{"id":11332,"date":"2016-11-21T18:24:08","date_gmt":"2016-11-21T17:24:08","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=11332"},"modified":"2016-11-21T18:24:08","modified_gmt":"2016-11-21T17:24:08","slug":"la-gent-no-vol-sentir-parlar-destadistiques-vol-saber-si-el-seu-familiar-es-recuperara-o-no","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2016\/11\/21\/la-gent-no-vol-sentir-parlar-destadistiques-vol-saber-si-el-seu-familiar-es-recuperara-o-no\/","title":{"rendered":"\u00abLa gent no vol sentir parlar d&#8217;estad\u00edstiques, vol saber si el seu familiar es recuperar\u00e0 o no\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>James Bernat \u00e9s professor de Neuroci\u00e8ncia a la Universitat de Darthmouth, als Estats Units, i est\u00e0 especialitzat en mort encef\u00e0lica o cerebral. La setmana passada va ser a Barcelona, on va oferir dues confer\u00e8ncies en el marc de la jornada <a href=\"http:\/\/www.fundaciogrifols.org\/documents\/4662337\/18727643\/programa_15nov16\/64ef83a1-9e5f-45cb-a3fc-bb675286da68\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00abRepensar el concepte de mort\u00bb<\/a> organitzada per la Fundaci\u00f3 V\u00edctor Gr\u00edfols i Lucas. Parlem amb Bernat de quins s\u00f3n els aspectes de debat al voltant de la mort cerebral, l&#8217;estat vegetatiu permanent i el coma, aix\u00ed com de quins s\u00f3n els protocols m\u00e8dics als Estats Units en aquests casos.<\/p>\n<p><strong>Repensar el concepte de mort. En quin sentit?<\/strong><\/p>\n<p>La idea de mort cerebral est\u00e0 basada en el concepte que diu que un \u00e9sser hum\u00e0 \u00e9s mort quan les seves funcions cerebrals han deixat de funcionar de manera irreversible, encara que el cor bategui i la persona continu\u00ef respirant amb un ventilador artificial. Els \u00f2rgans poden continuar funcionant per\u00f2 el cervell \u00e9s mort. Fa cinquanta anys un grup de f\u00edsics va considerar que una persona havia de ser considerada morta quan es produ\u00efa la mort cerebral i aix\u00f2 ha estat acceptat a la major part de pa\u00efsos del m\u00f3n desenvolupat i \u00e9s un dels moments claus per la donaci\u00f3 d&#8217;\u00f2rgans. Ara b\u00e9, hi ha persones que creuen que mentre el cor funcioni i l&#8217;oxigen circuli la persona no ha de ser considerada morta. \u00c9s un debat peculiar perqu\u00e8 la majoria de societats s\u00ed que ho consideren per\u00f2 no totes, \u00e9s un debat que sobretot t\u00e9 lloc a les universitats. Alguns, com jo, intentem respondre a la pregunta de per qu\u00e8 una persona amb mort cerebral ha de ser considerada morta amb un discurs m\u00e9s filos\u00f2fic per contraargumentar els m\u00e9s esc\u00e8ptics. Amb tot, vull matisar que aquest no \u00e9s un debat que realment s&#8217;hagi est\u00e8s entre la comunitat m\u00e8dica o la societat.<\/p>\n<p><strong>El fet de considerar la mort cerebral com la mort d&#8217;una persona t\u00e9 conseq\u00fc\u00e8ncies: mantenir o no mantenir la persona respirant<\/strong>.<\/p>\n<p>S\u00ed, perqu\u00e8 si no consideres la persona morta, una vegada la mort cerebral \u00e9s declarada pots mantenir la persona amb respiraci\u00f3 atrificial. Amb tot, la majoria de vegades, fins i tot quan potser no hi ha mort cerebral per\u00f2 el dany cerebral \u00e9s molt alt i irreversible la decisi\u00f3 de retirar el suport vital es pren des de les unitats de cures intensives (UCI). Aix\u00f2 \u00e9s com\u00fa arreu del m\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>Com \u00e9s als EUA el procediment una vegada una persona \u00e9s declarada morta cerebralment? Quin \u00e9s el protocol?<\/strong><\/p>\n<p>Els EUA tenen lleis a cada estat que permeten als professionals declarar una persona morta a trav\u00e9s de la determinaci\u00f3 de mort cerebral. El que passa habitualment \u00e9s que els professionals ho declaren aix\u00ed i comuniquen als familiars &#8216;ho sento, el teu fill o dona \u00e9s mort&#8217; i llavors li retiren el suport. De vegades pot ser que els familiars s&#8217;oposin a qu\u00e8 li retirin el tractament que mant\u00e9 la persona respirant. Cada cas \u00e9s particular i les raons que poden portar alg\u00fa a oposar-s&#8217;hi poden ser diferents. Per exemple, hi ha algunes persones que invoquen un motiu religi\u00f3s, perqu\u00e8 les seves religions no reconeixen la mort cerebral com la mort. Hi ha tres estats als EUA en qu\u00e8 permetrien en circumst\u00e0ncies d&#8217;aquest tipus que els metges continu\u00efn amb el tractament. Amb tot, la majoria de vegades la reacci\u00f3 t\u00e9 m\u00e9s a veure amb les emocions. Una gran part dels casos de mort cerebral s\u00f3n persones joves amb bona salut que han patit un traumatisme molt fort i que de cop i volta es troben en aquesta situaci\u00f3. En aquests casos el xoc \u00e9s molt gran, \u00e9s dif\u00edcil per les fam\u00edlies acceptar que el seu fill \u00e9s mort perqu\u00e8 el veuen all\u00e0 i senten com respira i creuen que potser es tracta d&#8217;un coma del qual pot recuperar-se. Requereix molta compassi\u00f3, els parles de la donaci\u00f3 d&#8217;\u00f2rgans i mires de conv\u00e8ncer-los que \u00e9s la millor opci\u00f3. Amb tot, la gran majoria de persones s\u00ed que ho accepten.<\/p>\n<figure id=\"attachment_11335\" aria-describedby=\"caption-attachment-11335\" style=\"width: 620px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/James_Bernat_5411.jpg\" rel=\"attachment wp-att-11335\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-11335\" src=\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/James_Bernat_5411-1024x684.jpg\" alt=\"Bernat est\u00e0 especialitzat en mort cerebral. \/ \u00a9 SANDRA L\u00c1ZARO\" width=\"620\" height=\"414\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-11335\" class=\"wp-caption-text\">Bernat est\u00e0 especialitzat en mort cerebral. \/ \u00a9 SANDRA L\u00c1ZARO<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>Recordes algun cas particular en qu\u00e8 et trobessis en una situaci\u00f3 especialment complicada en aquest sentit?<\/strong><\/p>\n<p>Recordo un cas en qu\u00e8 l&#8217;excepci\u00f3 era religiosa. Era una fam\u00edlia que vivia a Nova York i era de visita. Vam organitzar els papers perqu\u00e8 transportessin el pacient a la seva cl\u00ednica comunit\u00e0ria, on volien que segu\u00eds el tractament. Tamb\u00e9 recordo un parell de casos en qu\u00e8 els familiars no volien acceptar-ho per raons culturals. Una fam\u00edlia era del sud-est asi\u00e0tic i no entenia el que era la mort cerebral. La mare del jove va demanar-nos un encefalograma que mostr\u00e9s que no hi havia funci\u00f3 i que li envi\u00e9ssim al seu germ\u00e0, que era metge. Vam fer-ho aix\u00ed, li vam enviar l&#8217;encefalograma i va ser el germ\u00e0 qui va conv\u00e8ncer-la que no hi havia funci\u00f3 cerebral i que per tant el seu fill era mort. En qualsevol cas als EUA hi ha una legislaci\u00f3 segons la qual ning\u00fa ha d&#8217;interferir en l&#8217;activitat i les decisions dels metges.<\/p>\n<p><strong>Canviem de tema. En una entrevista en qu\u00e8 parlaves de desordres de la consci\u00e8ncia deies que determinar si una persona que es troba al llit en estat vegetatiu \u00e9s o no conscient de qu\u00e8 passa al seu voltant era \u00abfascinant alhora que era un repte\u00bb. Explica&#8217;t.<\/strong><\/p>\n<p>S\u00ed, era una entrevista en qu\u00e8 parlava de la consci\u00e8ncia, un estat en qu\u00e8 pot o no trobar-se una persona que t\u00e9 els ulls oberts per\u00f2 que no es troba en mort cerebral. La pregunta que responia en aquesta entrevista era com podem determinar si una persona \u00e9s conscient o no de qu\u00e8 li passa i el que passa al seu voltant si no es mou ni pot parlar. Com podem estar-ne segurs? No pot estar-ne 100% segur per\u00f2 hi ha metodologies estandarditzades per les quals estimules a la persona i en funci\u00f3 de com respon a aquests est\u00edmuls pots concloure si hi ha evid\u00e8ncia de consci\u00e8ncia. Si poden seguir-te amb la mirada a mesura que et mous, per exemple, vol dir que t\u00e9 consci\u00e8ncia. Tamb\u00e9 fem coses com ara posar-los un mirall davant i veure si hi ha un reconeixement en la seva mirada. O ensenyar-los imatges de familiars i veure com respon, si plora, etc. tamb\u00e9 intentem reduir la medicaci\u00f3 per assegurar-nos que responen adequadament i que no estan sedats. S\u00ed que \u00e9s cert que de vegades alguns familiars et diuen que senten que la persona els escolta o sap que s\u00f3n all\u00e0. En aquests casos diem &#8216;D&#8217;acord, deixa&#8217;m venir amb tu i observar el pacient mentre li parles&#8217;. De vegades veiem que tenen ra\u00f3 i d&#8217;altres que no, n&#8217;hi ha que es deixen guiar m\u00e9s pel que volen creure que pel que realment passa. No pots ficar-te en la ment d&#8217;alg\u00fa per tant l&#8217;\u00fanica manera de determinar la seva consci\u00e8ncia \u00e9s basar-te en reaccions a est\u00edmuls. No \u00e9s f\u00e0cil.<\/p>\n<p><strong>Parlem ara d&#8217;un altre estat neurol\u00f2gic: el coma. Qu\u00e8 diu l&#8217;evid\u00e8ncia cient\u00edfica? Hi ha hist\u00f2ries que circulen de vegades sobre casos que semblen sospitosament miraculosos.<\/strong><\/p>\n<p>Cada cas \u00e9s diferent. El coma equival a ulls tancats i cap resposta. Aquesta \u00e9s la difer\u00e8ncia d&#8217;un estat vegetatiu. En general un coma dura unes setmanes i despr\u00e9s la persona o b\u00e9 mor o b\u00e9 \u00abmillora\u00bb i passa a un estat vegetatiu. S&#8217;ha de ser molt cur\u00f3s a l&#8217;hora de confiar en hist\u00f2ries que apareixen en premsa popular. Sovint les hist\u00f2ries estan tergiversades o els casos que expliquen no s\u00f3n reals. Normalment nom\u00e9s hi ha algunes millores a llarg termini. Un cas t\u00edpic de recuperaci\u00f3 seria: una ferida o un cop provoca un traumatisme cerebral, la persona est\u00e0 en coma durant dues setmanes, despr\u00e9s la persona obre els ulls per\u00f2 no respon i al cap d&#8217;uns mesos \u00e9s capa\u00e7 de respondre a est\u00edmuls o dir una paraula. Despr\u00e9s, amb una llarga rehabilitaci\u00f3, la persona podria tornar a parlar i moure&#8217;s depenent de molts factors, com ara l&#8217;edat o el dany cerebral. La gent vol tenir esperan\u00e7a i de vegades, si han sentit parlar d&#8217;algun cas excepcional, pensen que la seva persona estimada es podr\u00e0 recuperar. La relaci\u00f3 amb els familiars comporta una s\u00e8rie de llargues converses i molt de tacte. Gaireb\u00e9 sempre hi ha una petita part d&#8217;incertesa perqu\u00e8 el pron\u00f2stic l&#8217;has de basar en estad\u00edstiques de persones en unes condicions molt semblants a les del pacient actual. Per\u00f2 \u00e9s clar la gent no vol sentir a parlar d&#8217;estad\u00edstiques, vol saber si el seu familiar es recuperar\u00e0 o no.<\/p>\n<figure id=\"attachment_11336\" aria-describedby=\"caption-attachment-11336\" style=\"width: 620px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/James_Bernat_5423.jpg\" rel=\"attachment wp-att-11336\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-11336\" src=\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/James_Bernat_5423-1024x684.jpg\" alt=\"James Bernat en una sala de l'Ateneu Barcelon\u00e8s, on va pronunciar dues confer\u00e8ncies. \/ \u00a9 SANDRA L\u00c1ZARO\" width=\"620\" height=\"414\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-11336\" class=\"wp-caption-text\">James Bernat en una sala de l&#8217;Ateneu Barcelon\u00e8s, on va pronunciar dues confer\u00e8ncies. \/ \u00a9 SANDRA L\u00c1ZARO<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>Quins creu que seran els temes que seran objecte de debat o de reflexi\u00f3 en els pr\u00f2xims anys en relaci\u00f3 a la mort?<\/strong><\/p>\n<p>Les preguntes que sovint acaben sorgint tenen a veure amb si cal o no mantenir amb suport vital a persones que tenen un dany cerebral molt sever. D&#8217;aix\u00f2 ja se n&#8217;est\u00e0 parlant ara. En aquests moments no hi ha un consens al voltant d&#8217;aquesta q\u00fcesti\u00f3. Decidir el que creus que una persona hauria volgut si pogu\u00e9s decidir sobre la seva pr\u00f2pia vida \u00e9s molt dif\u00edcil. La majoria de persones en aquesta situaci\u00f3 s\u00f3n persones joves que l\u00f2gicament no pensaven que els passaria aix\u00f2. Aquesta \u00e9s una \u00e0rea, l&#8217;altra \u00e9s l&#8217;impacte que t\u00e9 en termes sanitaris i econ\u00f2mics aquest tipus de cura, que \u00e9s molt alt. Invertir diners en alg\u00fa que saps que mai es recuperar\u00e0 \u00e9s un tema de debat molt controvertit. Als Estats Units el percentatge que es destina a aquests casos per\u00f2 \u00e9s molt petit en relaci\u00f3 al que es gasta en sanitat. Tamb\u00e9 hi ha moltes partides destinades a investigacions i tractaments pilot innecessaris.<\/p>\n<p><strong>Veuria com a positiu introduir com obligatori omplir un document de voluntats anticipades al complir els 18 anys, per exemple?<\/strong><\/p>\n<p>Recomanem vivament a tothom que signi un document de voluntats anticipades per\u00f2 la gent no vol pensar en la mort. La reacci\u00f3 de la gent \u00e9s: per qu\u00e8 hauria d&#8217;omplir aquest paper si nom\u00e9s tinc 18 anys? Als Estats Units quan et treus el carnet de conduir, per exemple, et pregunten si vols ser donant d&#8217;\u00f2rgans [Als EUA, a difer\u00e8ncia d&#8217;Espanya, ning\u00fa es converteix en donant d&#8217;\u00f2rgans a no ser que expressi el contrari]. Molts estats ara ofereixen la possibilitat d&#8217;omplir aquest tipus de document, de voluntats anticipades, en l\u00ednia i inclou el concepte de donant d&#8217;\u00f2rgans, que als EUA d&#8217;entrada \u00e9s voluntari. Per exemple, la meva dona i jo vam decidir convertir-nos en donants d&#8217;\u00f2rgans aix\u00ed que vam autoritzar-ho i quan morim si els nostres \u00f2rgans resulten \u00fatils seran utilitzats per un trasplantament.<\/p>\n<p><strong>Signar aquest tipus de documents \u00e9s una manera de treure responsabilitat als que han de decidir per tu?<\/strong><\/p>\n<p>S\u00ed, \u00e9s una bonica manera de veure-ho. Li resta el sentiment de culpa a aquells que han de decidir pel pacient i viuran amb el dubte de si han pres la decisi\u00f3 correcta que el pacient hauria volgut.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>James Bernat \u00e9s professor de Neuroci\u00e8ncia a la Universitat de Darthmouth, als Estats Units, i est\u00e0 especialitzat en mort encef\u00e0lica o cerebral. La setmana passada va ser a Barcelona, on va oferir dues confer\u00e8ncies en el marc de la jornada \u00abRepensar el concepte de mort\u00bb organitzada per la Fundaci\u00f3 V\u00edctor Gr\u00edfols i Lucas. Parlem amb [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":51,"featured_media":11334,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47],"tags":[1898,1899,1900,1901,144,499],"class_list":["post-11332","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","tag-coma","tag-document-de-voluntats-anticipades","tag-estat-vegetatiu","tag-mort-cerebral","tag-neurociencia","tag-neurologia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11332","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/51"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11332"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11332\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11332"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11332"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11332"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}