{"id":10638,"date":"2016-10-04T10:03:36","date_gmt":"2016-10-04T09:03:36","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=10638"},"modified":"2016-10-04T10:03:36","modified_gmt":"2016-10-04T09:03:36","slug":"paralisi-sense-analisi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2016\/10\/04\/paralisi-sense-analisi\/","title":{"rendered":"Par\u00e0lisi sense an\u00e0lisi"},"content":{"rendered":"<p>Aquest estiu hem vists turistes m\u00e9s preocupats per quedar\u00a0b\u00e9\u00a0al \u00abselfie\u00bb que penjarien al Facebook que per gaudir del viatge. Les xarxes socials ens apassionen i estan canviant els nostres costums. Ens ofereixen gratu\u00eftament un espai per penjar-hi reflexions, fotografies o v\u00eddeos.\u00a0S\u00f3n\u00a0l&#8217;aparador de nosaltres mateixos. Als propietaris de les xarxes socials no els preocupa que fem publicacions avorrides i poc visitades. Obtenen el benefici venent les nostres dades a uns tercers que les reutilitzen amb finalitats comercials. Les dades\u00a0s\u00f3n\u00a0actualment un dels principals recursos naturals. Ben aviat, quan comencem a patir les conseq\u00fc\u00e8ncies negatives de la seva reutilitzaci\u00f3, no les lliurarem amb tanta lleugeresa.<\/p>\n<p>L&#8217;exconseller de Salut, Boi Ruiz, preocupat pel finan\u00e7ament del sistema sanitari catal\u00e0, devia pensar que si Google o Facebook podien treure diners de les dades, per qu\u00e8 no ho podia fer ell? Disposava de l&#8217;ingent volum d&#8217;informaci\u00f3 que genera\u00a0di\u00e0riament\u00a0el sistema sanitari catal\u00e0, un dels m\u00e9s digitalitzats d&#8217;Europa. Volia treure&#8217;n 25 milions d&#8217;euros que l&#8217;ajudarien a pagar factures del sistema. La idea no era gaire\u00a0original, ja que\u00a0la mateixa Comissi\u00f3 Europea animava\u00a0a qu\u00e8\u00a0s&#8217;utilitzessin aquestes grans bases de dades i des\u00a0del 2012\u00a0s&#8217;estava llen\u00e7ant al Regne Unit, en mig d&#8217;una gran controv\u00e8rsia, un projecte similar anomenat \u00ab<a href=\"https:\/\/www.england.nhs.uk\/ourwork\/tsd\/care-data\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span class=\"hiddenSpellError\">care<\/span><span class=\"hiddenGrammarError\">.data<\/span><\/a>\u00ab.<\/p>\n<p>El govern central li va facilitar la iniciativa llan\u00e7ant\u00a0<span class=\"hiddenGrammarError\">el<\/span>\u00a02007 i el 2011 unes lleis que permetien la reutilitzaci\u00f3 de les dades p\u00fabliques. Amb aquesta base jur\u00eddica va crear el projecte anomenat VISC+. El Parlament, l&#8217;any 2015 va acceptar que l&#8217;<span class=\"hiddenSpellError\">AQuAS (Ag\u00e8ncia de Qualitat i Avaluaci\u00f3 Sanit\u00e0ries de Catalunya)\u00a0<\/span>\u00a0lliur\u00e9s a tercers la informaci\u00f3 sanit\u00e0ria del Departament de Salut amb finalitats de recerca sempre que els registres fossin anonimitzats.<\/p>\n<p>Aquestes grans bases de dades, les anomenades\u00a0<span class=\"hiddenSpellError\">big\u00a0<\/span>data, obren un nou camp de recerca amb possibilitats inimaginables. El seu potencial augmenta quan es vinculen a altres dades que generem\u00a0cada dia, com\u00a0s\u00f3n\u00a0per exemple el consum d&#8217;aliments al supermercat, els despla\u00e7aments registrats pel tel\u00e8fon o les compres fetes amb\u00a0targetes\u00a0de cr\u00e8dit. El\u00a0<span class=\"hiddenGreenError\">creuament<\/span>\u00a0d&#8217;aquestes informacions ens permetrien entendre millor la relaci\u00f3 del comportament amb la salut i ens ajudarien a con\u00e8ixer m\u00e9s\u00a0<span class=\"hiddenGrammarError\">be<\/span>\u00a0els efectes reals, tant beneficiosos com perjudicials, dels medicaments. Per\u00f2 tamb\u00e9 es podrien emprar per a denegar una asseguran\u00e7a, una feina o una hipoteca o per vendre productes orientats a tractar la malaltia que patim.<\/p>\n<p>La incapacitat dels governs catal\u00e0 i brit\u00e0nic per assegurar que no es faci un mal\u00a0<span class=\"hiddenGrammarError\">us<\/span>\u00a0d&#8217;aquesta informaci\u00f3 fa que avui tant el projecte VISC+ com el\u00a0<span class=\"hiddenSpellError\">care<\/span><span class=\"hiddenGrammarError\">.data<\/span>\u00a0estiguin aturats. A casa nostra, els grups parlamentaris d&#8217;esquerra, alguns moviments professionals i de pacients i el comit\u00e8 de bio\u00e8tica de la Universitat de Barcelona, entre d&#8217;altres, han estat <a href=\"http:\/\/www.eldiario.es\/catalunyaplural\/diarisanitat\/comunitat-cientifica-dividida-projecte-VISC_6_395170498.html\">molt cr\u00edtics amb la gesti\u00f3 del projecte<\/a>. S<span class=\"hiddenGrammarError\">&#8216;<\/span>assegura que \u00e9s impossible anonimitzar\u00a0<span class=\"hiddenGrammarError\">aquestes immenses<\/span>\u00a0bases de dades.\u00a0Hi ha\u00a0molts exemples d&#8217;inform\u00e0tics experts que han pogut\u00a0reidentificar\u00a0persones utilitzant sofisticats algoritmes. Tampoc est\u00e0 ben definida l&#8217;estructura i el funcionament del comit\u00e8 \u00e8tic que ha de vetllar pel compliment de les bones pr\u00e0ctiques de recerca. Tampoc coneixem quina ha de ser la metodologia d&#8217;an\u00e0lisi que eviti la reutilitzaci\u00f3 posterior de les dades amb altres finalitats. \u00c9s evident que legislaci\u00f3 dels noranta que actualment assegura la privacitat de les dades sanit\u00e0ries ha quedat superada pels aven\u00e7os tecnol\u00f2gics. Cal refer-la\u00a0sobre la base de\u00a0les noves tecnologies. La Generalitat ha evitat aquest debat social i no ha ofert un mecanisme \u00e0gil\u00a0perqu\u00e8\u00a0les persones que ho desitgin retirin les dades sanit\u00e0ries de la base de dades on seran reutilitzades.<\/p>\n<p>El departament del conseller\u00a0<span class=\"hiddenSpellError\">Com\u00edn<\/span>\u00a0ha parat el projecte VISC+, per\u00f2 no ha resolt la forma d&#8217;aprofitar aquesta ingent quantitat d&#8217;informaci\u00f3 en benefici dels ciutadans. Ens trobem un\u00a0altra\u00a0vegada\u00a0<span class=\"hiddenGrammarError\">encallats<\/span>\u00a0en el debat de si els recercadors han de ser p\u00fablics o privats. Ens hem de posar a treballar, hem d&#8217;informar a la poblaci\u00f3, consensuar la forma d&#8217;explotar les dades, permetre la possibilitat de retirar f\u00e0cilment i sense repres\u00e0lies la informaci\u00f3 personal, i garantir uns mecanismes transparents i \u00e8tics de la recerca dels\u00a0<span class=\"hiddenSpellError\">big\u00a0<\/span>data sanitaris catalans.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Aquest estiu hem vists turistes m\u00e9s preocupats per quedar\u00a0b\u00e9\u00a0al \u00abselfie\u00bb que penjarien al Facebook que per gaudir del viatge. Les xarxes socials ens apassionen i estan canviant els nostres costums. Ens ofereixen gratu\u00eftament un espai per penjar-hi reflexions, fotografies o v\u00eddeos.\u00a0S\u00f3n\u00a0l&#8217;aparador de nosaltres mateixos. Als propietaris de les xarxes socials no els preocupa que fem [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":80,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7,8],"tags":[816,1620,819],"class_list":["post-10638","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politica-i-gestio","category-recerca","tag-aquas","tag-dades-sanitaries","tag-visc"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10638","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/80"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10638"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10638\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10638"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10638"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10638"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}