El càncer colorectal és el tercer càncer més diagnosticat i la segona causa principal de morts relacionades amb el càncer a tot el món. Aproximadament el 50% dels pacients amb càncer colorectal desenvoluparan metàstasi durant el curs de la malaltia i la taxa de supervivència general a 5 anys per a aquests pacients és del 15%.
Les opcions de tractament per als pacients que són intolerants o progressen als tractaments estàndard d’última línia que inclouen quimioteràpia i teràpia dirigida han mostrat beneficis a la supervivència general i la supervivència lliure de progressió, però estan associades a toxicitats que requereixen en molts casos reduccions de dosi.
«Així que les opcions de teràpia sistèmica efectiva per als pacients amb càncer colorectal metastàtic refractari són limitades» explica el Dr. Josep Tabernero, director del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), cap del Servei Oncologia Mèdica de l’Hospital Universitari Vall d ‘Hebron i coautor sènior de l’article. «L’objectiu de l’estudi FRESCO-2 ha estat avaluar l’eficàcia i la seguretat de fruquintinib, un inhibidor oral altament selectiu i potent de VEGFR en aquesta població de pacients».
Bloquejar la formació de nous vasos sanguinis per frenar el creixement del tumor
Al càncer colorectal, el factor de creixement de l’endoteli vascular o VEGF juga un paper molt determinant en promoure l’angiogènesi o aparició de nous capil·lars. D’aquesta manera, el tumor aconsegueix els nutrients necessaris per continuar creixent. Per aquest motiu, en els darrers anys s’han desenvolupat diferents inhibidors dels receptors de VEGF o VEGFR. Bloquejant-los s’espera tallar aquesta via de creixement i així controlar o fins i tot arribar a reduir la mida del tumor.
Fruquintinib és un nou fàrmac oral inhibidor de tirosina quinasa molt potent i altament selectiu que bloqueja els receptors 1, 2 i 3 de VEGF. Els resultats de l’estudi FRESCO van donar suport a l’aprovació del fàrmac a la Xina per tractar pacients amb càncer colorectal metastàtic molt pretractats. També van donar suport al desenvolupament d’un estudi internacional, l’estudi FRESCO-2, els resultats del qual es publiquen ara a la revista The Lancet ” afirma el Dr. Tabernero. A l’assaig es van incloure 686 pacients amb càncer de còlon metastàtic refractari de 124 centres de 14 països. A 461 pacients se’ls va tractar amb fruquintinib mentre que a la resta se’ls va subministrar placebo. Tots dos grups van rebre el millor tractament de suport.
Els pacients inclosos a l’assaig havien rebut totes les teràpies citotòxiques i dirigides aprovades actualment i havien progressat o eren intolerants a la combinació trifluridine/tipiracil i/oa l’inhibidor de VEGFR regorafenib
Millores significatives en supervivència general i supervivència lliure de progressió
«Els resultats de l’estudi multiregional de fase 3 FRESCO-2 mostren millores estadísticament significatives en la supervivència general i la supervivència lliure de progressió en aquesta població de pacients amb càncer colorectal metastàtic refractari altament pretractats» afirma la Dra. Elena Élez, cap del Grup de Investigació en Càncer Colorectal del VHIO i oncòloga mèdica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron que ha participat a l’estudi.
El benefici de fruquintinib sobre el placebo es va evidenciar per la reducció del 34% a la variable estadística de risc de mort i la reducció del 68% a la de risc de progressió de la malaltia o mort. Als 6 mesos, el 24% dels pacients tractats amb fruquintinib estaven lliures de progressió, és a dir, el tumor no havia crescut, davant únicament de l’1% dels tractats amb placebo.
Aquests beneficis de supervivència general i supervivència lliure de progressió es donen a gairebé tots els subgrups preespecificats, inclosos aquells amb factors de mal pronòstic. També es van observar millores amb fruquintinib independentment del tractament previ, inclòs el tractament amb trifluridine/tipiracil (més del 90% dels pacients) i/o regorafenib.
“Aquests resultats són especialment rellevants atès que el 48% dels pacients havien rebut tractament previ amb regorafenib (inhibidor de VEGFR) i suggereixen que la inhibició de l’angiogènesi segueix sent un mecanisme important de control de la malaltia fins i tot a les darreres línies” explica la Dra. Élez. «La selectivitat més gran de fruquintinib en comparació amb altres teràpies anti-VEGF/VEGFR aprovades podria explicar el benefici d’eficàcia observat en pacients tractats amb fruquintinib, independentment de l’exposició prèvia a regorafenib» conclou .
Ben tolerat per pacients molt pretractats
Pel que fa a la seguretat, segons explica la Dra. Élez “fruquintinib va ser ben tolerat en aquesta població de pacients fortament pretractats. Els pacients tractats amb fruquintinib van romandre en tractament gairebé el doble de temps que els que van rebre placebo (una mitjana de 3,1 mesos davant d’1,8 mesos), cosa que concorda amb l’eficàcia i la tolerabilitat favorables de fruquintinib” .
Els esdeveniments adversos de grau 3 o superior van tenir lloc en el 63% dels pacients tractats amb fruquintinib enfront del 50% amb placebo, la majoria dels esdeveniments adversos, inclosos la hipertensió, l’astènia i la síndrome mà-peu, es poden manejar amb atenció de suport i modificació de la dosi.
En aquest sentit, es va produir una interrupció de la dosi al 47% dels pacients i reduccions de la dosi al 24%, “la qual cosa suposa una millora si ho comparem amb regorafenib i això és encoratjador, tenint en compte l’entorn de darrera línia d’aquests pacients” afegeix la Dra. Élez.
Finalment, una proporció similar de pacients als grups de fruquintinib i placebo van interrompre el tractament a causa d’esdeveniments adversos (el 20% davant el 21%, respectivament).
“En definitiva, els resultats de FRESCO-2 demostren l’eficàcia i la seguretat de fruquintinib en una àmplia població de pacients amb càncer colorectal metastàtic resistent a la quimioteràpia. I, juntament amb els resultats de l’estudi FRESCO realitzat a la Xina, donen suport al benefici clínic d’aquest nou fàrmac oral i el situen com una nova opció de tractament global per a aquests pacients, un cop sigui avaluat per les diferents autoritats reguladores i el reemborsament als sistemes de salut” afirma el Dr. Josep Tabernero.
Investigadors de l’Institut d’Oncologia de l’Hospital Vall d’Hebron han demostrat que l’Omomyc, una proteïna inhibidora de MYC que funciona per atacar tumors primaris, també és eficaç per frenar la metàstasi del càncer de mama.L’estudi ha estat publicat al Cancer Research Communications de l’Associació Americana de Recerca del Càncer.
En la recerca s’han dut a terme diferents experiments tant in vitro com in vivo per conèixer de quina manera Omomyc impactava en les metàstasis del càncer de mama. «La resposta ha estat molt positiva i en tots els casos s’ha pogut comprovar que Omomyc té una activitat antimetastàtica important, en contra del que s’havia especulat», explica el Dr. Daniel Massó, investigador de Peptomyc i primer autor de l’article.
«Fins ara havíem demostrat que Omomyc era eficaç controlant molts tumors primaris. Ara, a més, hem vist que també és un fàrmac eficaç per bloquejar la invasió, l’establiment i el creixement de les metàstasis en el càncer de mama», afegeix la Dra. Laura Soucek, codirectora de Recerca Translacional i Preclínica i cap del Grup de Modelització de Teràpies Antitumorals del VHIO, que també ha participat en aquesta recerca. També han participat en aquest article per part del VHIO el Grup de Teràpies Experimentals dirigit per la Dra. Violeta Serra i el Grup de Factors de Creixement del Dr. Joaquín Arribas.
Omomyc va ser creada per Vall d’Hebron com una miniproteïna capaç d’inhibir MYC i, després de múltiples estudis preclínics els resultats dels quals han fet la volta al món, ja s’està provant en pacients, en un assaig clínic iniciat el maig de l’any passat al VHIO. Prèviament a l’assaig, Omomyc ja havia demostrat una activitat antitumoral potent en múltiples línies de cèl·lules tumorals i models de càncer en ratolí, independentment del teixit d’origen i de les mutacions.
Tot i això, tots els treballs de recerca duts a terme fins ara amb aquest fàrmac s’han centrat en tumors primaris i mai se n’havia provat l’eficàcia contra la malaltia metastàtica. «Alguns estudis suggerien que MYC podia exercir una funció antimetastàtica, per la qual cosa inhibir-lo podria ser perjudicial. Però les dades que hem obtingut en la nostra recerca mostren tot el contrari», apunta el Dr. Daniel Massó.
Resultats positius en tots els experiments
S’han fet proves tant en models in vitro com en models de ratolí. En els primers s’ha provat l’eficàcia en tots els tipus de tumors, mentre que en els segons el treball s’ha centrat en el càncer de mama triple negatiu, una malaltia que necessita urgentment opcions terapèutiques millors.
«Hem pogut veure que, en ratolins modificats genèticament, Omomyc és capaç de fer que el tumor primari creixi menys, però també hem observat que impacta en el creixement de les metàstasis i en alguns casos les fa desaparèixer. Quan hem administrat Omomyc per via intravenosa, els resultats també han estat positius, ja que hem vist que es produïa una disminució del creixement del tumor i que s’allargava significativament la supervivència dels ratolins», comenta el Dr. Massó.
Encara que la recerca encara no s’ha dut a terme amb pacients, el treball dut a terme pel VHIO també ha volgut analitzar la possible repercussió de l’aplicació d’Omomyc. Per això s’han analitzat bases de dades de pacients, en què s’ha pogut comprovar que les pacients de càncer de mama que presentaven sobreexpressió dels gens que bloqueja Omomyc tenien una supervivència més baixa. «Això ens fa ser optimistes i pensar que, si aquestes pacients es tractessin amb el nostre fàrmac, potser podríem millorar-ne la supervivència», ha explicat per acabar el Dr. Massó.
El 2017, l’Hospital Vall d’Hebron, el complex sanitari més gran de Catalunya, va iniciar un projecte de transformació per seguir creixent, reordenar els espais, modernitzar les instal·lacions i adequar-les a les noves necessitats assistencials. Ara, aquest projecte ja és una realitat. El nou Vall d’Hebron disposarà d’un edifici, anomenat FUL (Edifici de Farmàcia, Urgències i Logístic), que centralitzarà totes les urgències, excepte les pediàtriques, i que connectarà l’hospital general amb l’Hospital de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats.
El nou Campus també comptarà amb unes noves consultes de la Teixonera, que agruparan tots els serveis ambulatoris, excepte els pediàtrics, a l’altra banda de la Ronda. Està previst que el nou edifici tingui aproximadament deu plantes i al seu interior allotgi 250 consultes, un centenar de gabinets i un centenar de places d’hospital de dia. El trasllat de l’activitat ambulatòria a l’altra banda de la Ronda permetrà esponjar el recinte hospitalari.
El Pla Especial Urbanístic permetrà endreçar tot el recinte de Vall d’Hebron. El nou heliport, situat al terrat de l’ala oest de l’Hospital de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats, és una de les primeres obres que s’han iniciat i properament entrarà en funcionament. Properament, el nou Campus també estrenarà un nou espai per diagnosticar i controlar les arrítmies.
Durant l’acte de presentació del nou Campus, el conseller de Salut, Josep Maria Argimon, ha destacat que “Vall Hebron és un hospital que no només té voluntat assistencial, -que la té i molta-, sinó que també la té de recerca, de docència i d’innovació. I aquesta és una transformació molt ambiciosa en un dels bucs insígnia de la nostra xarxa sanitària”.
Per la seva part, el gerent de l’Hospital, Albert Salazar, ha remarcat que “el nou Vall d’Hebron passa per les millores de les infraestructures existents, la creació de nous equipaments i per altres elements estratègics com la transformació organitzacional i competencial dels professionals i la col·laboració amb altres entitats presents en l’àrea de referència territorial”.
Més obert a la ciutat
Amb l’ordenació del Campus la ciutat guanyarà un nou espai verd, connectat amb els barris veïns. El projecte organitza el recinte a partir d’una trama de camins verticals i horitzontals que faciliti la mobilitat. Els camins horitzontals uniran els barris de Montbau i de Sant Genís dels Agudells i els verticals, el Passeig de la Vall d’Hebron amb el Parc Natural de Collserola. Unes escales mecàniques uniran sud i nord per facilitar la mobilitat a tot el recinte.
El que ja està en fase d’execució és el nou edifici de la Recerca de Vall d’Hebron. Es construeix sobre els terrenys de l’antiga bugaderia de l’Hospital i comptarà amb 16.757 m2. El nou edifici permetrà realitzar recerca disruptiva i d’excel·lència i apropar encara més la investigació a l’àmbit assistencial. Pel que fa al Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), ja està operatiu un nou espai de 1.400 m2 destinat als equips de suport a la recerca i, posteriorment, es contruirà un nou edifici que comuniqui amb el Centre Cellex.
Les cures pal·liatives pediàtriques són l’atenció integral de pacients menors d’edat que tenen malalties amenaçants o limitants per la vida. L’Hospital de Sant Joan de Déu és el centre de referència a Catalunya en aquest tipus de cures. Des d’aquest estiu, però, l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron compta amb una Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica i al Pacient Crònic Complex Pediàtric. El seu objectiu és reforçar les cures pal·liatives als menors i poder atendre també a les seves famílies. Parlem amb el pediatre Andrés Morgenstern i la infermera Carla Cusó que dirigeixen aquesta nova unitat.
Quins avantatges suposa pels pacients la creació d’aquesta nova unitat?
El que fem és convertir-nos en un equip de referència pels pacients que tenen aquesta situació de tanta complexitat i que són visitats per molts especialistes. Nosaltres estem especialitzats en l’acompanyament al final de la vida. Això té una triple avantatge: pel pacient, pels familiars i també per la resta de professionals sanitaris. El fet d’haver-hi una especialització permet fer les coses d’una manera més estandarditzada i saber quines són les evidències per poder acompanyar-los de la millor manera possible en aquest moment final. Això també fa que els professionals que han sigut sempre referents d’aquests pacients, quan es troben que no hi ha curació, tenen un professional de suport. Per sort en edat pediàtrica no estem acostumats al fet que es morin molts pacients. Abans de crear la unitat cada especialista feia la seva feina concreta i, excepte en molt poques excepcions, sempre dins de l’hospital. Els pacients que morien a l’hospital, alguns ho feien a la planta, intentant tenir una situació el màxim confortable possible, però en altres no s’havia pogut fer una bona presa de decisions i la mort era a la Unitat de Cures Intensives.
La mort d’un nen és un tema tabú encara avui en dia?
La societat sempre s’ha amagat del fet que els nens moren. Afortunadament no en moren molts, però sí un nombre suficient com perquè aquests nens hagin de rebre una assistència especialitzada. El nombre és indiferent. El més important és que són uns nens que tenen unes necessitats, tant ells com les seves famílies, i que les seves necessitats s’han de cobrir d’alguna manera. Si socialment es gira la cara a aquesta realitat existent, sempre tindrem nens que no estaran atesos en un moment tan clau com és un final de vida.
Parleu d’arribar amb la màxima qualitat de vida al final de la vida. Es tracta només de curar el dolor físic?
La persona és un tot. El fet que l’equip sigui multi-professional ja està reflectint que hi ha diferents coses a cobrir. Habitualment el metge és la figura coordinadora. Primer de tot cal controlar els símptomes físics que apareguin, com el dolor, les molèsties gastrointestinals, etc. Si no tens uns símptomes físics controlats, la resta tampoc ho podràs controlar. Després s’ha de cobrir tota la part emocional i les carències socials. Això ajudarà al fet que la família també tingui un millor estat de benestar. Cal alliberar de preocupacions per poder donar importància a allò realment important, que és l’acompanyament al final de la vida. Parlem del concepte del dolor total, va més enllà del dolor físic, ja que també és emocional o anímic, provocat per la pressió social o per problemes econòmics.
Quins avantatges suposa per l’infant estar a casa i no ingressat a l’hospital?
El primer que veus és que estan amb la família i per tant el pacient està més còmode i apoderat de la situació. Quan ingressen els hi canvia la cara, la família està decaiguda, el nen està més irritable i molest, veuen moltes cares desconegudes que apareixen en qualsevol moment. En canvi, quan estan a casa, saben qui vindrà i en quin moment. A més, tenen la seva habitació, el seu lavabo… és el seu espai de confort.
Atenem pacients de moltes edats i patologies molt diverses. Això vol dir que tenim nens que no són competents i que no entenen la situació, però sí que noten el canvi d’ambient. El fet de treure’ls del seu espai de confort habitual genera un estrès. La mateixa situació viscuda a casa o a l’hospital, fa que estiguin més còmodes a casa i que, per tant, la seva evolució sigui més favorable.
Hi ha pressió social per seguir lluitant fins al final?
Això passa sobretot amb el malalt oncològic. Tot l’entorn en general demana que el nen lluiti i lluiti, a vegades fins i tot la família més propera. Però arriba un moment en què la família veu que el nen està esgotat i cal deixar-ho anar, perquè no hi ha un tractament curatiu possible i el que fem és allargar una situació de patiment. Això fa que necessitin “un permís” per poder morir-se. Moltes vegades verbalitzen directament que no poden marxar per la tristor i el dolor que generaran als seus pares o familiars, més que per ells. Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorprèn la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d’adaptació que tenen a aquestes situacions.
Hi ha una altra situació que també es dóna, que és quan els pares o mares ja han acceptat la situació del seu fill i entenen que es morirà. En aquell moment de final de vida i d’acompanyament, moltes vegades es troben amb una pressió social que els planteja “has deixat de lluitar, com és que no fas res pel teu fill?”. Però això no és així. No han deixat de lluitar, sinó que lluiten d’una altra manera, acompanyant-lo fins al final.
Com ho treballeu amb les famílies?
Quan la família ho té assumit i es troba amb aquesta pressió externa, moltes vegades ens comenten que som els primers que els donem la raó, que agafar una actitud pal·liativa és la correcta. Hi ha altres vegades que hem d’explorar què és el que tenen assumit i què entenen de la realitat que estan vivint i ajudar-los si estan molt descol·locats o si les seves expectatives no estan d’acord amb la realitat. Aquí cal fer una feina que és que vagin tocant de peus a terra, que entenguin que la realitat és la no curació i que els objectius són uns altres.
Hem de fer sempre tot el que tecnològicament és possible per allargar la vida del pacient?
Actualment, gràcies a la medicina, si vols mantenir una persona amb vida, hi ha tot un ventall de possibilitats per allargar la vida. Ara, en el camp de la bioètica no tot el que és possible és el més correcte i el que està indicat. Ens hem d’adequar al pacient que tenim davant, a la situació en què es troba i veure cap a on anem. Hi ha una gran diversitat de patologies. En alguns ens trobem que tenim suficients evidències com per a saber que no hi ha curació possible i establim un pronòstic de dies, setmanes o pocs mesos. Moltes vegades a la família, però també als professionals, els hem de fer entendre que si veiem un empitjorament que és culpa de l’evolució de la malaltia hem d’entendre que és una evolució natural i que no hem de fer res per allargar una cosa que no s’hauria d’allargar. Si ho allarguem, podem generar patiment.
Hi ha altres pacients, amb malalties cròniques, que hem d’entendre els valors de la família i intentar respectar-los al màxim, però sense oblidar quin és el principi del benefici més gran pel pacient. És un pacient que no té autonomia com per dir què vol i què no vol. Per tant, hem de confiar en què els pares siguin els qui considerin què és el millor pel seu fill. A vegades els hem d’ajudar en això, perquè poden perdre aquesta perspectiva de la situació realista. Fer-los entendre que no sempre s’ha d’anar a per totes també és part de la nostra feina. Per això plantegem una sèrie de pocs escenaris possibles i de presa de decisions als familiars. Aquesta és la part més delicada, quan entren en joc els valors de la família, els principis de la bioètica i el que és mèdicament possible i el que està mèdicament indicat.
Es va fent a poc a poc, a mesura que anem coneixent a la família, parlem amb ells, ens anem reunint… els diem que podem replantejar la decisió i preguntar tots els dubtes. És una decisió que s’ha de prendre a poc a poc. És un treball continuat amb la família, no una cosa immediata. Una de les primeres coses que hem de fer és guanyar-nos la confiança de la família. No té sentit que apareguem en el moment final, cal treballar des del principi, abans que arribi un final immediat, per poder prendre decisions amb la família i preparar-se amb temps. Així podrem fer un acompanyament adequat.
I a l’infant, com se li explica?
Tenim pacients de moltes edats diferents, des que neixen quasi fins a una mica més dels 18 anys. Canvia molt tot en funció de l’edat. Intentem donar eines als pares perquè siguin ells qui ho transmetin als seus fills de la manera en què es comuniquen millor amb els seus fills i amb la màxima confiança. Aquests nens necessiten un suport psicoemocional extra, per això la necessitat de tenir un psicòleg propi a la unitat. Com més grans són i més entesa tenen, hi ha més possibilitat d’interacció però també pot resultar més complicat. Molts cops et trobes que aquests pacients han viscut malalties llargues i saben molt més del que la gent pensa que saben. Saben llegir entre línies. Per això cal explorar què saben i què volen saber. Moltes vegades llegeixen entre línies però no verbalitzen que tenen aquest coneixement o ho fan de manera indirecta. Un pacient té dret a saber tota la seva informació clínica, però també té dret a no saber res si no vol. El que no pots fer és mentir, això mai.
Una vegada el nen mor, quin seguiment es fa de la família?
Fem una trucada quan ha passat una setmana des de la defunció. Al cap d’un mes fem una trobada presencial. Fem una sessió on els preguntem com estan, com ha anat aquest primer mes i sobretot per saber si els hi ha quedat algun dubte respecte a tot el procés. Aquí tanquem la nostra intervenció. No podem continuar per sempre, ja que això no seria sa per ni ells ni per nosaltres. Qui pot seguir el cas és el psicòleg, ja que amb la mort d’un nen hi ha més risc d’un dol patològic, i és ell qui ho ha de detectar.
Els països anglosaxons són referència pel que fa a cures pal·liatives.
Allà van començar les cures pal·liatives. El tema de la mort es tracta més fredament, més objectivament, sense tabús. Aquí, a la cultura mediterrània, històricament ha estat més tabú, i per tant la gent no està preparada per parlar obertament i fredament de la mort, i encara menys de la mort dels nens. El fet que s’hagi pogut parlar obertament, en l’àmbit polític i sanitari, ha ajudat que sigui un àmbit de desenvolupament. Allà tenen molt ben establerta l’estructura del “hospice”, una estructura sociosanitària destinada a un final de vida quan no és possible fer-ho al domicili i no té sentit fer-ho en un hospital. Potser el domicili no és l’adequat, però no cal fer un ingrés hospitalari. A Catalunya no tenim cap “hospice”.
Sant Joan de Deu és el centre de referència de Catalunya i compta amb equip multidisciplinari format per tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. Vosaltres sou només un metge i una infermera.
Per volum de pacients aspirem a tenir un equip igual de gran o més que sant Joan de deu. Però com que són els inicis i estem començant, hem de demostrar la importància de la unitat de pal·liatius, crear una estructura i una organització. A poc a poc. La intenció és que s’incorporin a l’equip un treballador social i un psicòleg propis de la unitat. Ara per ara fem servir els de l’hospital o els de fundacions externes. El metge fa el control de símptomes, la previsió del que pot passar, pauta els tractaments, etc. La infermera fa les cures, tant a nivell cutani, dels dispositius que porta el nen. Tots dos som els encarregats de fer suport a la família i també formació sanitària, sobretot si volen portar el nen a casa. En aquest cas la família ha d’assumir molta part de les cures.
El tema dels pal·liatius sembla que ara comença a emergir, però fins ara no tenia veu ni se li donava importància. Ens donem molta ajuda entre tots els centres i fem molt treball en xarxa, ja que al final, el nostre objectiu és el mateix, donar una bona assistència al pacient i a les seves famílies.
La Contxita Coca va adoptar la Zínia fa 12 anys, quan la nena tenia 22 mesos, d’un poble a prop de Moscú. «Físicament era una nena molt bonica, rosseta, amb els ulls clars, no semblava que presentés res estrany», recorda la Conxita. Els primers símptomes van aparèixer a la tornada cap a Catalunya, quan van veure que no parlava, queia, les cames se li doblegaven, no tenia control d’esfínters i presentava hiperactivitat. «Aquí va començar el nostre pelegrinatge per saber què li passava a la Zínia» explica. Per això van visitar molts metges i psicòlegs, però sense trobar què li passava. Quan finalment van arribar a la Vall d’Hebron ho van saber: la Zínia tenia Síndrome de l’Alcoholisme Fetal (SAF).
Es tracta d’una malaltia provocada pel consum d’alcohol de la mare durant l’embaràs. Les característiques del SAF varien en funció de la dosi consumida, del temps que va consumir la mare i del moment de gestació. Tot i que no sempre s’aprecien a primera vista les conseqüències a nivell físic, alguns nens i nenes acostumen a presentar trets facials com ara ulls més estrets, llavis més prims, morfologia a les orelles i plecs a les mans. A això se li afegeix un retard en el creixement que afecta el pes, la talla i la mida del cap.
El SAF també provoca alteracions al sistema nerviós central i alteracions neuropsicològiques, com ara hiperactivitat, impulsivitat, dèficit d’atenció i problemes a la memòria. Per això els qui pateixen aquesta síndrome acostumen a presentar problemes en l’aprenentatge i fracàs escolar.
Una malaltia 100% prevenible
«Una de cada 10 dones beu durant l’embaràs i el 40% de les futures mares ha pres alcohol en algun moment de l’embaràs» explica el cap de Psiquiatria del Vall d’Hebron Josep Antoni Ramos-Quiroga. Els efectes varien molt en cada cas, però aproximadament la meitat dels nens nascuts de mares que han abusat de l’alcohol mostren un retard marcat en el desenvolupament en els tres primers anys de vida. N’hi ha altres, en canvi, que no mostren signes fins a l’edat preescolar o escolar.
«És una malaltia 100% evitable», afegeix el doctor Ramos-Quiroga. «La clau és la prevenció». Per això avisen que és clau que les gestants no prenguin res d’alcohol durant l’embaràs, «ni tan sols cervesa sense alcohol». L’Hospital Vall d’Hebron disposa també d’un servei d’ajuda a les mares que tinguin dificultats per deixar el consum d’alcohol. També s’han mostrat preocupats pel fet que el 14% de les noies d’entre 15 i 18 anys en algunes zones de Barcelona tenen embarassos no planificats o no desitjats i que la mitjana a la ciutat és del 7%.
El 90% dels casos atesos provenen d’adopcions de països de l’Est
L’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona atén 200 infants i joves amb SAF. Ho fan a través d’un equip multidisciplinari que va entrar en funcionament l’any 2013 i que compta amb professionals del Servei de Psiquiatria, l’Àrea de Genètica, de Neurologia, de Radiologia i de Neurofisiologia. La metgessa adjunta del Servei de Psiquiatria, Núria Gómez Barros, ha concretat que el 90% dels nens que atén l’equip de la Vall d’Hebron són adoptats provinents d’orfenats de països d’Europa de l’Est.
El 10% restant correspon a adopcions nacionals i fills de mares autòctones. També asseguren que estan convençuts que «n’hi ha més però estan infradiagnosticats». Per això han destacat la importància d’un diagnòstic abans que l’infant compleixi els sis anys. «En la mesura que es faci més coneguda la síndrome, es detectaran casos autòctons que no estan diagnosticats», assegura Gómez Barros.
Aquesta patologia afecta 1,5 de cada 1.000 nadons nascuts vius al món. Això vol dir 119.000 naixements cada any. Com que a l’Estat no es disposa de dades epidemiològiques sobre la seva prevalença, l’Institut Català de l’Acolliment i l’Adopció (ICAA) i la Subdirecció General de Drogodependències del Departament de Salut han dissenyat un estudi de prevalença a Catalunya en la població adoptada a països de l’Est d’Europa.
Mentrestant, la Conxita, juntament amb altres famílies, forma part de l’AFASAF, l’Associació de Families Afectades per la Síndrome Alcohòlica Fetal, des d’on busquen millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.
