La casa de Carola Pérez sempre està en penombra. «El dolor es porta malament amb la llum», s’excusa en obrir la porta. I a la seva llar sempre hi ha penombra perquè sempre hi ha dolor. Un dolor físic insuportable, que la fa estar al llit durant llargs períodes de temps.
Un dia, quan tenia 11 anys, va sortir a patinar, com tantes vegades, i va caure. Igual que en altres ocasions. Però aquesta vegada no era el mateix. Ella no ho sabia, però aquesta caiguda li anava a canviar la vida per sempre. Trencament de coxis. Amb ella vindria el dolor crònic neuropàtic, la pitjor de les versions del dolor. «Alguna vegada t’has trencat un os? Perquè imagina aquest dolor constantment», tracta d’explicar-lo.
Avui, 29 anys després, Carola és un referent mundial en cànnabis i dolor. Autodidacta, la criden de tot arreu del món perquè doni xerrades i expliqui la seva experiència. Després d’anys d’un patiment insuportable tractant-se per la via convencional, a base d’opiacis, va acabar recorrent a la marihuana per a pal·liar el seu dolor. Va provar variants, olis, flors. Va barrejar plantes, les va curar, va desenvolupar els seus propis ceps fins a trobar el que el seu dolor necessitava: «Cada dolor necessita una cosa».
Aconseguida l’estabilitat física pròpia, ara dedica tots els seus esforços a l’aliena, a través de l’associació Dos Emociones, d’ajuda a pacients. I en el temps lliure que li deixa la seva activitat professional fa lobby, «però sense ser lobby, no tenim finançament», per a aconseguir la legalització del cànnabis amb finalitats terapèutiques des de l’Observatori Espanyol de Cànnabis Medicinal, que va fundar.
S’ha convertit en el rostre visible de la lluita perquè Espanya deixi de ser una anomalia europea amb la seva prohibició total. Al contrari que el seu treball, tot satisfacció, aquesta faceta de moment només ha aconseguit frustrar-la. Especialment el PSOE, afirma. «El que està fent la ministra [de Sanitat] és cruel», dispara.
La decepció
Fa tres-quatre anys, Carola estava convençuda que la legalització del cànnabis amb finalitats medicinals estava a punt d’arribar. Ella, i tot el sector. Els senyals se succeïen. Els EUA, un dels impulsors del prohibicionisme, obria la mà. Es van arribar a registrar dues iniciatives en el Congrés a Espanya. Aquí va morir la il·lusió. Les iniciatives legislatives estan bloquejades i no hi ha aspectes que vagin a moure’s abans de les eleccions, siguin quan siguin, el que significarà tornar a començar. «És una qüestió de medalles, de qui se la posi. I com nosaltres sortim amb C’s i Podemos…», lamenta.
«No crec en ningú ni en res ja. La paraula d’un polític no val per a res», explica Carola, amb el seu màster en política «a les dolentes» a coll. Saca del lot a Francisco Igea, de Ciutadans. Igea, metge de professió, ha estat la persona en la qual ha trobat més suport, explica.
Però no en el PSOE, més enllà que José Manuel Freire, portaveu de Sanitat en l’Assemblea madrilenya, sí que els hi va donar suport. Però és un càrrec menor, sense força a nivell nacional. «Els arguments de la ministra no són vàlids i la seva obligació hauria de ser atendre les nostres peticions com a pacients», sosté.
«Diuen que no hi ha evidència, que està augmentant el consum de tabac entre menors. A mi què m’explica, que consumeixo olis, cremes i vapejo sobretot? Els israelians, els alemanys, els italians, ho estan fent malament? Dóna’m un argument diferent, que el pacient pugui entendre».
I no són pocs. No existeix estadística oficial dels consumidors de cànnabis amb finalitats terapèutiques (entre altres coses perquè la majoria de les persones no ho admet, és gairebé com «sortir de l’armari», explica Carola), però se sap que gairebé el 8% de la població declara haver consumit cànnabis en l’últim mes. «Posa-li que un 10% d’ells ho fa per qüestions mèdiques. Serien 360.000 persones. Igual creuen que no votem».
Espanya, un paradís
Explica Carola que el més sagnant és que Espanya ho té tot per a ser un referent mundial en el cànnabis medicinal. De fet ho és, però no de manera oficial. «Som pioners a treure ceps com aquest», diu mentre assenyala un pot ple de cabdells que ella mateixa prepara, «que després ens copien els israelians i els canadencs. Tenim els millors investigadors del món», cita a Manuel Guzmán, catedràtic de Bioquímica de la Universitat Complutense que treballa amb l’OECM, a Cristina Sánchez, referència en cànnabis i càncer de mama, a Guillermo Velasco, company de Guzmán, o a José Antonio Orgado.
«Tenim sol, tenim llicències per a conrear marihuana [una empresa anomenada Alcaliber, que haurà d’exportar a altres països tota la seva producció], tenim el projecte europeu que més sap de cànnabis i dolor». Però està prohibit comprar, transportar o consumir cànnabis en la via pública. Es pot conrear a casa si és per a consum personal, es pot fumar en el teu saló. Però fins aquí. «Ningú ho entén. L’altre dia li ho intentava explicar a una periodista belga i no era capaç de comprendre-ho. Creia que el meu anglès no era bo».
Els pacients i el dolor
Carola recorda que no lluita per capritx ni té a veure amb la reivindicació dels grups que busquen la legalització integral, també de la marihuana lúdica, a l’estil canadenc o uruguaià (encara que ella en doni suport). «Les necessitats no són les mateixes. El que vol consumir de manera lúdica, consumeix», exposa en referència a la possibilitat de l’autoconsum o l’existència dels clubs de fumadors.
Per als malalts no és tan fàcil. Se sap científicament que el cànnabis alleuja el dolor, ajuda al sistema nerviós, amb les convulsions, l’epasticitat, obre l’apetit, un aspecte no menor per als pacients. Però cada persona és un món, la planta té diferents substàncies actives (el THC i el CBD són les dues conegudes amb majors propietats mèdiques) i no és el mateix, per exemple, consumir un cànnabis amb un 3% de CDB (que no és psicoactiu) i un 10% de THC que viceversa. I en el mercat –molt propici per a ser negre– no hi ha manera de saber amb certesa què porta una determinada varietat de marihuana o un oli o crema. En l’OECM ho saben bé: van estudiar 15 olis comprats per internet i només en dos dels lots la composició anunciada en l’etiquetatge era real.
«Hi ha deu milions de persones amb dolor crònic, tres d’elles amb neuropàtic. El 70% dels pacients no trobem cap solució. Deixa’ns que almenys això sigui una opció. No diem que sigui la panacea, ni tan sols que serveixi a tothom ni que ens vagi a curar. El meu coxis trencat segueix aquí. Jo no m’hauria posat els electroestimuladors i no tindria aquesta cicatriu horrible. Que ajudés a, posa-li, un 40% dels pacients ja seria un èxit», reflexiona.
Perquè, prohibida com està, un metge no pot recomanar un tractament a base de cànnabis. Molt menys dispensar-ho. N’hi ha, de fet, «que ho menyspreen», lamenta Carola. Com quan va anar al Col·legi de Metges i un doctor li va venir a dir que el cànnabis era com el Reiki o com si es prengués un suc de moniato. «Hi ha molta ignorància», exposa una persona que, si no fora pel cànnabis, fa temps hauria deixat de lluitar, segons explica amb la tranquil·litat i serenitat de qui té una certesa gravada en la pell.
«No es parla del dolor. Com no es veu, és com si no existís. Últimament cada vegada surt més gent i això em posa molt contenta. Però hi ha moltes persones sofrint perquè no volen fer això fins que no sigui legal i es pugui fer bé», exposa.
Carola explica que l’opció més habitual són els opiacis legals. Fentanil, benzodiazepines, morfina. «Et fan un addicte i després et deixen anar. I estàs enganxat, no t’acompanyen en el procés», explica una situació que coneix de primera persona. «Et veus de sobte en el Centre d’Atenció a la Drogodependència, amb un sentiment de culpa tremend, amb els yonkis del barri. En el CAD de la Casa de Campo la meitat dels 400 pacients que tenen són persones addictes als opiacis», abunda.
Ajudar el proïsme
Entre tant disgust, dolor i frustració, Carola ha trobat el seu lloc en el món en l’associació Dos Emociones, que va fundar i presideix. Al costat d’altres tres dones, es dediquen a atendre, aconsellar, donar suport i, si es dóna, ensenyar a conrear marihuana i administrar-se dosi a persones en la seva mateixa situació, sobretot pacients amb dolor crònic. Elles són, per a la seva desgràcia, la seva última esperança.
«Som el clau cremant, i jo no vull. Jo voldria ser el primer clau, el que et dóna l’impuls per a sortir cap amunt», comenta. Atenen unes 150 famílies a l’any perquè no donen més de si. Tenen una llista d’espera gairebé igual de gran, però els fons són limitats perquè es nodreixen, bàsicament, de la quota dels socis (sis euros al mes) i de donacions desinteressades d’empreses o organitzacions vinculades al món del cànnabis.
Per la porta de Dos Emociones creuen mares desesperades perquè els seus fills de dos anys convulsionen sense remei fins que proven el cànnabis (en forma d’oli per als nens). «Demà tinc cinc pacients. Cinc persones amb família, amb fills, que necessiten suport, que algú els escolti. A vegades, encara que el cànnabis no funcioni, la gent necessita que algú els escolti, i avui dia els metges no l’estan fent. El dolor té un component emocional molt gran», explica.
El preu i el futur
El seu activisme, haver-se fet un rostre públic reconeixible al seu pesar a força de sortir a televisió i donar entrevistes, ha vingut amb un preu. El menyspreu de molts, l’estigma social que encara té el cànnabis en certs sectors de la població, malgrat que el 84% de les persones donaria suport a la legalització amb finalitats terapèutiques, segons l’última enquesta del CIS. «No vaig ser conscient del que estava passant, i si hagués de tornar a fer-ho ho faria d’una altra manera», explica. «Perquè la gent es creu que m’estic enriquint amb això, quan he rebutjat ofertes de les farmacèutiques i dels partits polítics. Com em veuen bé, com el dolor no es veu, no són conscients del que passa quan me’n vaig a casa. Quan hi ha dies que t’aixeques amb tal dolor que només esperes que sigui de nit per adormir-te una altra vegada. O no despertar-te mai més».
Però de moment només queda seguir cap endavant: «Mentre tingui forces lluitaré pel dolor, no ja pel cànnabis. El dolor, una patologia abandonada que pateix molta gent, i ningú fa res. Jo ja no sé què més puc fer. No em queda res. No puc sortir més a la tele».
