Des d’aqu\u00ed atenen un centenar de nens cada any. Tot i aix\u00f2, matisen, \u00abn’hi ha m\u00e9s\u00bb. Es calcula que hi ha un miler de nens amb necessitats pal\u00b7liatives a Catalunya, dels quals entre un 30 i un 40% s\u00f3n oncol\u00f2giques. Fundacions com Enriqueta Villavecchia<\/span>, Gl\u00f2ria Sol\u00e9<\/span> o l’Afanoc<\/span> s\u00f3n claus per poder tirar endavant aquesta unitat.<\/p>\n \u00abSom referents per la sensibilitat de l’hospital\u00bb, opina, conven\u00e7uda, la infermera N\u00faria Carsi<\/span>: \u00abEl que hi ha hagut \u00e9s un impuls de l’equip de voler fer que aix\u00f2 agafi for\u00e7a i tiri endavant i arribi a m\u00e9s poblaci\u00f3\u00bb. La feina d’aquests professionals, que es dediquen a \u00abdonar qualitat de vida\u00bb no \u00e9s gens f\u00e0cil.<\/p>\n Un dels seus objectius \u00e9s que la persona arribi al seu moment de morir amb la m\u00e0xima salut i que puguin fer el trasp\u00e0s en un moment de serenor, sent capa\u00e7os de \u00abdeixar-ho anar\u00bb. Aix\u00f2, expliquen, \u00e9s clau per ajudar a la fam\u00edlia en el dol posterior, per\u00f2 tamb\u00e9 per l’infant que est\u00e0 a punt de morir. \u00abIgual que se l’ha d’acompanyar en el moment de n\u00e9ixer, se l’ha d’acompanyar tamb\u00e9 en el moment de morir\u00bb, explica Carsi<\/span>. \u00abNo nom\u00e9s ajudem a morir, sin\u00f3 a viure i a viure millor. El que fem \u00e9s augmentar la quantitat i la qualitat de vida, hem de treure l’estigma\u00bb, afegeix el doctor Navarro.<\/p>\n \u00abGr\u00e0cies per acompanyar-nos en aquest llarg cam\u00ed, per fer-nos la vida m\u00e9s f\u00e0cil i per ajudar-nos a acceptar el que \u00e9s inacceptable\u00bb, resa el testimoni de L.B. Com a societat, explica el doctor Navarro, no estem preparats per entendre que els nens es moren, sobretot \u00aba les altes societats\u00bb. Aix\u00f2 es deu al fet que gr\u00e0cies als aven\u00e7os cient\u00edfics \u00absembla que ja ning\u00fa es pot morir d’una malaltia\u00bb.<\/p>\n La infermera Carsi<\/span> porta un penjoll amb una frase marcada sobre el paper, per\u00f2 tamb\u00e9 al seu cap. R\u00e0pidament hi fa refer\u00e8ncia: \u00abJa que no podem donar dies a la teva vida, donem vida als teus dies\u00bb. Qui la va pronunciar era una mare que va perdre el seu fill. Per Carsi<\/span>, vivim en una societat que demana al malalt que lluiti enfront de la malaltia. Per aix\u00f2, a vegades, quan el nen veu que es mor i n’agafa consci\u00e8ncia, ho pot entendre com que ha incomplert el que li demanen i ho pot viure com un frac\u00e0s. \u00abMorir-te no \u00e9s fracassar ni tirar la tovallola, \u00e9s un proc\u00e9s de la vida i no hi ha vida si no hi ha mort. Hem d’ensenyar a aquests nens que no s’han de disculpar de res\u00bb. Per sort, insisteix, hi ha pocs nens que es moren per\u00f2 per desgr\u00e0cia n\u2019hi ha altres que s\u00ed que moren sent nom\u00e9s nens: \u00abNo ho podem evitar, per\u00f2 s\u00ed que els podem acompanyar a tenir una bona mort\u00bb.<\/p>\n Per aconseguir aix\u00f2, el primer pas \u00e9s tenir el dolor controlat per despr\u00e9s poder tractar la pir\u00e0mide de les necessitats, com ara les emocions. El doctor Navarro contrasta que, si b\u00e9 no es pot curar el patiment de la fam\u00edlia i el nen, \u00abs\u00ed que el pots acompanyar, estar disponible, pots donar eines a la fam\u00edlia per apoderar-les perqu\u00e8 puguin fer front a la situaci\u00f3 tan dif\u00edcil\u00bb Aix\u00f2 justament \u00e9s el que destaca el testimoni de M.C.: \u00abEn les seves visites a domicili i amb les seves trucades peri\u00f2diques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urg\u00e8ncia\u00bb. Una opini\u00f3 compartida pel testimoni d’E.R. que explica que tot i els moments viscuts i les dificultats \u00abhem apr\u00e8s i ens han ensenyat moltes coses. Per\u00f2 si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat\u00bb.<\/p>\n Un dels dubtes que sorgeixen entre les fam\u00edlies \u00e9s com se li explica al seu fill que est\u00e0 morint. Aix\u00f2 dependr\u00e0 del nen, de l’edat, del nivell de maduraci\u00f3 i de molts altres factors ambientals i familiars. El concepte de la mort es va treballant segons les necessitats de l’infant. \u00abSi s\u00f3n molt petits no ho pregunten directament, per\u00f2 es veu perqu\u00e8 estan m\u00e9s inquiets, o a trav\u00e9s del joc i els dibuixos veiem els dubtes que poden tenir\u00bb, explica Carsi<\/span>. Sempre ser\u00e0 la persona m\u00e9s propera al nen qui li expliqui, per aix\u00f2 es treballa molt amb els pares perqu\u00e8 la gran majoria de les preguntes aniran dirigides a ells.<\/p>\n A partir d’aqu\u00ed, l’equip treballa amb tots els membres de la unitat familiar per\u00f2 tamb\u00e9 amb un cercle m\u00e9s extens i amb l’entorn del nen, com ara l’escola. Es parla que els germans s\u00f3n els grans oblidats, per\u00f2 per la infermera Carsi<\/span> una preocupaci\u00f3 s\u00f3n els avis perqu\u00e8 tenen un doble nivell de dol i de patiment: veuen el n\u00e9t morir-se, quan ells tenen l’edat de morir-se i pensen \u00abhauria de ser jo\u00bb. Alhora veuen al seu fill patir perqu\u00e8 est\u00e0 perdent el seu fill\u00bb.<\/p>\n Tot i que actualment hi ha la possibilitat de fer molts procediments m\u00e8dics i es disposa de molta tecnologia, \u201cno sempre tot el que podem fer est\u00e0 ben fet o s\u2019ha de fer\u201d. El doctor Navarro desenvolupa aquesta idea que, en un primer moment, pot semblar contradict\u00f2ria: \u201cHi ha vegades que si una cosa que podem fer no li aporta cap benefici al nen, no s\u2019ha de fer, ja que li pot fer mal\u201d. Ho exemplifiquen. \u201cA vegades si en un moment concret reanim\u00e9ssim o f\u00e9ssim una transfusi\u00f3, o si f\u00e9ssim un tractament actiu d\u2019antibi\u00f2tic, no estem acompanyant aquest nen en el seu proc\u00e9s de mort, estem interferint en el fet que pugui fer aquest proc\u00e9s d\u2019una manera saludable. Aix\u00f2, a vegades, pels pares, si no estan acceptant la realitat i la situaci\u00f3 de la mort, els hi \u00e9s molt dif\u00edcil d\u2019entendre perqu\u00e8 voldrien que es continues actuant per curar-lo. \u00d2bviament \u00e9s dif\u00edcil d\u2019entendre per la fam\u00edlia; per\u00f2 el m\u00e9s dif\u00edcil d\u2019entendre \u00e9s que el seu fill no es pot curar\u201d.<\/p>\n Davant d\u2019aquestes situacions, el treball de la unitat de cures pal\u00b7liatives \u00e9s continuar indicant que \u201cla mirada \u00e9s acompanyar cap a la mort, no cap a la vida\u201d. Per aix\u00f2 recomanen a les fam\u00edlies que, per molt dif\u00edcil que sigui, han de deixar que aquesta persona mori. \u201cL\u2019acte d\u2019amor m\u00e9s gran que pot fer un pare o mare \u00e9s que, per molt que estimi al nen, l\u2019ha de deixar anar\u201d, conclouen els professionals.<\/p>\n Una vegada el nen ha mort hi ha dos moments clau. El primer, una setmana despr\u00e9s de la defunci\u00f3 es truca a la fam\u00edlia per veure com estan. \u00abUna setmana \u00e9s el per\u00edode que considerem que \u00e9s el moment on tothom deixa d’estar tan a sobre\u00bb. Un mes m\u00e9s tard es proposa a la fam\u00edlia fer una visita tancada amb els professionals que els han at\u00e8s per poder repassar dubtes o pors que han pogut apar\u00e8ixer. Tamb\u00e9 els recomanen assistir a grups de pares perqu\u00e8 vegin que no s\u00f3n els \u00fanics que estan passant per aquesta fase tan complicada i puguin compartir experi\u00e8ncies.<\/p>\n Sant Joan de D\u00e9u tamb\u00e9 \u00e9s referent pel que a formaci\u00f3 i sensibilitzaci\u00f3 d’altres professionals d’altres hospitals i equips: \u00abEl que fem \u00e9s ensenyar un model que a nosaltres ens funciona\u00bb. Recordant aquest cas, i la de totes i cada una de les fam\u00edlies que trepitgen Sant Joan de D\u00e9u, explica que \u00e9s important treballar amb la conscienciaci\u00f3 que les cures pal\u00b7liatives el que portar\u00e0 \u00e9s una millor qualitat de vida, pel nen i per la fam\u00edlia, en aquest proc\u00e9s final de la vida, que pot ser curt o llarg. Un dels professionals clau en tot el proc\u00e9s \u00e9s el de la infermera pedi\u00e0trica. En aquest moment de final de la vida no nom\u00e9s ha de fer les cures d’infermeria b\u00e0siques i f\u00edsiques, sin\u00f3 atendre tota la salut d’aquesta persona en tota la seva globalitat, ja que moltes vegades \u00e9s el fil conductor que uneix el treball d’equip de tota la unitat de cures pal\u00b7liatives. \u00abL’objectiu \u00e9s poder acompanyar a la fam\u00edlia a qu\u00e8 enfronti aquesta situaci\u00f3 d’una manera que hi hagi les m\u00ednimes complicacions possibles. El dolor no se’ls hi pot evitar, per\u00f2 acompanyar-los a viure aquest dolor d’una manera que transcendeixi i que surtin del dolor enriquits, no nom\u00e9s entristits o adolorits\u00bb explica la infermera Carsi<\/span> que, a m\u00e9s, compta amb una formaci\u00f3 especialitzada per fer acompanyament en una situaci\u00f3 complexa i de final de vida i dol.<\/p>\n Tot i ser referents estatals, miren cap als pa\u00efsos anglosaxons on, segons ells, s\u00f3n pioners en cures pal\u00b7liatives d’adults i de pedi\u00e0trics perqu\u00e8 l’atenci\u00f3 \u00abest\u00e0 molt m\u00e9s regularitzada i universalitzada\u00bb. Mentrestant, un dels reptes que es marquen \u00e9s que \u00abaquesta especialitzaci\u00f3 de Sant Joan de D\u00e9u pugui arribar a tothom qui ho necessiti\u00bb. Aix\u00f2 implica formar els equips de tots els hospitals en una base de cures pal\u00b7liatives perqu\u00e8 tinguin instruments b\u00e0sics per treballar aquestes situacions en un primer moment: \u00abTot funciona molt millor quan es comen\u00e7a a actuar de manera preco\u00e7 i s’acompanya tot el proc\u00e9s\u00bb. Es refereix, per exemple, als professionals que treballen en un CAP. \u00abNosaltres convivim amb aquestes situacions en el nostre dia a dia perqu\u00e8 som una unitat especialitzada, per\u00f2 el que est\u00e0 al CAP s’hi troba una vegada a l’any o menys. Si no t\u00e9 unes eines m\u00ednimes no podr\u00e0 fer b\u00e9 la seva feina i patir\u00e0 molt. Estem parlant de cuidar persones, el nen principalment per\u00f2 tamb\u00e9 a la fam\u00edlia i al professional\u00bb, conclou el doctor Navarro.<\/p>\n Es calcula que a Catalunya moren prop de 500 menors d’edat cada any per culpa de malalties. Segons dades de l’Idescat, hi ha 2,74 defuncions abans d’arribar a l’any d’edat per cada 1.000 nascuts vius. Davant d’aquesta situaci\u00f3 apareixen les cures pal\u00b7liatives pedi\u00e0triques, una atenci\u00f3 que es d\u00f3na a aquells nens que tenen malalties predominantment […]<\/p>\n","protected":false},"author":53,"featured_media":13089,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47,7],"tags":[1059,75,55,85,551,351,1060,1061,1062,648,1063],"class_list":["post-13086","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","category-politica-i-gestio","tag-hospital-sant-joan-de-deu","tag-infants","tag-infermeria","tag-mort","tag-nens","tag-oncologia","tag-oncologia-infantil","tag-palliatius","tag-palliatius-pediatrics","tag-pediatria","tag-vida"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13086","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/53"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13086"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13086\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13086"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13086"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13086"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/2017\/03\/R0H1556.jpg\")
<\/a>\u201cNo estem preparats per entendre que els nens es moren\u201d<\/h3>\n
<\/a>Deixar anar<\/strong><\/h3>\n
Referents professionals<\/strong><\/h3>\n
<\/a>