{"id":10502,"date":"2016-09-21T05:13:12","date_gmt":"2016-09-21T04:13:12","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=10502"},"modified":"2016-09-21T05:13:12","modified_gmt":"2016-09-21T04:13:12","slug":"familiars-de-persones-amb-alzheimer-sols-sense-un-pla-nacional-per-abordar-la-malaltia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2016\/09\/21\/familiars-de-persones-amb-alzheimer-sols-sense-un-pla-nacional-per-abordar-la-malaltia\/","title":{"rendered":"Familiars de persones amb alzheimer: sols i sense un pla nacional per abordar la malaltia"},"content":{"rendered":"

A l\u2019estat espanyol hi ha prop de 1.200.000 persones diagnosticades d\u2019alzheimer<\/a> (112.000 a Catalunya), una malaltia neurodegenerativa que de moment segueix sent incurable i que suposa la deterioraci\u00f3 gradual de la mem\u00f2ria de la persona fins arribar a la seva incapacitaci\u00f3. A l\u2019espera d\u2019una cura definitiva o de f\u00e0rmacs pal\u00b7liatius -de moment nom\u00e9s existeixen alguns que alteren poc el curs de la malaltia- els malalts, i en especial els seus familiars, han d\u2019aprendre a conviure-hi.<\/p>\n

M\u00e9s enll\u00e0 del desajust emocional i l\u2019esfor\u00e7 psicol\u00f2gic que han de fer els familiars, molts es converteixen de cop i volta en cuidadors i l\u2019entrada de la malaltia a casa suposa reorganitzar les hores i els recursos econ\u00f2mics. \u201cEls familiars s\u00f3n els herois silenciosos. Molts no tenen recursos i necessiten ajuda. Qui pot tenir 3.000 euros per pagar una resid\u00e8ncia?\u201d, es pregunta Immaculada Fern\u00e0ndez, presidenta de la Federaci\u00f3 Catalana d\u2019Associacions de Familiars d\u2019Alzheimer. I \u00e9s que els costos per a una fam\u00edlia de cuidar una persona amb alzheimer ronda els 31.000 euros anuals, segons c\u00e0lculs de la CEAFA (Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Familiares de Alzheimer).<\/p>\n

\u201cLa teva vida canvia radicalment\u201d, assegura la Pilar S\u00e0nchez. Quan li van diagnosticar alzheimer a la seva mare, ara fa deu anys, el seu dia a dia va haver de canviar per for\u00e7a. \u201cHe tingut la sort o la desgr\u00e0cia de deixar de treballar i aix\u00f2 m\u2019ha perm\u00e8s tenir m\u00e9s temps. La porto al centre [el centre de dia terap\u00e8utic de l\u2019Associaci\u00f3] per\u00f2 per exemple des de fa quatre anys no puc plantejar-me sortir cada cap de setmana\u201d, explica. \u201cEls familiars trobem a faltar un suport social i un reconeixement pol\u00edtic\u201d, afegeix.<\/p>\n

En el cas de la Raquel Fern\u00e1ndez \u00e9s el seu marit qui t\u00e9 alzheimer. Ella ja est\u00e0 jubilada i es dedica exclusivament a cuidar-lo. \u201cEls fills t\u2019ajuden per\u00f2 clar ells tenen la seva feina. Des de fa temps nom\u00e9s visc per ell\u201d, relata amb la tristor de qui veu com el seu company de vida va desapareixent a poc a poc.<\/p>\n

Diversos pa\u00efsos europeus compten amb un Pla Nacional<\/b><\/p>\n

Un punt com\u00fa de reclamaci\u00f3 des de l\u2019\u00e0mbit familiar per mitj\u00e0 de les associacions i tamb\u00e9 des de l\u2019\u00e0mbit m\u00e8dic \u00e9s la promoci\u00f3, des de l\u2019administraci\u00f3, d\u2019un Pla Nacional d\u2019Alzheimer. A tot el m\u00f3n una vintena de pa\u00efsos tenen un pla i a Europa estats com Dinamarca, Irlanda, It\u00e0lia, Luxemburg, Malta, Holanda, el Regne Unit, Alemanya o Fran\u00e7a compten amb una estrat\u00e8gia estatal. \u201c\u00c9s incre\u00efble que no tinguem un pla nacional\u201d, lamenta la presidenta de la Federaci\u00f3 Catalana d\u2019Associacions de Familiars d\u2019Alzheimer, de la que en formen part m\u00e9s de 7.000 familiars i m\u00e9s de 200 professionals.<\/p>\n

\"unnamed\"<\/a><\/p>\n

Fran\u00e7a, per exemple, va ser el primer pa\u00eds europeu en llan\u00e7ar un pla nacional per abordar la dem\u00e8ncia. Va ser l\u2019any 2001, quan prop de 600.000 persones al pa\u00eds vivien amb dem\u00e8ncia, la meitat de les quals diagnosticades d\u2019alzheimer. Entre els objectius d\u2019aquest primer pla (2001-2005) hi havia els de produir guies \u00e8tiques per a fam\u00edlies, prove\u00efr suport econ\u00f2mic o crear centres de dia i centres locals d\u2019informaci\u00f3 sobre dem\u00e8ncia. Actualment aquest pla ja va per la tercera fase.<\/p>\n

L\u2019estat espanyol no nom\u00e9s no t\u00e9 cap pla nacional, sin\u00f3 que a m\u00e9s presenta difer\u00e8ncies importants a nivell territorial. Mentre que Andalusia, Gal\u00edcia i Extremadura han desenvolupat plans estrat\u00e8gics a nivell auton\u00f2mic i disposen de m\u00e9s recursos per a les fam\u00edlies, en altres comunitats el pes recau m\u00e9s sobre les associacions. \u201cHan vist el problema i les necessitats i s\u2019han posat a treballar. A Andalusia fa anys que tenen un pla i les fam\u00edlies tenen unes ajudes incre\u00efbles\u201d, assenyala Immaculada Fern\u00e0ndez.<\/p>\n

\"Activitats<\/a>
Activitats a l’Associaci\u00f3 de Familiars de Malalts d’Alzehimer de Barcelona \/ SANDRA L\u00c1ZARO<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cNo existeixen recursos especialitzats, no hi ha centres de dia per fases avan\u00e7ades, som les pr\u00f2pies associacions les que ens hem hagut d\u2019especialitzar\u201d, es queixa Fern\u00e0ndez. Aspectes com la prevenci\u00f3, les prestacions socials o els recursos s\u00f3n, s\u2019haurien de preveure, segons ella, en un pla nacional. \u201cLa llei de depend\u00e8ncia ha intentat donar-hi sortida per\u00f2 el resultat \u00e9s que sovint els recursos arriben massa tard als destinataris. Per aix\u00f2 el que busquem amb el pla nacional \u00e9s protocolitzar d\u2019alguna manera una projecci\u00f3 per cobrir les necessitats de l\u2019alzheimer\u201d, hi afegeix Alejandro Vil\u00e0, president de l\u2019Associaci\u00f3 de familiars d\u2019Alzheimer de Barcelona (AFAB). \u201cEns queda molt a treballar: els recursos sociosanitaris o assistencials no arriben i els familiars se senten sols\u201d, conclou. Com a conseq\u00fc\u00e8ncia de l\u2019envelliment de la poblaci\u00f3 cada vegada hi ha m\u00e9s persones afectades per la malaltia i actualment \u00e9s el quart problema de salut al m\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A l\u2019estat espanyol hi ha prop de 1.200.000 persones diagnosticades d\u2019alzheimer (112.000 a Catalunya), una malaltia neurodegenerativa que de moment segueix sent incurable i que suposa la deterioraci\u00f3 gradual de la mem\u00f2ria de la persona fins arribar a la seva incapacitaci\u00f3. A l\u2019espera d\u2019una cura definitiva o de f\u00e0rmacs pal\u00b7liatius -de moment nom\u00e9s existeixen alguns […]<\/p>\n","protected":false},"author":51,"featured_media":10531,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47],"tags":[193,1525],"class_list":["post-10502","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","tag-alzheimer","tag-demencia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10502","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/51"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10502"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10502\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10502"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10502"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10502"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}