Des de fa ja més de dues dècades, el consum d’alcohol continua provocant la majoria de les peticions de tractament per drogodependències a Catalunya. Així ho indiquen les darreres dades, corresponents a l’any 2018, del Sistema d’Informació sobre Drogodependències (SIDC), que gestiona la Sub-direcció General de Drogodependències de l’Agència de Salut Pública de Catalunya.
Segons l’informe publicat de dades de l’any 2018, a Catalunya es van iniciar un total de 13.944 tractaments per abús o dependència de les drogues, una xifra similar a la d’anys anteriors.
Per tipus de droga, l’alcohol, amb un 42,2% (5.879 casos), és manté com la que té més inicis de tractament, fet que reflecteix l’alta carga de morbi-mortalitat que ocasiona aquesta substància en la societat. La segona droga que té més inicis de tractament és la cocaïna, amb gairebé el 24% (3.338 casos), seguida del cànnabis, amb un 13,8% (1.924 casos) i l’heroïna, gairebé un 12% (1.607 casos). Finalment, el tabac representa un 3,7% (521 casos) dels inicis de tractament. En aquest darrer cas, cal remarcar l’important paper que els equips d’atenció primària desenvolupen en el tractament del tabaquisme, fent que només els casos més greus arribin als serveis especialitzats.
En aquest darrer informe es destaca que la demanda de tractament per cocaïna s’ha incrementat en els darrers tres anys, després de sis anys d’un descens gradual; tot i això, actualment només un 38,4% d’aquests inicis (1.281 casos) fa tractament per primera vegada, mentre que fa deu anys aquest percentatge era d’un 60% (uns 2.267 casos). Pel que fa a l’heroïna, les peticions de tractament estan estabilitzades des d’inicis dels anys 2000; actualment, només un 11% (177 casos) inicia tractament per primera vegada, el que explica la baixa incidència de noves demandes. Per últim, el cànnabis va presentar un màxim de sol·licituds de tractament l’any 2015 i des d’aleshores ha anat disminuint, tot i que al 2018 ha presentat un lleuger repunt.
Si s’analitzen les dades en homes i dones per separat, s’observa igualment que l’alcohol és la substancia amb més inicis de tractament en ambdós sexes (48,1% en el cas de les dones i 40,4% en el dels homes), seguit per la cocaïna (18,9% les dones i 25,4% els homes).
Pel què fa a les proporcions entre sexes, en el total d’inicis de tractament hi ha un percentatge major d’homes que de dones (3 de cada 4 inicis són d’homes). Aquesta majoria d’homes es manté quan s’analitzen les drogues per separat, excepte en el cas del tabac, on la proporcionalitat està molt igualada. Pel què fa a l’heroïna i la cocaïna, la proporció home/dona està més descompensada, ja que arriba a ser d’entre 1 o 2 dones per cada 8 o 9 homes.
Aquesta distribució entre sexes reflecteix el fet que les dones tendeixen a igualar els homes en el consum de drogues legals (alcohol i tabac) o aquelles amb menor rebuig social (cànnabis), fet que també es troba en les enquestes poblacionals i escolars.
L’edat mitjana de sol·licitud de tractament varia segons la droga principal. La droga per la qual la gent més jove fa inicis de tractament és el cànnabis (29 anys en dones i homes), mentre que les drogues per les quals es demana un tractament amb una edat més avançada són el tabac (52 anys en dones i homes) i l’alcohol (48 en dones i 47 en homes). Amés, quasi un 60% del total de persones que inicien tractament tenen entre 31 i 50 anys. La franja de 41 a 60 anys representa un 44%.
Atenció als serveis de reducció de danys
Durant l’any 2018 es van atendre 6.878 usuaris als Serveis de Reducció de Danys (SRD), on s’atén a persones que encara no volen, o no poden, iniciar un tractament per la seva addicció. Aquesta xifra posa de manifest l’accessibilitat i l’alta usabilitat d’aquests serveis, sobretot si s’ubiquen en zones de tràfic i consum, com es veu en els serveis ubicats en aquestes àrees. D’altra banda, 3.675 persones van anar a les sales de consum supervisat a fer un total de 146.916 de consums. Amb l’informe volen traslladar que aquest consums són higiènics i segurs, tot prevenint infeccions greus (com la infecció pel VIH i les hepatitis), així com morts per sobredosi. De fet, l’any 2018 es van produir 214 sobredosis en sales, i cap d’elles va resultar mortal.
L’alcohol, la substància que causa més urgències hospitalàries
El nombre d’urgències hospitalàries per causa del consum o abús de substàncies que van ser ateses durant 2018 va ser de 17.477. Les urgències relacionades amb el consum d’alcohol van ser les més freqüents, amb un 57% (9.907), seguides de les relacionades amb la cocaïna, amb un 11% (1.973).
En la franja de menys edat (12-15 anys, amb 201 casos), destaca que les noies presenten un nombre més alt d’intoxicacions per alcohol: un 67,7% del casos (136). A mesura que avança l’edat, aquesta proporció s’inverteix i són els homes els que presenten més intoxicacions.
Les dones i les persones LGBTI+ amb problemes d’addicció a les drogues són un col·lectiu sovint invisibilitzat. En la xarxa d’atenció a les drogues es parteix d’una perspectiva androcèntrica que no contempla les necessitats de les dones i les persones LGBTI+ provocant barreres d’accés a l’atenció. Només una de cada 5 persones que hi acuden són dones, com van explicar a la Jornada sobre drogues i gènere.
Els prejudicis i l’estigma social que recauen sobre les dones consumidores retarda el procés de desintoxicació. Per una banda, se les assenyala pel fet de ser consumidores i tenir una addicció i, a més, per no complir el mandat de gènere i els rols familiars que se li pressuposen. A l’hora de fer front a aquesta situació l’estigma els afecta amb major mesura.“Quan has d’afrontar aquesta situació els sentiments majoritaris són la vergonya i la culpa” van afirmar les testimonis assistents a la jornada.Tenir més responsabilitats familiars i les conseqüències legals que pot comportar acudir als centres, com la retirada de la custòdia dels fills, fa que les dones amb addicció no demanin ajuda.
És per això que cal la incorporació de la perspectiva de gènere en els serveis d’atenció a les drogodependències. Patricia Martínez, consultora de gènere, considera que cal visibilitzar l’accés de les dones als serveis d’atenció i deixar de reproduir i perpetuar estereotips de gènere com el de “mala mare” pel fet de consumir.
Incorporar la perspectiva de gènere
Queda clar que les dones parteixen d’una situació de desavantatge respecte els homes, en la qual hi ha unes particularitats i necessitats específiques que no s’estan cobrint. Per tal de garantir l’equitat en l’atenció que reben, a més de presentar l’estudi, la jornada s’ha centrat en les eines que fan falta per tal d’incorporar la perspectiva de gènere en els diferents àmbits d’actuació a la drogodependència.
Pel que fa a la prevenció, Sònia Rubió, d’Educació per a l’Acció Crítica, va explicar que tant els homes com les dones tenen relacions diferents amb les drogues i per tant, els efectes i les conseqüències són distintes. Incorporar la perspectiva de gènere en la prevenció és entendre que els riscos són diferents i que s’han d’abordar d’aquesta manera. És molt important incloure-la en totes les etapes de la prevenció i promoure l’autocura. En el cas de la reducció de danys també és molt important l’àmbit de la cura. És per això, que el projecte Metzineres, presentat per Aura Roig, és un programa de reducció integral de danys exclusiu per a dones format per tres entorns: el de cura, el productiu i el residencial.
Per poder incorporar la perspectiva de gènere en l’assistència i el tractament cal fer una mirada integral que identifiqui i corregeixi els obstacles per accedir als serveis. Gemma Altell, directora tècnica de la fundació SURT, va afirmar que per això és necessària una transformació profunda dels professionals, despatologitzar la mirada i realitzar psicoteràpia feminista. Però, a més d’una transformació profunda dels serveis, cal crear recursos per a la inserció laboral i social específicament per a dones un cop han superat l’addicció. Paz Casillas, de la Fundació Atenea, va explicar que treballen l’empoderament de la dona i en la creació de xarxes d’empreses responsables per poder aconseguir-ho.
En quin punt del camí som?
A la jornada es va presentar la creació d’un instrument per conèixer quin grau d’aplicació de la perspectiva de gènere tenen les entitats de la Federació Catalana de Drogodependències. L’objectiu del qual és detectar les necessitats de les entitats, els equips de treball i les persones usuàries pel que fa a la perspectiva de gènere. A través d’una anàlisi quantitatiu i qualitatiu a 25 entitats de la FCD s’ha detectat que es fa un esforç per incorporar-la però costa trobar punts concrets més enllà d’utilitzar el llenguatge inclusiu i grups diferenciats.
Si parlem de les entitats, l’estudi demostra com el 70% d’aquestes no tenen plans d’igualtat i també es veu com el 70% de les entitats no dediquen pressupost a temes de gènere ni tenen grups de gènere. Però destaca que les entitats amb puntuació més alta en l’aplicació de perspectiva de gènere són les que estan liderades per dones. Pel que fa als serveis, el 70%, no té grups específics per gènere conduïts per professionals amb formació. A més, cal afegir que el 78% dels professionals creuen que els manca perspectiva de gènere. Tot i això, el 70% de les persones usuàries de programes de tractament consideren d’alta utilitat els grups on s’aborda la relació entre drogues i gènere, ja que es tracten temes més específics.
A partir dels resultats proporcionats per l’estudi, Anna Ibar, de la Sub-direcció General de Drogodependències de la Generalitat de Catalunya, va afirmar que “cal prioritzar recursos a l’aplicació de la perspectiva de gènere per tal de poder incloure la formació en perspectiva de gènerea tots els nivells, situar la usuària al centre i tenir en compte les seves necessitats”. A més, els resultats proporcionats plantegen reptes com garantir que la mirada de gènere sigui present en els programes tant de prevenció com d’assistència per tal d’igualar l’accés i permanència als recursos i donar suport a la formació facilitant eines i informació.
Les entitats que ajuden a drogodependents ho van alertant des de fa un temps: torna a créixer el consum de cocaïna. O, almenys, la demanda de tractament per desintoxicar-se. Això últim ho acaba de constatar també l’informe anual de l’Agència de Salut Pública de Catalunya, que assenyala que des de 2015 està pujant el nombre de persones que demanen ajuda per deixar aquesta substància, alguna cosa que no passava des de 2009.
La progressiva sortida de la crisi econòmica, el pes de sectors com el turisme o la restauració o una major disponibilitat al carrer d’aquesta droga estan entre les possibles causes d’un repunt sobre el qual l’Administració es mostra prudent, però que alerta a associacions com Projecte Home.
El 2017, segons les últimes dades disponibles, van ser 3.041 persones les que es van dirigir als centres de salut públics catalans per sol·licitar tractament, al voltant d’un 25% més que fa dos anys. Joan Colom, sotsdirector general de Drogodependències de la Generalitat, adverteix que no obstant això caldria esperar algun any més per assegurar amb certesa que el consum està pujant. «No podem parlar d’una tendència encara, però estem alerta a la seva evolució», resumeix.
El repunt en les xifres oficials no ha agafat per sorpresa a ONG com Projecte Home, que han detectat en els seus pacients un patró semblant. El 2016, l’addicció a la cocaïna va superar l’alcohol com el principal motiu de tractament als seus centres, un pronunciat repunt després d’una dècada de decreixement. «El consum de cocaïna va baixar amb la crisi, que va fer que molts consumidors passessin a substàncies més barates o que alguns ja ni la provessin; així que la millora econòmica pot haver estat un factor influent», valora Oriol Escúlies, director de l’entitat a Catalunya.
Més enllà de les dades, les causes a les quals es pot atribuir aquest increment entren en el terreny de les hipòtesis. Una d’elles és la citada recuperació econòmica, però hi ha unes altres. L’Observatori Europeu de les Drogues i les Toxicomanies, dependent de la Unió Europea, va alertar en el seu informe de 2018 d’un «augment de la disponibilitat de la cocaïna» en tot el continent. En primer lloc, a causa d’un major cultiu i producció a Amèrica Llatina, però també pel preu de venda: el gram de cocaïna costa ara el mateix que fa deu anys, entre 57 i 76 euros de mitjana, mentre que la puresa de la droga sí que ha augmentat, i les dosis necessàries per al mateix efecte són menors.
Barcelona, capital del consum?
Va ser precisament aquest informe de l’Observatori Europeu de Drogues i Toxicomanies el que va fer saltar les alarmes a Barcelona en situar la ciutat com la capital del consum de cocaïna de tota Europa. En una anàlisi de les aigües residuals de les principals urbs del continent, les de la capital catalana eren les que tenien una taxa més elevada de cocaïna per habitant i dia.
Però Barcelona no és una excepció al seu entorn. Ho desmenteixen les dades de l’Agència de Salut Pública de Catalunya, que situen la ciutat en la mitjana de Catalunya, amb 4,1 casos per cada 1.000 habitants, superada fins i tot per regions sanitàries com Terres de l’Ebre (4,3) o Camp de Tarragona (4,6). «L’àrea metropolitana i sectors del litoral solen coincidir amb un un major consum de la cocaïna, a causa que té més pes el turisme, la restauració o l’oci diürn i nocturn, sectors històricament més vinculats a aquesta droga que uns altres», sosté Escúlies.
Això explicaria per què Catalunya és la comunitat autònoma on s’han demanat en els últims anys més tractaments per addició a la cocaïna, encara que insisteix Escúlies que es tracta solament de possibles factors. Del que no hi ha dubte és que, segons les dades de Projecte Home, a Catalunya gairebé el 50% dels casos que assisteixen són per aquest tòxic, mentre que en la resta de regions el percentatge no sol arribar al 40%.
Finalment, Escúlies recorda que un element que sol condicionar el consum de drogues és si aquestes són percebudes per la societat com a nocives. «Assumint que la ciutadania espanyola considera la cocaïna com una substància perillosa des de fa 20 anys, no està de més recordar que provoca greus problemes en la salut i la vida de les persones», conclou.
«Vaig arribar a gastar 500 euros al dia en cocaïna»
Als seus 33 anys, Javier porta una dècada i mitja consumint cocaïna. Encara que durant molt temps va ser de forma esporàdica, associada a l’oci nocturn, en els últims anys va entrar en una espiral de consum compulsiu. «Pensava que ho tenia sota control, encara que en el fons sabia que no», expressa aquest jove veí de Badalona. En el seu cas és la primera vegada que demana ajuda per deixar la droga, però això no sol ser l’habitual: un 60% dels qui estan en tractament per cocaïna no és la primera vegada que se sotmeten a ell, segons dades de la Generalitat.
Ara en mans de Projecte Home, fa deu mesos que no consumeix. Però quan va arribar a l’entitat la seva situació era límit. La cocaïna havia fet mossa ja en el seu treball i el seu entorn familiar i social. «Anava a treballar només en dies concrets, per pagar-me el tòxic», relata Javier, que és electricista autònom. «També vaig començar a acudir a reunions familiars sota els efectes, alguna cosa que sempre havia pensat que no faria», reconeix.
En els moments més durs, explica que va arribar a gastar fins a 500 euros al dia en aquesta substància. «Fuges i quan tornes a la realitat, aquesta no t’agrada i tornes a fugir. És un maleït cercle viciós», lamenta.
En el seu cas, va ser el seu cosí qui va concertar a les seves esquenes una entrevista amb Projecte Home i després es va dirigir a ell per demanar-li per favor que acudís. «La primera entrevista va ser dura, la segona una miqueta menys… I vaig entrar aquí. Va ser un alleujament. No em sentia de gust, però em vaig adonar que l’única ambició d’aquests professionals és ajudar a gent com jo», afirma.
Ara segueix en tractament, però assegura sentir-se molt millor, sobretot a nivell emocional, un factor tan clau per caure en l’espiral de consum com per sortir d’ella. «És el creixement personal el que em portarà a tenir una vida una mica normalitzada. Diuen que l’addicte ho és per a tota la vida. No ho sé, però tinc moltes ganes de conèixer-me, i si no hagués entrat aquí mai ho hauria fet», celebra Javier.
Una porta discreta a l’edifici lateral del laboratori de l’Agència de Salut Pública de Barcelona situat en una zona ajardinada de l’Avinguda de les Drassanes. Un rètol modest indica que ens trobem al Centre d’Atenció Sociosanitària (CAS) Baluard. A dins, una infermeria i sales de tractament amb altres professionals sanitaris i socials, sales de consum injectable i fumat i una sala calor-cafè on els usuaris disposen de taules per xerrar i menjar, dutxes, un espai on deixar les seves pertinences i on realitzen tallers diaris.
L’objectiu dels CAS? Segons Diego Arànega, psicòleg i coordinador de Baluard, la cartera de serveis de prestació i atenció a drogodepèndencies de Barcelona procura i reclama que tots els serveis de drogodependències tinguin una part de reducció de danys i una de tractament i que aquestes dues copsin un servei d’atenció integral, que és el que fa Baluard. «Tu com a usuari comences un inici de tractament baix i vas evolucionant. No tot va destinat a avançar ni hi ha el resultat finalista del tractament com a abstinència entesa», explica Arànega. Com ell mateix especifica, «a vegades l’abstinència extrema és el consum extrem i no tot és blanc ni és negre. Cal veure tot l’espectre per veure les necessitats i potser reduir el consum molt bèstia per normalitzar altres aspectes de la vida ja és prou perquè algú trobi una millora o una estabilitat».
Com produir aquests canvis sense eliminar el consum dràsticament té un nom: reducció de danys. Aquest tipus de projectes fa anys que duren però sovint són invisibilitzats o desconeguts per la societat. Amb el canvi d’emplaçament del CAS Baluard, Arànega i el director cinematogràfic José González Morandi, qui ja a través de dues pel·lícules documental ha relatat les drogodependències a Barcelona, van tenir la idea de fer el seguiment de la feina professional al Centre.
José González Morandi,, director del documental, i Diego Arànega, coordinador del CAS Baluard / Carla Benito
Per González Morandi, la idea del documental, que agafa el nom del centre, és mostrar uns professionals que estan fent una «feina indispensable i que respon a una qüestió ètica i de drets humans». González Morandi acusa al sistema en el que vivim de la gravetat en la que es troben les persones: «com es gestiona el conflicte, el consum, l’amor… hi ha gent que té dèficits per gestionar res perquè vivim en una societat competitiva i no inclusiva. Aquesta gent té uns drets com éssers humans i l’estat ha de donar resposta a què aquesta gent no pugui desenvolupar la seva vida d’una manera digna. L’estat té els recursos i l’obligació de donar resposta a aquest problema».
Reducció de danys per a la millora biopsicosocial
Quan una persona amb drogodependència creua les portes de Baluard se li fa un cribatge inicial sociosanitari. Es defineix si és major d’edat i consumidor de drogues en actiu per vies problemàtiques, si pren substàncies psicoactives sense finalitat terapèutica ni ús hospitalari.
L’atén primer l’educador social que li fa una primera entrevista, a vegades amb un sanitari que normalment procedeix d’infermeria i després se li assigna un treballador social de torn i un sanitari referent. Aquestes persones vehicularan el procés de l’usuari. Tindrà una anamnesi de tractament, se li oferiran proves ràpides de VIH, tuberculosi, analítiques de sang… «qualsevol demanada que es pot fer en un espai de salut sanitari es fa aquí perquè l’usuari vegi de quin estat de salut parteix», explica Arànega.
A partir del cribatge multidisciplinar des d’una perspectiva biopsicosocial es fa l’abordatge depenent de les necessitats de l’usuari. «És aquí on es produeix una interacció i comença l’engranatge de la reducció de danys: necessitats bàsiques, millores i per tant evolució».
Mentre al primer pis es fa seguiment dels tractaments, a la planta principal els usuaris, que han rebut un codi el primer dia en trepitjar el centre, fan ús de múltiples espais. La zona de dutxes i el dia dedicat a la perruqueria són una gran ajuda per a molts d’ells. També el tenir accés a diaris, revistes, jocs de taula i menjar per esmorzar i berenar a la sala calor-cafè. Cada dia poden arribar a passar pel centre unes 80-120-150 persones. La diferència, segons Arànega «depèn del dia, de l’època de l’any, del mercat, de la pressió policial, depèn d’infinitat de coses».
Només entrar, a una mena de recepció, qualsevol persona pot dipositar xeringues usades i agafar un kit nou. Entrant, a través de la infermeria, es pot accedir a dues sales. Una d’elles de consum injectable on hi ha sis cubicles individuals perquè les usuàries puguin estar tranquil·les. A cada taula hi ha un kit totalment nou per a l’ús. A l’altra banda de la infermeria hi ha la sala de consum fumat. Quan un usuari vol accedir per consumir, els professionals del centre apunten el seu codi a uns quadres i afegeixen també quina substància és la que prendran. Un treballador del centre controla tota l’estona les persones que estan consumint per si alguna d’elles necessités sobtadament una intervenció sanitària. A més disposen de pipes de vidre per a diferents drogues que les presten perquè els usuaris eviten l’ús de pipes de plàstic o d’altres productes perjudicials.
Kit d’ús per a consum injectable que els usuaris troben a cada cubicle / Carla Benito
Pel que fa als dos tipus d’espai, Arànega opina que potser «el fumat és nou per la gent que no entén la reducció de danys des d’una via que no és la injectada» i, a més, valora que «hi ha molts usuaris que tenen veritables dificultats en consumir fumat tot i que l’autonomia és major i és menys perjudicial i hi ha menys probabilitats d’un dany emergent vinculat a la praxis immediata: una sobredosi per exemple». Les drogues que més es consumeixen i per aquest ordre, segons el coordinador del CAS, són cocaïna, heroïna, speedball, en un 0,001 metamfetamina i altres substàncies psicoactives. Fer seguiment del que es consumeix i les quantitats ajuda a treballar la reducció de danys.
Com expliquen a la pàgina de micromecenatge del documental, els dispositius de Reducció de Danys sorgeixen a Europa a finals dels anys 80 com a estratègia per respondre als problemes associats al consum, i especialment a l’elevada mortalitat per sobredosi i epidèmia de la VIH/Sida entre les persones usuàries de drogues per via injectada. A Catalunya la implementació d’aquestes estratègies es produeix ja als anys 90. L’objectiu deixa d’estar enfocat a l’abstinència (plantejant-la com a opció), i es parteix de la idea que moltes persones continuaran en el consum. Es defineix doncs, com totes aquelles “polítiques, programes i pràctiques orientades principalment a reduir les conseqüències adverses sanitàries, socials i econòmiques derivades del consum de substàncies psicoactives legals i il·legals, sense reduir necessàriament el consum de drogues”.
És un concepte que engloba tant a la salut pública com als drets humans. Una estratègia fortament arrelada al humanitarisme que rebutja tot tipus de discriminació, estereotip i estigmatització de la persona consumidora, i que contrasta amb les arrels basades en l’abstinència com a única opció.
El CAS Baluard compta amb una infermeria d’accés directe des de les sales de consum per a les necessitats dels usuaris / Carla Benito
«Baluard», el documental
«La idea era fer la pel·lícula sobre els professionals perquè els altres aspectes ja els he tractat». González Morandi tancarà amb aquest projecte una trilogia documental que va iniciar al 2004 amb «Can Tunis» que tractava els venedors de droga i va seguir amb «Troll» que tractava el consum a través d’una toxicòmana que es diu Yolanda i que, a més, fa anys que és usuària de Baluard. Ara, «Baluard» és la cura.
«M’agrada molt com diuen a Baluard que aquí es fa una gestió sobre els plaers i els perjudicis que provoca la droga, ja que la droga provoca plaer però també conflicte i cal saber gestionar això», opina González Morandi. «No volia doncs fer un retrat d’un toxicòman perquè ja ho he fet sinó que m’interessava mostrar com treballen els equips per la cura i la reducció de danys», afegeix.
Sobre les dificultats per mostrar això i moure’s lliurement, després de tants anys, González Morandi explica que ha normalitzat aquest ambient. «Estic immunitzat a més que sóc molt respectuós, tinc molt clar qui no vol sortir. També hi ha moments que no els hi pots preguntar si volen sortir perquè si estan molt drogats o amb molt dolor no pots fer-ho», afegeix. Així, les estratègies de rodatge que ha fet servir han estat filmar l’actuació del professional i de l’usuari agafar només mans i braços, sense que se li vegi la cara mentre s’escolta la veu del professional que anava en tot moment amb un micròfon. Als usuaris sí que els ha filmat en moments positius com ara el taller de perruqueria o de boxa però explica que, donat que el documental va orientat a la reducció de danys, no volia «ensenyar aquesta part truculenta i morbosa del món de les drogues».
Horaris d’activitats a la sala calor-cafè del CAS Baluard / Carla Benito
Ara el documental, ja gravat, es troba a pocs dies de tancar un procés de micromecenatge i pretén estrenar-se al desembre. Amb la col·laboració de l’Agència de Salut Pública de Barcelona, el productor principal de la pel·lícula és l’Associació Benestar i Desenvolupament (ABD) i el Districte de Ciutat Vella. El motiu d’haver obert a part un procés de micromecenatge és, en boca del director, donar resposta al «problema del món cultural i del documental en aquest país: que no hi ha finançament». El director del documental ens explica els dos models existents al món: el francès i l’anglosaxó. «El model francès entén que, encara que sigui deficitari, la cultura és la grandière de la France i val la pena pagar-la. És una mica aquest cas: aquest documental no generarà beneficis però contribuirà a la memòria històrica de la ciutat de Barcelona. A França ho tirarien endavant perquè qui té memòria té poder», explica González Morandi.
L’agència reguladora de medicaments dels Estats Units, la Food and Drug Administration, ha començat a avaluar i aprovar teràpies digitals per tractar malalties. El 14 de setembre de 2017 va donar llum verda a la comercialització del primer tractament basat en una aplicació mòbil, amb el seu corresponent programa, denominada Reset i indicada per tractar l’abús de substàncies. L’aprovació d’aquesta primera teràpia digital s’ha basat en similars criteris i procediments als empleats amb els fàrmacs: Reset ha hagut de demostrar no solament la seva seguretat sinó també la seva eficàcia mitjançant el preceptiu assaig clínic. Aquesta homologació en el procés regulador, que equipara en certa manera les teràpies digitals amb les farmacològiques, és el realment nou i fins a cert punt provocador, doncs obre la porta a la prescripció de productes informàtics com a alternativa o complement als fàrmacs per tractar algunes malalties.
La companyia desenvolupadora de Reset, la nord-americana Pear Therapeutics, deixa clar a la seva pàgina web quin és el seu camp d’acció: «el nostre objectiu és el desenvolupament de teràpies digitals amb recepta mèdica per al tractament de malalties amb necessitats mèdiques no satisfetes». Pear ja ha remès una altra aplicació a la FDA per ser avaluada i té productes en diferents fases de desenvolupament per a l’esquizofrènia, l’esclerosi múltiple, l’insomni, la depressió i fins i tot el càncer. A més de Pear, hi ha moltes altres empreses en el sector de les teràpies digitals, com Virta, centrada en aplicacions per al tractament de la diabetis tipus 2, amb les quals afirma que reverteix la malaltia en el 60% dels pacients i elimina o redueix el tractament amb insulina en el 94% dels casos; Omada, centrada en la prediabetis i altres riscos, que assegura que el seu programa aconsegueix reduir en 12 mesos un 30% el risc de sofrir diabetis tipus 2, un 16% el risc d’ictus i un 13% el d’infart, i Akili Interactive, que ha desenvolupat un producte informàtic per al trastorn per dèficit d’atenció, i es defineix com «una companyia de medicina digital de prescripció que combina el rigor científic i clínic amb la inventiva de la indústria tecnològica per reinventar la medicina».
L’orientació al tractament de malalties i al desenvolupament de productes de prescripció són dues de les característiques d’aquestes empreses que les equipara amb les farmacèutiques tradicionals. Posar en el punt de mira l’eficàcia terapèutica sobre desenllaços (outcomes) clínics concrets representa, sens dubte, un salt notable per a les aplicacions mòbils de salut i la salut electrònica (i-health) en general, però és encara aviat per saber fins a quin punt aquestes teràpies digitals (digital therapeutic o digiceuticals, com les hi denomina en l’argot del sector) poden ser tan eficaços com els fàrmacs o si més no merèixer la denominació de teràpia. El camí emprès per demostrar la seva eficàcia mitjançant assajos clínics apunta certament cap a la convergència, però queden encara molts passos fins que aquestes teràpies entrin en la rutina de metges i pacients, i puguin valorar-se els seus beneficis i els seus possibles efectes secundaris i reaccions adverses.
Amb tot, l’entrada en escena de les teràpies digitals presenta ja alguns aspectes interessants. En primer lloc, la seva orientació cap a les complexes malalties cròniques, des de la diabetis a l’obesitat passant per les malalties mentals, totes elles de gran prevalença, difícils d’abordar i enormement costoses per als sistemes sanitaris. En segon lloc, l’oportunitat que representen per millorar participació del pacient en la gestió de la seva pròpia salut i la individualització dels tractaments. I, en tercer lloc, el revulsiu que pot significar per al sector farmacèutic la competència de tecnològiques i empreses emergents orientades a la terapèutica. D’entrada, l’oferta d’ocupació de la FDA ja inclou nombrosos enginyers.
La notícia va caure com una espasa freda clavant a l’esquena. Tan freda com l’amenaça d’estar perdent el temps que podria salvar la vida de la seva filla o almenys mitigar la malaltia que estigui patint. El mateix dia en què Izar, de dos anys i mig, i la seva mare Julud estaven preparades per partir de Gaza a un hospital de Jerusalem Est, l’oficina palestina encarregada de coordinar els permisos israelians de sortida els va comunicar que no havien obtingut l’aprovació.
«Està sent comprovada la situació de seguretat d’IzarAtawna i JuludAtawna –parafraseaJulud-. Això va ser el que ens van dir». Després d’aquestes paraules, un estrany silenci omple l’habitació de la casa, d’una sola planta, situada al bulliciós camp de refugiats de Jabalia, a Gaza. La frustració i tristesa de Julud, mare d’Izar, i Basel, el pare, dibuixen els seus rostres. Fa més d’ un any i mig que busquen tractament per a la seva filla. Ni tan sols han aconseguit obtenir un diagnòstic a Gaza. lzar abans es posava dempeus, ara no pot; menjava, ara li costa empassar; balbucejava sons propers a les síl·labes, ara només emet gemecs.
«Sóc el pare d’aquesta nena i vull oferir-li tot el que tinc perquè rebi tractament. Fer alguna cosa per ella. Però els obstacles són superiors a les meves capacitats. És un obstacle fet per un Estat d’ocupació», denuncia el pare a eldiario.es.
Diversos doctors, cap diagnòstic
Asseguts en matalassos sobre el terra, els pares d’Izar compten l’historial mèdic de la seva filla. Les desenes de visites a clíniques i hospitals; els símptomes que té i la regressió que pateix.
La nena està present. L’han assegut també sobre un dels matalassos, recolzant la seva esquena a la paret, i li han col·locat dos coixins als seus costats. Izar no pot mantenir-se dreta i la seva esquena va lliscant a poc a poc cap avall. Quan sent que la postura li incomoda, ploriqueja. La seva mare la reincorpora i amb una mà li subjecta el coll perquè el cap no caigui bruscament a un costat.
«Quan tenia uns vuit mesos vam notar que tenia un retard en els seus moviments i en la parla», relata Basel. «Vam anar a un metge privat que va decidir fer-li una sèrie d’anàlisis i una ressonància magnètica», explica. En veure els resultats, el metge va preferir consultar amb diversos dels seus col·legues que, finalment, van decidir prescriure vitamines. «Els metges ens van dir que li faltava vitamina D», apunta la mare.
En els camps de refugiats de palestins amb prou feines hi ha espai entre una casa i una altra. Els carrers interns són tan estrets que se circula en fila índia. Si arriba una persona en direcció oposada, una de les dues ha d’apartar-se. La llum solar escassament penetra per les finestres. Però aquest no semblava ser el problema que patia Izar.
«No millorava i aleshores la vam portar a un altre metge, també privat, i ens va dir el mateix», recorda Basel. «‘Després vam anar a un hospital pediàtric públic. Aquí, un metge, diuen que el millor a Gaza, especialitzat en neurologia pediàtrica ens va dictar com a diagnòstic ‘paràlisi cerebral».
Els pares i altres metges van dubtar: Hissar pot moure les seves cames lleument i les seves mans. Això sí, cada vegada amb més dificultat. «No hi ha un diagnòstic mèdic precís», diu la mare. «Diversos metges ens van negar això de la paràlisi i ens van dir que se li està desfent la substància blanca. Altres diuen que el líquid al voltant del cervell és escàs. No hi ha res segur».
Hissar està empitjorant. La seva mare explica que, fa uns mesos, menjava bé i sense problemes aparents. Avui en dia gairebé no pot empassar l’aigua, molt menys menjar que no contingui líquids, de manera que la nena també està perdent pes. «Ahir vaig estar plorant», continua la mare. «Veig com la meva filla empitjora i empitjora i no podem fer res. Els metges a Gaza no ens estan servint de res. No estan preparats per això, no saben què fer».
El temps i el bloqueig, enemics d’Izar
«Amb la cita de l’hospital anirem al Ministeri d’Afers Civils a Gaza perquè s’encarreguin de la coordinació de seguretat amb Israel, esperant que no ens tornin a parar aquí», apunta Basel. «És el seu dret de tenir un tractament, el millor. No és just que Izar estigui tancada a la franja de Gaza».
Basel mira la seva filla, intentant amagar la seva cara de preocupació, li somriu. Hissar li respon amb una mirada plena de felicitat i li retorna un ampli somriure, acompanyada d’un refilo que els seus pares tradueixen com les seves riallades. Després Izar obre la boca, amb totes les seves forces, com volent dir alguna cosa. L’obre més i més, encara que finalment no aconsegueix emetre ni un lleu so.
Els seus pares s’entrecreuen una mirada. Una mirada d’impotència.
L’Hepatitis C continua sent una epidèmia silenciosa. Les associacions d’afectats calculen que el 75% dels infectats pel Virus de l’Hepatitis C (VHC) van néixer entre el 1945 i el 1970, ja que va ser sobretot aquest col·lectiu el que va poder infectar-se en hospitals del país durant les dècades dels setanta i els vuitanta, quan els centres encara no disposaven dels protocols necessaris per evitar el contagi.
És el cas del Pedro Santamaría. Ell va néixer el 1952 i quan tenia poc més de trenta anys (l’any 88) va anar a un hospital públic per una úlcera a l’estómac i va perdre molta sang. Va ser llavors quan a causa de la transfusió de sang que va rebre d’urgència, va infectar-se amb el virus que afecta principalment el fetge i és una de les principals causes de cirrosis, càncer i transplantament hepàtic.
«A partir de l’any 89 es va descobrir el VHC però fins llavors existia l’hepatits ‘no A no B’ i ja se sabia que els bancs de sang eren un risc enorme de transmissió. Podies infectar-te per una transfusió o en un procediment quirúrgic perquè encara no feien servir agulles d’ún sol ús i el material podia estar contaminat», recorda l’hepatòloga Teresa Casanovas. Ella treballava llavors a l’Hospital de Bellvitge, on ha passat bona part de la seva vida com a especialista fins que es va jubilar fa pocs mesos. Des de llavors és la presidenta de l’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis C (ASSCAT).
Un 70% dels infectats desconeix que ho està
A partir dels 80 el material que es feia servir als hospitals ja era d’un sol ús i a partir del 90 les transfusions ja eren segures. «La majoria dels infectats van fer-ho en la dècada dels setanta i ara alguns ja tenen evolució a cirrosis. S’ha de considerar que les persones que han rebut transfusions o productes sanguinis [abans dels 90] són població de risc i s’hauria de veure si han estat en contacte o no amb el virus», explica aquesta doctora que ha dedicat mitja vida a les hepatitis. En aquest sentit Pedro Santamaría coincideix que la sanitat pública hauria de fer un seguiment de les persones que poden haver-se infectat. «El parlament escocès va crear un ministeri específic per fer aquest seguiment, per exemple», comenta Casanovas.
Segons dades de l’ASSCAT, s’estima que a Espanya unes 700.000 persones estan afectades pel VHC però entre un 65 i un 75% desconeixen que estan infectades ja que el virus no sol presentar símptomes evidents durant anys.
En Pedro va conèixer que tenia el VHC l’any 1990, dos anys després d’infectar-se. / ROBERT BONET
En Pedro va assabentar-se que tenia el virus ‘no A no B’ -que després es diria C- al cap d’un any de la transfusió. Però, com diu ell, se’n va assabentar per una sèrie de casualitats i no perquè ningú l’informés del risc. «Tenia una sèrie de descompensacions però creia que era una diabetis ja que els símptomes eren similars i la meva mare l’havia tingut. Va ser llavors quan en acudir als metges van veure que havia quedat infectat d’un virus», relata. A partir del 90 li van confirmar que el virus que tenia era el C i va iniciar un recorregut clínic que defineix com «llarg i bastant complicat».
L’avenç en el tractament
No existeix cap vacuna contra el VHC però la teràpia per curar la malaltia ha evolucionat molt en els darrers anys amb l’arribada de nous fàrmacs orals que són molt eficaços i permeten tractaments d’entre dos i sis mesos de durada.
En Pedro ha hagut de passar per quatre tractaments diferents: des d’injectar-se interferon l’any 91 -no li va baixar la càrrega viral i a més li produïa efectes secundaris- fins al darrer tractament, que va fer fa un any i mig i que consistia en medicar-se amb antivirals d’acció directa. Aquests fàrmacs actuen directament sobre el VHC i no només sobre la resposta immunitària de la persona infectada. Com diu la doctora Casanova, actuen com una «diana».
Gràcies al darrer tractament en Pedro va curar-se definitivament -la curació s’entén quan la càrrega viral és indetectable durant la teràpia i les dotze setmanes següents- i ara és una persona lliure de VHC. Amb tot, un dels problemes principals és l’accés al tractament. «Els laboratoris han posat preus astronòmics i l’Estat no es pot fer càrrec de tots els casos», lamenta la doctora, que també reconeix que caldrien més professionals especialistes per agilitzar el ritme de tractaments i que «les hepatitis mai han estat una prioritat» pels responsables públics. «Les farmacèutiques tenen més poder que els governs», critica en Pedro.
La importància de la prevenció
Malgrat els avenços en el tractament, el contagi de nous casos de VHC continua produint-se. És per això que tant la doctora Casanovas com en Pedro coincideixen en la importància que té la prevenció i la conscienciació, que es facin més actuacions en salut pública.
La doctora Teresa Casanovas és hepatòloga i ara presideix l’ASSCAT. / ROBERT BONET
«Entre els metges de primària hi ha un desconeixement total. El VHC és una epidèmia silenciosa perquè pots passar molts anys sense saber-ho, és per això que és molt important fer-se la prova específica», assegura la Teresa Casanovas. «Si un tumor està molt avançat els tractaments ja no són tan eficaços o pots curar el virus però els canvis estructurals del fetge ja no retrocedeixen», diu.
«Aquí ha faltat i continua faltant voluntat política d’informar del que és l’hepatitis. Després de 16 anys a l’associació continuo dient que és una malaltia silenciada. Funcionem amb xifres estimatives, hi ha obscurantisme», diu el Pedro. «El Pla estratègic està molt bé sobre el paper però cal desenvolupar totes les potes del pla», diu Casanovas en relació al Plan Estratégico para el abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud. «No podem permetre que hi hagi nous casos», sentencia Casanova.
