Etiqueta: SAF

  • El 50% dels infants adoptats provinents de Rússia i Ucraïna tenen trastorn per alcoholisme fetal

    Entre els anys 2000 i 2016 a Catalunya s’han adoptat 12.575 infants. Entre les adopcions internacionals, Europa recull el 39% del total. D’aquestes, Rússia amb un 83,2% i Ucraïna amb un 11,2% es reparteixen la majoria d’adopcions.

    Ara, un estudi fet a Catalunya a infants procedents d’aquests estats conclou que el 50% tenen algun tipus de Trastorn de l’Espectre de l’Alcoholisme Fetal (TEAF). Com ha explicat en roda de premsa la directora de l’Institut Català de l’Acolliment i de  l’Adopció (ICAA), Agnès Russiñol, en el marc del Dia Internacional per a la Prevenció dels Trastorns de l’Espectre de l’Alcoholisme Fetal, l’estudi sorgeix arran de múltiples diagnòstics de TEAF en infants aquests últims anys. «Ens hem plantejat la necessitat de quantificar de quants infants i joves estàvem parlant per poder fer una millor planificiació de les polítiques públiques en l’àmbit de la informació, de la prevenció i del tractament d’aquests infants», ha detallat Russiñol.

    A l’estudi van acotar els criteris a l’edat de sis o més anys, que l’infant adoptat vingués de Rússia o Ucraïna, dos països amb una alta prevalença de consum d’alcohol, i ho fes entre 1998 i 2015. Fet pels hospitals Clínic, Vall d’Hebron i Sant Joan de Déu van participar-hi 101 nens i 61 nenes amb una mitjana d’edat de 13,8 anys (entre els 8 i els 24 anys). L’edat mitjana en el moment de l’adopció dels infants estudiats rondava els 2,3 anys i el mètode en el 72,5% dels casos va ser una adopció a través d’una Entitat Col·laboradora d’Adopció Internacional (ECAI) i el 27,5% va anar per via lliure. El 94% de tots els infants provenien de Rússia.

    Russiñol, juntament amb el sub-director general de Drogodependències de l’Agència de Salut Pública de Catalunya, Joan Colom, ha explicat el procediment que s’ha seguit per a concloure que el 50% dels infants tenien TEAF: una avaluació física i somatomètrica i una altra de psicològica on s’ha mirat a través de tests l’estat neuropsicològic de l’infant. Entre les proves s’ha avaluat la capacitat cognitiva general, la memòria, atenció, velocitat de processament i la funció executiva i la conducta adaptativa, les habilitats socials i la comunicació social.

    El 20,4% dels nens estudiats presenta la forma més greu de TEAF

    De la valoració dels 162 infants de la mostra (101 nens i 61 nenes) el 50% presenten un trastorn de l’espectre alcohòlic fetal sense que hi hagi diferències significatives per sexe. Únicament el 20,4% presenten la manifestació més greu que és el síndrome alcohòlic fetal (SAF), i el 16% presenten la forma parcial de SAF. A l’11,1% se’ls va diagnosticar de trastorn del neurodesenvolupament relacionat amb l’alcohol i a l’1,2% se’ls van detectar defectes de naixement compatibles amb l’exposició prenatal a l’alcohol.

    El Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal (TEAF) és el terme genèric que agrupa segons nivells diverses anomalies físiques, mentals, conductuals i cognitives que una persona pot presentar quan ha estat exposat a l’alcohol durant el seu desenvolupament prenatal. La forma més greu dins l’espectre és la Síndrome Alcohòlica Fetal (SAF). Les seves manifestacions clíniques es poden dividir en: malformacions morfològiques (especialment defectes crànio-facials), retard de creixement i alteracions del sistema nerviós central. Es veuen a través d’alteracions cognitives, conductuals, de socialització i de l’aprenentatge. Aquest trastorn pot tenir diferents graus d’afectació i no és fàcil de diagnosticar durant els primers anys de vida.

    Les conclusions de l’estudi han portat tant a l’ICAA com a l’ASPC a decidir valorar i formar les famílies que vulguin adoptar a Rússia i Ucraïna per a l’adopció d’un infant amb necessitats especials. Davant d’això, Russiñol ha explicat que «per garantir el dret de tots els infants a poder viure en família el que no es pot fer és restar possibilitats a certs infants però cal que les families que vulguin adoptar assumeixin de manera conscient el risc». D’aquesta manera, les famílies que vulguin adoptar hauran d’acudir a sessions informatives per conèixer aquest així com altres trastorns i saber-ne les conseqüències. Després d’això, si aquestes famílies, sent-ne conscients, volen seguir amb l’adopció, «un grup de psicòlegs treballaran la motivació i les capacitats i les habilitats de la família per fer front de la situació que es podria donar si tinguessin una assignació d’algun d’aquests països».

    Accions preventives i de tractament per acabar amb el TEAF

    L’ICAA i l’Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han exposat les accions de millora de la prevenció, cribratge i diagnòstic del TEAF i també de suport i atenció als infants afectats i a les seves famílies.

    L’Hospital Clínic-Maternitat, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i Sant Joan de Déu elaboraran una guia per l’avaluació i diagnòstic del TEAF i també pel maneig dels infants afectats adreçada a professionals de la psiquiatria i la psicologia de Centre de Salut Mental d’Adults (CSMA), Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ), Centres d’Atenció i Seguiment (CAS) i Centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) en el transcurs del 2019.

    També es realitzarà una guia per professionals d’ensenyament amb l’objectiu de dotar-los de recursos per a millorar l’atenció dels infants amb TEAF a l’escola i es farà una formació específica als equips d’assessorament i orientació psicopedagògica (EAP). 

    Una altra acció que neix ara està dins el programa embaràs sense alcohol i sense drogues en el nou protocol de seguiment de l’embaràs de Catalunya, amb l’objectiu de dotar d’eines d’identificació precoç del consum d’alcohol i d’intervenció orientades a ajudar a les dones gestants a abandonar el seu consum. També es crearan circuits de salut mental perinatal en què es pugui prioritzar l’atenció integral a les dones consumidores d’alcohol i altres drogues per disminuir al màxim l’exposició fetal.

  • Beure durant l’embaràs té conseqüències per a l’infant durant tota la seva vida

    La Contxita Coca va adoptar la Zínia fa 12 anys, quan la nena tenia 22 mesos, d’un poble a prop de Moscú. «Físicament era una nena molt bonica, rosseta, amb els ulls clars, no semblava que presentés res estrany», recorda la Conxita. Els primers símptomes van aparèixer a la tornada cap a Catalunya, quan van veure que no parlava, queia, les cames se li doblegaven, no tenia control d’esfínters i presentava hiperactivitat. «Aquí va començar el nostre pelegrinatge per saber què li passava a la Zínia» explica. Per això van visitar molts metges i psicòlegs, però sense trobar què li passava. Quan finalment van arribar a la Vall d’Hebron ho van saber: la Zínia tenia Síndrome de l’Alcoholisme Fetal (SAF).

    Es tracta d’una malaltia provocada pel consum d’alcohol de la mare durant l’embaràs. Les característiques del SAF varien en funció de la dosi consumida, del temps que va consumir la mare i del moment de gestació. Tot i que no sempre s’aprecien a primera vista les conseqüències a nivell físic, alguns nens i nenes acostumen a presentar trets facials com ara ulls més estrets, llavis més prims, morfologia a les orelles i plecs a les mans. A això se li afegeix un retard en el creixement que afecta el pes, la talla i la mida del cap.

    El SAF també provoca alteracions al sistema nerviós central i alteracions neuropsicològiques, com ara hiperactivitat, impulsivitat, dèficit d’atenció i problemes a la memòria. Per això els qui pateixen aquesta síndrome acostumen a presentar problemes en l’aprenentatge i fracàs escolar.

    Una malaltia 100% prevenible

    «Una de cada 10 dones beu durant l’embaràs i el 40% de les futures mares ha pres alcohol en algun moment de l’embaràs» explica el cap de Psiquiatria del Vall d’Hebron Josep Antoni Ramos-Quiroga.  Els efectes varien molt en cada cas, però aproximadament la meitat dels nens nascuts de mares que han abusat de l’alcohol mostren un retard marcat en el desenvolupament en els tres primers anys de vida. N’hi ha altres, en canvi, que no mostren signes fins a l’edat preescolar o escolar.

    «És una malaltia 100% evitable», afegeix el doctor Ramos-Quiroga. «La clau és la prevenció». Per això avisen que és clau que les gestants no prenguin res d’alcohol durant l’embaràs, «ni tan sols cervesa sense alcohol». L’Hospital Vall d’Hebron disposa també d’un servei d’ajuda a les mares que tinguin dificultats per deixar el consum d’alcohol. També s’han mostrat preocupats pel fet que el 14% de les noies d’entre 15 i 18 anys en algunes zones de Barcelona tenen embarassos no planificats o no desitjats i que la mitjana a la ciutat és del 7%.

    El doctor Antoni Ramos-Quiroga i la doctora Núria Gómez Barros de l’Hospital Vall d’Hebron / ©SANDRA LÁZARO

    El 90% dels casos atesos provenen d’adopcions de països de l’Est

    L’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona atén 200 infants i joves amb SAF. Ho fan a través d’un equip multidisciplinari que va entrar en funcionament l’any 2013 i que compta amb professionals del Servei de Psiquiatria, l’Àrea de Genètica, de Neurologia, de Radiologia i de Neurofisiologia. La metgessa adjunta del Servei de Psiquiatria, Núria Gómez Barros, ha concretat que el 90% dels nens que atén l’equip de la Vall d’Hebron són adoptats provinents d’orfenats de països d’Europa de l’Est.

    El 10% restant correspon a adopcions nacionals i fills de mares autòctones. També asseguren que estan convençuts que «n’hi ha més però estan infradiagnosticats». Per això han destacat la importància d’un diagnòstic abans que l’infant compleixi els sis anys. «En la mesura que es faci més coneguda la síndrome, es detectaran casos autòctons que no estan diagnosticats», assegura Gómez Barros.

    Aquesta patologia afecta 1,5 de cada 1.000 nadons nascuts vius al món. Això vol dir 119.000 naixements cada any. Com que a l’Estat no es disposa de dades epidemiològiques sobre la seva prevalença, l’Institut Català de l’Acolliment i l’Adopció (ICAA) i la Subdirecció General de Drogodependències del Departament de Salut han dissenyat un estudi de prevalença a Catalunya en la població adoptada a països de l’Est d’Europa.

    Mentrestant, la Conxita, juntament amb altres famílies, forma part de l’AFASAF, l’Associació de Families Afectades  per la Síndrome Alcohòlica Fetal, des d’on busquen millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.