc he vist cap altra institució catalana que aporti arguments sòlids per crear el nou discurs assistencial, tan necessari per encoratjar professionals i pacients.

  • En la pell del pacient

    En l’arbre de la literatura mèdica, dominada per l’aproximació científica a la salut i la malaltia, hi ha una branca vigorosa que s’ocupa de l’estudi de l’empatia. És un plançó recent, però la seva puixança reflecteix la importància creixent del coneixement de les emocions i les actituds dels metges en la qualitat assistencial. L’empatia clínica no és ja un adorn o un complement, sinó una competència mèdica essencial i una actitud clínica imprescindible. Ser un bon metge implica no només saber ciència, sinó també entendre a les persones i saber posar-se en la pell del malalt. En l’última dècada, tota una allau d’estudis ha confirmat que l’empatia clínica s’associa amb una major satisfacció del malalt, un menor estrès del metge, menys errors i millors resultats.

    La relació amb qualsevol malalt és sempre un desafiament per al clínic, però hi ha pacients «difícils» capaços de posar contra les cordes al metge. Quan es presenta un malalt agressiu, exigent, arrogant o menyspreador amb el metge, la relació es torna complicada i pot conduir al fracàs. No només la necessària empatia pot saltar pels aires, sinó que, a més, en aquests casos és més probable que el diagnòstic sigui erroni. Un recent experiment publicat a la revista BMJ Quality and Safety ha mostrat que, quan un metge s’enfronta a un pacient difícil, la precisió del diagnòstic redueix de forma significativa, especialment quan es tracta de casos complexos.

    L’estudi, realitzat amb 74 residents de medicina interna, suggereix que els pacients difícils entorpeixen el raonament mèdic. Això es produeix, aparentment, perquè els metges fan servir part dels seus recursos mentals en bregar amb el repte emocional que els plantegen aquests malalts en comptes de centrar-se en processar les troballes clíniques per arribar al diagnòstic. L’experiment té la limitació que no es va realitzar amb malalts reals (ni tan sols amb actors), sinó amb casos simulats explicats en un fullet, però il·lustra la influència de les emocions i sentiments del metge en la seva relació amb el pacient.

    Encara que objectivament hi ha pacients problemàtics, totes les relacions metge-pacient poden presentar arestes i problemes. A vegades, darrere d’un pacient etiquetat com difícil, el que hi ha en realitat és un metge mancat d’empatia. En un intent de comprendre millor aquesta situació i poder fins i tot garbellar als estudiants de Medicina, s’han ideat nombroses eines psicomètriques d’aquest atribut cognitiu. En una revisió de 2007 en la qual es van analitzar 36 d’aquestes mesures, es va constatar que resultaven vàlides per investigar l’empatia, però no tenien la suficient validesa predictiva com per descartar a un estudiant. Tot i que en les proves d’accés a les principals facultats de Medicina dels Estats Units s’inclouen preguntes que mesuren l’empatia dels futurs metges, l’important és que, més enllà de la predisposició natural de cada un, l’empatia, com tots les actituds pot i s’ha d’aprendre.

    El prestigiós Hospital Universitari de Massachusetts, associat a la Universitat de Harvard, és un dels pioners en l’ensenyament obligatori d’aquesta competència. El seu programa Empathetics, desenvolupat per la professora de Psiquiatria Helen Riess, ha demostrant en un assaig aleatoritzat que els metges que fan aquests cursos són ben valorats pels seus pacients. A alguns metges potser això no els importi gaire, però la satisfacció del malalt és cada vegada un assumpte central en medicina. Molts hospitals utilitzen ja aquest criteri per establir la remuneració dels metges. Per malament que soni l’expressió, si hi ha una professió especialment «orientada al client», aquesta és la de metge.

    Aquest text és una columna publicada originalment als webs d’IntraMed i la Fundació Esteve.

  • Si de forma sobtada s’altera la teva salut…

    (Algunes negacions iròniques)

    *No et deixis emportar pel pànic i pensa que el més probable és que, amb una mica de sort, es tracti d’un problema lleu que tindrà una solució espontània, sense necessitat que hagin d’intervenir els professionals del sistema sanitari, públic o privat. Afortunadament això és el que succeeix en la immensa majoria de les ocasions i aquí radica la causa que no es col·lapsi l’estructura sanitària. Si tothom consultés cada vegada que no es troba bé els sistemes no serien capaços de suportar les càrregues de treball i els costos generats i entrarien en una fallida irreversible.

    *No et culpabilitzis massa pensant que la causa dels teus mals rau en els possibles excessos que has sotmès al teu cos en els darrers temps. La vida sense almenys algunes transgressions no sembla que pugui ser massa positiva i divertida. És clar que cal evitar les conductes insanes però tampoc és qüestió de fer penitència de dia i de nit. La pràctica de l’epicureisme responsable (el plaer ajustat a les possibilitats individuals) s’hauria d’ensenyar a les escoles (públiques, privades i concertades).

    *No consultis de forma compulsiva les pàgines del (Dr) Google buscant la coincidència exacta dels teus símptomes i signes amb els de les llargues llistes de malalties que apareixen a la pantalla. Si no ets metge (o metgessa) no tens l’obligació de saber que la medicina NO és una ciència en el sentit estricte de la paraula (també hi ha metges i metgesses que no són massa conscients d’aquesta característica) i que el resultat de sumar 2 més 2 pot ser tan divers com 3,4 o 25. Almenys en els primers moments l’actitud més aconsellable i prudent és la d’esperar i, en el cas més extrem, prendre una aspirina o paracetamol.

    *No truquis el teu amic metge per descriure’l de forma compulsiva i atropellada el que et passa buscant tranquilitzar-te. El més probable és que no entengui el que li estàs dient i que t’aconselli alguna conducta inadequada, fins i tot perjudicial. Sobretot si l’agafes en un mal moment (a la feina, al restaurant, o en alguna altra ocupació més íntima..).

    *No truquis al servei d’emergències mèdiques explicant que et trobes molt malament i que necessites que vingui una ambulància. Aquests serveis tenen tot molt protocol·litzat i si detecten que estàs exagerant una mica et diran que vagis a veure el teu metge de capçalera avui o, millor, demà. Si et fan cas i t’envien un equip medicalitzat pots entrar en la perillosa roda assistencial de la urgència, plena de riscos derivats principalment de la realització en un interval de temps molt curt de múltiples maniobres diagnòstiques i/o terapèutiques no exemptes d’efectes secundaris més o menys greus.

    *No vagis directament a veure el teu metge de capçalera. Com que no tens cita prèvia el més probable és que no ho aconsegueixis i que et visiti un altre a qui no coneixes. A vegades això és una sort (si aquest altre és millor metge que el teu de tota la vida).

    *No pensis que el sistema sanitari funciona molt malament i que et deixarà morir així com així, tirat i sense prestar-te l’assistència que necessites. Com has pogut llegir molts cops als diaris el nostre sistema és un dels millors del món.

    Darrere d’aquestes negacions que pretenen introduir un xic d’ironia en la consideració de situacions que no deixen de ser alarmants per a qui les pateix s’amaga un missatge molt seriós i repetit cada cop amb més insistència: cal utilitzar de forma correcta els recursos del sistema sanitari. La seva sostenibilitat no depèn solament de la seva suficiència pressupostària, cal optimitzar l’efectivitat de les actuacions i aconseguir que la ciutadania faci un ús adequat dels seus mitjans.

  • «Amb els sous actuals no pots mantenir una flota de metges entregats al sistema»

    El doctor Josep Morera és especialista en medicina interna i pneumologia i es dedica a la medicina privada des de la seva jubilació com a Cap de Servei de Pneumologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol. Acaba de publicar el seu primer llibre estrictament no mèdic, Anecdotari d’una vida mèdica, on recull un seguit d’anècdotes a través de les quals recorda amb una afilada memòria diferents experiències reals, sempre amb la relació metge-pacient com a teló de fons.

    Malgrat que no és un llibre premeditat, en les diferents anècdotes que recull en el llibre hi recorda tot de detalls de les diferents històries: des del número d’habitació d’un pacient fins al que va dir-li el familiar.

    La veritat és que tinc una gran capacitat per recordar tot el que és mèdic, tant en el sentit d’estudi com de patologies però sóc terrible per recordar els noms o les fesomies. De vegades a algun company metge li dic: tu recordes que fa vint anys vas tenir [un pacient amb] un còlic…? O per exemple quan un pacient em pregunta si cal que porti el TAC li dic que no perquè recordo la foto. Hi ha moltes coses de les que potser n’hauria de saber més, és clar..però en medicina sempre incorporo allò que és nou.

    En medicina, com en d’altres professions, l’actualització ha de ser constant.

    Sí…jo estudio entre 12 i 14 hores per setmana. Actualment és molt fàcil estudiar, et pots subscriure a revistes per exemple.

    En una de les històries reflexiona sobre la relació metge-pacient i comenta que espera que malgrat tots els avenços tecnològics en el futur aquesta no quedi abolida.

    Sí, l’altre dia el Carles Capdevila escrivia un article sobre això. Mira’m a la cara es deia crec.

    Mira’m als ulls.

    Això. L’ús dels sistemes informatitzats té efectes. Per exemple, ara et donen un informe de quatre o cinc pàgines a l’hospital i abans el feia tot el metge, avui és més ‘cortar y pegar’. L’altre efecte és el ‘no mirar als ulls’. Jo això no ho faig mai. Moltes vegades dic que si quan un pacient s’asseu encara no saps que té ja no ho sabràs, la quantitat d’informació que obtens d’un pacient des que entra per la porta fins que s’asseu és enorme però hi ha el pacient que no li agrada tant que el miris els ulls sinó que li agrada que estiguis informat perquè en l’era de la informació busca el doctor Google, el doctor pantalla. Després hi ha un altre perill: aviat la gent pagarà perquè li facis la història clínica a mà i no informatitzada perquè ara s’ha començat a hackeritzar. Un dia sortirà informació de totes les persones que tenen la SIDA o els VIPs que tenen càncer i no ho han dit…

    El doctor Morera durant l'entrevista / SANDRA LÁZARO
    El doctor Morera durant l’entrevista / SANDRA LÁZARO

    Fa uns dies el Fòrum Català d’Atenció Primària reivindicava la figura del metge com algú que practiqui l’escolta activa.

    Ho acabes sabent tot dels malats perquè la gent té ganes d’explicar, encara que el malalt tingui una patologia respiratòria o cardíaca l’escolta activa és molt important. També és cert que els sistemes avancen molt ràpid…arribarà un moment que quan entris a la consulta del metge passaràs per un arc que t’escanejarà sencer, hi haurà un moment que quan tu t’asseguis és possible que ja es pugui emetre un diagnòstic -que d’una banda pot simplificar molt però també és un perill- o per exemple amb la genètica. Serà bo o no? Segurament serà bo però cal un debat ètic. Pot ser que quan vagis a demanar feina en lloc de mirar les teves habilitats mirin la teva fitxa i les teves previsions: aquesta senyora d’aquí a tres anys caurà diabètica…

    Això de moment encara sona a ficció.

    No, no. És brutal els avenços que poden haver-hi, sobretot per l’enginyeria. Aquests avenços però són més en la línia diagnòstica que no de cura. L’altre dia va sortir, per exemple, que Google havia guanyat un pleit per patentar una corretja, una mena de polsera, que detectarà cèl·lules neoplàsiques [que poden portar anormalitats genètiques] circulants i permetrà detectar cèl·lules canceroses. Això no és ciència ficció.

    Un altre tema sobre la taula és la hipermedicalització.

    Sí, hi ha una tendència a hipermedicalitzar. El nombre de medicaments que jo utilitzo no crec que passi de vint i molts són del segle XX.

    S’hi barregen els interessos de la indústria farmacèutica. Quina experiència s’ha trobat al llarg de la seva carrera professional?

    Hi ha un llibre, que es diu Medicamentos que matan, que va sortir fa un any o dos, en la que hi ha molta informació sobre això. La majoria de les companyies són accionistes, és a dir gent que no inverteixen en aquesta companyia per ètica. Hem arribat una mica al límit…s’haurà de premiar més en forma de simplificar la legislació per la sortida d’un fàrmac, o amb el control de les exigències davant els fàrmacs o amb el manteniment de les patents…o s’acabarà. De fet ara hi ha una ultra concentració de laboratoris.

    Això és perillós, oi?

    Sí, és que serà l’única forma que un laboratori pugui sobreviure.

    En una de les anècdotes del llibre menciona que els metges sempre estan preocupats per les malalties que els poden afectar a ells o a d’altres. És el tòpic aquell que el metge és el pitjor pacient?

    Bé, no és el millor pacient. L’altre dia veia un metge a qui li han diagnosticat una cosa i com que és metge sap tot el que això pot implicar. Ell ha reaccionat investigant-se a ell mateix i jo faria tot el contrari: jo em miro molt poc. Les dues maneres però són maneres exagerades de reaccionar davant la malaltia.

    Bé, com més coses et mirin més te’n detectaran, no? O això diuen alguns.

    Sí, clar, aixó és una realitat. Això és bo o és dolent, però? L’altre dia vaig tenir un pacient que li han trobat un nòdul pulmonar de 22mm, que és bastant, que no li havien descobert mai i ara va amb molta angoixa. Jo tenia un professor que deia que amb la mirada ja pots espantar a un pacient. I és cert, la cara que fa el metge mentre es mira les anàlisis ja et pot acollonir. No pots espantar mai el malalt si no tens prou proves però això, en canvi, és freqüent. Amb una mirada o una frase pots neurotitzar un pacient tota la vida.

    Quan vostè va començar a estudiar medicina i va treballar els primers anys era la darrera etapa del franquisme. Com la recorda en el dia a dia?

    Bé, el sistema sanitari era de beneficiència. Jo per exemple al Clínic havia fet guàrdies i en una setmana no veies ni un infart, no hi havia infarts. La patologia també ha anat variant. A partir del moment que es crea la Seguretat Social, d’alguna forma és una socialització. Aleshores hi havia buròcrates però no hi havia una gran burocràcia en la sanitat, que va millorar malgrat la situació.

    Parlant precisament del sistema sanitari, en una de les anècdotes diu que llavors un colega seu el va portar “pel mal camí de la privada quan encara era un ferm defensor de la medicina socialitzada”. Ha canviat la seva visió?

    Era molt pur d’ideologia, estava a favor absolutament d’una medicina socialitzada. A la universitat als comunistes ens deien “els xinos”. Arribat cert moment però vaig pensar que seria interessant entrar en la medicina privada.

    Interessant en quin sentit?

    Econòmicament. A veure, des del punt de vista humà tampoc no és desagradable sempre que siguis honest. El que no has de fer mai és prendre decisions mèdiques seguint un criteri econòmic, això no és ètic i ho pots fer tant a la pública com a la privada.

    El pòster amb la portada del llibre. / SANDRA LÁZARO
    El pòster amb la portada del llibre. / SANDRA LÁZARO

    En els últims anys i sobretot mesos s’ha posat el focus sobre la desprivatització.

    La principal mesura “desprivatitzadora” del sistema públic del govern ha estat la decisió de no renovar el conveni amb l’Hospital General de Catalunya. Estic a favor? Sí, però s’ha d’anar amb compte perquè les bestieses que s’han fet dins la medicina per part del Tripartit i de Convergència són moltes, el sistema ha patit d’una manera brutal. Els hospitals públics de veritat són els de l’ICS: Vall d’Hebron, Can Ruti, Bellvitge, Viladecans…tota la resta tenen interessos econòmics: el Clínic, el Sant Pau, etc. Per tant, els disbarats que s’han fet els darrers anys no es poden arreglar de la nit al dia. Els governs han fet el que ha volgut. El Broggi, per exemple, es va fer amb un pressupost disparat, escanyant altres hospitals que ja funcionaven, entre ells el de Viladecans que el van deixar assecar. Un altre exemple és les derivacions de l’Hospital Clínic al Sagrat Cor. L’Hospital Sagrat Cor és sens dubte el que deu tenir els números més polits de tot IDCSalud [QuirónSalud], perquè si els convé deuen fer facturació doble perquè tota la població que tenen és seguretat social i la meitat de la població és d’una mútua i gràcies això poden mantenir immaculat un Clínic en el que no trobes un metge gairebé per miracle. No n’hi ha prou amb dir “ara desprivatitzem” perquè s’ha fet molta destrossa abans i amb l’anomenada privatització.

    Cap a on evolucionarà la professió mèdica, quina situació ens espera en els propers anys?

    Els sous són molt baixos, no pots mantenir una flota de metges amb il·lusió, capaços d’estar entregats al sistema. La professió mèdica necessita una certa vocació i amb els sous que es paguen serà difícil mantenir-ho. Saps quin és l’estament mèdic que cobra menys de tot Espanya per hora treballada? Els de l’Institut Català de la Salut.

    I no és només el sou, també és la precarietat en la inestabilitat dels contractes.

    Exacte. En aquest sentit sóc bastant pessimista. A més són tot càrrecs, no només s’ha de desprivatitzar, s’ha de depurar. Les llistes d’espera són bàsicament intolerables. Ara com a mínim ja hi ha un 30 o un 40% de la població pagant mútues i sovint són mútues cutres però clar tenen accés directe a l’especialista. Passar per dos o tres passos fins a veure l’especialista suposa molt de temps.

  • L’experiència dels pacients hospitalitzats

    Peter Pronovost, un reconegut expert en qualitat i seguretat clínica, defensa que és un error que els hospitals centrin esforços en les enquestes de satisfacció, diu que, per contra, els seria més profitós preguntar a certs pacients seleccionats quines propostes farien per millorar l’experiència de l’hospitalització. Per exemple, una de les persones que l’Hospital Johns Hopkins va escollir per a aquesta missió va ser Podge Reed Jr, un pacient amb doble trasplantament pulmonar que havia acumulat sis hospitalitzacions, dues quirúrgiques i quatre mèdiques, vuit procediments ambulatoris amb anestèsia, més de cent visites a consultes externes i 700 proves de laboratori. Amb aquest currículum, l’hospital va considerar que Reed havia de ser una persona amb opinió.

    Jane Hill, la Directora de Relacions amb el Pacient de Johns Hopkins, diu que la majoria de persones que ingressen, malgrat valorar la qualitat tècnica dels serveis, demanen a més ser tractats amb amabilitat i cura. No en va, sentir-se enllitat en un hospital és una experiència gens fàcil. Fruit de les aportacions dels pacients, Jane Hill ha elaborat un decàleg que s’ha de llegir com una base per transformar unes sales d’hospitalització gestionades des de la perspectiva de tasques, funcions i competències a una altra pensada des de l’experiència dels pacients.

    Aquest és un extracte del decàleg de l’experiència dels pacients hospitalitzats elaborat per Hill:

    1. Deixin-me dormir entre les 10 de la nit i les 6 del matí. No em prenguin constants ni m’extreguin sang si no és vital, i si ho és, expliquin-m’ho bé. Pensin que dormir bé m’ajuda a recuperar-me i em fa sentir millor.

    2. No facin soroll al control d’infermeria. Baixin el volum de les converses, el televisor, la ràdio, l’ordinador i les alarmes dels aparells i monitors, especialment a la nit. Els pacients preferim plantes d’hospitalització poc sorolloses.

    3. Tinguin cura de les meves pertinences. Tinguin inventariades i protegides les meves coses. Això em fa sentir més segur i incrementa la meva confiança en vostès.

    4. Truquin a la porta abans d’entrar i presentin-se. Dirigeixin-se a mi pel meu nom i no em tutegin si no els hi ho demano. En resum m’agradaria que respectessin la meva intimitat i la meva manera de ser.

    5. Tinguin penjada a la paret una pissarreta amb els noms dels professionals de cada torn i amb les accions que m’han preparat per al dia. Això m’ajuda a estar orientat. Comprovin que el meu nom i el número del llit estan escrits en el capçal.

    6. Tinguin-me al corrent, a mi i a la meva família, si observen canvis en les meves condicions clíniques. Informin-me també si hi ha retards en les proves programades. Estar informat em rebaixa l’ansietat.

    7. Tinguin l’habitació neta. Netegin en profunditat cada dia. M’han dit que la neteja redueix el risc d’infeccions.

    L’exercici que proposen Pronovost i Hill és molt oportú i, crec, que molt efectiu. L’essència és: en comptes de gastar-se els diners en costoses enquestes, limitin-se a escoltar els pacients, especialment als que pateixen malalties complexes que els obliguen a un ús intens dels recursos hospitalaris.