{"id":14620,"date":"2017-09-13T06:00:14","date_gmt":"2017-09-13T05:00:14","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=14620"},"modified":"2017-09-13T06:00:14","modified_gmt":"2017-09-13T05:00:14","slug":"entendre-que-fill-morira-no-vol-dir-deixar-lluitar-sino-acompanyar-lo-fins-final","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2017\/09\/13\/entendre-que-fill-morira-no-vol-dir-deixar-lluitar-sino-acompanyar-lo-fins-final\/","title":{"rendered":"\u00abEntendre que el teu fill morir\u00e0 no vol dir deixar de lluitar, sin\u00f3 acompanyar-lo fins al final de la vida\u00bb"},"content":{"rendered":"

Les cures pal\u00b7liatives pedi\u00e0triques s\u00f3n l\u2019atenci\u00f3 integral de pacients menors d\u2019edat que tenen malalties amena\u00e7ants o limitants per la vida. L\u2019Hospital de Sant Joan de D\u00e9u \u00e9s el centre de refer\u00e8ncia a Catalunya en aquest tipus de cures. Des d\u2019aquest estiu, per\u00f2, l\u2019Hospital Maternoinfantil Vall d\u2019Hebron compta amb una Unitat d\u2019Atenci\u00f3 Pal\u00b7liativa Pedi\u00e0trica i al Pacient Cr\u00f2nic Complex Pedi\u00e0tric. El seu objectiu \u00e9s refor\u00e7ar les cures pal\u00b7liatives als menors i poder atendre tamb\u00e9 a les seves fam\u00edlies. Parlem amb el pediatre Andr\u00e9s Morgenstern i la infermera Carla Cus\u00f3 que dirigeixen aquesta nova unitat.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Quins avantatges suposa pels pacients la creaci\u00f3 d\u2019aquesta nova unitat? <\/strong><\/p>\n

El que fem \u00e9s convertir-nos en un equip de refer\u00e8ncia pels pacients que tenen aquesta situaci\u00f3 de tanta complexitat i que s\u00f3n visitats per molts especialistes. Nosaltres estem especialitzats en l\u2019acompanyament al final de la vida. Aix\u00f2 t\u00e9 una triple avantatge: pel pacient, pels familiars i tamb\u00e9 per la resta de professionals sanitaris. El fet d\u2019haver-hi una especialitzaci\u00f3 permet fer les coses d\u2019una manera m\u00e9s estandarditzada i saber quines s\u00f3n les evid\u00e8ncies per poder acompanyar-los de la millor manera possible en aquest moment final. Aix\u00f2 tamb\u00e9 fa que els professionals que han sigut sempre referents d\u2019aquests pacients, quan es troben que no hi ha curaci\u00f3, tenen un professional de suport. Per sort en edat pedi\u00e0trica no estem acostumats al fet que es morin molts pacients. Abans de crear la unitat cada especialista feia la seva feina concreta i, excepte en molt poques excepcions, sempre dins de l\u2019hospital. Els pacients que morien a l\u2019hospital, alguns ho feien a la planta, intentant tenir una situaci\u00f3 el m\u00e0xim confortable possible, per\u00f2 en altres no s\u2019havia pogut fer una bona presa de decisions i la mort era a la Unitat de Cures Intensives.<\/p>\n

La mort d\u2019un nen \u00e9s un tema tab\u00fa encara avui en dia?<\/strong><\/p>\n

La societat sempre s\u2019ha amagat del fet que els nens moren. Afortunadament no en moren molts, per\u00f2 s\u00ed un nombre suficient com perqu\u00e8 aquests nens hagin de rebre una assist\u00e8ncia especialitzada. El nombre \u00e9s indiferent. El m\u00e9s important \u00e9s que s\u00f3n uns nens que tenen unes necessitats, tant ells com les seves fam\u00edlies, i que les seves necessitats s\u2019han de cobrir d\u2019alguna manera. Si socialment es gira la cara a aquesta realitat existent, sempre tindrem nens que no estaran atesos en un moment tan clau com \u00e9s un final de vida.<\/p>\n

Parleu d\u2019arribar amb la m\u00e0xima qualitat de vida al final de la vida. Es tracta nom\u00e9s de curar el dolor f\u00edsic? <\/strong><\/p>\n

La persona \u00e9s un tot. El fet que l\u2019equip sigui multi-professional ja est\u00e0 reflectint que hi ha diferents coses a cobrir. Habitualment el metge \u00e9s la figura coordinadora. Primer de tot cal controlar els s\u00edmptomes f\u00edsics que apareguin, com el dolor, les mol\u00e8sties gastrointestinals, etc. Si no tens uns s\u00edmptomes f\u00edsics controlats, la resta tampoc ho podr\u00e0s controlar. Despr\u00e9s s\u2019ha de cobrir tota la part emocional i les car\u00e8ncies socials. Aix\u00f2 ajudar\u00e0 al fet que la fam\u00edlia tamb\u00e9 tingui un millor estat de benestar. Cal alliberar de preocupacions per poder donar import\u00e0ncia a all\u00f2 realment important, que \u00e9s l\u2019acompanyament al final de la vida. Parlem del concepte del dolor total, va m\u00e9s enll\u00e0 del dolor f\u00edsic, ja que tamb\u00e9 \u00e9s emocional o an\u00edmic, provocat per la pressi\u00f3 social o per problemes econ\u00f2mics.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\u00abSi no tens uns s\u00edmptomes f\u00edsics controlats, la resta tampoc ho podr\u00e0s controlar. Despr\u00e9s s\u2019ha de cobrir tota la part emocional i les car\u00e8ncies socials\u00bb asseguren Morgenstern i Cus\u00f3 durant l’entrevista \/ \u00a9SANDRA L\u00c1ZARO<\/figcaption><\/figure>\n

Quins avantatges suposa per l\u2019infant estar a casa i no ingressat a l’hospital?<\/strong><\/p>\n

El primer que veus \u00e9s que estan amb la fam\u00edlia i per tant el pacient est\u00e0 m\u00e9s c\u00f2mode i apoderat de la situaci\u00f3. Quan ingressen els hi canvia la cara, la fam\u00edlia est\u00e0 decaiguda, el nen est\u00e0 m\u00e9s irritable i molest, veuen moltes cares desconegudes que apareixen en qualsevol moment. En canvi, quan estan a casa, saben qui vindr\u00e0 i en quin moment. A m\u00e9s, tenen la seva habitaci\u00f3, el seu lavabo… \u00e9s el seu espai de confort.<\/p>\n

Atenem pacients de moltes edats i patologies molt diverses. Aix\u00f2 vol dir que tenim nens que no s\u00f3n competents i que no entenen la situaci\u00f3, per\u00f2 s\u00ed que noten el canvi d\u2019ambient. El fet de treure\u2019ls del seu espai de confort habitual genera un estr\u00e8s. La mateixa situaci\u00f3 viscuda a casa o a l\u2019hospital, fa que estiguin m\u00e9s c\u00f2modes a casa i que, per tant, la seva evoluci\u00f3 sigui m\u00e9s favorable.<\/p>\n

Hi ha pressi\u00f3 social per seguir lluitant fins al final?<\/strong><\/p>\n

Aix\u00f2 passa sobretot amb el malalt oncol\u00f2gic<\/a>. Tot l\u2019entorn en general demana que el nen lluiti i lluiti, a vegades fins i tot la fam\u00edlia m\u00e9s propera. Per\u00f2 arriba un moment en qu\u00e8 la fam\u00edlia veu que el nen est\u00e0 esgotat i cal deixar-ho anar, perqu\u00e8 no hi ha un tractament curatiu possible i el que fem \u00e9s allargar una situaci\u00f3 de patiment. Aix\u00f2 fa que necessitin \u201cun perm\u00eds\u201d per poder morir-se. Moltes vegades verbalitzen directament que no poden marxar per la tristor i el dolor que generaran als seus pares o familiars, m\u00e9s que per ells. Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorpr\u00e8n la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d\u2019adaptaci\u00f3 que tenen a aquestes situacions.<\/p>\n

Hi ha una altra situaci\u00f3 que tamb\u00e9 es d\u00f3na, que \u00e9s quan els pares o mares ja han acceptat la situaci\u00f3 del seu fill i entenen que es morir\u00e0. En aquell moment de final de vida i d\u2019acompanyament, moltes vegades es troben amb una pressi\u00f3 social que els planteja \u201chas deixat de lluitar, com \u00e9s que no fas res pel teu fill?\u201d. Per\u00f2 aix\u00f2 no \u00e9s aix\u00ed. No han deixat de lluitar, sin\u00f3 que lluiten d\u2019una altra manera, acompanyant-lo fins al final.<\/p>\n

Com ho treballeu amb les fam\u00edlies?<\/strong><\/p>\n

Quan la fam\u00edlia ho t\u00e9 assumit i es troba amb aquesta pressi\u00f3 externa, moltes vegades ens comenten que som els primers que els donem la ra\u00f3, que agafar una actitud pal\u00b7liativa \u00e9s la correcta. Hi ha altres vegades que hem d\u2019explorar qu\u00e8 \u00e9s el que tenen assumit i qu\u00e8 entenen de la realitat que estan vivint i ajudar-los si estan molt descol\u00b7locats o si les seves expectatives no estan d\u2019acord amb la realitat. Aqu\u00ed cal fer una feina que \u00e9s que vagin tocant de peus a terra, que entenguin que la realitat \u00e9s la no curaci\u00f3 i que els objectius s\u00f3n uns altres.<\/p>\n

Hem de fer sempre tot el que tecnol\u00f2gicament \u00e9s possible per allargar la vida del pacient?<\/strong><\/p>\n

Actualment, gr\u00e0cies a la medicina, si vols mantenir una persona amb vida, hi ha tot un ventall de possibilitats per allargar la vida. Ara, en el camp de la bio\u00e8tica no tot el que \u00e9s possible \u00e9s el m\u00e9s correcte i el que est\u00e0 indicat. Ens hem d\u2019adequar al pacient que tenim davant, a la situaci\u00f3 en qu\u00e8 es troba i veure cap a on anem. Hi ha una gran diversitat de patologies. En alguns ens trobem que tenim suficients evid\u00e8ncies com per a saber que no hi ha curaci\u00f3 possible i establim un pron\u00f2stic de dies, setmanes o pocs mesos. Moltes vegades a la fam\u00edlia, per\u00f2 tamb\u00e9 als professionals, els hem de fer entendre que si veiem un empitjorament que \u00e9s culpa de l\u2019evoluci\u00f3 de la malaltia hem d\u2019entendre que \u00e9s una evoluci\u00f3 natural i que no hem de fer res per allargar una cosa que no s\u2019hauria d\u2019allargar. Si ho allarguem, podem generar patiment.<\/p>\n

Hi ha altres pacients, amb malalties cr\u00f2niques, que hem d\u2019entendre els valors de la fam\u00edlia i intentar respectar-los al m\u00e0xim, per\u00f2 sense oblidar quin \u00e9s el principi del benefici m\u00e9s gran pel pacient. \u00c9s un pacient que no t\u00e9 autonomia com per dir qu\u00e8 vol i qu\u00e8 no vol. Per tant, hem de confiar en qu\u00e8 els pares siguin els qui considerin qu\u00e8 \u00e9s el millor pel seu fill. A vegades els hem d\u2019ajudar en aix\u00f2, perqu\u00e8 poden perdre aquesta perspectiva de la situaci\u00f3 realista. Fer-los entendre que no sempre s\u2019ha d\u2019anar a per totes tamb\u00e9 \u00e9s part de la nostra feina. Per aix\u00f2 plantegem una s\u00e8rie de pocs escenaris possibles i de presa de decisions als familiars. Aquesta \u00e9s la part m\u00e9s delicada, quan entren en joc els valors de la fam\u00edlia, els principis de la bio\u00e8tica i el que \u00e9s m\u00e8dicament possible i el que est\u00e0 m\u00e8dicament indicat.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\u00abEls pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorpr\u00e8n la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d\u2019adaptaci\u00f3 que tenen a aquestes situacions\u00bb expliquen els dos professionals de la nova unitat de pal\u00b7liatius pedi\u00e0trics \/ \u00a9SANDRA L\u00c1ZARO<\/figcaption><\/figure>\n

Com es pren aquesta decisi\u00f3?<\/strong><\/p>\n

Es va fent a poc a poc, a mesura que anem coneixent a la fam\u00edlia, parlem amb ells, ens anem reunint… els diem que podem replantejar la decisi\u00f3 i preguntar tots els dubtes. \u00c9s una decisi\u00f3 que s\u2019ha de prendre a poc a poc. \u00c9s un treball continuat amb la fam\u00edlia, no una cosa immediata. Una de les primeres coses que hem de fer \u00e9s guanyar-nos la confian\u00e7a de la fam\u00edlia. No t\u00e9 sentit que apareguem en el moment final, cal treballar des del principi, abans que arribi un final immediat, per poder prendre decisions amb la fam\u00edlia i preparar-se amb temps. Aix\u00ed podrem fer un acompanyament adequat.<\/p>\n

I a l\u2019infant, com se li explica?<\/strong><\/p>\n

Tenim pacients de moltes edats diferents, des que neixen quasi fins a una mica m\u00e9s dels 18 anys. Canvia molt tot en funci\u00f3 de l\u2019edat. Intentem donar eines als pares perqu\u00e8 siguin ells qui ho transmetin als seus fills de la manera en qu\u00e8 es comuniquen millor amb els seus fills i amb la m\u00e0xima confian\u00e7a. Aquests nens necessiten un suport psicoemocional extra, per aix\u00f2 la necessitat de tenir un psic\u00f2leg propi a la unitat. Com m\u00e9s grans s\u00f3n i m\u00e9s entesa tenen, hi ha m\u00e9s possibilitat d\u2019interacci\u00f3 per\u00f2 tamb\u00e9 pot resultar m\u00e9s complicat. Molts cops et trobes que aquests pacients han viscut malalties llargues i saben molt m\u00e9s del que la gent pensa que saben. Saben llegir entre l\u00ednies. Per aix\u00f2 cal explorar qu\u00e8 saben i qu\u00e8 volen saber. Moltes vegades llegeixen entre l\u00ednies per\u00f2 no verbalitzen que tenen aquest coneixement o ho fan de manera indirecta. Un pacient t\u00e9 dret a saber tota la seva informaci\u00f3 cl\u00ednica, per\u00f2 tamb\u00e9 t\u00e9 dret a no saber res si no vol. El que no pots fer \u00e9s mentir, aix\u00f2 mai.<\/p>\n

Una vegada el nen mor, quin seguiment es fa de la fam\u00edlia? <\/strong><\/p>\n

Fem una trucada quan ha passat una setmana des de la defunci\u00f3. Al cap d\u2019un mes fem una trobada presencial. Fem una sessi\u00f3 on els preguntem com estan, com ha anat aquest primer mes i sobretot per saber si els hi ha quedat algun dubte respecte a tot el proc\u00e9s. Aqu\u00ed tanquem la nostra intervenci\u00f3. No podem continuar per sempre, ja que aix\u00f2 no seria sa per ni ells ni per nosaltres. Qui pot seguir el cas \u00e9s el psic\u00f2leg, ja que amb la mort d\u2019un nen hi ha m\u00e9s risc d\u2019un dol patol\u00f2gic, i \u00e9s ell qui ho ha de detectar.<\/p>\n

Els pa\u00efsos anglosaxons s\u00f3n refer\u00e8ncia pel que fa a cures pal\u00b7liatives.<\/strong><\/p>\n

All\u00e0 van comen\u00e7ar les cures pal\u00b7liatives. El tema de la mort es tracta m\u00e9s fredament, m\u00e9s objectivament, sense tab\u00fas. Aqu\u00ed, a la cultura mediterr\u00e0nia, hist\u00f2ricament ha estat m\u00e9s tab\u00fa, i per tant la gent no est\u00e0 preparada per parlar obertament i fredament de la mort, i encara menys de la mort dels nens. El fet que s\u2019hagi pogut parlar obertament, en l’\u00e0mbit pol\u00edtic i sanitari, ha ajudat que sigui un \u00e0mbit de desenvolupament. All\u00e0 tenen molt ben establerta l\u2019estructura del \u201chospice\u201d, una estructura sociosanit\u00e0ria destinada a un final de vida quan no \u00e9s possible fer-ho al domicili i no t\u00e9 sentit fer-ho en un hospital. Potser el domicili no \u00e9s l\u2019adequat, per\u00f2 no cal fer un ingr\u00e9s hospitalari. A Catalunya no tenim cap \u201chospice\u201d.<\/p>\n

Sant Joan de Deu \u00e9s el centre de refer\u00e8ncia de Catalunya<\/a> i compta amb <\/strong>equip multidisciplinari format per tres metges, quatre infermeres, un psic\u00f2leg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora cl\u00ednica. Vosaltres sou nom\u00e9s un metge i una infermera. <\/strong><\/p>\n

Per volum de pacients aspirem a tenir un equip igual de gran o m\u00e9s que sant Joan de deu. Per\u00f2 com que s\u00f3n els inicis i estem comen\u00e7ant, hem de demostrar la import\u00e0ncia de la unitat de pal\u00b7liatius, crear una estructura i una organitzaci\u00f3. A poc a poc. La intenci\u00f3 \u00e9s que s\u2019incorporin a l\u2019equip un treballador social i un psic\u00f2leg propis de la unitat. Ara per ara fem servir els de l\u2019hospital o els de fundacions externes. El metge fa el control de s\u00edmptomes, la previsi\u00f3 del que pot passar, pauta els tractaments, etc. La infermera fa les cures, tant a nivell cutani, dels dispositius que porta el nen. Tots dos som els encarregats de fer suport a la fam\u00edlia i tamb\u00e9 formaci\u00f3 sanit\u00e0ria, sobretot si volen portar el nen a casa. En aquest cas la fam\u00edlia ha d\u2019assumir molta part de les cures.<\/p>\n

El tema dels pal\u00b7liatius sembla que ara comen\u00e7a a emergir, per\u00f2 fins ara no tenia veu ni se li donava import\u00e0ncia. Ens donem molta ajuda entre tots els centres i fem molt treball en xarxa, ja que al final, el nostre objectiu \u00e9s el mateix, donar una bona assist\u00e8ncia al pacient i a les seves fam\u00edlies.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les cures pal\u00b7liatives pedi\u00e0triques s\u00f3n l\u2019atenci\u00f3 integral de pacients menors d\u2019edat que tenen malalties amena\u00e7ants o limitants per la vida. L\u2019Hospital de Sant Joan de D\u00e9u \u00e9s el centre de refer\u00e8ncia a Catalunya en aquest tipus de cures. Des d\u2019aquest estiu, per\u00f2, l\u2019Hospital Maternoinfantil Vall d\u2019Hebron compta amb una Unitat d\u2019Atenci\u00f3 Pal\u00b7liativa Pedi\u00e0trica i al […]<\/p>\n","protected":false},"author":53,"featured_media":14623,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[1384,82,236,1039,1552,1553,1331],"class_list":["post-14620","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dret-a-la-salut","tag-cancer-infantil","tag-cures-palliatives","tag-infancia","tag-mort-digna","tag-mortalitat-infantil","tag-pedia","tag-vall-hebron"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14620","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/53"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14620"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14620\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14620"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14620"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14620"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}