{"id":14743,"date":"2017-10-17T06:00:25","date_gmt":"2017-10-17T05:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=14743"},"modified":"2017-10-17T06:00:25","modified_gmt":"2017-10-17T05:00:25","slug":"investigar-dades-personals","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2017\/10\/17\/investigar-dades-personals\/","title":{"rendered":"Investigar amb dades personals"},"content":{"rendered":"

El debat medi\u00e0tic sobre la protecci\u00f3 de dades personals amb prou feines acaba de comen\u00e7ar, per\u00f2 aviat arribar\u00e0 a l’\u00e0mbit de la salut. La preocupaci\u00f3 est\u00e0 despuntant per la invasi\u00f3 d’anuncis personalitzats a internet que revelen un tr\u00e0fic de dades sobre els nostres interessos de compra. La gent \u00e9s cada vegada m\u00e9s conscient que no hi ha serveis gratis, sin\u00f3 que els paga amb les seves dades. L’Organitzaci\u00f3 per a la Cooperaci\u00f3 i el Desenvolupament Econ\u00f2mics (OCDE) calcula que el valor mitj\u00e0 anual de les dades personals a Facebook \u00e9s de cinc d\u00f2lars per als usuaris europeus i de 10 d\u00f2lars pels\u00a0EUA\u00a0i Canad\u00e0. El perfil d’un usuari que busca una asseguran\u00e7a \u00e9s molt m\u00e9s car i el de qui busca una hipoteca encara molt m\u00e9s. Una enquesta realitzada per la consultora\u00a0KPMG<\/span><\/a>\u00a0entre consumidors de 24 pa\u00efsos revela que la meitat acceptaria productes gratis o rebaixats a canvi de menys privadesa. Aix\u00ed, per exemple, la majoria acceptaria instal\u00b7lar en el seu cotxe un aparell per supervisar la seva conducci\u00f3 a canvi d’una rebaixa en el preu de l’asseguran\u00e7a. Per\u00f2, consentiria un canvi similar amb les seves dades m\u00e8diques? L’enquesta no ho pregunta, per\u00f2\u00a0s\u00ed que\u00a0confirma que les dades m\u00e8diques estan entre les dades que la gent est\u00e0 menys disposada a compartir.<\/p>\n

Les dades de les hist\u00f2ries cl\u00edniques gaudeixen d’una especial protecci\u00f3. No solament estan salvaguardades pel secret professional\u00a0al qual\u00a0estan obligats els metges i sanitaris; tamb\u00e9 ho estan per la legislaci\u00f3 sobre protecci\u00f3 de dades, altres normes espec\u00edfiques sobre l’autonomia del pacient i la documentaci\u00f3 cl\u00ednica, i a partir de maig de 2018 pel Reglament Europeu de Protecci\u00f3 de Dades. El pacient t\u00e9 dret a la confidencialitat de les seves dades de salut i al fet que ning\u00fa pugui accedir a elles sense la seva autoritzaci\u00f3 pr\u00e8via. Aquesta protecci\u00f3 legal pot plantejar dificultats per a l’\u00fas d’aquestes dades en recerca, especialment en estudis epidemiol\u00f2gics, que solen precisar un volum tan gran de dades que en molts casos fa pr\u00e0cticament impossible aconseguir l’autoritzaci\u00f3 expressa de tots els pacients. El dret a la confidencialitat de les dades, igual que\u00a0qualsevol altre, t\u00e9 les seves limitacions, com per exemple quan hi ha raons d’inter\u00e8s general, no es trenca la cadena del secret m\u00e8dic i les dades de salut estan degudament\u00a0anonimitzades\u00a0(no poden vincular-se a una persona concreta). No obstant aix\u00f2, aquesta anonimitzaci\u00f3 no \u00e9s f\u00e0cil de garantir, i aix\u00f2 afegeix un punt d’inseguretat a l’\u00fas de les dades m\u00e8diques en recerca.<\/p>\n

Com indica l’enquesta de\u00a0KPMG<\/span>, la preocupaci\u00f3 dels ciutadans dep\u00e8n del tipus de dades, per\u00f2 tamb\u00e9 de qui pot tenir acc\u00e9s a ells i amb quines finalitats. Els ciutadans no solament reconeixen que les institucions sanit\u00e0ries s\u00f3n, juntament amb els bancs, les entitats que mereixen major confian\u00e7a a l’hora de protegir les seves dades, sin\u00f3 que a m\u00e9s valoren les professions de metge i investigador per sobre de totes les altres, segons l’enquesta de percepci\u00f3 de la ci\u00e8ncia de la\u00a0Fecyt<\/span><\/a>. Per\u00f2 aquesta confian\u00e7a a priori pot trencar-se quan es pretenen vendre les dades sanit\u00e0ries a empreses privades, com va arribar a plantejar el\u00a0National<\/span>\u00a0Health<\/span>\u00a0Service<\/span>\u00a0brit\u00e0nic o el fallit programa VISC+ a Catalunya. Els problemes i incerteses que planteja l’\u00fas de dades m\u00e8diques en recerca no s\u00f3n petits,\u00a0ja que\u00a0no s\u00f3n pocs els negocis que es presenten disfressats de ci\u00e8ncia. Per a l’\u00fas d’aquestes dades en recerca no solament importa considerar el progr\u00e9s cient\u00edfic i els drets dels pacients, sin\u00f3 tamb\u00e9 els aspectes tecnol\u00f2gics i de seguretat, sense oblidar els interessos econ\u00f2mics que poden atemptar contra la privadesa. El debat p\u00fablic sembla ineludible perqu\u00e8 m\u00e8dics i pacients necessiten m\u00e9s informaci\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El debat medi\u00e0tic sobre la protecci\u00f3 de dades personals amb prou feines acaba de comen\u00e7ar, per\u00f2 aviat arribar\u00e0 a l’\u00e0mbit de la salut. La preocupaci\u00f3 est\u00e0 despuntant per la invasi\u00f3 d’anuncis personalitzats a internet que revelen un tr\u00e0fic de dades sobre els nostres interessos de compra. La gent \u00e9s cada vegada m\u00e9s conscient que no […]<\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[67,1620,1621,560,194],"class_list":["post-14743","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-altres","tag-dades","tag-dades-sanitaries","tag-enquesta","tag-investigacio","tag-recerca"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14743","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14743"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14743\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14743"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14743"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14743"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}