{"id":12251,"date":"2017-01-31T18:47:29","date_gmt":"2017-01-31T17:47:29","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=12251"},"modified":"2017-01-31T18:47:29","modified_gmt":"2017-01-31T17:47:29","slug":"aixi-sera-el-nou-big-data-sanitari-catala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2017\/01\/31\/aixi-sera-el-nou-big-data-sanitari-catala\/","title":{"rendered":"Aix\u00ed ser\u00e0 el nou \u2018Big Data\u2019 sanitari catal\u00e0"},"content":{"rendered":"

La comunitat cient\u00edfica de Catalunya comptar\u00e0 aquest any amb un programa p\u00fablic per reutilitzar dades sanit\u00e0ries amb finalitats d\u2019investigaci\u00f3. El nou projecte de la Generalitat, batejat com a PADRIS (Programa P\u00fablic d\u2019Anal\u00edtica de Dades per a la Recerca i la Innovaci\u00f3 en Salut) permetr\u00e0 centralitzar dades, per exemple, provinents de radiografies, informes o receptes fetes en farm\u00e0cies, hospitals o centres d\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria, entre altres, per posar-les a disposici\u00f3 de centres de recerca i universitats p\u00fabliques. \u00a0Suposa una millora respecte el sistema actual? Quins centres podran accedir a les dades? Com es gestionaran? Compta el programa amb garanties de protecci\u00f3 de dades? En qu\u00e8 \u00e9s diferencia el nou projecte del VISC+, l\u2019anterior i pol\u00e8mic projecte de Big Data<\/em> sanitari que va acabar fulminat per Toni Com\u00edn despr\u00e9s de restar paralitzat en un calaix per una moci\u00f3 parlament\u00e0ria<\/a>?<\/p>\n

Una \u00fanica porta d\u2019acc\u00e9s<\/strong><\/p>\n

Actualment quan un grup de recerca d’un centre vol accedir a dades de salut per fer un projecte d\u2019investigaci\u00f3 ha de trucar porta per porta al responsable del fitxer que cont\u00e9 aquelles dades, proc\u00e9s que pot comportar mesos d\u2019espera i dificulta el\u00a0creuament de dades. La idea \u00e9s que amb el nou Programa hi hagi una \u00fanica porta d\u2019acc\u00e9s: l\u2019Ag\u00e8ncia de Qualitat i Avaluaci\u00f3 Sanit\u00e0ries de Catalunya (AQuAS). Ser\u00e0 aquesta ag\u00e8ncia, una entitat de dret p\u00fablic adscrita al Departament de Salut, qui tindr\u00e0 la clau de tots els fitxers de dades. En aquest sentit, el director de l\u2019AQUAS Toni Ded\u00e9u explica a aquest mitj\u00e0 que suposar\u00e0 una millora per a la comunitat cient\u00edfica ja que \u201cs\u2019agilitzar\u00e0 el proc\u00e9s d\u2019acc\u00e9s a les dades\u201d. \u201cFacilitarem la feina de l\u2019investigador\u201d, apunta en una conversa telef\u00f2nica. Miquel Porta, epidemi\u00f2leg i investigador de\u00a0l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions M\u00e8diques, explica a aquest diari que \u00abaquest tipus de projectes s\u00f3n necessaris, positius i inevitables per una societat\u00bb.<\/p>\n

Quins centres podran accedir-hi?<\/strong><\/p>\n

No qualsevol centre d\u2019investigaci\u00f3 ni projecte podr\u00e0 accedir a les dades. Un dels criteris del Programa \u00e9s que nom\u00e9s puguin optar-hi els investigadors de centres acreditats per la instituci\u00f3 Centres de Recerca de Catalunya (CERCA), centres de recerca vinculats a centres assistencials p\u00fablics o sense \u00e0nim de lucre de la xarxa d’utilitzaci\u00f3 p\u00fablica de Catalunya i universitats p\u00fabliques. \u00c9s a dir, queden fora aquells amb \u00e0nim de lucre i aquells que no estiguin acreditats degudament. \u00a0Amb tot, no n\u2019hi haur\u00e0 prou amb qu\u00e8 es tracti d\u2019un d\u2019aquests centres acreditats ja que el projecte de recerca pel qual es demanen les dades haur\u00e0 de complir amb una s\u00e8rie de principis \u00e8tics i de seguretat -entre ells transpar\u00e8ncia, recerca responsable i protecci\u00f3 de dades personals- i comptar amb l\u2019aval d\u2019un Comit\u00e8 \u00c8tic d\u2019Investigaci\u00f3 Cl\u00ednica (CEI). Segons Helena Roig, directora de l’Institut Borja de Bio\u00e8tica, \u00ab\u00e9s un gran aven\u00e7 que es limiti l’acc\u00e9s a centres p\u00fablics i sense \u00e0nim de lucre\u00bb ja que l’anterior projecte obria portes a centres amb \u00e0nim de lucre. Amb tot, Roig considera que \u00abcaldria anar m\u00e9s enll\u00e0 i fixar-se no nom\u00e9s en quin tipus de centre es fa la recerca sin\u00f3 tamb\u00e9 qui \u00e9s el promotor d’aquesta. \u00ab\u00c9s important saber qui est\u00e0 finan\u00e7ant la recerca i si aquesta tindr\u00e0 beneficis per la salut de la poblaci\u00f3 o beneficis econ\u00f2mics per una empresa\u00bb, diu i cita com a exemple que es faci una recerca per acabar fent un f\u00e0rmac nou amb un benefici molt limitat respecte d’altres que ja estan en el mercat.<\/p>\n

Com es gestionaran les dades?<\/strong><\/p>\n

Els centres interessats hauran de signar un conveni amb l\u2019AQUAS una vegada la petici\u00f3 d\u2019acc\u00e9s a unes dades concretes hagi passat tots els filtres necessaris. En primer lloc la sol\u00b7licitud ha d\u2019anar acompanyada de la descripci\u00f3 del projecte de recerca aix\u00ed com d\u2019una justificaci\u00f3 de l\u2019inter\u00e8s que t\u00e9 i del potencial benefici en la salut de la ciutadania o el sistema sanitari, \u00e9s a dir el retorn que suposa per als ciutadans. A m\u00e9s, segons el document que defineix el Programa es diu que \u201ces prioritzar\u00e0 la recerca independent amb finan\u00e7ament p\u00fablic\u201d. Abans de cedir les dades per\u00f2 l\u2019AQUAS utilitzar\u00e0 mecanismes per anonimitzar-les, \u00e9s a dir per eliminar la informaci\u00f3 identificativa directa de les persones pacients. Tamb\u00e9 s\u2019anonimitzar\u00e0 altres dades personals com ara la dels professionals sanitaris que han at\u00e8s el pacient. Seran dades utilitzades per fer estudis de recerca m\u00e8dica, estudis d\u2019epidemiologia, planificaci\u00f3 i avaluaci\u00f3. \u00abEls epidemi\u00f2legs necessitem accedir a dades de milions de persones durant d\u00e8cades de la seva vida. La recerca s’ha de fer a llarg termini perqu\u00e8 \u00e9s com funcionen les malalties humanes\u00bb, diu l’investigador\u00a0Miquel Porta.<\/p>\n

Pot oposar-se la ciutadania a l\u2019\u00fas de les seves dades sanit\u00e0ries?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed. D\u2019entrada totes les dades de la ciutadania s\u00f3n susceptibles de ser utilitzades amb finalitats de recerca per\u00f2 hi ha una opci\u00f3 d\u2019opt-out. Segons explica Ded\u00e9u qui vulgui oposar-se a que es facin servir les seves dades sanit\u00e0ries pot fer-ho constar aix\u00ed posant-se en contacte amb l\u2019AQUAS a trav\u00e9s del correu electr\u00f2nic.<\/p>\n

La doctora en dret Itziar de Lecuona, subdirectora de l\u2019Observatori de Bio\u00e8tica de la Universitat de Barcelona, es mostra molt cr\u00edtica amb aquest punt. \u201cEn primer lloc la ciutadania ha de con\u00e8ixer com s\u00f3n utilitzades les seves dades -aix\u00f2 de moment no passa- i en segon lloc hi ha d\u2019haver un procediment real establert perqu\u00e8 una persona pugui negar-se, amb totes les garanties de compliment, a qu\u00e8 les seves dades siguin reutilitzades\u201d, assegura. Segons ella, enviar un correu electr\u00f2nic a una adre\u00e7a gen\u00e8rica no \u00e9s un procediment adequat ni amb suficients garanties i critica que s\u2019hagi de justificar, a m\u00e9s, el motiu de la negativa.<\/p>\n

Compta el programa amb garanties de protecci\u00f3 de dades?<\/strong><\/p>\n

Una de les principals ombres d\u2019un hipot\u00e8tic Big Data<\/em> sanitari t\u00e9\u00a0a veure\u00a0amb la protecci\u00f3 de dades. Els dubtes inicials van venir de la m\u00e0 del projecte VISC+ (M\u00e9s Valor a la Informaci\u00f3 de Salut de Catalunya), promogut per l’exconseller Boi Ruiz, perqu\u00e8 s’obria la porta a qu\u00e8 puguessin accedir a les dades sanit\u00e0ries empreses amb \u00e0nim de lucre. Lluis Cabr\u00e9, de l\u2019Observatori de Bio\u00e8tica de Catalunya, alertava a aquest diari fa un any i mig que els principals riscos que pot suposar que les dades no estiguin ben controlades \u00e9s que acabin en mans d\u2019empreses o organitzacions amb \u00e0nim de lucre. Alguns exemples que citava llavors Cabr\u00e9 era que empreses en proc\u00e9s de contractaci\u00f3 de personal tinguin l\u2019historial m\u00e8dic de ciutadans o que les asseguradores puguin saber si el client t\u00e9 o no alguna patologia.<\/p>\n

Toni Ded\u00e9u explica que a difer\u00e8ncia de l\u2019anterior projecte de Big Data<\/em> VISC+ -on es preveia externelitzar a empreses el proc\u00e9s d\u2019anonimitzaci\u00f3 de dades-, en el PADRIS la manipulaci\u00f3 de dades per anonimitzar-les es far\u00e0 des de l\u2019AQUAS. \u201cLa gesti\u00f3 de tot el programa es far\u00e0 internament\u201d, matisa. De Lecuona defensa un Big Data<\/em> sanitari catal\u00e0 per\u00f2 q\u00fcestiona, en declaracions a aquest diari, com es far\u00e0 el proc\u00e9s d\u2019anonimitzaci\u00f3. \u201cL\u2019AQUAS t\u00e9 capacitat per gestionar una gran base de dades amb totes les garanties? De ser aix\u00ed hauria de tenir ja un centre t\u00e8cnic de computaci\u00f3\u201d, comenta.<\/p>\n

Un informe del S\u00edndic de Greuges<\/a> del 2015 sobre el VISC+ assegurava en les conclusions que \u00abNo existeix el risc zero. L\u2019aplicaci\u00f3 de processos inform\u00e0tics especialitzats o el creuament amb altres bases de dades podrien permetre la reidentificaci\u00f3\u00bb.\u00a0Per la seva banda, Porta creu que \u00abcal\u00a0tenir la m\u00e0xima confian\u00e7a que no hi haur\u00e0 cap problema de confidencialitat si l’AQUAS fa b\u00e9 la seva feina\u00bb. \u00abDe vegades es fa populisme amb aquests temes.. El repte \u00e9s regular-ho\u00bb, afegeix. En una l\u00ednia similar s’expressa Helena Roig. Segons ella, amb les tecnologies inform\u00e0tiques actuals\u00a0les dades poden ser reidentificades en un 30%. \u00abNo es tracta que la gent deixi de cedir les dades, perqu\u00e8 \u00e9s gaireb\u00e9 un deure moral, per\u00f2 cal explicar a la ciutadania la lletra petita\u00bb,\u00a0diu.<\/p>\n

\u00c9s el programa una continuaci\u00f3 del VISC+?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed i no. S\u00ed perqu\u00e8 el PADRIS \u00e9s un projecte que t\u00e9 el mateix objectiu que el VISC+: la reutilitzaci\u00f3 de dades amb finalitats de recerca. No perqu\u00e8, segons Ded\u00e9u, ser\u00e0 un programa gestionat plenament des de l\u2019administraci\u00f3 p\u00fablica, des de l\u2019AQUAS. En el model del VISC+, en canvi es preveia externalitzar part del proc\u00e9s a empreses. Aquest punt, precisament va ser criticat en el seu moment i aix\u00ed consta en el Document sobre bio\u00e8tica i Big Data de salut publicat llavors per l\u2019Observatori de Bio\u00e8tica de la UB. \u201cNo est\u00e0 gens clar si serien les empreses adjudicat\u00e0ries qui decidirien a qui traspassen les dades de salut, presumptament a canvi de contrapartides econ\u00f2miques que tampoc no es precisen enlloc ni s\u2019esmenta com retornarien als ciutadans\u201d, apuntava el text.<\/p>\n

Respecte l\u2019anterior projecte, el PADRIS tamb\u00e9 comptar\u00e0 amb diversos \u00f2rgans de governan\u00e7a, com ara un Consell Assessor format per professionals provinents de l\u2019Autoritat \u00a0Catalana de Protecci\u00f3 de Dades o el Comit\u00e8 de Bio\u00e8tica de Catalunya, entre altres. Una altra difer\u00e8ncia respecte el VISC+, apunta, \u00e9s que el PADRIS compta amb \u201cm\u00e9s transpar\u00e8ncia i retiment de comptes\u201d. Com a exemple cita el fet que els centres de recerca estiguin obligats a fer p\u00fablics els resultats de la recerca i que s\u2019avalui l\u2019impacte que aquests resultats han tingut en la societat.<\/p>\n

Itziar de Lecuona es mostra menys optimista i considera el projecte PADRIS continu\u00efsta en alguns aspectes. \u201cSi b\u00e9 \u00e9s cert que s\u2019ha fet un esfor\u00e7 no n\u2019hi ha prou amb pocs mesos i una jornada de debat d\u2019un dia per passar d\u2019un VISC+ a un PADRIS\u201d, diu. Per ella, un bon model de Big Data<\/em> sanitari passa per explicar als ciutadans, no als experts nom\u00e9s, que les seves dades s\u00f3n utilitzades. \u201cHi ha d\u2019haver un debat social real i abans que res entri en vigor haur\u00edem de con\u00e8ixer la lletra petita del proc\u00e9s i tot all\u00f2 que t\u00e9 a veure amb la privacitat\u201d, afegeix. Com a exemple cita que hi hauria d\u2019haver una p\u00e0gina web activa on s\u2019expliquin tots els detalls del proc\u00e9s de gesti\u00f3 i cessi\u00f3 de dades.<\/p>\n

Des de quan poden accedir els centres a les dades?<\/strong><\/p>\n

\u201cCom a molt tard ser\u00e0 a finals de juliol\u201d, preveu Ded\u00e9u. Des del passat 12 de gener -quan el programa va presentar-se a la Universitat de Barcelona- els centres ja poden adre\u00e7ar-se a l\u2019AQUAS per\u00f2 durant els primers mesos de 2017 aquesta entitat encara ha de definir el perfil de les persones que formaran part dels diferents \u00f2rgans, com el Comit\u00e8 de Vigil\u00e0ncia. Tamb\u00e9 es concretaran els procediments per a la tramitaci\u00f3 de sol\u00b7licituds. L\u2019any 2019-2020, quan el programa estigui en ple funcionament, es far\u00e0 una primera avaluaci\u00f3.<\/p>\n

\u00abEl programa ser\u00e0 excel\u00b7lent si els diferents \u00f2rgans\u00a0aconsegueixen garantir l’anonimitzaci\u00f3 de les dades i que els projectes de recerca siguin projectes amb un benefici per la salut de la poblaci\u00f3. \u00c9s important fer recerca entre tots\u00bb, conclou Helena Roig.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La comunitat cient\u00edfica de Catalunya comptar\u00e0 aquest any amb un programa p\u00fablic per reutilitzar dades sanit\u00e0ries amb finalitats d\u2019investigaci\u00f3. El nou projecte de la Generalitat, batejat com a PADRIS (Programa P\u00fablic d\u2019Anal\u00edtica de Dades per a la Recerca i la Innovaci\u00f3 en Salut) permetr\u00e0 centralitzar dades, per exemple, provinents de radiografies, informes o receptes fetes […]<\/p>\n","protected":false},"author":51,"featured_media":12257,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7,8],"tags":[816,817,560,818,194,819],"class_list":["post-12251","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politica-i-gestio","category-recerca","tag-aquas","tag-big-data","tag-investigacio","tag-padris","tag-recerca","tag-visc"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12251","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/51"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12251"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12251\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12251"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12251"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12251"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}