{"id":12749,"date":"2017-03-07T00:00:00","date_gmt":"2017-03-06T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=12749"},"modified":"2017-03-07T00:00:00","modified_gmt":"2017-03-06T23:00:00","slug":"lauca-padris-segueix-inacabada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2017\/03\/07\/lauca-padris-segueix-inacabada\/","title":{"rendered":"L\u2019auca del PADRIS segueix inacabada"},"content":{"rendered":"

El Mobile World<\/span> Congres<\/span> ha presentat grans innovacions en la utilitzaci\u00f3 dels \u00abbig<\/span> data\u00bb per facilitar la vida de les persones. El conseller Com\u00edn<\/span> tamb\u00e9 ha contribu\u00eft al progr\u00e9s desencallant el projecte de \u00abbig<\/span> data\u00bb sanitari catal\u00e0 VISC+<\/a>. El passat 12 de gener el va presentar p\u00fablicament rebatejat com a\u00a0PADRIS<\/span>. Celebro que ho fes en forma d’auca, ja que penso que la hist\u00f2ria del projecte t\u00e9 caracter\u00edstiques pr\u00f2pies d’un serial televisiu.<\/p>\n

La principal innovaci\u00f3 \u00e9s que l’AQUAS<\/span> nom\u00e9s lliurar\u00e0 les dades cl\u00edniques anonimitzades per a projectes de recerca aprovats per un comit\u00e8 cient\u00edfic i gestionats per centres de recerca p\u00fablics acreditats. La not\u00edcia no \u00e9s gaire tranquilitzadora, ja que l’anonimitzaci\u00f3 dels \u00abbig<\/span> data \u00e9s impossible\u00bb i perqu\u00e8 all\u00f2\u00a0p\u00fablic i all\u00f2\u00a0privat es barregen en recerca. Molts hospitals p\u00fablics i moltes universitats gestionen la recerca mitjan\u00e7ant fundacions privades i les empreses privades financen la recerca dels centres p\u00fablics. Tots coneixem les dificultats d’aturar un fitxer inform\u00e0tic una vegada lliurat. A difer\u00e8ncia dels missatges secrets del s\u00faper agent 86, els fitxers inform\u00e0tics no s’autodestrueixen despr\u00e9s de ser llegits. \u00c9s molt dif\u00edcil impedir la seva reutilitzaci\u00f3 per altres finalitats.<\/p>\n

Aquests i molts altres motius t\u00e8cnics, expliquen perqu\u00e8 experts,\u00a0com Itziar<\/span> de Leucona,<\/span>\u00a0asseguren<\/a><\/span> que el PADRIS<\/span> no garanteix plenament la privacitat de les dades sanit\u00e0ries dels catalans. Curiosament ni les organitzacions professionals ni les de pacients semblen massa preocupades.<\/p>\n

Segurament, el fet que les bases de dades sanit\u00e0ries siguin gestionades per la Generalitat facilita la seva reutilitzaci\u00f3. Els metges francesos, alemanys o brit\u00e0nics es resisteixen durament a lliurar els historials cl\u00ednics dels ordinadors de les seves consultes. Temen perdre la confian\u00e7a dels seus pacients. Aqu\u00ed no hem estat gens bel\u00b7ligerants. Els cl\u00ednics catalans tenen un discurs proper al dels recercadors, que l\u00f2gicament desitgen treballar aquest nou camp.<\/p>\n

Seguint amb el paternalisme habitual, la Generalitat considera que tota la informaci\u00f3 cl\u00ednica personal catalana pot ser reutilitzada. En altres paraules: tothom \u00e9s donant d’informaci\u00f3 mentre no manifesti expressament el contrari. Una situaci\u00f3 que nom\u00e9s \u00e9s justa si els ciutadans en s\u00f3n plenament conscients. Tothom hauria de con\u00e8ixer perfectament els beneficis i els riscos del PADRIS<\/span>. Falten debats p\u00fablics i una informaci\u00f3 individualitzada. Per qu\u00e8 no es parla del tema en els anuncis institucionals de televisi\u00f3? Per qu\u00e8 s’ha d’enviar un correu electr\u00f2nic a l’AQUAS<\/span> per ser excl\u00f2s de la base de dades? No seria m\u00e9s f\u00e0cil que es pogu\u00e9s exercir el <\/span>dret a la recepci\u00f3 de cada centre sanitari?<\/p>\n

L’auca del PADRIS<\/span> segueix inconclusa: desconeixem el pressupost, falta perfilar els mecanismes que garanteixen la privacitat de la informaci\u00f3, s’ha d’informar a la poblaci\u00f3 i facilitar l’opci\u00f3 de ser excl\u00f2s de la base de dades de recerca. \u00abTo be\u00a0continued<\/span>\u00ab.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El Mobile World Congres ha presentat grans innovacions en la utilitzaci\u00f3 dels \u00abbig data\u00bb per facilitar la vida de les persones. El conseller Com\u00edn tamb\u00e9 ha contribu\u00eft al progr\u00e9s desencallant el projecte de \u00abbig data\u00bb sanitari catal\u00e0 VISC+. El passat 12 de gener el va presentar p\u00fablicament rebatejat com a\u00a0PADRIS. Celebro que ho fes en […]<\/p>\n","protected":false},"author":80,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[817,996,818,819],"class_list":["post-12749","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-altres","tag-big-data","tag-big-data-sanitari","tag-padris","tag-visc"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12749","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/80"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12749"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12749\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12749"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12749"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12749"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}