Just Deploy It!

Etiqueta: persones amb discapacitat

  • Quim Llisorgas porta al teatre els mals tràngols de l’alumne amb discapacitat

    “El teatre cura a les persones, a mi m’ha salvat”, explica l’actor Quim Llisorgas  (Barcelona, 1995). La seva primera incursió en aquest món va ser fa aproximadament 16 anys. La seva mare acabava de rebre una carta molt dolorosa enviada per altres mares i pares del club de futbol sala on jugava el Quim, i en la qual bàsicament li tiraven en cara que amb ell a l’equip no guanyarien mai. Va haver de deixar una activitat que el feia feliç, se sentia trist i incomprès, i llavors una mestra de la seva escola li va proposar que entrés a La Tropa Teatre, una companyia amateur del seu poble, Vilassar de Mar. “Des del primer moment que vaig començar amb el teatre vaig sentir una cosa diferent i vaig saber que volia ser actor”, diu.

    El trist episodi de l’equip de futbol és un dels que en Quim Llisorgas relata a Entre tu i jo no en fem un, una obra de teatre de butxaca concebuda i coescrita per ell mateix, i coprotagonitzada per Ester Nadal i Marc Pinyol. L’obra es va estrenar el 14 de desembre al Teatre Eòlia, durant aquestes festes s’ha representat gairebé cada dia, i encara es pot veure fins al 15 de gener. “La intenció és que a partir d’aquí fem bolos, però això ja es veurà si pot ser”, comenta el Quim.

    És una obra en la qual, amb una barreja d’humor i amargor, explica la seva discapacitat (té síndrome de Joubert, una alteració genètica que afecta el cerebel) i passa comptes amb els fantasmes del passat. “Aquest espectacle no és de ficció, i m’agradaria que tingués recorregut per poder continuar dient a altres persones en la mateixa situació que jo que no esteu sols, i que cal que en aquest país molta gent es posi les piles com abans millor”, afegeix.

    L’any 2013 es va viralitzar un vídeo de youtube en el qual el Quim, amb 18 anys, explicava la seva vida i deia que volia ser actor i que ningú no l’ajudava. Continuava amb la companyia del poble (encara ho fa), però volia anar més enllà de fer Els Pastorets i del teatre amateur. I gràcies a aquell vídeo la cantant i actriu Nina el va adreçar a ‘Teatre sense límits’, del Centre Superior d’Art Dramàtic Eòlia. Allà hi va conèixer l’Ester Nadal, una de les impulsores del projecte, i que ha estat des d’aleshores una de les persones més importants de la seva vida. A ella la va convèncer, uns anys més tard, que volia traslladar a l’escenari la seva experiència escolar. I s’hi van posar. Això passava abans de la pandèmia.

    “Si entre tots denunciem”

    Més enllà del futbol, l’etapa d’infantil i primària a l’Escola del Mar de Vilassar el Quim la recorda amb molta estima. Però després va venir el salt de primària a secundària, un salt al buit per a molts infants amb discapacitat intel·lectual. En el seu cas, diversos instituts de la zona directament no el van voler, li deien a la seva mare que no se sentien preparats o que el deixarien aparcat en un racó perquè no tenien recursos. Finalment un institut de Mataró es va oferir a escolaritzar el Quim, perquè sí que s’havien preparat per tenir alumnat amb discapacitat intel·lectual. En un entorn nou, amb companys nous, i amb el suport de l’ONCE perquè el Quim té baixa visió (10% i 5% en cada ull), tot va anar bé a 1r i 2n, però a 3r va canviar el tutor i les coses es van començar a tòrcer. El mateix Quim ho relata a l’obra amb una ganyota molt gràfica.

    Un moment de l’espectacle, amb Ester Nadal i Marc Pinyol al fons | Foto: Teatre Eòlia

    I llavors va venir un moment que el Quim i la seva mare tenen gravat a foc, segons es pot veure a l’espectacle. A 4t d’ESO, la mare va ser convocada a una reunió a l’institut, en la qual es va trobar amb una mena de tribunal format pel director, el cap d’estudis, el tutor, un representant dels serveis territorials, un de l’EAP i la mestra de l’USEE (avui SIEI). Sis persones van fer falta per comunicar-li que el Quim, malgrat superar tots els objectius del seu Pla Individual (PI), no obtindria el graduat de l’ESO. A la funció això ho explica Ester Nadal, que a estones fa el paper de mare del Quim, de mestra o d’ella mateixa, despullant les seves pròpies vulnerabilitats (ella és qui, sumada amb en Quim, no en fa un).

    Aquell dia va marcar l’inici d’una llarga lluita que aviat encararà la recta final, i que podria marcar un precedent, ja que la mare del Quim Llisorgas ha portat la reclamació del títol a la justícia ordinària, després que l’administració li ho hagi denegat un cop i un altre, malgrat que fa anys que la legislació, el Síndic de Greuges i ben recentment el Parlament de Catalunya estan dient que els alumnes amb discapacitat intel·lectual han de poder graduar.

    “Necessitem el títol perquè fa falta per accedir a algunes feines”, recorda l’actor. I afegeix: “Ara m’estic adonant que això li passa a molta gent, però molts no volen o no poden fer el pas de denunciar aquesta discriminació, perquè fer-ho val molts diners. Però si entre tots comencem a denunciar l’administració no sé si aconseguirem alguna cosa, espero que sí, però almenys no tindrem la sensació de no haver-ho intentat”, comenta.

    “Amb esforç ho puc fer”

    Quan es va endinsar en la interpretació, el Quim sortia d’un nou mal tràngol a la formació postobligatòria. Acabat l’institut, l’únic que van trobar va ser un PQPI (avui PFI) ofert per una fundació, i s’hi va matricular, però el resultat va ser una nova experiència per oblidar (… i per relatar a l’obra). “A jardineria em passava el dia recollint fulles, després hi havia altres dies que m’havia de dedicar a posar tota l’estona pastilles a dins d’un pot, i altres a posar etiquetes a capses de patates fregides, i per això la meva mare havia de pagar 450 euros al mes”, recorda. No hi va durar ni un any. I d’aquí és d’on sorgeix el seu crit viral: “Soc en Quim i vull ser actor”.

    Gràcies a la seva formació a Teatre sense Límits, i a la seva tossuderia (“puc ser molt pesat quan vull”, afirma), el Quim va sortir en algun capítol de La Riera de TV3, l’any 2015 va intervenir a la pel·lícula Requisitos para ser una persona normal, de Leticia Dolera, i des de fa tres temporades interpreta a l’Hèctor a la sèrie Com si fos ahir, també de TV3, un personatge que li agrada especialment “perquè és una persona amb discapacitat que fuig del victimisme i que fa el que fan els altres joves”. “Jo no sabia que podria fer totes aquestes coses que estic fent –conclou–, m’he sorprès a mi mateix, però ara sé que amb esforç ho puc fer”.

  • Ivan Camps: “El món no està preparat per a la gent que va en cadira de rodes”

    Fa set anys, a Ivan Camps Rivas li van trobar un cavernoma o malformació vascular a la medul·la i, en extirpar-li, va perdre la mobilitat de les cames. Tenia 35 anys. Mentre feia rehabilitació a l’Institut Guttman de Barcelona, va provar una de les activitats que més li agraden, la natació. Pensava que seria fàcil, sempre havia estat una persona esportista i competitiva, però, un cop a l’aigua, la meitat del cos se li enfonsava i li costava surar.

    La seva monitora, la Maria Folgado, li va explicar com moure’s en l’entorn aquàtic i li va donar alguns consells. L’Ivan recorda que va ser com tornar a aprendre a nedar: “La manera de fer braçades no és la mateixa. Has de respirar menys del que respiraves per agafar una velocitat bastant elevada. Has de compensar els braços per tal que el cos no s’enfonsi”.

    La Maria li va comentar que entrenava persones amb discapacitat al Centre Natació Mataró i el va animar a provar-ho. L’Ivan va preferir acabar primer la rehabilitació, per si millorava, però, en acabar-la, va haver d’adaptar-se a la realitat de la cadira de rodes. “Jo no moc cap de les dues cames, vaig en cadira de rodes tot el dia, per això vaig escollir la natació, perquè era un dels esports en els quals jo no necessitava una cadira de rodes per practicar-lo. Vaig tenir ‘feeling’ amb ella i, després, amb la resta de l’equip”.

    “La natació és com una rehabilitació”

    Actualment, al CN Mataró de natació adaptada hi ha gairebé 30 persones amb capacitats diverses, i han guanyat les últimes quatre edicions del Campionat d’Espanya. L’Ivan entrena dilluns, dimecres, divendres i dissabte. “La natació és com una rehabilitació psicològica”, remarca. “L’ambient que tenim a l’equip és molt bo, és com si estiguessis prenent alguna cosa amb els amics, però estàs practicant esport. Ens ho prenem seriosament, aquí venim a entrenar, no a fer vida social, però ens expliquem les nostres historietes, i està bé”.

    “Ens agrada guanyar”, reconeix, “i no només guanyem el campionat d’Espanya, també la lliga catalana, que són quatre jornades, el campionat de Catalunya d’hivern i el d’estiu… Amb la selecció catalana, quan he anat jo, hem guanyat un parell de vegades i dues més hem quedat segons”. Hi ha guardons individuals i per equips: cada esportista suma punts per al seu equip, i així el CN Mataró ha estat el millor dels últims anys allà on ha competit.

    Ivan Camps Rivas: “Gràcies a l’esport i a la natació, tinc una forma física que em permet fer moltes coses»

    Tot i tenir una trajectòria de primer nivell, el CN Mataró té dificultats per trobar patrocinadors i, sovint, són els nedadors i les nedadores les qui s’han de costejar viatges i manutenció. En el cas del Campionat d’Espanya, però, és el club qui ho paga, o la cooperativa B-Swim, a la qual pertany la Maria Folgado. El neguit de l’equip ara és si podran anar a competir a una trobada internacional a Berlín: “Sense un patrocinador ens ho he de pagar nosaltres, i no sé si tot el món estarà disposat a desemborsar la quantitat”, comenta l’Ivan.

    Precisament, el 3 de desembre se celebra el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, una jornada que té com a objectiu sensibilitzar i conscienciar la població en general sobre els drets d’aquestes persones i incloure-les en la vida social, econòmica, política i cultural, suprimint tot tipus de barreres.

    Una adaptació continua

    “Gràcies a l’esport i a la natació, tinc una forma física que em permet fer moltes coses. Per exemple, tinc un hort a casa. El vaig adaptar, amb una mica d’imaginació, i les plantes no estan al terra, sinó a uns 30 centímetres, com si fossin jardineres. A l’estiu, planto tomàquets, pebrots, carbassons, alls, enciams…”

    L’Ivan i la seva família es van haver de canviar de casa. Abans vivien a Mollet del Vallès i ara a Caldes de Montbui, en una planta baixa envoltada d’un terreny pla, però ell no ha volgut adaptar gaire la casa per acostumar-se a les barreres arquitectòniques amb què es troba a l’exterior. En pocs mesos, des que es va començar a trobar malament el juliol del 2014 fins que el van operar el gener del 2015 sabent que tindria efectes secundaris, l’Ivan ha hagut de fer tot un procés per conviure amb una discapacitat.

    L’Ivan ha creat el seu propi hort adaptat a casa

    “Quan vaig sortir de l’operació, em vaig centrar en la recuperació, ni plors ni males cares. Jo pensava que si la meva família em veia destrossat, ho passaria pitjor, i feia veure que estava com sempre, explicant els meus acudits. No em va costar gaire, ja estava mentalitzat”. Abans treballava en una oficina, en una multinacional. Ara no té feina. Es va haver de comprar un cotxe nou i adaptar-lo, i mira de fer una vida el més normalitzada possible: “No et pots quedar al sofà. Jo porto el meu fill a entrenar a futbol tres dies a la setmana, em quedo allà veient-lo i després el porto a casa. Estic força entretingut”.

    Tot i això, el canvi de vida li ha permès conèixer de primera mà que “el món no està preparat per a gent que va en cadira de rodes”. “S’ha millorat des de fa uns anys, sí, ara és millor, però no és suficient. Falta molt, i fins i tot la societat ens ho posa més difícil encara”, afegeix, i posa com a exemple les dificultats que té per aparcar el seu vehicle en una plaça per a persones amb mobilitat reduïda, ja que a diari l’ocupen cotxes de persones que no tenen aquesta condició. “És cada dia des de fa set anys. Fins i tot, hi ha gent que se’t posa ‘xula’ i et diu: ‘Què, tens ganes de problemes?’ Normalment, tu preguntes educadament si tenen la targeta per estacionar allà i et diuen que només són dos minuts o qualsevol excusa, i és molt cansat”.

    L’Ivan viatja sovint per competir amb el seu equip. Tot i que van a hotels amb habitacions adaptades, s’ha trobat amb casos com que la cadira no entra per la porta, o que només hi ha una barra a la banyera, o que hi ha dues escales per accedir a l’habitació. “No sé quins criteris hi ha per dir que un hotel és adaptat”, remarca.

    Entrenament d’alt nivell

    La Maria Folgado és l’entrenadora de l’equip de natació adaptada del CN Mataró i la seleccionadora estatal de la Federació espanyola d’esportistes amb paràlisi cerebral. Ella i altres professionals del món de la natació de competició van decidir crear B-Swim en veure que “no hi havia opcions reals” per a les persones amb discapacitat que volien fer natació. “Hi havia moltes associacions, però qui ho portava, eren voluntaris, o persones que s’hi dedicaven dos o tres dies a la setmana. No hi havia una professionalització. Vèiem que, en la natació adaptada, com que el nivell d’exigència era menor, com que n’hi havia prou amb un voluntari, que no calia que fos un monitor”.

    Per a B-Swing, les persones que fan esport adaptat no només van per entretenir-se una mica i sortir del seu espai habitual. “Jo vinc de l’entrenament d’alt nivell. Ara només em dedico a esportistes amb discapacitat. Des del principi, per a mi, no hi havia diferències. La diferència era l’adaptació per aconseguir l’objectiu de millorar i superar-se. I això ho han de fer en les millors condicions”.

    El CN Mataró de natació adaptada ha guanyat el Campionat d’Espanya en les seves quatre últimes edicions

    L’entrenadora concep l’esport com “un motor de canvi, que ha de ser de qualitat, estructurat i dirigit per professionals. És un dret en igualtat. Jo aplico les mateixes teories i programacions que aplicava amb altres esportistes anteriorment”. El seu mètode d’entrenament consisteix a “fer planificacions, millorar la tècnica, definir l’estil de cada nedador i, després, fer adaptacions. Això no vol dir baixar el nivell d’exigència, jo vull que hi hagi una millora en el rendiment: ser més ràpid, nedar més ràpid, més distància, més distància en menys temps”.

    Autoestima

    Al CN Mataró hi ha persones que necessiten entrenaments diferents, en funció de si només poden moure les cames, els braços o de les dificultats de moviment que tinguin. “És molt exigent pensar com puc fer que millorin, però a nivell personal és molt gratificant, perquè veus unes millores a través de l’esport, i com canvien físicament. D’alguna manera, crec que estic ajudant a canviar la vida a algú amb un impacte directe, i és molt addictiu. Tinc la sensació que el meu temps invertit és útil”.

    Així, recorda esportistes que ara caminen amb menys dificultats o que caminen distàncies més llargues. “Podria explicar mil casos. N’he tingut de molt difícils, i em semblen sorprenents i m’emocionen perquè se’ls ha donat la possibilitat de ser més forts”, indica, tot recordant que entrena des d’infants fins a gent gran.

    La Maria valora els beneficis de la natació per diferents motius: és “alliberador” per a les persones que van en cadira de rodes, i “dona seguretat” perquè no hi ha risc de caure i fer-se mal. A més, hi ha un altre factor: “Tu t’exposes físicament, estàs en banyador, hi ha un procés en què has d’acceptar el teu cos tal com és. Aquesta comunicació no es diu, però tu ho veus, t’estàs exponent i t’estàs empoderant”.

    Falten patrocinadors

    Orgullosa del seu equip, enumera els campionats guanyats en els últims anys. “Tenim sis esportistes en l’equip paralímpic espanyol. És gent de molt nivell”. Tot i això, lamenta la manca d’esponsorització i veure com a vegades no tothom pot anar a competir. “És molt decepcionant. No hi ha prou diners amb el que tenim a l’equip. No podem fer competicions fora perquè és un cost molt gran i a cada competició has de moure cadires de rodes, has de buscar hotels adaptats, és desesperant. La sensació és que a l’esport adaptat no se li dona la mateixa importància que al convencional, continua considerant-se d’una altra categoria”.

    Aquesta esportista d’elit, que ha viatjat arreu del món, afirma que “veus altres països i com es planteja l’esport amb persones amb discapacitat i la repercussió que té, i t’adones que aquí ens queda molt a fer”.

    En aquest sentit, critica la manca de rampes en les instal·lacions, per exemple, o la poca oferta esportiva. “Com menys limitacions posem, més esportistes aniran apareixent. Hi ha moltes persones que volen fer coses i no les fan perquè el que existeix no està adaptat. Una altra de les baralles és la falta de professionals formats, hi ha pocs tècnics formats en esport adaptat, caldria una formació específica a les universitats”.

  • Es comunica bé el món sanitari amb les persones amb discapacitat intel·lectual?

    “La comunicació és una de les coses que ens pot fer sentir més excloses”. Són paraules de la Montse Tarridas, mare d’una noia de 25 anys amb discapacitat intel·lectual arran d’un ictus, que parla sobre la importància d’usar un bon llenguatge en els serveis sanitaris i socials. “A vegades, es dirigeixen a mi com a mare, quan volem que ella sigui més autònoma. Moltes vegades, el metge exclou, quan aquesta persona necessita ser comunicada d’una manera diferent”.

    La Montse Tarridas participa en la jornada ‘Comunicació inclusiva en discapacitat intel·lectual i salut mental’ organitzada pel Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC) en el marc del cicle ‘Comunicació i Responsabilitat Social’. Durant l’acte, s’ha posat de manifest la necessitat de formar els i les professionals per ser més conscients de la diversitat de les persones ateses i fer-les més partícips.

    Tarridas, que es membre de l’ Associació en Defensa dels Drets de les Persones amb Discapacitat Intel·lectual LADD, assegura que és molt freqüent en el món mèdic no preguntar als protagonistes, sinó als familiars, i que sovint els sanitaris tenen dificultats per dirigir-se al col·lectiu directament afectat. “A vegades, és per desconeixement”, reafirma.

    Per part seva, la Rosa Martín (Fundació Aura), que té síndrome de Down, reivindica que la seva vida està formada per moltes altres coses: “Treballo, tinc família, faig tallers…”. Per això, creu que no cal recalcar contínuament que té una discapacitat. “Ja ho sé! No cal sempre dir la paraula”. Considera que sovint es relaciona aquest fet amb la necessitat de tenir algun tipus de suport, quan, en funció de la persona, “no li cal”.

    En Xavier Orno (Dincat), activista i persona amb discapacitat, també opina que els i les professionals han de saber trobar les preguntes per conèixer el motiu de la visita a la consulta i, en el seu cas, sí que agraeix anar acompanyat: “Jo puc entendre el que em diuen, però a vegades no me’n recordo. Per això, ve la meva mare. A vegades, és el familiar qui s’avança a explicar què passa”.

    La Márgara Sedeño (Aprenem Autisme) és mare d’un nen de 10 anys amb autisme i recorda que hi ha diferents graus d’autisme i que els matisos són importants. Per exemple, és important anticipar-se i explicar a la persona què se li farà per disminuïr el seu neguit. D’altra banda, cal tenir present petits detalls, com el fet que hi hagi molta gent a la sala d’espera o que hi hagi molta llum, ja que són factors que generen angoixa.

    “Si utilitzem el llenguatge de manera adequada, correcta, pot ser un element transformador. El contrari pot crear barreres i moltes dificultats”, sosté l’Antonio Serrano (Obertament), activista contra l’estigma de la salut mental. Ell posa en valor que la persona atesa s’ha de sentir a gust amb el professional per obrir-se i dir-li que li passa, i això ho genera que hi hagi un bon clima de comunicació d’igual a igual: “El tracte ha de ser de tu a tu, no d’un professional a una persona més baixa”.

    Ja fa anys que la Jamila Guasch (Obertament) va tenir un problema de salut mental i que li van donar l’alta mèdica. Actualment, té 21 anys, estudia dues carreres i fa una vida autònoma, però encara ara, quan va al metge per un mal de coll, per exemple, i veuen l’historial i la medicació que pren, la tracten de manera diferent i se sent estigmatitzada: “Potser no cal que parlis pausadament, o potser a una altra persona li has de dir a poc a poc perquè ho entengui. Hi haurà persones que ho agrairan i altres que no”.

    Vulneració de drets

    L’experiència d’aquestes sis persones amb els serveis sanitaris exemplifica que, si bé hi ha un canvi de mirada més inclusiva, encara queda camí per recórrer. Així ho han posat de manifest diferents organitzacions socials, com Dincat. Romà Javierre és tècnic i responsable de l’àrea d’accessibilitat de l’entitat, i afirma que no hi ha una única manera d’entendre la discapacitat.

    Javierre parla de tres models: la prescindència, lligada a la religió, que ho veu com un càstig diví i que creu que es pot prescindir d’aquestes persones; el rehabilitador, que ubica la discapacitat en el cos, tracta de rehabilitar les persones a un suposat estat de normalitat i se centra en les limitacions, projectant estereotips; i el social, que posa el focus en la vulneració de drets i la discriminació, denunciant que les persones amb discapacitat es troben amb molts tipus de barreres i prejudicis.

    La diversitat és la normalitat

    Com a responsable de Comunicació de Dincat, Laura Muntada considera que hi ha un acord ampli en el sector per fer servir l’expressió “persones amb discapacitat intel·lectual”, si bé hi ha qui prefereix parlar de “diversitat funcional”. És millor evitar parlar només de “discapacitat” perquè llavors es treu el focus en la “persona”. Tampoc no cal fer servir eufemismes com “persones diferents” o “especials”. A més, en el sector és clar que “no hi ha persones normals, la diversitat és la normalitat”.

    De la mateixa manera, no aporta el llenguatge infantilitzat que parla de “nens” i “nenes” a persones que potser ja tenen 50 anys; ni el paternalisme basat en l’excessiva protecció, ni la mirada assistencial de que són persones que necessiten sempre ajuda. “Hi ha persones que, amb una mica de suport, poden tenir una feina digna”, subratlla.

    Sense etiquetes

    Carlos Alcoba és responsable de Salut Mental i Estigma a l’àmbit laboral d’Obertament. Per a ell, és bàsic creuar la barrera de parlar de “nosaltres” i “vosaltres” diferenciant qui té i qui no té problemes de salut mental: “Hi ha gent que té l’etiqueta de la salut mental, però que la major part de la seva vida no té aquest problema de salut mental”. La clau radica en facilitar que tinguin una vida digna i veure la persona més enllà del diagnòstic.

    Així, hi ha diferents tipus d’estigma, el social, el de l’entorn, el del sistema, el laboral i el de la comunicació. Des d’Obertament treballen per comunicar no a tothom, perquè cadascú té diferents maneres d’entendre un missatge, sinó al públic a què va destinat, sigui en xerrades a escoles o institucionals per adaptar el llenguatge i ser eficaços.