\u00abEl dia a dia dels pacients d’ELA \u00e9s molt\u00a0diferent del\u00a0cas de\u00a0Stephen\u00a0Hawking\u00bb. Ho explica Jos\u00e9\u00a0Torriza\u00a0que pateix la malaltia des de fa quatre anys i\u00a0mig. \u00abHawkings\u00a0ha estat molt valent, s\u00ed. Per\u00f2 era un privilegiat perqu\u00e8\u00a0la tecnologia de la qual disposava i aquests cuidadors no estan a l’abast de la majoria dels malalts d’ELA\u00bb, explica Adriana\u00a0Guevara, presidenta de l’Associaci\u00f3 Espanyola d’ELA, despr\u00e9s de la mort del f\u00edsic brit\u00e0nic aquest dimecres despr\u00e9s de d\u00e8cades d’esclerosi lateral\u00a0amiotr\u00f2fica.<\/p>\n
Torriza\u00a0relata en conversa amb\u00a0eldiario.es\u00a0que, si b\u00e9 la recerca \u00e9s\u00a0l'\u00bbesperan\u00e7a\u00a0per al futur\u00bb, el present pels qui desenvolupen la malaltia \u00e9s l’assist\u00e8ncia: \u00ab\u00c9s el que pot millorar la teva qualitat de vida\u00bb. I aqu\u00ed, explica, \u00abla llei de depend\u00e8ncia, que hauria de ser un paraigua per a nosaltres, al final ens deixa desemparats.\u00bb<\/p>\n
La imatge del cient\u00edfic angl\u00e8s donant confer\u00e8ncies, presentant llibres o acudint a congressos es va convertir en una potent icona de l’ELA: cadira de rodes d’\u00faltima generaci\u00f3, adaptada a les seves necessitats, sintetitzador de veu, assistents… Els comptes de les despeses es disparen.<\/p>\n
Guevara\u00a0il\u00b7lustra que \u00absolament un comunicador senzill pot costar 1.800 euros. Altres models, 3.000″. La llista d’elements tecnol\u00f2gics que es van fent necessaris segons es perden capacitats motores inclou\u00a0tossadores, respiradores…\u00bbi quan t’arriba la traqueotomia (per permetre la respiraci\u00f3 artificial en fallar els m\u00fasculs), \u00e9s necessari alg\u00fa que estigui pendent tota l’estona. Si la m\u00e0quina falla solament dos minuts, simplement, t’asfixies\u00bb, explica Jos\u00e9\u00a0Torriza\u00a0que tamb\u00e9 \u00e9s membre de la Plataforma d’Afectats d’ELA.<\/p>\n
El c\u00e0lcul que ha fet l’organitzaci\u00f3 d’Adriana\u00a0Guevara\u00a0\u00e9s que \u00abun servei b\u00e0sic d’assist\u00e8ncia costa uns 7.000 euros anuals\u00bb. Amb aquests comptes, \u00abno hi ha pensi\u00f3 que resisteixi l’esfor\u00e7 econ\u00f2mic d’una malaltia s\u00faper cara\u00bb, rebla\u00a0Torriza. Aquest afectat recalca que la legislaci\u00f3 \u00abfa que quan tens una pensi\u00f3 de m\u00e9s de mil euros, les ajudes per depend\u00e8ncia es limiten molt\u00bb.<\/p>\n
L’ELA, l’esclerosi lateral\u00a0amiotr\u00f2fica, est\u00e0 dins del grup de malalties rares. Aix\u00f2 suposa que es d\u00f3na en menys de cinc persones per cada 100.000 habitants. \u00c9s la tercera patologia neurodegenerativa m\u00e9s comuna. La seva incid\u00e8ncia (casos nous) \u00e9s d’1 per cada 100.000 habitants a Espanya. La prevalen\u00e7a (el nombre de casos general) \u00e9s de 3,5. Es calcula que hi ha uns 4.000 afectats al pa\u00eds. Amb tot, \u00e9s, potser, la malaltia rara m\u00e9s famosa del m\u00f3n. Molt pot haver estat a causa del cas de\u00a0Stephen\u00a0Hawking\u00a0tant per la seva figura com per l’estranya longevitat amb ELA (la mortalitat arriba habitualment en alguns anys, no en diverses d\u00e8cades).<\/p>\n
\u00abEl seu cas, clar que ha donat motius d’esperan\u00e7a, per\u00f2 \u00e9s\u00a0molt molt\u00a0at\u00edpic\u00bb, repeteix\u00a0Guevara\u00a0al mateix temps que subratlla en la necessitat d’incidir en l’atenci\u00f3 dels qui avui pateixen ELA. \u00abLa majoria passen tot el temps al seu domicili\u00a0i\u00a0s’han convertit en invisibles. Si\u00a0haguessin\u00a0d’estar\u00a0atesos en centres p\u00fablics… la despesa seria gegantesca\u00bb, contraposa. Encara que\u00a0Torriza\u00a0matisa amb certa amargor: \u00abQuan tens aquesta traqueotomia no t’accepten a cap resid\u00e8ncia. No hi ha places preparades\u00bb.<\/p>\n
Per comprendre l’intricat d’aquesta patologia, pot\u00a0fer-se un cop d’ull a l’espectre\u00a0variad\u00edssim\u00a0d’assajos cl\u00ednics que s’estan realitzant actualment a tot el m\u00f3n sobre la malaltia: f\u00e0rmacs, estimulacions del punt-motor per estimular el diafragma, entrenament muscular, mecanismes de disfunci\u00f3 del sistema motor, estudis sobre la seguretat d’administrar c\u00e8l\u00b7lules mare pr\u00f2pies,\u00a0trasplant\u00a0de c\u00e8l\u00b7lules mare o incid\u00e8ncia de la nutrici\u00f3 en l’ELA. Una llarga llista de camps, segons la recopilaci\u00f3 que actualitza la Fundaci\u00f3 per al foment de la recerca en ELA.<\/p>\n
Guevara\u00a0i\u00a0Torriza\u00a0coincideixen en la seva an\u00e0lisi sobre la c\u00e0rrega que, al final, imposa l’ELA: \u00abAl principi \u00e9s una cadira de tant en tant. Despr\u00e9s una cadira el\u00e8ctrica. Una grua… cal tenir en compte que, segons avan\u00e7a la malaltia arriben necessitats tecnol\u00f2giques que, a m\u00e9s, deixen abandonades les anteriors. \u00c9s una patologia que no et permet triar com viure\u00bb. El seu testimoniatge incideix que \u00abHawking\u00a0l’ha fet molt visible, per\u00f2 la seva vida ha estat molt\u00a0diferent del\u00a0que veiem di\u00e0riament\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n