La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) impulsaran una aplicaci\u00f3,\u00a0JUNTS, que t\u00e9 per objectiu millorar la informaci\u00f3 i la comunicaci\u00f3 entre els professionals sanitaris i les fam\u00edlies que tenen infants que pateixen malalties minorit\u00e0ries. El projecte, que es va comen\u00e7ar fa dos anys en el marc del RecerCaixa, el lideren Rosa Estop\u00e0 (UPF) i Manuel Armayones (UOC).<\/p>\n
El que busca l’aplicaci\u00f3 JUNTS \u00e9s superar barreres socioeducatives i afavorir l\u2019alfabetitzaci\u00f3 sobre les\u00a0interfer\u00e8ncies i dificultats de comprensi\u00f3 de la informaci\u00f3 i documentaci\u00f3. El projecte s’ha iniciat despr\u00e9s de\u00a0detectar les principals angoixes generades en vuit trobades amb\u00a0 fam\u00edlies i els professionals de la salut. En aquestes entrevistes es va veure la necessitat d\u2019establir\u00a0relacions de confian\u00e7a amb els professionals com a eix central d\u2019una bona\u00a0comunicaci\u00f3.<\/p>\n
Per arribar a aquesta conclusi\u00f3, s’han observat les necessitats, estudiat informes m\u00e8dics per aconseguir a\u00efllar els par\u00e0metres\u00a0ling\u00fcisticodiscursius que obstaculitzen la comprensi\u00f3 dels textos m\u00e8dics i s’ha fet un exercici de\u00a0contrast, amb un p\u00fablic no vinculat al camp de les malalties minorit\u00e0ries ni al camp sanitari. Aix\u00ed, sha vist com la construcci\u00f3 de frases molt llargues, l\u2019ordre de les paraules, la concentraci\u00f3 de terminologia no explicada, l\u2019\u00fas abusiu de les sigles, els s\u00edmbols, les abreviatures no internacionals, els abundants errors tipogr\u00e0fics, la variaci\u00f3 terminol\u00f2gica, la manca d\u2019elements de connexi\u00f3 de les frases, s\u00f3n algunes de les barreres cognitives i ling\u00fc\u00edstiques que dificulten la comprensi\u00f3.\u00a0A partir d’aquests an\u00e0lisis, s’ha pogut construir una aplicaci\u00f3\u00a0que ajuda les fam\u00edlies a transitar per les principals situacions comunicatives amb els\u00a0professionals de la salut.<\/p>\n
El fil conductor de l’app s\u00f3n\u00a0set reptes\u00a0que conviden les fam\u00edlies a posar-se en diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna. Cada repte \u00e9s constitu\u00eft per un v\u00eddeo de testimonis directes de fam\u00edlies afectades i de professionals de la salut,\u00a0un hipertext\u00a0adequat a les necessitats cognitives de les fam\u00edlies,\u00a0un diccionari b\u00e0sic adre\u00e7at al pacient i informaci\u00f3 complement\u00e0ria de consells, recursos i enlla\u00e7os. Aquesta aplicaci\u00f3 ser\u00e0 prescrita i utilitzada per les associacions de pacients de FEDER (Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares).<\/p>\n
Aquest programa \u00e9s un dels 20 beneficiats per la Fundaci\u00f3 Banc\u00e0ria \u201dla Caixa\u201d i l\u2019Associaci\u00f3 Catalana d\u2019Universitats P\u00fabliques que han lliurat 20 ajudes dins la convocat\u00f2ria del 2017 del programa RecerCaixa per dur a terme projectes d\u2019excel\u00b7l\u00e8ncia en l\u2019\u00e0mbit de les ci\u00e8ncies socials i de la salut. En total es destina a aquest programa un total d\u20191,6 milions d\u2019euros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) impulsaran una aplicaci\u00f3,\u00a0JUNTS, que t\u00e9 per objectiu millorar la informaci\u00f3 i la comunicaci\u00f3 entre els professionals sanitaris i les fam\u00edlies que tenen infants que pateixen malalties minorit\u00e0ries. El projecte, que es va comen\u00e7ar fa dos anys en el marc del RecerCaixa, el lideren […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":15987,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[107,977,978,194],"class_list":["post-15979","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-recerca","tag-comunicacio","tag-malalties-minoritaries","tag-programes","tag-recerca"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15979","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15979"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15979\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15979"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15979"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15979"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}