La rutina més visible que una persona amb diabetis mellitus tipus 1 (DM1) es veu obligada a incorporar a la seva vida és fer-se una gran quantitat de punxades diàries: pel cap baix, entre cinc i deu controls de glucèmia, insulina ràpida abans de cada àpat i insulina lenta un cop al dia. Però, tot i la seva vistositat, aquesta no és la dificultat principal amb què es troben la persona amb DM1 i la seva família.
La DM1 és una malaltia autoimmune de la qual no es coneixen ni causes ni cura. El pàncrees deixa de fabricar insulina i, com a conseqüència, la ingesta d’hidrats de carboni fa augmentar la glucèmia (nivell de glucosa en sang) i això pot arribar a posar en perill la vida de la persona. Per aquest motiu, la base del tractament és la insulina, una substància que també comporta riscos, ja que el seu excés pot provocar una hipoglucèmia severa.
La glucèmia, però, no depèn només dels hidrats de carboni: l’exercici físic, l’estrès, les malalties comunes i molts altres factors fan variar les necessitats d’insulina de l’organisme. Així, mantenir la glucèmia dins d’un rang saludable no és gens fàcil: a més de calcular els hidrats de carboni de cada àpat, cal variar les dosis d’insulina abans i després de fer esport, davant d’unes angines, d’una època d’exàmens, d’una excursió, o d’una nit de festa, molt especialment si s’ha pres alcohol. Com més amplis són els coneixements adquirits més preparat s’està per prendre decisions 24/7, que és el que fa el pàncrees de les persones no diabètiques.
Prendre les decisions correctes tenint en compte totes les variables que afecten la glucèmia al llarg del dia és el gran repte de la DM1. En realitat, el que cal aprendre és a pensar com el teu propi pàncrees (o el del teu fill o filla, en el cas dels infants).
L’educació, la clau de la DM1
Per mantenir la malaltia sota control, cal tenir accés a la insulina i a una enorme quantitat de material com ara glucòmetres, tires reactives, llancetes, agulles… Afortunadament al nostre país la sanitat pública subvenciona la part més important de la despesa. En molts països els malalts no tenen accés ni a la insulina ni al material i en aquests casos un diagnòstic de DM1 és, sovint, una sentència de mort, una injustícia inacceptable.
Però per viure saludablement amb una DM1 no és suficient disposar del material, és molt important rebre també una educació diabetològica de qualitat. Una educació que, a banda de transmetre coneixements, se centri a millorar la capacitat d’analitzar dades i resultats, i a promoure l’autonomia per prendre decisions i rectificar-les sempre que calgui. Una bona educació permet ser més lliure, conviure amb la incertesa, i alleugerir la pressió psicològica d’aquesta malaltia tan absorbent.
Com a mare d’una adolescent diagnosticada amb DM1 fa poc més d’un any, sóc molt conscient que vam tenir el privilegi d’anar a raure al CIDI, el Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La tasca que es fa des d’aquest centre amb els infants, els adolescents i les famílies és extraordinària. Amb el seu suport i seguiment, cada dia vas adquirint noves destreses, aprens a raonar, a decidir, a replantejar-te les decisions preses… i et vas sentint més segur en la teva nova funció d’aprenent de pàncrees.
L’equip del CIDI treballa per apoderar els pacients i les seves famílies. En el cas de la meva filla, li han ensenyat a ser autònoma en el control de la malaltia (als disset anys és plenament capaç de ser-ho). I a nosaltres, els pares, ens han ensenyat que el millor per a la seva salut és que li oferim el nostre suport (ja que es tracta d’una malaltia d’equip) però que ens mantinguem en un segon pla i deixem que sigui ella qui analitzi la informació, prengui les seves decisions i aprengui dels seus errors.
Moltes de les possibles complicacions a llarg termini derivades de la DM1 es poden evitar capacitant les persones perquè mantinguin un bon control glucèmic durant tota la vida. Tot i això, al nostre país no existeix una aposta clara per l’educació diabetològica. El CIDI és una organització excepcional i amb una capacitat limitada. Molts infants i adolescents són atesos en altres centres i no reben la formació necessària.
Tenir accés a una educació de qualitat per poder mantenir la DM1 sota control no hauria de ser un privilegi atzarós. I actualment, al nostre país, la principal variable que determina si tindràs accés o no a aquesta educació és, lamentablement, el codi postal.
