{"id":10064,"date":"2016-07-12T18:54:03","date_gmt":"2016-07-12T17:54:03","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=10064"},"modified":"2016-07-12T18:54:03","modified_gmt":"2016-07-12T17:54:03","slug":"diversos-agents-posen-sobre-la-taula-els-principis-per-redefinir-el-big-data-sanitari-catala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2016\/07\/12\/diversos-agents-posen-sobre-la-taula-els-principis-per-redefinir-el-big-data-sanitari-catala\/","title":{"rendered":"Diversos agents posen sobre la taula els principis per redefinir el Big Data sanitari catal\u00e0"},"content":{"rendered":"

Un dels reptes que tenia Toni Com\u00edn dins la cartera de Salut era el de redefinir un Big Data sanitari catal\u00e0 que gener\u00e9s el consens i les garanties que li mancaven al programa VISC+, dissenyat i iniciat durant la darrera etapa de Boi Ruiz. A principis del mes de juny, el conseller Com\u00edn ja va afirmar que el VISC+ de la passada legislatura \u00abno existeix\u00bb<\/a> i va anunciar que Salut impulsaria una jornada participativa sobre el Big Data de cara a impulsar la recerca amb les dades sanit\u00e0ries de la ciutadania. \u00abEstem en un proc\u00e9s de construcci\u00f3 de confian\u00e7a i aix\u00f2 passava per destruir el sistema anterior\u00bb, ha adm\u00e8s Com\u00edn aquest dimarts durant una sessi\u00f3 d’informaci\u00f3 p\u00fablica sobre el Big Data sanitari.<\/p>\n

En la sessi\u00f3, que s’ha celebrat al paranimf de la Facultat de Medicina de la UB, s’han exposat les idees que van recollir-se durant una jornada participativa que va celebrar-se el passat 5 de juny a inst\u00e0ncies d’una resoluci\u00f3 parlament\u00e0ria i tal com havia prom\u00e8s Com\u00edn<\/a>. La jornada del passat dia 5 va comptar amb prop de 80 participants, des d’instituts de recerca, representants de pacients, grups parlamentaris o prove\u00efdors i professionals sanitaris entre altres. Segons han exposat els ponents aquest dimarts el debat va girar al voltant de quatre \u00e0mbits tem\u00e0tics que serien els grans pilars sobre els quals caldr\u00e0 dissenyar el nou Big Data sanitari catal\u00e0: Governan\u00e7a, Recerca, Principis \u00e8tics i Seguretat i normativa.<\/p>\n

Participaci\u00f3 per dissenyar les regles de joc<\/h3>\n

\u00abAmb la tecnologia podem fer moltes coses per\u00f2 hem de marcar unes regles del joc per reutilitzar informaci\u00f3 imprescindible per la recerca\u00bb, ha assegurat durant la sessi\u00f3 Ramon Roman, responsable de sistemes d’informaci\u00f3 de l’AQUAS, l’ens propi del Departament de Salut que gestionar\u00e0 el Big Data sanitari catal\u00e0. Segons ha explicat, entre els principis sobre els quals es dissenyar\u00e0 el nou programa hi ha el concepte de recerca p\u00fablica (amb finan\u00e7ament p\u00fablic) i el respecte a les persones.<\/p>\n

\u00abEstem buscant evid\u00e8ncia de les experi\u00e8ncies m\u00e9s exitoses que hi ha al m\u00f3n i hem comen\u00e7at un proc\u00e9s deliberatiu d’un programa p\u00fablic d’analisi de dades\u00bb, ha assegurat Toni Dedeu, director de l’AQUAS. De fet, des del passat 6 de juliol i fins al 29 d’aquest mes, els ciutadans i les entitats, instituts o associacions que ho vulguin poden participar del proc\u00e9s fent les seves aportacions a trav\u00e9s del web de l’ens<\/a>. \u00abVolem construir el millor programa p\u00fablic d’utilitzaci\u00f3 de dades sanit\u00e0ries per a la recerca\u00bb, ha afegit Dedeu.<\/p>\n

Q\u00fcestions per resoldre<\/h3>\n

Q\u00fcestions com per exemple quina recerca s’ha de prioritzar, quins centres poden optar a l’acc\u00e9s de dades del sistema de salut, sota quina normativa s’ha d’establir el nou programa o com es mesurar\u00e0 el grau de qualitat i fiabilitat de les dades van debatre’s el passat 5 de juliol. Tot i que encara no hi ha res definit i que encara hi ha q\u00fcestions per resoldre – com per exemple qu\u00e8 passa amb els projectes a qui se’ls va adjudicar l’acc\u00e9s a dades a trav\u00e9s del VISC+<\/a>– s\u00ed que hi ha for\u00e7a unanimitat, segons els ponents de la sessi\u00f3 d’aquest dimarts, en el fet que sigui l’AQUAS qui lideri el programa i es responsabilitzi davant de la just\u00edcia. D’altra banda tamb\u00e9 hi hauria cert consens en el fet que es requereixi un consentiment expl\u00edcit per part dels pacients i que aquests tinguin dret a opt-out (\u00e9s a dir, a no cedir l’\u00fas de les seves dades) o que es doti l’AQUAS de m\u00e9s recursos en funci\u00f3 de les necessitats que es detectin.<\/p>\n

Amb tot els diferents agents han insistit en el fet que cal informar b\u00e9 a la ciutadania sobre el proc\u00e9s i que aqu\u00ed hi juga un paper clau la transpar\u00e8ncia. Per exemple, que el pacient s\u00e0piga amb quins fins s’utilitzar\u00e0 la seva informaci\u00f3, com es garantir\u00e0 l’anonimitzaci\u00f3 de les dades personals i quins beneficis podran suposar en termes de recerca per a altres futurs pacients. \u00abEstem parlant de la solidaritat d’uns ciutadans amb uns altres, una cosa que en termes \u00e8tics no est\u00e0 tan lluny del que pugui ser la donaci\u00f3 d’\u00f2rgans, una pr\u00e0ctica aplaudida en relaci\u00f3 a aquells que la fan\u00bb, ha apuntat Com\u00edn sobre el principi de solidaritat que destaca que ha de motivar el programa. Amb tot, el detall dels diferents principis que permetran el disseny del nou Big Data encara no est\u00e0 tancat i no ser\u00e0 fins a finals de setembre que es presentar\u00e0 una mem\u00f2ria amb les diferents aportacions que s’hagin recopilat.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un dels reptes que tenia Toni Com\u00edn dins la cartera de Salut era el de redefinir un Big Data sanitari catal\u00e0 que gener\u00e9s el consens i les garanties que li mancaven al programa VISC+, dissenyat i iniciat durant la darrera etapa de Boi Ruiz. A principis del mes de juny, el conseller Com\u00edn ja va […]<\/p>\n","protected":false},"author":51,"featured_media":10067,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7,8],"tags":[996,67,194,819],"class_list":["post-10064","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politica-i-gestio","category-recerca","tag-big-data-sanitari","tag-dades","tag-recerca","tag-visc"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10064","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/51"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10064"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10064\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10064"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10064"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10064"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}